Dag +55: Om att vara far till ett cancersjukt barn

Jag har i tidigare inlägg försökt att få fram hur pass mycket min familj har påverkats av mina två cancerbesked. Men hur mycket jag än försöker att sätta mig in i deras sits, frågar och anstränger mig för att förstå, så kan jag aldrig göra det. Det är verkligen två vitt skilda saker att vara cancerdrabbad och befinna sig mitt i smeten och att som närstående stå bredvid någon man älskar, inte veta om personen i fråga kommer överleva eller inte, och dessutom vara så maktlös! När man är så nedgången som jag var under mars och april så är man ganska så trött. Jag medger, jag kom till ett läge när jag kände att ”jag skiter fullständigt i hur det går för mig nu, dör jag så dör jag” och jag var inte det minsta rädd just då, bara ledsen. Livslusten ger liksom med sig, som ett självförsvar inför det man kanske måste möta. Men som förälder eller syskon som står bredvid så är skräcken för att personen ska dö ENORM. Hela tiden. Jag tänker mig att det är lite som en orkan. Som cancersjuk befann jag mig mitt i stormens öga. Det var lugnt och stilla även om jag visste att det var totalt kaos runtom mig. Men min stackars familj befann sig verkligen mitt i de kraftigaste vindarna.

För att försöka ge en bättre bild av hur det är att stå bredvid så bad jag min käre far att skriva ett mail till mig om hur han har tolkat allt, om hur han har reagerat fysiskt samt hela det känslospektra som han har varit tvungen att hantera. Jag fick ett OTROLIGT gripande och fint svar av honom som både han och jag gärna delar med oss av för att påvisa hur pass mycket skada den här vidriga sjukdomen gör. Här är hans historia:

När du fick diagnosen ALL i december 2001 så var min reaktion total uppgivenhet. Jag hamnade i ett stort vakuum och det var fruktansvärt. Mina tankar då var att nu mister vi Hanna. Vi visste ingenting om sjukdomen så vi var bara helt nollställda. Vad skulle hända i fortsättningen? Jag var helt borta, jag kunde inte sova eller existera överhuvudtaget. Jag fick huvudvärk, hjärnan blev överbelastad av tänk och oro över allt som kunde hända. Carina grät så gott som hela tiden, jag försökte att vara stark men grät ofta för det ofattbara. Hon och jag stöttade varandra så gott det gick hela tiden. Jag har aldrig varit så rädd och så ödmjuk mot din mamma tidigare. Det tragiska var att vi glömde bort Emelie den första traumatiska tiden och det är något som vi ångrar. Jag kan i efterhand inte förstå hur det gick till för hon var säkert lika ledsen som vi. Jag orkade inte ta till mig någon information om mediciner och behandling. Sjukdomen förstod jag en del om men mamma var mycket mer strukturerad. Hon ville ha kontroll och veta så mycket som möjligt. Jag gick som i en dimma. Det var mitt sätt att bearbeta det som hände, bra eller dåligt?
Situationen var givetvis påfrestande för äktenskapet och till sist gick vi skilda vägar som vänner. Jag vet inte om jag någonsin sagt det, men jag tror att det långsamt började gå utför under de åren som fokuserades på din sjukdom och hur du mådde. Vad jag kan se nu i backspegeln så gled vi sakta från varandra. När du blev sjuk så tog jag ut förtidspension vid 63-årsdagen. Jag skulle nog ha kunnat arbeta till jag blev 70 år men så tänkte jag ”Till vilken glädje? Jag vill leva så länge som möjligt och njuta av dig och Emelie och av ålderdomen”. Men så blev det ju inte riktigt ändå. Jag flyttade upp till Övik eftersom jag har velat bo här sedan 60-talet när jag byggde stugan. Jag har nog varit för mycket ego, nu är det som det är.
Jag vill nu försöka komma ihåg hur jag reagerade när jag fick höra att du fått ett återfall av ALL. Jag minns inte ens vad jag höll på med just då när din mamma ringde från sjukhuset och berättade vad som hade hänt, men det var som en riktig knockout i alla fall, som att få ett knytnävsslag mitt i ansiktet. Jag blev chockad av beskedet och bedrövad.  Dessutom mådde jag väldigt dåligt över att vara mer än 50 mil bort för jag ville bara vara hos dig. Jag bestämde mig för att åka ner till Stockholm direkt och åkte så fort jag kunde. Jag tror att det var tre dagar senare. Men just då, den dagen, gjorde jag ingenting. Jag bara tänkte på dig hela tiden. Jag låg vaken på nätterna och bryggde och drack kaffe när jag inte kunde sova vilket inte var så bra.
Det är svårt att relatera till exakt vad jag tänkte då jag fick beskedet, men jag vet att du är en stor fajter, så vi skall nog fixa det här också. Jag blev den här gången nog mest bedrövad för din skull då du synbarligen hade kommit tillbaka så bra efter den första cancerbehandlingen. Jag förstod då inte riktigt vilka olika problem du brottades med redan innan du fick återfall, du och jag pratar sällan om sådana saker. Jag var aldrig riktigt med på det planet, jag har aldrig varit bra på det. Det har alltid varit mammas bord och jag har varit tacksam för att hon har varit så stark att hon klarat det. Sjukdomen sätter sig så mycket på psyket. Vid ett tillfälle i våras så blev jag riktigt rädd. Det hade också med ditt psyke att göra för du sa till mig att du struntade i om du skulle dö och att du inte ville kämpa mer. Vi pratade om det då och jag vill minnas att du skulle försöka att inte ge upp, som jag vill minnas så lovade du mig att tänka om, och det gjorde du. Gud ske pris som de religiösa brukar säga. Jag var självklart orolig ändå, men jag litade på dig för du lovade mig att tänka om, minns du det?
Jag har mått väldigt dåligt de här senaste månaderna och jag försökte att undvika folk för att jag ville vara ensam. Jag fick också en del fysiska problem under våren. Samma huvudvärk som jag hade första gången kom tillbaka och jag har varit yr, nedstämd och som jag nämnt tidigare; haft extremt svårt att sova. Allt detta försvann när jag kände att du började må så bra att jag kunde åka hem till Övik igen, allt det jag nämnt hade nog med oron för dig att göra för det enda besvär jag har nu ibland är vänster höft och knä, antagligen för att jag börjar komma upp i åren, och det kan jag leva med.
Oron finns alltid närvarande, den kommer alltid att finnas där som ett spöke. Men min högsta önskan om din framtid är att det ska gå bra och att det ska ordna sig med den här stamcellstransplantationen. Om inte, vad ledsna vi alla skulle bli. Hur skulle Emelie kunna leva vidare och veta att hennes stamceller inte räckte till (tänk på de du). Din pappa älskar dig!
Nu har vi fått starta om igen med att vara så tacksamma att Emelie (lillstrumpan!) har kunnat ställa upp för sin syster, som det nu verkar på det mest positiva sätt. Jag håller tummarna för dig Hanna, du är trots allt min starka tjej.
Pappa Björn.

Hanna & pappa, augusti 2012
STORT tack pappa för att du delade med dig och för att du alltid har funnits där för mig på alla möjliga sätt. Älskar dig så och jag lovar att fortsätta kämpa!
Stolt pappa till nyfödd Hanna, 1986

5 reaktioner till “Dag +55: Om att vara far till ett cancersjukt barn”

  1. Nu blir jag alldeles tårögd när jag läser detta. Jag är ju i stugan nu, så det blir en extra varm avskedskram till finaste farbror Björn innan vi åker hem imorgon. Kram till dig Hanna och hela familjen. Ni är allas våra hjältar<3. /Kusin Eva

    Gilla

  2. God morgon gumman och Björn, vilken otroligt bra läsning. Vilken överraskning att du Björn kunde skriva så himla bra. Hade ingen aning om det trots alla år vi känt varandra. Gumman, du är en sann kämpe. Puss

    Gilla

Lämna ett svar till Elsa Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s