Kriget i min kropp

Jag ska berätta om vilken fantastisk dag jag hade i lördags. Men eftersom jag helst börjar med tråkiga nyheter för att sen lätta upp med glada så får det vänta några rader.

De senaste fyra dagarna har varit jobbiga. Magen har varit i uppror på mer än ett sätt och efter att jag ätit eller druckit, till och med något så ”snällt” som vatten, så har jag efteråt vikt mig dubbel av kramp.
Det började i söndagsmorse och då antog jag att det var på grund av alkoholen dagen innan (som min kropp inte är riktigt van vid längre) i kombination med dålig kost. Jag misstänkte också maten från Amazing India som vi köpte hem. Men när det inte kändes något bättre under måndagen, efter en hemsk natt, så vart jag lite orolig för att det skulle vara en ny GVHd på tarmarna. En sådan kan ju verkligen ställa till det! Däremot var professor Per Ljungman ganska så övertygad senast om att det inte var det just för att det är ovanligt så här lång tid efter en transplantation, så jag slog ganska snabbt i från mig det. När jag dessutom fick höra en vän berätta att han har haft exakt samma sak sedan i lördags så blev jag ganska övertygad om att det är någon lurig bakterie jag har att göra med. I går kändes det bättre och när jag frågade honom så svarade han samma sak. ”Skönt, då är man snart på banan igen” tänkte jag naivt. I morse högg det igen.. Knivar i magen och matthet. Förbenat…

Jag och min donator har sedan många månader tillbaka varit orubbligt eniga om en sak; vi ska fira när det

Jag tillsammans med kvinnan som gav mig chansen till att leva längre, på firandet av årsdagen.

gått ett år sedan transplantationen! På själva årsdagen så sprang vi båda två Stockholm Marathon. Det var såklart en seger och ett firande i sig som vi delade med varandra, mamma och deras två sambos. Men vi kände också att vi ville dela det här med fler, med vänner och så många som möjligt av de som stöttat oss under året som gått.

Jag passade på att prata lite smått om Tobiasregistret under dagen. Jag kontaktade dom för några veckor sedan och berättade om mitt 1-års kalas. Dom ville gärna uppmuntra det och erbjöd sig att göra det officiellt på sin sida, men det var jag inte intresserad av. Däremot bad jag om att få material att dela ut och bara några dagar senare så kom ett stort kuvert fyllt med broschyrer samt en poster som jag har satt upp i mitt trapphus. Broschyrerna delade jag ut till alla som ville ha eftersom jag verkligen hoppas på att kunna värva folk till detta fantastiska register. Fler donatorer behövs och jag tror att man har en bild i huvudet som inte riktigt stämmer överens med verkligheten. En donation låter ju extremt omfattande, för att inte tala om farlig, men just en stamcellsdonation är inte det. Jag hade själv en helt annan mer dramatisk bild av det. Så min önskan är att man åtminstone går in på deras hemsida och läser: www.tobiasregistret.se. Det var den här kunskapen som jag hoppades kunna förmedla som tack för mina egna stamceller på årsdagen. Jag vet att jag redan har intresserat några vänner som till och med blivit godkända som donatorer, och det gladde mig ENORMT när jag dagen efter fick se på Facebook att en av mina fina vänner som närvarade under lördagen hade skickat in sin egen anmälan med orden ”Ingen kan göra allt, men alla kan göra något”. Kloka ord.

Vi mottog många omtänksamma presenter under dagen. En del av mina vänner hade nog tänkt till en extra gång eftersom jag fyller 28 år den 15 juli och därför slagit ihop årsdagspresent med födelsedagspresent, och några var gåvor till mig och Emelie gemensamt. Bland annat fick vi…

… vinflaskor, varav en var i från min väns egna vingård i Frankrike.
… flyttgröt. Det tog mig tid att fatta poängen trög som jag är, men det var en varsin risgrynsgröt till mig och Emelie för att hennes stamceller flyttat in i min kropp. Haha!

Cupcakes från Cupcake Sthlm

… sex stycken små cupcakes! Dom var otroligt söta. Vi ska mumsa på dom nu på fredag när syster och jag ska ha en skräckfilmskväll.

Jag fick dessutom…

… ett vackert silverhalsband med symbolen för evighet. Ganska lustigt sammanträffande faktiskt. Min moster fyllde år den 14 juni. Eftersom hon i samma veva påbörjat cellgifter så ville jag och syster ge henne något som kunde skänka styrka och hopp i mörka stunder. Något som kunde hjälpa henne att se framåt. Vi gav henne därför ett halsband ur Edblads kollektion ”Eternity”.

… Body Butter som jag älskar så mycket. Mina andra har tagit slut så jag blev överlycklig! Den här omgången får jag njuta av att dofta papaya.

… en pokal med ingraveringen ”Vinnare Maraton 2014 1 års- klassen”. Mina två väninnors motivering var ”ingen annan lär väl någonsin ha sprungit ett maraton ett år efter transplantation?”. Det vet jag inte. Det finns det säkert. Jag vet att mannen som grundade New York Marathon, Fred Lebow, genomförde sin sista mara med en hjärntumör som kort därefter tog hans liv. Men det här var en av mina absolut största utmaningar och vinster. Att kunna stoltsera med en så vacker pokal som bevis är underbart. Den betyder långt mer än målgången på maraton, den betyder seger i en mycket hårdare kamp. Tack Charlotte och Marianne, ni är underbara!

… en ljusslinga med fjärilar. Förra året fick jag av samma underbara vän en fjäril som med hjälp av solenergi fladdrar runt runt ute på min balkong. I år följde hon samma tema och jag misstänker att hon vet hur mycket fjärilar betyder för mig som symbol.

Men den absolut största gåvan den här dagen var att så många dök upp. Fler än jag kunnat ana. Vissa hade till och med andra planer, både som dom tog en paus ifrån samt annat som dom fick skynda till, bara för att kunna komma förbi och ge oss en kram. Många av de som inte kunde komma beklagade sig och skickade fina sms.

Efter 18-tiden rörde vi oss hem till mig i Midsommarkransen. Där gick vi och köpte hämtmat som vi njöt av i min lägenhet. Trots att den är stor för en person så fick vi sitta utspridda i tre olika rum! Som efterrätt bjöd vi på kaffe, te och det närmsta en ettårstårta jag kunde komma. En stor gräddtårta som jag helst velat göra hade aldrig hållit sig hela dagen, så jag bakade en tigerkaka i stället.

Sammanfattat: En helt underbar dag som blev bättre än jag hoppats på, på alla sätt! Tack alla som var där och tack ni andra som tänkte på mig den dagen. Att få möjlighet att fira detta är ett privilegium som jag knappt vågade tro på för ett år sedan.

Så här såg mitt liv ut för ett år sedan… (klicka på länken nedan). Tänk vad långt jag har kommit och vad bra det har gått hittills. Jag njuter varje morgon jag vaknar i egen säng och inte är på sjukhus längre. Jag uppskattar mina vänner och min familj, är tacksam över livet och vågar äntligen börja se en framtid igen.

Tackar alla högre makter och njuter av dagen!

”Dag +37: Ytterligare ett steg i rätt riktning”

Hurra, idag har det äntligen varit lite mer sommarväder i Stockholm! Visst har vi haft en märklig start på sommaren hittills?.. Schizofren väderlek. Igår svängde det mellan sol, starka vindar och regn varje kvart kändes det som. Och så kyligt som det varit hittills? Huvaligen.

Jag är en person som påverkas otroligt mycket av mörker och har svårt för vintrarna. Egentligen borde jag nog inte bo så här långt norrut i världen utan närmare ekvatorn. Jag boostade med d-vitaminer även innan jag fick återfallet, speciellt under vinterhalvåret, och liksom så många andra ny-transplanterade så får jag nu det regelbundet i form av Calcichew. Men det är för lite. Via dom tabletterna får jag i mig 400 IE/dag, max. Kroppen har svårt att ta upp d-vitamin som tillskott. Bäst är solens strålar som gör att kroppen producerar sitt egna d-vitamin.

Rekommenderat dagligt intag är 400 IE men det är satt väldigt lågt av säkerhetsskäl. På tok för lågt om du frågar de flesta forskare. Man kan utan vidare få i sig upp till 10 000 IE/dag utan att det blir för mycket. När det gäller den egna produktionen så är kroppen ”mättad” vid 10 000 IE och upphör då. Man kan alltså aldrig få överdos av D-vitamin i solen. Det räcker med att du sitter i solen i 10 minuter så får du cirka 1 000 IE av den bästa sorten! Att sola en liten stund om dagen är alltså väldigt nyttigt. D-vitaminbrist leder till många sjukdomar – däribland cancer. En studie som Karolinska institutet varit med att genomföra bland 29 000 kvinnor visar att de kvinnor som inte solar alls har dubbel så hög dödlighet i jämförelse med de kvinnor som solar. Lite motsägelsefullt eftersom man hela tiden matas med information om att ”solens strålar dödar” och att löpsedlarna varje sommar fylls med rubriker som ”Så skyddar du dig mot solen” och ”Så här upptäcker du hudcancer”.
Men som med allt – lagom är bäst. Sola måttligt och med sunt förnuft!

Jag är skadad på många sätt av den strålbehandling som jag fick förra våren. Det som tog mest stryk var huden… Efter strålbehandlingen så förklarade man för mig att jag fått en andra gradens brännskada. Under förra sommaren var det därför extremt viktigt att jag inte vistades i solen alls. Solskyddsfaktor 50 gällde även i skuggan. Det var inte så kul att gå fullt påklädd med långärmade tröjor, byxor och solhatt ovanpå den varma peruken när det var 25 grader kan jag upplysa om…

I år har huden hunnit läka en hel del men jag har fortfarande en högre benägenhet att utveckla malignt melanom (hudcancer) än någon som inte har strålats. Jag uppmanas att vistas i solen för d-vitaminets skull, det är nämligen viktigt för immunförsvaret också, men jag är såklart fortfarande mycket försiktig och skyddar mig. Ofta med två olika solskyddsfaktorer och alltid minst 25.
Att smörja in sig bör ju alla göra, oavsett om man strålats eller inte. Har du en gång fått hudcancer så kommer du inte kunna vistas i solen någonsin igen. Det är inte värt det. Spela inte med livet som insats.

Jag tycker att man ser fräschare och friskare ut när man har lite färg på kroppen. För dig som har svårt att bli brun eller inte kan vistas i solen av olika anledningar så rekommenderar jag BUS – Brun Utan Sol. Jag har fått frågan flera gånger senaste månaden om jag har solat mycket eftersom jag är ganska brun, men det är inget pressande i timmar under farliga UV-strålar eller nötande i solarium som ligger bakom. Jag försöker sitta i solen en liten stund när den väl har tittat fram senaste tiden men utöver det använder jag Clarins som jag kan rekommendera!

Tänk på att du kan bränna dig även gråmulna dagar. Solens strålar tränger genom moln och vissa tunnare kläder.
Njut av sommaren men var rädd om dig och sola sunt ❤

Så sitter jag här vid midnattstimman och skriver igen.

Kom att tänka på en sång idag. Det är en barnsång som har betytt väldigt mycket för mig. Den och en till, dessa två spelade jag varma som liten. Vi hade en stor svart kasettbandspelare, kombinerad med radio. Den stod i den enorma bokhyllan i vårat vardagsrum hemma i villan där jag växte upp. Mamma brukade hjälpa mig att starta bandet och sedan sjöng jag med till låtarna och dansade vilt runt runt i hela rummet! Eller ja, skuttade och sprang är väl mer korrekt kanske. Och sången blev lite sådär eftersom jag som treåring bara kunde några enstaka av de orden som sjöngs. Men oj vad kul jag hade!

Vid ett tillfälle tryckte mamma på ”rec” och spelade in mina skutt och glada utrop. Det är väldigt roande att lyssna på det bandet i dag vill jag lova. Vad mycket energi en så liten flicka rymde…

Mamma klädde mig som en docka. Men är man vild som vinden så håller den looken inte särskilt många minuter

Den första sången var Borgmästar Munte av Alice Tegner. 
Texten börjar ”Borgmästar Munte red på sin Brunte […]”, men jag lärde mig aldrig det utan sjunger glatt med på bandet:
”Borgmästar Brunte! *ohörbart mummel hörs då jag inte vet vad som sägs* …sin Brunte!”.
Sista ordet kunde jag tydligen också (men lär knappast ha vetat vad det betydde) för jag skriksjunger övertygad ut ”shääääääääsen” i slutet på låten. Nåja, det där med låttexter är jag ju inte så bra på i dag heller, men det hindrar mig fortfarande inte från att sjunga med när jag tror att ingen hör och placera in de ord jag tycker passar. Även om det bara är goja.
Mellan allt kvitter från mig hör man det nätta dunsandet från mina små steg då jag hoppar jämfota runt i rummet. Speciellt högt hörs stegen då ”Prästens lilla kråka” ljuder ur högtalarna.

Favoritlåten var ändå ”Dansa min docka”, även den av Alice Tegner. Texten går:
”Dansa min docka medan du är unger,
när du blir gammal, blir du så tunger.
Dansa min docka medan du är unger,
när du blir gammal, så blir du tung.”

När jag som treåring hörde den så dansade jag bekymmerslöst runt i vardagsrummet med min docka Pia medan jag sjöng de enkla raderna. Då visste jag ännu inget om livets orättvisa. Jag hade inga tankar om sjukdomar och elände. Livet var en lek, enkelt och kul. Jag var bara en liten flicka.

När jag tänker på den sången idag så blir jag nästan tårögd. Den har fått en betydelse och en särskild plats i mitt hjärta. Den påminner mig om de bekymmerslösa dagarna man hade som liten, innan verklighetens allvar smög sig på. Den påminner mig om att det fanns en tid innan jag var medveten om cancer och död. Texten har blivit melankolisk men ack så viktig. Dansa medan du är ung, du vet aldrig när du blir för tung.
Ta vara på livet.

Här är en vuxen översättning, fritt tolkat;
”Lev livet idag min vän, medan hjärtat ditt ännu slår.
Ingen av oss vet hur många dagar, månader och år vi får.”

Jag fick en fråga från en anonym person som löd:
Nu när värdena börjar se normala ut, vilka konsekvenser har SCT:n fått för dig på daglig basis?
När jag igår skrev ett mail till min chef så fick det mig att fundera lite mer över svaret på ovan fråga som är sammankopplad med en annan:
Vad är det som gör att jag ännu inte har kunnat börja jobba?
Jag kände därför att det kunde vara bra med ett inlägg innehållandes vad jag själv kom fram till för svar.

I vanliga fall så siktar man på att kunna testa att jobba 25% cirka 6 månader efter en stamcellstransplantation. Sedan trappar man långsamt upp med ungefär en månads mellanrum och bör vara i gång och jobba 100% inom ett år efter. Men det ser verkligen HELT olika ut från person till person. Vägen tillbaka efter en STC är lång och krokig. Jag har kunnat jämföra mig en del med min transplantationskompis ”Nyckelpigan” som fick sina nya stamceller ungefär 6 veckor innan mig. Våra vägar har följts åt till stor del, men har ibland avvikit enormt. Jag fick börja jobba 25% i mars medan hennes heltidssjukskrivning såg ut att sträcka sig mycket längre. Sedan åkte jag helt plötsligt på blodförgiftning, lunginflammation och man upptäckte att min kropp hade slutat producera antikroppar. I och med det blev jag sjukskriven 100% igen och fick en hel del mediciner insatta, av vilka jag fortfarande har en stor mängd kvar. När jag träffade Nyckelpigan igen för några dagar sedan så berättade hon den glada nyheten att hon är helt medicinfri nu! Jag glömde att fråga hur det ser ut med jobb för hennes del men jag antar att hon borde kunna vara tillbaka så smått snart, om hon inte redan är det. Utöver det så såg hon pigg och fräsch ut. Hon berättade också att orken återvänt och att hon kan hitta på mycket mer saker nu än hon kunde för 2-3 månader sen.

Det jag vill förtydliga i det här inlägget är att det här är min 1-års status, bara min. Du som ska genomgå en stamcellstransplantation kan få ett hum om hur det kan se ut om 12 månader. Men det kan lika gärna se helt annorlunda ut.

Anledningarna till att jag inte har börjat jobba igen än, och som även är en del av svaret på den anonymes fråga, är följande:

1. Medicinpåverkan. Jag har ett tiotal olika mediciner som jag måste ta tre gånger dagligen fortfarande. Bland annat Prograf (immunhämmande), Naprocur (inflammationsdämpande) och Prednisolon (kortison). Av dessa mår jag väldigt dåligt på olika sätt, dom har långa staplar med biverkningar i bipacksedeln och jag kan bocka av några stycken från varje. Under 2 månader har jag dessutom knaprat Kåvepenin (antibiotika) som förstör tarmfloran och orsakade lättare magkatarr som jag fortfarande känner av i form av svid i magen och illamående.
   Utöver det (som om det inte var tillräckligt liksom…) så är det några starka smärtstillande tabletter som jag fortfarande har behöver och dom blir jag emellanåt mosig och seg i huvudet av. Vissa dagar känner jag att det skulle vara omöjligt för mig att ens ta mig till jobbet. Dagsformen är för osäker just nu.
   
2. Sjukhusbesöken. Hittills har jag i snitt haft 2-3 besök på sjukhuset i veckan. Jag har lämnat blodprover varje måndag och sedan har resterande besök bestått av exempelvis ögonkontroll, läkarbesök, psykologsamtal, gynekologbesök, immunkroppsbehandling och tandläkarbesök. Däremellan har det dykt upp lite extrainsatta besök utefter hur jag har mått och ett himla springande på Apoteket i Huddinge som är de enda som har de mediciner jag behöver inne på lager. Det hade alltså varit svårt för mig att pussla i hop allt det här åkandet fram och tillbaka med ett arbetsschema.
   Nu börjar det äntligen stabilisera sig och därför glesas besöken och kontrollerna ut. Från och med nu behöver jag bara lämna prover varannan vecka, har läkarbesök en gång i månaden och kan ordna med min antikroppsbehandling hemma själv.
   Faktum är att den kommande veckan är den FÖRSTA sjukhusbesöks- fria veckan jag har!! (Ta i trä, låt inget oväntat dyka upp…)
   
3. Bristen på antikroppar. Det som jag råkade ut för – att kroppen slutar producera immunoglobulin – är inte helt vanligt men ändå något man emellanåt ser hos nytransplanterade. Det gjorde så att jag halkade tillbaka några steg på brädet och har blivit ståendes, otåligt stampande. Stå över tre kast. Professor Ljungman ville gärna att jag skulle hinna få några behandlingar och fylla på depåerna innan jag gav mig ut bland folk på regelbunden basis igen. Nu har jag hunnit få fem eller sex stycken om jag inte har räknat helt galet och det ska vara tillräckligt för att jag ska vara på den säkrare sidan. Dessutom är ju alla mina blodvärden toppenfina! Så jag väntar kort sagt bara på min tur att kasta tärningen nu för att fortsätta.
   
4. Den mentala delen. Jag hade svårt att förstå först varför jag inte skulle orka börja jobba så snart jag var ute från sjukhuset igen. ”Det du har varit med om under början av april skulle sänka vilken frisk människa som helst och i värsta fall kräva månader av mental återhämtning. Med allt du dessutom behövt genomlida senaste året, allt bagage du bär på, så rekommenderar jag dig starkt att ta det lugnt en tid framöver. Ge kroppen tid att återhämta sig.”
   Så här i efterhand förstår jag vad det där samtalet betydde. Fatigue. Som jag skrivit om några gånger.
   Jag var för ivrig och angelägen att fortsätta där jag blev avbruten men med facit i handen så hade jag sprungit rakt in i den omtalade betongväggen om jag hade börjat jobba igen redan för 2 månader sedan. Som jag skrivit så mycket om senaste tiden så åker min dagsform upp och ner som en jojo. Precis som en bekant sa till min mor ”Hur är det med Hanna i dag då? Ena dagen ligger hon ju för döden och den andra så springer hon maraton”.
   Japp. Så galet är det tyvärr. Svart eller vitt. Hur ska man kunna få in det i ett arbetsschema? Det är inte som att jag har fått en framtidsplanering över min hälsa och ork direkt (vad praktiskt det hade varit!). Inte ens för närmsta timman.
   Men som med det mesta ovan skrivna så rättar det här till sig mer och mer för var dag. Ju fler mediciner som plockas bort, ju piggare blir jag och desto mer stabilare blir mitt mående. Jag är glad att jag tog den här tiden till att hämta krafter, men nu börjar jag bli redo!
   
5. Livet. Kort och gott. Den minst viktiga anledningen rent byråkratiskt. Den tveklöst viktigaste anledningen för mig.
   Efter att rent krasst sett ha missat hela förra sommaren, isolerad och ordentligt sjuk, utan möjlighet att kunna leva livet, njuta och resa i väg, så kände jag för någon vecka sedan att den här sommaren är min. Jag behöver också semester nu, men till skillnad från er arbetande så behöver jag ledigt från cancer och sjukhus. Nu har jag en sjukskrivning som sträcker sig juli ut och jag ska låta bli att tumma på den. Jag vill njuta av ledigheten, min kommande födelsedag, att kanske resa upp till pappa igen och stanna längre tid än jag kunnat under 1½ år samt vara ute så mycket som möjligt. Sedan kan jag gladeligen återgå till jobbet med nya krafter och fulladdad med energi.

Det är ingen hemlighet och det är inget humbug. Jag syftar på kopplingen mellan cancer och stress. Testa att googla ”stress and cancer” så får du upp ett otal vetenskapliga artiklar inom ämnet! Det finns en god anledning till att stress i vardagsmun kallas ”The Silent Killer”. Vad stress gör med kroppen är fruktansvärt. En av alla dessa saker är att den försämrar immunförsvaret och cellförnyelsen. Det ena leder till det andra, en nedåtgående spiral. Cancer.

Den här bilden demonstrerar bra några av alla symptom och åkommor som stress för med sig:

Hormonrelaterad cancer, så som bröst-, livmoder och prostatacancer är ärftligt. Det är däremot inte min typ av cancer, leukemin. Läkarna svarar ogärna på vilka misstankar dom har kring orsaken och varför exempelvis jag har drabbats två gånger. Men när jag envist har frågat så har de ändå nämnt olika möjligheter, samtidigt som de varit tydliga med att inga bevis finns och att det bara är spekulationer. Något som alla på ett eller annat sätt ändå lagt fram som trolig orsak är just stress.

Ordet ”stress” missbrukas ofta tyvärr… Det är nog för att många inte vet exakt vad definitionen är. ”Jag är så stressad för att tvättmaskinen har gått sönder”, ”jag måste hämta barnen och det stressar mig” och ”jag blir så stressad av att inte ha semestern planerad”.
Stress behöver ju inte vara något negativt! Det är en av kroppens alla fantastiska funktioner och är nödvändig för vår överlevnad. Men när den blir negativ och framförallt långvarig eller i värsta fall konstant, då blir den tvärtom livsfarlig. Den rubbar hela vårat system.

Hittade en bra artikel om vad stress är:
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Stress/

Det jag kommer skriva nu är något jag inte har velat erkänna tidigare, men som bland andra min mamma länge har påpekat. Mitt tidigare levnadssätt var antagligen en del i orsaken till mitt canceråterfall…
Wow. Att medge det för sig själv är tungt. Gränslöst tungt. Och jag måste kämpa med att inte klandra mig själv.

Jag var redan en utsatt person. Jag har ett medfött DNA- fel som gör att min kropp har en benägenhet för att utveckla tumörer. Jag tror inte att jag hade kunnat undvika att få cancer helt, men jag tror att jag hade kunnat undvika ett återfall. Om inte annat så är jag numer övertygad om att jag  påskyndade insjuknandet.

Jag och min kropp var inte vänner och har inte varit på många år. Jag har länge levt destruktivt och som alla tonåringar så trodde jag mig vara odödlig. Cancerns intåg 2001 påminde mig såklart om att jag inte var det, men när jag väl tillfrisknade igen så ville jag ta igen förlorad tid och allt eftersom åren gick så blev ett återfall mindre troligt i min värld. Jag sov extremt få timmar per natt vilket rubbade cellernas chans att förnya sig. Jag hade en dålig kosthållning vilket resulterade i vitamin- och mineralbrist. Som pricken över i:et så har jag alltid haft höga ambitioner, ibland högre än vad som varit rimligt. För att försöka nå upp till mina egna ouppnåeliga mål så pressade jag mig dagligen tills jag var fast i den farliga psykiska konstanta stressen.

Jag har pånytt blivit påmind om hur skört livet är och den här gången tänker jag INTE glömma bort det!

Jag har precis läst ut en härlig bok skriven av den kloka läkaren och kirurgen Nisse Simonson. Efter att ha slukat två av hans andra böcker – ”Livet är inte så tokigt om man beaktar alternativet” samt  ”Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra?”, två lättlästa böcker som belyser psykisk ohälsa på ett humoristiskt sätt och vad livet egentligen går ut på – så är jag ett fan. Han har samma åsikter som mig vad gäller exempelvis hälsan, motion, mediciner, fysisk beröring och placebo (rekommenderar dessa böcker varmt).

Den här senaste boken heter ”Alltid nåbar, aldrig ifred”. Kan dagens teknologi och utvecklingens framfart vara en av orsakerna till dagens allmänna ohälsa, som ju enligt all statistik är värre än någonsin? Det frågar han sig. Fler ungdomar än någonsin söker psykologisk hjälp, fler väljer att ta sitt liv, sjukskrivningarna har ökat kraftigt och man har sällan sett så många ordinerade receptbelagda lugnande mediciner utskrivna. Tro det. Vi lever med allt högre krav och vi försummar den viktiga tystnaden och stillheten.
Att vila har blivit en lyxvara som vi sällan unnar oss. Inte kan man väl sitta i soffan och läsa en stund när tvätten måste hängas och det retsamt rullar en dammtuss över golvet likt en marklöpare?
Ämnet är såklart så pass omfattande att det absolut inte ryms ens en bråkdel i hans 136 sidor lilla pocketbok. Men man tänker till!

Igår var jag på Gröna Lund med en av mina bästa vänner. När vi kom dit så låste vi in våra väskor i ett värdeförvarings- skåp. Jag låste även in min mobil. Det var en sådan frihet! Jag kunde ge min vän full fokus under de 5 timmar som vi roade oss som små barn bland alla karuseller, lotterier och under middagen, utan att lockas av att plocka upp mobilen så fort den plingade till, känna mig tvungen att svara på samtal eller frenetiskt kolla klockan. Jag var bara där och då. Det här är något som jag börjat göra oftare den senaste tiden, att lägga i från mig mobilen helt, eller att stänga av ljudet. Till en början hade jag dåligt samvete för jag kände att jag hade en plikt att alltid vara nåbar. Men nu märker jag hur bra jag mår av att logga ut emellanåt. Framförallt är det respektfullt mot den man umgås med att vara närvarande till 100%

Om cancern kommer tillbaka så är det något som jag inte kan styra över, men jag vill känna att jag har gjort vad jag kan för att undvika det. Både återfall och andra sjukdomar som nedsatt immunförvar resulterar i. Förutom att inte ha mobilen i fickan konstant så har jag och en annan av mina bästa vänner börjat titta på det här med mindfulness som mer eller mindre har blivit en trend. För några år sedan tyckte jag att detta var rent flum… Men jag inser nu att det handlade om okunskap. Ju mer jag läser om det, desto rimligare blir det! Att dessutom ha en klok väninna att diskutera med underlättar och vi påminner varandra emellanåt om att stanna upp och reflektera.

En annan sak som jag har börjat avnjuta nu är tystnad. Det var tidigare en stor fiende… När det blev tyst så började tankar snurra, tankar jag inte orkade med eller ville möta. Ljud blev en flykt. Men när man söker efter riktig tystnad så inser man hur svårt det är, näst intill omöjligt! Försök själv. Alltid hör du något.
Dovt muller från bilvägen.
Surrande glödlampor.
Grannens steg i lägenheten bredvid.
En kråkas kraxande.

Läste nyligen en artikel om tystnad och hur viktigt det är för återhämtning. Det är under tystnad som hjärnan har möjlighet att bearbeta upplevelser och problem som man har stött på. Lyckas man inte hitta total tystnad så finns det ett alternativ som är nästan lika bra; lugn musik. Melodier och sånger som du tycker om kan ge samma kick som kokain, alkohol och socker. Hjärnan utsöndrar hormonet dopamin som till och med kan ge gåshud av välmående.Känner du igen det? Långsam musik sänker takten på andningen och snabb musik ökar pulsen likt koffein.

Nu kom jag av mig lite från ämnet ”stress vs cancer” men konstant ljud är också stressande.

Avslutar med några tänkvärda tips. Vad meningen med livet är får du luska på själv, men målet är att du ska må så bra som möjligt under tiden!

Som många redan vet så är det kostsamt att vara sjuk. Man behöva resor från och till sjukhus, läkarbesök, inneliggande vård, specialkost, mediciner, hjälpmedel etc.

När man är sjuk en längre tid, vi pratar då flera månader, och så pass att man faktiskt tvingas vara heltids- sjukskriven, så går det inte att hymla med att ekonomin blir lidande. Vardagsinköpen stramas åt, prioriteringarna blir hårdare (och tråkigare), plånboken tunnas ut mer och mer. Och spargrisen ska vi inte ens prata om… den mår inte bra helt enkelt.

Så här ser min pluring- nasse ut idag. Ingen vacker syn…

Vi har det ändå otroligt privilegierat i Sverige. Jag är så tacksam för att det är i detta land som jag vårdas. Så otroligt mycket hjälp man får med det ekonomiska i form av olika högkostnadsskydd, skattebetald vård och bidrag. Jag kommer att ägna ett helt inlägg sen åt att hylla välfärden, för trots att vi har flera stora brister i systemet så har vi kommit längre än många andra länder.

MEN, i detta inlägg vill jag gnälla. Det handlar nu om de fondmedel som man har rätt att ansöka till som cancersjuk.

2013 skickade jag in en ansökan till Cancersjukas Riksförbund men fick som svar att dom har ”ansökningsstopp tillsvidare”. När jag i år upptäckte att det fortfarande stod samma sak på deras hemsida så ringde jag. Det svar jag fick var att dom minsann hade haft ansökan öppen under några tillfällen 2013 men att jag måste ha missat varje gång. Jag frågade då om jag kunde få något slags besked om när dom tar emot ansökningar nästa gång men svaret blev ”jag vet inte när det kan bli, håll koll på hemsidan”. Jag har gjort det nu under tre månader men utan lyckat resultat. Jag ger upp.

Jag skickade även in en ordentlig ansökan med samtliga blanketter som krävdes till Cancerhjälpen. Det svar som jag fick av dom löd ”du har för hög inkomst.” Jag skrev ett förtvivlat och förbannat inlägg om detta den 17 juli 2013. Här är en direktlänk: Dag +48: Cancerhjälpens idiotregler. Kontentan var att dom enbart dömer efter inkomstdeklarationen och jag hade insjuknat vid ”fel” tidpunkt på året och hade därför bara deklarationen från innan mitt återfall att visa upp. Trots att jag skickade med läkarintyg och kopior på utbetalningarna från Försäkringskassan så valde dom att se det som att jag jobbade heltid med full lön och därför inte hade rätt till ekonomiskt stöd. Nu har jag skickat in en ny ansökan, ett år senare, med en deklaration som kan intyga att jag haft låg inkomst senaste året. Spännande att se deras svar. Illa bara att man ska behöva vara sjuk ett år innan man kan få hjälp…

Den tredje fonden jag ansökte till var Kuratorskliniken Huddinge. Deras svar förra året var precis som Camcerhjälpens; ”för hög inkomst”. När jag skickade in årets deklaration så fick jag svar i förra veckan: ”Fondmedelansökan avslås enligt riktlinjer för hög inkomst”. Jag trodde inte mina ögon… Kände mig tvungen att ringa och ifrågasätta, även om jag redan hade tappat ork att fortsätta försöka. Den kvinna jag pratade med påstod att jag har för hög inkomst även med den heltids- sjukskrivning som jag har. Tydligen kan man inte ha någon ersättnings från Försäkringskassan överhuvudtaget för att kunna få hjälp av deras 3.000:-/år… Och hur tusan ska man då få vardagen att gå ihop undrar jag? Besviken men less på att ens försöka diskutera vidare så tackade jag för mig med ironi i rösten och la på.

Att det ska vara så svårt att få fondbidrag trodde jag verkligen inte. Är det inte just precis det här som pengarna är till för?! Nu har jag tur som inte behöver svälta, men det finns cancersjuka ensamstående med barn som ska försöka få ekonomin att fungera. Stackars människor säger jag bara.

De som jag vill lyfta fram och hylla är Ung Cancer! Jag skickade in samtliga handlingar och blev varken ifrågasatt eller avslagen. Dessutom stödjer dom inte bara cancersjuka utan även anhöriga som kanske behöver ekonomisk hjälp för att kunna ha råd med terapi. Fantastiskt.

Till dig som precis insjuknat; det är ändå värt ett försök att skicka in ansökningar, men räkna med att det kan bli långdraget och en del diskussioner.

I torsdags efter att vi hade uträttat alla ärenden på sjukan så tyckte jag och mamma att vi var värda en mjukglass. Först svängde vi förbi Max och köpte en Sundae med choklad. Den var väl tänkt att se ut ungefär så här: 
Men föreställ dig den fast fem gånger osmakligare…. Jag förstår att man inte kan förvänta sig mycket av en glass som kostar 12 riksdaler, men kom igen! Om det är så illa att Sveriges två största glass-oholics SLÄNGER den av renaste missnöje, då har man verkligen misslyckats kapitalt.

Glassabstinens som vi båda hade så gav vi inte upp. Men det var ingen GB vi ville åt och ingen kulglass, utan mjukglass. Eller åtminstone så nära som möjligt. Det är faktiskt inte helt enkelt i Stockholm har jag märkt! I så fall måste man ta sig in till Gamla Stan och det var inte aktuellt i går. Nej, Mc Donalds blev vår nästa anhalt och där valde vi ett säkert kort som var så nära mjukglass vi kunde komma; en McFlurry med daim.

Något nöjdare så parkerade vi och satt i bilen och åt. Mamma skulle ändå passa på att ringa några jobbsamtal. Det var relativt tomt på parkeringen då, men plötsligt stod det en mörkblå bil parkerad framför oss. ”Där är någon som har somnat” konstaterade mamma. Jag kikade in i förarsätet och mycket riktigt såg det ut som en slumrande ung man bakom ratten. Han hade mörka solglasögon på sig och hängde med huvudet åt höger sida, halvt hopsjunken. Jag reagerade däremot på att framlyktorna var tända. Hade han glömt släcka dom? Det vore ju snopet om batteriet dog innan han skulle köra därifrån. Men det var inte vårat bekymmer.

Ju mer jag satt och tittade på mannen, desto oroligare tankar dök upp i huvudet. Medan mamma ringde runt och försökte få tag i någon hon kunde beställa smörgåsar inför ett möte av så funderade jag över om det kunde ha hänt något allvarligt. Man vet ju inte om en person sover eller faktiskt är medvetslös. Eller har fått hjärtstopp. När mamma hade pratat klart så sa jag att jag skulle slänga glassmuggarna och samtidigt kanske kolla om mannen var okej, för det kändes i magen som att något inte stämde. När jag klev ur bilen blev jag än mer oroad. Inte bara framlyktorna var på, motorn stod dessutom på tomgång och bilen stod något snett parkerad, ungefär som att han i panik kört in på parkeringen och slocknat innan han ens hann vrida om nyckeln. Jag berättade detta för mamma och sa att jag tänkte kolla upp det. Vem somnar så snabbt? Ska man ta en power-nap på Mc Donalds parkering så stänger man väl ändå av motorn? Jag gick fram och kikade in men fick ingen respons. Han satt blickstilla. Jag kunde höra hög musik dunkandes inifrån. Jag ville knacka på rutan eller rycka i handtaget men det sunda förnuftet sa mig att det här i värsta fall var en drogpåverkad våldsam man och då skulle jag inte ha mycket att komma med om han anföll. Likväl tänkte jag inte lämna honom så utan att veta att han var okej.

Jag gick in och bad en av de anställda att följa med ut. Han sa också att mannen antagligen sov men jag bad honom att kolla upp det ändå eftersom motorn stod på tomgång. Han sa att han skulle ringa en väktare och försvann.
Mamma var stressad, hon hade jobb att göra och var tvungen att komma hem snarast, klockan närmade sig 16:30. Men hon kände liksom jag – något var på tok och det kändes inte bra att åka innan vi visste att allt var okej. Vi har båda starka intuitioner och vi försöker alltid att lyssna på dom.
När vi hade väntat några minuter blev jag stressad och gick in på restaurangen igen. Jag tänkte att om det inte dyker upp någon vid bilen snart så ringer jag 112. Det verkar inte som att jag riktigt blev tagen på allvar den första gången för nu fick jag prata med tre olika unga killar där inne som inte riktigt visste hur dom skulle hantera situationen. Till slut fick jag med mig en av dom ut och efter att han både hade bankat hårt flera gånger på rutan samt ryckt i de låsta dörrarna utan någon som helst reaktion från den till synes avtuppade mannen så fick jag honom äntligen till att ringa polisen.

Inom bara några få minuter så kom polisen i full fart och därefter ambulansen. Dom bankade stenhårt på rutan flera gånger, ryckte i handtagen och skrek in i bilen. Äntligen reagerade personen! Jag stod någon meter bort och hörde diskussionen. Polisen frågade om han var okej och den förvirrade mannen smålog generat och sa att han ”bara varit så förbannat trött”. Detta trodde inte jag och mamma på, och inte polisen heller verkade det som. Han fick blåsa för alkoholkontroll och medan jag och mamma långsamt körde därifrån, lättade över att han var vid liv, så såg vi hur dom tog med honom. Kanske var han påverkad av något, det är mest troligt. Klokt i så fall att köra in på en parkering, vem vet vilken olycka han hade kunnat orsaka på E4:an annars…

Medan jag och mamma satt i bilen och höll uppsikt över mannen så var det ett antal andra bilar som kom och åkte, samt ett flertal människor som passerade bilen. Ingen reagerade eller gjorde något. Jag kan förstå att man är rädd om skinnet och kanske inte vill utsätta sig för någon fara. Men NÅGOT kan man alltid göra. Kalla på hjälp till exempel. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.
När jag satt där så sa jag till mamma ”tänk om det hade varit Emelie som låg i bilen, avtuppad på grund av någon sjukdom eller medicin, och folk bara passerade utanför utan att göra något. Bara tanken gjorde mig illamående. För några år sedan gjorde man ett provocerande test på Sergelgatan i centrala Stockholm. Två skådespelare, en man och en kvinna, dramatiserade en misshandel. Den började lite smått med att dom skrek hotfullt åt varandra, sedan örfilade mannen kvinnan och efter det eskalerade det bit för bit. Syftet var att se hur långt människor som blev vittnen till detta skulle låta det gå innan man ingrep. Det var först när kvinnan låg nerslagen på gatan som en man på några meters avstånd plockade upp mobilen och ringde efter hjälp. VARFÖR ingrep ingen tidigare?!

När jag och Ellinor var på Malta så gick vi en kväll förbi en man som låg utslagen på trottoaren med en spritflaska bredvid sig. Han var solklart aspackad. Jag som är något nervös när det gäller riktigt fulla människor av olika anledningar ville hellre låta någon annan gå fram och kolla läget än två unga och relativt svaga tjejer. Men Ellinor, som har mer civilkurage än någon som jag känner, ville inte vänta utan gick bestämt fram. Hon väckte mannen med några små rop och först när hon verkligen fått konstaterat att han var okej så kunde vi gå vidare.

Åter tänker jag på de personer jag älskar. Om det skulle hända någon av dom något – min syster svimmar på gatan, min pappa får en hjärtinfarkt, min mamma snubblar och slår sig medvetslös mot asfalten – ja, då vill jag att någon ingriper. Därför tänker jag fortsätta att göra detsamma, en gång för mycket än för lite, och jag ber samhället av hela mitt hjärta att göra likadant. Riskera inte ditt eget liv om situationen kan vara hotfull eller farlig, men kalla på hjälp!