Kriget i min kropp

När jag inte är inne på sjukhuset så försöker jag att inte tänka på cancer. Jag strävar mot att ha en så ”frisk” vardag som möjligt, även om det är svårt när man måste peta i sig mediciner tre gånger om dagen som påminner en om att man inte alls är så frisk som man skulle önska.
Jag försöker att inte bara prata om blodprover, information från senaste läkarbesöket och besvikelsen över att hela tiden slås ner när jag träffar vänner. Men det är svårt, för min vardag har ju bara kretsat kring det senaste månaden. Sjukdomen har varit mitt jobb sen i mars, sjukhuset min arbetsplats. Och just nu så kan jag inte ens prata om mina framsteg inom löpningen eftersom jag ramlat ner till första trappsteget igen och på sätt och vis måste börja om när jag väl är på benen.

Läkarna poängterar om och om igen hur viktigt psyket är, att det hänger starkt ihop med det fysiska och att jag inte ska tänka en massa negativa tankar. Jag har till och med vid något tillfälle, för några år sedan, fått höra av en läkare att en depression kan återkalla cancern igen, liksom ”aktivera” den. Hur mycket forskning det ligger bakom just det påståendet vet jag inte, men med tanke på att negativa tankar kan leda in i en depression och en deprimerad människa har ett sämre immunförsvar så är det väl inte omöjligt att man till följd av det kan bli sjuk antar jag… Men ingen kan skydda mig från världens elände och hur ska jag kunna låta bli att tänka hopplösa tankar när jag ser hur många som förlorar runt omkring mig? Min mamma konstaterade häromdagen att det är de farliga i att bli så insatt som jag är, man börjar definiera sig själv med alla cancersjuka, även om alla har olika sorter med olika prognoser.
Jag har tidigare skrivit om allt det hemska jag såg och upplevde under min första cancerbehandling, på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Alla dessa stackars små barn… Och jag råkade ju av en slump börja läsa Kristian Gidlunds blogg kort innan han dog. Nu har min stöttepelare och vän tagit sitt sista andetag i sin kamp. De mörka tankarna och känslan av att allt är hopplöst kommer som en brev på posten. ”Jag har ju redan fått ett återfall, klart jag kommer att få ett till” och ”Nu är allt äntligen lugnt och fridfullt, då kan jag förvänta mig någon ny komplikation inom kort”. Jag vågar inte lita på att det kommer att gå bra för mig.

Det är den känslan som sitter hårdast fast inom mig, känslan av osäkerhet. Jag kan aldrig riktigt koppla av känner jag. Nio år efter avslutad behandling hade jag ju äntligen gjort det, men då slog blixten ner på nytt. Det är inte det att jag är rädd för själva döden. Jag orkar bara inte med besvikelsen igen av att få flukta på det vanliga enkla liv jag längtar efter, för att sedan få dörren smälld i ansiktet och bli tillbakadragen in i mörkret. Den här osäkerheten måste jag jobba hårt med, det vet jag, annars kommer jag aldrig kunna leva.

Det har känts tungt sedan jag fick besked om Malins död, men tack och lov har jag min familj som plockar upp mig och leder in mig på rätt spår igen. Dom påminner mig om vilken tur vi har som genomgått en lyckad transplantation, att jag har en kropp som (vad man kan se nu) är cancer- fri och att jag har svarat på de behandlingar som jag har fått. Jag måste tänka framåt, se positivt. Många överlever en cancer. Jag kommer att kunna säga att jag har gjort det två gånger.

Idag försökte vi fokusera på något helt annat, nämligen julen! Familjen har återigen börjat komma ur den senaste oron och vi tog på nytt upp arbetet med att göra den här månaden så bra som vi bara kan. Och idag lyckades vi. Jag och min syster åkte hem till mamma där vi spenderade eftermiddagen med att baka charmerande pepparkakor. Vi hade verklige supermysigt och det var precis vad jag behövde. Jag fick en riktigt mysig tredje advent ❤

Jag har spenderat de senaste två dagarna tillsammans med min pappa och det har varit otroligt härligt. I går orkade jag mig till och med ut på en promenad i förmiddagssolen och det gav mig energi, plus en kraftig träningsvärk i låren idag! Tusan vad nedbruten jag är när jag får mjölksyra bara av att promenera. Tänk att jag kunde springa backpass så sent som den 17 november… Vad fort utför det har gått med mig.

Äntligen frisläppt igen! Inte med alla svar i handen, men tillräckligt för att inte behöva vara inlagd innan vi vet mer. Måtte jag få stanna hemma ett tag nu…

En sköterska kom in i går kväll och meddelade att hon hade skjutit på min provtagning från klockan 06:00 till 08:00 för att jag skulle kunna få åtminstone en natts lugn och ro. Mycket uppskattat! Så jag fick mig en rätt bra natts sömn, framförallt ostörd av utomstående. Proverna togs med nöd och näppe, mina blodkärl är verkligen helt färdiga nu. Dom har sagt upp sig. Jag åt frukosten och hade tänkt att ta lite frisk luft innan läkarronden, men faktum är att inte en muskel i min kropp ville samma sak. Jag är bara helt slut. Slumrade i sängen igen och låg där som ett litet djur i dvala.

En rar kvinnlig läkare från CAST kom ner innan lunch. (Har inte hunnit lägga hennes namn på minnet än men tror att det kan vara Sofia? Gillar henne i alla fall, hon är lugn, enkel och saklig.) Hon sa att man hade fått ett första utlåtande från biopsierna nu och att dom inte på rak arm visade något tecken på GVHd eller CMV, men det är lite tidigt att utesluta än innan man gjort djupare analys. Att jag inte svarade något vidare på de otroligt starka kortison-kurerna talar emot en GVHd och det faktum att man inte ser något virus i blodet talar emot en CMV. Men som sagt, läkarna vill kunna eliminera dom hoten det till 100% innan dom pustar ut. Detta kommer att ta några dagar. Även det senare virusprovet från näsan kommer att dröja några dagar. Eftersom alla intravenösa mediciner är utbytta mot tabletter nu, magen är lugnare, värsta smärtan har avtagit och jag har klarat av att äta utan morfin senaste 24 timmarna så såg dom ingen anledning för mig att stanna kvar. Så jag blev hemskickad i väntan på vidare provresultat och med både morfin och Flagyl i väskan. Det senare är för magbakterierna (klostroiderna) och är ingen snäll antibiotika. Blev varnad direkt för att det fungerar på samma sätt som Antabus, det vill säga att om jag försöker sippa lite vin en kväll så kommer jag att må illa, antagligen kräkas direkt, bli röd och må ungefär som vid en pang- baksmälla. Inget kul får man ha.

Nu gäller det att hålla sig från fler virus, dom jag har är mer än nog för att däcka en ”normal frisk” människa, och för någon med dåligt immunförsvar så är dom förödande. Kommer dessutom att behöva en lång tids återhämtning framöver. Jag är nedbruten i småbitar och en mycket trasig kvinna, både mentalt och fysiskt.

Men att få vara hemma är paradiset på jorden just nu. Här kan jag åtminstone få mental styrka. Nu är mitt duschgolv äntligen på plats också, imorgon bitti kommer hantverkarna och ordnar det sista så nu kan jag vara hemma i Midsommarkransen igen för första gången på över en vecka, och då var det bara en snabbvisit för att julpynta. Har inte bott på riktigt här hemma sedan jag for till New York, det vill säga 30 oktober… Wow vad tiden går.
Som en extra bonus så fick jag besök av min efterlängtade gamle far i dag! Han har bilat ner från Örnsköldsvik för att bo hos mig under några dagar och det känns fantastiskt att få ha honom här innan jul. Vi tar en dag i taget men jag hoppas innerligt att det värsta ska vara över nu så att jag och min familj kan få lite julefrid ❤

Jag var ute idag, för första gången på väldigt många dagar. Jag vågade mig inte så långt från mitt rum, men det var en ljuvlig promenad som gjorde skillnad och gav mig energi. Att hinna få lite dagsljus innan solen gick ner bakom granarna som kontrast till lysrören och glödlamporna. Att få känna den friska luften och minusgraderna istället för enbart den torra luft som vi har cirkulerande inomhus den här årstiden (på mitt rum får det heller inte öppnas några fönster). Att få knarra mig fram på vinterns första snö.

Det påminde mig om när jag var liten, innan snön var så kraftigt kopplad till cancer, cellgifter och död. Jag och min syster gick lös hej vilt hemma på tomten i Sollentuna efter varje snöfall. När vi var var klara för dagen fanns stora gröna fläckar överallt från där vi hade tagit snö och flyttat dit vi behövde den och det var långa spår efter där vi hade rullat snöbollar så stora som våra små kroppar bara mäktade med. Vi gjorde änglar, byggde fort, slott, snögubbar, snölyktor… Inte en snöflinga gick till spillo! Min pappa var lite tyst irriterad över detta, han tyckte att trädgården var så vacker när den låg glittrande vit och orörd. Men han satte aldrig stopp för vår framfart. Tvärtom, det finns på film. Min mamma var ofta med i röjarleken, hon har aldrig kunnat motstå snö. Senast idag fick jag ett hot om snöbollskastning så snart jag kommer ut från sjukhuset och jag vet att hon knappt kan vänta till hon får mula mig och min syster.

Huddinge sjukhus, utsikt över parken där jag och min syster gungade direkt efter att hon hade donerat stamceller.

I den här slänten spenderade jag och mamma minst en timme dagen efter transplantationen, den 31 maj. Det var soligt och varmt. Vi festade med godis & glass, pratade och jag tog av mig peruken utomhus för första gången. Jag kände frihet och starten av något nytt.

Jag har ingen ny information att komma med direkt. Biopsierna är äntligen återfunna, men ännu inte analyserade. I morgon ska det vara klart efter pådrivning från CAST. Dom vill verkligen utesluta både GVHd och CMV innan dom kan pusta ut. Jag med.
Magen känns otroligt mycket bättre, idag har jag knappt haft ont alls och jag klarade mig med enbart morfin inför frukost och lunch. Avstod inför middagen och det gav inga problem alls. Däremot hostar jag mer än någonsin vilket gjorde att dom tog ytterligare sugprov ur näsan på mig idag då de bakterier som jag bär på i magen kan orsaka svåra förkylningar. Hmpf, vore just typiskt om det vore det med. Men jag kan lika gärna ta allt på en gång nu.

Är så ofantligt trött fortfarande. Vill bara sova hela tiden. Antar att jag behöver det.

Det var inte alls så här jag önskade mig andra advent. Inte alls. Det har varit några riktigt tunga dagar, det har ni nog förstått. De senaste två gångerna som jag låg inne så var jag ändå så pass pigg att jag orkade röra på mig, ta promenader och hämta frisk luft. Nu har jag haft så ont och varit så matt att jag har legat som ett kolli i sängen större delen av tiden. Jag orkar knappt sitta upp i stolen, orkar inte läsa och det har blivit extremt lite filmtittande. Det har gjort vistelsen där här gången värre än tidigare rent psykiskt. Inget direkt dagsljus, instängd torr luft. Jag har inte ens känt på den nyfallna snön ute, inte hört ljudet av snöknarr under skorna. 

Jag har heller inte orkat med besökare, andra än min mor och syster i går. Jag har ingen styrka till att vara social, när jag inte har ont så är jag sömnig av utmattning. Jag vill bara krypa ur min kropp. GVHd:n på huden är värre så jag är rödfläckig och torr. Full med blåmärken. Jag orkar inte göra mig fin för att må bättre som jag gjorde sist. Håret står åt alla håll, jag är har mörka ringar under ögonen, är lite svullen av kortisonet om kinderna, har glanslösa ögon och både mamma & Emelie förfärades av min kropp igår. Jag är helt utan muskler igen. Huden hänger som tomma skinnpåsar på vissa ställen av kroppen. Revbenen syns tydligt, höfterna likaså, benen ser ut som på en stork ut men magen är svullen och deformerad. Det är inte så här jag vill att andra ska se mig. Jag vet såklart att det inte spelar dom någon roll, men mig gör det. Jag har fått nog av det här nu och jag vill bara gömma mig ett tag för att kunna återhämta mig.

Min fjäril

Jag har en tatuering på handleden, en fjäril. Symbolen för nytt liv. Det är det jag längtar efter nu. Jag vill lämna larvens uppenbarelse, jag vill krypa in i min lilla puppa och sova ett tag. Låta 2013 sjunka undan, smälta allt som hänt senaste månaderna och hämta ny energi efter den här senaste käftsmällen som träffade mig ganska hårt. Snart är jag redo att krypa fram. Starkare, piggare och redo för nya tag.

På väg mot något nytt

Jag fick nog positiva besked idag, en liten ljusglimt. Jag skriver ”nog” för beskeden här svänger så fort och biopsiproverna har fortfarande inte kommit till rätta. Men överläkare Ringdén som var här idag tror att dom kommer hamna på rätt labb i morgon när helgen är över så att dom snabbt kan analyseras. Det svar han hade att komma med var resultatet från avföringsproverna i torsdags. Jag har två saker som är orsaken till all smärta och problem med att behålla vätska och näring.

Igår kväll satte man in ett näringsdropp. 1000 kcal mjölkvit klegga i en påse lika stor som färgglada från Systembolaget och som skulle pumpas in i 12 timmar. Urk! Men jag förstod att det var nödvändigt och lät mig kopplas in utan vidare diskussion. Dessvärre började armen svida efter bara 10 minuter. Jag konstaterade det men vet sedan tidigare att näringsdroppet är kärl- retande så jag tänkte att jag får försöka stå ut helt enkel. Men bara ännu 10 minuter senare så brände det väldigt i armen och fingrarna började domna av. Jag ringde på en sköterska och hon kom in och uppmärksammade att jag även fått en rodnad längs med armen och i ansiktet. Hon ringde och rådgjorde med en läkare och kom in kort senare. ”Vi kopplar bort dig helt, din arm behöver vila och framförallt dina stackars kärl.” Så gick det med det.
Men vi kom överens om att jag ska svepa näringsdryckerna som dom har här i stället. Jag minns att dom smakade riktigt ruggigt när jag drack dom i somras, syntetiskt och en nästintill giftig eftersmak. Jag försökte alltid fly undan dom. Men då mådde jag å andra sidan mycket sämre och väldigt ofta illa, så jag tänkte att jag får ge dom en ny chans. Dom innehåller allt från 250-400 kcal så tre-fyra sådana om dagen täcker ju upp ett näringsdropp. Dessutom är det ganska små flaskor så man sveper dom fort. Testade en mjölkig med choklad i går men den tyckte magen absolut inte om. Den klara saftliknande drycken med skogsbär gick mycket bättre. Och ja, dom gör mig inte lika illamående nu som för några månader sedan. Helt okej faktiskt.

Noterade igår att folk hade en hel del kul saker för sig när jag gick in på Facebook och Instagram. Och naturligtvis, det var ju fredagskväll! Men direkt blev jag sorgsen när jag insåg att jag låg där i min sjukhussäng, i ett trist rum utan TV, tvångssvepte halvdana näringsdrycker och fick morfinsprutor. Istället för att smutta på en glas vin med en vän eller sju, med en skål godis eller popcorn framför en bra film i min soffa hemma.
Somnade ledsen och tidigt efter att ha fått min sista spruta morfin.

Underbart nog så var den sista sprutan jag fick i går kväll en mirakel- shot. Jag sov som en stock – HELA NATTEN! Kan knappt tro det själv. Somnade nog kring 23:00 och vaknade, av mig själv, klockan 07:00. Mindes bara svagt att sköterskorna varit inne för kontroller. Kan inte komma ihåg när jag hade en sådan natt senast. Tack!
Konstaterade vid morgonkontrollen att jag varit feberfri i 24 timmar och att jag har gått upp 2 kilo sedan jag lades in. Myrsteg framåt. Annars är det ingenting alls som är bättre. Snarare tvärtom. Läkaren som kom in i morse berättade förargad att proverna från biopsin är på vift… Dom har skickats i väg från Gastroskopiavdelningen och sen gått upp i rök. Man tycker ju att om dom hamnat på fel avdelning så borde man bara ha skickat vidare dom direkt, dom är ju för tusan uppmärkta! Men ingen har hört något och ingen vet var dom är. Gud förbjude att jag behöver göra om koloskopin enbart på grund av ett svart hål! Så vi vet alltså fortfarande inte alls vad jag lider av 😦 Otroligt frustrerande och otryggt. Magen var i gång utav bara den i morse och efter att ha berättat för läkaren hur lite mat jag får behålla och hur ont jag har trots alla höga kortisondoser och andra mediciner sedan jag kom in så fick han en del rynkor i pannan trots sin ganska unga ålder. Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.

Som ett brev på posten dök smärtan upp redan när han var kvar i rummet. Den intensifierades snabbt och jag ringde efter morfin precis efter att han hade gått. Den dosen hjälpte inte det minsta så 30 minuter senare fick jag påfyllning. Efter den hade jag så ont att inte ens kände mig groggy av morfinet, adrenalinet var för högt, men jag ville ändå inte be om mer. Lite på grund av rädsla för att dom ska tro att jag hittar på, så jag bet ihop. När jag 1 timme senare ringde efter sköterskan så fann hon en ynklig Hanna med svåra krämpor och blöt i hela ansiktet av tårar. Hon gick genast och hämtade mer morfin, och ÄNTLIGEN, släppte smärtan. Men vilken förmiddag. Jag var helt slut. Fick en omtänksam och varm tillsägelse om att absolut  inte försöka härda ut smärtorna igen och aldrig tro att jag är till besvär. Så fort jag känner begynnande symptom i magen så ska jag säga till. Då kanske det inte behövs lika stora doser heller. Deal.
Kunde få i mig hela lunchen efter det och kunde till och med behålla den!

Julle Jultomte

Idag fick jag välbehövlig och efterlängtad kärlek av min mor och syster. Vi mår väldigt dåligt alla tre i det här och känner oss trötta, orkeslösa och sjuka av oro över att inte veta vad som plågar min kropp. Men vi finner tröst hos varandra, vi kan prata om vår bitterhet och vår rädsla och samtidigt så kan vi lyfta upp varandra och hitta ljusglimtar i en tillvaro som för tillfället är stormig och ostabil. Dom kom hit efter att ha mellanlandat i Midsommarkransen och pysslat om mina söta små fiskar, vattnat blommor, hämtat post och en medicin som dom inte har här på avdelningen. Dom hade med sig varm choklad, clementiner, julmust, pärlpyssel och… En lurvig och glittrig tomte!! Åh, så mysig han är! Julle blev namnet och nu står han i sjukhusfönstret och vakar över mig. Emelie berättade att han är där för att kurera min mage så att jag kan frossa i hemlagad julmat på julafton. Ingen dålig tomte det där inte, det ser jag fram mot.
Dessa två enastående kvinnor pysslade om mig i många timmar och gav mig närhet och mina första leenden och skratt på många dagar. Vi pratade mycket om allt medan vi underhöll oss med att göra pärlarmband och halsband till tonerna från julmusiken på min mobil. De härligaste timmar jag fått på mycket mycket länge. Smärtorna som hela tiden gjorde sig påminda och blodkärlet som sprack så att jag blev tvungen att stickas två gånger innan vi kunde få in en ny kanyl var lättare att genomlida med mamma och Emelie här.

Det här armbandet skapade jag i dag!

I samma ögonblick som jag klickade på ”publicera” för förra inlägget så kom en sköterska och en vaktmästare in på mitt rum och sa att det var dags att rullas ner för koloskopin. Jag blev förtvivlad, dom hade ju lovat att ge mig en förvarning! Den sköterskan frågade en annan sköterska när dom hade ringt från Gastroskopiavdelningen och meddelat detta och fick då svaret för en halvtimme sedan. Men jag hade inte fått reda på något… Förra gången som jag gjorde detta så var jag tvungen att svepa en liter laxermedel innan, samt vara fastande från midnatt och framåt. Nu hade jag inte bara ätit en ganska bra frukost utan även fått behålla det mesta av den och undrade därför varför jag inte fått laxermedel den här gången. Sköterskorna kunde inte svara på det utan sa bara att det blir så när dom ringer med så kort varsel. Jag påpekade också att jag hade fruktansvärt ont i magen och inte alls ville rullas ner och få en kamera inkörd i tarmarna utan att ha fått morfin innan. Vaktmästaren muttrade något om att vi nu minsann skulle komma sent och att hela dagen varit så här, men sköterskan som såg min lilla tår av smärta krypa fram i ögonvrån sa att han fick vänta och rusade i väg för att hämta smärtlindring. Hon försökte lugna mig så gott hon kunde och sen rullades jag i väg.

Personalen nere på Gastro är verkligen jättefina. Jag fick samma läkare som sist och det kändes betryggande. Förutom honom så var det bara en sköterska med den här gången, och inte två extra läkarstudenter som senast. Hon var också helt fantastisk och gjorde allt för att lugna och trösta mig. Jag fick smärtlindring och dubbelt så mycket lugnande som senast så jag kan faktiskt säga att själva undersökningen och biopsin var mycket mildare än förra gången, men det gjorde satans ont ändå för att magen var mycket mer öm och orolig. Mellan mina drogtöcken så kved jag en hel del. När det äntligen var klart efter ca 30-45 minuter så verkade läkaren ändå ha fått till de biopsiprover som han behövde, trots att han inte kunde komma upp i hela tarmen. Men han hade sett tydliga tecken på en inflammation och något annat som biopsin får avgöra.

Jag var helt slut både fysiskt och psykiskt när jag kom tillbaka till rummet igen och slumrade in ganska omgående. Men bara någon kvart senare så kom läkaren Gustav ner från CAST för att kolla hur det var med mig. Han sa att man har bett om akutsvar på biopsierna så dom bör komma senast i morgon. Det man misstänker är CMV- virus (för trots att det nu inte finns något spår av det i blodet så kan det mycket väl sitta i tarmarna), en GVHd som eskalerat eller någon helt annan typ av virus. Men det man måste anta i nuläget är GVHd och det är därför som man omedelbart har satt in starka rävgif… jag menar kortison. Starkare än förra gången. Att jag får morfin tyckte han bara var positivt. Förutom att jag äntligen får smärtlindring så har det också en lugnande effekt på tarmarna och vårat främsta mål just nu är att se till att dom får vila så mycket det bara går. Jag ska därför passa mig jättenoga med vad jag äter och dricker. Några direkta direktiv hade han inte förutom ”undvik laktos, fett och stekt mat”. Han tyckte snarare att det bästa är att själv testa sig fram för magen säger till direkt vad som fungerar och inte. Att äta långsamt och små många portioner i stället för få stora under en dag är det allra bästa.
Så nu blir det till att verkligen pyssla om min mage ett tag framöver så att monstret inte trivs. Minns du honom? Jag skrev om honom för några veckor sen. Han är elakare än någonsin nu, han har fått klor som han river mig inifrån med och har utvecklat förmågan att spruta eld. Dessutom ryter han högre nu än han har gjort vid någon tidpunkt. Tackar övre makter för att jag är ensam instängd på ett rum. Till och med sköterskorna har svårt för att låta bli att le ibland när dom är inne här och hör honom.

Mina blodvärden från i torsdags fanns inte med i systemet alls, vet inte vad dom pysslar med på Sollentuna vårdcentral men jag lär inte lämna prover där igen. Morgonens prover var dessutom bara halvt fullständiga så Gustav beordrade nya nu på eftermiddagen för att fylla ut. Det man kunde se var i alla fall inget alarmerande. De vita blodkropparna som var på tok för många den 2 december på 11,4 ligger nu nere på normala 3,8. Kaliumvärdet hade stigit under nattens dropp men för säkerhetsskull så satte man ändå in ett till nu på eftermiddagen. Koncentrationen på Valcyte (medicinen som jag äter för CMV- virus) visade en tvåa, önskat värde hade varit mellan fyra och sex. Det är ett tecken på att kroppen, som vi misstänkte, inte bara har svårt att ta upp näring och vätska utan även mina mediciner. Så om det nu visar sig att det är CMV- viruset som ställt till det för mig så blir det till att höja medicindosen. Men vi avvaktar.

Jag har varit väldigt trött och slutkörd idag, men jag försöker att bara acceptera det och inte vara alltför bedrövad. Jag är en trasig kvinna och kommer behöva mycket tid för att återhämta mig, jag inser det. Dessutom tillåter jag mig att vara bitter och besviken, det är sånt som behöver komma ut också. Därtill, som om jag inte har nog att tänka på nu, så föll snön ordentligt utanför fönstret när jag kom tillbaka från koloskopin. Genast drogs jag tillbaka till december 2001 när min värld rasade för första gången och jag plötsligt insåg att jag kanske inte skulle överleva julen. Det var mer än vad jag orkade med i dag. Jag önskade få se den första snön från min julpyntade lägenhet hemma i Midsommarkransen för att kunna vända jobbiga minnen till mysiga och tillfredsställande. Jag kan inte säga att jag lyckas lika bra där jag ligger nu. Men jag behövde ändå lite dagsljus i mitt mörka deprimerande rum så jag vinklade upp persiennerna lagom för att släppa in det, men tillräckligt lite för att slippa se snöfallet. Jag gör vad jag måste göra för att hålla demonerna borta. Jag orkar inte med dom också just nu.

Det som knäcker mig allra mest här är bristen på att få vara i fred. Jag blir jättestressad av att min dörr öppnas hela tiden och att jag aldrig vet när någon kommer in. När jag är hemma i min lägenhet så både låser jag ytterdörren OCH hänger på säkerhetskedjan, bara för att vara helt säker på att ingen kan komma in. Jag tycker inte om överraskningar och jag är väldigt mån om mitt privatliv. Här har jag inget. Hela kvällen igår kantades av läkarbesök, provtagningar, kontroller och diverse annat.

Natten var verkligen skitjobbig. Det enda positiva var att de två nattsköterskorna som hade hand om mig, Lena och Klara, var helt underbara och gjorde det så behagligt för mig som det nu gick. Dom uppfyllde verkligen alla önskemål som jag skrev upp för en sköterska i inlägget ”Till alla sjuksköterskor” den 30 november och gav det lilla extra. Tack ❤
Skitnatten såg ut som följande:

23:00 Jag har väldigt ont i magen och frågar om jag kan få något mot smärtan. Syster Klara ringer och rådfrågar en läkare och kommer sedan in med lite morfin. Det gör omedelbart verkan! Smärtan lägger sig och som en extra bonus ”somnar” tarmarna in och slutar leva om och sparka mig inifrån. Jag är så lycklig och lättad efter flera dagars konstant smärta att jag nästan börjar gråta som ett barn.
Sista kontrollerna för torsdagen tas. Blodtryck, feber, saturation och puls. Allt verkar normalt inför natten. Droppet byts ut mot ett annat som innehåller ännu högre koncentration med kalium eftersom jag har en så kraftig brist på det. Det är ett mineralämne som är jätteviktigt bland annat för nerverna och hjärtats rytm. Vid rubbningar så kan man få symptom från i första hand musklernas arbete och hjärtats förmåga att pumpa runt blodet, därför ansågs det jätteviktigt att få upp halten så fort som möjligt. Dock inte för fort, då kan hjärtats rytm rubbas ytterligare. Eftersom jag har en besvärande psykisk koppling till dropp- pumpen och cellgifterna så bad jag att få slippa pumpen och enbart låta det droppa in. Det visade sig inte fungera så bra.

01:00 Klara väcker mig. Droppet rinner inte på i den takt som det ska så hon frågar snällt om hon kan få dra igång pumpen ändå eftersom hon är orolig för att jag får i mig kaliumet för långsamt. Jag tackar för hennes försök och går absolut med på det. Tack och lov är de en ”snäll” pump som inte låter så mycket. Jag slumrar in lite igen.

03:00 Lena kommer in igen och tänder lamporna för att ta blodtryck, puls, saturation och feber. Allt ser normalt ut. Jag har däremot fått jätteont i magen igen så hon hämtar Klara som ger mig en liten dos morfin till. Jag ligger klarvaken i en timme men smärtan försvinner inte.

04:00 Jag ringer på Klara igen och berättar att det har lugnat sig en aning, men att det fortfarande gör ont och lever om. Jag får en liten påfyllning morfin till som gör susen. Slumrar in på nytt och drömmer om sjukhus.

06:00 Morgonsköterskan kommer in och tänder alla lampor. Ingen hit, men jag förstår att hon måste se vad hon gör. 5 rör med blod tas ur armen efter två stick. Svårt att somna om…

07:00 Ännu en morgonsköterska kommer in och tar blodtryck, saturation, puls och feber. Blodtrycket är nere i 90/50 vilket är ganska lågt, men å andra sidan är det inte helt ovanligt för mig. INGEN FEBER! Bingo!

08:00 Väckning för frukost.

Sedan har morgonen löpt på i samma anda. Dörren öppnas och stängs hela tiden. Mediciner, feberkontroll, frånkoppling av dropp etc. etc. Fick halvpanik ett tag och låste in mig på toaletten för att få vara i fred, åtminstone för en liten stund. Hörde att dörren öppnades och jag satt knäpptyst till den stängdes igen. När jag kom ut därifrån så öppnades dörren igen och det var dags för städning av rummet. En kvarts lugn på toaletten stirrandes in i väggen, man får vara glad för det lilla.

Vet inte alls vad jag har att vänta i dag. Blodproverna får vi nog svar på, men knappast bakterieodlingarna som är de väsentliga just nu. Läkarbesök blir det i alla fall och antagligen koloskopi också *ryser*

Idag fick jag ge upp. Jag vaknade med 38,4 i temp men den sjönk lite senare under dagen. Det värsta är magen. Jag mår så fruktansvärt illa hela tiden och magen svider och bränner konstant. 14:00 stod jag inte ut längre utan ringde till syster Kerstin. En timme senare ringde en underläkare upp från CAST- avdelningen för att höra sig för närmare om hur det stod till med mig. Ytterligare en timme senare ringde en annan sköterska upp och sa att jag skulle åka in till sjukhuset direkt för att ännu en gång bli inlagd på Infektionsavdelningen. Där skulle någon läkare möta upp mig.

Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.

Ikväll får jag kortison, både en snabbspruta och en annan extremt stark sort intravenöst i en timme. Den ger man tydligen bara vid ett tillfälle. Sedan väntas vätskedropp med lite extra mineraler under natten eftersom jag är både undernärd och uttorkad.

Jag är ledsen, förtvivlad, matt, energilös och trasig. Orkar inte med någonting.
Allt jag önskar är att få vara hemma. Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag. Träffa vänner, julpyssla hemma, kanske gå ut på helgen, ha börjat jobba 25%…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande  Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj.