Månad: september 2013

Det var lika jobbigt att ta farväl av min farbror som jag hade misstänkt att det skulle bli. Ceremonin var fantastiskt vacker och de närmaste var där. Jag såg mig omkring och jag vet att farbror hade tyckt om det han sett om han hade varit med. Framförallt hade han fått se hur otroligt älskad han var och hur saknad han är. Många gäster hade färger på sig istället för att vara helt svartklädda, det hade glatt honom. På fikat efteråt bjöds det på mycket godsaker vilket jag vet att gottegrisen inom honom hade uppskattat. Det pratades lättsamt under själva fikat, skickades runt gamla fotografier och pratades minnen. Släkten uppdaterade varandra om det senaste och det fyrades av leenden och delades ut varma kramar i hela lokalen. Hans fotografi stod och blickade ut över allihop på spiselkransen och han log kärleksfullt, precis som jag vet att han skulle ha gjort om han hade varit där. Det var nämligen exakt ett sådant leende som han avfyrade till mig för ganska precis ett år sedan på hans ena dotters vigsel. Jag minns det väl och kommer alltid att bära det med mig. Det värmde extra att han hade önskat att man skulle sätta in en slant på Barncancerfonden som sista gåva och det var det många som hade gjort.

När jag under själva ceremonin satt och såg ut över alla sörjande, med mina egna tårar tyst rullande utmed kinderna, så kände jag en extrem närhet till döden. Jag blev plötsligt så fasligt påmind om vad jag har gått genom senaste månaderna. Det slog mig hårt att det lika gärna hade kunnat vara mitt fotografi i den där ramen, min aska i den där urnan. När man är mitt inne i en cancerbehandling så följer man bara med, man gör det som måste göras och man är så inne i själva fighten att man inte riktigt reflekterar på samma sätt som man gör efteråt. En försvarsteknik antar jag. Men nu, idag, så gav min farbror mig en påminnelse om hur vackert livet är och jag fylldes med en enorm tacksamhet över att jag fortfarande är kvar. Jag vet inte hur det ser ut nästa vecka när jag får svar på benmärgen, eller om en månad, eller nästa år, eller… Men vem vet det? Jag är bara glad att jag är här och nu, att jag kunde jogga en sväng i solen i går, att jag kan krama min pappa innan jag går och lägger mig ikväll, att jag ska få äta middag med min kusiner på söndag… Ja, allt. Jag tror inte på ett liv efter detta och jag tror inte på andar. Men på något märkligt vis så lyckades min numera bortgångna farbror att vända min bitterhet till en tacksamhet idag. Jag hoppas att den håller i sig.

När jag träffade alla mina syskon idag, jag har fem stycken totalt varav fyra stycken som är mycket äldre halvsyskon, så blev det naturligtvis många frågor om hur jag mår nu. Jag kunde härligt nog få svara att jag mår ganska så bra och trots att jag inte kunde säga att jag är cancerfri än eller att jag är frisk (jag kommer i läkarnas ögon antagligen aldrig mer anses ”frisk” i den bemärkelsen att risken för återfall är noll), så är jag så stolt över att kunna stå upprätt, att kunna fästa blicken och att orka le och kunna vara med i ett socialt sammanhang. Inget av det var självklart för tre månader sedan. Jag har kämpat stenhårt för att återhämta mig så snabbt jag bara kan, med mat och motion, och jag tycker att jag har lyckats bra. Dessutom har jag en stor mängd friska stamceller till hands och en rejäl dos med tur (allt är som sagt relativt, jag har tur jämfört med många andra cancerdrabbade). Jag är fortfarande inte rädd för att dö, men jag är verkligen inte redo än. Och jag önskar innerligt att det inte ska bli i cancer.

Vaknade av mig själv i morse för första gången på länge, trots att jag kom hem sent igår. Tror att min Fatigue har lugnat ner sig. Jag hoppas verkligen det för den har varit riktigt jobbig att hantera. Men nu klarar jag ändå av att vara vaken en hel dag, även om jag är jättetrött på kvällarna. Jag tror att min träning har hjälpt en hel del. 

Så jag kan vara lugn när det gäller det i alla fall. 

En otroligt jobbig del i cytostatika- behandlingen var att jag den här gången tappade ögonfransar och ögonbryn. Man ser verkligen sjuk ut… Men nu, äntligen, har kroppen återhämtat sig tillräckligt för att jag ska ha fått tillbaka mina egna bryn och fransar! Det är ett så härligt tecken. För 30 dagar sedan så var jag fortfarande tvungen att använda de bökiga lösögonfransarna som jag fått pengar till av landstinget. Alla kvinnor som har använt dessa någon gång vet hur svåra dom kan vara att få på plats. Tänk er då att ni inte ens har någon egen fransrad att gå efter. Dom halkade konstant ner och irriterade ögon, eller hamnade snett. Ögonbrynen fick jag måla på med penna och det ser aldrig särskilt naturligt ut. Men så här ser jag ut nu:

Enkel lycka!

Nu ska jag runda av min enkla, vanliga vardag med en film och en kopp té. Ny dag, nya tag.

Som jag skrev i det förra inlägget så vill jag inte äckla de som är sprut- och blodrädda i onödan. Att vara sjuk handlar såklart mycket om just sådant, speciellt när man har blodcancer. Men jag behöver ju inte trycka upp det i ansiktet. Däremot finns det säkert många precis som jag som är nyfikna. Som vill veta, se. Precis som barn som stoppar saker i munnen för att känna, smaka och kontrollera. Ett sätt att lära sig. Därför tvingade jag min stackars mamma att fotografera, och hon gjorde det med bravur.

Så här kommer några bilder på hur benmärgsprovet går till, samt hur benmärgen ser ut. Man föreställer sig den kanske som en blodig ”smet”, det gjorde i alla fall jag till en början. Eller som min vän som trodde det såg ut som en orange gegga (han tänkte kanske på stamcellerna). Men nej, benmärgen är som små glitterkorn som glimmar i blodet. Förvånande och spännande. (Här är bland annat till dig Martin!)

Kramar krampaktigt kanten på sängen. Silverarmbandet med fyrklöver- berlocken samt det ”Fuck Cancer”- armband jag gjorde senast gav tröst och styrka.

Den något tjocka  korkskruvsliknande nålen borras in i höften med vridande rörelser.

Benmärg och blod sugs ut ur höften. Det gäller att få rätt mängd milliliter i ett ”sug”, annars måste det göras igen. Det är det här momentet som jag tycker är värst för det blir som ett baksug i hela höften som ilar upp i ryggen och ner i låret.

Det röda på bilden är blod, de små rom- liknande klumparna är fettkörtlar och det lilla lilla ”glittret” som glimmar i blodet är benmärgen.

Nu är det äntligen gjort, benmärgen är lämnad. Nu är det bara att vänta…

Jag fick ännu mer jobbiga besked igår kväll. Det gäller inte mig utan en nära vän med cancer, denna avskyvärda vidriga äckliga sjukdom. Jag har gråtit mycket, både igår kväll och idag. Det tar mycket energi och på något sätt ger det mer styrka att vara förbannad än ledsen, så jag kände mig starkare igår. Jag sov ganska bra trots allt, men vaknade som i ett mörker. Tankarna kändes grumliga och det var svårt att komma ur sängen. På något sätt tog jag mig ändå i väg till sjukhuset. Börjar lära mig nu i vilken tid jag måste boka sjukrese- taxin för att hinna, men kom ändå lite sent. Det är svårt att bedöma trafiken.

Träffade en ny läkare idag, hon som åkte i väg på uppdrag med Läkare utan gränser förra veckan; dr Le Blanc. Det var en respektingivande och vänlig kvinna som jag snabbt tyckte mycket om. Vi började med att prata om det misslyckade gynekologbesöket för två veckor sedan. Hon sa att eftersom jag är en ung kvinna så är det en viktig undersökning och hon önskade egentligen att jag skulle gå på en ny kontroll på Huddinge. Men jag sa att jag redan har bokat en ny tid hos min privata gynekolog där jag känner mig bekväm och trygg. Hon sa att det var helt okej men att det är viktigt att under en 3- månaders kontroll noga kolla äggstockar och slemhinnor, samt såklart cellförändringar. Äntligen fick man svar på den frågan…
Jag nämnde igen att jag får en hel del blåmärken på benen, samt att jag fick en vätskeansamling under ögat en morgon för tre dagar sedan, ungefär som jag fick i vintras strax innan cancerbeskedet. Doktor Le Blanc sa att det kan hända och att det beror på Trombocyterna. I vintras var dom väldigt låga och nu har dom förvisso stigit en del, men dom är fortfarande ganska outvecklade, så hon sa att det inte är konstigt att jag får samma ”tecken” nu som innan beskedet. Ingen fara alltså, men däremot så ska jag hålla koll på om jag får en svart fläck i synfältet för det kan vara en blödning inuti ögat som måste åtgärdas då. Hon sa att det är bra att jag nyligen kollats på St Eriks Ögonklinik men att jag ska se till att bli kallad igen om 3 månader. Jag frågade vad som är kvar sen av 3- månaders kontrollen och det är bara spirometri (kontroll av lungorna). Sen har man kollat allt man i regel följer upp.

Annars ser allt ut som det ska. Vi plockade bort en Emgesan- tablett (magnesium) men utöver det fick medicinering fortsätta se ut den gör. Man ska vara lite försiktig med att plocka bort den sista Prograf- tabletten tyckte läkare, det är bättre att dra ut på ”svansen” lite. Eftersom vi nu har passerat 90 dagar (oj vad tiden går fort ändå…) så är det dags att glesa ut på provtagningar och läkarbesök. Nu ska jag lämna blod en gång i veckan och träffa en läkare varannan vecka. Det känns både skönt och lite läskigt. Som att man ska börja träna på att flyga och måste lämna det trygga boet.

Kerstin tog alla blodprover på mig samt hormonprov, det blev några rör. Skönt att få det sistnämnda avklarat också. Jag hoppas att mina små vener håller, efter det fjärde röret började blodådran dra ihop sig och för att kunna fylla det sista röret fick vi vänta ganska länge för att blodet rann så långsamt!

Glädjande nog konstaterade jag idag att min rädsla för att lämna blod ur armvecket har gett med sig. Jag tycker absolut fortfarande att det är obehagligt men bara tanken på rören ur bröstkorgen som jag drogs med i flera månader så är det här en lättnad. Tänk vad lite perspektiv kan göra. Idag kunde jag till och med se på när nålen stacks in.

Benmärgsprovet, däremot, kan jag aldrig vänja mig vid. Jag tycker att det är så fruktansvärt obehagligt. Nog för att det finns grader av den smärtan också, vissa gånger går det ganska bra och andra gånger är det fruktansvärt, men det kommer aldrig att inte kännas. Om det absolut värsta benmärgsprovet jag gjort var en 10:a på skalan och det smidigaste och minst smärtsamma var en 1:a, så var dagens prov en 7:a… Jag kom in i ett rum med en annan läkare och två sköterskor. Jag försökte att förklara hur obehagligt jag tycker att det här är och hur det gick till den gången när det kändes rätt okej. Då ”pickade” läkaren med bedövningssprutan mot höftbenet för att verkligen sprida ut bedövningsmedlet. Det gör ont och är obehagligt men dämpar verkligen den smärtan som kommer efteråt, när sprutan ska genom höftbenet. Hon gjorde likadant och jag kramade krampaktigt sängens kant medan läkaren i omgångar bedövade höften. Det sved och spände i rumpan och ländryggen men tårarna som rann var inte på grund av smärtan utan den psykiska påfrestningen och omständigheterna. För det första är det två bekanta som fått jobbiga cancerbesked senaste tiden, kommer jag vara en av dom? Sen är den här känslan i höften en påminnelse om vad jag har gått genom. Hjärnan fungerar så, den plockar fram minnen vid associationer som lukt, bild och känsla. Allt det som hände under de här få minuterna idag tog mig tillbaka 10 år i tiden, när jag som skräckslagen 15- åring gick genom samma sak. Den dödsångesten. Sen fick jag en flashback till i våras, när jag låg på britsen på Karolinska, med samma brinnande smärta i höften och ovetande om vad det skulle visa. Fast på ett sätt visste jag det redan. Jag kände på mig att den vätska som dom drog ur höften skulle visa sig vara sjuk, att jag var sjuk. Vad kommer det här visa?

Efter bedövningssprutan så fick jag en chans att lugna mig lite och ta några andetag medan medlet verkade. Under tiden stack dom mig i fingret och tog 5 droppar blod. Dessa ska jämföras med benmärgen för att se hur blodet ser ut i blodbanorna, en nutidsbild som jag förstod det. Höften blev tyngre och tyngre och jag kände hur ena sidan av rumpan började domna bort. Läkaren testade att sticka lite för att se om det var tillräckligt bedövat men vi fick vänta lite till. Efter ytterligare någon minut kändes det okej och läkaren satte igång. Det gjorde så ont under så pass lång tid att jag var tvungen att mellan mina snabba andetag och tårar fråga vad hon gjorde. Tydligen hade hon svårt att borra sig genom höftbenet. Sedan tyckte jag inte riktigt att hon sög upp benmärgen så snabbt och smidigt som den läkare jag träffade på Karolinska i våras, utan det kändes utdraget. Det spände och drog i hela höften, ilade i svanken och långt ner på låret. Kort sagt, det gjorde ganska mycket ondare än sist och under en längre tid. Ja, jag var minst sagt matt efteråt. När jag sedan skulle resa mig upp efter att ha blivit omplåstrad så höll jag på att rasa. Höger ben fungerade inte? Foten kändes som om den var gjord av bly. Mamma stöttade mig ut i väntrummet där vi satte oss för att se om benet skulle vakna till liv igen, när det inte gjorde det så hämtade mamma läkaren igen. Hon sa att dom möjligtvis hade träffat och skadat en nerv men att det bör läka ganska snart och att vi skulle komma tillbaka om det inte gjorde det. Jag har aldrig varit med om liknande… Hela höften ända ner i tårna var som bortdomnade. Jag linkade ut till bilen, stödd på mammas arm, och först 2 timmar senare vaknade benet till liv igen. Nu har jag däremot ondare än vad jag brukar ha efteråt och bara det faktum att jag för första gången efter ett sådant här prov fick höra av läkaren ”ta några Alvedon i förebyggande syfte” fick mig att undra om hennes patienter ofta har ont efteråt…

Äntligen avklarat i alla fall. För att bespara sprut- och blodrädda kväljningar så lägger jag upp bilderna i ett annat inlägg, men för de nyfikna så kan det vara intressant att se. Speciellt benmärgen ser inte ut som man tänker sig.

Mamma bjöd mig på en härlig lunch och muffins från Muffinfabriken här i Midsommarkransen, för att fira att benmärgsprovet äntligen är lämnat. Nu kan vi som sagt bara vänta. Det kommer dröja ca 10 dagar innan vi har något svar. Nytt läkarbesök är inbokat den 16 september och doktor Le Blanc var noga med att påpeka att svaret på benmärgsprovet mest är ett instrument för att se hur medicineringen ska hanteras framöver, inte mer än så. Är det mycket sjukdom kvar så måste man ta ställning till hur man ska fortsätta, är det ingen sjukdom som syns så betyder det inte att jag är frisk ändå. Jag blir aldrig frisk, jag kan bara få veta om jag inte är sjuk just nu. Hon upprepade det som jag har upprepat senaste veckorna för mig själv; jag måste lära mig att hantera och leva med ovissheten och oron. Det blir svårt, men jag tränar på det varje dag.

Varmt tack till min kärleksfulla mor som fanns med mig som stöd i dag som många andra dagar.

Jag är så arg. Så förbannad, besviken och bitter att jag egentligen inte borde ha kontakt med andra människor idag. Jag vill skrika, sparka och slå sönder. Det ligger så mycket bakom, men allt kretsar kring cancer cancer cancer. Det känns som att jag är förgiftad och bär på något mörkt, svart och tungt. I natt fick jag reda på att ännu en person jag känner är drabbad av det fruktansvärt vidriga. Jag kan räkna till fler bekanta som bär på det äckliga än jag har fingrar på handen. Varför? Vad är det som händer med mänskligheten? Jag undrar om det är så att vi håller på att utplånas. Men det sker inte med någon stor jäkla smäll utan ett gift som sprider sig i våra kroppar och långsamt tar död på oss en efter en. Hur kommer det sig att antalet cancerfall är så höga idag? Vad gör vi för fel?! Forskningen har en oerhörd press på sig att hitta svar. Vi har kommit extremt långt i att ta fram mediciner och vapen mot fienden, men vi vet fortfarande inte kärnan till kriget. Varför angriper den? Det gör mig illamående. En efter en ansluter sig underbara människor till den skara som även jag tillhör. Cancerdrabbade. Ingen av oss vill vara med, men likväl finner vi tröst hos varandra.

Varför ska det vara så förbannat jävla orättvist? Jag är verkligen ingen perfekt människa. Jag har gjort många saker i mitt liv som jag önskar ogjort. Jag har sårat och svikit, både medvetet och omedvetet. Men det finns pedofiler, våldtäktsmän, massmördare, barnmisshandlare och djurplågare som fortfarande springer omkring med hälsan i behåll. Deras syn på livet och andra levande varelser kanske skulle ändras om dom blev pumpade med cellgifter, sönderstrålade och utsatta för dödsångest. Kanske. Men ändå är det fina, oskyldiga och godhjärtade människor som drabbas. Åtminstone av alla de jag känner. Eventuellt kan det bero på att jag inte har någon pedofil, våldtäktsman, massmördare, barnmisshandlare eller djurplågare i min bekantskapskrets. Men förstå min besvikelse, den över att livet är orättvist. Det gör så ont i mig. Om jag kunde så skulle jag samla all världens cancer i min kropp och gå under med den med vetskapen om att den är borta för alltid. Den skulle få äta varje del av mig, tortera mig in i det sista. Men jag skulle ändå veta att jag vunnit. Vad fantastiskt underbart det skulle vara. Men livet fortsätter vara orättvis.

Jag är i grund och botten en positiv människa. Men jag kan inte vara glad en dag som denna. Allt det fina som jag vaknar till varje morgon och som jag njuter så mycket av har varit fördunklat idag och det fick vara det. Jag har varit arg och ledsen. Jag har låtit känslorna få utlopp och jag har förbannat livet. Jag behövde det för att finna styrkan igen och för att kunna vakna i morgon bitti, redo för en ny dag och en ny fight.
I morgon är det dags för benmärgsprov igen. Jag är i vanlig ordning otroligt nervös inför smärtan. Dessutom kommer det att dröja upp till en vecka innan jag får ett svar på det, så smärtan i morgon kommer inte följas av någon direkt tröst, bara mer oro och nervositet. Men jag kommer att klara det och jag kommer att vänta tålmodigt. För nu är jag mer förbannad än jag varit på länge.

Fuck cancer.