Ett litet framsteg och tecken på ljusning?

Det var inte alls så här jag önskade mig andra advent. Inte alls. Det har varit några riktigt tunga dagar, det har ni nog förstått. De senaste två gångerna som jag låg inne så var jag ändå så pass pigg att jag orkade röra på mig, ta promenader och hämta frisk luft. Nu har jag haft så ont och varit så matt att jag har legat som ett kolli i sängen större delen av tiden. Jag orkar knappt sitta upp i stolen, orkar inte läsa och det har blivit extremt lite filmtittande. Det har gjort vistelsen där här gången värre än tidigare rent psykiskt. Inget direkt dagsljus, instängd torr luft. Jag har inte ens känt på den nyfallna snön ute, inte hört ljudet av snöknarr under skorna. 

Jag har heller inte orkat med besökare, andra än min mor och syster i går. Jag har ingen styrka till att vara social, när jag inte har ont så är jag sömnig av utmattning. Jag vill bara krypa ur min kropp. GVHd:n på huden är värre så jag är rödfläckig och torr. Full med blåmärken. Jag orkar inte göra mig fin för att må bättre som jag gjorde sist. Håret står åt alla håll, jag är har mörka ringar under ögonen, är lite svullen av kortisonet om kinderna, har glanslösa ögon och både mamma & Emelie förfärades av min kropp igår. Jag är helt utan muskler igen. Huden hänger som tomma skinnpåsar på vissa ställen av kroppen. Revbenen syns tydligt, höfterna likaså, benen ser ut som på en stork ut men magen är svullen och deformerad. Det är inte så här jag vill att andra ska se mig. Jag vet såklart att det inte spelar dom någon roll, men mig gör det. Jag har fått nog av det här nu och jag vill bara gömma mig ett tag för att kunna återhämta mig.

Min fjäril

Jag har en tatuering på handleden, en fjäril. Symbolen för nytt liv. Det är det jag längtar efter nu. Jag vill lämna larvens uppenbarelse, jag vill krypa in i min lilla puppa och sova ett tag. Låta 2013 sjunka undan, smälta allt som hänt senaste månaderna och hämta ny energi efter den här senaste käftsmällen som träffade mig ganska hårt. Snart är jag redo att krypa fram. Starkare, piggare och redo för nya tag.

På väg mot något nytt

Jag fick nog positiva besked idag, en liten ljusglimt. Jag skriver ”nog” för beskeden här svänger så fort och biopsiproverna har fortfarande inte kommit till rätta. Men överläkare Ringdén som var här idag tror att dom kommer hamna på rätt labb i morgon när helgen är över så att dom snabbt kan analyseras. Det svar han hade att komma med var resultatet från avföringsproverna i torsdags. Jag har två saker som är orsaken till all smärta och problem med att behålla vätska och näring.

1. Rotavirus, detta kan man inte göra något särskilt åt utan måste vilas ut. Det är ett väldigt vanligt och ganska ofarligt magsjukevirus som mest visar sig hos små barn. Jag har antagligen drabbats av det på grund av mitt halvkassa immunförsvar.
2. Klostroider bakterier. Det är bakterier som man får svåra problem med när tarmfloran rubbas och min mage är ju verkligen skadad av CMV och GVHd sedan innan. Det är antagligen dom här bakterierna och Rotaviruset tillsammans som har gett mig en inflammation i magen. 

Så att jag har ont i magen är inte alls konstigt tyckte herr Ringdén. Och han sa att de här två sakerna är alldeles tillräckliga förklaringar på varför jag mår som jag gör och varför vi inte har märkt någon stor förbättring av kortisonet som vi skulle ha gjort om de här vore en ren GVHd. Att det ska vara CMV- virus tror han inte heller eftersom det inte visar något sådant i blodet. Men det får biopsierna avgöra, vi kan såklart inte utesluta det helt även om oddsen för att jag ska ha TRE helt olika saker som röjer runt i magen är väldigt osannolikt. Men om det ändå skulle visa sig vara lite GVHd också så är det fetala cellmembran som gäller.

Jag får äntligen trappa ner på kortison igen, halv dos från och med i dag och sedan minskning under veckan. Skönt. Ny medicin är insatt; Flagyl 400 mg och den kommer jag få äta tre gånger om dagen ett bra tag. Men så snart min fysiska hälsa är lite stabilare så kan jag få åka hem och medicineras. Till dess är jag under isolering. Jag får röra mig ute på loftgången här i den mån jag orkar, men inte i korridorerna. Jag är inte smittsam för familj och vänner så länge dom inte går på stark antibiotika själva i samband med nedsatt immunförsvar men så är ju tyvärr fallet för många av de som är inlagda här.

Jag har adventmyst med tomten Julle så gott jag kunnat och haft lust till. En nybakad lussekatt från Pressbyrån (hann smita ner och köpa den innan jag blev isolerad) och julmust som mamma hade med sig igår.

Imorgon är en ny vecka. En ny dag. Nya tag.
Annonser

En tanke på “Ett litet framsteg och tecken på ljusning?”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s