Kriget i min kropp

Det som jag de senaste två dagarna har delat med mig av är ytterst känslig och intim information. Jag har vid flera tillfällen funderat över om jag ska lämna ut så här mycket om mig själv. Men än en gång; detta hör till cancern! Lika väl som att tappa håret vid cellgiftsbehandlingen. Man får ångest, rädsla, oro och psykisk obalans vid ett eller flera tillfällen, vare sig man varit drabbad tidigare eller inte. Det hör liksom till biverkningarna. Detta och mycket mer skulle jag komma att påminnas om under min torsdag.

Men i kronologisk ordning; först kom onsdagen. På morgonen, nästan omedelbart efter att jag mödosamt hade klivit ur sängen, så ringde jag till Allo- sjuksköterskorna på Hematologimottagningen. Jag försökte så gott jag kunde att beskriva mina smärtor och bad om mer smärtlindring. Men ganska ofta så är jag rädd för att inte bli tagen på allvar. Av min före detta husläkare har jag blivit kallad hypokondriker och fått mina problem förminskade så många gånger att det rotat sig djupt. Jag tvivlar nästan på mig själv ibland. Har jag verkligen så ont som jag tror? Och hur påhittat låter det inte egentligen? Dessutom är jag orolig för att bli tagen för en beroende ”pillerjunkie”. Borde ha vetat bättre vid det här laget. Är det någonstans som man blir tagen på fullaste allvar så är det på Huddinge Sjukhus, speciellt CAST och Hematologen. Och dessutom vet de flesta där nu vilken renlevnadsmänniska jag är och jag strävar efter att ha så få mediciner som möjligt. Helst vill jag inte proppa mig full av gifter, de går sällan så bra i hop med träningen. Det sista jag gör är att be om mer mediciner om jag inte känner att det är tvunget. Men sköterskorna kan inte själva ta sådana beslut och morfin är ju narkotikaklassat så där behöver man verkligen ta ordentlig ställning till om behovet är väsentligt. Sköterskan som jag pratade med bad mig ha tålamod och invänta Per Ljungmans samtal.

Jag hade egentligen en hel rad med aktiviteter som jag hade hoppats ha ork till under dagen, men en efter en avbokade jag dom sorgset. Sedan intog jag samma ställning som dagen innan, vågrätt på soffan, stirrandes i taket efter att okontrollerat ha tagit mediciner jag kanske skulle undvikit. Men desperata tider kräver desperata åtgärder som Hippokrates så fint yttrade.

Det är på grund av de senaste dagarnas psykiska ohälsa som jag inte bloggat sedan i lördags. Det är hemskt nog också anledningen till att jag inte har lagt upp foton på mig själv i bloggen utan bara googlade bilder som stämmer överens med mina känslor. Jag står helt enkelt varken ut med att umgås med eller se mig själv.

Att ansträngt försöka le mot kameran fungerar på sociala medier eller där man vill hålla en profil. Inte på en personlig och naken blogg. Hellre låter jag då bli.

Det här blir ju såklart lite inkonsekvent för er som både känner den ”professionella” och ibland kanske till och med något ”rollspelande” Hanna och den Hanna som liksom i bloggen är frispråkig kring sitt privatliv och öppen som en bok.
Den förstnämnda kvinnan, lejonet på bilden här intill, visar jag för folk som jag inte känner så väl. Henne tar jag med mig till arbetsintervjuer, ut på stans gator eller på andra publika platser. Där behövs hon för att smälta in och bevara sitt privatliv. Det är den Hanna som har en hög integritet och aldrig skulle låta någon se en tår, svaghet eller sorg speglas i ansiktet.
Men bland de jag känner mycket väl, har känt otroligt länge eller helt enkelt bara känner mig väldigt bekväm med så släpper jag fram den andra kvinnan. Hon som i denna stund sitter vid tangentbordet och bloggar ohämmat om död, rädsla, cancer och ångest. Hon som ogenerat kan erkänna att hon gråter och är känslosam. Den lilla kattungen.

Jag är knappast ensam om att välja att visa olika sidor och olika mycket av min personlighet beroende på vem jag umgås med eller var jag är. Men i och med att jag nu till slut har valt att vara så officiell med min cancer och ALLT runtomkring, ALLA detaljer hur jobbiga dom än må vara, så tappar jag också en del av lejonet. Så länge bloggen lever och är sökbar på Google så kommer jag inte kunna bibehålla all min integritet. Jag har valt att offra den i stark förhoppning om att mina texter kan hjälpa någon annan.

Professor Per Ljungman ringde efterlängtat några timmar senare. Han sa att han misstänkte en slags invärtes inflammation och förutom nya smärtstillande så ska jag börja med kortisonbehandling igen… Bortsett från att jag avskyr kortison så hoppas jag på att det ska ge verkan så att jag kan få bli något sånär mänsklig och social igen. Smärtan gör ju inte så att jag mår bättre psykiskt direkt. Som tur är så har jag kvar en halv burk med Prednisolon sedan förra omgången så jag kunde börja med min ordinerade dagliga dos på 20 mg redan samma stund. Jag har ett nytt besök hos honom på tisdag och då ska han utvärdera om kortisonet gjort någon verkan. Annars kan det tydligen vara den immunhämmande Prograf som jag reagerar på och i så fall så ska vi plocka bort den då.
Dessutom önskade han att jag skulle gå och lämna några kompletterande blodprover i morgon på sidan av dom jag lämnade i går. Det är tydligen en del saker som man inte kontrollerat på ett tag. Eftersom jag ändå hade hög med ärenden inbokade på Huddinge under torsdagen så lovade jag att passa på att lämna prover då.

Mamma tittade förbi under eftermiddagen. Hon hittade mig stirrandes och halvslumrande i soffan, precis i samma ställning som jag lagt mig i några timmar tidigare. Hon hade svängt förbi apoteket på vägen och hämtat ut mer smärtstillande eftersom jag inte kunnat resa mig ur soffan. Tack och lov så kan man via deras hemsida ge valfria personer fullmakt att hämta ut sina egna mediciner utifall man skulle behöva hjälp. Detta gjorde jag redan i våras när jag fick återfall.
Hon såg till att jag fick i mig en tablett, sedan pysslade hon om mig, bäddade till min säng och tog hand om disken. Det var så underbart att ha henne där. Bara hennes närvaro gjorde mig lite piggare. Vi gick genom mina mediciner och kollade upp några på FASS. Till vår förskräckelse så upptäckte vi att Oxascand (ångestdämpande som jag har blivit ordinerad att ta 10 mg av dagligen av en psykiatriker) inte alls bör kombineras med starka smärtstillande (ex Stesolid) och sömntabletter. Jag har haft flera olika läkare som varit inblandade i min medicinering och den ena har inte riktigt ordentlig koll på den andres område. I flera fall går den psykologiska medicineringen inte riktigt hand i hand med den som hanterar de fysiska bitarna.

Själv är jag för trött mentalt för att orka bry mig just nu, men tack och lov är inte min mor det. Hon blev utom sig och sa att nu fick det minsann vara nog! Hon bad om tillåtelse att få kontakta syster Kerstin för att sedan få tag i någon som kan se över hela mitt medicinschema och som kan styra doseringen. Någon medicin kanske man kan minska ner på, t.ex. Oxascand som är beroendeframkallande, och öka på någon annan som inte är det, Fontex som exempel. Jag gav naturligtvis mitt medgivande. För min del får hon kontakta vem hon vill och prata om vad som helst. Hon och jag har inga hemligheter för varandra. Det kändes tvärtom extremt avlyftande med någon som tog över en del av ansvaret. Sagt och gjort så fick hon numret.

När smärtlindringen började verka så orkade jag mig äntligen ut i friska luften en sväng. Mamma och jag tog en skön kvällspromenad ner till 7 Eleven och köpte glass, sedan strosade vi Hägerstensvägen bort och småpratade om livet i allmänhet. För första gången på många långa timmar så kände jag lite lugn i kroppen.

Under tisdagen blev ångesten allt värre. Jag orkade absolut ingenting. Stängde in mig. Förmådde mig inte ens till att läsa min bok eller se på TV. Jag låg bara på soffan och stirrade i taket. Svarade knappt alls i telefon eller på sms. Förde några korta samtal med min allt mer oroliga mor och hon lyckades få mig till att åtminstone ta mig till Liljeholmens vårdcentral för att lämna de obligatoriska veckoblodproverna. Solen sken ändå så det var ganska så skönt att komma ut, även om varenda steg kändes som ett kraftprov. Jag passade på att hämta ut mer antidepressiv medicin: Fontex som kostar 6.000:-/flaska 70 ml. Tackar Sverige för högkostnadsskydd som denna tack och lov täcks av! Annars skulle jag bokstavligt talat inte ha råd att leva längre.

Men när jag kom hem igen var jag helt dränerad på ork. Ont hade jag också, överallt. Som en kraftig växt- eller träningsvärk ungefär, fast i varenda liten muskel och led i hela kroppen! Det kändes nästan obeskrivligt och jag visste inte hur jag skulle sätta ord på känslan. Mina smärtlindrande OxyNorm 5 mg var slut så jag tog det jag hade. Först Pamol, sedan Stesolid 5 mg. Efter en stund glömde jag bort att jag tagit en Stesolid och tog en till… INTE smart. Var helt väck i tre timmar. När jag väl vaknade till sans igen efter slumrande och mindre hallucinerande så var ångesten värre än på länge och började övergå i panik. Jag kände mig så besviken över att behöva må så här och att jag hade sovit bort hela denna vackra soliga dag. Dessutom var smärtan inte ett dugg lindrigare, snarare tvärtom! Jag tog lugnande; Oxascand, för att hålla den värsta panikångesten på avstånd, men utan att veta en rimlig dosering.

Jag pratade länge med mamma och exakt alla delar och detaljer vill jag inte dela med mig av. Orden som kom ur min mun var inte mina, det var bara ord formulerade av kval. Kontentan var väl egentligen att jag inte orkade mer. Jag hade tappat kontrollen, över mig själv, min medicinering och mitt liv. Jag somnade tillslut våt om kinderna av tårar efter att ha insisterat på att min mamma inte skulle komma och hämta mig. Jag ville sova i egen säng. Upptäckte morgonen efter att jag i ren förvirring glömt att ta antibiotikan på kvällen. Oroväckande av två anledningar:

1. Den är extremt viktig att ta just nu
2. Det är inte alls likt mig att missa mediciner…

Klockan är nu över 01:00 nu så jag lämnar berättandet om onsdagen och torsdagen till jag vaknar. Till dess vill jag dela med mig av ett av mina favoritcitat. Det hänger på mitt kylskåp och påminner mig om att trots allt så är mitt liv allt annat än tråkigt och emellanåt lyckas de här två meningarna faktiskt muntra upp mina mörka stunder:

Jag ställer fram en enorm gräddtårta. Den består av flera lager, full med en massa delikata olika sorters fyllningar och smakrika överraskningar. Ser du den framför dig?
Somliga av er är inte alls förtjusta i gräddtårta. Låt bli då. Ni måste inte ens smaka om ni inte vill, det är helt upp till er. Man ska inte tvinga i sig bara för att vara snäll.
Andra älskar gräddtårta. Hugg in! Men se upp, äter man för snabbt eller för mycket på en och samma gång så finns det en risk för att det blir övermäktigt och du kanske mår dåligt.

Så ser jag min blogg framför mig nu. Vill helst inte att någon av er tårtälskare ska äta er för mätta, eller känna att det blir för mycket. Därför ställer jag fram några tuggor i taget. Olika stora bitar varje gång. Jag har så mycket jag vill berätta, så även ikväll. Men jag väljer att dela upp det i olika inlägg. Som sagt, så att du inte blir mätt redan innan du börjat. Välj själv hur mycket du vill läsa på en och samma gång. Men stanna upp ibland. Reflektera och ta in informationen. Känn smakerna. För det är på så sätt som min text kan bli givande, både rent informationsmässigt och kanske som en tankeställare.

Som vanligt lär jag mig aldrig att påbörja skrivandet i tid… Klockan är nu 23:45 exakt så vi får väl helt enkelt se hur långt jag kommer innan ögonen går i kors och det bara blir ett virrvarr av bokstäver.

Jag har varit helt förstörd de senaste dagarna. Jag skriver så ganska ofta nu för tiden, men den här gången syftar jag inte enbart på de fysiska smärtorna i kroppen, feber, hög puls, den tunga känslan, bristen på energi och märkliga svullnader. Jag pratar om det förbjudna, ofta tabubelagda ämnet; mental problematik. I mitt fall svår ångest som emellanåt leder till panikattacker. Det blir en ond spiral – ett moment 22 – för när jag har ångest så har jag svårt att sova och när jag blir trött så eskalerar ångesten och blir allt svårare att stoppa.

På söndagseftermiddagen så fick jag högre feber än vanligt. 38 grader visade tempen på. Men jag blev aldrig orolig faktiskt, jag kände på mig att det var på grund av ren utmattning. Jag åt massor, hinkade vatten och vilade på soffan.

På måndagen hade febern sjunkit och låg som vanligt på 37.5. Pulsen fortsatt hög. Kroppen tung. Dessutom regnade det och var ganska mörkt ute hela dagen, sådant påverkas jag väldigt negativt av. Försökte ändå att se det positiva i det.
En anledning att sitta inne och mysa!
Dessutom doftar det ju alltid så gott efter ett regn och tack vare den högre luftfuktigheten så blir det lättare att andas.
Allt blir rent, pollen spolas bort.

Men mina tappra försök till positivt tänkande försvårades av en eskalerande molande huvudvärk och under eftermiddagen så var jag enbart nedstämd och ledsen.
Ledsen över att ha drabbats än en gång av cancer.
Ledsen över allt jag har och går miste om på grund av min fysiska ohälsa.
Ledsen över att inte kunna bestämma hur min vardag ska se ut.
Ledsen över alla piller jag måste stoppa i mig.
Ledsen ledsen…

Mamma ringde. Hon mer eller mindre tvingade över mig på middag. Mest för att hon hörde att jag behövde socialt sällskap. Först sa jag bestämt nej, men hon hörde nog på min röst att idag var inte en sådan dag när hon skulle acceptera ett nej. Det kändes som en väldig möda. Att klä på sig var ett projekt, att boka taxi och sedan ta sig utanför dörren krävde en enorm ansträngning. Men jag var väldigt nöjd när jag väl kom dit och kände att det ju faktiskt var precis vad jag behövde. Skingra tankarna. Vi åt härlig hemmagjord kronärtskockssoppa och såg filmen ”Green Street Huligans”. Jag behövde sitta nära min mamma den kvällen, jag behövde bli omhändertagen. Tänka sig, annars så självständiga ”jag-klarar-minsann-allt-själv-Hanna”. Tjejen som in i det sista låter bli att be om hjälp. Men i bland måste man.

Så var det då min fredag som jag ville berätta om. Tiden flög i väg i natt. Jag hade så mycket jag ville informera om men när man är så evinnerligt trött som jag var så kommer man inte på de enklaste orden och även för en van skrivare så blir det plötsligt hiskeligt svårt att formulera sig i text. Kom på mig själv flera gånger med att bara stirra ut genom fönstret medan jag försökte få fram vissa ord som jag hade på tungan. ”Pedagogisk” tog mig flera minuter. Så jag måste säga det än en gång; finns det stavfel eller konstiga meningsbyggnader så skyller jag på blurrig syn och mosigt huvud. Låt stå helt enkelt.

Med start från torsdagseftermiddag:
när jag kom hem från antikroppsbehandlingen, efter besöket på hematologen och efter att min mor lämnat mig så fanns inte en gnutta energi kvar. Jag gjorde bara det jag var tvungen till och sen gick jag och la mig. Tror att klockan var 21. Men benen dunkade på ganska rejält, speciellt vaderna och vänster fot. Jag tog först Pamol (substitut för Alvedon) vid middagen. När jag skulle krypa till sängs så tog jag även en Stesolid som är muskelavslappnande. Jag var SÅ himmelens trött men låg ändå och vände och vred mig. Det kändes ungefär som när man hade växtvärk i hela kroppen som liten, minns du? Otroligt frustrerande… Efter 1 timme petade jag i mig en till Stesolid. Sedan måste jag ha somnat av ren matthet. Men 3 timmar senare så vaknade igen med samma pulserande känsla i muskler och leder. Det gjorde ont bara att vända sig. Frustration.

Igår morse hade jag fått nog. Efter frukost så ringde jag till Allo- teamet på Hematologimottagningen. Jag fick prata med sjuksköterskan Carina. För mig okänd, men väldigt hjälpsam. Hon frågade om jag kunde beskriva mer specifikt hur det kändes i kroppen. Jag passade också på att fråga om två saker som jag spenderat mina nattliga vakna timmar med att fundera över.
För det första undrade jag om man har kollat mitt blodsocker den senaste tiden. Jag har varit enormt sötsugen, trött och däst och tanken slog mig att det kanske kunde bero på något sådant. Men det försäkrade syster Carina att man har haft koll på och senast det togs så var det 4,7 vilket är helt normalt. Okej, då kunde jag utesluta det. En annan tanke som slagit mig var sköldkörteln. Får man problem med den så kan det också orsaka en hel rad med symptom och jag vill helst eliminera så många orsaker som möjligt innan jag accepterar att jag är ”troligt medicinpåverkad”. Även om jag har världens bästa läkare och fullt förtroende för dom så behöver man ibland vara sin egen doktor. Det är ju bara jag som känner min kropp.
Något sköldkörtelprov har det däremot inte tagits på länge och jag fick veta att det ju också kan vara en orsak. För säkerhetsskull och för att lugna mig så la Carina in ett sådant test också inför blodprovstagningen i nästa vecka. Skönt.

Till dess så bad jag om råd för att stilla smärtan. Åtminstone över helgen till jag kan få tag i Per Ljungman via telefon nästa vecka och dessutom få svar på sköldkörtelprovet. Sköterskan bad att få återkomma och ringde snart upp igen. Dessvärre var Per Ljungman inte nåbar under dagen men samma kvinnliga läkare som jag träffat under torsdagen skulle ringa mig efter lunch. När hon gjorde det så hade hon skickat ett recept på morfintabletter av den svagare sorten; Oxynorm 5 mg. Hon sa att jag skulle pröva ta en sådan i kombination med Pamol innan sänggående. Ja, och såklart fortsätta med den dubbla dosen Furix. Så det blev en sväng för mig till apoteket igår igen. Jag börjar bli kändis där nu, trots att jag försöker variera mellan fyra olika apotek för att inte misstas för att vara missbrukare. Men jag hade ändå två andra mediciner att hämta ut samt en att beställa, så själva turen till Liljeholmens centrum blev inget extra moment.
Och ja, förtidsrösta också! Min samhälleliga plikt är utförd för denna gång.

Den här veckan har varit mentalt utmattande. Jag har haft många kul saker för mig och har lyckats orka utföra både en hel del sysslor och träffat lite människor vilket är nyttigt för mig. Samtidigt har det kretsat väldigt mycket kring sjukhus, mediciner och behandlingar i kombination med att jag har haft ont, varit matt och väldigt trött. Att hela tiden känna efter, behöva grubbla på orsak och den konstanta oron kan knäcka vem som helst. Just nu är det bara ett enda virrvarr också för jag äter så många olika mediciner att man inte vet vad som gör vad med mig längre. För att skingra tankarna, släppa ut lite endorfiner, bli av med stresshormoner och kanske lyckas lätta lite på trycket i benen så tog jag en lugn och härlig joggingtur i området senare på kvällen. Det doftade så gott ute och luften var härligt sval och frisk. Jag valde en lista på Spotify med lugna fina låtar att lunka till istället för mina vanliga peppande adrenalin- löpnings- låtar och jag såg till att hela tiden lyssna på vad kroppen ville. Det blev en underbar tur och jag kände mig mentalt lite gladare när jag kom in, benen gjorde dessutom aningen mindre ont. Kanske var det bara inbillning men placebo fungerar ju enligt vetenskapen.

Jag har kontaktat en vän som jag inte har pratat med på många år. Han är utbildad personlig tränare och jag bad honom att hjälpa mig bygga upp styrkan igen. För det första så har jag helt tappat motivationen, för det andra vet jag inte var eller hur jag ska börja nu när jag ligger på noll igen. Jag vill ju inte skada mig. Om man inte ens kan utföra en övning, hur startar man då? Han kom med många bra tips och idéer och efter min lilla joggingtur så tog jag tag i det första steget. Nyckeln är att börja på löjligt låga nivåer men köra många riktigt långsamma repetitioner istället. Som exempel; jag klarar inte ens en enda ordentlig armhävning på knä nu. Hans tips var att ställa sig lutad mot en vägg eller en bänk i stället. Då klarar jag det och även mer än en. Jag tycker nästan att det känns genant att vara så svag men måste erkänna mig besegrad och utgå från där jag befinner mig. Något besök på gym blir det inte på länge, men hemträning ska jag försöka göra mer regelbundet. Med någon som kontrollerar att träningen blir av så blir det mer motiverat att faktiskt genomföra den.

Vad nattens extrema sömnlöshet berodde på orkar jag knappt spekulera i längre. Kan bara konstatera att jag nog satt personligt rekord: 1 timmes sömn (?!). Så när jag vaknade var jag knäckt igen och den här lördagen har jag minst sagt gått på halvfart. Men morfintabletterna i kombination med Pamol verkar fungera så smärtorna är under kontroll. Det är andhämtningen som är tung, pulsen hög och jag är småfebrig igen. Ja och svullen igen förstås. Ska försöka återhämta mig mentalt också.

Snart ny vecka, nya tag.

Önskar dig en fin och solig helg!

… Så var det då torsdagen som jag vill berätta om. Klockan är 00:40 så ha överseende med eventuella stavfel eller felskrivningar då jag har svårt nog att hålla ögonlocken uppe!

Jag vaknade efter en riktigt dålig natt – igen. Intet nytt på den fronten. Mardrömmar, kallsvettningar och många långa vakna stunder. Så när mamma kom förbi hemma hos mig vid 11-tiden så var jag helt förstörd. Förutom att jag knappt sovit så hade jag även haft ont i vänster fot under natten och när jag vaknade så såg vänster vad ut som en stock. Foten var så svullen att man åter inte kunde hitta fotknölarna och framförallt så ömmade det att gå. Min första tanke och oro var givetvis ”nu är cancern tillbaka”. För dig som följt min blogg så vet du att det var så jag upptäckte mitt återfall: ena benet svullnade upp och gjorde ont. Jag trodde det var en blodpropp men det visade sig snart vara en ansamling av leukemiceller…
Mamma hade med sig en lunch som vi åt framför TV:n medan hon tappert försökte stilla mitt sinne genom att prata lugnande med mig och få mig att se det ur ett större perspektiv. En svullnad i benet kan vara så mycket, att det skulle vara just ett återfall är högst otroligt.

Hon följde med mig till Huddinge vilket kändes enormt skönt och tryggt eftersom det nu var dags för min första antikroppsbehandling och jag hade ingen aning om vad som skulle ske eller hur detta skulle gå till…
Vi sökte oss upp till Immunbristenheten på sjunde våningen och först hade vi ett lugnt och givande samtal med en väldigt sympatisk och kompetent läkare. Han gick genom en del som jag redan visste, såsom vad som händer efter en transplantation, att det kan ta tid för antikropparna att återhämta sig samt risken för att dom kanske aldrig gör det. Sedan berättade han hur behandlingen skulle gå till, att jag skulle få en slags kurs under åtta besök för att lära mig ta medicinen själv och att detta troligen kommer pågå en gång i veckan under 1,5 års tid. Det är i alla fall så lång tid det normalt tar innan kroppen själv kan ta hand om produktionen av immunoglobulin, om den nu någonsin kommer lyckas med det igen.

En gång i veckan under 1,5 år… Det kom lite som en chock för mig. Jag blev knäpptyst och det bara surrade i huvudet. Det här hade jag inte väntat mig. När informationen sjunkit in så kom sorgen och förtvivlan. Jag bet i hop. Tankarna for i väg på annat håll, mitt psykes försvar med att stänga av omvärlden när det blir för mycket dök upp och jag fick anstränga mig för att lyssna på all vidare information. Tur att mamma var med så att jag kan fråga henne om jag undrar något i efterhand.
Jag har tre val när det gäller hur jag ska ta medicinen:

1. Åka in på Huddinge och få det intravenöst (dropp)
2. Få det muskulärt, alltså en spruta som sätts i sätesmuskeln. Jag vill minnas att detta kunde göras på närmsta vårdcentral.
3. Ta det subkutant hemma, alltså i underhudsfettet på magen eller översidan av låret. Ungefär som en diabetiker. Det var det här jag skulle få lära mig på den lilla kursen eftersom det är det valet dom flesta gör. Naturligtvis vill jag göra så också för att slippa sitta och åka en gång i veckan. Behandlingen tar allt från 45 minuter till 1 timme så gör man det subkutant hemma så kan man ju sitta och titta på TV eller så under tiden.

När vi hade fått all nödvändig fakta så frågade han hur jag mådde, både i kropp och själ. Jag erkände att jag är väldigt trasig och han såg på mig att jag inte mådde särskilt bra psykiskt sa han. Han var noga med att poängtera att jag måste säga till om jag inte orkar, där och då eller någon annan dag. Det går alltid att boka om tiderna och det här är inget som behöver göras punktligt. Han kunde läsa i min journal vad jag varit med om på sistone och konstaterade att jag varit nära att dö för blott 4 veckor sedan. ”Att du är trött och slut psykiskt är verkligen inte konstigt. Räkna med många månaders återhämtning innan du får energin tillbaka. Det här skulle vara extremt tufft även för en frisk person och du har dessutom cancerbehandling och annat i bagaget också”. Jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka. Jag är 28 år. Jag vill ut och leva livet, inte vänta på återhämtning… Men jag vet att jag måste acceptera min situation och jag vet att jag måste ha livet lite på paus under en fortsatt tid, hur mycket det än suger.

Först när vi klev ut ur rummet så kom tårarna. Än en gång var jag glad att ha mammas axel nära. Tänk så liten man känner sig sådana här stunder. Jag fick träffa de två sköterskorna som kommer att ha hand om mig. Dom var väldigt fina och rara. Igen blev jag frågad om jag verkligen orkade med det här idag, rent mentalt, eller om vi skulle skjuta på det. Men jag ville bara få det gjort.

Jag och mamma leddes in i ett behandlingsrum av en av sköterskorna. Det var ganska stor med bland annat två charmiga fåtöljer och en hel hög med tidningar.
Att få antikroppar subkutant var en mindre vetenskap fick jag snart veta. Jag fick slå mig ner i fåtöljen med en massa handdukar. På rullbordet bredvid fann jag en hel hög prylar och samma broschyr som jag tidigare fått hemskickad. Är det något jag har konstaterat så är det att dom är enormt duktiga på att ge information på den här avdelningen. Dom tar sig tid att gå genom minsta detalj och se till så att man förstår.

På bilden här till höger fanns allt jag skulle lära mig att använda. Det var två små glasflaskor med Immunoglobulin (eller antikroppar) var av typ ”G” (det finns en uppsjö av olika sorter har jag förstått). Det jag fick heter Hizentra och det finns med fakta om det här: FASS: Hizentra injektionsvätska. Tydligen framställs det av blodplasma och en enda liten flaska innehåller plasma från tusentals olika givare. Men sköterskan gick noga genom risken för blodsmittor såsom HIV och hepatit som exempel och den risken är tydligen minimal. Kontrollerna och hanteringen är så extremt noga och jag känner mig inte alls orolig.

Jag måste själv se till att jag har alla dessa prylar hemma hela tiden. Det mesta kommer att finnas på recept och gå på högkostnadsskydd vilket jag tacka de övre makterna för. En liten miniflaska kostar nämligen 700:- och jag ska ju ha minst en i veckan! Till exempel plåster får jag tillhandahålla själv.

Ungefär så här gick rutinen till om jag minns korrekt nu vid midnattstimmen två dagar senare:

• Händerna måste tvättas noga och desinficeras så att inga bakterier kommer in i kroppen nu när jag inte har några antikroppar till skydd att tala om.
• Flaskorna måste hanteras varsamt och man ska inte vidröra toppen på dom med fingrarna. Det översta gummimembranet ska plockas av med en särskild konservöppnare. Så noga är det med att det är sterilt
• Man plockar ut en slags hylsa som ska tryckas in i flaskan.
• En stor plastspruta ska fästas vid hylsan och sedan drar man varsamt ut allt innehåll.
• Efter det följde en liten procedur för att få ut luftbubblor ur sprutan. Det är ingen fara att få luft in i vare sig fettvävnad eller blodkärl, så länge det inte är en stor mängd, men ska helst undvika det ändå. Jag satte ju dropp på mig själv i somras så det var något jag redan visste. Så skulle jag glömma bort att skaka och trycka ut dom här små bubblorna någon gång så kommer det inte att döda mig. I så fall skulle man ju såklart inte tillåta patienterna att ta hand om detta hemma på egen hand…
• När sprutan är fylld så kopplar man den till ena änden av en slang (alldeles onödigt lång enligt sköterskan som hade lite trassligt med att reda ut den ena). I andra änden finns en klisterlapp med en nål. Cirka 1-1,5 cm lång om jag inte är helt ute och cyklar, och lite tjockare än en insulin- nål.
• Hittills hade sköterskan gjort allt långsamt för att jag skulle hänga med, medan hon instruerade och gick genom detaljer. Men härifrån fick jag ta över. Nu skulle jag försiktigt avlossa skyddet för nålen för att föra in den. Man kan välja på två ställen; magen och ovansidan av låret. Hon rådde mig att sätta den i låret, det är de dom flesta gör, men jag föredrog magen när jag hade diabetes och valde därför det nu med. Det är lite lättare att få grepp där tycker jag. Men jag skulle komma att ändra mig efter behandlingen… Framöver är det låret som gäller!!
• Jag tog ett grepp om underhudsfettet på magen och sedan fick jag liksom ”söka” efter en punkt på magen där det inte kändes så mycket, detta för att i möjligaste mån undvika att sticka i en nerv.
• När jag efter lite om och men hade fått in nålen och tejpat fast den så kontrollerade vi att jag inte träffat något blodkärl. Det gör man genom att lossa sprutan och se om det kommer blod i slangen, alternativt gör ett baksug med sprutan. Lyckligtvis hade jag träffat en fin punkt!
• Sprutans övre del skulle nu skruvas loss och kopplas till en liten pump.
• Man startar den enkelt med två tryck och sedan börjar minuterna räknas ner på displayen medan vätskan extremt långsamt pumpas in i fettvävnaden.

Efter 45 minuter ropade pumparna till att dom var klara och att sprutorna var tömda. Plötsligt hade jag två stora bulor på magen till min förskräckelse! Dom var stenhårda och ömma. Jag frågade oroligt sköterskan hur länge jag skulle se så deformerad ut på min stackars mage och hon svarade att det beror på hur snabbt vätskan sprids ut i kroppen. Allt från en dag till flera. Då gick det upp för mig varför de flesta väljer att sätta medicinen i låren i stället där det inte syns lika mycket…

Jag drog ut nålarna och fick plåster på de små stickhålen. Eftersom det är ett högt tryck under så finns risk att man blöder trots att hålet är så litet.
Även om det var en relativt smärtfri behandling så var det inte vidare smärtfritt efteråt… Det brände och stack i knölarna när vi gick i korridoren tillbaka mot hissarna.

För att stilla min oro över canceråterfall så passade vi på att besöka hematologen. Ingen av de ordinarie läkarna från Hematologimottagningen var på plats men jag fick träffa en kvinnlig läkare på Hematologiavdelningen i stället. Hon kikade genom mina blodvärden och vi uteslöt snabbt ett återfall. Efter det gick hon nog genom mina ben och fötter och kallad in en läkarkollega för en second opinion. Det dom ville utesluta mer var en blodpropp och det kunde dom gemensamt göra. Skönt! Det dom därefter kunde gissa sig till var precis det professor Ljungman tidigare sagt, nämligen en medicinbiverkning. Den här har dock blivit ganska extrem. Den manliga kollegan kunde till och med känna vätskeknölar i vaderna… Inte konstigt att jag har ont. Vilken av alla mina mediciner det handlar om går inte att säga på rak arm, men det kvittar väl egentligen för det finns heller ingen man kan plocka bort i nuläget. Jag sätter mina sista slantar på att det är antibiotikan… Tvi vale hur som haver. Fasen vad jag är less på allt det här.

En hel dag med min underbara ledstjärna, klippa i stormen och idol – med dig vid min sida klarar jag vad som helst.

Åååh, jag förstår inte varför jag alltid sätter mig så sent och börjar skriva. Det är först den här tiden på kvällen som jag finner ro att sitta still. Men jag har så mycket som jag vill skriva så det blir alltid så sent i säng då i stället! Nu är klockan halv tolv och jag ska upp tidigt i morgon, men jag vill ändå försöka sammanfatta vad som hänt sen sist. Både för min egen skull och för dig som är intresserad av hur mina dagar och behandlingar ser ut. Främst vill jag informera om immunglobulinbehandling.
Delar upp det här inlägget så det inte blir alltför mycket text i ett.

Min onsdag blev otroligt händelserik på gott och ont. Jag började dagen med att följa med på någon annans läkarbesök som stöd och för att själv få information. Personen i fråga (jag vill respektera dig utifall du inte vill att folk ska veta, därför berättar jag inte vem du är i det här sammanhanget) har diagnostiserats med lymfom – närmare bestämt non-Hodgkins. Det är en kusin till min leukemi kan man säga. Just lymfom, eller lymfkörtelcancer som det också kallas, är ett samlingsnamn för cancersjukdomar som uppstår i celler som tillhör lymfsystemet. Det är en otroligt bred sjukdom med många grenar. ”Min” ALL tillhör ju också det släktet vilket man kan höra på namnet, Akut Lymfatisk Leukemi.
Så här beskriver vårdguiden: ”Lymfom brukar delas in i två huvudgrupper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkin-lymfom. De flesta som får Hodgkins lymfom blir friska efter behandling. Om man har non-Hodgkin-lymfom kan man oftast leva länge med behandling mot sjukdomen.” Den här människan, som jag står så nära, kommer alltså aldrig att bli frisk men kan leva med sin sjukdom resten av livet med hjälp av olika behandlingar för att minska symptomen. Tack och lov är det en långsam utvecklingsprocess så man kan upptäcka i tid när den börjar växa eller skapa problem. Man kan gå i flera månader med det utan att behandla. Alltså inte som med min sjukdom som man troligtvis inte överlever ett år med utan behandling…

Det vi fick information om nu, förutom sjukdomen i helhet, är att den har slagit ut mjälten. Nästa moment är alltså en splenektomi (splen=mjälte & ektomi=avlägsnande) som kommer att ske under sommaren, förhoppningsvis innan midsommar. Det som hänt nu är att den är så full med lymfom (sjuka celler) att den har vuxit sig enorm och både gör ont och trycker mot magsäcken. Som resultat uppstår mättnad snabbt och man kan lätt tappa mycket i vikt. När lymfomet upptäcktes första gången så var det just för att personen inte kunde ligga på mage ens. ”Det var som att ligga på en sten” samt att hen hade tappat väldigt många kilon på kort tid. Andra symptom är svullna lymfkörtlar, feber och kraftiga svettningar. Vi fick se spännande röntgenbilder och den här väldigt pedagogiska och duktiga läkaren visade oss olika organ och förklarade vad som hade hänt med mjälten. Att operera bort den kommer tack och lov inte innebär något extra, som mediciner eller någon form av ”rening”. Jag trodde nämligen att det var lite som att bli av med njuren då man måste gå på regelbundna dialyser, men så var det visst inte. Skönt! Vi hoppas på att resterande lymfom drar sig tillbaka när mjälten försvinner. Om inte så ska det diskuteras om vidare behandling, t.ex. med MabThera eller cytostatika.
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Här finns mer att läsa om just lymfom:
Vårdguiden
Cancerfonden
Internetmedicin
… samt mer om just non-Hodgkins:
Lymfominfo
Wikipedia
Netdoktor
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Efter all information så åt vi en härlig lunch och fikade innan jag tog en färdtjänst- taxi in till stan. Där mötte jag upp en kär vän som jag inte har träffat på alldeles för länge! Precis som senast så kände jag en stor oro när vi gick där det var mycket folk… Jag känner mig rädd, liten och extremt utsatt. Jag kommer på mig själv med att hela tiden känna efter om jag får frossa och tänker ”måste jag åka in med blodförgiftning igen nu efter det här?”. Rädslan från den senaste omgången har mig i ett järngrepp just nu. Tack och lov är det här en kvinna som är otroligt härlig att ha att göra med. Hon är glad, öppen och oerhört lätt att prata med, så jag kom snart på andra tankar. Vi gick in på ett litet fik kombinerat med glassbar kombinerat med pizzeria (!?) i Gamla Stan där jag åt den godaste kulglass som jag ätit på länge! Vi pratade på konstant och klockan gick alldeles för fort. Jag hoppas vi kan ses snart igen för hon fick mig på otroligt bra humör och var en riktigt energigivare. När jag hoppade in i taxin för att åka till Spånga och hämta upp barn så kände jag mig piggare än på länge!
I väskan hade jag också en ”uppmuntringsgåva” från henne:
Jag vet inte om hon har läst min blogg och vet att jag älskar produkter från Body Shop, verkligen uppskattar härliga dofter (den här var med passionsfrukt), är extremt torr hela tiden och dessutom har haft ett riktigt rejält chokladsug den senaste tiden. Eller om hon bara är grym på att muntra upp. Hon lyckades i alla fall!

Att få umgås med barnen, trots mitt dåliga allmäntillstånd nu, gör mig alltid på bättre humör. Jag hämtade Sonja och hennes kompis Alice från skolan, sedan gick vi förbi dagis för att hämta Alrik innan vi promenerade i sakta mak hem till dom. Det plockades blommor, blåstes maskrosor, filosoferades, busades… Ja, kort sagt så tog den kilometern hem en otrolig tid! Men det gjorde mig absolut ingenting. I deras närvaro känner jag mig stressfri, lugn och tillfredsställd. Det ger mig så mycket.
När vi kom hem till dom så plockade jag fram ett paket som jag hade velat ge till dom redan i påskas, då jag akut lades in på IVA istället. Det var ett storpack med glitterpennor då jag vet hur mycket dom tycker om att pyssla. Presenten uppskattades verkligen. Barn blir väldigt glada och nöjda för väldigt lite, något vi vuxna bör lära oss av.
När föräldrarna kom hem så blev jag erbjuden att stanna på middag, men hur trevligt det än hade varit att få sitta ner med hela deras familj så var energidepåerna tömda för dagen. Jag kom hem, åt grillad kyckling och gick och la mig.

På det stora hela så var det en givande dag. Jag gjorde äntligen något annat än att ligga i fosterställning på soffan. Jag behövde verkligen den sociala delen och att få komma ut lite bland människor. Det var härligt att få prata, diskutera, skratta och tänka på annat ett tag.

I morse hade jag en vilopuls på 80… Det är inte onormalt för en kvinna i min ålder, men det är inte normalt för mig som brukar ha mellan 50-60. Känner av det ganska tydligt också för jag är matt, svag och andfådd. Idag mer än igår.
Av den anledningen i kombination av magsmärtor och riktigt dåligt väder så blev det inget Kungsholmen Runt för mig i lördags. I stället höll jag mig i området och lunkade lite lugnt så snart det blev uppehåll.

Tog sömntabletter igår kväll för att jag fått riktigt dålig sömn senaste tiden. Vaknar mitt i natten och kan inte somna om. Dessvärre kom jag knappt upp i morse i stället. Hade ställt tre alarm men inte hört något av dom. Hur kan man sova så tungt? Dessutom vaknade jag ÄNDÅ i natt och låg vaken en stund. När jag väl somnade in så drömde jag mardrömmar. På morgonen hade jag strax under 38 graders feber och några timmar efter att jag gått upp så fick jag ont i magen igen.

Dagens tänkta aktivitet fick ställas in och jag orkade inte ens ut på en kort promenad. Somnade i soffan efter lunch och när jag klev upp därifrån sedan så var jag matt i hela kroppen. Mamma ringde vid middagstid för att kolla läget och hon reagerade direkt på mitt flämtande… Då hade jag ändå bara gått från sovrummet till vardagsrummet. Hm. Undrar väldans vad som är på gång…

Imorgon bitti är det återbesök hos Dr. Shutterman på Ögonkliniken, så då MÅSTE jag komma upp i tid. Måste erkänna att jag har varit lite slarvig med ögondropparna under helgen, men jag har haft så himla mycket i huvudet! Hoppas ändå att han ska komma med positiva besked om mina hornhinnor. Sedan passar jag på att lämna blodprover på provtagningsenheten när jag ändå är i Huddinge, för deras provsvar är mycket ordentligare än dom jag fått när jag har lämnat blod på vårdcentralen i Liljeholmen. Då är dom inte alltid fullständiga av någon underlig anledning. När jag ändå är på plats så ska jag se om någon Allo- sköterska kan kontrollera mitt blodtryck samt informera om min höga puls. Får se vad dom säger om det.

Jag ska lägga mig tidigt i kväll, faktiskt redan riktigt snart, för jag önskar ha tillräckligt med ork i morgon eftermiddag för att hälsa på min underbara mormor på hemmet! Saknar henne så.

Med önskan om en god natt!

I taxin satt jag och tittade ut över ett grått och blött Stockholm. Jag såg hur människor raskt rusade förbi utanför fönstret med paraply i högsta hugg och surmulna miner. Mina första tankar var vilken förbannad skitdag det här var, men jag stoppade mig snart. Tanken på Malin fick mig att känna uppskattning över att vara här, att kunna känna regnet mot min hud, kunna andas in den fräscha luft som följer. Vara på väg någonstans. Livet kan ta slut så otroligt fort, som det gjorde för henne. Jag vill inte vänta på ”en bra dag” för att njuta. Jag vill göra det alla dagar. Och framförallt så ska fasen inte vädret avgöra! Smärtorna kan jag däremot inte riktigt låta bli att låta mig påverkas negativt av. Men jag lever.

I taxin läste jag också ett sms som jag hade fått lite tidigare. Det var från en riktigt nära och underbar vän. ”Glöm aldrig att du är älskad”. Tänk vad mycket några ord kan göra. Jag kände mig varm i hela kroppen och dagen blev plötsligt ytterligare lite finare.

När jag kom hem till Kransen igen så väntade ett blombud utanför dörren. Jag älskar att få blommor!!
Det var en av de vackraste orkidéer som jag sett, tillsammans med ett gäng praliner. När jag insjuknade som 15- åring så fick jag en orkidé. Den växte och frodades. Blommade om och om igen, år efter år. Det blev en symbol för min tillfrisknad. Jag undrar om den inte till och med står kvar hemma hos mamma och lever än? Hur som helst så blev den här stora vackra orkidén en ny symbol. Jag kommer tillbaka.

Den var från Malins omtänksamma och kärleksfulla familj och den kommer alltid påminna mig om hur värdefullt livet är och att man inte ska ta det för givet. Jag blev rörd till tårar – bokstavligen. Den här ska jag vårda ömt.

Förutom blomman så låg tre kuvert innanför dörren. En faktura från Landstinget för ”Vårddagar på Cast”, en kallelse till nästa läkarbesök från Hematologen och… ett stort kuvert med med mitt namn, uppenbarligen skrivet av ett barn. Jag slängde de två första kuverten oöppnade åt sidan och rev upp den med de glada bokstäverna. Det visade sig vara från Sonja, en av de barn som jag hämtar och passar emellanåt. I kuvertet fann jag en teckning med hennes favoritdjur: hästar. Det låg och ett litet minibrev med, skrivet av henne själv. Åh vad jag blev överraskad och lycklig! Flera andra personer hade redan lyst upp min dag men det här blev grädden på hela moset. Nu hänger den kärleksfulla hälsningen på kylskåpet och jag längtar till jag är pigg nog att hämta barnen från skola och dagis igen, samt att få pyssla, leka, cykla och prata om livet stora och små frågor med dom ❤

Efter en helkväll med en av mina bästa vänner, förgylld med trerätters middag och en fin med ganska tung film om andra världskriget (The Book Thief) som pausades med jämna mellanrum för att vi alltid har så mycket att prata om!, så spelar inte magsmärtorna längre så stor roll. Livet är vackert ändå och jag tror att jag kommer sova gott i natt.

Imorgon är en ny dag, får se vad den för med sig. Löpning eller inte? Det är frågan.

Snart ett år har gått sedan transplantationen. Jag trodde att jag skulle vara hyfsat återställd, på benen och igång. Jobba, träna och hänga på stan med vänner. Istället är jag svag, trasig och fortfarande heltidssjukskriven. Åker på det ena efter det andra. Orkar knappt göra något och än mindre träffa vänner. Tur att jag inte visste det för ett år sedan. Vad deppig jag skulle blivit.

Äntligen var det dags för läkarbesök hos professor Per Ljungman. Det finns ingen som jag litar så mycket på och som jag känner mig så trygg med som honom. Om han säger att läget är stabilt så är det de. Om han säger att han är orolig över något så vet jag att det ska tas på allvar men att han inte kommer släppa det förrän situationen är utredd och under kontroll igen. Jag är tacksam över att ha honom som läkare.

Idag följde även min mor med eftersom hon själv hade en del frågor och hon, precis som jag, behöver information för att lugna sig. Själv hade jag en hel lista med frågor!

Han började som vanligt med att fråga hur jag mår och jag berättade om mina ganska nyligen uppkomna magsmärtor, att vilopulsen är högre nu än den varit tidigare, att tempen inte är över 38 grader men ändå högre än normalt samt att jag är otroligt trött och utmattad. Jag nämnde också att jag är ganska andfådd och att jag haft problem med vätskeansamlingar senaste tiden.

Angående magsmärtorna så sa han att han inte tror på en tarm- GVHd av flera anledningar. Framförallt för att jag är så pass långt efter transplantation och då är det ovanligt att man får det just i tarmarna. Sedan är alla mina blodvärden avsevärt mycket bättre än för några veckor sedan och även levervärden är finare, om än inte helt bra än. Kortisonet och Prograf har gett effekt med andra ord! Men det tyder också på att vi antagligen kan utesluta GVHd där. OM det mot förmodan skulle vara det så ska vi sätta in ett lokalt kortison som inte går ut i kroppen på samma sätt som Prednisolon och Betapred (det är dom som jag reagerar så starkt på).
Men, innan vi vidtar den åtgärden så vill herr Ljungman utesluta att smärtorna är en medicinbiverkning. När han nämnde Noxafil som trolig skurk så insåg jag att det ju faktiskt var nu i veckan som jag började med det, och det var för ca tre dagar sedan som den första kniven högg till i magen. Han läste upp bieffekterna för mig från FASS:

• Illamående (känsla av eller uttalade symtom), diarré, kräkningar, onormal leverfunktion påvisad med blodprov, feber
• Onormala saltnivåer i blodet (t ex kan man känna sig förvirrad och svag).

Att jag är svag, utmattad och knappt orkar ta mig till affären tycker han inte alls är märkligt med tanke på hur allvarligt sjuk jag var för blott 3 veckor sedan. Tvärtom sa han att han hade skrattat när han hörde att jag var ute och joggade direkt efter att ha blivit utskriven och han sa att han hade svårt att tro det. I och med det frågade jag såklart också om träningen. Jag vill göra allt jag kan för att försöka stärka mig och inte tappa allt för mycket, men jag vill ju heller absolut inte riskera något. 
Är träning okej och i så fall vilken typ av träning? Svaret jag fick var ”hellre långsam löpning under längre sträckor än hård cardioträning såsom intervaller”. Han tyckte att cykling var ett bra alternativ och det är något jag tänkt testa länge så varför inte! Och angående styrketräning så fick jag rådet ”lätta vikter och många reps istället för tunga vikter”.
Jag råkar vara anmäld till Kungsholmen Runt på lördag, men som tur är anmälde jag mig till 10 km-aren i stället för halvmaran. Jag frågade om jag fick jogga/stappla runt den och han skrattade högt och sa ”Hanna, det kan jag inte svara på. Jag vet inte vad du menar med att jogga och stappla men jag misstänker att det inte är samma definition som jag har på det”. Så kontentan var väl återigen: LYSSNA PÅ KROPPEN. En dag i taget helt enkelt. Och vi får se vad magen säger den morgonen.

Jag frågade om det är okej att ta multivitaminer i samband med mina mediciner och det är helt okej, däremot kanske kroppen inte kan ta upp så mycket av det just nu. Men om inte annat så känns det bra för psyket och placebo har ju visat sig i studier fungera alldeles utmärkt! Jag tror på det. Det kan knappast göra skada att boosta kroppen lite i alla fall. MiviTotal är min bästa ”medicin” just nu.

Antikropparna har återhämtat sig någorlunda efter infusioner. När jag fick blodförgiftningen så var dom nere på 0,7. Nu har dom stigit till 2,7 vilket är helt okej, även om det optimala är 6,7. Men jag riskerar åtminstone inga nya dödliga infektioner just nu. Alltid något! Är som sagt kallad till Immunbristenheten där jag ska få injektioner under några veckor framöver, så riskerna kommer minska alltmer. Däremot är det lönlöst med vaccinationer nu så dom har vi strukit helt för en tid framöver.

Jag fick ett nytt läkarintyg för heltidssjukskrivning och frågade försiktigt när han tror att jag kan få börja jobba 25% igen. Hans respons på det var ”som du mår nu så kan jag tyvärr inte svara på det.” Jag är sjukskriven t.o.m. mitten av juni som det ser ut just nu, för ”utredning pga nedsatt immunförsvar”. Bland annat. Piss och skit rent ut sagt… När ska kroppen börja fungera?

Det sista jag nämnde var mina smärtsamma återkommande urinvägsinfektioner. Herr Ljungman poängterade att man faktiskt inte vet om det är just en infektion utan det kan vara en del andra anledningar till smärtan. För säkerhetsskull fick jag lämna ett urinprov det sista jag gjorde för att se om det finns spår av bakterier.

Snälla och omtänksamma syster Kerstin ordnade med en ny läkartid till mig och frågade samtidigt om jag och mamma kände för att prata lite, utifall vi kände oss bekymrade eller oroliga för något. Vi tackade vänligt nej och sa att vi kände oss mycket lugnare efter det här läkarbesöket. Vilken fin service att ändå erbjuda, det uppskattades enormt!!

Efter dagens samtal var jag helt slut i knoppen. När vi kom hem till Midsommarkransen så åt vi en härlig lunch på ”Ett Skafferi” (http://www.ettskafferi.se/ – rekommenderas varmt). När mamma hade åkt så tänkte jag för en gångs skull unna mig att bara sitta i soffan och läsa 30 minuter. Det har jag inte gjort på länge… Jag somnade efter 2 sidor och sov i 1½ timme. Energi finns det inte mycket av vill jag lova. Lyckades ändå ta mig ut på en kort och långsam joggingtur innan middagen och det var välbehövligt för välbefinnandet, minst sagt.

Klockan har slagit 23:03. Där sprack mitt personliga löfte igår om att lägga mig innan 23:00 ikväll. Men det var det värt efter en kvällsfika med mamma, Rickard, Alex & Emelie. Man måste njuta av de små stunderna