Det blev en kväll på akuten

Man tror att det är okej. Man tror att man har kommit över det värsta traumat och att man på alla plan har gått vidare. Sedan händer något och man känner sig som Alice när hon faller ner i det mörka hålet mot Underlandet. Rädsla och oro blandas med tankar som ”vad händer nu?”. Ja, lite så kände jag mig faktiskt idag. Man inser plötsligt att man inte alls är orädd, man blir påmind om att man är långt ifrån odödlig. Det är inte så att jag går runt dagligen och oroar mig. Men när något sker som påminner mig, ja då rusar alla tankarna i gång med rasande fart. Jag reagerar på samma sätt som med en ångestattack. Pulsen går upp, jag kan knappt andas och tårarna rinner okontrollerat. 

Jag står fast vid att jag inte är rädd för att dö. Händer det så händer det. En av de positiva sakerna med att vara fatalist är att man tror på att även när något otäckt händer så finns det en bakomliggande mening med det, och det finns en viss tröst att hämta i den tanken. Och jag är inte rädd för själva cancern i sig, det är dom fruktansvärda behandlingarna som skrämmer skiten ur mig rent ut sagt.
Men idag var det faktiskt inte cancer- traumat som hälsade på. Det var något lite mer oväntat som rädslan för det som hände förra våren. Då när jag for in dödssjuk på akuten med svår lunginflammation och blodförgiftning.Som jag uttryckte mig igår så har jag varit ”dundersjuk” i tre dagar. Jag har släpat på en feber i närmare tre veckor som kommer och går, den har verkligen tagit mycket energi av mig och jag har inte riktigt känt mig som mig själv. Men så dåligt som jag har mått senaste dagarna var länge sedan. Det började med feber, täppt näsa, blixtrande huvudvärk och illamående i onsdags på jobbet. Det fortsatte dagen efter när jag låg hemma med halsont. Igår började jag hosta okontrollerat. Men på morgonen igår kände jag mig ändå hyfsat lugn för då var febern under kontroll. På kvällen blev jag däremot mycket hängigare och i natt vaknade jag först med en hemsk frossa och sedan en överhettning. Jag förstod att något inte var rätt. Efter att ha sovit tungt i 11 timmar så vaknade jag och då brände det i ögonen. Jag förstod att febern var tillbaka och termometern visade mycket riktigt på först 37,6 (jag ligger normalt på 36,8) och senare steg den till 38 grader. Jag började bli orolig. Vid 38 grader brukar jag på tidigare uppmaning ringa en läkare. Vid 38,5 brukar jag få åka in på sjukhuset för bakterieodling. Men jag ville ändå avvakta lite eftersom febern studsat värre än en pingpongboll senaste dygnen..
Det värsta var trycket över bröstet som jag kände när jag klev ur sängen. Lungorna sved och jag hade svårare än vanligt att andas. Jag la mig på soffan, blev hängigare och hängigare och orkade inte resa mig. När jag började frysa hysteriskt igen trots tjocktröja, tofflor och filt så anade jag oråd. Tempen visade då 39 grader och det högg till. Rädslan tog mig i järngrepp. Jag hann tänka ”blodförgiftning – jag är körd” innan tårarna började rinna. Jag kom till min förtvivlan på att den mottagning som jag tillhör nuförtiden är stängd på helger så jag ringde till CAST, den avdelning som jag blev transplanterad på men som jag har varit utskriven från det senaste året minst. Jag fick först prata med en sköterska, sedan blev jag uppringd av jourläkare Ebba. Hon sa att hon skulle bolla lite med Per Ljungman och återkomma. Kort efteråt ringde hon in mig. Hon ville då att jag skulle åka på lungröntgen, sedan ta mig till infektions- akuten för att ta en del prover och invänta henne.
Sagt och gjort, jag blev inkörd till sjukhuset vid 17-tiden. Själva lungröntgen gick fort, den har jag gjort så pass många gånger att den går på rutin. Jag vet att jag ska klä av mig, ställa mig mot en vägg och sedan ta fyra foton på lungorna från olika vinklar medan jag håller andan. Nemas problemas. På infektionskliniken tog man två olika bakterieodlingar, vanliga blodprover, urinprov och sedan en sänka. Tempen hade då gått ner till 37,6 igen, kanske tack vare de Alvedon som jag hade tagit tidigare. Blodtrycket var lågt, men det är medfött och inget avvikande. Pulsen såg också fin ut. Min yrsel måste berott på vätskebrist misstänker jag. Sköterskan som skrev in mig i journalen frågade ”tar du några mediciner nu?” och jag kunde faktiskt inte låta bli att fnissa fram ett ”ja, det kan man säga”. Motfrågan blev ”kan du nämna vilka?” och jag svarade ”det beror på hur lång tid du har, jag tar nämligen lite över tjugo olika mediciner varje dag”. Hon log tillbaka och sa bara ”då struntar vi nog i det”.
Efter det blev det en lång väntan på nästan två timmar… Inte kul alls en lördagskväll, men jag hade turen att ha fint sällskap som höll mina tankar borta från otrevligheter.
Läkaren Ebba kom ner vid 21-tiden. Hon sa då till min ENORMA lättnad att lungorna såg fina ut! Det finns åtminstone inga bakterier där vilket är det viktigaste. Hon lyssnade även på dom och kunde inte höra något oroväckande tjutande. Men hon sa att det kan vara en virusinfektion som har satt sig på lungorna och att det är det som gör att jag har svårt med andningen emellanåt. Blodproverna såg okej ut, ungefär som för två veckor sedan med lite väl höga vita blodkroppar som man har när det härjar en infektion i kroppen. Även sänkan visade på det. Hon skrev ut Tamiflu till mig som jag vill minnas att jag fick för länge sedan, men jag minns inte hur jag mådde av den. Jag ska åtminstone ta den tills bakterieodlingarna ur blodet kommit tillbaka. Är dom okej så kan jag avbryta den behandlingen och bara fortsätta vänta ut influensan. Innan jag gick ville dom även ta slemprov ur halsen, men då hade slemhostan hunnit bli en ordentlig torrhosta så det blev inget med det. Däremot togs det snorprov (uack, så ofräscht).
21:30 kunde jag trött och matt åka hem. Vet du hur mycket energi det tar att vara rädd? Det är som med en mobiltelefon som har 68% batteri kvar. Sedan startar man någon krävande app och lyssnar lite på musik, och swosh så är det bara 15% batteri kvar. Jag hade knappt det.

Men, jag är otroligt lättad. Hur jobbigt jag än tycker det är att vara på sjukhus så ångrar jag inte en sekund att jag åkte in. Jag tvivlar på att jag hade kunnat sova i natt om jag inte gjort det. Jag struntar i om det är en svår influensa som jag har åkt på, så länge lunginflammation är uteslutet. Och jag fick bekräftat av läkaren att jag gjort helt rätt. Hellre åka in en gång för mycket än för en för lite.

Så har då den här lördagen försvunnit. Jag önskar innerligt att jag mår bättre imorgon nu för jag vill kunna jobba på måndag. Så håll era tummar och tår.
Nu åker sjukhus- armbandet och alla små plåster i papperskorgen för den här gången, sedan kommer jag sova gott.
God natt

Både ovanliga och vanliga sjukdomar just nu!

Jag vill bara berätta lite kort om mitt läkarbesök med professor Ljungman i måndags. Jag mådde ganska bra när jag kom dit, bättre än vad jag gjort på de senaste besöken hos honom. Inte så konstigt kanske att han trodde det var bättre med GVHd:n. Han har inget med den nya behandlingen att göra, det är en annan läkare som håller i den, så han trodde att jag redan fått transplantationen och började bli bättre. Jag förklarade som det var, att jag fortfarande väntar och att jag önskar bli uppringd av Carina Modin för att få veta hur länge till jag ska vänta. Han skulle meddela det.

Smärtorna är mycket mer hanterbara och lindriga nu. Jag tror att vi äntligen hittat rätt mängd och kombination av mediciner. Jag får för det första Naprocur, 250 mg varje morgon, som både har en smärtstillande, inflammationshämmande och febernedsättande effekt. Sedan tar jag vanliga Alvedon, 1 g tre gånger om dagen, även dom med smärtlindrande och febernedsättande egenskap som du säkert vet. Men det är ett annat verksamt ämne än Naprocur så dom kan med fördel kombineras. Ungefär som Alvedon och Ipren.Slutligen är jag ordinerad OxyContin som är morfin och har en kraftigt smärtstillande effekt. Jag kan ta upp emot 30 mg/dag, men jag försöker att plocka bort någon här och där för att mediciner i sig är så beroendeframkallande… Det är såklart Alvedon också men långt i från på samma nivå. Säkert inget nytt för dig.

Jag frågade om jag ska börja trappa ner på, eller helt plocka bort Prograf. Jag har svåra skakningar och en del kramper som troligtvis orsakas av dom. Prograf tillhör gruppen immunsuppressiva mediciner. Dom håller immunförsvaret under kontroll. Jag får dom för att inte GVHd:n ska bli ännu värre. Det är de donerade stamcellerna med tillhörande immunfösvar som försöker stöta bort min kropp, därför måste dom hållas i koppel. Men som jag har nämnt tidigare så har man funnit en råd tråd mellan dom patienter som den här behandlingen inte fungerat för, och det är att man innan behandlingen fått en hel del Prograf som har hämmat immunförsvaret och i och med det har inte de donerade cellerna kunna hitta problemområdet. Den lilla tvisten är bara att om vi trappar ner eller plockar bort så kanske GVH:n löper amok istället och då blir det inte roligt alls om behandlingen inte fungerar för mig ändå. Lite moment 22 känns det som.Så vi ska avvakta med det.

Han tittade på mina värst drabbade områden på låren men tyckte att det såg relativt under kontroll ut. Jag tycker det är hemskt, men jag har också sett hur illa det faktiskt kan bli så jag förstår att Per Ljungman inte reagerar direkt.

Jag är orolig för mina IiG- nivåer. Det är den sortens protein i kroppen som skyddar mot lunginflammationer. Om jag minns rätt så har en normal frisk person 6 och över. När jag fick akut lunginflammation, hamnade i sepsis chock och höll på att stryka med, ja då hade jag 0. Dvs inte minsta tillstymmelse till försvar. Idag ligger nivån på 3-4 men den sjunker långsamt. Per Ljungman verkar inte så orolig, antagligen för att det går så långsamt eller för att han tror att jag ska börja producera dom på egen hand snart. Men jag bad ändå att få ta ett sådant prov vid nästa provtagning för att lugna mig själv lite, så på måndag är det dags. Sedan tar det några dagar innan just det svaret kommer, men jag kommer inte hinna dö däremellan. Om jag inte blir påkörd av en buss förstås. Sånt händer ju.

Men trots att allt känns under kontroll så bli jag långsamt sämre ändå. Jag tvingas nu hoppa av TSM Running – den löpargrupp som har hållit mig igång – då jag inte klarar av att springa längre… Bittert. Jag har dessutom plötsligt fått en brinnande känsla i handflatorna som kommer och går med jämna mellanrum under dagar. När jag hade akut GVH, direkt efter transplantationen, då kände jag det här under fötterna. Fast tio gånger värre. Du som har följt mig minns kanske att jag hade isklampar i sängen och en hink med isvatten bredvid sängen som jag fick sova med fötterna i… Vidrigt! Hoppas inte handflatorna börjar bränna så pass.

För att runda av med något mer normalt så kan jag berätta att jag legat dundersjuk i tre dagar. Antagligen någon sorts elak förkylning eller en rejäl flunsa. Jag har haft feber på 38 grader, sprängande huvudvärk med ögonflimmer, ledvärk, halsont, hosta… You name it. Det ska inte vara lätt att leva gott folk. Men man känner ju av att man finns till i alla fall 🙂

Sov så gott och var lycklig om du klarar dig undan förkylningar så här års. Du är i så fall en riktig turknutte!

Förväntningar kan vara påfrestande ibland…

Som rubriken hintar om så känner jag att det ligger förväntningar på mig. De absolut tyngsta och mest påfrestande är inte de som kommer utifrån, det är dom som jag själv har skapat. Dom är också de minst hälsosamma och av den mindre snälla sorten. Det går mycket ut på vad jag borde klara av. Jag borde kunna jobba 100%. Jag borde kunna springa lika långt och i samma tempo som tidigare. Jag borde ha ork till att träffa vänner och socialisera mig efter jobbet på vardagarna och sedan vara igång hela helgerna. 000

Men jag klarar inte det här och det gör mig gång på gång besviken och min självkänsla får sig små blåmärken med jämna mellanrum.

De som jag känner utifrån, men som jag i många fall har misstolkat eller till och med inbillat mig, är dom som handlar om att jag borde må ganska så bra nu och ha mer ork i största allmänhet. Jag menar, det har ju gått 2 år sedan återfallet. 1 år och 9 månader sedan transplantationen som tillintetgjorde cancern. Hur lång tid ska det ta att komma tillbaka? Man fungerar ju rent praktiskt som normalt, på ett ungefär åtminstone. Vardagen rullar på, men med ett och annat läkarbesök. Jag jobbar. Jag tillräckligt bra blodvärden för att vistas bland folk. Naturligtvis ser det ut som att jag är helt återställd!

Men det som jag nämnde för många månader sedan och som tyvärr kan hänga kvar i många år är något som heter ”fatigue”. Vi som läst franska kopplar det snabbt till ordet fatigué som betyder trötthet. Men det här är ingen vanlig trötthet.

Rent allmänt beskrivs det så här: Fatigue är den medicinska termen för stor trötthet eller utmattning som personer i olika svårighetsgrad upplever efter ansträngning, vid stress, sömnproblem eller sjukdom. Vid fatigue sänks prestationsförmågan och uppmärksamheten. Den kan uppträda fysiskt såsom muskelsvaghet eller mentalt genom att göra personen trött. Psykisk utmattning uppstår som regel till följd av stress eller långvarigt intellektuellt arbete.”

När vi pratar om cancer så blir det än mer omfattande.Vanliga symptom är:

  • en onormal svaghet och kraftlöshet
  • en känsla av att kroppen är tung
  • dålig kondition
  • ökat behov av sömn och vila
  • koncentrationssvårigheter
  • glömska
  • svag initiativförmåga
  • svårigheter att återhämta sig efter ansträngning
  • nedsatt lust för närhet och sex. 
Jag har läst om andra cancerpatienter på forum som skriver att dom kan sova 14 timmar/dygn och ändå knappt få upp ögonen. Förstår du omfattningen av tröttheten? Den är helt absurd.

Det är på ren svenska skitsvårt att anpassa sig, för det är inte normalt att känna så här. Och när det pågår under så lång tid så påverkar det psyket. Man känner sig väldigt ledsen och nedstämd över att inte ha energi för en vanlig dag.
Här är mer att läsa: 

2. http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Förutom det här, som är den vanligaste biverkningen, så har jag fortfarande svårt att förklara hur otroligt mycket GVHd:n påverkar min vardag just nu. Alla symptomen är ju relativt enkla när man tar dom en och en. Men tillsammans, hela dagarna och under flera månader, så är dom allt annat än enkla. Som om inte det var nog så har jag ett tjog mediciner med diverse bieffekter att slåss mot. Just nu sitter jag med magknip och illamående.

Det jag vill komma fram till är att jag förstår att folk inte förstår. Man kan omöjligt sätta sig in i något som man aldrig har upplevt. Jag respekterar det fullt ut. Problemet är hur jag hanterar det och att jag har för höga krav på mig själv som leder till att jag blir ännu tröttare och dränerad än jag kanske skulle bli om jag tillät mig att ta det lugnare och faktiskt acceptera att jag har en bit kvar att gå. Cancerbehandlingar tar ÅR. Oavsett vilken typ man har och vilken behandling man får. Det hjälper knappast att – som jag – ha en liten 3-åring inom sig som stampar i golvet och skriker ”men jag vill ju!!”. Det leder ingenstans, tro mig.

Som anhörig finns det bara en sak som du kan göra: visa att du har förståelse och tålamod. Möjligtvis kanske det finns något som du kan göra för att underlätta vardagen för din vän? Kanske behöver man hjälp med de allra enklaste saker emellanåt. Jag kan själv erkänna att jag vissa dagar varken orkar laga mat eller vattna blommorna. Det går ibland veckor mellan dammsugning och tvätt.

Och du som är på väg in i dimman, räkna med att det här kommer ta tid! Sätt inte upp några höga krav närmsta året åtminstone. Gör en statuscheck någon gång varje halvår och känn efter vilken nivå du är på. Men du kommer antagligen inte vara 100% du förrän om 4-5 år. Ha tålamod med dig själv, du har trots allt överlevt ett krig.

Det här är så jag har känt mig senaste dagarna. Pigg i huvudet, glad men extremt tung och trött i kroppen. Jag håller på och lär mig mig själv fortfarande.

Jag hämtade energi idag trots att ögonen var tunga och sved. Tog mig ut en liten liten sväng i solen och åkte till Helenelund för att krama min mormor som fyller 81 år och pussa på mina mysiga och fina kusinbarn.

Imorgon är det läkarbesök igen. Har en del att ta upp så det känns bra.

Biopsi i munnen

Här sitter jag och bloggar
Tänk, ibland blir det så här. Livet kommer emellan. Visst är det underbart för det mesta? Jag hade ju tänkt att skriva om mitt senaste ingrepp redan samma kväll, dvs i måndags. Men sedan hände det ena och det andra, så nu sitter jag här 4 dagar senare istället. Nåväl.

Jag måste säga att den här biopsin inte var så smärtsam som jag var inställd på. Faktum är att jag till och med vågar säga att den var smärtfri utan att ljuga. Kanske beror det på att ”min” medicinska tandläkare, Garming-Levert, är så otroligt skicklig. Jag vet inte, men tacksam var jag. Det var bara bedövningssprutan som kändes och det var som ett enkelt stick i kinden, som hos tandläkaren. Det spände lite eftersom att vätskan lägger sig i en klump först innan den spridit sig och det kändes som att jag hade en kula i kinden. Du vet, en sådan som man spelade med i sandlådan på mellanstadiet.
Karin sa innan att det kanske kunde kännas lite, men när hon såg min piercing i tungan så skrattade hon och tog tillbaka det. ”Har man frivilligt gett sig in på den typen av smärta så kommer du tycka att det här är en barnlek”. Jodå!
När bedövningen hade verkat så kändes absolut ingenting. Jag bad henne att berätta vad hon gjorde hela tiden, för jag tycker inte om att inte veta och riskera överraskningar. Så när hon stansade ut biten från kinden så hade jag inte märkt att hon gjorde det om hon inte hade sagt något. Fick se den lilla rackaren efteråt och den var ändå så pass stor att jag tackade övre makter efteråt för bedövningen.
Hon satte ett stygn över hålet men det var mer för att jag skulle slippa blodsmaken sa hon, annars läker det relativt fort i kinden. Däremot så sa hon att det kunde göra lite ont när bedövningen släppt efter 2-3 timmar och det måste jag ju säga att det kändes lite, men inte farligt alls. Vant såg hon dessutom till att hålet hamnade lagom långt in och lagom långt ner för att jag inte skulle kunna bita mig där så länge jag var bedövad och inte heller störas av det under läkningen.
Det enda hon hade fel i var att stygnet skulle släppa efter 24 timmar, max 48, och jag kan berätta att det fortfarande sitter kvar. Har jag dåligt läkkött eller är hon en jävel på att knyta?
Utöver det ser slemhinnorna fina ut, trots GVHd:n. Jag tycker att det känns väldigt torrt men att den gel jag använder ändå hjälper. Det är värst på sena kvällar och nätter då kroppen knappt producerar saliv. Jag får svårt att prata och jag vaknar alltid med damm i munnen. Inte så mysigt. 
Jag har en bild på hur det såg ut dagen efter, mest för att du som kanske ska göra det här ska se hur ofarligt det är och hur fint det ser ut efteråt. Men jag placerade fotot medvetet längst ner för att känsliga magar ska slippa vända sig.
La även in en bild på insidan av låret där jag gjorde biopsi för två veckor sedan. Det läker otroligt långsamt och är fortfarande hål, men absolut inte så djupa som då såklart. Det minsta har nästan helt läkt.
Hela besöket kändes jättebra. Tycker väldigt mycket om Karin och den sköterskan (förlåt min glömska, jag minns inte ditt namn) som har haft hand om mig sedan jag insjuknade! Varje besök har känts tryggt och lugnt. Jag får alltid ordentlig information och dom är noga med att se till att man är med på varje steg och vet att man kan avbryta när som helst, Tack!
Härifrån är det bara att vänta på transplantationen tror jag. Jag har ett läkarbesök på måndag med professor Ljungman och tänkte fråga lite mer då.
Nu är det helg och dags för livet att få ta plats igen. Försöker att sysselsätta mig med roliga saker trots att energinivån tryter alltmer.
Trevlig fredagskväll
Sluta scrolla här om du inte vill se bilderna från biopsierna!
Så här litet och snyggt blev såret i munnen!
… och här är de mindre snygga såren på insidan av
höger lår.

En vecka med frid och kärlek

Snart är min semestervecka slut. Och det var länge sedan som jag kunde ta en så seriös ledighet från cancern (med cancer så menar jag i mitt fall allt som har direkt koppling till sjukdomen, själva tumörcellerna går inte att finna i min kropp sedan månader tillbaka). Tidigare så har det liksom varit så mycket som påmint mig när jag har försökt att tänka på annat, men den här veckan så har medicinerna varit den enda påminnelsen. Inte så ”bara” i och för sig eftersom jag tar dom minst tre gånger om dagen, men ändå! Man kan ju kanske låtsas att det är vitaminer. Dessutom har jag inte kunnat vara borta längre tid då jag ofta har många sjukhusbesök inplanerade.

Den här kvällen börjar jag med det trista. Vad som väntar mig när jag kommer hem, direkt på måndag faktiskt, är biopsi i munnen. Det var det ingreppet som blev uppskjutet förrförra veckan då jag inte lyckades ta mig till sjukhuset pga kollektivtrafiken. Ser inte fram mot det…
De tre hål som jag har på insidan av låret från förra biopsin har inte läkt än. Dom vätskar till och med fortfarande och trots att jag har ett förband ovanpå så svider och bränner det när jag sitter i soffan eller råkar komma åt där. Borde läka relativt snabbt för mina trombocyter (kroppens egna små reparatörer) är så många som dom ska vara enligt senaste proverna, men trots det verkar det gå segt. Kanske delvis för att immunförsvaret inte varit något bra senaste veckorna.

Antibiotikan verkar ha gjort sitt i alla fall! Impetigon har börjat läka – ÄNTLIGEN! – och det har slutat rinna var. Nu är det ”bara” ett skotthål kvar som blöder med jämna mellanrum, men jag hoppas det ger med sig snart också. Är dock lite orolig för att kuren blev väl kort… När jag skulle hämta ut mina 60 tabletter på Apoteket så hade dom bara 100 stycken/förpackning. Apotekaren plockade därför ut 40 stycken för att jag skulle slippa springa och söka på andra apotek. Jag såg lite frånvarande på när hon räknade och antog rakt av att hon var noggrann. Gjorde en kontrollräkning innan jag for norröver och konstaterade att det saknades 3 tabletter. Efter att ha bollat det med mamma så  kom vi fram till att 3 tabletter av 60 inte var något att bråka om. Men denna kur skulle ursprungligen räckt till och med lördag morgon. 6 tabletter om dagen i 10 dagar. I tisdags var dom slut? Så himla märkligt, jag fattar ingenting?! Om jag blivit bestulen så var det en korkad knarkare. Jag har väskan full med Oxy (stark morfin), OxaScand (lugnande) och några andra roligare piller, men ändå väljer man ut att ta antibiotika som inte är något annat än ren skit… Så jag har uteslutit det och antagit 1. Felberäkning från början 2. Att jag tagit mina doser fel (rätt otroligt med tanke på hur många som saknades) 3. Jag har tappat dom någonstans. Inget att göra åt i alla fall. Läker jag inte i hop helt så får man väl skriva ut några till helt enkelt. Orkar inte ens lägga energi på det nu.

Ögon och allt annat är torrt som snus, men jag stretar på med salvor, droppar och annat.

Till det roliga:
Veckan har varit rena hälsokuren…

  • Jag har hållit mig frisk sånär som på en rejäl förkylning.
  • Jag har njutit rejält av den oslagbara naturen.
  • Jag har andats in den kyliga friska luften.
  • Jag har stillat mitt sinne av lugnet. 
  • Jag har vilat öronen i den totala tystnaden som man bara finner i norrländska skogar.
  • Jag har överösts med kärlek från min älskade pappa.
  • Jag har skrattat och hittat på saker med vänner.
  • Jag har ätit god mat, druckit fint vin och ätit nyttig mörk choklad i mängder.
  • Jag har läst en hel del. En bok om löpning, en bok om hur man skapar sitt ”gyllene år”, tidningar och faktalitteratur. Allt har gått ner med hull och hår.
  • Jag har haft smärtor under kontroll med den nya dosen av morfin så jag har till och med kunnat träna. Inte allt som jag kunde klara tidigare eftersom lederna inte går att räta ut, men jag tränar utifrån de övningar som kroppen fortfarande tillåter. Jag testade ett pass funktionell cirkelträning och kunde åtminstone utföra 70% av dom övningarna!
Så det här har varit enormt välbehövligt. Jag blir aldrig mätt på Örnsköldsvik ❤
Här är go´bitar från min vecka:
På Örnsköldsviks station upptäckte jag att det var snöstorm i stan

Den första stugan av våra två, den som används av gäster numer.

Mycket kvällsmys i soffan med pyjamas på

Ett och annat pass på gymmet blev det!

Mörk choklad med päron. En hit enligt mig och pappa!

Min fina far!! ❤

Magisk vy ❤

Uppskjuten biopisi+uppskjuten behandling=olycklig Hanna

Tänk att ibland försöker man och så blir det bara fel, fel och fel ändå. När jag vaknade i morse så mådde jag riktigt risigt igen. Febern hade kikat in igen igår kväll och jag hade lagt mig tidigt, men det hjälpte föga. Det krävdes enorm viljestyrka för att ta sig upp ur sängen och ut i snö & blåst för att åka till sjukhuset och bli knipsad i munnen…
Klev ut genom porten någon minut sen och tänkte ”äsch, jag tar det lugnt, hade ju ändå tänkt ta ett tåg tidigare än nödvändigt för att ha gott om tid”. Sedan slog förnuftet till och jag tänkte ”nej, bara för att jag just tänkte sådär så kommer det vara förseningar”.Så jag pinnade helt enkelt på så gott det gick på de is- beklädda trottoarerna.

Märkte till min stolthet att jag hade sprungit ikapp klockan och klev ut på perrongen i Årstaberg 2 minuter innan tåget skulle rulla in. Phew.
Men såklart slog tavlan om. Nu var det inte längre 2 minuter utan 10. Förseningar, som jag anat.

Med musik i öronen rullade tåget mot Nynäshamn in. Jag frös och hoppade på det. Åkte en station så att jag hann tina upp en gnutta, sedan klev jag av i Älvsjö.

12 minuter tills tåget mot Södertälje skulle komma. Sedan 10 till. Sedan… Ja, du fattar. Till sist dök det äntligen upp ett tåg som det stod Västerhaninge på. Frös som en galning och hoppade på det. Insåg först i Trångsund att jag hade åkt helt galet… VAR tog egentligen mitt tåg vägen i morse?! Hade varit trevligt att veta innan att tågföraren hade valt att stanna kvar under det varma täcket medan jag fick kämpa mig upp…

Huttrande kikade jag på sl.se och insåg att jag inte skulle kunna vara på Huddinge Sjukhus förrän tidigast 10.07, klockan var 09:30 och mitt läkarbesök var… 09:30 ganska exakt. Förtvivlad och ledsen ringde jag till Käkkirurgin och förklarade läget. Dom är så himla omtänksamma och fina där så bara att höra receptionistens röst gjorde mig varmare. Hon frågade en sköterska hur ”min” tandläkares dag såg ut och meddelade beklagande att hon inte ens hade tid för toa- paus idag. Hon jobbar bara på tisdagar och dom är fullbokade länge framöver. Jag berättade att jag har en väntande behandling och att provtagningen måste göras innan, sedan frågade jag om ingen annan kunde stå till tjänst i dag eller under veckan? Men tydligen är alla andra ”bara” tandläkare eller käkkirurger. Hon som jag träffar är den enda medicintandläkaren.

Men det var inte mycket att göra. Jag var iskall när jag klev på pendeln tillbaka hela vägen och åkte till jobbet…

Fick i alla fall ett samtal från receptionisten under dagen och hon har bokat in mig måndag 9/2 med löfte om att ringa så fort det dyker upp ett återbud.

Det värsta är i och för sig inte att biopsin blev senarelagd utan att jag har fått två öppna sår långt bak i munnen som gör så nedrans ont att det är svårt att äta. Har haft dom i över en vecka och dom vill inte läka.
När läkaren Sigrid på Hematologen ringde igår så berättade jag om dessa och frågade vad hon trodde. Hennes bedömning var att det är immunförsvaret som är lite svajigt och att jag har fått sår av förkylningen. Mina vita soldater är förhöjda i antal. Det blir så när man har infektion i kroppen för att dom ska kunna slå ut fienden. Men det är också bevis på att något finns i kroppen som inte ska vara där. De röda blodkropparna är fortsatt låga och jag flåsar som om jag hade sprungit en mil efter att ha burit matkassar från Coop (200 meter dvs.).

Ur mina sår på benen som man topsade i fredags har det redan vuxit fram bakterier. Det visade sig vara ofarliga och vanliga Stafylokocker. Dom finns normalt på huden men ibland när man får sår, som jag fick när huden brast av antikroppsbehandlingen, så kan dom krypa in. Har man dåligt immunförsvar så kan det bli Impetigo av det, eller så kallade Svinkoppor, och då gräver sig bakterierna allt längre ner.
Hoppas att du inte äter när du läser det här, jag blir själv illamående av att skriva det.

Hur som helst, Sigrid berättade att den antibiotika vi satte in var rätt och att jag bara ska fortsätta med kuren. Om inte såren har slutat att vara och rinna om två-tre dagar så måste jag uppsöka distriktssköterska för omläggning. Dock tycker jag redan att det ser mycket bättre ut så jag tvivlar på att det behövs. Men av en arbetskollega blev jag påmind om hur förkastligt antibiotika är mot mag- och tarmsystemet. Den slår ut det totalt, alla små fina hår som ska ta upp näring dör och det kan dröja ett år innan dom återhämtar sig.

Så för att göra allt jag kan för min stackars kropp gick jag till Apoteket och införskaffade små snälla mjölksyrebakterier. Du har säkert sett dom på TV! Hoppas verkligen att dom kan hjälpa min utsatta förgiftade mage så att jag inte behöver få mer ont.

När jag var där så föreslog apotekaren att jag skulle hämta ut så mycket som jag behövde av alla de hundratals recept jag har utskrivet. Mitt högkostnadsskydd går ju nämligen ut den 13 mars. Så hon printade mina 8 sidor fulla med recept och jag fick ställa mig på sidan och kika genom vilka som jag kommer behöva ta en lång tid framöver och hur många uttag jag ville göra.

Det struliga var att allt inte fanns på första apoteket, så jag fick sedan kila vidare till ett andra. Och sen ett tredje. Tro mig, snart kommer jag bli anmäld som misstänkt missbrukare. När jag kom hem så hade jag en påse lika stor som en från ICA fylld med mediciner.

Nu på fredag tar jag en paus från vardagen och åker hem till pappa i Norrland. En veckas lugn, stillhet och chans att hitta energi för att orka kämpa på. Ska bli riktigt skönt! Måtte ingenting annat dyka upp nu som stoppar det.

Men för varje sådan här skitdag så påminner jag mig själv: Det var det här jag längtade efter när jag låg i slangar på sjukhuset.

Här är linjekartan över pendeltågen så att ni kan se hur galet fel min resa blev i morse.

Hey, betalar du möjligtvis skatt? Läs det här!

God eftermiddag medmänniska,

jag har roat mig den här morgonen med att dosera veckans mediciner. Ja, alltså, det var ju förstås inte det som var det nöjsamma, utan det som jag fick för mig att göra efteråt av renaste nyfikenhet.

Har jag förresten berättat att jag i veckan fick en extra dosett av min mamma då jag inte längre får plats med mina doser i den andra även om jag sprider ut det under en dag? Obehagligt värre.

Nedan här är alltså min veckodos för kommande 7 dagar. Ja, inte hela då, vissa mediciner är i flytande form som jag har i medicinskåpet eftersom det blir lite kladdigt att hälla upp dom i dosetten, men annars är det de flesta. Du har kanske sett liknande bild i annat inlägg, jag gillar ju att chockera.

Nästa vecka kommer troligtvis se annorlunda ut, då ökar vi några mediciner och lägger till en annan. (Var tusan ska jag he dom tabletterna?!… I fickan?)

Vecka 5

Som många vet har jag inte bara en förkärlek för det skrivna ordet, jag går även i gång på siffror och statistik. (Sexigt va?…). Jag blev nyfiken… Vad kostar mitt liv just nu? Vad kostar jag? Jag satte i gång att räkna. Vad kostar varje förpackning, hur många tabletter innehåller dom, hur många tar jag per dag… etc. Du fattar.

Summa summarum:

Jag kostar 6.436,22:- att hålla vid liv den kommande veckan.
Jag kommer i snitt att kosta lite över 45.053,54:- att hålla vid liv under februari.

Jag vågar inte ens höfta hur mycket jag kommer kosta i år… Vill inte uppröra någon i onödan.

För faktum är; det är både jag & Du som betalar.
Att jag måste göra det är en sak – både med skattepengar och lönen för de mediciner som inte täcks av högkostnadsskydd – jag vill ju gärna leva ett tag till så att säga. 

Men jag kan inte nog finns ord för att tacka dig. Du duktiga människa som jobbar & sliter och med en del av dessa pengar betalar bland annat för mina canceromkostnader… Du är fantastisk.

Jag förstår att det svider varje månad. Jag menar, vem vill se sina hårt förvärvade slantar gå upp i rök framför ögonen? För det är ju praktiskt det dom gör när man bara får en minuspost på papper en gång i månaden utan vidare förklaring. Det var därför det var så viktigt att skriva dessa rader nu. Jag vill att du ska veta vad en del av pengarna går till. Min och många andras överlevnad…

Så nästa gång lönespecifikationen dimper ner och du ser att staten snott pengar från dig, ge dig själv en klapp på axeln för att du räddar liv. Och be till alla gudar att du själv slipper dra nytta av skattepengarna på det sätt som jag har tvingats göra.

Tack för mig.

Punkterad. Skuren. Blödande. Och sjuk på det! När bägaren svämmar över helt enkelt.

Det börjar bli ordentligt tjatigt att skriva ”idag var en jobbig dag”, så jag låter det vara osagt den här gången. Tror att du fattar. Vi fokuserar mer på behandlingsinformation och fakta idag. Och några små men viktiga guldklimpar i min annars dryga vardag.

Fredag
Vaknar med rivande brännande känsla i halsen, ett huvud av bly och en kropp som inte vill lyda. Min första spontana tanke är ”stanna kvar i sängen för guds skull, allt annat är otänkbart”. Följt av en annan tanke ”Mja, kära Hanna, skulle du ha gjort något helt annat idag så hade det varit en god idé. Men faktum är att sjukhuset väntar. Förutom läkartider som inte växer på träd så är det ganska logiskt att åka dit en dag som denna. Vanlig sjukdom eller inte, du är inte som alla andra än.”

Så efter alldeles för lång tid av dividerande med djävulen på ena axeln och den lite klokare djävulen på andra så for jag iväg efter att ha försökt sminka över förkylningen utan resultat.

Matt hoppade jag på tåget och tog mig till Huddinge sjukhus. Hittade ett guldkorn i snöyran – vad det är skönt att få åka kommunalt och slippa Färdtjänsten! Den var toppen när den behövdes, men jag njuter fortfarande av att få sitta bland folk igen. Med gröt i huvudet så blandade jag ihop var jag skulle infinna mig idag och gick dessutom trög nog runt och trodde att det var torsdag, tills tjejen i Centralkassan upplyste mig om annat.

Första stoppet var alltså Hudkliniken, Käkkirurgen är först på tisdag. Där fick jag välja om jag vill ha bestående ärr på underarmen eller baksidan av låret. Båda ställena är så hopdragna och hårda av inflammationen så båda skulle antagligen gjort lika ont. Valde därför baksidan som jag slipper se så mycket av. Majoriteten av mina ärr (som jag nu har så gott som över hela kroppen) är från cancern och kommer för alltid smärtsamt att påminna om just det…
Har fått höra flertal gånger hur muskulös jag känns! Åh, nej.., musklerna är förtvinade av kortison, orkar inte träna med 1 kg hantlar ens. Det här är enbart en vakuumförpackad hud.

Bitplockare. Är rätt säker på att dom heter så.

Fick först lägga mig på mage med neddragna byxor. Sedan fick jag två bedövningssprutor som gjorde mer ont än vad som skulle komma härnäst. Utifrån den värsta smärta jag någonsin känt, som var 10, så låg det här ändå på mellan 2-3. När bedövningen snabbt verkat så kändes ingenting. Då plockades tre bitar från mitt lår som jag aldrig kommer få tillbaka. Jag sa ett tyst farväl åt dom där dom guppade runt i provtagningsrören.
Nej – skojar bara. Det där lät lite groteskt, men hela proceduren var ändå inte mysig direkt. Ovan här syns de redskap som man skar ut bitarna med. Efter något sådant här så blöder man ganska mycket. Jag blev därför redigt omplåstrad och ordinerad att inte ta någon längre dusch på åtminstone tre dagar och att noggrant byta ut förbanden efteråt. Jahapp.

Efteråt gick jag förbi Hematologen. Frågade första bästa läkare som jag mötte i korridoren om hon möjligtvis kunde kika på de två sår som jag har på låret och som aldrig läker. Dom har ändå funnits där i snart 8 veckor, blir aldrig bättre, vätskar och kryper dessutom djupare in. Läkaren Sigrid tog in mig i ett rum och ögnade genom min journal. Hon är nämligen inriktad på Myelom och därför inte insatt i min sjukdom. Myelom kan man ännu inte bota och drabbade får högst 6-7 år kvar att leva… Den informationen slog mig som om jag gått in i en bergvägg. Jag blev illamående. Det kan trots allt alltid ha varit värre…

När hon såg såren så utbrast hon ”det där borde du ha kommit hit med tidigare!”. Och jag som inte ville störa i onödan. Några sår väntar man ju på ska läka. Det känns inte så allvarligt. Men det här är inte vanliga sår visade sig. Återigen har jag drabbats av Impetigo, Det är mest barn som får det men första gången det bröt ut på mig så var jag 15 år och då var det på grund av mitt extremt dåliga immunförsvar i samband med cancer. Denna gång är det antagligen på grund av förkylningen jag släpar på och att jag har immunförsvar som en tvååring. Alltså inget för mina kollegor, vänner och familj att vara orolig för trots att det smittar. Jag fick däremot en dunderkur av Heracillin som är ett penicillin mot infektioner att börja ta omedelbums, därmed kommer jag heller inte riskera att smitta andra sjuka eller barn.
Utifrån min kroppsvikt så har jag egentligen en mindre rekommenderad dos, men hon verkade angelägen om att få bort detta då bakterierna redan hunnit gräva sig så djupt. Därför fick jag utskrivet 60 tabletter i 10 dagar. Medicin nr 21 på regelbunden basis, totalt med ”vid behov”- medicinerna som också krävs med jämna mellanrum så är det medicin nr 32 i min arsenal. Någon frågade mig ”hur många tabletter blir det på en dag?” och jag kunde verkligen inte svara… Några tar jag två om dagen av, några tre och de värsta sex gånger om dagen. Jag är förgiftad med kemikalier…

Efter att ha fått även dessa sår desinficerade och omlagda så bad jag om nya blodprover. Jag behövde inte be två gånger. Hon skrev en remiss på total blodstatus, inklusive sänkan och CRP för att se över infektionerna och förkylningen. Jag gick direkt upp på Provtagningsenheten och fick det fixat. Svaren får jag först på måndag som tidigast. Bakterieprover ska odlas och tar alltid längre tid.

Jag gav mig själv en break, för att försöka lindra huvudvärk (som Alvedon inte längre biter på), få frisk luft och skingra tankarna en stund. Det blev den 8-9 km rutt som jag tog dagligen när jag låg inne på Infektionsavdelningen med akut GVHd samt när jag låg inne efter den hysteriskt akuta lunginflammationen i våras. I och för sig så påminde promenaden mig om den jobbiga och traumatiska tiden, men just alla dom här minnena går ändå inte att promenera från i det här området…
Snön hängde tungt och det var på det stora hela en magisk promenad. Istället för att lyssna på musik som ofta rör upp känslor så slog jag på P4- dokumentär. Blev kanske inte så muntert ändå eftersom jag lyssnade på historien om ett ouppklarat styckmord på en tjugotvååring 2002, men jag kan lova att jag på det stora hela fokuserade på annat än cancer åtminstone. Det kunde som sagt alltid varit värre.

Efter 1 timme var jag tillbaka och åt en sallad. Sedan besök på Apoteket för att hämta ut Heracillin och Prograf och därefter direkt till Fysiologen.

Behövde inte vänta länge förrän jag blev inropad. Jag har berättat om hur en Spirometriundersökning går till vid tidigare tillfällen så jag låter bli att upprepa mig denna gång. Här är ett bra inlägg: ”Spirometri, en mycket märklig undersökning”

Vill även påminna om att min blogg har tre fiffiga funktioner på vänster kant för de nyfikna.
1. Sökbar funktion; ”leta i den här bloggen”.
2. ”Etiketter”. Har inte kommit så långt med att kroka fast etiketter på alla inlägg, men är på väg.
3. ”Länkar”. Den information jag själv hittat på nätet finns under denna rubrik.

Kan påminna om att man får krypa in i en minimal glaskupa (okej, så rackarns liten kanske den inte är, men för en klaustrofobisk så är den mikroskopisk). Har här lånat en bild från ”Nyckelpigan” – hör av dig om du misstycker! Man får sitta i den och blåsa i slangen efter olika instruktioner. Sedan mäter en kurva hur lungkapaciteten är och hur många liter de rymmer. Den maximala mängd jag utnyttjar är 4,6 liter, men lungorna rymmer mer än så.
Mitt Hb- värde har sjunkit ännu mer, till 107, och det påverkar såklart andningen också. Men i slutet av testet, som tar ca en timme, så tar man hänsyn till detta värde i datorn när det ska jämföras mot tidigare undersökningar.
Jag frågade om jag kunde få se mina andra blodvärden, eller få en liten utvärdering på lungorna. Men läkaren sa att de kommer att skickas till Hematologen och att hon inte får lämna ut någon av de informationerna för att inte riskera att oroa en patient innan denne pratat med ansvarig läkare.

Allt som allt gick dagen på 650:- och ändå är jag inte uppe i högkostnadsskydd än. Frustrerande…

Klockan 15:00 for jag till sist hemåt. Fullständigt torrlagd på energi. Och när jag klev innanför dörren hemma så släppte jag på det nödvändiga bettet som jag hade haft i läppen på pendeln och lät tårarna komma…
Jag erkänner – jag var inte bara trött, utan fullständigt uppgiven. Full med blödande hål, trasig i själen av upprivna minnen, förtvivlad över att jag fortfarande har så lång väg att gå och rädd.
Rädd för att den nya transplantationen inte ska fungera.
Rädd för att infektionerna ska bli värre och resultera i nya blodförgiftningar.
Orolig för vad värdena ska visa på måndag.
Allt på samma gång. Den här dagen blev bara för mycket…

Kom på andra tankar efter dubbla besök här hemma på kvällen och gick trots dagen och la mig med en tom hjärna.

Lördag
Slog upp ögonen i morse bara för att konstatera att allt är ruskigt mycket värre än igår. Halsen är nu fylld med sår och taggtrådar, kan knappt dricka vatten. Huvudet, lederna… allt gör ont. Feber på det. Och som grädde på moset blir GVH:dn värre av det nu än mer sänkta immunförsvaret.

Piggar upp mig med en till magisk bild från igår på snöskruden samt en på vackra blommor och ett budord som helt säkert är taget ur en bibel någonstans (antar jag, själv har jag aldrig ens ögnat genom någon bok av religiöst slag).

Fortsätter uppdatera och tackar oändligt för allt extra stöd och all omtanke som jag får just nu ❤

Det här får vem som helst att må aningen bättre…

…och att bli bortskämd med blommor finns det väl inte en
människa som inte uppskattar?
…samt trevliga budskap på väggen!

Blåbär. Fiskar. Hårdrock. Och blommor.

Jag brukar för det mesta kunna hålla modet uppe, men nu är det faktiskt riktigt tungt. Jag går tillbaka och läser mina egna ”motiverings- inlägg” men ingenting fastnar. Jag känner mig tjatig och gnällig som bara upprepar hur dåligt jag mår och jag trivs verkligen inte i den rollen. Hur hamnade jag här?

Jag dansade i många många år. Showdans, modern jazz, break, hiphop, locking, balett… jag har provat så mycket. Jag har sprungit fyra maraton, varav ett på en dundertid. Nu kan jag inte göra något av de längre. Fasen, jag har ju ben och armar som krokiga grenar. Huden spricker och lämnar efter sig fula sår. Ögonen bränner… Ja, när jag tänker efter är det inte så konstigt att jag är så bitter, När man vaknar upp till detta varje dag och det inte blir ens lite bättre så tappar man lätt modet.

Min nästa donator var här idag för att hämta information om ingreppet. Jag längtar så till vi kör igång! Jag önskar att vi hade gjort det ikväll, eller helst förra veckan. Jag vill bara krypa ur kroppen som den är nu. Jag saknar den gamla Hanna, den sprättiga som aldrig kunnat sitta still och har klättrat på alla väggar sedan hon lärde sig att gå.

Men jag vet också att man inte ska gå och vänta på att lyckan ska komma. De solskenshärliga dagarna då man svävar på rosa små moln och livet bara är tipptopp är inte särskilt många och varar inte länge. Cyniskt – jag vet – men det är livet och när man accepterar det så är man redo att välja en annan väg. Man kan hitta lyckan i mindre doser, fast fler. Varje dag faktiskt.

Min nya behandling kanske inte fungerar. Kanske måste jag finna mig i att jag har en kronisk sjukdom som kommer begränsa mig i vardagen så länge jag lever. Kanske måste jag komma på ett sätt att hantera min nya, bråkigare, kropp. Tänk då om jag har gått och tjurat så här länge, i hopp om att allt snart bara ska ordna sig, och så inser man att det inte händer. Vilken extrem besvikelse, och vilket slöseri med tid. Men man kan inte helt trycka undan sina känslor och man måste tillåta sig att vara ledsen. Så jag portionerar ut mitt martyrskap i små klumpar. Någon gång om dagen tillåter jag mig därför att vara riktigt jävla ledsen. Jag gråter, skriker och är allmänt förbannad på att jag har drabbats så hårt. När sedan värsta stormen har lagt sig så påminner jag mig om sådant som jag mår bra av.

Familj. Vänner. Mitt jobb. Bra böcker. Foton. Att skriva. Solnedgångar. Träning (det lilla jag klarar av nu). Blåbär. Höga Kusten. Fiskar. Hårdrock. Blommor. 

Och så mycket mer.

Sedan är jag fridfull ett tag i väntan på nästa våg av sorg. Det är så man bearbetar.

En stor hjälp är att prata med andra i exakt samma situation. Det är väldigt underskattat. Jag har själv aldrig riktigt trott på det förut. Men så snubblade jag över den slutna Facebook- gruppen ”Gruppen för stamcellstransplanterade”. Jag har bidragit väldigt lite där själv, men det hjälper mig att läsa andras inlägg. Jag hade aldrig kommit i kontakt med andra som har GVHd i bindväven, huden och lederna och som ska få Mesenkymala stromaceller, om det inte vore för den gruppen. Nu senast läste jag något som gjorde mig än mer hoppfull. En bekant som jag haft lite kontakt med skrev:

”Nu den 27e ska jag också få mesykymala stamceller mot min gvh för andra försöket. Var med i första studien på Huddinge 2013 men fick dessvärre ingen effekt. Nu tror dem att de kan se ett mönster för de som inte svarade. Förmodligen för hårt premedicinerade innan cellerna av bla sandimuun, kortison samt antikroppen Mapthera. Cellerna jag fick då hade liksom ingen detektbar inflammation att reagera mot. […]”.

Man har alltså lyckats hitta en röd tråd för de som inte fick hjälp av behandlingen. Underbart! Det ger mig en större chans att lyckas.

Nu när jag påminde mig själv om den glada tanken så ska jag sluta skriva och gå och lägga mig.

Imorgon ska jag upp tidigt för att åka till Hudkliniken i Huddinge (skrev fel senast) för biopsi på låret samt på Spirometri för att kontrollera lungorna.

Försök njuta av det du har här och nu. Det kan alltid bli värre! Ställ inte undan finporslinet eller den där dyra champagnen i väntan på ”rätt tillfälle” för att sedan upptäcka att den dagen aldrig kom. Rätt tillfälle är här och nu.

God natt.

Om "högriskskydd". Och en nyhet värd guld!

Många omtänksamma frågar hur jag mår, dagligen, och det gör mig just nu väldigt ledsen och frustrerad att besviket varje gång behöva svara ”jag mår inte bra alls”. På det så blir det naturligtvis följdfrågor. Såvida jag inte ljuger och svarar ”det är fint”. Men de som känner mig ser genom lögnen. Det syns på mina ögon att jag har ont har jag fått höra. GVHdn blir allt värre fortfarande….

Att sänka kortisonet från 15 mg till 20 mg var uppenbarligen inte ett lyckat experiment. Jag hade otroligt ont i söndags och sedan igår krampar händerna så att jag knappt kan hålla en penna ens. Jag tappar och slår sönder saker hela tiden och när jag sedan ska plocka upp eller städa upp så smärtar armar, lår och rygg. Jag blir förtvivlad och väldigt ledsen. Såret som jag har på låret efter den sista antikroppsbehandlingen för över en månad sedan, då huden sprack, läker aldrig. Extremt obehagligt. Så igår var det en riktigt tung dag.

Efter att ha pratat med Lena von Bahr så måste jag nu höja kortisonet inte ”bara” till 15 mg om dagen, utan 20 mg. Jag frågade om jag inte kunde få stanna på 15 mg som tidigare och hon beskrev det på ett bra sätt; om du kör en bil i hög hastighet och sedan sänker farten, så måste du gasa på lite mer än innan sedan för att komma i kapp. 
Gör jag inte det nu (vilket jag är frestad till att låta bli, det måste jag ändå erkänna) så kommer jag bli sämre i rasande fart och behöva sjukskriva mig helt igen inom kort. Det är såklart inte ett alternativ. Motvilligt fyllde jag på dosetten i går kväll.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Igår jobbade jag hemifrån eftersom det helt enkelt blev för tungt, men idag var jag på plats. Det är ansträngande att försöka se skärmen på datorn nu när det känns som att jag har sand i ögonen (även fast jag smörjer med Lakrimont hela tiden). Speciellt höger öga gör otroligt ont. Det bränner och sticker som om jag har fått en liten mängd med syra eller salt i ögat. Och det är svårt att sitta ner för många minuter i sträck och knappa på tangenterna eller skriva anteckningar, varje led låser sig. Men jag känner ändå att jag mår som bäst bland mina kollegor som håller tankarna på annat håll. Dessvärre får dom stå ut med att jag är fumlig och emellanåt agerar lite för snabbt då jag har som ondast, eller tvärtom precis tagit smärtlindring och blir potatismos-ig i huvudet. Tur att dom är så förstående!

Jag hoppas att kortisonet snart ska lindra värsta krämporna igen och att jag snabbt får tid för donationen. På fredag är det dags för biopsi i munnen samt spirometri. Jag har väldigt tungt med andningen så det känns skönt att få det kontrollerat. Skickade idag iväg en ansökan till något jag inte visste fanns innan.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I och med att jag ska påbörja den här nya behandlingen så kommer det kräva mer tid på sjukhuset. Behandlingar en gång i månaden, extra blodprover då och då, mer mediciner, fortsatta läkarbesök och utvärdering till studien Jag ser mycket fram emot att få delta men oroade mig lite för bortfallen av inkomst. Det blir ju en hel del karensdagar tänkte jag, med alla smådagar hit och dit. Men tydligen finns det något som heter ”Högriskskydd”. Det är för dom som ofta är sjuka (mer än 10 ggr/år) eller väldigt länge (fler än 28 dagar i följd). Som ett alternativ till sjukpenning antar jag? Får man det godkänt så slipper man karensdagar och arbetsgivaren får ersättning för sjuklönekostnaderna. Känns skönt att det finns eftersom jag emellanåt drabbas av dåligt samvete över att kanske vara en ”börda” för min arbetsgivare… Jag vill ju jobba så mycket som möjligt men vet att jag kommer behöva ha fler sjukdagar i år än de flesta av mina kollegor!Så om det är aktuellt för dig att ansöka, om du som jag är en ”hög risk” för chefen, så finns det mer information på Försäkringskassans hemsida här:

Försäkringskassan – Högriskskydd
och här finns blanketten:
F-kassans blankettarkiv

Tacka gudarna för detta underbara land och alla dessa ekonomiska stöd som vi har. Idag hämtade jag ut tre olika mediciner, som kommer räcka i ca en månad. 28.000 svenska riksdaler var vad det kostade. Det är så att man får svindel…Bara en av alla mina mediciner kostar 27.000:-/förpackning för en månad. En annan går på närmare 80.000:-. Hysteriskt.
Men när man betalat 2.200:- är man uppe i högkostnadsskydd. Då behöver man inte betala för receptbelagda mediciner på 12 månader. Jag kan meddela att jag kommer upp i den summan på ett enda uttag! Lite typiskt att alla mediciner inte täcks bara. De olika hormoner som jag tvingas ta går inte under det skyddet till exempel, så det blir ändå mer än 2.200:- i mediciner för mig på ett år.

För läkarbesöken betalar jag 350:-/gång. Men när man kommer upp i 1.100:- så får man frikort. Ingen mer betalning för läkarbesök på 12 månader. Fast ingen regel utan undantag förstås. Även här finns besök som inte går under det.

Det jag vill säga är ändå TACK! Tack till alla skattebetalare (inklusive mig själv) som gör det här möjligt. Utan det skulle jag vara död – bokstavligt talat.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Vill ändå avsluta med ett riktigt fantastiskt besked! Igår fick jag veta att det första svar av flera som har kommit tillbaka från benmärgsprovet, det som ändå är viktigast – och brukar visa först om man har cancerceller i kroppen – var negativt! Ännu en gång kan jag pusta ut och bekräfta att mitt nya starka blod är friskt och rent ❤