Dag +87: Cancern förde med sig skuld…

Jag hade en jättefin lördagskväll. Till en början var jag extremt rädd och osäker. Jag ville knappt se folk i ögonen. Jag kände nästan ingen och dessa människor vet inte att jag är sjuk och jag har svårt att hitta samtalsämnen som inte kretsar kring leukemi. Det är ju hela min vardag för tillfället. Ungefär som svaret på frågan ”vad jobbar du med?”. Jo, jag bekämpar cancer tackar som frågar.
Jag var lite orolig innan för att det skulle komma fram. Jag har tidigare slagits mot fördomen att blodcancer smittar och jag var lite orolig för att det skulle finnas människor även på denna fest som trodde det. Men under middagen så kom det ändå fram och det kändes som en lättnad att få berätta och prata lite om det. Sen släppte osäkerheten, jag blev gamla Hanna mer och mer. Den sociala, glada som älskar att träffa nya spännande människor. Ännu en pusselbit på plats, en liten seger!

Idag har jag dragit mitt strå till stacken vad gäller välgörenhet. Min söta lillasyster och jag åkte till Ung Cancers lokal i Münchenbryggeriet och gjorde ”Fuck Cancer- armband” som dom sen säljer på sin hemsida för 100:-. Det kostar inget, man bara åker dit, fikar och gör armband. Är du intresserad så kan du hitta deras tider här: http://www.ungcancer.se/gor-skillnad/parldagar Det är riktigt mysigt och rofyllt. Jag gjorde ett egendesignat armband som min lillasyster köpte åt mig ❤ Det är helt i rött eftersom det är min favoritfärg. Färgen gör mig varm och ger mig en känsla av kärlek. Den har även blivit en koppling för mig till "rent" cancerfritt blod och det var färgen jag valde till min blogg också. Därför tyckte jag att det passade bra. Lustigt nog konstaterade både jag och Emelie att de röda pärlorna såg ut som benmärgen dom sög ur min höft för några månader sen.

Jag nämnde igår att jag har mycket tankar i huvudet. Dom är inte färre idag. Ska dela med mig av några som kretsar kring känslan SKULD.
Det går inte att komma ifrån den nämligen. Den bara är där. Det finns ingen logik bakom den alls. Vissa går det bra för och andra inte. Så är det bara. Cancern är lömsk och utan nåd. Jag omges av den varje dag, både i mig själv och genom andra. När jag låg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så låg det en liten flicka på 4 år i rummet bredvid. Ferida hette hon. Mamma minns nog hur såg ut. Hon pratade lite med hennes mamma också. Jag har ingen aning om hur hon såg ut, jag träffade henne aldrig, såg henne inte heller. Varken henne eller hennes mamma. Jag rörde mig knappt utanför mitt rum, ville bara försvinna och inte behöva känna. Men jag hörde henne. Hon hade så ont, så fruktansvärt ont. Mamma berättade vad hon hade fått veta ute i köket av den tårögda andra mamman. Ferida hade Kronisk Myeloisk Leukemi (KML) och den hade blivit aggressiv…
http://sv.wikipedia.org/wiki/Kronisk_myeloisk_leukemi

Jag minns inte alla detaljer, jag var själv på en väldigt mörk plats och många av dessa minnen är undangömda, långt in i huvudet. Jag kan själv inte komma åt dom även när jag försöker. Bortträngda. Men jag minns att Ferida fick en infektion, en elak sådan, och plötsligt var hon utom allt hopp. Hon fick mycket morfin på slutet men jag hörde henne på nätterna, när hon grät av smärta. Sen blev det plötsligt tyst en natt och Ferida finns inte mer.

Jag läser om Kristian som är döende, det finns ingen räddning. Allt han gör är att vänta. Han har inte längre mycket att se fram mot och han kan bara drömma om allt han ville göra och bli. Snart finns inte Kristian mer. Jag har två vänner som slåss mot olika sorters cancer. Den ena går det bättre för, den andra sämre. Hittills har jag mest fått positiva besked. Och jag kan inte låta bli att må dåligt. Även om jag inte är frisk eller kan leva som alla andra (än) så är det så mycket som jag faktiskt KAN göra. Jag orkar kliva ur sängen på morgonen, kan njuta av frukosten, planerar vad jag vill göra om några månader och om något år. Jag har fortfarande hopp och jag kan fortfarande se ett ljus i tunneln. Men det känns inte rättvist. Vi har ju samma sjukdom. Varför ska inte alla kunna få det som jag får? Varför ska det här vara slutet för vissa? Jag kanske inte borde må så pass bra som jag gör. Eller vara så glad och lycklig som jag faktiskt emellanåt är. Jag kanske inte borde göra det. Jag har ju cancer och har haft det två gånger. Jag får nästan dåligt samvete när jag tänker på att jag kanske kan klara det här, att jag kanske kan få åldras och se vad mer livet har att bjuda på. Det är inte rättvist. Jag slåss inte mer än någon annan, alla med cancer kämpar lika hårt i kriget. Men vi har fått olika vapen och olika aggressiva fiender.

Som jag inledde med så är det här inga rationella tankar. Jag vet att jag har rätt att vara lycklig och att jag ska vara tacksam för att jag kan planera min framtid. Men det är ändå en känsla som ligger där hela tiden, gentemot mina kamrater till soldater som också ligger i krig, men som är på väg att förlora. Det enda bra sätt som jag kan beskriva känslan på är som om jag befann mig på ett skepp. Vi har hamnat i storm, vi är på väg att förlisa. Men vi kämpar in i det sista och om skeppet sjunker så gör det de med alla ombord. Vi går till botten tillsammans. Jag mår inte bra av att vara den som lyckades få tag i bråte som jag håller mig flytande med, det är orättvist. Det känns som jag sviker de som inte klarade sig.

Cancer är orättvist. Så in i helvete. Min kärlek går till alla tappra soldater som har stupat i kriget mot denna äckliga fiende.

Dag +86: Tränar på livet

Jag har för mycket i huvudet. För många tankar som bör komma på print. Har tänkt så mycket senaste 24 timmarna att tankarna snart rinner ur öronen. Jag ska försöka få ner dom, men inte nu. Nu ska jag försöka släppa cancern för idag. 

Mitt liv är uppdelat i 3 delar. FC1 (före cancerbesked #1), FC2 (före cancerbesked #2) och EC (efter cancerbesked). Jag börjar om igen nu, lever på nytt. Försöker bygga upp min kropp, mina muskler, min motorik. Bli vän med den. Allt är för första gången igen. Och ikväll ska jag för första gången försöka lägga den osäkerhet som cancern har gett mig åt sidan, för att gå på en kräftskiva och träffa nya människor. Jag brukar tycka att det är fantastiskt roligt och intressant med nya möten. Men med sjukdomen så kom en osäkerhet som jag har svårt att hantera och jag är inte längre den rättframma tjej jag brukar vara. Så nu ska jag träna på det.
Hoppas ni får en fin lördagkväll, jag ska göra det allra bästa av min!

Dag +85: Intim kvinnlig information efter transplantation

Du behöver vad sa du? Äsch, spelar ingen roll. Jag har allt. Jag är Midsommarkransen mest välsorterade drugdealer. Inte för att min moral och etik någonsin skulle tillåta mig att sälja droger eller mediciner, men wow vad mycket pengar jag skulle kunna tjäna! Rensade nämligen bland mina mediciner här i veckan. Slängde sådant som hade gått ut och som har stått sedan länge. Försökte också att samla allt på ett ställe. Är så trött på att ha kartonger med piller ståendes inom bekvämt räckhåll på hyllan i vardagsrummet. Behöver inte bli påmind om hur många tabletter jag måste ta varje dag, det ser jag ändå i dosetten. Så jag försökte gömma undan dom i köksskåpet.

Det resulterade i att jag nu inte kan öppna luckan utan att något rasar ut. Så mycket mediciner! Det här är min eminenta samling sedan drygt ett år tillbaka. Visst finns det mer oskyldiga mediciner här såsom nässpray, Alvedon och ögondroppar. Du vet, sådant som finns hos alla Svensson. Men bredvid dom står stora askar med morfin, starka smärtstillande, muskelavslappnande, immunhämmande, bedövning för munhåla och hals, ångestdämpande och diverse andra medel mot alla möjliga problem som uppstått vid behandlingen. Huvaligen… Men nu slipper jag se dom förutom när jag ska fylla på i dosetten i alla fall. Skönt!

Var på Kvinnokliniken igår. Det var den märkligaste gynundersökning jag någonsin varit med om… Mamma var tack och lov med som sällskap och hon kunde inte annat än hålla med när jag frustrerad öste ur mig irritationen efteråt. Till att börja med ingav läkaren inget som helst förtroende, hans handslag när vi hälsade hade lika gärna kunnat vara en död fisk, han pratade så långsamt att man kunde tro att han fick betalt per minut och dessutom pratade han så tyst att jag fick spänna varenda muskel i örat för att höra vad han sa. Han inledde dessutom allt med att fråga efter mina besvär och varför jag var där. Jag sa snopet att jag hade blivit skickad av läkarna på hematologen eftersom jag hade genomgått en transplantation. Det antog jag att han visste! Vi genomförde undersökningen och det är första gången jag stöter på en gynekolog som inte berättar exakt vad som händer. Hela undersökningen är ju så obehaglig ändå, så det underlättar om man kan vara med och lite förberedd på vad som komma skall. Det gjorde jätteont emellanåt och jag spände mig så hårt att ett nyckelhål är större. När jag sa att det gjorde ont så sa han bara att man som kvinna kan bli mycket trängre efter en transplantation. Varför eller hur det går till fick jag inget bra svar på, men jag tyckte nog att det borde ha varit skäl nog att ta det extra försiktigt med mig. Sedan kan tilläggas att han sa saker som inte gjorde mig särskilt mycket bekvämare under själva undersökningen. Åh, jag saknar min privata gynekolog!

Efteråt så frågade jag vad det är man specifikt kollar efter vid en 3- månaders kontroll efter transplantation, eftersom det är planerat sen länge och hematologen har skickat en remiss. Man måste ju vara lite orolig om behandlingarna har påverkat på något visst sätt (förutom att jag antagligen har blivit steril). Till min oerhörda förvåning så svarade han långsamt och släpigt ”Jaaaduuu…. Jag vet faktiskt inte”.
Öhm, va? Jag fattade ingenting. Han fortsatte ”Jag har inte jobbat med sånt här så länge….  Men jag skulle ju kunna höra med mina kollegor sen”. Vad fasen! Kunde han inte ha kollat upp det innan? Hela frågestunden fortsatte i samma absurda tecken. Han sa att mina äggstockar har lagt sig ”i vila” och därför kanske inte producerar så många könshormoner. Jag frågade hur lång tid det kan hålla i sig. Det visste han inte. Jag frågade vad det innebar för mig, och för min eventuella fertilitet. Det kunde han inte svara på. Jag frågade om jag behövde tillskott av könshormoner och fick två olika svar. Å ena sidan sa han ”Jo, det kan vara bra. Det är inte bra om du som ung kvinna går för länge utan att ha mens. Dessutom är det ju bra för benstommen och så. Vi kan sätta in några tabletter om du vill?”. Hur ska jag kunna avgöra det? Vadå om jag vill? Jag frågade om det inte kan påverka kroppen negativt på något sätt att tvinga i gång mensen med hormoner och då svarade han ”Ja, det är ju inte så bra. Helst ska den komma igång av sig själv. Det visar ju att kroppen fungerar. Och man behöver ju inte äta det om man inte har några klimakteriebesvär”. Jag sa att jag inte hade det, men att han nyss hade sagt att mina äggstockar är i vila och i så fall kanske jag borde ha hormontillskott? För det har ju gått en tid nu. Då svarade han helt emot sig själv och sa ”Det är ingen fara, man kan gå ett tag utan menstruation. Har du inga besvär så behöver vi ju inte sätta in det”. Jag fattade ingenting. Har jag dåligt med könshormoner eller inte? Mamma var den som tog tag i saken och sa till läkaren att det kanske är bra om han tar ett prov och kollar upp mängden hormoner innan man sätter in några tabletter. Han höll med och bad oss gå och lämna blodprov på labbet innan vi gick.

Utöver detta så sa han att allt såg normalt ut, men han visste ju som sagt inte exakt vad han skulle titta efter ändå. Han gjorde bara en vanlig undersökning. För att motverka problemet med att man växer ihop en aning så föreslog han ”Tänj lite själv. Det kanske är bekvämast så. Eller ha sex”. Så, sammanfattningsvis så var det inte mycket som jag fick ut av besöket, inte ur cancer- synpunkt i alla fall. Men han tog i alla fall ett cellprov och skickade i väg, så då får jag svar på om det har blivit några förändringar på livmodern efter allt det här. Förbjude att jag måste operera mig för livmoderhalscancer också.

Jag och mamma gick som sagt irriterade och frustrerade därifrån. Vi irrade omkring ett bra tag innan vi hittade labbet, bara för att upptäcka att det hade stängt en halvtimme innan. Så det blev inga hormonprover. Jag har bokat en tid på Aurorakliniken i Sollentuna nu. Ska dit i oktober. Känns skönt att få det här gjort ordentligt.

Dag +84: Olidlig väntan på ett besked.

Dag +95, alltså måndagen den 2 september, har jag en tid för benmärgsprov. Skräckblandad förtjusning, minst sagt.

För det första så är det ett smärtsamt och jobbigt prov att ta. Den 16 maj så skrev jag ganska utförligt om det minst smärtsamma benmärgsprovet jag gjort. La även upp två bilder då på nålen som sticker rakt in i höftbenet. Rätt obehagliga bilder för de spruträdda, men jag la åtminstone inte upp bilden på den blodblandade sörjan som föreställde min nyss utdragna benmärg i alla fall. Även om bloggen handlar om något obehagligt så behöver jag inte utmana gränsen eller göra andra mer illamående än nödvändigt tänker jag. Men den dagen hade jag tur att få en extremt professionell och erfaren läkare, med en oerhört psykologisk sköterska till hjälp. Alla tillfällen har inte varit lika bra. Det behöver inte alltid bero på hur duktiga läkarna är eller hur ofta dom har gjort detta, för i bland kan man råka komma åt en nerv eller liknande av misstag ändå. Jag har gjort det här ett par gånger nu, jag kan inte ens räkna dom längre. Dom hör liksom till just min cancersjukdom, precis som att röntgen medföljer paketet till någon som har en tumör. Jag gjorde detta i våras också, när återfallet upptäcktes. Jag gick hem och skrev ned upplevelsen:

Jag leds skräckslagen in i ett rum där jag ska ta benmärgsprov. Jag vet precis hur det här går till, jag vill inte! Minnen från förr rullar in som ett tjockt och smutsigt avgasmoln på en äng, smärta. Tankarna blir svarta. Gör inte det här, snälla! Paniken tar sitt grepp, jag har den nära till hands. Trots lugnande medel i blodet så ökar pulsen kraftigt och jag stortjutar. Läkaren försöker dämpa min oro med att han är van, han har gjort det här ett tusental gånger. Det går fort, lovas jag, bara 25 sekunder! Men hur långt är inte det när man ligger i plåga? Till slut ger han upp sina försök att prata bort smärtan. Han säger med en varsam men ändå bestämd röst
          Hanna. Jag vet vad du har varit med om förut och jag vet att du vet hur det här går till. Jag kan inte lura dig, det här kommer att göra ont. Men jag ska ta det så försiktigt jag bara kan och du kommer fixa det här. Du är stark.

Jag ligger på mage, mamma nära mitt ansikte. Jag kramar hennes hand och vet att jag inte kommer undan det här. Tårarna sprutar, ren och skär rädsla. Sen bränner det i höften och jag vet att det är igång. Jag hulkar och plötsligt är smärtan stilla, den avstannar. Jag tror att det är över, men då skjuter en ilning genom hela ryggen. Jag får inte fram ett ord, förstår inte vad som händer. I efterhand får jag veta att det första sticket är när man för in ett tunt rör i höften. Den värsta smärtan, ilningen, kommer från när man sen för in en spruta och suger ut benmärgen. Det blir ett baksug i höften, förklarar läkaren, och det är den känslan som är så obeskrivligt obehaglig. Jag försöker bita ihop, kan inte röra mig, inte andas. Sen skriker jag ut i ren smärta. Den enda tanke som far genom mitt huvud om och om igen är ”snälla sluta, låt det vara över”. När de längsta 20 sekunderna i mitt liv är över tittar jag genom tårarna utmattad mot min tappra mamma. Hon har halvt vänt bort huvudet, tittar ut genom fönstret och jag ser att hon torkar tårarna. Först då inser jag hur fruktansvärt det måste varit för henne att se sin dotter i en sådan plåga utan att kunna hjälpa, bara se på helt maktlös. Jag kysser hennes hand och tackar tyst alla övre makter att hon har varit vid min sida.

Jag vill absolut inte skrämma någon som ska göra ett benmärgsprov. Jag vill heller inte måla upp en bild av något fruktansvärt för att få cred för att jag gått genom det. Jag vill bara visa hur ett och samma ingrepp kan upplevas så olika. Den gången i våras minns jag med skräck och fasa. Jag minns hur fruktansvärt helvetiskt ont jag tyckte att det gjorde, som om någon försökte dra ut hela min ryggrad från svanskotan. Sen har den fysiska känslan blandats med den psykiska oron för vad benmärgen skulle komma att visa och skräcken för att vara döende. Så naturligtvis har minnet blivit mycket svartare och större än det hade behövt bli. Kanske var det därför jag upplevde det senare provet, i maj, som lite lugnare så här i efterhand. Kanske var det så att den läkaren faktiskt hade kommit på ett knep som gjorde ingreppet mer hanterbart. Jag vet inte. Men den här gången VILL jag göra de här. Få det gjort. Ge mig svaret. Helst i går. Så kanske kommer det här provet gå ganska bra också, jag hoppas verkligen det, även om jag aldrig kommer komma från att jag är väldigt nervös för just den minuten. Men tänk OM jag får ett bra besked efteråt, då kommer det att vara värt det. Som en lugn bris som drar in från havet en stekhet dag. Jag kommer att kunna koppla av lite, även om det bara är en gnutta, även om det bara kommer att vara för en stund. För trots att det inte ger något som helst löfte om att jag är frisk, att jag inte kommer få återfall igen om en månad så kommer jag ändå få veta att det rena helvetet som har passerat senaste månaderna har gett resultat.

Då kommer vi till ”för det andra”. För jag inledde texten med att jag känner skräckblandad förtjusning. Det jag har beskrivit hittills, trots eventuell fysisk smärta, har varit förtjusningen. Men om det skulle vara så att jag inte får ett bra besked så kommer min lilla fina plattform som jag har lyckats bygga upp igen rämna totalt. Jag vet inte hur jag kommer att ta det. Om allt rycks undan igen så blir det bara svart helt enkelt. Jag ser ett mörkt hål, jag ser hur jag svävar i ingenting. Första gången när jag hade överlevt cancern så lovade jag mig själv ”aldrig mer”. Jag tyckte att behandlingen hade varit så fruktansvärd att jag inte skulle tycka att det var värt att gå genom det igen. Nu blev det en lite annan typ av behandling som gav mig nytt hopp och gjorde att jag faktiskt orkade med ändå. Men det var, som jag har nämnt tidigare, ett tillfälle i våras då jag la ner och sa att jag inte ville ha mer mediciner och att jag hellre bara ville få dö. Vilken fart det blev på sjukhuset… Cellgifterna fick avbrytas och jag skickades hem med antidepressiva. Jag var på botten, min kropp var helt förstörd och rent psykiskt så hade jag checkat ut och fått nog. Jag fick rådet att gå hem, ta igen mig, äta, vila och försöka att hämta nya krafter. För om inte psyket är med, då kommer heller inte kroppen att klara av det. Sedan kom beskedet om att Emelie var en donatormatch, jag fick det som en vinst på lotto. Som en gåva från henne insvept i guldpapper. En låda som innehöll löften om att livet är värt att leva, att jag har människor runt om mig som älskar mig och vill att jag kämpar och att det faktiskt kan bli bra nu. Det gav mig nytt mod. Men om jag nu skulle få veta att inte ens det har lyckats så vet jag inte längre var jag ska finna mod och ork.

Jag vet att det här provet inte är avgörande som sagt. Även om det blir ett bra svar så kan jag fortfarande ha ett återfall om en månad. Men jag behöver verkligen det lilla positiva beskedet, oj vad jag behöver det.  Jag behöver den lilla energikicken för att fortsätta orka slåss.

Dag +83: Ett halsband som en påminnelse

Under måndagens läkarbesök så berättade jag såklart hur helgen hade varit och läkaren höll med mig om att det antagligen bara var en överansträngning som kroppen hade reagerat på med feber och ont i magen. Skönt. Mådde ju redan bättre efter en dags vila. Det känns som att jag börjar kunna min kropp så väl nu. En annan skulle nog le om dom satt med på mina läkarbesök. Jag och läkaren pratar med varandra om min kropp som två kollegor. ”Jag tror så här, vad tror du?”. ”Jag misstänker detta, håller du med?”. Och det är vi båda som ställer dom frågorna. Värdena har rört på sig sedan sist, jag är inte ett dugg förvånad. Några har gått upp och de flesta har gått ner, men det är inget av dom som krisar så vi är inte oroliga. Det är bara att vila och vara lite försiktig. Doktor Hans plockade bort ännu en Prograf så nu har jag bara 2 om dagen (!?). Fort går det.

I april när jag låg på Karolinska sjukhuset i Solna och fick cellgifter inpumpade i kroppen så fick jag många besök. Ett av dom var av min fantastiska moster och min ena kusin. Dom höll mig sällskap under några långa och jobbiga timmar och försökte muntra upp min annars tunga tillvaro. Det var ett kärt besök och som alltid så rann tårarna nerför mina kinder av ren tacksamhet av att ha så underbara människor i min närhet. Jag förklarade min rädsla för att det var just ett återfall och att jag kanske inte skulle klara det här en gång till. Då tog min kusin av sig guldhalsbandet som hon hade runt halsen. Det hängde en berlock på föreställande Horusögat (se nedan) och hon hade fått det av sin make när han kom hem från en resa.

File:Eye of Horus bw.svg
Horus var en symbol för faraos person och stod för mod och styrka. Man trodde att ögat som symbol hade läkande krafter och man bar det ofta i gamla Egypten som skydd mot en förtida död. Av den anledningen hängde nu min kusin denna om min hals med orden att jag hade mer nytta av den än hon. Den hängde där under många månader och jag fann mycket styrka i den. Jag omgav mig med många saker som kunde tänkas ge energi. En annan berlock som jag fick i våras och som det står ”Hanna Styrka & Mod” på, mitt armband som jag fick när jag föddes, ett annat armband som jag har burit i 8 års tid där jag även hängde en fyrklöver som jag fick av två av mina bästa väninnor i våras samt en skyddsängel och ett till armband som jag gjorde själv med Ung Cancer och som det står ”Fuck Cancer” på. Jag är inte särskilt troende, men ibland kan man ändå hitta tröst i små symboler och ting. Jag kände att jag behövde all tröst jag kunde få.
Nu när jag träffade min kusin igen i lördags på bröllopet så försökte jag ge tillbaka halsbandet och tacka för lånet. ”Är du klar nu?” undrade hon såklart. Jag blev tveksam… ”Nja. Alltså… Transplantationen är ju klar i alla fall. Men jag är ju inte friskförklarad om det är de du menar? Men nu kan vi ju bara vänta och se.” Hon tyckte ändå att jag skulle behålla den till jag är klar.
Klar.
Jag blir aldrig klar.
Jag blir inte friskförklarad. Om 10 år, eller 20 år, så är återfallsrisken mindre men den kommer ALLTID att finnas där. Det kommer inte finnas en dag då läkaren plötsligt säger ”Nu har du vunnit”. Jag försökte sorgset förklara det för henne, men då hängde hon bestämt symbolen runt min hals igen och sa ”Då får du helt enkelt behålla den i 10 år. Eller 20 år. Eller vad det nu kommer ta”. Älskade du! Tack ❤
När jag igår låg på soffan och mådde dåligt så kom tankarna tillbaka. Att aldrig bli klar. Det vore så skönt om man kunde få ett 100% besked. NU är du klar. NU är du frisk igen. NU är faran över. Men jag kommer aldrig att få det. Och den lilla trygghet jag ändå hade lyckats bygga upp rycktes ifrån mig i mars. Jag kommer aldrig att känna den tryggheten igen, jag kommer få lära mig att leva med rädslan för återfall helt enkelt.
Det skrevs en kolumn om det i Aftonbladet den 13 augusti. Den heter ”Hemligheten före detta cancersjuka bär på”, är skriven av Ronnie Sandahl och handlar om just detta. Att man aldrig blir klar. Kan läsas på den här länken:

Dag +82: Äntligen fri och ännu en bit på plats

För varje bit som sätts på plats så är jag ett steg närmare hel. Jag har varit ett isärplockat pussel under många månader, med bitar utspridda överallt. Massor av bitar. Huller om buller. Jag har verkligen varit på botten, både fysiskt och psykiskt.
Men för varje dag som går och för varje dag jag lyckas resa lite på mig så är det en pusselbit på plats. För varje vardaglig sak som jag orkar ta tag i så är det en bit på plats. För varje vardaglig rutin som jag får in så är det en bit på plats. För varje litet piller som läkarna plockar bort så är det en bit på plats. Och idag kom en väldigt viktig del på plats i pusslet! Ni vet, den där man har sökt efter så länge. Den som visar ganska tydligt hur bilden ska komma att se hur. Den som man skulle slita sitt hår över om den var försvunnen. Typ ansiktet på personen som är med i bilden. Nämligen att få operera bort medicinslangarna. Äntligen kan jag få känna mig lite mer fri och normal, det är inte längre något som varenda minut påminner mig om vad jag går genom.

Dom har varit i vägen på så många sätt. Skavt mot magen, kliat, svidit, spänt och ömmat. Det har bränt till vid halsen när jag har vridit huvudet på ett visst sätt och jag har fastnat i dom på nätterna. Men precis som jag skrev i går så har jag ändå kunnat skatta mig lycklig som har haft dom med alla dessa blodprover varje dag och dropp flera gånger om dagen.

Operationen utfördes på Njur- KBC (Konsult och BehandlingsCentralen), alltså avdelningen där patienter med njursjukdomar såsom njursvikt går. De som får dialys har också ofta en CVK inopererad och när Hematologavdelningen fick höra att man även kunde plocka bort slangarna där så startade dom ett samarbete för att inte behöva belasta Operationsavdelningen alltför mycket. Jag blev väldigt väl mottagen av två snälla sköterskor som visade mig in i ett rum där jag fick ta av mig på överkroppen och trä på mig en sådan där snygg vit sjukhusskjorta som man bara vill krypa ur så snabbt som möjligt. Sedan rullades jag in i operationsrummet där dom förberedde alla verktyg, tvättade mig med sprit och plastade in bröstkorgen och halva ansiktet. Läkaren var en ung och säker kille som hela tiden berättade noggrant vad han gjorde och tog det väldigt lugnt och försiktigt. Ena sköterskan assisterade honom och den andra satt bredvid, höll mig i handen och såg till att jag mådde okej. Jag bedövades med ett redigt antal sprutor runt om slangen och uppåt halsen till. Det tog ganska så fort och efter några test- nyp så konstaterade kirurgen att jag var tillräckligt bedövad. Han la ett snitt och satte i gång. Jag kramade om sköterskans hand när det drog och kändes för mycket, där emellan försökte jag tänka på att andas. Dessvärre började jag att hyperventilera omedvetet, precis som jag alltid gör när jag försöker att koppla bort något jobbigt. Det är anledningen till att jag hittills har fått lugnande vid liknande ingrepp. Det är ganska skönt under första minuterna som man hyperventilerar, för syrebristen som följer gör att man känner sig bedövad och avslappnad, ungefär som sekunderna innan man ska svimma. Det surrar i huvudet och man blir trött. Men sköterskan som satt bredvid upptäckte detta och sa åt mig att andas djupare och pratade hela tiden med mig. Efter ett tag resulterade mina korta små andningar bara i huvudvärk och illamående.

Hela ingreppet tog mellan 30-40 minuter. Det är en oerhört lång tid när man ligger och känner obehag. Kirurgen kapade av slangen och efter halva tiden så lyckades dom dra ut mesta delen av den som satt innanför huden. Det gjorde dom med en hel del lirkande och ett tryck på sidan om halsen. Detta var antagligen det mest obehagliga under hela tiden. Jag vågade knappt röra mig, svälja eller ens andas… Efter det skulle dom försöka få bort ”kuffen”. Det är som en liten strumpa på en del av slangen som ska växa fast så att inte slangen rör på sig under huden. Och den hade minsann gjort sitt jobb, fy vad den satt hårt! Kirurgen hade lokaliserat den precis vid nyckelbenet och där höll han på länge och skar i vävnaden som den hade vuxit fast i. När han till sist hade lyckats karva bort den så sydde han i hop mig med några snabba snygga stygn och sen tejpade dom över det nya ärret och hålet där slangen hade gått in. Just ingången syr man inte ihop för då finns risk för att man stänger in bakterier och liknande. Det kommer att dra ihop sig själv efter ett tag. Bedövningen släppte tyvärr när bara halva såret var ihop sytt och kirurgen ville genast ge mer bedövning men jag tyckte nog att jag kunde stå ut med dom sista stygnen och det gjorde jag. Jag måste erkänna att hela operationen var mindre smärtsam än jag var förberedd på, men precis lika obehaglig.

Jag fick sitta i väntrummet under 30 minuter och sen kollade sköterskan Annika att det såg bra ut. Vi fick plåstra om ärret en gång till och sen kunde jag åka hem. Under hela eftermiddagen så har jag varit väldigt trött och öm i bröstkorgen, halsen och framförallt nyckelbenet. Dessutom så stramar och svider det. Men jag är så lycklig över att slangarna är borta, stolt över att jag åkte dit och gjorde det ensam, lättad över att det är över och nöjd över att pusslet börjar likna något, så det överväger helt klart! Jag kommer att sova gott i natt.

Så här såg CVK:n ut när jag precis hade opererat in den. Fy vad ont jag hade dagarna efteråt…
Så här ser det ut nu.
Snyggt omplåstrat och inget rinnande blod
Inga slangar som irriterar på magen.
 En helt slangfri överkropp.
SÅ FANTASTISKT SKÖNT!

Dag +81: Sista timmarna med CVK:n!

Åh vad jag inte kommer att sakna dig min vän. Ändå kallar jag dig nu för just vän, för det har du varit ändå, trots att jag aldrig har tyckt om dig. Du har inte orsakat några problem. Inga infektioner eller onödiga obehag. Blodet har runnit problemfritt ut och medicinerna har gått lika smidigt in. Utan dig skulle jag ha sett ut som en violett nåldyna. Men nu är vår tid äntligen över. Snart slipper jag obehag i halsen, blickar från folk som passerar på gatan, skav mot magen och att trassla in mig på nätterna. Hädanefter blir det stick i armen minst en gång i veckan och det kan jag stå ut med.

5 månader med slangar ur bröstkorgen, varav 98 dagar med just den här dubellumen som jag har nu. Den lär ha vuxit fast ganska så ordentligt… Ändå kommer jag varken bli nedsövd eller få lugnande den här gången. Jag fick en mindre chock när jag hörde det idag! Jag minns fortfarande hur ont det gjorde när man skulle plocka bort den andra jag hade och då fick jag ändå en hel del med lugnande, både innan och under. Men det enda jag kommer att få nu är tandläkarbedövning. Man kan ju bara bedöva huden så jag kommer fortfarande att känna vad som händer innanför, det vill säga hur dom rycker och drar… Ser verkligen inte fram mot själva ingreppet. Ringde min pappa idag när jag hade fått höra det, jag behövde några tröstande och stärkande ord. Jag frågade honom hur jag skulle tänka och förbereda mig inför något som jag vet kommer att vara fruktansvärt obehagligt och antagligen göra ganska så ont. Min pappa är stålmannen själv, krutgubben nummer ett, han oroar sig sällan för något. Hans tips var ungefär detsamma. ”Varför oroa dig för något redan idag som ändå kommer ske i morgon?” sa han. ”När du väl ligger där, OM det blir obehagligt eller gör ont, så kommer du att hantera det där och då på ett eller annat sätt. Du behöver inte börja göra det redan nu. Livet är för kort för att ägna åt ängslan”. Kloka pappa, du har så rätt. Jag ska försöka. Sen ska jag fira. Oj vad jag ska fira! Ännu ett steg bort från cancerbehandlingen.

Så imorgon tar jag en taxi in till avdelning M87 för bortplockande av CVK klockan 14:00. Sen är jag fri från slangar!

Så här såg min första enkellumen CVK ut, den som opererades in i mars

Här går slangarna in och skaver mot nyckelbenet

Långa nog att trassla in sig i och fastna med

Dag +80: Bröllopet och sviter efteråt

Sov hos min lillasyster natten till lördag eftersom vi ändå skulle åka tillsammans till mamma och sen vidare ut till Högmarsö dagen efter. Det var otroligt mysigt att umgås med henne och hennes fästman, vi åt en god middag och sen förberedde vi oss för dagen efter. Eftersom jag äntligen har fått tillbaka mina ögonbryn så hjälpte hon mig att noppa dom så att dom ser mer respektabla ut. Wow vad hårstråna växer fort och mycket nu! Jag fick dessutom chansen att ge henne de tre presenter som jag väntat så länge på att få överräcka. De första två var försenade födelsedagspresenter. Jag hade bakat ett fat med muffins, kakor och kex som hon kan ha till sitt födelsedagsfika om hon bestämmer sig för det. Sen hade jag gjort en fotobok från när jag, mamma, Emelie och min kusin var i Portugal på träningssemester 2010. Längtar så tillbaka och hoppas att min kropp är stark nog att följa med dom dit i vår. Båda sakerna blev väldigt uppskattade.
Men det som kändes mest speciellt var presenten som jag helst hade velat ge direkt efter transplantationen. Problemet var att den var så svår att hitta. Jag visste att jag vill ha en figur av Willow Tree. http://willow-tree.se/ och jag visste exakt vilken.

”Always”

Jag fick en sådan av mamma kort efter att jag hade fått återfall. Den föreställer en kvinna som kramar om ett hjärta och jag tycker att den symboliserar min mamma som håller om mig. Alternativt så är det en påminnelse till mig att uppskatta livet. Den heter Always och budskapet är ”I feel the strength of your love”. 

”Sisters by heart”


Den som jag ville ge till Emelie föreställer två systrar, vända mot varandra. Den heter Sisters By Heart och budskapet är ”Celebrating a treasured friendship of sharing and understanding”. Jag har sökt den och bett mamma att titta i butiker, men vi lyckades inte hitta den någonstans. Så till sist beställde jag den direkt från nätet och fick den skickad till mig från Skene utanför Göteborg. Den var så fin, precis som jag föreställt mig och det är en perfekt påminnelse till Emelie om vad vi har gått genom och vad hon har gjort för mig. Vi delar verkligen allt, även blod.

Det som blev jobbigt med att sova kvar där var alla starka minnen från i våras. När jag var i botten och mådde som absolut värst så bodde jag mycket hemma hos mina mamma och min syster, för jag klarade inte av att sova själv. När jag nu stod där i köket och hackade grönsaker till våra wraps så mindes jag tydligt hur jag några månader tidigare, i samma kök, satte mig ner på golvet stup i kvarten när jag och Emelie skulle göra i ordning frukost, för att jag inte klarade av att stå upp längre än någon minut i taget. Mina muskler var så förtvinade.
När jag tog en dusch senare på kvällen så kom jag i håg hur Emelie fick hjälpa mig ner i badkaret några månader tidigare och att jag satt och värmde min undernärda, utmärglade kropp under varmvattnet. Sen fick hon tvätta mig och hjälpa mig upp ur badkaret till en pall som stod precis bredvid för att jag inte skulle svimma medan hon hjälpte till att torka mig.
När jag kom in på deras lilla toalett så fick jag en första reflex att kräkas. Jag minns att jag vacklade upp dit på nätterna och satt där och mådde så illa. Kroppen värkte. Bara doften av tvålen på den toaletten väckte alla minnen till liv igen.
Men värst blev det när vi skulle sova. Som vanligt bäddade min lillasyster åt mig på den sköna stora soffan i vardagsrummet. Jag var jättetrött och såg fram mot att få sluta ögonen. Men när jag la mig där och min syster och hennes fästman gick in till sig så smög sig ångesten på. Så många nätter som jag har legat där med värkande kropp, tårar rullandes nerför kinderna och saknat min vardag. Jag har varit bitter över allt som ryckts från mig och jag har legat där och funderat på om det var slutet. Alla dessa tankar kom tillbaka nu och samlades som en tung klump i magen. Alex hade erbjudit mig att ta hans säng under natten men jag ville försöka sova på soffan. Jag vill få bort alla jobbiga minnen. Eller, sanningen är väl att det inte går och jag vet ju det. Inte helt i alla fall. Men jag ska åtminstone försöka att sudda ut dom med andra, positiva, minnen. Sinnena är så väldigt starka och som ett exempel så klarar jag inte av att använda Dove- tvål efter min förra cancerbehandling. Mamma gav mig en sån tvål att tvätta mig med på sjukhuset och varje gång som jag känner den doften nu så tänker jag omedelbart på cellgifter och blir illamående. Men jag vill inte att min lillasysters hem, eller min mammas, ska bli ställen som jag måste undvika på grund av jobbiga minnen. Jag ska skriva över dom med andra. Låg och funderade ett tag på om jag skulle gå upp och ta de ångestdämpande tabletterna som jag hade tagit med mig, men jag var så rädd att inte lyckas komma upp i tid dagen efter så jag lät bli. Somnade till sist i alla fall och sov djupt.

Bröllopet var verkligen helt fantastiskt vackert. Jag är så otroligt lycklig över att jag kunde vara med! Det var en lagom stor tillställning på en fantastiskt vacker plats och hela naturen tycktes delaktig. Först duggregnade det lite under själva vigseln som hölls ute på bryggan, men absolut inte så pass att det störde och  det var varmt och milt i luften. Under bröllopsbuffén så regnade det rejält men då satt vi i ett partytält och myste medan regnet smattrade mot taket. Efter det sken de upp, solen tittade fram och himlen lystes upp av en stark och strålande regnbåge. Magiskt. Då tog brudparet tillfället i akt att dansa vals ute på bryggan. Så vackert!
Det hölls även en namngivelse- ceremoni för mitt underbara kusinbarn. Han är så mysig och gó, jag bar på honom under en stor del av kvällen igår och det känns i armarna så här dagen efter. Men det var det värt! Jag ville verkligen inte sätta honom i från mig. Känslan av att hålla en bebis i sina armar är så underbar. Jag älskar barn. Dom ger så mycket ren energi och är så oförstörda! Det är som att inget ont finns i världen. Det fick mig att påminnas om min egen längtan efter barn. Jag har haft den sedan jag var 15 år. Efter första cancerbehandlingen så var oddsen fortfarande ganska höga för att jag var fertil. Nu, efter en ännu elakare behandling, så har läkarna gett mig 5% chans att bli gravid. Oddsen är så små att det gör ont i hela kroppen. Till råga på allt svämmar Facebook över av nyheter om mina vänners nyupptäckta graviditeter och bilder av deras små barn. Jag är ju i den åldern då det är ganska vanligt att man bildar familj. Jag är så glad för deras skull, men samtidigt så gör det så ont i hjärtat. Jag vill också… Helvetes jävla cancer och det du har berövat mig.

Jag var ganska trött under eftermiddagen och kvällen. Antagligen var det en kombination av att ha varit uppe tidigt, mycket intryck och spänningar samt fatigue. Jag blev flera gånger erbjuden att lägga mig i ett rum och vila men jag ville verkligen inte missa ens en minut. Det här var det mesta jag levt upp på flera månader! Så med koffeintabletternas hjälp härdade jag ut och njöt av varje sekund. Sista timmen av kvällen sa det däremot stopp. Tröttheten blev överväldigande, huvudvärken smög sig på och tillslut sa magen i från… Det gjorde så satans ont! Jag försökte smyga undan lite och sätta mig i soffan för att bara vila, men det kändes som att varenda del i magen var i kramp och ville ta sig ut ur kroppen. Det sved i magmunnen, tarmarna vred och krampade sig och det värkte i magsäcken. Hur mycket jag än satt där och försökte vila så gav det sig inte, så fort jag reste på mig så fick jag vika mig dubbel och jag började må väldigt illa. Så medan de andra gästerna spenderade sista delen av kvällen ute på bryggan i solnedgången så satt jag för det mesta inne i soffan och försökte fokusera på att andas lugnt.

I bilen på väg hem så blev det värre. Jag frös, magen vred sig i kramper och huvudet dunkade. I morse när jag vaknade så hade jag 37,7 i feber och magen gjorde fortfarande ont, om än inte lika mycket. Så det blev en lugn dag för mig. Jag bestämde mig för att avvakta några timmar och se om det är helgens uppståndelse som ha upprört kroppen eller om det är en GVH. Så länge jag sitter ner så känns det okej, men när jag reser mig så gör det ont. Däremot har febern lagt sig lite och jag har ändå ett läkarbesök klockan 10 i morgon så jag väntar med att åka in till sjukhuset till dess, såvida det inte blir värre under natten. Tur att kanal 6 visar ”Battle of the idiots” idag. 5 timmar av Simpson- avsnitt!
Dessutom har jag legat och lyssnat på Kristian som berättade i somras om hur det är att dö långsamt i cancer. Det gjorde mig väldigt ledsen förstås, men jag kände också en tacksamhet denna annars så ångestfyllda dag. Jag har ju fortfarande en chans att klara detta, det har inte han. Jag har ont i magen, men han har praktiskt taget opererat bort hela sin. Jag brukar alltid proklamera att ”allt är relativt”, det vill säga att andras smärta inte tröstar ens egna. Likaså tycker jag att det är löjligt att försöka få barnen att äta upp på tallriken med orden ”tänk på de hungriga barnen i Afrika”. Att vi äter upp vår mat på tallriken i Sverige gör väl inte de hungriga barnen i Afrika mätta? Jag förstår att budskapet är att man ska vara tacksam, men resultatet blir ju bara att man mår illa av mättnad och DESSUTOM har dåligt samvete. Men i vissa fall så hjälper det faktiskt att tänka på de som har det värre, och i dag så hjälpte det mig. Tack Kristian.

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/209304?programid=2071

Dag +79: Fortsatt läsning om någon annans öde och mina tankar kring det

Jag har fortsatt att läsa om Kristian. Tänker följa honom från början till slut. Just nu skriver han inte så mycket dock, bara två inlägg i augusti hittills. Han är väldigt illa däran…
Fler ord som lika gärna skulle kunna vara skrivna av mig:

Det fanns så många saker som jag hade tänkt göra. Alldeles nyss, nu och under de kommande månaderna. Jag har fått lov att ställa in dem alla. Dragit stora streck över rader i min kalender, suddat planer och jag har låtsats att jag glömt. Men det har jag inte. Inte på riktigt. Så många har sagt vackra och uppmuntrande saker om att håret växer ut igen, om att det kommer fler somrar, att länderna står kvar. Jag vet att det är sagt i all välmening. Och jag vet att det är sant. Men allt som finns för mig just nu är någonting annat. En match. En chans. En käftsmäll jag måste få in.

Jag hade resor inplanerade under året. En nystart. Jag hade fått en ny tjänst på jobbet, skulle flytta till en annan del av staden. Äntligen skulle jag lämna all skit bakom mig och börja om på nytt. Men så rasade allt och jag fick stryka, sudda och använda TipEx. Precis som Kristian. Jag fick riva ut hela 2013 ur min kalender, för sedan i mars så har jag inte haft någon kontroll över mitt liv, jag har inte varit den som suttit vid ratten till min vardag. Jag har bara följt med som en passagerare. Utanför fönstret så ser man alla andras liv rulla på som vanligt, man hör om deras semesterplaner, jobbintriger, resor att göra, hav att bada i, grillningar och picknickar att närvara på. Själv kan man bara se på. Läkarna förvarnade mig i våras. ”Det blir ingen sommar för dig i år, glöm den. Det är ett måste för att kunna få många somrar framöver” och ”snart är du tillbaka igen”. Men de framtida somrarna och tomma löften om att snart vara tillbaka var såklart ingen tröst för mig då, inte när jag hade hela kampen framför mig.
Däremot har jag insett en sak. Jag tror inte på nyårslöften. Jag tror inte man ska måla upp en specifik dag i framtiden då man ska ändra på allt som känns fel och sedan spendera tiden med att gå och vänta på den, det blir för stort. Varför inte börja smått redan idag? Varför vänta till i morgon med att kasta gammalt skräp? Varför vänta till nästa vecka med att banta? Varför köpa gymkort nästa månad? Varför starta ditt nya liv den 1 januari 2014? Börja lite smått redan idag. Det har jag gjort. På nyårsafton vill jag stå stark och redo för det nya året, inte som ett sönderfallet vrak som ska börja med att bygga upp sig själv. Jag försöker ändra mina tankar och mitt liv redan nu. Då är jag också mer redo för eventuella nya motgångar nästa år.

Jag bryr mig inte om hur mycket livserfarenhet den här processen kommer att ge mig. Jag bryr mig inte om hur mogen och insiktsfull jag kommer att bli. Och jag bryr mig inte om hur jag kommer att värdesätta livet annorlunda när allt det här är över. Jag bad aldrig om att få vara med om det här. Därför är det orättvist. För även om operationen är bakom mig, så fortsätter kampen. Det är nu vägen tillbaka har börjat. Och det enda jag vill göra är att somna om, drömma mig förbi dessa dagar då det enda som finns är en vibrerande längtan som vill dra upp min knutna näve ur fickan för att slå den genom fönsterrutan.

Människor i ens närhet vill muntra upp och försöka hitta det positiva i det man går genom. Det är av omtanke och kärlek. Men vissa dagar är man helt enkelt inte mottaglig. Man behöver få vara bitter och arg. Det spelar ingen roll hur många fördelar och erfarenheter som jag får ut av att genomgå två cancerbehandlingar, för det är fortfarande inte värt det! Hur stark jag än kommer ut på andra sidan, hur mycket mina värderingar än förändras så skulle jag aldrig i helvete ha gett mig in i det här om jag hade haft ett val. Så det finns inte någon summa av positiva saker som får mig att känna att det här blir lite lättare. Att ”allt ser ut att gå bra”, ”håret växer ut”, ”musklerna kan du bygga upp igen”, ”du kommer älska livet mer än någon annan sen” och ”det kommer fler soliga dagar” vet jag ju redan. Men med huvudet under vatten så kämpar man bara med att få luft. Man tittar upp på de som står runt omkring en ovan ytan och andas utan att tänka på det och man blir arg för att man måste jobba så hårt för något som är så naturligt för andra. Hur ska jag kunna finna styrka i att behöva slåss för saker som ska vara en självklarhet? Varför ska jag vara tacksam över vardagen när andra får den gratis?
Jag vet hur irrationellt det här låter. Tacksamhet är en känsla som är få förunnad och jag tycker om att ha den. Dessutom har jag fortfarande en chans att faktiskt få fler dagar, veckor och år. Kristian har inte det, han och många andra. Jag vill bara försöka förklara varför man blir så bitter i det här.

Cancer är en feg ondska. En abstrakt fara som aldrig riktigt går att förstå. En risk som aldrig går att se. En frustande kamphund som inte går att röra. Ibland kan jag nästan lura mig själv till att tro att du inte finns. Men det gör du. Och du kommer inte sluta, även om jag klarar mig. Dåliga dagar önskar jag att du hade ett ansikte. Och om du var en människa skulle jag beväpna mig. Jag skulle forcera in revolvern i din käft. Jag skulle krama avtryckaren. Inte bara en eller två gånger. Jag skulle tömma trumman. Och jag skulle inte ångra mig en endaste gång.

Två ord. Fuck Cancer.

Kristians blogg ”I kroppen min”: http://ikroppenmin.blogspot.se/

Dag +78: En annan blogg

Jag har snubblat över en annan blogg om en cancer. En som är mycket mer känd och läst än min, jag hoppas att min får ett annat slut. Kristian heter han och han har cancer i magen. Jag fick höra talas om honom för några månader sedan, bloggen är så populär att den har blivit bok. Jag har inte velat kika på den innan, för när jag har varit mitt uppe i mitt eget kaos och min egen rädsla så har jag inte velat blanda in någon annans också. Av naturliga skäl. Hans kamp mot cancern går nämligen inte så bra… Det såg lovande ut till en början men han fick ett återfall och cancern visade sig obotlig. Nu är han döende. Jag vill att andra som får cancer ska kunna läsa om någon som har blivit frisk, för att deras styrka ska hållas uppe. Jag vill att dom ska kunna läsa min blogg och tänka att det kan gå bra. Hoppas att jag kan ge dom det i slutändan. Men dom senaste större bloggar eller böcker som jag har läst handlar mest om öden som inte har slutat så väl.

DÄRFÖR har jag inte velat läsa just den här bloggen innan. Jag måste bibehålla min positiva tro och tränga bort rädslan och skräcken för att jag inte ska överleva det här återfallet, eller få ännu ett. Men nyfikenheten tog till sist över och jag började läsa. Det gör så ont i mig, för mycket av det han skriver känner jag igen mig i. Ja, det mesta faktiskt. Jag har inte kommit så långt i hans blogg än, han har skrivit sedan mars 2011, men här nedan följer några av de delar som han har skrivit med ord som lika gärna hade kunnat vara mina:


Jag har brutit ena armen en eller två gånger. Vrickat densamma. Fått hjärnskakning två gånger. Brutit handleden. Ramlat så att ryggraden blev formad som ett s. Eller som ett frågetecken. Jag har slagit mina knän ur led tre gånger. Och sen var det ju den där blödningen 2002. Den där som kunde ha gjort slut på allt. Jag börjar undra om jag aldrig kommer att vara hel. Om det inte ligger i min natur. Om jag är en svag människa. Om jag är ett rådjurskid som aldrig lyckas resa sig. Jag börjar undra, tänka tankar som får mig att skämmas inför mina föräldrar. Tankar som känns som att jag ser ner på deras skapelse. Som ifrågasätter inte bara min egen, men även deras förmåga. Tankar som säger att deras yngsta son är ett måndagsexemplar.

”Ett måndagsexemplar”. Jag log faktiskt när jag läste detta för det är exakt så som jag har beskrivit mig själv under många år. Som vi har skämtat om, mamma, pappa, Emelie & jag. Så, eller som ”familjens svarta får”. Jag råkar ut för så mycket och min kropp är inte fullt så funktionell som den borde vara. Psykologen sa det senast till mig i onsdags, att min kropp är skör. Mamma och pappa, vad gjorde ni för fel? För mamma var jag första barnet, men vad kan du skylla på pappa? Jag är nummer 5 i ordningen för dig, du hade gott om tid att träna! Och Emelie som har varit relativt ”normalt” sjuk sedan hon föddes, hur gjorde ni för att lyckas med henne? Jag fick en trasig magsäck som resulterade i bråck, en skev blindtarm och inte ens en hel uppsättning med tänder… Jag saknar en tand och därför sitter en mjölktand kvar, för det finns ingen som knuffar på under. Men jag älskar er ändå. Så. Himla. Mycket.
Kan Emelies blod ge mig ett friskare liv? 

Efter att jag fick beskedet så har så många tankar rusat i mitt huvud. Tankar som har kokat värre än den feber som har rotat sig i min kropp. Jag har funderat på om min tur börjar ta slut. Om jag var katt skulle åtta av mina liv redan vara förbrukade. Jag skulle ha en chans kvar. Och det är så jag tänker. Att jag efter den här kampen, det här slagsmålet som jag tvingats in i, har en chans kvar. Sen är det över.
Mitt utstakade mål sedan länge har varit att rapportera från konflikter. Jag vill vara där ingen annan är. Se det där som ingen egentligen vill se. Berätta det som så många måste höra. Men nu har jag blivit tveksam. För jag har bara en chans kvar. Som sådan reporter skulle jag säkert sätta en jordnöt i halsen på flyget ner, kvävas och dö. Eller så skulle jag snubbla på någonting trivialt, slå i skallen och… dö. För min tur börjar ta slut. Det är så det känns.

Exakt så känner jag med. Som jag beskrev det igår; döden flirtar med mig. Hur mycket tur har man? Hur många gånger kan jag klara mig? Jag är rädd att liven liksom börjar ta slut. Jag har inte råd med så många fler risker. Människor runtom mig säger att jag tar hand om all olycka nu, att jag kommer bli världens friskaste och äldsta människa sen! Men jag är för cynisk för att tro på det, världen fungerar inte så. Den är mycket mer orättvis. Jag tror att jag kommer sluta mitt liv på ett ytterst ironiskt vis. Nu när jag har överlevt så mycket konstigt och kanske klarar mig två gånger från cancer så kommer jag säkert halka nerför trappan en dag och slå ihjäl mig. Eller få en istapp i huvudet på vägen till jobbet. Eller bli påkörd rakt utanför min port av en bil som fått vattenplaning. Fort. Utan förvarning. 

Jag önskar att du kunde vara mer konkret, cancern. Det skulle kännas så verkligt – faktiskt rättvist – om du var någon som jag kunde prata med. Men nu sitter jag här och har härjat med dig hela dagen, utan att ha fått ett enda svar. Det vore rättvist om det fanns någon som kunde stå till svars för det här. Någon som åtminstone försökte motivera varför jag gått och blivit sjuk. Det vore rättvist om det fanns något klubbat beslut, ett skriftligt protokoll, en framröstad anledning till varför. Men några sådana finns inte. Något telefonnummer jag kunde ringa för att göra knappval och stå i kö för att möjligtvis, eventuellt, kanske, kanske få svar finns inte heller. Inte ens en telefonkö, inte ens den helvetiska uppfinningen finns att tillgå.

Jag önskar att jag också hade ett svar, ett för dig och ett för mig. Varför drabbas vissa? Varför överlever några? Jag vet att det inte gör någon skillnad om man får svar eller inte, men den bitterhet som många cancerdrabbade går runt med skulle lindras lite om man visste vad som hade gått snett. Är det någon yttre påverkan som jag hade kunnat undvika? Brända kanter på det rostade brödet? Chips? Någon speciell hudkräm? Eller till och med om jag hade kunnat gjort något annorlunda. Ätit mer tomater. Skrattat oftare. Kunnat stå på händer. Vad som helst! Jag skulle bli arg för att jag inte hade haft vetskapen innan, men jag skulle ändå få en lugnande Aha- känsla. Nu går jag med den ständiga frågan ”varför?!”. Och mina spekulerade svar är inte särskilt snälla.
Jag skulle också vilja träffa cancern. Prata direkt med den skyldiga. Berätta vad jag tycker och vad jag tänker. Sen skulle jag gå på med de få muskler jag lyckats bygga upp och ge tillbaka. Sparka, spotta, slå och utplåna. Alla mördare borde få sina straff. Även den här.

Fick ett samtal i morse från läkaren som jag träffade i onsdags angående min CVK. Eller, snarare så hade jag ett missat samtal, men han hade pratat in på mobilsvar. Jag försökte ringa upp under morgonen och till sist så nådde jag Allo- sköterskan Kerstin. Hon frågade hur det var med CVK:n och bad mig att ta en titt på den. Den är inte så ilsket röd, bara lite lätt rodnad runt om ingången. Det kliar enormt och ömmar kring den, men det gör inte fasligt ont som det skulle göra om det var en akut infektion eller inflammation. Dessutom har det bara runnit lite var sen sist, så det har alltså inte blivit värre. Vi kom därför fram till att avvakta med antibiotika så länge och jag lovade att höra av mig om det på något vis blir värre under helgen. Annars kanske jag får en operation på tisdag, men det kommer jag inte få veta förrän på måndag. Så det är bara att avvakta och se.

Lycka att få åka ut till Högmarsö och gå på bröllop i morgon!