Etikett: GVHd i ögonen

Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

  1. Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
  2. Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!
  1. Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
    170830 Glasögon 1
  2. Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat  Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
    170830 Glasögon 4Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon  och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?

  3. Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
    Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

    170830 Glasögon mars 2016
    Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

    Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

    Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

    Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

    Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

    Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

    Jag vill avsluta med att berätta  en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar  även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

    Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman  och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

    Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha  sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
    170830 IllamåendeEn enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

    Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

    Må gott!

    Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

    ”Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
    Bakom ögonsjukhuset:
    Man – ”Vill du köpa min bil?”
    Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
    Man – ”Säker?”
    Jag – ”Ja, jag har redan en”
    Man – ”Finare än den här?”
    Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
    Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
    Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
    Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
    Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

    Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Annons

Snabbt återbesök med lite bra info

Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?

Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.

Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.

Suck.

Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.

Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!

Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll

Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.
Living on the edge

Äntligen är det över, men kika på det knasiga fotot

Nu är operationen jag väntat så länge på över. Jag sov tungt i 2 timmar. Det står nämligen i mina journaler att jag vid två tillfällen varit med om obehagliga narkoser då jag vid första tillfället sövdes med pilgift. Kroppen somnade in innan hjärnan gjorde det vilket resulterade i en ”nära döden”- känsla som hängde med mig länge efter det. Jag var inte gammal då. Jag skrev om det vid ett annat tillfälle, längst ner i det här inlägget;. Operation igen, med allt vad det innebär

Den andra obehagliga gången så råkade jag vakna till mitt under operationen. Det gick på bara några sekunder innan jag hörde narkossköterskan säga ”oj, hon vaknar” och sen for masken över munnen igen. Märkligt nog blev inte det alls till ett lika stort trauma, mer trauma, snarare något jag har skrockat åt. ”Typisk Hanna- händelse”.

Av dessa anledningar söver dom alltid mig extra djupt. Så jag har varit väldigt seg idag och har fortfarande en molande huvudvärk som följt mig ända sedan jag vaknade upp groggy och undrade var jag var. Sen somnade jag om. En sköterska kom in och väckte mig igen. Hon sa att jag borde äta något, sedan ställde hon fram ett glas äppeljuice och en macka med ost.
Jag somnade igen.
Efter ytterligare någon kvart (jag kisade på klockan) så väckte hon mig igen. ”Försök gärna äta något nu”. Jag tog en klunk av äppeljuicen som var välkomnande efter att inte ha druckit något på 6 timmar. Jag testade en tugga av mackan. Okej men lite torr. Jag tog en stor tugga till.

Jag måste ha somnat på nytt utan att märka det för nästa gång jag blev väckt så låg den halvtuggade smörgåsen kvar i munnen… Hoppsan. Mackan var uppenbarligen lite knepig att få ner så hon hämtade en talrik med fil, Kellog s och russin. Inte gott men lättare att få ner så mellan varje slummer tog jag en tugga till jag var mycket piggare och hade fått i mig två tredjedelar av skålen och fick tillåtelse att åka hem. Klockan var 15:30 då.

Hur har det gått då?
Tjaa, operationen i sig gick som den skulle men linsen har inte lagt sig på plats än så det är svårt att säga exakt vad resultatet blir. Den skaver lite, svider en aning och synen är suddig och flimrar. MEN jag kan konstatera att fläckarna och prickarna av gråstarren är borta. Woho, äntligen! Den smutsiga fönsterrutan som jag gått med i flera månader är äntligen ren! Däremot kan dom som sagt ännu inte avgöra andra komplikationer än så som närsynthet osv. Linsen måste göra sig hemmastadd och ställa in skärpan.

Mitt lilla öga är i immunkänsligt nu och ska behandlas med lokal medicin som ska förebygga inflammation (vill minnas att hon sa kortison). Dropparna heter Isopto-Maxidex och jag ska använda dom enligt avtrappnings- schema under 3 veckor och sen återbesök för att se hur det gått om inget uppstått innan dess. ”Håll koll efter avvikande saker, svullnad, tryck, att det rinner extra mycket, att det blir dimmigt, att det onda inte går över…”. Det var en hel lista att hålla koll på.

Nu ska jag vila ögat och gå och lägga mig. Rätt påfrestande dag kan man säga, imorgon bitti ska jag till CASH för behandling med fotoferes. The show must go on.

God natt!

2017_07_26 Så här ser man ut efter att ha fått pupill- vidgande ögondroppar!

Så här ser man ut efter att ha fått pupill- vidgande ögondroppar! Jag hoppas reptil- ögat försvinner snart för det är inte skönt när ögat släpper in så mycket ofrivilligt ljus!

P.s. STORT tack till alla underbara sköterskor och läkare som tog hand om mmig idag på St Eriks ögonsjukhus! Ni var så fina och jag kände mig trygg i era händer,

Brist på metylcellulosa. Shit.

170630 Onda dumma ögon...
Dumma onda ögon…

Sablar. Har inte tyckt att det är rimligt att betala 230:- för flaskan med Hylo-Gel trots att det är den enda som är riktigt bra i mina ögon. Dumsnålt, jag vet, men det är mer en principsak plus att jag gör av med en sån flaska så snabbt. Nu har jag heller inte pallrat mig iväg till apoteket för att hämta ut halvbra metylcellulosa som är det enda som jag får på recept. Insåg i förrgår att jag bara har några halvfulla små flaskor kvar som snart är slut.

 

 

Igår satt jag på tåg hela dagen och kunde därför inte göra något åt saken. Idag åkte jag in till stan i Örnsköldsvik där jag för tillfället befinner mig. Det apotek jag hittade hade inga sådana droppar på lager och apotekaren ringde runt till de andra apoteken i stan, bara för att få veta att dom inte finns någonstans. Mitt enda alternativ blev att kosta på mig Hylo-Gel samt beställa metylcellulosa som levereras först på torsdag. Till råga på allt råder kastvindar här vid kusten idag så jag kan inte gå ut. Ögonen torkar för snabbt helt enkelt, kan liksom inte droppa ikapp. Är irriterad för att jag har suttit låst inomhus men försöker mysa till det med kombinationen lillasyster (tillika donator)), Simpsons och vattenmelon. Så det går inte full nöd på mig i alla fall! Snapchat är förresten ganska så skoj när man har riktigt tråkigt!

170630 Glasögon 3170630 Glasögon 1

Protopic och andra skitmediciner (i mina ögon)

Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med ”vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?

Protopic skulle bli mitt nya ”the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och ”brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?

Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).

Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.

Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.

Den här andra insättningen vart värre…

För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…

Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen ”lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart  rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.

Det. Går. Inte.
Okej?

Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl ”klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var ”håll ut!”.

Jaha. På´t igen.

Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det ”bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.

Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.

Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…

Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.
I bloggen.
I sms.
På Facebook.
Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det. Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)

Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: ”JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…

Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem. Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)

  • Astigmatism som var och varan170625 Astigmatismnan människa har idag.
    Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
    Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

  • Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp. Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda!170625 cataracteye
    Ovan bild påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.

    Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta!     Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster! (Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)
  • En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för ”flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
    Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
  • Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet om vartannat.

Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt. Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för ”över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands. Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.

Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också.
Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar? ?

Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.

Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.

170625 Kväll i Övik
Kväll vid Bäckfjärden ❤

Bakom mina solglasögon

I natt när jag vaknade till hade jag fortfarande den där skärande känslan i ögonen, om än något mindre, trots att jag både droppade och smörjde in ögonen innan jag somnade. I morse var dom fortfarande väldigt kladdiga och lite variga men gjorde i alla fall inte ont utöver det vanliga. Jag förstår inte var det där plötsliga skärandet kommer från. Vill verkligen ha en förklaring och gärna något som lindrar.

Idag har jag införskaffat ett par nya mörka oj så viktiga solglasögon för att ersätta det par som gick i två delar under gårdagens snubbel- incident. Dom var inte direkt några dyra märkesglasögon – 69:90 svenska riksdaler på H&M för att vara exakt – men jag klarar mig inte utan skydd för ögonen längre. När det är ljust ute (eller inne) och vid minsta lilla vindpust så bråkar mina ljuskänsliga torra ögon lite väl mycket. Det blev väldigt tydligt idag när det i Stockholm var strålande sol med ljumma vindar så jag ilade i väg till Ur&Penn illa kvickt för att köpa mig två nya billiga par för att vara proaktiv för framtida snubbel och klumpighet.
Tack mamma för det paret som jag fick i present för att jag genomförde, men framförallt startade i, gårdagens trail- lopp (även om jag kan tycka att det är ditt och pappas gemensamma fel att jag är så klumpig som jag är).

Nu kan jag skydda ögonen igen och minimera svedan något sånär.
På återseende (smärtsamma ögon- skämt).

170507 Solglasögon #2
Nya hela solglasögon och nöjda ögon
170507 Solglasögon #1
De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.
guinea-pig-with-sunglasses-big
Could have been me