Dag +12: Kämpar som mest för att hålla huvudet ovanför ytan

Såg en film med pappa igår; ”Gone Baby Gone”. Filmen handlar om en 5- årig flicka som försvinner spårlöst i ett slumkvarter i USA. Pappan är sedan länge ur bild och mamman tycker mer om att supa, knarka och dejta än om sitt enda barn. Så när hon försvinner så använder mamman kidnappningen av sin dotter för att supa ännu mer, för att ”dränka sina sorger”, och för att få stå i centrum och bli uppraggad av karlar som sett henne på TV. En publicitetsknarkare. Tack och lov är mammans brors fru extremt engagerad och aktiv i sökandet. Den påminde mig om hur lyckligt lottad jag är som har vuxit upp i en så kärleksfull familj, med båda min föräldrar. Även nu när dom har separerat så är  dom riktigt goda vänner och vi har regelbunden kontakt. Det var en bra film med några kända namn, t.ex. Morgan Freeman (en film för dig mamma med andra ord!) och Casey Affleck. Storebror Ben Affleck har varit med och regisserat samt skrivit manus. Det var en bra film, men man måste vara klarvaken för att kunna hänga  med, för den tar många oväntade vändningar. Både jag och pappa var helt slut när vi gick och la oss. Ändå blev det min mest sömnlösa natt någonsin, trots att jag tagit den största dosen smärtstillande hittills =/

I morse när sköterskan Eva kom så var jag i riktigt risigt skick. Alla smärtor och bieffekter från igår var kvar, plus några till. När hon kollade mig i munnen så pekade hon på insidan av överläppen och sa ”här måste det göra riktigt ont” och jag bekräftade. Hon tog en bakterieodling och jag gick och kikade under läppen med en spegel för att se vad det var hon hade sett. Rakt upp mellan tandköttet och läppen, där man brukar ha en liten sträng, var ett blödande sår som såg ganska djupt ut, obehagligt. Måste bedöva munnen oftare och oftare nu och kan snart bara äta flytande föda. Så jag fick 4 näringsdrycker att komplettera med. Ansiktet är lite rödflammigt och kliar alltmer. Under armarna har jag fått som små ”kulor”. Eva var osäker på vad det kunde vara men det är inte inflammerat i alla fall så hon trodde att det kunde var irriterade hårsäckar. Vi ska avvakta. Alla kontroller såg bra ut, tempen visade bara på 37.6. Fick ännu en påse med antibiotika.

När Eva hade gått och jag hade fått i mig alla mediciner plus en extra Tavegyl (lugnande och mot klåda) så somnade jag av ren utmattning på soffan. Tydligen   somnade pappa en stund inne i sovrummet också. Jag var helt utslagen till 14:00 när läkaren Johan ringde. HB- värdet var lågt nu, nere på 76. Eftersom man får en transfusion vid 80 och under så kommer jag få det i morgon. Magnesium är också väl lågt fortfarande så jag fick koppla på en påse på eftermiddagen igen. Annars såg allt ut som det bör i det här skedet. Han sa att han tror att jag har fått en GVH- reaktion, eller åtminstone en början på det. Vi får se hur det utvecklas, i första hand behandlar man då med kortison. Tills vidare så vill han höja min OxyNorm- dos (snabbverkande morfin), istället för att ta 5 mg- tabletter så ska jag få 10 mg.
Läs mer om GVH här: http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker–enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

Resten av dagen har jag bara legat på soffan praktiskt taget, att göra något känns annat kändes omöjligt idag. Febern steg dessutom till 38.1 vilket inte ett bra tecken när man går på antibiotika, kanske måste jag åka in igen.

Det blev ett kortare inlägg med mest ”kalla fakta”. Saken är den att jag har så ont i fötterna just nu så jag kan inte fokusera på något annat längre. Har dessutom 38.2 i feber nu, trots dagens tre doser på 1 gram styck. Det här inlägget tog mig 1½ timme… Jag önskar så innerligt att det värsta ska vara över snart.

God natt alla ni som läser vad jag går genom

6 reaktioner till “Dag +12: Kämpar som mest för att hålla huvudet ovanför ytan”

  1. Jag fick dom dag +9, och ett par dagar senare hade dom vuxit och blivit riktigt besvärliga. Dag +21 fick jag åka hem, och gjorde dom inte lika ont. Det tog kanske 1½ vecka sen tills dom var helt borta, men i slutet störde dom mig inte förutom att jag fick torka bort var ibland och byta tröja ofta. Så totalt kanske 3 veckor, men bara ca 1 vecka riktigt besvärligt.
    Ja, jag har haft väldig tur med bieffekterna. Tror inte jag har fått någon GVH än (ibland är det svårt att veta vad olika krämpor är), vilket kanske är lite synd, för vad jag förstår är det bra att ha lite lagom GVH. Men jag ska inte klaga. Det som kommer det kommer, och man får ta det därifrån.
    Kram!

    Gilla

  2. Usch fyfan. Rena rama mardrömmen IRL. Jag hoppas också från djupet av mitt hjärta att det värsta är över snart, och sen vet jag att du kommer gå ur det här starkare än nånsin. ❤

    Gilla

  3. Ja jag läste att du fick det också, riktigt irriterande. Hur länge hade du dom där innan dom försvann helt? Men annars lät det som att du hade tur med bieffekterna? Fick du GVH?
    Kramar!

    Gilla

  4. Tack Lotta ❤ Men jag vågar inte hoppas på för mycket. Läkarna har förberett mig på att det kan bli värre i några dagar till innan det vänder. Försöker finna styrka inför det. Kramar!

    Gilla

  5. Vilket elände att du ska behöva ha all den där smärtan! Jag fick också inflammation i hårsäckarna under armarna – stora knölar som gjordee skitont så jag inte kunde röra armarna. Men efter ett tag sjönk det tillbaka (ur några av dom rann det var som gjorde att det lättade) och försvann så småningom. Men jag hade ju inte problem med fötter, utslag, munhåla och allt annat som du har samtidigt!
    Det är i alla fall underbart att du får vara hemma och få så bra hemsjukvård unfer tiden, och att du har så fint stöd av familj och vänner!
    En dag i taget!
    Kram!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s