Dag +12: Kämpar som mest för att hålla huvudet ovanför ytan

Såg en film med pappa igår; ”Gone Baby Gone”. Filmen handlar om en 5- årig flicka som försvinner spårlöst i ett slumkvarter i USA. Pappan är sedan länge ur bild och mamman tycker mer om att supa, knarka och dejta än om sitt enda barn. Så när hon försvinner så använder mamman kidnappningen av sin dotter för att supa ännu mer, för att ”dränka sina sorger”, och för att få stå i centrum och bli uppraggad av karlar som sett henne på TV. En publicitetsknarkare. Tack och lov är mammans brors fru extremt engagerad och aktiv i sökandet. Den påminde mig om hur lyckligt lottad jag är som har vuxit upp i en så kärleksfull familj, med båda min föräldrar. Även nu när dom har separerat så är  dom riktigt goda vänner och vi har regelbunden kontakt. Det var en bra film med några kända namn, t.ex. Morgan Freeman (en film för dig mamma med andra ord!) och Casey Affleck. Storebror Ben Affleck har varit med och regisserat samt skrivit manus. Det var en bra film, men man måste vara klarvaken för att kunna hänga  med, för den tar många oväntade vändningar. Både jag och pappa var helt slut när vi gick och la oss. Ändå blev det min mest sömnlösa natt någonsin, trots att jag tagit den största dosen smärtstillande hittills =/

I morse när sköterskan Eva kom så var jag i riktigt risigt skick. Alla smärtor och bieffekter från igår var kvar, plus några till. När hon kollade mig i munnen så pekade hon på insidan av överläppen och sa ”här måste det göra riktigt ont” och jag bekräftade. Hon tog en bakterieodling och jag gick och kikade under läppen med en spegel för att se vad det var hon hade sett. Rakt upp mellan tandköttet och läppen, där man brukar ha en liten sträng, var ett blödande sår som såg ganska djupt ut, obehagligt. Måste bedöva munnen oftare och oftare nu och kan snart bara äta flytande föda. Så jag fick 4 näringsdrycker att komplettera med. Ansiktet är lite rödflammigt och kliar alltmer. Under armarna har jag fått som små ”kulor”. Eva var osäker på vad det kunde vara men det är inte inflammerat i alla fall så hon trodde att det kunde var irriterade hårsäckar. Vi ska avvakta. Alla kontroller såg bra ut, tempen visade bara på 37.6. Fick ännu en påse med antibiotika.

När Eva hade gått och jag hade fått i mig alla mediciner plus en extra Tavegyl (lugnande och mot klåda) så somnade jag av ren utmattning på soffan. Tydligen   somnade pappa en stund inne i sovrummet också. Jag var helt utslagen till 14:00 när läkaren Johan ringde. HB- värdet var lågt nu, nere på 76. Eftersom man får en transfusion vid 80 och under så kommer jag få det i morgon. Magnesium är också väl lågt fortfarande så jag fick koppla på en påse på eftermiddagen igen. Annars såg allt ut som det bör i det här skedet. Han sa att han tror att jag har fått en GVH- reaktion, eller åtminstone en början på det. Vi får se hur det utvecklas, i första hand behandlar man då med kortison. Tills vidare så vill han höja min OxyNorm- dos (snabbverkande morfin), istället för att ta 5 mg- tabletter så ska jag få 10 mg.
Läs mer om GVH här: http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker–enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

Resten av dagen har jag bara legat på soffan praktiskt taget, att göra något känns annat kändes omöjligt idag. Febern steg dessutom till 38.1 vilket inte ett bra tecken när man går på antibiotika, kanske måste jag åka in igen.

Det blev ett kortare inlägg med mest ”kalla fakta”. Saken är den att jag har så ont i fötterna just nu så jag kan inte fokusera på något annat längre. Har dessutom 38.2 i feber nu, trots dagens tre doser på 1 gram styck. Det här inlägget tog mig 1½ timme… Jag önskar så innerligt att det värsta ska vara över snart.

God natt alla ni som läser vad jag går genom