Mitt senaste läkarbesök och 19 km i sol

I fredags var jag på det extra- inklämda läkarbesöket hos herr Ljungman. Blodvärdena såg ungefär likadana ut som senast. De som avviker är Hb:t (röda blodkropparna) som är 105 och normalt brukar jag ha 130. Så det är inte konstigt att jag fortfarande lätt blir andfådd. Sedan var det även Trombocyterna (blodplättarna) som låg lågt och resulterar i blåmärken. Utöver det  var det inget extremt men sänkan på 11 skvallrar ändå om att jag helt klart bär på en infektion. Som extra säkerhet hade han begärt kontroll av CMV- virus och några andra lite mer allvarligare saker som han misstänkte att febern kunde bero på. Tack och lov kunde samtliga uteslutas men det innebär ju att vi fortfarande, efter 7 veckor, inte har en aning om varför jag är så sänkt. Inget svart på vitt i alla fall.

Han kände på min mage och lyssnade på mina lungor, sedan diskuterade vi lite fram och tillbaka om hur vi ska gå vidare. Vi tror inte att det är någon av medicinerna som påverkar utan vi är båda mer inne på vanliga förkylningsvirus som dessvärre inte ter sig så vanligt när dom befinner sig i min värnlösa kropp. När jag beklagade mig över hur less jag var på att må så här så blev jag återigen påmind om att min kropp är som en nyfödd, den står inte emot yttre attacker. Jag är som en liten knodd under första tiden på dagis. Alla föräldrar vet vad det innebär. Och med ett snett leende fick jag kommentaren ”du får helt enkelt sluta med barnsligheterna”.
Herr Ljungman ordinerade nya virusprover för att se om jag har samma bakterier som för 7 veckor sedan eller om jag, som han uttryckte sig, ”har lyckats med konststycket att byta ut dom, alternativt samlat på dig ännu fler”.

Jag fick en lång pinne och sedan en slang uppstoppad i näsan av sköterskan Sandra, efter det fick jag lämna urinprov och som en sista åtgärd promenerade jag ner på röntgen för att fota lungorna. Svaren på allt det här får jag i nästa vecka och till dess ska jag behandla det här som vilken förkylning som helst, men eftersom den har pågått så länge så tyckte ändå professorn att jag ska röra på mig så mycket som möjligt, utan att för den sakens skull köra slut på mig. Men det är viktigt för återhämtning och uppbyggnad.

Min hälsa åker berg-och-dalbana.
I torsdags så mådde jag riktigt uselt. Soffan var min bästa vän.
I fredags efter läkarbesöket så mådde jag ändå rätt bra. Klart att jag hade feber och lite ont i huvudet men utöver det var jag pigg och alert. Hade en härlig kväll tillsammans med två av mina närmsta tjejkompisar här hemma i Midsommarkransen med bubbel & skvaller. Härligt!
Dagen efter, i lördags, så var jag återigen en trasig människa. Jag vaknade med samma feber men en intensivare huvudvärk och en envis slemhosta. Under eftermiddagen så var jag på fika i Spånga. Redan på vägen dit började jag känna mig illamående och den första tanken var åksjuka. Men sedan eskalerade det bara under närmsta timmarna och när jag väl kom hem så fick jag slänga mig direkt på soffan. STOR besvikelse eftersom jag sett fram mot överraskningsmiddagen för min fina haj- älskande väninna som fyller 30 år. Att behöva tacka nej till den gjorde mig riktigt ledsen och jag blev nedstämd av att vara så skör. Gick och la mig riktigt tidigt men somnade ändå inte förrän 3- tiden. Tankarna snurrade.

Oddsen för att jag skulle kunna delta i morgonens träning med Team Stockholm Marathon var alltså inte särskilt bra, men när jag vaknade så hade vindarna vänt igen. Tack och lov!! Tempen var den lägsta på flera veckor – 37.4 – och både huvudvärken och min kraxande röst höll sig på avstånd. Illamåendet hängde kvar, men bara hanterbart, och hostan var mest störande, den gjorde inte ont. Så hela min kropp sa mig att den ville ut och röra på sig idag. Och vilket fantastiskt vackert löparväder vi fick! Solens energi och peppande ord från min kära syster gjorde att jag tog mig runt 19 km. Jag är så stolt och nöjd! Visserligen somnade jag på soffan så fort jag kom hem och sov en bra stund, men det var ganska väntat. Jag är bara glad över att jag har fått frisk luft och motion idag.

Nu väntar en ny vecka och nya tag. Med önskan om en god natts sömn, både för dig och mig.

Feber feber, förbannade feber

Det här är ett uttjatat ämne nu, jag vet inte ens om jag har lust att skriva ett inlägg om det. Men jag vet att det är många som bryr sig om mig och som undrar hur jag mår, så för er skull så kommer här en uppdatering! Ni som är trötta på att läsa om något så ”simpelt” som förhöjd kroppstemperatur och vill ha lite mer action i form av sjukhusbehandlingar etc kan sluta läsa här och backa tillbaka några månader.

Nu börjar i alla fall både jag och min läkare att verkligen tröttna på det här. Jag har haft feber sedan i början av december och jag mår varken bättre eller akut sämre, men tillräckligt dåligt för att inte fungera i vardagen. Vi plockade bort Bactrim för två veckor sedan för att se om det kunde vara den medicinen som gav feber som biverkning. Jag trodde i och för sig inte på det från första början eftersom jag har ätit den här medicinen i flera månader. Men vi är desperata  i vårat försök att få mig frisk så vi testar det mesta nu. Eftersom det har gått två veckor och febern är densamma så kan vi utesluta att det beror på Bactrim och det är återinsatt från och med idag.

Sedan en vecka tillbaka så har jag mått sämre. Febern håller sig strax under 38 grader fortfarande, även om jag tar två (och en dag till och med tre) Alvedon åt gången. Jag är täppt i näsan, har slemhosta och en molande huvudvärk varje dag som inte heller låter sig övermannas av Alvedon. Kroppen är tung och jag är allmänt orkeslös. Visst orkar jag ta mig för något emellanåt, de som kikar på min sida på Facebook vet att jag var ute och joggade i söndags till exempel, men efter varje liten aktivitet så är jag helt däckad sedan. Ibland flera dagar i sträck. Det här tar på psyket enormt. Jag orkar inte träffa någon och jag orkar knappt ta mig ur soffan för att fixa mat. Jag känner mig blytung och vill helst sova bort hela dagarna, vilket jag gör vissa dagar också. Natten till onsdag sov jag 10 timmar, sedan sov jag två timmar på soffan mitt på dagen och ändå var jag trött klockan 20:00. Jag saknar det sociala och jag önskar att jag orkade, men det vill sig inte. Jag avbokade tre olika uppföljningsbesök på sjukhuset i veckan med förklaringen att jag helt enkelt inte har någon ork och bad om att få nya tider. Sista två veckorna har jag fått öka dosen av de antidepressiva medicinerna igen och jag har legat som ett kolli på soffan. Är trött på allt vad TV heter och benen ömmar för att dom inte får röra på sig.

Blodproverna från i måndags visade inga konstigheter. Mina Trombocyter är fortsatt låga vilket kroppen redan har skvallrat för mig om genom de fula små mörkblåa märkena som poppar upp lite varstans, främst på benen, utan att jag minns att jag slagit mig. Hb:t ligger strax över 100 och det märks tydligt då jag rör på mig för jag blir väldigt andfådd vilket inte är likt mig. Resten av värdena såg däremot bra ut, men sänkan var på 10 vilket tyder på en infektion. Jag beklagade mig för syster Kerstin om febern och huvudvärken och hon framförde det till professor Per Ljungman. I morse blev jag uppringd och fick i uppdrag att lämna ett extra blodvärde idag. Sedan är det inplanerat ett extra läkarbesök i morgon efter lunch. Ska bli intressant att se vilka värden som togs idag, vad dom visar och om man eventuellt kan sätta in något penicillin eller antibiotika. Jag är inte orolig för vad det kan bero på längre, så länge det inte är återfall så är det hanterbart och det har vi ju fått bekräftat att det inte är. Personligen misstänker jag vanlig influensan och förkylning för alla symptomen finns där. Men som jag har fått förklarat för mig så är mitt immunförsvar nyfött, det har aldrig stött på ens en förkylning tidigare, och vet därför inte hur det ska bearbetas. Mina symptom blir därför värre och mer utdragna än för en icke transplanterad person. Och eftersom min kropp är som en svamp för bakterier nu så avlöser dom säkert varandra. Men oavsett så vore det skönt att sätta ner foten och få stopp på den här onda spiralen nu.

Efter att jag hade sovit efter lunch igår så tog jag en liten promenad för att röra på min stela kropp och få lite frisk luft. Tyvärr missade jag precis den härliga solen som hade skinit hela dagen och kom utanför dörren lagom till solnedgång, men det var ändå en välbehövlig och givande promenad. Jag tog lite foton vid vackra Vinterviken som jag tänkte dela med mig av här som en liten påminnelse om hur mycket det finns att njuta av runtom oss, bara vi öppnar ögon och sinnen:

Om hajar och cancer

I lördags var jag på Haga Ocean, trots feber och hängighet. Fick det besöket i present av en av de närmaste personerna i mitt liv redan i höstas, men då åkte jag ju på flertalet infektioner som satte stopp. Var rädd att jag inte skulle orka ta mig dit i lördags heller, vi har redan fått boka om det här besöket så många gånger, men trots att jag inte var fysiskt på topp så njöt jag av dom timmarna som vi var där och det fick mig på mycket bättre humör! Personen i fråga råkar känna till min stora kärlek till hajar och tidigare har vi varit på Aquaria ute på Djurgården vid några tillfällen. Där finns det dock bara två små hajar, den enorma vattentanken som finns på Haga Ocean är mycket större och rymmer många fler.

Fascinationen för hajar började av en slump när jag i tidig ålder råkade höra talas om att hajar inte kan få cancer. Jag blev nyfiken och försökte ta reda på mer. Ju mer jag läste om dessa mäktiga varelser, desto mer förälskad blev jag. Dom är respektingivande, vackra, ståtliga och fängslande. Det jag har fått lära mig nu är att dom visst kan få cancer, men deras immunsystem är så enormt starkt och bra så att dom kan stöta bort till och med de mest elakartade tumörer. Dom får alltså cancer, men dom dör inte av det. Jag är ganska så säker på att svaret till gåtan om cancer kan finnas hos hajarna, eller åtminstone en lösning till ett botemedel. Kunskapen om deras effektiva immunförsvar har människan haft länge, men vi har inte forskat tillräckligt mycket i ämnet för att veta hur vi ska använda oss av den.

På 1970- talet började man tillverka och sälja tabletter av hajbrosk samt hajleverolja. Helt idiotiskt eftersom det innebar massmord på ett djur som redan var förföljt tack vare filmen ”Jaws”, vilken skrämde folk till att tro att hajar lever av att jaga människor. Många scener ur den filmen är dessutom ren fiction. Det finns inga hajar som hoppar upp på båtar för att kunna hugga sig en människa. Till exempel. Men många gick på detta och jakten på hajar var ett faktum. Ca en tredjedel av världens alla hajarter riskerar idag utrotning. Horribelt. Tänk om lösningen till cancer finns där och vi missar den?

När jag fick veta att vaccinet mot svininfluensan innehöll hajleverolja så bojkottade jag den. Med min sedvanliga otur så åkte jag naturligtvis på den influensan. Jag var totalt utslagen i 10 dagar, men inte för en sekund så ångrade jag att jag inte hade vaccinerat mig. Senare dök det ju även upp flera fall av allvarliga biverkningar av vaccinet så det stärkte ju bara min säkerhet i att jag hade valt rätt. Men framförallt så kändes det bra att inte ha varit bidragande till utrotningen.

Det jag har gjort i väntan på att forskarna ska komma längre är att tatuera in en liten haj. Placebo är en av de mäktigaste och mest effektiva medicinerna som finns och min placebo är min lilla haj. Den skyddar mig. Inte från att få cancer uppenbarligen men hittills från att dö av den.

En av alla böcker inom ämnet som finns att köpa

Min längtan

Jag vill skriva lite mer om min stora längtan. Det är den som ger mig drivet och orken att fortsätta kämpa. Det är den som är dörren på glänt, längst bort i min långa mörka tunnel. Jag ser ljusstrimman och jag tror att jag kan nå dit, snart.

Min största önskan just nu är inte stor. Självklart skulle det vara trevligt att bo i ett varmare land, bli rik, flyga luftballong, vinna Stockholm Marathon, träffa Obama, skriva en bestseller och utforska Nya Zeeland. Men det är inte det jag drömmer om på nätterna för tillfället. Det jag vill ha är något som många av er som läser detta redan har men kanske inte tänker på. En normal vardag.

Vad är det då? Vad menar jag med det? Jo, det jag menar är en vardag som inte innebär:
– resor ut och in till sjukhuset flera gånger i veckan.
– flertalet mediciner att hålla koll på, vissa med biverkningar, och komma i håg att ta dessa flera gånger om dagen.
– oro för att få ett dödligt canceråterfall så fort man har lite feber.
– infektionskänslighet som hindrar en från att röra sig fritt ute.
– enorm svaghet och trötthet som är resultat av flertalet cellgiftsbehandlingar, fyra strålbehandlingar av hela kroppen och en stamcellstransplantation och som begränsar det sociala livet…

Det jag saknar nu, som jag längtar efter, och som jag anser att en normal vardag innebär är:
+ att kunna röra sig fritt ute utan att oroa sig för infektioner. T.ex. kunna gå på restaurang, promenera på Drottninggatan en lördagseftermiddag, strosa i ett köpcentrum en helg, gå ut och dansa på någon klubb eller bara sitta i någon bar.
+ att orka träna utan att vara helt knäckt efter minsta fysiska utmaning.
+ att få gå till jobbet och bli utmanad, få möjlighet att utvecklas och känna att man gör något med dagen.
+ att få den dagliga sociala dosen av arbetskollegor. Kliva in på morgonen och säga hej. Småprata lite över datorerna. Fika på eftermiddagen.
+ att kunna få känna sig frisk någon gång.

Men jag är inte naiv. Jag vet också att en normal vardag inte är en dans på rosor. Livet består av toppar och dalar. Vardagarna går upp och ner, liksom humör och livslust. Man är inte konstant glad, alltid frisk och utan oro för sjukdom, död och olycka. Men det är av det mer normala slaget! Jag har inget emot livets dalar, för då vet man att man har en topp att se fram mot. Och jag gillar utmaningar. Men det som jag har slagits mot senaste året är inte vad jag kallar för en normal dal…

Jag vill försova mig för att sedan stå och vänta i regnet på en buss som är försenad. Jag kommer att vara irriterad, svära och troligtvis tycka att allt är skit. Jag kommer också att ha riktigt dåliga dagar och bara för att jag har överlevt cancer två gånger så kommer jag inte att gå runt och vara nöjd varje dag.
Min mor skrev en mening i sitt inlägg där hon kände sig tvungen att tillägga ”nu kan det missuppfattas”. Jag får nog tillägga samma sak. Försök att förstå vad jag menar här. Jag kommer inte vara konstant belåten från och med nu och jag kommer inte att gå runt och vara tacksam för något som är självklart och givet för andra. Nämligen livet. Jag är glad att jag lever, absolut. Men det är väl du också? Och det är inget som man spenderar varje vaken stund att tänka på och glädjas åt. Det bara är så.
Men, kanske kommer jag att le lite extra inombords ändå när jag står där i regnet med dyngblöta strumpor, håret som kletar längs med ansiktet, mascara som rinner och svettig av stress, för jag kommer att vara mer medveten om hur skört livet. Jag kommer aldrig mer att ta själva vardagen för given.

Jag fick mitt sista och slutgiltiga utlåtande från benmärgsprovet idag. Enligt professor Per Ljungman så ser allt fint ut! ”Allt sitter på sin plats” som syster Kerstin framförde. Jag är (om än tillfälligt) CANCERFRI! Det ordet är så underbart och vackert. Jag känner mig ren. Trots att febern fortfarande härjar och gör mig trött och matt så vet jag att jag inte behöver slåss mot min absolut värsta fiende just nu. All fokus är fortfarande på återhämtning och att nå min längtan.

Jag har länge funderat på att färga håret svart.
Efter bra besked i veckan så tog jag mod till
mig och gjorde det

Jag saknar mina arbetskollegor, och jag tror inte att det dröjer särskilt länge nu innan vi ses igen nu 🙂

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 6.

Att vara mamma till ett svårt sjukt barn, eller till och med två som jag haft, är en stor påfrestning för kroppen. Det är svårt att hitta lugnet, stillhet och tryggheten. Man går ständigt beredd på fara. 

Jag kanske kan göra en liknelse – eller åtminstone tror jag att det finns en liknelse – och det är med människor som lever i ett krigshärjat land. Ena stunden är allt lugnt, absolut inte samma lugn som i ett fredligt land, men så lugnt det kan vara i en ständigt hotad tillvaro.
Man söker sig ut ur skyddsrummet, försöker sig på vardagliga saker som att hämta mat, umgås och skapa en tillvaro som man kan överleva i samtidigt som man försöker se till att familjen är skyddad. 

Stressen finns inom en och man är ständigt beredd på att något ska hända och man lever bara i nuet och för stunden. När så ljudet från nästa bombanfall infinner sig kommer skräcken, rädslan och ångesten över en och man mobiliserar sig fullt ut igen.  Det är ett kast mellan hopp och förtvivlan som man är tvungen att lära sig att leva med så länge det pågår.

Positiva utkomster

Nu är det dags att ta upp allt det positiva i det som hänt oss. För det har det.
Att tillfälligt leva ett liv med ett sjukt barn innebär inte bara svåra tuffa stunder, det för med sig något som man inte kan förstå innan. Något som jag absolut inte skulle vilja vara utan, men jag skulle önska att få den erfarenheten på ett helt annat sätt.

Allt det här har gett mig en livssyn jag inte skulle vilja vara utan. Jag lever mycket mer här och nu. Hanna har beskrivit det så tydligt i sin blogg tidigare så jag går inte in på det närmare. Men jag vill ändå understryka att tillvaron fylls med mer positiva upplevelser än negativa i slutändan.
Nu kan det missuppfattas. Men det jag menar är att efter alla tuffa stunder man har så blir man starkare medveten om alla de övriga stunder däremellan, när tillvaron är lugn och allt flyter på.

Bara att kunna gå till affären i lugn och ro och fundera över vilken god mat man ska äta till middag. Och vilken lycka att få sticka ut och springa, att få njuta av löpningen och stunden utan att tänka sjukdom, ta en skön dusch efteråt och bara slappa i soffan. Att gå på bio och njuta av popcorn eller bara prata och diskutera allt möjligt med sin sambo hemma vid köksbordet. Jag hoppas att ni förstår vad jag menar…

Alla dessa stunder är många fler än tuffa stunder, när man börjar se dom. Därför tror jag att människor som går igenom svåra kriser många gånger får en större ödmjukhet till livet och andra referenser.

Nu vill jag avsluta det här inlägget med att säga att jag nu för tiden oftast känner mig väldigt glad och lyckligt lottad, trots att jag fortfarande är en mamma till ett cancersjukt barn. Jag njuter av varje stund tillsammans med mina kära, jag kommer att fortsätta att göra och uppleva både roliga och tokiga saker. Bara för att jag kan det och för att jag är nyfiken på allt där ute.
Det är bara jag själv som sätter gränser.
Jag vill inte skjuta upp någonting eftersom jag inte har en aning om hur morgondagen ser ut. Idag är idag och det är en skön insikt att ha. Bara njut!

Utan att förknippas med alla Oscars- vinnare så vill jag säga tack till Hanna, min underbara dotter, som fortsätter att kämpa för att komma tillbaka till livet och till den ”tråkiga ” vardagen som hon längtar efter. Mer än det önskar jag inte som mamma. Jag vet att du kommer att lyckas. Utan tvekan!


Jag vill också säga ett stort tack till Emelie som så starkt och målmedvetet, utan att en enda gång klaga eller tveka, manipulerade sin kropp för att ge Hanna de friska stamceller som hon så väl behövde. Och för att hon utför sin egen kamp i allt det här. Du är en hjältinna! Jag vet att jag alltid kan känna mig trygg med att allt du bestämmer dig för att göra, det kommer du att lyckas med. Det har du bevisat många gånger.

/Carina

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 5.

Insikter

Mycket har hänt sedan jag skrev senast. Hanna har varit några vändor in på Huddinge sjukhus vilket jag förstås har påverkats mycket av. Och en kämpe har avslutat kampen, Malin Rydqvist som Hanna skrivit om tidigare, avled tyvärr den 13 december. Jag har aldrig träffat Malin, har enbart följt henne genom Hanna. Men när man befinner sig i samma situation som vi har gjort blir man på något sätt engagerad och känslomässigt nära varandra. Jag har tänkt på Malins mamma och familjen så många gånger.  Främst när det har tillstött saker som man inte önskat, känt oro för vad läkaren ska säga och vad som skulle hända härnäst.
Eftersom jag själv, ett otal gånger, gått igenom förtvivlade stunder när något har avvikit i Hannas hälsa och oro för att den dj_la cancern ska vinna, har jag haft starka känslor när jag frågat Hanna hur det går för Malin.

Så den fredagen när Hanna satt vid mitt köksbord och väntade medan jag gjorde mig i ordning för att gå på konsert, och hon gav ifrån sig ett uppgivet ”oh, nej” för att sedan med svag ton berätta vad som hänt, blev jag alldeles kall. Det snurrade i huvudet och jag visste inte vad jag skulle göra.
I och med att Hanna blev förkrossad fick jag snabbt samla ihop mig och trösta henne. Jag frågade om jag skulle hoppa över konserten och stanna hemma, men det ville hon inte. Det här kom 5 minuter innan jag skulle iväg så det fanns ingen tid att tänka. Jag åkte i väg för att träffa min syster som skulle gå med. Mitt i konserten med Elton John rann sorgen över mig stundvis och det gjorde så ont när jag tänkte på Malin. Jag tänkte på hennes mamma speciellt och på det hemska hon måste gå igenom. Vad gjorde hon och familjen nu? Hur orkar man ta sig igenom detta?  Vet inte varför jag mest tänker på Malins mamma, men det måste bero på att även hon är mamma. Självklart finns tankarna hos syskonen och pappan med.

Jag beklagar den stora sorg som hela Malins familj drabbats av. Så stark familjen ändå såg ut att vara på begravningen, stöttade och tröstade varandra.
Min insikt om att även vi kan drabbas vilken stund som helst blev extra påtaglig efter det här. Men än så länge rullar allt på precis som det ska med Hanna och jag tror inte att jag behöver nämna något om min tacksamhet, så här långt.


Att leva ett annat liv

Att se sitt barn kämpa, som Malin gjorde och Hanna gör och som alla andra som drabbats, blir man så arg, så uppgiven och inser hur fruktansvärt orättvist livet egentligen är.

Jag har frågat mig många gånger varför jag inte bara kan få leva ett helt vanligt liv, det liv som jag hade innan Hanna blev sjuk, med ”normala” problem som alltid kan lösas.
Jag vill inte leva ett liv där vår vardag ska behöva bestå av sjukhusbesök, väntan på besked, mediciner och en ofta ohälsosamt hög grad av oro och stress.  Samtidigt som jag ska jobba, planera roliga semestrar, leva familjeliv, umgås med nära och kära, hitta stunder för mina intressen och egen tid. Det är för kämpigt. Men just nu får jag inte välja, för det är tyvärr så här det ser ut.  Nu kan jag bara göra det bästa av situationen.
När Hanna i mars efter 9 år fick ett återfall rasade tillvaron åter igen och alla dessa känslor och tankar knackade på. Det var samma sorg, samma skräck, rädsla och inte minst ilska och uppgivenhet.

Men den här gången har det visat sig att jag har en helt annan plattform att stå på och jag är mycket bättre rustad. Det beror på att jag tidigare gått igenom en personlig resa efter Hannas första insjuknande.

Åren som följde efter allt vi gått igenom under Hannas behandling, alla biverkningar, Emelie som blev svårt sjuk under en tid och min älskade pappa som plötsligt avled, hände något med mig. Jag rasade.Min kropp struntade i min styrka och mina värderingar och startade sitt eget ”krig”. Jag började gråta hejdlöst, det kändes som om tårarna aldrig skulle ta slut. Min ”sorgesäck” hade blivit proppfull och rann över. Bördan blev för tung och jag föll.
Där startade min resa, en personlig utveckling. Det var en jobbig tid men samtidigt så lättande då jag insåg att jag hade tappat bort mig själv helt och hållet, men skulle få hjälp med att ta mig upp på vägen igen. För vem var jag i allt det här? Vilka behov hade jag och vad ville jag göra med det liv jag hade framför mig? Det blev en rad samtal med en fantastisk terapeut.

När den resan var genomförd, och jag vill tillägga att det var den bästa resa jag någonsin har gjort, hade jag en trygg plattform att stå på när Hanna nu insjuknade igen.


Jag har blivit mer härdad, tänkt på ett annat sätt och vårdat mig själv bättre. Visst finns det många stunder när jag får stark ångest och inte vet vart jag ska ta vägen med alla mina känslor eller hur jag ska leva mitt liv mitt i den berg-och-dalbana som vi befinner oss i. Men då är min stora lycka och mitt privilegium att jag har helt fantastiska och kära människor runt omkring mig som stöttar, lyssnar, hjälper mig att reflektera sunt när det behövs och framför allt; bara finns där. Utan alla dessa starka fantastiska personer är jag hjälplös. 

/Carina

Jag och mina döttrar på stranden i Monte Gordo under
träningsveckan 2009. Ljuva minnen!

Benmärgen har talat

Kroppen pratar med dig varje dag, lyssnar du? Den för en konstant dialog och berättar hela tiden hur läget är och vad den behöver. I många fall får den inget gensvar för att vi ignorerar den. Många av oss har lätt för att se om andra människor inte mår bra och kommer med alla möjliga hjälpande råd. Men hur ofta sätter vi oss ner och lyssnar inåt?

Jag har för mycket att göra på jobbet så jag hinner inte med mig själv och min kropp.
Jag är rädd för hur jag egentligen mår och för att det ska sätta käppar i mina planer.
Jag tror att jag är odödlig och inget händer mig.
I andra fall hör vi precis vad kroppen vill, önskar och behöver men vi väljer att inte bry oss.
Jag orkar inte hjälpa dig.
Jag kan inte åtgärda just det där, har inte tid. 
Det är för jobbigt att hantera.
Låtsas jag inte om det här så går det över. 
Men, ibland är det faktiskt så att vi helt enkelt inte förstår. Tyvärr följer det inte med någon manual till kroppen när vi föds och den pratar inte riktigt vårt språk. Det tar många år innan man lär sig förstå sin kropp och var och en måste göra det själv. Olika symptom betyder olika saker för olika människor. Där är jag nu.
Jag har ett nästan överdrivet intresse för min egen kropp och min hälsa. Nästan så att det är sjukligt ibland. Det tar emot att erkänna det… Men det kanske inte är så konstigt när jag har varit med om så mycket och varit sjuk i olika åkommor ända sedan jag var liten. Jag har blivit tvungen att lära mig lyssna noga på min kropp, tolka och se varningssignaler. Och jag är stolt över att ibland lyckas ställa korrekta diagnoser före läkarna. Jag kan min kropp väldigt väl, jag känner ofta tidigt när något inte stämmer. Men jag har såklart fel emellanåt också, kroppen är komplex och svårtolkad.
Nu är vi tillbaka till det här med febern. Den envisa, trotsiga, sega och efterhängsna temperaturförändringen i min kropp som efter 5 veckor nu gör mig energilös, trött och nedstämd. I normala fall vaknar jag med en skön värme i kroppen på 36.8. Nu studsar den upp och ner mellan 37.5 och 38. Det är alltså ingen rejäl feber tillräcklig för att bekymra eller läggas in på sjukhus för, men nog för att jag ska pendla konstant mellan frossa och svettningar under dagarna. Någonting kommer febern från. Det är en av kroppens allra tydligaste sätt att säga ”det är något som inte är som det ska”. Den vanligaste orsaken enligt min läkare är virus eller infektion. Mina vita blodvärden ser bra ut, hade det varit ett virus så hade dom förmodligen varit mycket högre. Bakterieproverna som man tog ur näsan visade ingenting. CRP- provet var en etta på skalan, hade jag haft en infektion så hade det varit högre. Så de orsakerna kan vi utesluta. 
Man kan få feber av andra anledningar också;  överansträngning, matförgiftning, hög fysisk aktivitet eller solsting. Inget av de passar dock in på mig och framförallt skulle det inte vara ihållande under så lång tid i så fall.
Det första doktor Per Ljungman informerade mig om med ett stort leende på dagens läkarbesök var att man till 95% säkerhet kan säga att febern i alla fall inte beror på ett återfall i leukemin. Ett första akutsvar hade kommit under morgonen och benmärgen såg ren ut. Men för att vara på den riktigt säkra sidan så kommer provet analyseras ytterligare under några dagar. Jag kände en stor sten lätta från magen och det iskalla greppet om hjärtat släppte taget. Jag kan pusta ut igen! Även herr Ljungman verkade lättad, han sa att han var glad över att kunna ge mig just det beskedet och det var de första han hade kollat på morgonen. Han är verkligen så omtänksam. Han berättade också att om febern beror på ett återfall så har cancern hunnit gå relativt långt och då syns det på blodstatusen. Min såg ju bra ut sist, inte som en frisk människas, men det är ändå inte mycket som jag känner eller påverkas av. Jag lämnade nya blodprover efter besöket för att kolla läget nu, hoppas på att få svar i morgon.
Så med febern är vi fortfarande frågande. Vi kan inte för våra liv lista ut vad min kropp vill säga. Nu ska jag pröva att helt sluta med Noxafil som jag hittills tagit 3 ggr/dag i förebyggande syfte mot diverse svampinfektioner och göra några dagars uppehåll med Bactrim för att se om det kan vara läkemedelsrelaterat. Annars vette tusan.
Men med ett lyckligt besked så släppte ändå en hel del spänning och oro. Jag har varit som drogad. Huvudet har känts som fullt med potatismos och jag har sovit bort hela dagen, utan överdrift. Och jag kommer inte ha några problem med att sova i natt heller. Med ett så pass lyckligt besked som att jag inte behöver inleda 2014 med nytt återfall och att min benmärg är ren, åtminstone just nu, så kan jag hantera det mesta. Irriterande feber och kroppens otydliga rop är petitesser. Men jag tänker ändå inte ge mig i detektivarbetet, inte förrän jag återfår energin och en normal kroppstemperatur så jag kan klara mig utan Alvedon.

En svart fredag

Det var en mörk och blytung fredag. Jag hade förberett mig på den mentalt så gott jag kunde, men det hjälpte föga. Jag sov väldigt oroligt den natten, vaknade ofta och hade en hemsk klåda över hela kroppen som jag inte alls vet var den kom i från. Orosmyror gissar jag på.

Jag åkte in till Huddinge i god tid men fick sitta i det lilla väntrummet för infektionskänsliga i 30 minuter och vänta eftersom läkarna var lite efter i schemat. Lagom roligt då jag var helt ensam, inte en enda annan patient var där och tidningarna som fanns på bordet hade jag redan läst. Dessutom var jag ju måttlöst nervös inför benmärgsprovet.

Det var tre för mig helt nya personer som skulle utföra ingreppet. Två kvinnliga läkare och en sköterska. Det hela gick relativt bra, men det var ändå absolut inte en av mina bättre gånger. Det har inte så mycket med läkaren som utför det att göra som med tur. Det är så lätt hänt att man inte hittar in med nålen, att man råkar träffa en nerv eller att man inte lyckas extrahera en tillräcklig mängd benmärg på första försöket. Däremot föredrar jag när det genomförs lite snabbare, trots att det är mycket smärtsammare om man drar ut benmärgen fort, än att det gör lite mindre ont fast en längre stund. Den här läkaren var nog rädd att göra mig mer illa än nödvändigt och gjorde det ganska långsamt så trots att jag hade bestämt mig för att inte låta tårarna rinna så kunde jag till slut inte hålla igen längre då det kändes för mycket i höften och ryggen. Smärtan går inte riktigt att förklara för den är så konstig, dessutom varierar den kraftigt från gång till gång och person till person. Det bubblade väldigt mycket i min höft och baksuget som uppstod när hon drog ut benmärgen gjorde att det ilade kraftigt ända från nacken och ner i högra benet.

Jag har skrivit om hur den här typen av prov går till några gånger, om man behöver påminnas så finns det bl.a. här: ”Varning för sprutor och blodiga bilder” och här: ”Benmärgsprov, fixtur & datortomografi. Mycket information!”
Obs! Inga bilder för sprut- och blodrädda!

När allt var klart så skyndade jag hem där jag mötte mamma, bytte om till svarta kläder och försökte göra mig så fin som möjligt, trots att jag kände mig både trasig i kroppen och extremt mentalt utmattad. Mamma försökte föra konversationer med mig men jag var inte alls mottaglig. Jag svarade kort om ens alls. Det enda jag kunde koncentrera mig på var att stänga inne känslorna och bita ihop för att ens klara av att ta mig iväg till kyrkan. Det kändes väldigt jobbigt men jag var bestämd på att ta mig dit för att hedra Malin genom närvaro, att visa hennes familj omtanken och som ett steg i en egen bearbetning.

Vi kom fram till Tyresö kyrka i lagom tid för att jag skulle hinna hälsa på de av mina arbetskollegor som var på plats, för förutom att vara min vän och stöttepelare i kriget mot cancern så var Malin Rydqvist även anställd på samma företag som jag. Det kändes nervöst att träffa dessa personer igen, jag har ju inte sett dom sedan den 6 mars när jag senast var på jobbet. Men det var ett glädjande möte, trots sorgliga omständigheter. Jag blev varmt välkomnad och fick samtidigt fina lovord om min blogg. Jag saknar mina kollegor så otroligt mycket och jag önskar verkligen att jag ska kunna vara tillbaka på jobbet inom kort…

Begravningsceremonin var väldigt vacker och stämningsfull. Trots att jag vet att Malin aldrig berättade för någon hur hon önskade sin begravning (hon ville inte prata om döden alls…) så tror jag att hon hade varit väldigt tacksam och nöjd om hon hade sett detta. Hennes familj hade inte kunnat ordna det bättre! Prästen pratade på ett sätt om Malin som skapade en lättsammare stämning i den sorg som redan fanns där naturligt. Han tog upp alla hennes underbara egenskaper och pratade om döden som odramatisk. Bland alla fina saker som har sagt och skrivits om Malin så nämnde han även några meningar ur min text som jag skrev här: ”En fallen hjältinna och godhjärtad kämpe” och det kändes fint. När han nämnde hennes önskan om att få tillbaka ”den normala vardagen” som hon och jag så ofta pratade om och att hon hade längtat så starkt efter sina kollegor och sett fram mot den dag då hon skulle börja jobba igen – ja, då brast det för mig. Han hade lika gärna kunnat stå däruppe och pratat om mig. Jag tittade på mina kollegor och mindes sista dagen på jobbet  innan beskedet. Så avlägset det kändes. Hemskt.

Rädslan för svaret på benmärgsprovet dök upp och omslöt mig med ett krampande grepp igen. Hur länge till ska det dröja innan jag kan få börja jobba så smått? Hur länge ska jag behöva åka in till sjukhuset varje vecka? Eller än värre… Kommer det att vara jag som ligger i en kista snart, men mina nära och kära sörjandes runtom? Ska min familj behöva rensa upp bland mina efterlämnade tillhörigheter? Ska dom också behöva kontakta en begravningsentreprenör snart? Jag vill inte utsätta dom för den smärtan!
Stora tårar sökte sig ner för mina kinder och när mamma såg detta så tog hon varmt min hand och drog mig intill sig. Vilken uppskattning jag kände för att hon var där, jag hade aldrig klarat det annars! Jag skakade i hela kroppen av sorgen för att kvinnan i kistan inte andas längre, ilskan över den satans jävla cancern som tog hennes liv och som förstör mitt och av rädslan för hur min egen kamp ska sluta. Mamma fick stötta mig när jag stapplade fram till kistan, hulkande och med suddig syn av alla tårar. När vi hade lagt våra rosor på kistan så sa jag till mamma ”jag hoppas att ni inte behöver göra det här snart”. Jag tittade på Malins föräldrar. Man ska inte behöva begrava sina barn. Det går emot naturens gång…

På grund av min feber som på  morgonen hade varit 37.9 så frös jag väldigt när vi var i kyrkan och vi bestämde oss för att inte stanna på fikat efteråt utan åka hem så att jag kunde lägga mig. Det var synd för jag hade gärna umgåtts mer med mina kollegor, hälsat på fler av gästerna och pratat mycket längre med Malins mamma och syster. Men jag var ändå väldigt tacksam och glad över att ha kunnat få vara med och ta farväl av den här fantastiska kvinnan som slogs mot monstret in i det sista.

Malin, du kommer alltid att finnas i mina tankar. Som vi skrivit så många gånger till varandra och som blivit ett väl etablerat uttryck – FUCK CANCER!

Kvällen avslutade jag i sällskap med min lillasyster som sov kvar till idag. Tänk vad skönt det var att slippa vara ensam efter en sådan dag, trots att oron hänger över oss båda inför beskedet. Men vi kopplade bort sjukdom riktigt bra med mycket godis, skoj, bus och skräckfilmer i går kväll, samt en lugn och skön morgon med ansiktsmasker framför tv:n i morse. VAD SKULLE JAG GÖRA UTAN MIN SYSTER? Älskar dig över allt annat.

Dags för benmärgsprov

Vad lustigt det är hur livet fungerar ibland. Och vad olustigt det är andra gånger. Igår fick jag smaka på båda delarna. Men jag ska nog ta det i ordning.
Jag ringde syster Kerstin igår morse för att få reda på min blodstatus och om jag bär på någon infektion. Vi hade fått ett fullvärdigt svar den här gången! Det säger mig att jag ska undvika att lämna blodprov på Liljeholmens Vårdcentral minsann, det kan vara värt resan till Huddinge för att få ett korrekt resultat. Kerstin gav mig lite snabbt de viktigaste siffrorna. Min kropps egen matematik. Mitt blodsystems ekonomi.
Gemensamt konstaterade vi att det såg ganska bra ut. Inga stora avvikelser eller oroväckande lågt immunförsvar. Mina tankar började genast virvla runt i mitt huvud likt en mindre orkan och jag frågade försiktigt hur det såg ut med sänkan, det värde som indikerar på en infektion. Den låg på 1. Inga infektioner i sikte.
Jag blev kall.
Om febern har hållit i sig under fem veckor snart och den inte beror på infektioner eller virus… vad är de då som orsakar den? Vad är det min lilla kropp försöker berätta?
Jag delade med mig av min oro för Kerstin och sa att anledningen ligger i hur vi upptäckte cancern 2001; efter en ihållande feber. Men jag påstod lite prövande att ”hade det varit ett återfall nu så hade vi väl sett det på blodvärdena!… visst? ”. Här blev syster Kerstin lite obekväm. Hon var tyst en stund innan hon undvikande sa att hon inte är den som kan svara på det. Jag slogs hårt av insikten om att min lilla trygga livrem just ryckts bort. Nu finns inte längre någon säkerhet.
Vi avslutade samtalet med att hon skulle framföra min feber och oro till herr Ljungman. Någon timme senare ringde Kerstin upp igen. ”För att säkert kunna utesluta ett återfall så finns inget annat alternativ än att ta ett benmärgsprov och Per Ljungman vill ha det gjort så snart som möjligt. Kan du komma in på fredag 10.30?”.
Ett ögonblick så kändes det som att livet stannade. Luften gick ur mig. Allt blev tyst. Tänk dig en actionfilm mitt uppe i den mest hysteriska pangpang- scenen och som plötsligt pausas. Men snabbt tog jag kontroll igen. ”Självklart kan jag komma då. Skönt att få det gjort.”
Jag tänker inte ljuga. Jag är skräckslagen. Så många tankar snurrar. Exempel 1: ”Jag kommer inleda 2014 på samma sätt som 2013 – med cancer” och exempel 2: ”Jag orkar inte gå genom en tredje behandling, ett tredje återfall kommer att ta mitt liv” krockar med framtvingade exemplar som ”Jag oroar mig i onödan, det är antagligen inget återfall och även om de vore det så är jag i ett tidigt stadie och det bör vara enklare att behandla”.
Förstår du nu hur mycket jag avskyr dessa benmärgsprov? Förutom den jävliga fysiska smärtan så öppnar den inre dörrar som jag vill hålla stängda. Jag blir slut i huvud. I natt låg jag vaken.
Det var den första olustiga delen. 
Den lustiga inträffade när jag hade bokat färdtjänst- taxi hem till mamma på förmiddagen. Mobilen ringde och jag svarade. En vänlig röst sa ”Hej Hanna, det här är Maria. Din taxi är här”. Jag kände igen namnet. Men det kunde väl inte vara…? Eller…? Jag åkte ner och min aning blev bekräftad. Det var samma härliga taxichaufför som jag har haft turen att få åka med tre gånger tidigare! Hur stora är oddsen? Av alla Taxi Kurir- bilar som är i tjänst, hur lyckas man pricka in samma chaufför mer än en gång? Mer än två? Det har inte hänt med någon annan. Ödet.
Hon kände genast igen mig också. Vi pratade lite och hon frågade om hon fick krama mig. Naturligtvis fick hon det. Märkligt hur det känns som att man känner en person som man knappt vet något om. Maria har en brorsdotter som har drabbats av bröstcancer. Hon är i min ålder och bloggar också, så jag har läst en del av vad hon har skrivit. Sedan jag fick höra detta så har jag funderat på att ge Maria ett ”Fuck Cancer”- armband att ge till sin brorsdotter. Jag har nämligen två som jag har haft på mig under hela behandlingen. Ett flerfärgat och ett rött. Det röda är mitt eget personliga, men det andra har jag länge funderat på att ge bort. Nu fick jag äntligen chansen. Som sagt, ödet gjorde det klart för mig. Hon blev väldigt glad och tog tacksamt emot detta.
Men återigen tog livet en liten olustig sväng. Jag fick veta att Marias brorsdotter, som fått operera bort båda brösten, ändå löper en risk att fortfarande ha cancerceller i kroppen och nu, snart två år senare, så medicineras hon fortfarande. Det gjorde mig väldigt ledsen. Jag kom att tänka på Malin. Och på Kristian. Och på mig själv. Vad får jag för svar i början av nästa vecka? Förbannade osäkra sjukdom.
Hur som helst, taxiresan med Maria gjorde mig ändå inte nedstämd för hon är ett energiknippe med överflöd av positivitet. Hon berättade en härlig kärlekshistoria om ett två kunder som hon körde för några dagar sedan. Kvinnan var i 90-års åldern och mannen runt 75 tror jag. Efter att ha slagit fel telefonnummer så fick dom kontakt med varandra. Dom började prata. Båda var ensamstående. Dom träffades, och blev kära! Nu har dom varit tillsammans i två år. Det är aldrig försent för kärlek ❤
Jag har en tung fredag framför mig i morgon. Först benmärgsprov, sedan begravning. Tack och lov kommer kvällen sedan att förgyllas av min systers sällskap.

En jobbig dröm, verklighet och förevigande

Natten till igår så drömde jag om Malin. Det var hennes egen begravning men hon var ändå där, livs levande. Hon gick runt och bar på en katt och hon log hela tiden. Det kändes väldigt konstigt men jag var mest glad för att jag fick träffa henne, prata med henne. Cancern fanns inte i våra liv.
På fredag är det dags på riktigt, då ska jag ta farväl av henne tillsammans med alla hennes nära och kära. Men på fredag kommer hon inte att svara tillbaka. Det kommer att bli jättejobbigt och jag vet inte hur jag ska förbereda mig på det. Jag har varit på begravning förut, både på min farbrors i augusti och mina halvsyskons mammas som dessutom dog av en hjärntumör. Båda två gick bort för tidigt, men nu är det en kvinna som inte ens hann fylla 40. Vi identifierade oss med varandra och jag var inte alls beredd på att hon skulle ryckas bort. Det lämnar mig med funderingar om min egen situation. Kommer mitt liv att sluta lika abrupt?
Som tur är kommer mamma att vara med som ett moraliskt stöd, annars vet jag inte hur jag hade klarat av det.

Idag ringde jag till syster Kerstin på Hematologen. Jag berättade om den envisa febern och hon sa att hon skulle ta upp det med professor Ljungman. När hon gick in i datorn för att kolla mina senaste blodvärden så reagerade hon direkt på att dom såg väldigt konstiga ut och att så många var ofullständiga. Jag berättade att jag de senaste gångerna har lämnat blod på Liljeholmens Vårdcentral och vi var båda överens om att jag skulle lämna blod på Huddinges provtagningsenhet idag istället, för att se om vi kan få korrekta svar. Jag hade ändå ett besök bokat hos Psykologen på förmiddagen (väldigt lämpligt med tanke på hur mycket som rör sig i mitt huvud just nu) så det passade bra att lämna prover där också. Hoppas att sänkan eller de vita blodkropparna ska visa på virus, annars vet jag inte vad. Är det ”bara” en överjävlig förkylning så kan jag väl stå ut ett tag till. Jag bad också om att få ett nytt sjukintyg, åtminstone för januari ut och sedan hämtade jag ut en del mediciner. Längtar till den dagen då jag kan gömma undan min pillerdosett! Då ska det firas.

Jag funderar lite över bilderna som jag har lagt upp. Då syftar jag främst på de med slangarna som hängde ut ur min bröstkorg, min kala skalle och när jag hade snagg. När jag ser dom så skäms jag fortfarande lite. Jag vet att jag inte borde det, de är sjukdomen man ser och effekter av den, inte Hanna. Men de kan inte hjälpas. Jag mår väldigt dåligt över vad cancern har gjort med mig. Jag känner mig våldtagen. Det är nog den närmaste liknelsen som jag kan komma.
Bilderna är nakna, känsliga och integritetskränkande. Då har jag ändå bara lagt upp dom som är minst ”stötande”. Jag har en hel del här hemma på datorn som får mig att vilja skrika högt och som jag inte vet om jag någonsin kommer att våga visa någon. Men jag valde att förevigas på bild av en anledning. Det är bearbetning. Jag har även googlat runt en hel del, tittat på foton av andra i samma situation. Och precis av den anledningen så har jag valt att lägga upp några av mina bilder också. Jag vet att dom hamnar i cyberrymden för alla att se. Men kanske kan det hjälpa andra cancersjuka att inte känna sig ensamma? Och kanske kan det få en icke- cancerdrabbad att förstå lite mer vad sjukdomen och behandlingen av den gör? I så fall är det värt det! Och jag har fått en del tack för att jag vågar vara så naken och öppen. Det betyder mycket.