Roligare saker kan man göra en fredag

I samma ögonblick som jag klickade på ”publicera” för förra inlägget så kom en sköterska och en vaktmästare in på mitt rum och sa att det var dags att rullas ner för koloskopin. Jag blev förtvivlad, dom hade ju lovat att ge mig en förvarning! Den sköterskan frågade en annan sköterska när dom hade ringt från Gastroskopiavdelningen och meddelat detta och fick då svaret för en halvtimme sedan. Men jag hade inte fått reda på något… Förra gången som jag gjorde detta så var jag tvungen att svepa en liter laxermedel innan, samt vara fastande från midnatt och framåt. Nu hade jag inte bara ätit en ganska bra frukost utan även fått behålla det mesta av den och undrade därför varför jag inte fått laxermedel den här gången. Sköterskorna kunde inte svara på det utan sa bara att det blir så när dom ringer med så kort varsel. Jag påpekade också att jag hade fruktansvärt ont i magen och inte alls ville rullas ner och få en kamera inkörd i tarmarna utan att ha fått morfin innan. Vaktmästaren muttrade något om att vi nu minsann skulle komma sent och att hela dagen varit så här, men sköterskan som såg min lilla tår av smärta krypa fram i ögonvrån sa att han fick vänta och rusade i väg för att hämta smärtlindring. Hon försökte lugna mig så gott hon kunde och sen rullades jag i väg.

Personalen nere på Gastro är verkligen jättefina. Jag fick samma läkare som sist och det kändes betryggande. Förutom honom så var det bara en sköterska med den här gången, och inte två extra läkarstudenter som senast. Hon var också helt fantastisk och gjorde allt för att lugna och trösta mig. Jag fick smärtlindring och dubbelt så mycket lugnande som senast så jag kan faktiskt säga att själva undersökningen och biopsin var mycket mildare än förra gången, men det gjorde satans ont ändå för att magen var mycket mer öm och orolig. Mellan mina drogtöcken så kved jag en hel del. När det äntligen var klart efter ca 30-45 minuter så verkade läkaren ändå ha fått till de biopsiprover som han behövde, trots att han inte kunde komma upp i hela tarmen. Men han hade sett tydliga tecken på en inflammation och något annat som biopsin får avgöra.

Jag var helt slut både fysiskt och psykiskt när jag kom tillbaka till rummet igen och slumrade in ganska omgående. Men bara någon kvart senare så kom läkaren Gustav ner från CAST för att kolla hur det var med mig. Han sa att man har bett om akutsvar på biopsierna så dom bör komma senast i morgon. Det man misstänker är CMV- virus (för trots att det nu inte finns något spår av det i blodet så kan det mycket väl sitta i tarmarna), en GVHd som eskalerat eller någon helt annan typ av virus. Men det man måste anta i nuläget är GVHd och det är därför som man omedelbart har satt in starka rävgif… jag menar kortison. Starkare än förra gången. Att jag får morfin tyckte han bara var positivt. Förutom att jag äntligen får smärtlindring så har det också en lugnande effekt på tarmarna och vårat främsta mål just nu är att se till att dom får vila så mycket det bara går. Jag ska därför passa mig jättenoga med vad jag äter och dricker. Några direkta direktiv hade han inte förutom ”undvik laktos, fett och stekt mat”. Han tyckte snarare att det bästa är att själv testa sig fram för magen säger till direkt vad som fungerar och inte. Att äta långsamt och små många portioner i stället för få stora under en dag är det allra bästa.
Så nu blir det till att verkligen pyssla om min mage ett tag framöver så att monstret inte trivs. Minns du honom? Jag skrev om honom för några veckor sen. Han är elakare än någonsin nu, han har fått klor som han river mig inifrån med och har utvecklat förmågan att spruta eld. Dessutom ryter han högre nu än han har gjort vid någon tidpunkt. Tackar övre makter för att jag är ensam instängd på ett rum. Till och med sköterskorna har svårt för att låta bli att le ibland när dom är inne här och hör honom.

Mina blodvärden från i torsdags fanns inte med i systemet alls, vet inte vad dom pysslar med på Sollentuna vårdcentral men jag lär inte lämna prover där igen. Morgonens prover var dessutom bara halvt fullständiga så Gustav beordrade nya nu på eftermiddagen för att fylla ut. Det man kunde se var i alla fall inget alarmerande. De vita blodkropparna som var på tok för många den 2 december på 11,4 ligger nu nere på normala 3,8. Kaliumvärdet hade stigit under nattens dropp men för säkerhetsskull så satte man ändå in ett till nu på eftermiddagen. Koncentrationen på Valcyte (medicinen som jag äter för CMV- virus) visade en tvåa, önskat värde hade varit mellan fyra och sex. Det är ett tecken på att kroppen, som vi misstänkte, inte bara har svårt att ta upp näring och vätska utan även mina mediciner. Så om det nu visar sig att det är CMV- viruset som ställt till det för mig så blir det till att höja medicindosen. Men vi avvaktar.

Jag har varit väldigt trött och slutkörd idag, men jag försöker att bara acceptera det och inte vara alltför bedrövad. Jag är en trasig kvinna och kommer behöva mycket tid för att återhämta mig, jag inser det. Dessutom tillåter jag mig att vara bitter och besviken, det är sånt som behöver komma ut också. Därtill, som om jag inte har nog att tänka på nu, så föll snön ordentligt utanför fönstret när jag kom tillbaka från koloskopin. Genast drogs jag tillbaka till december 2001 när min värld rasade för första gången och jag plötsligt insåg att jag kanske inte skulle överleva julen. Det var mer än vad jag orkade med i dag. Jag önskade få se den första snön från min julpyntade lägenhet hemma i Midsommarkransen för att kunna vända jobbiga minnen till mysiga och tillfredsställande. Jag kan inte säga att jag lyckas lika bra där jag ligger nu. Men jag behövde ändå lite dagsljus i mitt mörka deprimerande rum så jag vinklade upp persiennerna lagom för att släppa in det, men tillräckligt lite för att slippa se snöfallet. Jag gör vad jag måste göra för att hålla demonerna borta. Jag orkar inte med dom också just nu.

Dörren öppnas och stängs stup i kvarten

Det som knäcker mig allra mest här är bristen på att få vara i fred. Jag blir jättestressad av att min dörr öppnas hela tiden och att jag aldrig vet när någon kommer in. När jag är hemma i min lägenhet så både låser jag ytterdörren OCH hänger på säkerhetskedjan, bara för att vara helt säker på att ingen kan komma in. Jag tycker inte om överraskningar och jag är väldigt mån om mitt privatliv. Här har jag inget. Hela kvällen igår kantades av läkarbesök, provtagningar, kontroller och diverse annat.

Natten var verkligen skitjobbig. Det enda positiva var att de två nattsköterskorna som hade hand om mig, Lena och Klara, var helt underbara och gjorde det så behagligt för mig som det nu gick. Dom uppfyllde verkligen alla önskemål som jag skrev upp för en sköterska i inlägget ”Till alla sjuksköterskor” den 30 november och gav det lilla extra. Tack ❤
Skitnatten såg ut som följande:

23:00 Jag har väldigt ont i magen och frågar om jag kan få något mot smärtan. Syster Klara ringer och rådfrågar en läkare och kommer sedan in med lite morfin. Det gör omedelbart verkan! Smärtan lägger sig och som en extra bonus ”somnar” tarmarna in och slutar leva om och sparka mig inifrån. Jag är så lycklig och lättad efter flera dagars konstant smärta att jag nästan börjar gråta som ett barn.
Sista kontrollerna för torsdagen tas. Blodtryck, feber, saturation och puls. Allt verkar normalt inför natten. Droppet byts ut mot ett annat som innehåller ännu högre koncentration med kalium eftersom jag har en så kraftig brist på det. Det är ett mineralämne som är jätteviktigt bland annat för nerverna och hjärtats rytm. Vid rubbningar så kan man få symptom från i första hand musklernas arbete och hjärtats förmåga att pumpa runt blodet, därför ansågs det jätteviktigt att få upp halten så fort som möjligt. Dock inte för fort, då kan hjärtats rytm rubbas ytterligare. Eftersom jag har en besvärande psykisk koppling till dropp- pumpen och cellgifterna så bad jag att få slippa pumpen och enbart låta det droppa in. Det visade sig inte fungera så bra.

01:00 Klara väcker mig. Droppet rinner inte på i den takt som det ska så hon frågar snällt om hon kan få dra igång pumpen ändå eftersom hon är orolig för att jag får i mig kaliumet för långsamt. Jag tackar för hennes försök och går absolut med på det. Tack och lov är de en ”snäll” pump som inte låter så mycket. Jag slumrar in lite igen.

03:00 Lena kommer in igen och tänder lamporna för att ta blodtryck, puls, saturation och feber. Allt ser normalt ut. Jag har däremot fått jätteont i magen igen så hon hämtar Klara som ger mig en liten dos morfin till. Jag ligger klarvaken i en timme men smärtan försvinner inte.

04:00 Jag ringer på Klara igen och berättar att det har lugnat sig en aning, men att det fortfarande gör ont och lever om. Jag får en liten påfyllning morfin till som gör susen. Slumrar in på nytt och drömmer om sjukhus.

06:00 Morgonsköterskan kommer in och tänder alla lampor. Ingen hit, men jag förstår att hon måste se vad hon gör. 5 rör med blod tas ur armen efter två stick. Svårt att somna om…

07:00 Ännu en morgonsköterska kommer in och tar blodtryck, saturation, puls och feber. Blodtrycket är nere i 90/50 vilket är ganska lågt, men å andra sidan är det inte helt ovanligt för mig. INGEN FEBER! Bingo!

08:00 Väckning för frukost.

Sedan har morgonen löpt på i samma anda. Dörren öppnas och stängs hela tiden. Mediciner, feberkontroll, frånkoppling av dropp etc. etc. Fick halvpanik ett tag och låste in mig på toaletten för att få vara i fred, åtminstone för en liten stund. Hörde att dörren öppnades och jag satt knäpptyst till den stängdes igen. När jag kom ut därifrån så öppnades dörren igen och det var dags för städning av rummet. En kvarts lugn på toaletten stirrandes in i väggen, man får vara glad för det lilla.

Vet inte alls vad jag har att vänta i dag. Blodproverna får vi nog svar på, men knappast bakterieodlingarna som är de väsentliga just nu. Läkarbesök blir det i alla fall och antagligen koloskopi också *ryser*