En väldigt fin drabbad vän frågade mig om definitionen av PTS eftersom hon själv upplevt ett symptom som hon misstänkte var det här. Det här var mitt svar till henne, en blandning av fakta och min egen känsla och version av vad det är.
Den korta definitionen som jag hört är ”ångeststörning efter trauma” Den långa definitionen (och beskrivningen) är sånt jag både fått förklarat från läkare och psykoterapeuter, läst om och upplevt/upplever själv;
Det är skillnad på depression och posttraumatisk stress, även om det hänger ihop.
PTS är när man fastnar i en loop, en minnesbild från en traumatisk händelse som vägrar släppa taget. Säg att du är med i en bilkrasch. Sekunderna som du upplever innan kraschen återkommer till dig i form av minnen, mardrömmar och en rädsla för att det ska hända igen. Du återupplever allt och kroppen svarar på samma sätt som då. Du kan t.ex.känna lukten och rynka på näsan av en doft du kände precis innan. Det kanske var en doft du tyckte om innan men som nu skapar rädsla för du vet att något otäckt kommer hända snart. Du kan plötsligt när du går på gatan få samma känsla av skräck i magen som precis när du såg den andra bilen närma sig i hög hastighet och du insåg att smällen var oundviklig. Du ser den bilden om och om igen. I duschen, i bilen, vid matbordet.
Okontrollerat.
PTS kan pågå allt från några veckor till många år. Hur man behandlar är olika. Psykoterapi och KBT är väl vanligast tror jag… men inte säker. Det kan finnas i periferin som något mycket jobbigt men hanterbart, men det som gör att man verkligen kan konstatera PTS är när det påverkar vardagen och tränger in i ditt sätt att leva. Som med bilkraschen. Du kanske inte vågar sätta dig bakom ratten igen. Du kanske inte vågar gå över gatan till jobbet. Du kanske inte ens klarar av att se en bil utan att må dåligt. Så intensivt kan det bli.
Som cancerpatienter/-anhöriga har vi flera trauman på hög. Vi har upplevt cancerbeskedet, behandlingar och komplikationer. Därför är det nästan oundvikligt att vi drabbas av PTS och man bör ta stöd och samtalskontakt redan innan (viktigt även för anhörig!). Det kan till och med vara så att det dröjer flera år innan den ens dyker upp, när man tror att man lagt mardrömmen bakom sig och accepterat det så väller allt tillbaka.
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?
Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?
Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.
Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.
Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.
Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam.
Ska vi försöka att inte skämmas?
Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat ”slappna av” och vara mig själv.
Maj 2013, inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar
Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.
Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.
Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?
En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.
Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.
Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.
Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.
Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag. Fortsätt läsa Vågen som rullar in på gott och ont
131213 Min vackra vän som förlorade kampen. Du är saknad.
Klockan var 2 minuter före midnatt den 9 mars i år, bara två dagar efter att jag fått mitt andra cancerbesked. Jag låg vaken med rädsla och ångest och stirrade i taket. Mobilen plingade till och jag hade fått en vänförfrågan på Facebook samt ett meddelande. Malin Rydqvist.
Hon skrev: ”Tillsammans ska vi vinna över skiten! Ville bli din vän då jag fick veta vad du drabbats av och blev illa berörd. Vilket sjukhus ligger du på? Jag är hemma men gör regelbundna besök på DS. Har även jag slangar ur min kropp, två drän, då levern inte kan ta hand om gallan. Är trött nu och önskar dig en godnatt med en kram! Roligt att du ville bli min vän mitt i allt kaos 🙂 ”
Det var början på en ny vänskap. En gemensam kamp. Två olika slagfält men mot samma fiende. Två olika kvinnor men med samma starka vilja att leva.
Hos Malin upptäcktes en tumör i ögat under hösten 2010. Ett och halvt år senare hade cancern spridit sig till till levern och därifrån ut i blodet. Man försökte operera bort tumörerna och hon strålades, men hon drabbades av infektioner och fick ta bort stora delar av levern. Sedan följde ett års kamp av svåra komplikationer.
För två veckor sedan skulle Malin genomgå ytterligare en operation. Det var de drän som hon hade från levern som skulle bytas ut berättade hon. Malin skrev till mig, hon var livrädd. Hon avskydde att sövas ner och tappa kontrollen, det gav henne dödsångest. Jag försökte med ord att ge henne så mycket styrka jag bara kunde, även om jag kände mig maktlös inför hennes rädsla för att dö. Lite drygt en vecka efter operationen blev Malin väldigt dålig. Blodförgiftning, infektioner… Cancern hade spridit sig som en löpeld i hela kroppen. Igår fick Malins familj veta att allt hopp var ute. Några timmar senare tog Malin sitt sista andetag. Hon fick stillsamt somna in med sin familj närvarande.
Trots att Malin befann sig i sitt eget helvete, mitt i ett totalt kaos, så sträckte hon ut sin hand och öppnade dörren för någon som plötsligt befann sig i en liknande situation. Hon tog mig under sina vingar direkt, visade att jag absolut inte var ensam om det jag gick genom. Hon öppnade sig för mig från första dagen och berättade uppriktigt om sin stora rädsla för att dö och för ångesten inför alla ingrepp, små som stora. Det fick mig att berätta om min skräck och vånda, allt som jag själv oroade mig för. Vi skrev långa och många meddelanden om mediciner, alla biverkningar, min bävan inför att tappa håret, hennes bedrövelse över att ha drän som hängde ut ur magen, hur orättvist livet är och hur mycket vi hatade cancern.
Vi skrev till varandra under dagar av smärta och sömnlösa nätter.
Vi gav varandra styrka, delade med oss av små tips hur vi skulle ta oss förbi hindren som dök upp längs med vägen. Små som stora. Vad spenderar man dagarna med när man är för nerdrogad på morfin för att se på TV och läsa? Hur ska vi lyckas hålla vikten när vi inte har aptit eller har för ont för att äta? Vad ska man tänka på precis innan man rullas in på operation? Vi planerade våra små strider tillsammans.
Vi pratade även mycket om drömmar och framtiden. Vår gemensamma – den absolut största – var ”EN NORMAL VARDAG”. Vi längtade efter enkla vardagsbekymmer och det alldagliga livet. Vi saknade vår gemensamma arbetsplats, våra gemensamma kollegor. Vi fantiserade om hur härligt det skulle bli när vi tillsammans kom tillbaka och fick börja jobba igen.
I många av våra sms så återkom vi till skålen. Vi var två kvinnor som båda var förtjusta i champagne och vi beslutade redan i somras att så snart vi var starka nog och hade fått något positivt besked på samma gång så skulle vi ses och skåla tillsammans med något bubblande i glasen. ”Flaskan är på kylning!”. Dessvärre lyckades vi inte tajma in våra bra besked, när den ena hade turen att vara fri från infektioner så åkte den andra på det i stället. Det vi dessvärre synkroniserade var de senaste blodförgiftningarna (min var tack och lov väldigt måttlig) och infektionerna som vi råkade ut för under början av december…
Hon lades in på sjukhus i samma veva som jag, men jag var inte medveten om det då. Jag var ledsen och uppgiven. Skrev ett publikt inlägg på Facebook om hur hopplöst allt kändes. Då fick jag mitt sista personliga meddelande från Malin:
”Ingen tröst men vi är i samma fas, är oxå rädd hjärtat mitt och kan relatera till det mesta som du skriver. Trots vår relation älskar jag dig och det gör ont i mig men tillsammans får vi nu hitta ny styrka!! Puss, Kram & Sov sött!”
Malin ville inte oroa någon, det var knappt någon utanför hennes familj som verkligen visste hur det stod till med henne. Hon berättade för mig att hon inte ville veta själv heller, hon bad läkarna att bara ge henne den absolut viktigaste informationen, inte det minsta utöver det.
Den här fantastiska kvinnan var omedveten att hon stod så nära inför döden. Eller så ville hon bara inte se det.
Jag har fått veta i efterhand att hon knappt var kontaktbar sista dagarna av all smärta och alla starka mediciner. Ändå rann hon över av kärlek, omtänksamhet, värme och viljan att beskydda och ge styrka. Hon fanns där för mig, från första början och ända in i slutet. En storartad krigare och medmänniska.
Jag vet hur rädd hon var för att dö. Jag vet hur gärna hon ville leva och hur mycket hon längtade efter det enkla. Därför gör det extra ont att hon inte finns med oss längre. Mitt hjärta blöder. Vi har förlorat ännu en stridskamrat i kriget mot cancer. Men kampen fortsätter och jag med den.
Du & jag.
Tack Malin för allt ditt stöd och dina varma ord under långa dagar och nätter.
Tack för att du ville skydda mig från allt ont. Nu kan inte den jävla cancern plåga dig mer. Minnet av dig och det du gav mig får mig att älska livet än mer och det kommer för alltid att påminna mig om hur mycket jag uppskattar varje andetag och hur tacksam jag är för var dag. De enkla sakerna. Jag vill inte skåla utan dig, men jag kommer att höja mitt glas för att jag fick lära känna dig.
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
Kriget i min kropp 