Grattis farbror Åke, hoppas du har det bra var du än är

Min farbror Åke har namnsdag idag. Jag fick en påminnelse på mobilen i morse. Egentligen bryr jag mig inte ett jota om namnsdagar. MEN min farbror kom alltid i håg min namnsdag. Och inte bara min egentliga namnsdag – Hanna. Han grattade mig även alltid på mina mellan- namnsdagar – Maria & Carina. Därför ville jag även komma ihåg hans.
Namnsdag. Ett sådant onödigt påhitt… Seden att fira namnsdag är ursprungligen ett kristligt påfund för att minska betydelsen av födelsedagsfirandet som man ansåg var en hednisk och okristen rit. Att fira dopdag och namnsdag ansågs lämpligare än att fira den dagen man fötts ”till det av arvssynd belastade jordelivet”.
Trots att det inte har någon egentlig betydelse för mig så blev jag alltid lika glad för hans sms. Jag vet att han inte gjorde det av kristna skäl utan rent av för att han såg mitt namn i almanackan, tänkte på mig och skickade iväg ett litet fint sms för att visa att han tyckte om och tänkte på mig. Han dog i augusti 2013 och jag saknade hans sms i januari (Hanna), februari (Maria) och igår (Carina). Idag är din dag Åke, grattis min stora tjocka farbror med lika stort hjärta, du är enormt saknad ❤
*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
I söndags så var jag ute på en tur i det kuperade Mälarhöjden. Jag lunkade förbi gatan Klubbacken och minns när jag senast noterade den adressen. Det var när jag i november grattade Malin på hennes födelsedag och jag & mamma skickade en godisbox till hennes adress. Hon blev jätteglad och överraskad! Tänk att vi bodde så nära varandra utan att veta om det då. Jag var nyinflyttad i Midsommarkransen under sommaren och var helt främmande vad gällde södra sidan om stan. Malin bodde ofta hos sina föräldrar på Tyresö. Annars hade vi kanske råkat på varandra på gatan. Eller i affären. Eller på tunnelbanan på väg till vår gemensamma arbetsplats. I december 2013 tog cancern henne till sist efter en lång och hård fight.
*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
För mindre än ett år sedan så levde fortfarande dessa två människor. Det känns så konstigt och overkligt. Var är dom nu? Är dom alls?

Märkliga drömmar och kallelse till Immunbristenheten

Jag sov äntligen en normal lugn natt. Oj som jag behövde det! Drömde däremot konstiga saker. Det var länge sedan jag drömde alls nu, eller åtminstone vad jag kommer ihåg. Antingen har jag sovit för ytligt och aldrig kommit ner på drömnivå, eller så har jag knockats av sömndropparna Theralen (oj oj vad dom är effektiva) och befunnit mig konstant under drömnivån.

Många är intresserade av drömmar och tror att det är hjärnans sätt att bearbeta verklighet och känslor på. Dom anser att drömmarna betyder något. Sug på dom här:

Dröm nr. 1 Jag ser min mamma i en stor vit bröllopsklänning. Speciellt lägger jag märke till hennes örhängen med två stora bokstäver på: H B. Av någon anledning känner jag i drömmen att det har med en bostadsförening att göra. Det sista jag minns innan jag vaknar är min mammas stora klara och isblå ögon som får mig att känna mig trygg, varm och med förnimmelsen av att allt kommer ordna sig.

Dröm nr. 2 Jag är på en stor och påkostad fest där det är ett riktigt långt bord fyllt med bakelser och efterrätter. Vi skickar runt alla faten och tar en bit av varje. När jag nästan har fyllt min tallrik så är den borta och bordet är avdukat. Besvikelse.

Dröm nr. 3 Samma fest. Jag är riktigt trött och går därifrån tidigt. Går vilse på vägen hem och inser mitt i ett främmande bostadsområde att jag har tagit med mig någon annans mobil från festen, en som jag inte för mitt liv kan förstå mig på hur den fungerar! Jag har dessutom sönder den, den går rakt av på mitten men går fortfarande att använda om man trycker delarna mot varandra. Någon ringer och jag förstår av denna främling att ägaren till mobilen är en kille som jag mötte som hastigast vid matbordet. Han var stor, såg ganska hård ut och skrämde mig lite. Plötsligt vet jag inte om jag vågar lämna tillbaka den trasiga mobilen eller inte… Jag får också hela tiden en uppmaning av en ung kvinna: ”Du skulle ha gått ombord på planet.”
Nååå, några idéer? 
Är trots min goda nattsömn slut idag, jag har ju en del att hämta igen kan man lugnt konstatera. Magen gör ondare än igår och bråkar än mer. Som om inte det var nog så har jag vaknat med urinvägsinfektion. Jag vet inte om män upplever det lika smärtsamt som kvinnor gör, jag vet bara att det är mer sällsynt hos män. Men för varje kvinna där ute som har erfarit det så vet ni precis vilket helvete det är och hur ont det kan göra. Dessutom har jag varit ambitiös och kollat både vilopuls och temp de senaste dagarna. Tempen är på stadiga 37,5 grader vilket är något högre än dom 36,8 som jag alltid har annars. Men inget alarmerande. Vilopulsen som däremot alltid ligger på den mycket bra siffran 50-55 har de senaste dagarna stigit. I går skrev jag att jag hade 70, i morse trodde jag att hjärtat var på väg att hoppa ur bröstkorgen när jag slog upp ögonen och mycket riktigt var vilopulsen på 75 nu. Vad är på gång? Reaktion på någon medicin? En sån tur och lättnad att jag har läkarbesök hos Per Ljungman i morgon…
Trots åkommorna så var jag tvungen att tvinga mig ner till Liljeholmens Centrum idag eftersom jag var för matt för att ta mig till Provtagningsenheten där igår. Två gånger fick den stackars rara tjejen sticka mig i armarna eftersom kärlen bara drar i hop sig och det var fyra provrör som skulle fyllas. Att jag är så ”svår- tömd” nu kan vara en bieffekt av medicinerna. Tur att man inte längre är stickrädd. 
När jag kom hem väntade en kallelse till Immunbristenheten. Ja, det kan väl vara på tiden att man börjar fylla på dom där immunoglobulinerna så jag slipper springa runt och vara orolig för nya infektioner. Det första läkarbesöket är hos en herr Peter Bergman den 15 maj 13:00. Med bläck var det även inskrivet ”+subkutan behandling”. Jag var tvungen att Googla eftersom det här är nytt även för mig. Fann den här länken http://www.immunbrist.se/immunglobulinbehandling.html. Där kan man bland annat läsa:
Subkutan immunglobulinbehandling (SCIG)
Ungefär 70 % av alla patienter som får immunglobulin, får i dag subkutan hembehandling (infusion i underhudsfettet).[…] Själva behandlingen tar en till ett par timmar varje gång. Tiden varierar beroende på hur stor dos man tar.
Till att börja med: vilket underhudsfett? Ni som sett mig live den senaste tiden har noterat att jag är ganska illa åtgången efter den senaste pärsen. Jag består av benpipor och hud. Knappt en muskel i sikte och det fett jag har kan man kanske komma åt om man nyper hårt i rumpa eller insida av låren (det är där jag strategiskt har placerat den dagliga GB-glassen under 3 veckors tid samt all choklad som jag fått i present). Ska man verkligen perforera det lilla fett jag har? Och att sätta sprutor där? Njaaa… Det är jag inte så sugen på. Men i den lilla folder jag fått så är det tydligen några av de ställen man väljer att sticka i. Ni kan ju se den tjusiga bilden här bredvid.
Vidare: ”En till ett par timmar”? Jag har varit tillfällig diabetiker, jag kan det här med sprutor. HUR kan en spruta ta så lång tid? Den måste vara enorm?! Eller är det ett hundratal sprutor som jag ska ta? Det blir spännande att få reda på hur det här ska gå till.
Inte helt nog med det så är det inte bara ett besök inbokat, utan totalt sex stycken. En gång i veckan fram till mitten av juni. Jag är inte jätte- upprymd över detta måste jag säga.

Nog vände vinden alltid…

… men inte riktigt åt det håll jag hade hoppats. Totalt bakslag! Fast åt andra hållet.
Hm, tänk så här. Du är ute och ror på en ganska stor sjö. Vinden kommer kraftigt från vänster och du får ta i alldeles extra med höger arm och åra för att inte driva iväg utan, hålla jollen på rätt köl. Precis när du känner att du är beredd att släppa efter då mjölksyran i höger arm blivit för svidande, då vänder vinden och slår med samma kraft till igen men nu från höger i stället. Hur länge orkar du kämpa emot? Hur länge orkar man vänta på medvind?
Jag fick frågan från olika håll idag om hur jag mår. 
Status: trött, så matt att jag knappt orkar stå på benen, huvudvärk, smärta i magen som liksom svider och bränner, småfeber, andfådd och med en vilopuls på 70 (min normala är på 50). Något är uppenbarligen knas men exakt vad vet jag inte än. Håller det i sig i morgon med så ringer jag till CAST och är redo att åka in för grundligare undersökning.

Hittills har jag haft långa sömnlösa nätter som resulterat i att dagarna blivit förstörda. Sover man inte så fungerar inte hjärnan helt enkelt. Jag såg så mycket fram mot att ta min sista kortisontablett i söndags, äntligen skulle jag börja fungera som vanligt igen! Till slut skulle jag få tillbaka mina rutiner, mitt vardagliga mönster! Så snopen jag blev när så inte skedde.Visst sover jag, men inte normalt. Det är ungefär som att kroppen ska ta igen allt på en gång nu. Jag gör inget annat än sover! Igår så sov jag länge på morgonen. Sedan spenderade jag dagen i soffan där jag lyckades somna i från varenda film och program som jag skulle titta på. Hade tänkt att få en hel del saker gjorda, men inte en enda punkt på listan bockades av. Jag tog mig bara ur soffan för att ta mina mediciner. Det är många att hålla koll på nu när även Noxafil är insatt tre gånger om dagen för att skydda mot svampbakterier.

Tog även den nyligen utskrivna Furix som är vätskedrivande. I lördags ringde jag nämligen förtvivlat till jourläkaren på CAST. Nog för att jag har varit svullen den senaste tiden men när jag på fredagskvällen hade stockar till ben och knappt kunde urskilja var knäna och fotknölarna befann sig så fick jag nog. Jag la mig med benen högt på kvällen eftersom dom värkte så. Känslan är svår att förklara, det var som om någon injicerat en massa vätska rakt in i benen. Huden var stram, hård och kändes nästan för liten för kroppen. Knäna var alldeles kalla ungefär som att blodcirkulationen avstannat och musklerna ömmade. Varje steg jag tog kändes som en ansträngning och det påminde om att gå med tyngdbälten kring anklarna.
Jag fick prata med en läkare jag inte kände igen, som inte visste vem jag var och som inte hade en aning om att jag var inlagd för bara drygt en vecka sedan. I mina journaler kunde han däremot se att jag tidigare haft problem med vätskeansamlingar och vad jag fått för att motverka det. Nu har jag tagit två doser under helgen och det känns redan mycket bättre måste jag säga. Vad det beror på vet jag inte. Ny albuminbrist? Någon av medicinerna? Det återstår att se.

Hur som helst så kunde jag inte längre hålla ögonen öppna klockan 20:30. Jag ansträngde mig verkligen men kapitulerade 21:00. Orkade inte läsa boken jag håller på med:

Släckte lampan, stängde ögonlocken och sov djupt strax efter klockan passerat 21.
Hade ställt alarmet på 10 timmars sömn, det vill säga så att den skulle ringa 07:00. Det gick inget vidare. Sov mig genom allt oljud och vågar inte ens tänka på hur många timmar sömn det blev. Åt frukost. Somnade igen… Vaknade slut i hela kroppen vid lunchtid, lika trött som innan jag somnade. Masade mig ut i köket för att steka lite pannkakor (det var all möda jag mäktade med i köksväg idag) och hamnade sedan på soffan igen. Insåg på eftermiddagen att dagen inte skulle bli bättre än så här till min enormt stora besvikelse. Jag skickade nedslagen och bedrövad ett sms till en av mina finaste vänner som hade tänkt bjuda mig på restaurang idag. Det här har vi försökt att planera in ända sedan jul, men alltid dyker det upp något. Oftast är det jag som måste ställa in. Därför var det en ännu större frustration att behöva skriva om min relativt låga, men än dock feber, min trassliga GVHd- mage och framförallt min enorma utmattning och motgången att ta sig upp ur soffan… Det finns nog ingen som är så trött som jag på sängläge och dåliga TV-serier. (7th Heaven… seriöst, jag blir illamående). Tack och lov har jag vänner som förstår och inte tar det de minsta personligt. Somnade om igen och blev liggandes i samma Törnrosa- ställning ända till mamma ringde på dörren vid 19- tiden. Där stod hon med kassar från Coop – mjölk, fil, frukter av alla de slag, dyr Paulúnjuice, leverpastej, gurka, färsk basilika, halloumiost och bäst av allt… Port Salut- ost! Det är en lyxvara jag länge prioriterat bort. Tänk vad lite matvaror kan göra en glad. Jag som legat som ett kolli på soffan i två dygn uppskattade den handlingen enormt. Och mammas sällskap mest av allt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen; man blir aldrig för gammal för mamma. Speciellt inte när man inte mår bra.

Nu är jag sådär evinnerligt trött igen, men klockan är åtminstone 22:20 så det känns mer rättfärdigat att lägga sig. Däremot så tog jag mig aldrig i väg och lämnade blodprover idag – vilka vi behöver ha svar på innan torsdagens läkarbesök – så i morgon bitti kan jag inte sova bort timmarna. Det blir till att ställa flera olika alarm.

Bloggen fyller 1 år!

Tänk att det har gått ett år redan… Tanken på att börja blogga om cancer föddes under april månad 2013. Jag fick ju mitt besked i mars och trodde då att jag skulle gå genom samma behandling som sist. Det var det vi inledde också men det visade sig snart att jag antagligen inte skulle klara 2,5 år med cellgifter igen. Jag var i för dåligt skick…

När ordet ”stamcellstranplantation” dök upp i diskussion första gången så var det helt nytt för mig. Jag var bekant med benmärgstransplantationer och hur det gick till, men det här var något lite annorlunda. Jag nämnde det för en nära vän. Han tipsade då om en blogg startad av en kvinna som precis den månaden hade genomgått exakt samma procedur, nämligen en släkting till honom. Det var första gången som jag läste om Nyckelpigan (http://nyckelpigan59.blogspot.se/?m=1).
Att få ta del av hennes upplevelser, bra beskrivningar och all den informationen som hon delade med sig av gjorde mig lugnare och mer förberedd för det jag skulle möta. Eftersom jag själv älskar att skriva så tänkte jag att en blogg kunde bli ett bra verktyg för att hålla nära och kära informerade om hur jag mådde och vad jag var med om under den tiden som jag skulle vara isolerad på CAST. Det blev också en slags dagbok för mig under de dagar som bara suddades ut i ett mörker.

Fotot är taget 9 maj 2013 på min systers balkong.
Jag var så nedbruten att jag knappt kunde stå
på benen. Hon fixade i ordning mig för att jag
skulle få känna mig lite fin och tog med mig ut
i vårsolen ❤

Bloggen spred sig. Först försiktigt. Jag hade den inte sökbar på Google från början då jag inte visste hur mycket jag ville dela med mig av än och jag gav bara länken till de närmsta. Min tillvaro var så intim, så utsatt, och jag hade ännu inte bestämt mig för om jag skulle våga dela mina upplevelser och tankar.
Allt eftersom så frågade min familj om dom i sin tur fick ge adressen till andra som var nyfikna på hur jag mådde, det underlättade ju även för dom att hänvisa dit. Jag förstod snart att intresset var större än jag först trott. Många var intresserade hur det gick för mig och ännu fler var nyfikna på hur en sådan här behandling går till och vad den innebär. Till slut var det lika bra att göra den sökbar som ”Kriget i min kropp” på Googles sökmotorer.

Foto taget 24 maj 2013 på min syster & mig
precis utanför sjukhuset. 3 dagar kvar till
transplantation…

Nu har den gått från att vara ett redskap för att upplysa släkten om mitt mående till en allmän informationssida om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling – både fysiskt och psykiskt. Jag har haft anonyma besökare som själva ska gå genom en transplantation, eller känner någon som ska.
Jag har ingen exakt statistik från start eftersom jag inte började föra den förrän långt senare. Men uppskattningsvis så har jag strax under 100 läsare per inlägg och det här mitt inlägg nummer 268. Några gånger har jag nått över 1.000 sidvyer på vissa inlägg, de är dom gånger som jag postat det på Facebook eller som jag blivit länkad via någon annan. De flesta hittar hit via Google. Det mest lästa inlägget är det om min väninna Malin som hade 1.793 sidvyer. Bara i år har jag haft över 4.714 besök, varav ca 30% är nya besökare.

På min kusins bröllop 17 augusti 2013,
första gången som jag visar mig offentligt
utan peruk.

Det känns såklart väldigt kul att ha intresserat och inspirerat, samtidigt som det har gett mig väldigt mycket också! Men jag trodde att jag skulle ha kunnat avsluta bloggen vid det här laget då jag hoppades leva ett någorlunda normalt liv. Ett år senare så hoppades jag att jag skulle ha hunnit jobba en del och att det var länge sedan jag var inskriven. Med facit i handen så var jag helt ute och cyklade. Därför har jag även hållit bloggen vid liv, informationen behövs ju och det verkar dyka upp nya saker att skriva om hela tiden. CMV, Klosteroider, Rotavirus, GVHd, lungsäcksinflammation… tänk vad man får lära sig. Men målet är ändå att tids nog kunna sätta en ordentlig punkt, även om det kanske dröjer som det ser ut nu.

Här är mitt allra första inlägg:
Förberedelser inför strålning och transplantation

Pressen med att vara sjukskriven

Medan jag ännu jobbade, ovetandes om cancern, så hörde jag om flera kollegor och vänner som blev sjukskrivna. Mest var det stressrelaterat. Det är verkligen oroväckande och hemskt hur vanligt det är i samhället nu. Faktum är att jag senast idag fick ett brev från en av mina läkare som plötsligt nu är sjukskriven på grund av utmattning… En person som arbetar med andras hälsa. Ironi.
Fastän jag visste att man blir sjukskriven av en anledning som innebär att man egentligen inte mår särskilt bra så fanns ändå en liten röst i bakhuvudet som tänkte ”vad skönt det skulle vara att få bli sjukskriven ett tag, eller åtminstone jobba deltid”. Jag befinner mig ju nu i ett av dom lägena som jag trodde var den skönaste formen av sjukskrivning. Inte så sjuk att jag behöver ligga inne och inte sjukskriven på grund av total utmattning. Snarare klassificerad som ”under återhämtning”. Men snopet nog är jag djupt besviken. Det är inte ett dugg skönt… inte det minsta faktiskt. Jag vet inte om det bara är jag som känner så, men jag tvivlar starkt på det! Här är orsakerna:
  • Ekonomin går inte ihop. Konstant planerande och räknande för att kunna betala hyra, medicin och plötsliga vårdavgifter. Det var flera månader sedan som jag kunde ”unna” mig något vardagslyx eller köpa kläder.
  • Isolering. Saknar det vardagliga sociala livet. Att säga god morgon till en kollega. Sitta med min grupp och småsnacka över skrivbordet, snabba möten vid kaffemaskinen… nu kan det gå en hel dag utan att jag yttrar ett ord! Ja, om jag inte pratar med mig själv förstås. Och när man kommer på sig själv med att göra det, eller prata med akvariefiskarna, så känner man sig inte enbart tragisk utan än mer ensam också.
  • ”Åh tänk vad skönt att kunna ta sovmorgon. Varje dag om man vill. Mm, just det. Jag gjorde det en gång, sen var det inte mer speciellt än en vanlig lördag så sedan dess sover jag aldrig längre än till senast 8 på vardagar. Dagarna blir så konstiga då. Dessutom ligger alltid mina läkarbesök relativt tidigt på förmiddagarna.
  • ”Underbart att kunna göra vad man vill med dagen”. Om vi börjar med att bortse från att jag spenderar majoriteten av dagarna med bieffekter av mediciner, ofantlig trötthet och allt som ofta olika typer av smärtor. Minns du hur det var när man pluggade på Universitetet?
    Man var aldrig ledig.
    Inte ens när man var ledig.
    Studierna hängde alltid över en som tunga moln. Varje stund man gjorde annat så kände man att man borde plugga. Så här funkar givetvis inte alla, grattis till er andra som inte har konstant prestationsångest. Jag fungerade så tyvärr, och gör fortfarande. Jag kan inte unna mig att läsa på balkongen när jag vet att andra jobbar. Det finns för många ”borden” som sätter käppar i hjulet för själva njutningen med det. Är det inte planering av det ekonomiska så är det pressen med att göra allt för att komma tillbaka och kunna börja jobba igen. Och det finns alltid hörn med damm i. Eller projekt att påbörja. Eller information att ta reda på. Japp, jag är svårt drabbad av Fröken Duktig- syndrom och det finns det inga piller mot. Evinnerligt dåligt samvete som sjukskriven.
  • Och detta eviga pappersarbetet… Är man inte stressad så blir man det av Försäkringskassan. Hela tiden samtal, nya blanketter att fylla i och intyg att ordna med för att bevisa att man faktiskt är sjuk på riktigt och inte går hemma och lurar staten på pengar. Till er som har varit eller är bidragsfuskare och har dragit med oss andra ner i ett träsk där man ständigt blir ifrågasatt; må tusen loppor hemsöka er (vill egentligen skriva något annat men har lovat min far att hålla den artigaste tonen i bloggen och bara använda svordomar muntligt så att dom inte blir bestående i cyberrymden).
There you have it folks. Det är ett härke att vara sjukskriven. Jag längtar tillbaka till jobbet, till det sociala, till att få känna mig behövd och till att kunna njuta av en ledig dag med gott samvete! Och att kunna föra dagliga samtal med andra än mina akvariefiskar…

Allmäntillstånd: Skrutt

De senaste två dagarna så har jag inte mått särskilt bra alls. I går nådde jag en slags botten, åtminstone var jag mer ur funktion än på väldigt länge. Till största delen så har det med sömnen att göra. Som jag tidigare har nämnt så är jag varken vaken eller sover utan någonstans mittemellan. Dygnet runt. Förutom när jag utnyttjar sömndroppar och/eller insomningstabletter… Men då har jag ”baksmälla” dagen efter och mår dåligt av det i stället så det är lite pest eller kolera som jag varierar mellan.

I onsdags kväll så kom jag hem klockan 01:00 efter valborgsfirandet. Trodde då att jag skulle kunna sova någorlunda efter en kväll med många intryck. Men icke. Jag sov bara en timme i taget (utan överdrift). Vaknade upp däremellan av olika anledningar. Ena stunden pratade jag högt i sömnen, så pass att det väckte mig själv (!?). Andra stunden vaknade jag av en mardröm, jag ropade efter min syster i sömnen. Kallsvettig såg jag mig förvirrad om i rummet innan jag insåg var jag var. Den etappen tog det en stund att lyckas somna om från. Vid ett annat tillfälle vaknade jag med ett  ryck av ett ljud i trapphuset. Så pass ytligt sover jag att jag reagerar på varenda knäpp… Sådär fortsatte natten. När jag väl slog upp ögonen för sista gången och bestämde mig för att kliva upp så kände jag mig inte levande vill jag lova.

Under dagen fick jag svårt ont i magen. Symptomen påminner om GVHd i tarmarna och det är ju inte omöjligt med tanke på att det redan verkar finnas i levern. Jag bestämde mig för att vänta något dygn och se om det lugnade ner sig innan jag kontaktade läkarna. Försökte sysselsätta mig under dagen med ditten och datten men det gick verkligen sådär. Lyckades åtminstone ta mig ner till Liljeholmens centrum och hämta ut saknade mediciner – alltid något!

När min syster hörde av sig vid 17-tiden så var jag så matt att jag brast ut i tårar över ingenting. Hon visste tack och lov vad jag behövde mer än vad jag själv gjorde just då så hon övertalade mig att utan vidare betänkligheter hoppa in i en taxi och åka dit. Solen sken och jag behövde frisk luft så jag lånade lite löparkläder av henne och vi joggade långsamt ner till Lötsjön.

Satan i gatan så tungt det var… Tanken var att vi skulle springa ett kortintervall- pass tillsammans men jag insåg tidigt att jag inte skulle lyckas genomföra det. Förutom mitt allmänt dåliga tillstånd så tog jag nog ut mig lite väl under lördagens halvmara. (Jag ångrar fortfarande inte att jag genomförde det dock.) Var väldigt stel redan innan vi startade och hade ont i vänster vad. Antagligen slet jag sönder en hel del muskelfibrer för en vecka sedan och var inte redo för att springa intervaller än för under en fartökning så högg det till i baksidan av låret också… Med rädsla för att ha sträckt mig så joggade jag extremt långsamt fram och tillbaka istället för att hålla mig varm, medan Emelie körde intervallpasset. Jag var otroligt ledsen och besviken och med min trötthet så har jag än mindre tolerans… Men jag gladde mig åt att hon är i en sådan toppenform och agerade coach i stället genom att filma hennes steg och gå genom hennes löpteknik!
Underbara syster pysslade om mig när vi kom hem till henne och masserade mina ömma muskler. När jag väl klev innanför dörren i Midsommarkransen så hann jag knappt lägga huvudet på kudden innan jag somnade av utmattning, både fysisk och mental. Tack Emelie ❤

Idag har det fortsatt i samma visa. Fick avboka alla planer helt då jag vaknade trött, matt och med huvudvärk, hugg i magen och smärta i benen. Försöker ändå hålla mig sysselsatt så jag har blivit väldigt pysslig! Fixade tjusig kaviarmanikyr och rostade granola så att det luktade kakao och kokos i  hela lägenheten.

Läkaren ringde vid 16-tiden så då passade jag på att berätta min status. Han lät inte särskilt förvånad… Han meddelade dessutom att man satt in Noxafil tre ggr/dag igen för mig då jag riskerar svampinfektioner i och med att jag äter antibiotika. Efter att ha besökt både Kronan och Hjärtat i Liljeholmen utan resultat så gjorde jag en beställning tills på måndag och traskade tomhänt hem med förhoppning om att ödets ironi inte bjuder på en infektion redan under helgen.
Så är läget just nu; inget vidare på det stora hela. Men på söndag tar jag den sista kortisontabletten så jag räknar kallt med att vinden vänder i nästa vecka.

Osäkerheten gjorde sig tydlig igen

Valborg. En högtid som betydde väldigt mycket för mig som liten men som under åren har tappat sin charm.
Elsa & Jag ❤
Som liten flicka innebar det en härlig middag på Reimersholme och sedan promenad och mys kring majbrasan på Långholmen. Min familj spenderade den nämligen alltid med min farbror och hans familj. Jag såg alltid så mycket fram mot det, speciellt mot att leka med min bästa kompis och jämngamla kusin Elsa. Så kul vi hade! Jag tyckte också att det var spännande med den stora elden som tändes och mysigt med kören som sjöng ”Sköna maj”. Starten på sommaren. Ibland köpte vi varmkorv, grillade marshmallows och spelade i små lottostånd som fanns på plats. Det var en helkväll med familjen helt enkelt!
I tonåren byttes den familjära middagen ut mot brasan som tändes i Tegelhagen, i Helenelund. I stället för familj var det vänner som gällde. Istället för varmkorv var det alkohol. Tack och lov har jag haft underbara vänner som aldrig har hetsat mig till att dricka eller som har varit särskilt mycket för att supa sig redlösa överhuvudtaget. Men det var här och då som jag insåg att Valborg hade vänt och bara blivit en ursäkt för många ungdomar att supa ner sig totalt. Inte sällan blev det slagsmål och bråk kring brasan och polisen befann sig alltid på plats. Jag tappade lusten för Valborgsmässoafton, för majbrasa, för kör och att sjunga in våren. Det blev som vilken annan kväll som helst.
Vad jag gjorde för ett år sedan minns jag inte. Jag vet att på den dagen, den 30 april, så fick jag veta att jag skulle få bli transplanterad. Antagligen låg jag inne på sjukhus när brasorna tändes runt om i landet.
I år så tog jag mig efter många om och men ut ur lägenheten. Jag var medbjuden som +1 till en fest där jag inte kände många. Dagen hade varit allmänt seg då jag klockan 02:00 på natten fortfarande var pigg och tog inte bara en utan två insomningstabletter. Hade knockats totalt mitt i skrivandet av ett sms som jag upptäckte när jag vaknade med mobilen i ansiktet runt lunch dagen därpå. Så till en början var jag inte sugen på att göra något alls, möjligtvis dra en gammal filt över huvudet och ignorera min existens.
Men efter att ha spenderat så mycket tid ensam på sjukhus så suktade jag ändå efter socialt sällskap. Ju längre tid det går mellan gångerna som jag är ute bland folk, desto svårare blir det. Att ta sig ut ur lägenheten när man är så påverkad av mediciner som jag är och dessutom har blivit så bekväm hemma i mjukisbyxor där ingen ser en har gjort att jag ser det som ett så stort moment att göra sig i ordning. Till och med att gå och handla mjölk på Coop 400 meter bort är ett projekt. Men det gör mig samtidigt ledsen att vara den person som jag blivit sedan canceråterfallet. Innerst inne så vet jag ju att jag är en extremt social människa. I normala fall älskar jag att umgås med folk och speciellt att träffa nya människor. Jag har aldrig haft problem med att gå på stora fester där jag inte känner en människa, tvärtom har jag tyckt att det har varit utmanande och spännande.

Så efter middagen igår bestämde jag mig för att sluta tänka så mycket och bara ge mig av. Jag insåg att jag bara skulle bli deppig av att sitta hemma. Och det kändes faktiskt riktigt fint att få göra sig i ordning! I min spegelbild har jag bara sett en sliten, trött och glåmig kvinna med håret åt alla håll den senaste tiden. Tänk vad lite smink kan göra! Och med mammas hjälp fick jag en nyklippt frisyr som jag kunde ordna till. Jag drog på mig en söt kjol istället för skitiga mjukisbyxor. Vad viktigt det är för psyket att få känna sig fin ibland, jag blev genast på bättre humör trots att jag var väldigt trött.

Men i taxin slog osäkerheten till som en käftsmäll. Jag var nästan redo att be chauffören köra hem mig igen. Jag skulle till en lägenhet som jag aldrig besökt, träffa människor som jag aldrig mött förut. Och den senaste gången jag gjorde något liknande så åkte jag dessutom in akut med blodförgiftning samma natt… Panik och rädsla.

Läkarna är noga med att poängtera att jag inte kan sluta leva bara för att det finns risker. Jag ska såklart vara aktsam, lyssna på kroppen och använda sunt förnuft, men jag måste våga mig ut bland folk. Jag försökte ha det i åtanke hela tiden.

Tack och lov blev jag mött av en av mina bästa vänner redan utanför. Det kändes tryggt att han var där, jag hade någon att ty mig till när jag blev osäker och kände att paniken kröp sig på. Men ju längre in på kvällen vi kom, desto lugnare och mer harmonisk kände jag mig. Jag pratade en del med andra och insåg hur mycket jag saknat att lära känna nya människor. Vad spännande det är att få ta del av någon annans vardag! Jag lyckades hitta tillbaka till en liten del av mig själv, från tiden innan jag blev sjuk. Det var saknat.

Ingen brasa i sikte i år, men det gjorde inte så mycket. Valborgsmässoafton bjöd ju ändå på det traditionella ostabila vädret så vi överraskades av både regn och hagel (!). Däremot fick jag till min stora lycka grilla marshmallows! Visserligen ”gatu-scout-style” vid en infravärme, men ändå. Det smakade himmelskt, precis som när jag var liten.

Omvända roller och ny ögonkontroll

I tisdags fick jag pröva på hur det är att stå på andra sidan. Min älskade moster skulle lämna benmärg och jag följde med som moralisk support. Med tanke på hur mycket hon har funnits vid min sida under hela mitt liv, och framförallt under cancerbehandlingen, så kändes det fint att kunna stå vid hennes sida nu. Jag trodde att det skulle vara jobbigt att se själva proceduren live, tidigare har jag ju bara sett det på foton som min modiga moder har tagit på mitt ingrepp, men faktum är att jag har blivit mer härdad än jag själv trodde. Jag såg varenda moment som läkaren gjorde. Sprutan som han pickande bedövade höftbenet med, ”inborrningen” och själva utsugningen av benmärg. Fascinerande.
Hade tänkt passa på att hämta ut medicin när jag ändå var på sjukhus men insåg snart att det inte skulle gå vägen. Receptet var inte modernt skickat elektroniskt direkt till Apoteket utan klassiskt printat på en gul receptlapp som såklart befann sig hemma i Midsommarkransen… Hur många använder dom lapparna nu för tiden? Min gynekolog måste vara ganska ensam om det. Papper och penna i all ära, men just där och då så hade jag föredragit tekniken… Så det blev en Färdtjänst tillbaka till Kransen, hämta lappen, boka ny Färdtjänst och ta sig till Huddinge Sjukhus. Strul med det också då det måste varit knas på deras bokningssystem. Två taxibilar dök upp och jag som redan låg på en hög stressnivå blev inte lugnare av att bli påskyndad av tre samtal från taxichaufförerna.
När jag väl kom till Huddinge så hann jag komma fram till kassan på Apoteket för att hämta medicinen 5 minuter innan jag skulle befinna mig på Ögonkliniken. Snopet fick jag veta att just den här medicinen inte ingår i högkostnadsskyddet. 350:-. Jo man tackar. Som heltidssjukriven så måste jag planera min budget noga varje månad. Efter den senaste lilla vistelsen under påsken så damp det ner en räkning från sjukhuset på 800:- för 10 vårddagar, ytterligare plötslig utgift var jag inte redo för. Den ovälkomna utgiften gjorde att jag tappade tråden helt och gick därifrån tomhänt. 
När man besöker Ögonkliniken ska man inte ha bråttom. Och man får vara beredd på att ha tråkigt. Samma procedur som för blott 10 dagar sedan var tvunget att upprepas på nytt. Först gjordes synkontroll med de välkända bokstäverna av en konstant fnissande liten sköterska. Exakt vad hon hade så kul åt vet jag inte riktigt, men hennes leende smittade. Sedan gjorde vi ett till lufttryckstest som inte helt oväntat gav samma resultat som senast, det såg med andra ord bra ut. Jag fick några svidande droppar i ögonen och ombads sitta ner. Under den första minuten eller så kunde jag läsa lite i min medhavda bok men de dröjde inte länge innan ögonen sved för mycket. Att titta på bilder i skvallertidningar gick inte heller eftersom dom inte existerade. Något nummer av damtidningen Amelie och biltidningen Klassiker fick jag nöja mig med.
Jag hämtades sedan av den fnissiga sköterskan igen och till skillnad från förra gången så fotade hon mina ögonbottnar den här gången. Det var gjort ganska snabbt och sedan fick jag åter sitta i det lilla tråkiga väntrummet.
Ögonläkare Shutterman gjorde en exakt likadan undersökning som senast. Han tittade medan jag fick vrida ögonen åt olika håll, lyste med olika sorters ljus och duttade i diverse droppar. De pupillvidgande är drygast. Efter att jag fått dom så fick jag sitta ner ytterligare 20 minuter och vänta på deras verkan. Till en början ser man dubbelt, efter en liten stund ser man inget annat än ett suddigt blurr. Så läsningen var bara att glömma igen, jag kunde ju inte ens urskilja ansiktena på de andra patienterna i rummet! 
Efter undersökningen så konstaterade han att svullnaden är kvar. Det positiva är att den inte har blivit större, om något så har den möjligtvis krympt lite. Jag frågade om den kan vara tecken på något allvarligare och han sa att det vanligast beror på syrebrist i ögat eller inflammation. Det senare är mer svårhanterligt och vi måste följa upp det, speciellt så länge som jag äter immunhämmande mediciner. Så ett nytt besök är inbokat om 2 veckor. Annars såg hornhinnorna mycket mindre torra ut och han konstaterade att jag varit flitig med ögondropparna.
Tänkte göra ett tredje försök med att hämta ut medicinen efteråt men det var så många på kö på Apoteket att jag bistert fick lämna min nummerlapp till en annan person när Färdtjänsten ringde och meddelade att dom väntade utanför. På nytt dök det upp två taxibilar. Vilken dag…
Jag var helt slut när jag kom hem. Trött, stressad och med sprängande huvudvärk. Minns att jag la mig på soffan men sedan måste jag ha slumrat till för plötsligt var klockan 17. Min fina lillasyster och hennes fästman kom förbi på kvällen för att umgås och hjälpa mig med en hög hylluppsättningar och en TV- montering. I väntan på min syster så tog jag & Alex en härlig promenad ner till Liljeholmens centrum. Jag skulle ge mig i kast med ett fjärde försök på Apoteket. 
Det hade precis regnat ute. Få dofter är så rofyllda, underbara och sinneslugnande som den efter ett nyfallet sommarregn och jag njöt stort av att få komma ut en stund efter all tid på sjukhus och i taxi.
Skrattretande nog var det ”bara” fem nummer före mig men efter att ha väntat en kvart på att bara en hade blivit hjälpt så lämnade jag på nytt lappen till någon annan och gick tomhänt därifrån.
En praktskitdag på det stora hela kan man säga, men den förgylldes av Emelie & Alex. Och faktum är att praktskitdagar ingår i livet och jag konstaterar att dom är helt okej ändå, så länge jag får krypa ner i min egen säng på kvällen.

Hälsan personifierad – min avgudade mormor

Min mormor är en mycket speciell person.
Hon lärde mig redan som liten om hälsa och hur viktigt det är att lyssna på själen. Hon menar att psyke, fysik och välbefinnande är en harmoni av dig som du måste vårda väl. Enligt henne så säger kroppen vad den behöver, man måste bara lära sig att lyssna och tolka signalerna. Är du sugen på chips så kanske du har saltbrist. Känner du ett starkt behov av choklad så kan det mycket väl vara någon av mineralerna i den som kroppen vill åt. När du är törstig – drick. När du är hungrig – ät. När du är trött – vila.
Min mormor är och har alltid varit en livsnjutare. Hon älskar Noblesse, att titta på TV, läsa skvallertidningar, lyssna på fåglar, bada i havet.. Jag har aldrig träffat en människa som är så lugn och harmonisk som hon. När hon kliver in i ett rum så stannar tiden. När hon ler så fylls man med värme. Och hon ler ofta och mycket till vår stora glädje! Hon älskar djur och hon ser inte att det finns någon ondska i människor, bara oturliga livsöden. 
Hon tror på högre makter. Andar. Vi har pratat om detta vid några tillfällen men eftersom jag inte delar hennes tro så har det inte blivit så långa diskussioner, mest nyfikna frågor från min sida. Hon kan inte förklara exakt vad det är hon känner finns där, bara att hon är säker på att vi människor inte använder alla våra sinnen för om vi gjorde det så skulle vi upptäcka mer. 
Penntroll
Och som hon älskar troll! Av alla de slag. Tomtar, vättar och vittror. Hon litar på att dom är godhjärtade och vill skydda oss människor. Dom bor i skogen och under våra hus. Hon samlade på dom i olika former och dom prydde hennes lägenhet på ett ombonat sätt. Jag älskade speciellt hennes ”penntroll”. Minns ni dom? Jag hade själv en ganska ordentlig samling i olika storlekar och med varierande hårfärger.
Beröring är något annat som min mormor har talat med mig mycket om, jämnt. Hon har berättat hur viktigt det är för hälsan och för människans hela existens. Hon är självutbildad massör och kan olika triggerpunkter i kroppen och hur dom påverkar oss. Hon kom ofta hem till oss när jag var liten och masserade min mamma som på den tiden var full med stressknölar och skulderblad spända som bågar. För min mormor så har det alltid betytt samma sak att beröra som att beröras. Hon känner att det ger henne liknande välbefinnande att få använda händerna som för den som blir berörd. Av den anledningen så införskaffade hon ett eget massagebord och jag minns att hon efter avslutad massage berättade hur lugn hon själv kände sig. Av henne har jag fått en stor del av mitt eget fysiska behov. Vi tycker båda om att kramas, lägga en hand på den andras arm eller ge en varsam klapp över ryggen. Man behöver inte sitta länge vid hennes sida innan hon visar sin ömhet i någon fysisk gest.
I det så fick hon mig också alltid att känna mig vacker, och lyckas än idag. Hon gör det på ett naturligt sätt, inte fejkat som i modemagasin där man kräver vissa produkter eller behandlingar. I hennes ögon så är människan i sig en vacker skapelse. Det finns inga fula människor.
När jag var liten så brukade hon vidröra mitt långa blonda hår. Hon drog kärleksfullt i det, tvinnade, flätade och masserade hårbotten medan hon förklarade att det skimrade i guld. Hon berättade om att det på ålderns höst kommer att ändra färg till silver så som hennes gjort. Inte för att hon ogillar färgen grå, tvärtom råkar jag veta att hon tycker att  det är en mycket fin färg! Men att hon uttrycker hårfärgen på en åldrande människa som just silver tycker jag är fint.

Min mormor och jag delar en annan egenskap. Vi är båda väldigt pimpinetta! Hon är så naturligt vacker och har alltid varit det. Som ung jobbade min mormor som statist på TV. Hon fick roller som uppmärksammade just hennes utseende. Jag har sett fotografier på henne som 20- åring och wow… Hon var farligt attraktiv! Ett sådant utseende skulle man betala mycket för. Inte konstigt att karlarna föll som furor. Men hon har burit sin skönhet med vördnad. Jag har aldrig hört henne tala om skönhetsoperationer på ett positivt sätt, eller om att på andra vis manipulera kroppen. Visst nämner hon fortfarande emellanåt att hon kanske skulle färgat håret när det började ändras till silver, men å andra sidan så vill hon inte förstöra sig på det sättet tror jag. Hon beklagar sig alltid så gulligt fåfängt över när hon har blivit klippt för kort eller om hon inte har på sig en tröja som passar. Även om hon numer bara sitter i TV- rummet på hemmet med en massa gamla tanter och farbröder som inte bryr sig ett jota.
Men oj vad hon skiner upp när man poängterar hur bra hon passar i vissa färger! Och när jag berättar för henne hur fin hon är, vilket jag försöker göra så ofta jag kan, så strålar hon med ögonen och säger nästan lite generat och med ett leende ”jasså, tycker du det?”.
Hon pratar ofta om naturens influenser. Man ska vända sitt ansikte upp mot himlen när det regnar för dropparna föryngrar! Ställ dig ute när det blåser i stället för att bränna håret med fönen. Använd så naturliga skönhetsprodukter som du kan hitta, helst direkt från skogen.
Andra skönhetsknep som min mormor har givit mig är meditation, mindfulness, stretch, yoga och långa promenader. Hon menar att när kropp och själ samarbetar så syns det utåt. När kroppen mår bra så blir man oförfalskat vacker. Och viktigast av allt: en skönhet klär i allt och det finns inget som är så smickrande på en annan människa som ett leende.
Efter sin svåra stroke för snart två år sedan så befinner hon sig på ett äldreboende. Det var en lång och smärtsam resa då hon alltid har varit extremt självständig och mån om sin integritet. Att i sin totala förvirring som stroken medförde tvingas slitas ifrån sitt hem sedan många år tillbaka och plötsligt vara beroende av andra tog henne extremt hårt. Hon har svårt att prata och går hos en talpedagog och emellanåt går det inte alls… Som jag saknar de långa meningsfulla diskussioner som vi har haft. Det är en sorg att se när en av de klokaste människorna i världen inte lyckas uttrycka sig. Värst är det när hon är medveten om det själv. Och som hon brukade sluka böcker. Nu är jag glad när hon lyckas läsa hela meningar alls.
TROTS DET så är hon fortfarande en konstant leende och harmonisk människa som ser gott i allt och alla. Det ska mycket till innan hon tappar humöret och oftast handlar det då om ren trötthet och utmattning,  Hon gråter mycket men faktum är att det nästan jämnt är glädjetårar. Hon är glad när man kommer på besök. Hon är glad när hon får en glass. Hon är glad när man tar med henne ut i solen.
Hon vet inget om mitt återfall i cancern. Det tog så fruktansvärt hårt på henne när jag insjuknade 2001 att vi är oroade för att hon inte kommer klara av det beskedet igen. Speciellt inte nu efter hennes stroke. Hon vet därför inte varför jag har hälsat på så sällan senaste tiden. Det är bäst så men det gör ont för jag är rädd att hon inte ska förstå hur viktigt hon är för mig. 
Nu när jag är piggare, ser friskare ut och inte längre har slangar som hänger ur kroppen så kan jag hälsa på mer. Och varje gång som jag träffar henne så påminns jag om vad hälsa är. Det är hon, i egen hög person.
Älskar dig mormor Gully. Tack för att du finns och allt du är.