Märkliga drömmar och kallelse till Immunbristenheten
Jag sov äntligen en normal lugn natt. Oj som jag behövde det! Drömde däremot konstiga saker. Det var länge sedan jag drömde alls nu, eller åtminstone vad jag kommer ihåg. Antingen har jag sovit för ytligt och aldrig kommit ner på drömnivå, eller så har jag knockats av sömndropparna Theralen (oj oj vad dom är effektiva) och befunnit mig konstant under drömnivån.
Vidare: ”En till ett par timmar”? Jag har varit tillfällig diabetiker, jag kan det här med sprutor. HUR kan en spruta ta så lång tid? Den måste vara enorm?! Eller är det ett hundratal sprutor som jag ska ta? Det blir spännande att få reda på hur det här ska gå till.
Nog vände vinden alltid…
… men inte riktigt åt det håll jag hade hoppats. Totalt bakslag! Fast åt andra hållet.
Hm, tänk så här. Du är ute och ror på en ganska stor sjö. Vinden kommer kraftigt från vänster och du får ta i alldeles extra med höger arm och åra för att inte driva iväg utan, hålla jollen på rätt köl. Precis när du känner att du är beredd att släppa efter då mjölksyran i höger arm blivit för svidande, då vänder vinden och slår med samma kraft till igen men nu från höger i stället. Hur länge orkar du kämpa emot? Hur länge orkar man vänta på medvind?
Jag fick frågan från olika håll idag om hur jag mår.
Status: trött, så matt att jag knappt orkar stå på benen, huvudvärk, smärta i magen som liksom svider och bränner, småfeber, andfådd och med en vilopuls på 70 (min normala är på 50). Något är uppenbarligen knas men exakt vad vet jag inte än. Håller det i sig i morgon med så ringer jag till CAST och är redo att åka in för grundligare undersökning.
Hittills har jag haft långa sömnlösa nätter som resulterat i att dagarna blivit förstörda. Sover man inte så fungerar inte hjärnan helt enkelt. Jag såg så mycket fram mot att ta min sista kortisontablett i söndags, äntligen skulle jag börja fungera som vanligt igen! Till slut skulle jag få tillbaka mina rutiner, mitt vardagliga mönster! Så snopen jag blev när så inte skedde.Visst sover jag, men inte normalt. Det är ungefär som att kroppen ska ta igen allt på en gång nu. Jag gör inget annat än sover! Igår så sov jag länge på morgonen. Sedan spenderade jag dagen i soffan där jag lyckades somna i från varenda film och program som jag skulle titta på. Hade tänkt att få en hel del saker gjorda, men inte en enda punkt på listan bockades av. Jag tog mig bara ur soffan för att ta mina mediciner. Det är många att hålla koll på nu när även Noxafil är insatt tre gånger om dagen för att skydda mot svampbakterier.
Tog även den nyligen utskrivna Furix som är vätskedrivande. I lördags ringde jag nämligen förtvivlat till jourläkaren på CAST. Nog för att jag har varit svullen den senaste tiden men när jag på fredagskvällen hade stockar till ben och knappt kunde urskilja var knäna och fotknölarna befann sig så fick jag nog. Jag la mig med benen högt på kvällen eftersom dom värkte så. Känslan är svår att förklara, det var som om någon injicerat en massa vätska rakt in i benen. Huden var stram, hård och kändes nästan för liten för kroppen. Knäna var alldeles kalla ungefär som att blodcirkulationen avstannat och musklerna ömmade. Varje steg jag tog kändes som en ansträngning och det påminde om att gå med tyngdbälten kring anklarna.
Jag fick prata med en läkare jag inte kände igen, som inte visste vem jag var och som inte hade en aning om att jag var inlagd för bara drygt en vecka sedan. I mina journaler kunde han däremot se att jag tidigare haft problem med vätskeansamlingar och vad jag fått för att motverka det. Nu har jag tagit två doser under helgen och det känns redan mycket bättre måste jag säga. Vad det beror på vet jag inte. Ny albuminbrist? Någon av medicinerna? Det återstår att se.
Hur som helst så kunde jag inte längre hålla ögonen öppna klockan 20:30. Jag ansträngde mig verkligen men kapitulerade 21:00. Orkade inte läsa boken jag håller på med:
Släckte lampan, stängde ögonlocken och sov djupt strax efter klockan passerat 21.
Hade ställt alarmet på 10 timmars sömn, det vill säga så att den skulle ringa 07:00. Det gick inget vidare. Sov mig genom allt oljud och vågar inte ens tänka på hur många timmar sömn det blev. Åt frukost. Somnade igen… Vaknade slut i hela kroppen vid lunchtid, lika trött som innan jag somnade. Masade mig ut i köket för att steka lite pannkakor (det var all möda jag mäktade med i köksväg idag) och hamnade sedan på soffan igen. Insåg på eftermiddagen att dagen inte skulle bli bättre än så här till min enormt stora besvikelse. Jag skickade nedslagen och bedrövad ett sms till en av mina finaste vänner som hade tänkt bjuda mig på restaurang idag. Det här har vi försökt att planera in ända sedan jul, men alltid dyker det upp något. Oftast är det jag som måste ställa in. Därför var det en ännu större frustration att behöva skriva om min relativt låga, men än dock feber, min trassliga GVHd- mage och framförallt min enorma utmattning och motgången att ta sig upp ur soffan… Det finns nog ingen som är så trött som jag på sängläge och dåliga TV-serier. (7th Heaven… seriöst, jag blir illamående). Tack och lov har jag vänner som förstår och inte tar det de minsta personligt. Somnade om igen och blev liggandes i samma Törnrosa- ställning ända till mamma ringde på dörren vid 19- tiden. Där stod hon med kassar från Coop – mjölk, fil, frukter av alla de slag, dyr Paulúnjuice, leverpastej, gurka, färsk basilika, halloumiost och bäst av allt… Port Salut- ost! Det är en lyxvara jag länge prioriterat bort. Tänk vad lite matvaror kan göra en glad. Jag som legat som ett kolli på soffan i två dygn uppskattade den handlingen enormt. Och mammas sällskap mest av allt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen; man blir aldrig för gammal för mamma. Speciellt inte när man inte mår bra.
Nu är jag sådär evinnerligt trött igen, men klockan är åtminstone 22:20 så det känns mer rättfärdigat att lägga sig. Däremot så tog jag mig aldrig i väg och lämnade blodprover idag – vilka vi behöver ha svar på innan torsdagens läkarbesök – så i morgon bitti kan jag inte sova bort timmarna. Det blir till att ställa flera olika alarm.
Bloggen fyller 1 år!
Tänk att det har gått ett år redan… Tanken på att börja blogga om cancer föddes under april månad 2013. Jag fick ju mitt besked i mars och trodde då att jag skulle gå genom samma behandling som sist. Det var det vi inledde också men det visade sig snart att jag antagligen inte skulle klara 2,5 år med cellgifter igen. Jag var i för dåligt skick…
När ordet ”stamcellstranplantation” dök upp i diskussion första gången så var det helt nytt för mig. Jag var bekant med benmärgstransplantationer och hur det gick till, men det här var något lite annorlunda. Jag nämnde det för en nära vän. Han tipsade då om en blogg startad av en kvinna som precis den månaden hade genomgått exakt samma procedur, nämligen en släkting till honom. Det var första gången som jag läste om Nyckelpigan (http://nyckelpigan59.blogspot.se/?m=1).
Att få ta del av hennes upplevelser, bra beskrivningar och all den informationen som hon delade med sig av gjorde mig lugnare och mer förberedd för det jag skulle möta. Eftersom jag själv älskar att skriva så tänkte jag att en blogg kunde bli ett bra verktyg för att hålla nära och kära informerade om hur jag mådde och vad jag var med om under den tiden som jag skulle vara isolerad på CAST. Det blev också en slags dagbok för mig under de dagar som bara suddades ut i ett mörker.
![]() |
| Fotot är taget 9 maj 2013 på min systers balkong. Jag var så nedbruten att jag knappt kunde stå på benen. Hon fixade i ordning mig för att jag skulle få känna mig lite fin och tog med mig ut i vårsolen ❤ |
Bloggen spred sig. Först försiktigt. Jag hade den inte sökbar på Google från början då jag inte visste hur mycket jag ville dela med mig av än och jag gav bara länken till de närmsta. Min tillvaro var så intim, så utsatt, och jag hade ännu inte bestämt mig för om jag skulle våga dela mina upplevelser och tankar.
Allt eftersom så frågade min familj om dom i sin tur fick ge adressen till andra som var nyfikna på hur jag mådde, det underlättade ju även för dom att hänvisa dit. Jag förstod snart att intresset var större än jag först trott. Många var intresserade hur det gick för mig och ännu fler var nyfikna på hur en sådan här behandling går till och vad den innebär. Till slut var det lika bra att göra den sökbar som ”Kriget i min kropp” på Googles sökmotorer.
![]() |
| Foto taget 24 maj 2013 på min syster & mig precis utanför sjukhuset. 3 dagar kvar till transplantation… |
Nu har den gått från att vara ett redskap för att upplysa släkten om mitt mående till en allmän informationssida om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling – både fysiskt och psykiskt. Jag har haft anonyma besökare som själva ska gå genom en transplantation, eller känner någon som ska.
Jag har ingen exakt statistik från start eftersom jag inte började föra den förrän långt senare. Men uppskattningsvis så har jag strax under 100 läsare per inlägg och det här mitt inlägg nummer 268. Några gånger har jag nått över 1.000 sidvyer på vissa inlägg, de är dom gånger som jag postat det på Facebook eller som jag blivit länkad via någon annan. De flesta hittar hit via Google. Det mest lästa inlägget är det om min väninna Malin som hade 1.793 sidvyer. Bara i år har jag haft över 4.714 besök, varav ca 30% är nya besökare.
![]() |
| På min kusins bröllop 17 augusti 2013, första gången som jag visar mig offentligt utan peruk. |
Det känns såklart väldigt kul att ha intresserat och inspirerat, samtidigt som det har gett mig väldigt mycket också! Men jag trodde att jag skulle ha kunnat avsluta bloggen vid det här laget då jag hoppades leva ett någorlunda normalt liv. Ett år senare så hoppades jag att jag skulle ha hunnit jobba en del och att det var länge sedan jag var inskriven. Med facit i handen så var jag helt ute och cyklade. Därför har jag även hållit bloggen vid liv, informationen behövs ju och det verkar dyka upp nya saker att skriva om hela tiden. CMV, Klosteroider, Rotavirus, GVHd, lungsäcksinflammation… tänk vad man får lära sig. Men målet är ändå att tids nog kunna sätta en ordentlig punkt, även om det kanske dröjer som det ser ut nu.
Här är mitt allra första inlägg:
Förberedelser inför strålning och transplantation
Pressen med att vara sjukskriven
- Ekonomin går inte ihop. Konstant planerande och räknande för att kunna betala hyra, medicin och plötsliga vårdavgifter. Det var flera månader sedan som jag kunde ”unna” mig något vardagslyx eller köpa kläder.
- Isolering. Saknar det vardagliga sociala livet. Att säga god morgon till en kollega. Sitta med min grupp och småsnacka över skrivbordet, snabba möten vid kaffemaskinen… nu kan det gå en hel dag utan att jag yttrar ett ord! Ja, om jag inte pratar med mig själv förstås. Och när man kommer på sig själv med att göra det, eller prata med akvariefiskarna, så känner man sig inte enbart tragisk utan än mer ensam också.
- ”Åh tänk vad skönt att kunna ta sovmorgon. Varje dag om man vill. Mm, just det. Jag gjorde det en gång, sen var det inte mer speciellt än en vanlig lördag så sedan dess sover jag aldrig längre än till senast 8 på vardagar. Dagarna blir så konstiga då. Dessutom ligger alltid mina läkarbesök relativt tidigt på förmiddagarna.
- ”Underbart att kunna göra vad man vill med dagen”. Om vi börjar med att bortse från att jag spenderar majoriteten av dagarna med bieffekter av mediciner, ofantlig trötthet och allt som ofta olika typer av smärtor. Minns du hur det var när man pluggade på Universitetet?
Man var aldrig ledig.
Inte ens när man var ledig.
Studierna hängde alltid över en som tunga moln. Varje stund man gjorde annat så kände man att man borde plugga. Så här funkar givetvis inte alla, grattis till er andra som inte har konstant prestationsångest. Jag fungerade så tyvärr, och gör fortfarande. Jag kan inte unna mig att läsa på balkongen när jag vet att andra jobbar. Det finns för många ”borden” som sätter käppar i hjulet för själva njutningen med det. Är det inte planering av det ekonomiska så är det pressen med att göra allt för att komma tillbaka och kunna börja jobba igen. Och det finns alltid hörn med damm i. Eller projekt att påbörja. Eller information att ta reda på. Japp, jag är svårt drabbad av Fröken Duktig- syndrom och det finns det inga piller mot. Evinnerligt dåligt samvete som sjukskriven. - Och detta eviga pappersarbetet… Är man inte stressad så blir man det av Försäkringskassan. Hela tiden samtal, nya blanketter att fylla i och intyg att ordna med för att bevisa att man faktiskt är sjuk på riktigt och inte går hemma och lurar staten på pengar. Till er som har varit eller är bidragsfuskare och har dragit med oss andra ner i ett träsk där man ständigt blir ifrågasatt; må tusen loppor hemsöka er (vill egentligen skriva något annat men har lovat min far att hålla den artigaste tonen i bloggen och bara använda svordomar muntligt så att dom inte blir bestående i cyberrymden).
John Blunds hån
Allmäntillstånd: Skrutt
De senaste två dagarna så har jag inte mått särskilt bra alls. I går nådde jag en slags botten, åtminstone var jag mer ur funktion än på väldigt länge. Till största delen så har det med sömnen att göra. Som jag tidigare har nämnt så är jag varken vaken eller sover utan någonstans mittemellan. Dygnet runt. Förutom när jag utnyttjar sömndroppar och/eller insomningstabletter… Men då har jag ”baksmälla” dagen efter och mår dåligt av det i stället så det är lite pest eller kolera som jag varierar mellan.
I onsdags kväll så kom jag hem klockan 01:00 efter valborgsfirandet. Trodde då att jag skulle kunna sova någorlunda efter en kväll med många intryck. Men icke. Jag sov bara en timme i taget (utan överdrift). Vaknade upp däremellan av olika anledningar. Ena stunden pratade jag högt i sömnen, så pass att det väckte mig själv (!?). Andra stunden vaknade jag av en mardröm, jag ropade efter min syster i sömnen. Kallsvettig såg jag mig förvirrad om i rummet innan jag insåg var jag var. Den etappen tog det en stund att lyckas somna om från. Vid ett annat tillfälle vaknade jag med ett ryck av ett ljud i trapphuset. Så pass ytligt sover jag att jag reagerar på varenda knäpp… Sådär fortsatte natten. När jag väl slog upp ögonen för sista gången och bestämde mig för att kliva upp så kände jag mig inte levande vill jag lova.
Under dagen fick jag svårt ont i magen. Symptomen påminner om GVHd i tarmarna och det är ju inte omöjligt med tanke på att det redan verkar finnas i levern. Jag bestämde mig för att vänta något dygn och se om det lugnade ner sig innan jag kontaktade läkarna. Försökte sysselsätta mig under dagen med ditten och datten men det gick verkligen sådär. Lyckades åtminstone ta mig ner till Liljeholmens centrum och hämta ut saknade mediciner – alltid något!
När min syster hörde av sig vid 17-tiden så var jag så matt att jag brast ut i tårar över ingenting. Hon visste tack och lov vad jag behövde mer än vad jag själv gjorde just då så hon övertalade mig att utan vidare betänkligheter hoppa in i en taxi och åka dit. Solen sken och jag behövde frisk luft så jag lånade lite löparkläder av henne och vi joggade långsamt ner till Lötsjön.
Satan i gatan så tungt det var… Tanken var att vi skulle springa ett kortintervall- pass tillsammans men jag insåg tidigt att jag inte skulle lyckas genomföra det. Förutom mitt allmänt dåliga tillstånd så tog jag nog ut mig lite väl under lördagens halvmara. (Jag ångrar fortfarande inte att jag genomförde det dock.) Var väldigt stel redan innan vi startade och hade ont i vänster vad. Antagligen slet jag sönder en hel del muskelfibrer för en vecka sedan och var inte redo för att springa intervaller än för under en fartökning så högg det till i baksidan av låret också… Med rädsla för att ha sträckt mig så joggade jag extremt långsamt fram och tillbaka istället för att hålla mig varm, medan Emelie körde intervallpasset. Jag var otroligt ledsen och besviken och med min trötthet så har jag än mindre tolerans… Men jag gladde mig åt att hon är i en sådan toppenform och agerade coach i stället genom att filma hennes steg och gå genom hennes löpteknik!
Underbara syster pysslade om mig när vi kom hem till henne och masserade mina ömma muskler. När jag väl klev innanför dörren i Midsommarkransen så hann jag knappt lägga huvudet på kudden innan jag somnade av utmattning, både fysisk och mental. Tack Emelie ❤

Idag har det fortsatt i samma visa. Fick avboka alla planer helt då jag vaknade trött, matt och med huvudvärk, hugg i magen och smärta i benen. Försöker ändå hålla mig sysselsatt så jag har blivit väldigt pysslig! Fixade tjusig kaviarmanikyr och rostade granola så att det luktade kakao och kokos i hela lägenheten.
Läkaren ringde vid 16-tiden så då passade jag på att berätta min status. Han lät inte särskilt förvånad… Han meddelade dessutom att man satt in Noxafil tre ggr/dag igen för mig då jag riskerar svampinfektioner i och med att jag äter antibiotika. Efter att ha besökt både Kronan och Hjärtat i Liljeholmen utan resultat så gjorde jag en beställning tills på måndag och traskade tomhänt hem med förhoppning om att ödets ironi inte bjuder på en infektion redan under helgen.
Så är läget just nu; inget vidare på det stora hela. Men på söndag tar jag den sista kortisontabletten så jag räknar kallt med att vinden vänder i nästa vecka.
Osäkerheten gjorde sig tydlig igen
![]() |
| Elsa & Jag ❤ |

Så efter middagen igår bestämde jag mig för att sluta tänka så mycket och bara ge mig av. Jag insåg att jag bara skulle bli deppig av att sitta hemma. Och det kändes faktiskt riktigt fint att få göra sig i ordning! I min spegelbild har jag bara sett en sliten, trött och glåmig kvinna med håret åt alla håll den senaste tiden. Tänk vad lite smink kan göra! Och med mammas hjälp fick jag en nyklippt frisyr som jag kunde ordna till. Jag drog på mig en söt kjol istället för skitiga mjukisbyxor. Vad viktigt det är för psyket att få känna sig fin ibland, jag blev genast på bättre humör trots att jag var väldigt trött.
Men i taxin slog osäkerheten till som en käftsmäll. Jag var nästan redo att be chauffören köra hem mig igen. Jag skulle till en lägenhet som jag aldrig besökt, träffa människor som jag aldrig mött förut. Och den senaste gången jag gjorde något liknande så åkte jag dessutom in akut med blodförgiftning samma natt… Panik och rädsla.
Läkarna är noga med att poängtera att jag inte kan sluta leva bara för att det finns risker. Jag ska såklart vara aktsam, lyssna på kroppen och använda sunt förnuft, men jag måste våga mig ut bland folk. Jag försökte ha det i åtanke hela tiden.
Tack och lov blev jag mött av en av mina bästa vänner redan utanför. Det kändes tryggt att han var där, jag hade någon att ty mig till när jag blev osäker och kände att paniken kröp sig på. Men ju längre in på kvällen vi kom, desto lugnare och mer harmonisk kände jag mig. Jag pratade en del med andra och insåg hur mycket jag saknat att lära känna nya människor. Vad spännande det är att få ta del av någon annans vardag! Jag lyckades hitta tillbaka till en liten del av mig själv, från tiden innan jag blev sjuk. Det var saknat.
Ingen brasa i sikte i år, men det gjorde inte så mycket. Valborgsmässoafton bjöd ju ändå på det traditionella ostabila vädret så vi överraskades av både regn och hagel (!). Däremot fick jag till min stora lycka grilla marshmallows! Visserligen ”gatu-scout-style” vid en infravärme, men ändå. Det smakade himmelskt, precis som när jag var liten.
Omvända roller och ny ögonkontroll
Hade tänkt passa på att hämta ut medicin när jag ändå var på sjukhus men insåg snart att det inte skulle gå vägen. Receptet var inte modernt skickat elektroniskt direkt till Apoteket utan klassiskt printat på en gul receptlapp som såklart befann sig hemma i Midsommarkransen… Hur många använder dom lapparna nu för tiden? Min gynekolog måste vara ganska ensam om det. Papper och penna i all ära, men just där och då så hade jag föredragit tekniken… Så det blev en Färdtjänst tillbaka till Kransen, hämta lappen, boka ny Färdtjänst och ta sig till Huddinge Sjukhus. Strul med det också då det måste varit knas på deras bokningssystem. Två taxibilar dök upp och jag som redan låg på en hög stressnivå blev inte lugnare av att bli påskyndad av tre samtal från taxichaufförerna.
När man besöker Ögonkliniken ska man inte ha bråttom. Och man får vara beredd på att ha tråkigt. Samma procedur som för blott 10 dagar sedan var tvunget att upprepas på nytt. Först gjordes synkontroll med de välkända bokstäverna av en konstant fnissande liten sköterska. Exakt vad hon hade så kul åt vet jag inte riktigt, men hennes leende smittade. Sedan gjorde vi ett till lufttryckstest som inte helt oväntat gav samma resultat som senast, det såg med andra ord bra ut. Jag fick några svidande droppar i ögonen och ombads sitta ner. Under den första minuten eller så kunde jag läsa lite i min medhavda bok men de dröjde inte länge innan ögonen sved för mycket. Att titta på bilder i skvallertidningar gick inte heller eftersom dom inte existerade. Något nummer av damtidningen Amelie och biltidningen Klassiker fick jag nöja mig med.Hälsan personifierad – min avgudade mormor
![]() |
| Penntroll |













