Författare: Kriget i min kropp

 Usch en sån vecka… Att det är mycket på jobbet är en sak. Att man blir lite stressad över disk som står framme eller att det rullar dammråttor stora som apelsiner rakt genom rummet är en annan sak. Men att kombinera det med fyra läkarbesök och undersökningar, som dessutom skulle ha varit fem om jag inte hade avbokat ett av dom av ren kraftlöshet och vånda, det är en helt annan grej! Fasiken, bara ett av dom hade varit alldeles tillräckligt.

Trist att inleda ett inlägg så här dystert, men då kanske jag lyckas avsluta det lite lättsammare i alla fall, kan man hoppas. Måste bara lätta på trycket lite först.

Besöket på Sesam- mottagningen i tisdags var inte upplyftande direkt. Dessutom vart det väldigt förvirrande. Jag har sen en tid tillbaka känt att jag vill gå ensam på besök och behandlingar av olika anledningar, men så här i efterhand önskar jag att jag verkligen inte hade gjort det på just det här…
Kan börja med att berätta att Sesam står för Sex-& Samlevnad. Dom har hand om lite allt möjligt som t.ex. preventivrådgivning, test av könssjukdomar, samlevnadsrådgivning, gynekologundersökningar, hudbesvär och mycket mer. Där jobbar barnmorskor, sjuksköterskor, kuratorer och specialistläkare. Jag har varit där någon gång då och då, remissad från gynakuten, bland annat för uppföljning av komplikationer efter koniseringen på livmodertappen som jag gjorde i november. Den här gången var det ett återbesök och uppföljning av cellförändringarna som trots ingreppet fortfarande är kvar. Då jag är transplanterad med diverse olika följdsjukdomar som t.ex. GVHd så kan jag inte gå till en vanlig gynekolog och söka hjälp. Jag måste träffa specialister som kan följderna av en transplantation och hur mediciner påverkar. Som exempelvis det faktum att jag inte längre producerar hormoner och har fått östrogen insatt i rejäl dos för att slippa klimakteriebesvär. Det i sin tur ökar risken för cellförändringar så man måste hålla en perfekt balans. Mycket att hålla reda på, även för en specialist. Hur som helst så är det därför jag går på Sesam- mottagningen ibland och Kvinnokliniken ibland.

Men för det första verkade den här läkaren inte helt med på noterna när det kom till min sjukdomsbakgrund. För det andra verkade hon inte veta vad besöket handlade om. Frustrerad fick jag berätta från början om allt som har hänt rent gynekologiskt sen transplantationen, trots att hon satt med min journal framför sig. Sånt kan göra mig så irriterad. Jag kan förstå om läkaren frågar för att få höra min version istället för att läsa någon annans, men den här kvinnan var så nonchalant så jag fick snarare känslan av att hon inte brydde sig. Sen nämnde jag att jag har cellförändringar som sprider sig och på det ännu en riktigt elak urinvägsinfektion sen två dagar tillbaka som i söndags resulterade i att jag satt hopsjunken på golvet i duschen under 45 minuter och spolade hett vatten på magen för att lindra värken. Även vetekudden användes flitigt  hela dagen.
Det är ett bra tips om du skulle råka ut för en urinvägsinfektion, speciellt en som ger värk i nedre delen av magen. Värme lindrar riktigt bra! Undvik kyla, det gör det hela mycket värre.
Sådana här smärtsamma infektioner har jag fått ca 15 gånger nu sedan koniseringen i höstas vilket är högst onormalt av vad jag fått höra. Jag skrev om ett besök hos urologen i våras som inte visade exakt vad som är fel, så man kan tydligen inte göra så mycket åt det heller som det verkar. Och just nu kanske det inte är prioritet.

Hur som helst, jag ville veta vad besöket gällde för om det var för cellförändringarna så ska jag ju till Kvinnokliniken nästa vecka för att följa upp dom. Hon svamlade något om att det var för att kanske prata med kurator och förhoppningsvis träffa någon på vulvamottagningen som hon hade kallat mig. Jag tror att hon har blandat i hop mig med någon annan. Ingen har någonsin nämnt något om vulva eller kurator för min del. Jag har bara varit inne för att åtgärda cellförändringar samt då och då en och annan urinvägsinfektion. Och jag har ju redan både en psykoterapeut och en s.k. livscoach, varför skulle jag behöva en kurator också?

Jag satt där som ett stort frågetecken och helt ärligt verkade hon själv märka hur flummig hon lät och hur bakom flötet jag var, för hon bara upprepade samma sak om och om igen. Jag sa att jag inte behövde besöka någon kurator men hon erbjöd det ändå tre gånger till.

Jag började tröttna och sa att jag skulle få komma till en specialist för att utreda hur man ska få bort förändringarna. Hon svarade då bara ”det är jag som är specialisten, det är mig du ska träffa nästa vecka på kvinnokliniken också”.
Ånej…
Ska inte tråka ut dig med detaljer om vad som följde. Kontentan är att vi inledde med detta röriga samtal som gjorde klart för mig att hon inte visste varför jag var kallad och jag förstod inte vad hon hade för plan för mig. Sedan följde en av de mest smärtsamma gynundersökningar jag har varit med om. Underliv – manliga eller kvinnliga spelar ingen roll – ska hanteras varsamt. Och när man råksr gör illa någon så säger man något i stil med ”förlåt, jag ska vara försiktigare”, inte ”det är snart klart” och köra på i samma hårdhänta anda. Eller?
Att knipsa cellprover har aldrig varit något som jag längtat efter flera dagar i förväg, eller något som jag gladeligen ber dom göra i onödan. Men hittills har det faktiskt ändå gått bra även om jag varit rädd. På skala 1-10 så har det varit mellan 3-6 förut, beroende på vem som gjort det och var man råkar träffa. Den här gången var det en 9:a och jag skrek till. Tårarna började motvilligt rinna av den pulserande smärtan kring livmodern, och irritationen över att hon inte hade varken medkänsla eller var lyhörd.
Tack och lov vara det en väldigt fin och go sköterska bredvid som genast kom fram när det var klart. Hon la armen om mig, sa några tröstande ord och frågade om hon kunde göra något för mig. Jag ville bara därifrån.

Efter det följde ännu ett märkligt och förvirrat samtal där det hoppades mellan ämnen och både ordet ”vulva” och ”kurator” dök upp igen trots att jag tackat nej. Däremot nämndes inget om att ta ett urinprov trots att jag tre gånger innan nämnt att jag med största sannolikhet behöver behandlas för det. Jag krävde att få lämna det innan jag gick för att kunna få rätt typ av antibiotika.
Jag: Hur lång tid kommer det ta att få svar?
Hon: Ca en vecka.
Jag: Va?? Jag har haft ont i 3 dagar, jag kan omöjligt ha det så här i en vecka till!
Hon: Hm, okej. Ring i övermorgon och kolla om svaret har kommit då.

Den informationen som satte sig hårdast – som borrade sig in i magen och sådde ett frö av oro och som nu långsamt växer sig större – var att cellförändringarna definitivt är kvar. Hon påstod sig kunna se dom med blotta ögat. Vet inte om det är möjligt egentligen, men hon sa att det istället för att vara slätt är en oregelbundenhet. Och hon sa att det är ganska mycket, Hon sa att vi ska påbörja en utredning nästa vecka på kvinnokliniken. Då ska det tydligen tas biopsier och lite annat.

Jag frågade igen, som flera gånger tidigare, om det verkligen är den typen av cellförändringar som slutar i cancer och hon bekräftade det igen. Jag bär ju som sagt på något som heter HPV- virus, eller s.k. Humant Papillom Virus. Det finns flera olika varianter. Dom ”snälla” orsakar vårtor på fötter och händer eller kondylom som är vårtor i underlivet. Sedan finns det den elakare sorten som ger cellförändringar och som i sin tur kan leda till cancer.
Jag har läst så mycket om HPV-virus, och ställer alltid jobbigt många frågor till läkare, men jag har förstått att den här typen av virus är en djungel och det är lätt att missförstå. Man ska inte blanda i hop varianterna. 

• Fotvårtor och vårtor på händerna är väldigt smittsamt och lite luriga att bli av med, men helt ofarliga och kan inte bli cancer. Läs om: vårtor

• Kondylom är också vårtor fast i underlivet i stället. Det är en av våra absolut vanligaste könssjukdomar och väldigt smittsamt. Man kan vara drabbad utan att få något utbrott och viruset kan ligga ”vilande” i kroppen men ändå smitta. Det går att bli av med det.
  Viktig missuppfattning att döda: den version av HPV-virus som ger kondylom utvecklas inte till cellförändringar och cancer!
   
• Och sen har vi då cellförändringar i livmoderhalsen . Här spelar immunförsvaret STOR roll. Är man fullt frisk med ett motståndskraftigt immunförsvar, så kan kroppen själv ta hand om det förbannade HPV-viruset och läka ut cellförändringarna innan de hinner blir något.

Jag frågade läkaren vad nästa steg är.
”Det är utredningen nästa vecka på Kvinnokliniken”.
Jaha… men vad är alternativen för att få bort cellförändringarna då?
”Det går inte att få bort dom. Så länge som du får immunhämmande mediciner så kommer det här fortsätta växa”.
Men alltså… Vad ska ni göra då? Eftersom det inte direkt är på väg åt ett bra håll än. Vad är det vi ska göra nästa vecka på Kvinnokliniken??
”Det är det jag är här för, för att se till så det här inte blir cancer nu, Men hur vet jag inte än. Det får vi se efter utredningen”.

Var det därför dom ville putta mig in till en kurator? Känner mig förvirrad.

Så sammanfattat, i mitt fall nu så ser det ut så här:

1. Jag har något märkligt i armen/handen som man hittills har trott varit GVHd och bromsat med kortison och immunhämmande mediciner.
2. Nu verkar det dock inte vara GHd eftersom det ter sig på ett märkligt sätt. Utredning pågår och något fel i musklerna har visats, Men tills vi vet så fortsätter behandlingen med immunhämmande.
3. Jag har cellförändringar som har spridit sig och som vi inte får bort på grund av att jag får immunhämmande mediciner. Även om man opererar bort stora sjok på mig, som blir väldigt smärtsamt, så kommer ändå viruset sprida sig eftersom kroppen inte står pall.
4. Tar man bort medicineringen så kan det bli effekter som vi inte kan förutse. Bl.a. kan GVHd:n sprida sig till andra organ i kroppen eftersom jag inte längre har ett skydd. Men det kan också bli så att inget alls händer. Russian roulette i mildare variant.

Utredning av armen pågår för fullt. Är det GVHd måste man komma på annan lösning med cellförändringarna. Är det inte det, utan säg Skleros i stället, så kanske vi vågar prova att släppa på immunförsvaret för att sedan hålla andan i väntan på ett resultat.

Är du också lite förvirrad nu? Jag blir mäkta förvånad om du inte är det!
Men ett förtydligande är aldrig fel: jag har inte cancer. Än. Jag har viruset som kan orsaka cellförändringar och som i slutskedet kan bli cancer. Det behöver inte bli så, men låter man allting bara vara så är det där det slutar. Utan immunhämmande mediciner tar det flera år, men med dom så vet man inte.

To be continued……..

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Jag var full med blandade känslor när jag åkte hem.Arg. Ledsen.Rädd. Besviken. Trött, Sorgsen. Ångestfylld. Energilös. Matt. Cynisk.Hopplös. Tom. Förvirrad.

Innan jag åkte till Italien på semester så bad jag Hematologen att skriva ut ett recept för en kur mot urinvägsinfektion utifall jag skulle råka åka på det där också.
Jag använde den aldrig då och är väldigt lättad över det nu, för direkt när jag kom hem i tisdags så började jag med den 5-dagars kuren med Furadentin utan att invänta nått förbannat urinprovsvar. Det enda jag gjorde var att ringa ALLO-sköterskorna och på deras telefonsvarare meddela att jag nu börjat den här penicillinkuren och att dom kan skriva in det i systemet.
Idag (fredag) ringde en sköterska från Sesam- mottagningen och meddelade att proverna visade en urinvägsinfektion.  
No shit Sherlock….
Hon sa att dom hade skrivit ut Selexid och jag svarade ”tack vad bra! Då har jag till nästa gång. Nu har jag nämligen redan behandlat mig själv med Furadentin och det har hjälpt”.
Snopet svarade hon att jag hade petat i mig en bra antibiotika som absolut bör hjälpa. Om inte annat finns den andra kvar på recept i ett år. Good to know känner jag. Jag kan min kropp.

Röntgade händerna i morse på handkirurgen för att utesluta skelettproblem. Svaret får jag förmodligen hos Per Ljungman nästa gång, Har så inskränkt rörlighet och funderar på att söka naprapat.

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*

Igen, för typ etthundrafyrtioelfte gången:

Jag tittar på den men känner inte igen mig. Om jag anstränger mig riktigt riktigt noga så kan jag minnas känslan av de där tunga långa slangarna som hängde ut ur min bröstkorg. Om ja blundar så kan jag se alla blickar framför mig som jag fick på gatan för att jag omöjligt kunde dölja dessa tentakler på ett snyggt sätt under hetaste sommarmånaderna. Men ärligt talat, det känns för långt bort. Som att det var någon annan.

Nu ska jag söka rätt på min kanin som troligtvis somnat någonstans i lägenheten (det har varit oroväckande tyst ett tag,,.) och lyfta in honom i buren. Sen ska jag släpa min trötta kropp till sängen och låta de här stackars blytunga ögonlocken få falla ner en gång för alla.

Då min senaste förfrågan om påfyllning av recept vid mitt förra läkarbesök hade ramlat lite mellan stolarna så ringde jag igår och bad om att få komma i kontakt med professor Ljungman. Samtalet skulle nämligen inte enbart komma att handla om en lite påminnelse av de mediciner jag snabbt behöver ha utan även två andra frågor som har cirkulerat i mitt huvud sedan förra veckan.

Recepten skrevs snabbt ut av honom medan jag var kvar i telefonen, så nu ska dom väl allt finnas att hämta ut för mig under den stundande lunchen. Tur. Hormonerna jag skulle tagit i går är nämligen helt slut. Ingen katastrof, men såklart något jag behöver få så snart som möjligt.

Min första fråga handlade om något jag snubblade över när jag läste lite mer om reumatism eftersom det var något vi bestämt oss för att utesluta hos en reumatolog. Det var om naprapatbehandlingar skulle kunna lindra min värk. Svaret blev att det i alla fall inte skulle kunna göra något värre, så nu ska jag ge mig ut på jakt efter någon kunnig som går under frikortet.

Min nästa fråga handlade om en oro som hängt kvar sedan jag blev tipsad förra veckan om att lyssna på en av P1 sommarpratare Gunhild Stordalen (lyssna själv genom att klicka på namnet). Det var mycket tänkvärt, hon är en stark och härlig kvinna. Hösten 2014 fick hon reda på att hon har den dödligt aggressiva varianten av cancern systemisk skleros. Det är en autoimmun bindvävssjukdom och symptomen slog mig direkt likadana som mina egna. Klohand, kalla fingrar, stelnad bindväv etc. Även om jag ju vet att jag absolut inte ska spinna igång varje gång jag hör någon säga ordet cancer så var det här alldeles för träffande för att släppa. När det jag har dessutom hittills inte har kunnat diagnostiserats så blir jag såklart fundersam.

Av den anledningen tog jag försiktigt upp det med Per Ljungman.

– Jag har hört talas om systemisk skleros. Är det något som jag kan ha?
– Det är mycket riktigt Skleros du har Hanna, men det finns många sorter av det. Skleros är en ökad produktion av bindväven som orsakar stelnad hud, därav namnet skleros (=stel). GVHd i bindväven är en form av skleros. Min tanke är att det kan ha stelnat så pass att det trycker på nerven.
– Så jag har inte cancerformen skleros?
– Med största sannolikhet inte. Förmodligen bara den formen som kommer efter en transplantation. Men för att ta reda på det har jag ändrat mig angående reumatologen. Bli inte förvånad när det nu kommer ramla hem en kallelse till handkirurgen på Södersjukhuset istället. Jag vill att det tas biopsier där för att se om teorin stämmer.

Redan i morse ringde en kvinna från handkirurgin. Dom hade fått en avbokning nästa torsdag klockan 11:00, ”och eftersom vi har fått reda på att det är lite brådskande så undrar vi om du kan komma redan då?”. Klart jag kan. Vad som helst som kan ge mig vetskap och lindring vad gäller det här prioriterar jag. Oavsett vad som upptäcks så vill jag slippa smärtstillande och bli rätt behandlad. Snälla Per, förmodligen har han berättat hur ont jag har för att kunna påskynda undersökningen.

Det var alltså min nya information. Positiv eller negativ? Ärligt talat vet jag inte. Det känns ingenting särskilt i magen. Bara som när man får ren information, t.ex. vad medarbetarna har kommit fram till på senaste mötet, att det serveras soppa till lunch eller att blod är rätt. ”Jaha” ungefär. Antar att jag är så trött och less på det här nu att jag har blivit lite avtrubbad.
Nu iväg till apoteket och sedan tillbaka till mina nya utmanande arbetsuppgifter på HR-avdelningen! Något som håller sjukhus borta.

På återseende!

By the way. Träffade en av mina finaste vänner igår. Vi pratar ofta om vad som händer i mitt liv, och även hennes såklart. Men hon är alltid noga med att fråga om jag orkar prata om tråkigheter just nu eller vill tänka på annat, För hennes info och er så är det inga som helst problem för mig! Jag orkar. Så fråga om det finns funderingar. Jag delar gärna med mig av mina egna erfarenheter.

Visst är det väl bra med semester. Inte bara för de hårt arbetande utan även för de sjukskrivna. Jag är ju en slags blandform av de båda, i lite olika omfattning, men om jag är i mer eller mindre behov av semester vet jag inte. Hur som helst så kan jag bara konstatera att det var länge sedan som jag behövde det så mycket som nu. Att åka fram och tillbaka till jobbet, ut och in på sjukhuset samt att hela tiden ha kontroll på mediciner och åkommor knäcker mig. Jag har nämnt det så många gånger för men det är fakta och svårt att bortse från.
Just innan min semester, för 3 veckor sedan, kände jag att jag var på bristningsgränsen till ett sammanbrott. Jag fick dessutom ett nytt jobbuppdrag i slutet av juni som jag inledde med influensa, så jag hann bara med två veckors upplärning innan jag gick på semester.. Trots att vi körde på intensivt så hann vi inte gå genom allt som jag förväntas göra. Så att lämna landet kom alldeles lägligt.
Resan var verkligen fantastisk! Några dagar i Castellaro, en bergsby vid strandremsan i Norra Italien, en tripp till Monaco där jag och pojkvännen stannade i ett dygn. Tillbaka till Castellaro och sedan sista dygnet i Milano. Tanken var även ett besök i Nice på min födelsedag, men vid midnatt då vi satt på en bar för att skåla in min födelsedag så fick vi höra att det varit ett attentat under kvällen (http://www.svt.se/nyheter/utrikes/dodsattacken-i-nice-detta-vet-vi-hittills) och att det inte var tryggt att åka dit. Även om vi skulle fått för oss att åka ändå så hade vi fått sitta i långa köer vid gränsen då säkerheten hade ökats radikalt och man genomsökte bilar. Vi sköt upp det några dagar för att till slut bestämma oss för att inte åka alls. Det får bli en annan gång.
Jag har ju en erfarenhet av att bli sjuk så fort jag ska iväg någonstans, alternativt  under själva resan, men jag klarade mig den här gången! Och utöver det så fick jag uppleva två vackra länder, njuta av lugn och fantastiskt väder samt återhämta mig och ladda det batteri som är jag.

Nu är jag tillbaka till verkligheten och den vardag som jag så innerligt gärna vill ska vara mer normal. Men det är några saker som måste åtgärdas innan jag kan se skymten av lugnare veckor med fokus på jobb och sociala aktiviteter.

Min syn har blivit allt sämre under sommaren på grund av gråstarren så nu ser jag inte bara dubbelt och mer suddigt utan är också väldigt känslig. Jag får svårare att urskilja ansikten på håll, speciellt i starkt ljus. Glasögonen gör det lite lättare för mig, men absolut inte bra. Mot slutet av dagen har jag ändå en liten huvudvärk av att hela tiden kisa och spänna ögonen. Jag väntar fortfarande på en kallelse för kirurgisk bedömning huruvida jag ska bli nersövd eller inte, sedan dröjer det ytterligare 3-4 veckor innan själva operationen. Så tyvärr måste jag bita ihop ett tag till och jag försöker göra det bästa av det. Vill fortfarande jobba och älskar att skriva, men måste kanske ta några steg tillbaka så länge.

Detsamma gäller min störigt smärtsamma arm. Eller armar som det nu hunnit bli, för nu har det det inte bara eskalerat i värk utan även i yta. På kort tid har höger sida stelnat ännu mer. Min så kallade ”klohand” på höger sida blir allt svårare att räta ut och knipa med vilket gör mig fumlig. Den hindrar mig fortfarande på olika sätt i vardagen genom att t.ex. göra det svårt att plocka upp saker, att vinka, skriva – både med penna och tangenter, smörja in ansiktet, torka av en plan yta, smeka min pojkvän, virka och utföra olika typer av träningsformer. Det är små saker, men ändock frustrerande. Utöver det så gör den ont hela tiden nu. Jag känner av kramen och den molande värken i varje rörelse. Kortisondosen är på 7,5 mg, mer klarar jag inte då jag är väldigt känslig mot just den medicinen och min mage är redan så trasig som den är tack vare mina 17 olika mediciner och ytterligare 5-6 stycken som är vid behov. Jag får Adport (immunhämmande) i en relativt hög dos som är 3 mg. Jag får 1000 mg Alvedon tre gånger om dagen, Ipren två gånger om dagen á 400 mg (den dosen ska nu ökas upp till tre gånger om dagen). Slutligen får jag 10 mg morfin i depot- form (långverkande) tre gånger om dagen. ÄNDÅ har jag ont. Förstår du hur sjukt det är? Och nu har det alltså spridit sig vidare och startat så smått i vänster arm också.
Det mest frustrerande är att vi inte vet vad det är. Jag har nog nämnt tidigare att man tvivlar lite på att det är GVHd, även om vi fortfarande kallar det för det. Men en sådan reaktion i bindväven visar sig jämnt över kroppen och inte bara på en sida eller i olika grad på kroppen. Möjligtvis kunde det varit en broskbildning på någon nerv eller så men det är högst ovanligt tydligen.
Jag gjorde i alla fall en nerv- och muskelundersökning hos neurologen vid två tillfällen, en EMG-ENeG undersökning. Lika bra att börja med uteslutningsmetoden. Det var i början samt i slutet av maj, då gavs min arm elstötar i olika grad under 1,5 timme för att se hur nerverna svarade. Vid nästa tillfälle stacks nålar in i olika muskler i armen och handen samtidigt som jag skulle spänna för att mäta hur muskeln arbetade. Smärtskalan varierade mellan 4-7 på 10-gradig skala där 1 är ingen smärta alls och 10 är outhärdlig. Ingen jag gärna gör om med andra ord, men samtidigt inte det värsta jag varit med om. Värre är det nog om  man är nålrädd!

I tisdags hade jag återbesök hos professor Ljungman. Han berättade att mina senaste blodprover inte visade något nämnvärt och inte heller EMG-ENeG undersökningen… tyvärr. Så nu känns det lite som man är tillbaka på ruta ett igen. För att gå vidare med att utesluta annat så ska jag tydligen skickas till en reumatolog, för att utesluta diverse reumatiska sjukdomar. Låter väl inte helt ologiskt i och för sig. Men när jag berättade att det bara blir allt värre, att jag har gått med det så länge att jag börjar bli förtvivlad nu och att jag inte orkar vänta så mycket längre på att något ska hända så kom Per med ett förslag. Om vi ska fortsätta utgå från att det sitter i bindväven så kan man försöka minska problemen med en medicin som har börjat användas mot myelofibros (en typ av blodcancer) men som också visat sig ge vissa resultat mot bindvävsinflammationer.

 Den heter Jakavi och blockerar aktiviteten hos vissa enzymer (som kallas januskinaser). Medicinen är väldigt ny och man vet ännu inte riktigt vilka biverkningar som kan uppkomma, så den används ännu med stor försiktighet. Per kände sig säker på att den inte skulle krocka med övriga mediciner, eller göra någonting värre, så jag ska börja pröva den med en väldigt liten dos på 5 mg. Efter fyra veckor ska vi träffas igen och se om jag känner någon skillnad och då eventuellt höja dosen. Det känns riktigt jobbigt att sätta in ytterligare en medicin, men samtidigt är jag så desperat att jag är beredd att prova allt. Och mesenkymalerna som jag verkligen tyckte gjorde skillnad var ju en studiebehandling som nu är avslutad så de får inte ges mer…

Anledningen till att man inte kan ge mig ännu högre doser av kortison, förutom att jag är känslig, eller öka den immunhämmande medicinen, är för att jag har ett virus som orsakar cellförändringar. Återigen ett intimt ämne men som ändå behöver tas fram i ljuset för att få kvinnor i alla åldrar att gå på sina cellprovtagningar!
Snälla väninnor, hoppa inte över era undersökningar som ni blir kallade till.
HPV-virus är ett väldigt vanligt virus som finns i massor av former. Många bär på det utan att ens veta om det och som aldrig får några symptom. Några av dessa HPV-virus kan orsaka cellförändringar som kroppen vanligtvis läker ut av sig själv. Du behöver därför verkligen inte få panik om ditt cellprovsvar visar på att du har de här förändringarna! De är vanliga, precis som cystor, och de kan ofta uppkomma om du nyligen haft sex eller mens vid undersökningen. Men gynekologen kommer ändå vilja följa upp och se så de försvinner av sig självt. I några fall kan de leda vidare till cancer.
Jag gjorde ju en konisering i höstas mot detta (då man tar bort den yttre delen av livmoderhalstappen i form av en kon), min andra under mitt liv, men den verkar inte riktigt ha hjälpt. Cellförändringarna sprider sig och pga att jag får immunhämmande mediciner så klarar kroppen inte av att läka ut det själv och samtidigt utvecklas det snabbare än normalt. Att operera bort hela livmodern kan hjälpa till viss del, men man kommer inte få bort allt eftersom det sitter djupare och mer utspritt och så länge viruset är kvar och aktivt i kroppen så kommer det ju förmodligen uppkomma nytt på andra ställen. Därför går vi in med den här nya medicinen istället för att sänka immunförsvaret ännu mer mot GVHd, försöker utesluta annat istället och samtidigt ska Per diskutera med en av specialisterna på gynekologin angående cellförändringarna och GVHd i livmodern för att se hur man ska ta det vidare utan att förvärra något annat. Kan man hitta orsaken till värken i armarna och händerna så kanske man kan utesluta att det är GVHd och därmed sänka, alt. helt plocka bort, de immunhämmande medicinerna och kanske till och med brassa på med immunstimulerande under en liten period, bara så att kroppen hinner läka ut allt annat. Det är ett mysterium och ett pussel i ett, något som jag överlåter åt experterna.

Så, det får räcka  med information för nu. Det är tillräckligt svårt även för mig att både förstå och hålla koll på vad som händer för tillfället. Kontentan är att det är långt från över med efter-cancer-relaterade- problem och en bra bit kvar till den sjukhus- och medicinfria vardagen jag så önskar mig. Därmed fortsätter även bloggen rulla vidare, även om just den går i lite långsammare mak just nu!

För att avsluta med något trevligt, här är några bra saker i mitt liv som gör det  lite lättare att härda ut:

• Jag fick verkligen bra med energi under min semesterresa och känner mig åtminstone lite mer laddad inför höstens undersökningar och ingrepp.
• Mitt Hb-värde är fortsatt fint. Inte uppe på mitt normala värde innan cancern, men ändock personbästa sedan dess! Bye bye anemi.
• Jag fick en helt fantastisk 30-års dag med sång från både svenskar och italienare, härlig dag på stranden, ett av de bästa restaurangbesöken jag gjort och socialiserande med nyfunna vänner i Castellaro fram på småtimmarna. Allt anordnat av fina Mathias som anordnade så dagen skulle bli perfekt, toppat med alla gratulationer av olika slag och en flaska bubbel från bästaste Ellinor som körsbäret på allt.
• Jag är glad över att få jobba, även om det också kräver mycket energi och emellanåt är svårt när jag har ont. Men det ger mig en känsla av att vara behövd och inte bara till besvär, jag får använda hjärnan till annat än medicinska kunskaper och jag får en mental tillfredsställelse.
• Min lilla Lakrits får mig ofta att skratt och han är verkligen en liten ljusglimt i min vardag. Man kanske normalt inte köper en kanin när man är 29 år, men jag har inte ångrat det för en sekund.
• Sist men inte minst de två andra killarna i mitt liv som ger mig så mycket kärlek, närhet och glädje. Min älskade pojkvän och hans gudomliga son. 

Tack för att även du som läser är med mig, oavsett om du bara snabbt kikar in för att få lite fakta, läser för att få stöd, hör av dig för att ge mig feedback eller följer mig helhjärtat. Det gör min blogg och mitt skrivande meningsfullt!

  

Ibland vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Jag blir nästan lite orolig för att folk ska tro att jag hittar på åkommor. För att få medlidande. För att komma undan åtaganden och måsten. För att ha något att skriva om. Men du tror mig väl? Ibland vaknar jag på mornarna och tänker ”är det så, hittar jag på?”. Men det här senaste är svårt att förbise. För det är just precis att se som är problemet.

Jag har varit astigmatisk i över 3 år och burit glasögon när jag suttit framför datorn. För ett tag sedan, exakt hur många veckor vet jag inte för mitt tidsperspektiv är värdelöst, så märkte jag att synen blev allt sämre.Jag behövde ha glasögon även när jag inte satt framför datorn. Faktum är att jag hade dom på mig nästan hela tiden när jag var hemma, bara för att vila ögonen lite. Sedan blev det ganska snabbt sämre. Jag kunde inte se texten på tv:n,, även med glasögonen på. Jag fick ont i huvudet av de rörliga bilderna. Jag fick snart ont i huvudet hela tiden. Jag var yr dagligen. Jag hade som ett tryck bakom vänster öga. Till slut tänkte jag ”fasiken, astigmatismen är verkligen mycket värre nu, jag måste fixa nya glasögon”. Så jag besökte optikerna. Det jag fick höra var
– Du har mycket riktigt kraftig astigmatism på höger öga. Men ditt vänstra svarar inte… Dina reflexer fungerar inte där. Du bör verkligen kontakta ögonkliniken och kolla upp det.
Jag blev helt ställd. Det här var jag ju inte alls beredd på… Jag ville bara ha nya glasögon. Nu for ju en massa tankar genom huvudet. Men en som fastnade och snurrade var ”det är en tumör…”. Som du kanske minns förlorade jag en fin vän och krigare för 2,5 år sen som hade just en tumör bakom ögat. Hennes var extremt ovanlig och chansen att det här skulle vara samma sak var nästintill obefintlig. Ändå kan man aldrig säga aldrig och oron for genom kroppen.

Optikern rådde mig att snarast uppsöka en specialist och skickade hem mig utan att ta betalt för undersökningen- Jag ringde till hematologen för att rådfråga. Jag vet ju att gråstarr är en vanlig komplikation och har varit orolig för det hela tiden. Det är inget farligt, man blir inte blind, men det är hemskt jobbigt. Framförallt är jag väldigt känslig när det gäller ögonen. Mycket klarar jag av, men när det gäller ögonen får jag panik. Jag har ju dessutom ganska ont, haft ett tryck bakom ögonen ett tag nu.

Jag åkte till akuten på St Erik Ögonsjukhus dagen därpå som har samarbete med hematologen i Huddinge, efter att ha rådfrågat ALLO- sköterskorna. Med en stilla önskan om att det inte skulle vara gråstarr, eller något ännu värre, väntade jag där i 4 timmar på ett svar. Två undersökningar senare förklarade ögonläkaren att jag mycket riktigt har gråstarr… Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Två tankar med tillhörande känslor for förbi.
”Fan, vilket tur att det inte var en tumör!!” – lycka, tacksamhet, glädje.
”Fan, jag har gråstarr!!” – besvikelse, rädsla, bitterhet.
Hela min vänstra pupill är täckt av denna katarakt, vilket förklarar min ljuskänslighet, att jag ser som i dimma och att alla ansikten flyter ihop till en smet (med detta sagt, snälla ha överseende med att jag inte känner igen ansikten längre, framförallt inte på avstånd!).

Mitt sjuka jobbiga vänstra öga

Hon berättade det jag redan vet utifrån min mammas egen erfarenhet. Man opererar det lätt i vaket tillstånd under ca 15 min med ultraljudsteknik. Den gamla linsen opereras bort och det sätts in en ny. Fantastiskt vad man kan göra!
– Nej tack, sa jag utan att tveka. Jag har varit med om SÅ mycket. Och jag har mer på gång under hösten som känns riktigt jobbigt. Ska jag behöva ytterligare en sak att lägga till högen?! Dessutom något jag tycker känns så himla jobbigt. Jag gjorde undersökningen med elstötar i armen och nålar in i musklerna. Men här säger jag nej. Det räcker nu. Bägaren har runnit över igen.
Hon sa att man inte behöver operera om man inte vill. Gråstarr blir man inte blind av. Men att ha det så här är inte ett alternativ såklart. Med en svår astigmatism på ena ögat, som ger huvudvärk, yrsel och illamående, PLUS gråstarr på det andra ögat som också ger huvudvärk men som även gör det svårt för mig att skriva, läsa och se ansikten ordentligt (möter du mig på gatan just nu så kommer du antagligen se mig stirra ner när jag går, att passera människor på stan som bara är suddiga och dubbla är för påfrestande för ögonen) och som tvingar mig till att ha mörka solglasögon på grund av ljuskänslighet – ja, allt det här gör det såklart omöjligt för mig att ha det så här. Så jag fick godkänt för en andra bedömning hos kirurgin. Kanske kanske kan jag få en operation under lätt narkos. Jag blir kallad någon gång under sommaren. Accepterar dom det så blir det av ca 4 veckor efter. Så dessvärre riskerar jag att få ha så här hela sommaren, men vet jag att det kommer åtgärdas så kan jag väl bita ihop ett tag till. Med allt vad som försiggår så känns en suddig syn inte som det man vill lägga mest energi på.

Hur som helst, lite uppföljning av veckan som inleddes med hög feber och antibiotikan Amoxicillin:
Jag mådde lite bättre redan under tisdagen. I onsdags var jag feberfri och gick till jobbet. Snorig och matt, annars mådde jag bra. På torsdagen släppte snuvan men jag var fortfarande matt. Lyckades ändå jobba intensivt (är under upplärning) och dessutom springa på kvällen med löpargruppen. Tungt som fasen med ben av bly men skönt att börja komma igång igen. Igår kände jag mig helt okej igen.

Bakterieodlingarna visade att jag inte hade någon av de vanliga influensa A eller B (mer info längst ner, känner du igen det?) eller MRSA– bakterier. Skönt det. Men vad var det då?! Ingen aning. Vet bara att flera på mitt jobb insjuknade samma helg som jag i hög feber och problem med luftvägarna… ”Epidemin på Tillväxtverket”. Ibland är det tur att jag är lite känslig och med få antikroppar mot lunginflammation så att jag får antibiotika utskrivet direkt. Jag var piggare dag 2. Min chef var inte tillbaka förrän dag 4.

Stay healthy!

Här var en syn som roade mig idag! Lakrits har doppat hela huvudet i höet. Precis innan fotot har han försökt skaka av sig det, men ändå var det så här mycket kvar. Kort senare började han nysa. Killen vet hur han ska få mig att le!

SYMTOM

• Hög feber
• Huvudvärk
• Muskelsmärtor
• Torrhosta
• Smärtor bakom bröstbenet
• Uttalad sjukdomskänsla
• Rinnande klar snuva
• Rodnad i ögonvitan (konjunktivit)

Komplikationer 

• Bihåleinflammation, öroninflammation
   
• Lunginflammation
  Debuterar ofta efter flera dagars influensasjukdom. Antibiotika som har effekt mot både pneumokocker och stafylokocker rekommenderas hos svårt sjuka patienter med lunginflammation i samband med influensa.
   
• Influensapneumonit
  Debuterar ofta tidigt i sjukdomsförloppet. Ger problem med syresättning av blodet.

(Källa: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=464)

Vaknade i morse vid 5- tiden. Konstaterade att det var ytterligare 1,5 timme till klockan skulle ringa så jag somnade lugnt om. Då mådde jag bra. När alarmet sedan drog igång klev jag upp och kände att jag frös så jag stängde sovrumsfönstret som stod lite på glänt, jag stängde balkongdörren och drog på mig mjukisbyxor, strumpor och två tjockare tröjor över mitt linne. Herregud vad jag frös! Jag gick in i badrummet för att göra mig i ordning. Men jag förmådde mig inte ens att tvätta ansiktet utan bara satte mig ner. Jag sa till min pojkvän att jag kände mig konstig och att jag hade frossa men att jag inte visste om det skulle bli värre eller försvinna helt så jag var fortfarande inställd på att gå till jobbet. Jag tog tempen som visade 37,3. Inte så farligt mycket mer än 36,8 som jag annars alltid har på morgonen. Men jag frös så att jag skakade, det kom ända inifrån. Som att märgen hade frusit till is under natten. Jag bestämde mig för att lägga mig i sängen i 10 minuter för att se om det skulle försvinna. Men febern steg och var plötsligt 38,3 och frossan blev värre. Kroppen gjorde så ont, som jag alltid får vid hög feber, huden blev väldigt känslig, en huvudvärk som kändes som att huvudet satt i ett skruvstäd och någonting brann i mina ögon. Jag kröp ner under täcket efter att ha värmt en vetekudde som jag la på magen men det hjälpte knappt alls. När min pojkvän kom ut från duschen så var jag riktigt varm i pannan men frös ändå och han slängde på sitt duntäcke också och stoppade in hela mig i en kokong. Vi började båda två bli oroliga och när termometern plötsligt hade visat 37,3 till 39,6 på bara 1 timme så bestämde vi att jag skulle ringa ALLO- sköterskorna. Med en historia av blodförgiftning så tar man det säkra före det osäkra. När jag fick tag i sjuksköterskan Klas på Hematologen så rådde han mig att komma in efter att ha ordnat en snabb läkartid.

Bilresan dit var riktigt jobbig. Jag var ljuskänslig och huvudet sprängde. Kroppen gjorde så ont hur jag än satt. Men är det något jag har lärt mig så är det att anstränga sig för att inte måla fan på väggen. Man ska vara medveten om alla risker men ta det kallt. Så med minnet av blodförgiftningen i bakhuvudet intalade jag mig att det här bara var en helt vanlig influensa.

När jag kom in fick jag genast ett rum tack och lov. Klas kom in till mig och satte smidigt en nål i armen, sedan fyllde han ett gäng rör för provtagning. Just då var det standardprover som vi skulle få akutsvar på. Syresättningen var bra, blodtrycket lite lägre än mitt normala låga blodtryck och pulsen var hög (91 i vila, normalt har jag mellan 50-60). Allt detta är normalt när man har hög feber. Sedan var det en väntan på läkaren.

Så var jag plötsligt där igen. Rummet med de gula fula filtarna. En rutinkontroll hade man önskat – men nej nej. ”Nu händer det för lite i Hannas liv igen så vi forcerar fram en hög feber”.
Egentligen skulle jag ha tänkt ”fasiken vad skönt att åka på en HELT vanlig förkylning eller influensa, även om det är extremt olägligt nu när jag bara för en vecka sen fick ett nytt jobbuppdrag”. Men omständigheterna gjorde det svårt att hålla sig inom ramen för att det skulle vara något helt normalt. Och jag är inte riktigt känd för att vara en normal person med ett normalt liv.

Jag slumrade till en stund och sen knackade läkaren på dörren.
Han kollade i halsen men såg inget utstickande.
Han kände på lymfkörtlarna och hittade en på halsen som ömmade och var svullen. Det är i lymfkörtlarna som bakterier samlas och förstörs, därför kan dom svullna när man är sjuk. Dom sitter lite överallt i kroppen men läkarna brukar fokusera på de i halsen, under armarna och i ljumskarna.
Han lyssnade på hjärtat som lät normalt.
Han kände på magen som var mjuk och fin.
Han lyssnade på lungorna som han sa var okej men med en viss osäkerhet i rösten. Det är ju så att om jag har ett virus som sitter i halsen så kan det krypa neråt till lungorna, så det ska jag inte bara slå bort utan ha koll på.
Han kontrollerade ögonen och nackens rörlighet som var normalt.

Efter denna noggranna kontroll gick han i väg för att ordinera fler prover. Min pojkvän åkte i väg på möte och jag fick en liten stund helt själv. Jag var så utmattad och trött så det dröjde inte länge innan jag slumrade.

Klas kom in på nytt med fler provrör och instrument. Jag fick lämna mer blod som var till bakterieodling, sedan tog han fram de där hemska ”topsen” som ska långt ner i halsen och in i näsan. Dom är drygt 1 dm långa av hård plast. På toppen sitter en liten borste, ungefär som en flaskborste. Det här är inga kul prov att lämna och jag blir lika nervös varje gång. Men han skötte det så fint och för första gången fick jag göra det själv i stället, under hans bevakning så det blev rätt, och det kändes mycket bättre att ha egen kontroll! Jag smög ner den långa pinnen bak i svalget och snurrade så jag fick kväljningar. Han gav mig godkänt och pinne nr 2. Denna skulle långt in i näsan och det brukar kännas som att man petar på hjärnan, otroligt obehagligt och inget jag frivilligt skulle göra direkt. Men det var bara att köra på. Jag lyckades föra in den långt och snurra men han ville att jag skulle göra det i andra näsborren också för säkerhets skull. När jag hade snurrat den där förbannade flaskborsten i båda näsborrarna till dom ömmade så var han nöjd. Nu bara det äckliga snorprovet kvar. Ytterligare ett långt rör som skulle upp i näsan. Jag var så tacksam när allt det här var över men tacksam över att dom är så noggranna.

Ännu en väntan då jag slumrade till i omgångar. Jag drömde märkliga drömmar, frös och svettades om vartannat. Pojkvännen kom förbi med mat vilket var uppskattat eftersom frossan hindrade mig från att få i mig så mycket till frukost.

Andra gången läkaren kom in så fick jag svar på akutproverna. Han sa att det var tre saker som kunde sägas om dom.
1. CRP var lågt men opålitligt. Det provet visar mängden bakterier i blodet och stiger ju elakare infektion man har. Tyvärr är det en fördröjning och i och med att jag mådde bra igår och bara hade varit sjuk i några timmar nu så kunde läkaren inte riktigt lita på att det stämde idag.
2. Hb– värdet (röda blodkropparna) har sjunkit igen- 108 nu som i och för sig inte är kritiskt men ändå lägre än jag har haft senaste månaderna. Kan vara en effekt av febern.
3. De vita blodkropparna var höga. Dom stiger alltid när man får en infektion, ju fler bakterier eller elakare virus att slåss mot, desto fler soldater krävs ju. Logiskt. 

Bakterieodlingarna tar 1-3 dagar att få svar på så de väntar vi på nu. Eftersom jag ändå har något skit i kroppen och tar immunhämmande mediciner som minskar kroppens försvar så ville han, efter att ha rådfrågat infektionsavdelningen, att jag omedelbart börjar med antibiotika. Jag fick Spectramox som täcker de flesta infektioner. Han ville för säkerhets skull skriva in mig över natten men där sa jag stopp. Jag kände mig inte så pass sjuk och jag bor tillräckligt nära för att komma tillbaka om det krävs. Att bli inskriven är något mitt psyke inte längre klarar av. Han gick med på det om jag inte sover ensam och om jag håller koll på feber och lovar att åka in direkt, alternativt ringa CAST (transplantationsavdelningen) och rådfråga.

Matt och blek men glad över att få vara hemma

Så efter 5 timmar på sjukhus fick jag äntligen komma hem, matt och trött. I morgon kommer han att ringa mig för en uppföljning och resten av kvällen kommer jag nu att spendera på soffan. 

Med detta inlägg vill jag berätta hur mycket som kan hända efter en transplantation. Efter alla mina tidigare inlägg om bieffekter och komplikationer så har nog de som följer mig förstått att en cancerbehandling med efterföljande transplantation inte innebär att allt är bra igen när cancern är borta, något som kanske inte alla vet om.Med all den immunhämning man får så är det här som hände mig idag inte ovanligt. Ska du transplanteras så ska du vara beredd på snabba infektioner så var vaksam på kroppens små signaler, utan att för den sakens skull bli hypokondriker!

Over and out.

Nu, äntligen. På ett mysigt litet rum på Yasuragi, med utsikt över skog och vatten, har jag både tid, ro och tysthet för att kunna fortsätta på Malmö- resan. Det är så händelserikt hemma och runt omkring mig hela tiden så det dyker alltid upp sådant som kommer emellan mig och skrivandet.

Min historia kring det här med barn är både ledsam och beklaglig. Dem har blivit till en bitterhet som jag jobbar på att överkomma. Fortfarande. Jag har alltid älskat barn och haft god hand med dom. Det började någonstans efter min första cancerbehandling. Då fick jag veta att jag kunde ha blivit skadad av cellgifterna så pass att jag inte skulle kunna bli med barn. Men chanserna var fortfarande stora då kroppen ännu inte var färdigutvecklad (jag var ju bara 15 år när jag insjuknade) och mensen kom snabbt tillbaka efter min första cytostatikabehandling.
I tonåren började jag jobba som barnflicka åt Wilma 1 år och Lucas 3 år. Underbara barn som gav mycket glädje. Jag bestämde redan då att jag ville bli en tidig mamma då jag kände sådan tillfredställelse med dom. Jag ville ha fler barn än ett innan jag blev 30 år och längtade efter känslan att gå gravid. Vid 23-25 års ålder var lagom att bli mamma tyckte jag nog. Jag passade Wilma och Lucas under några år och kom dom nära. När dom flyttade blev det väldigt tomt. Jag har på senare tid fortsatt med barnpassning och håller på fortfarande! Tre små vildar är det i nuläget. Plus en liten bonus som jag har kommit att älska mer än jag trodde var möjligt.

Livet ter sig ju inte riktigt som man tänkt och då min plan om barn inte innefattade ett engångsligg på krogen som resulterade i en ensamstående mamma och ett faderlöst barn så innebar det:
1. Att jag måste hitta mig en lämplig pojkvän.
2. Kontrollera under åtminstone ett års tid att han var någon jag ville leva med och en lämplig fader.
3. Konsten och väntan på att både lyckas bli gravid, få behålla det och sedan 9 månader i ugnen.
Det där lät inte så romantiskt… Jag vet. Men jag är inte heller så romantisk även om jag älskar, både mycket och intensivt.

Fortsättningen från Malmö- resan alltså… Jag vet, jag vet. Det är två veckor sen nu. Men jag har varit så pass sjuk senaste dagarna att jag inte orkat göra någonting. Jag kan inte återgå till den följetongen riktigt än.
(Kommer jag någonsin kunna det med tanke på oredan som är mitt liv? Det känns som att varje gång som jag påbörjat något nytt så sätts det på paus för något annat och sedan blir det svårt att återgå. Mina ofullständiga 20 utkast på olika blogginlägg är talande.)

Jag har legat på soffan och knappt lyft ett finger. En feber som toppade i söndags på 38,8 (min normala temperatur är 38,8 så det här kändes). Ordentlig huvudvärk. Ledvärk. Ont i halsen som tusan. Torr- hosta. Snorig. Och allt som allt resulterade det i energilöshet, trötthet och andfåddhet. Bara att resa på mig tog på krafterna. Jag var så pass pigg i lördags, och trodde dessutom att jag var på bättringsvägen efter att ha haft feber i 3 dagar, att jag tog mig i väg på ett kalas hos mina kusiner som jag inte träffat på så länge! Sedan glatt vidare på en födelsedagsmiddag för en nybliven 65- åring. Jag tog det lugnt och mådde helt okej då. Åkte hem tidigt. Men söndagsmorgonen talade för att jag kanske borde ha stannat hemma… Jag hade frossa och det gjorde så ont att resa sig. Låg med huvudvärk hela dagen.
I måndags ringde jag för säkerhets skull till Hematologen. Det halsonda som ledde till lunginflammation som ledde till blodförgiftning våren 2014 låg i bakhuvudet. Jag vet att mina antikroppar är fler nu än dom var då, och jag vet att febern skulle ha skenat uppåt snabbare än en raket på nyårsafton om så var läget. Men du vet hur det är när en tanke fastnar… Det blir som en irriterande fluga mot fönsterrutan när man försöker sova.
ALLO- sköterskan Klas som jag fick prata med rådde mig att komma in för säkerhets skull då det ändå hade gått 5 dagar med feber, varav 4 med feber över 38,3. Han ordnade med en akut läkartid till dagen efter hos dr. Maria Creignou, en läkare på Hematologen som jag ännu inte träffat. Jag tyckte det lät bra och kände mig genast lugnare!
I tisdags vaknade jag upp utan feber för första gången på flera dagar. Så är det nästan alltid när man väl är på väg in till sjukhuset, det är som upplagt för att folk ska tro att man är hypokondriker! Är du riktigt sjuk? Boka tid hos en läkare så är du garanterar frisk innan du hunnit lägga på luren. Tips från coachen.
Det var ändå skönt att komma in och bli undersökt. En liten hosta hade börjat smyga sig på och jag var ju fortfarande väldigt hängig och andfådd Läkaren Creignou hade en vänlig framtoning och var både noggrann, lyhörd och professionell. Jag fick snabbt förtroende hos henne och du ska veta att den här kvinnan som sitter framför tangenterna inte är särskilt lättflirtad när det gäller läkarkompetens och patienthantering. Jag har stött på för många ointresserade läkare, felmedicinerats för många gånger och snubblat över en hög med feldiagnostiseringar – både mer och mindre allvarliga. Men som sagt, det här kändes direkt som en läkare att lita på. Coodles to you!
Hon gjorde en noggrann kontroll av hela mig och sökte både efter eventuella känselbortfall, ömma punkter och hudförändringar samt kontrollerade reflexer, ögonens reaktion, blodtryck, syresättning, hon tittade hur mun och hals såg ut, kände på hela magen, ställde frågor om jag exempelvis haft annan smak i munnen och lyssnade på lungorna. Hon upptäckte inget speciellt men var lite osäker på om hon hade hört något i höger lunga eller inte. Hon beställde prover på blodet, halsen, näsan, urinen och ville även för säkerhetsskull ha en röntgen av lungorna. Förstår du nu varför jag kände mig så otroligt trygg i hennes händer direkt?  

Jag tar en kort break från den fortsatta uppdateringen om Ung Cancer- festivalen för att berätta lite om dagsläget.

Jag känner hur kroppen blir sämre. Inte på alla sätt, det måste jag förtydliga! Men på det sättet att den gör ondare. Åtminstone armarna och händerna är osamarbetsvilliga för tillfället och låt oss hoppas att det stannar där. Jag tycker att det har blivit sämre snabbare nu dessutom. Låt mig demonstrera med en graf. En graf säger mer än tusen ord. Typ i alla fall.

Smärtgraden (röd linje) är som du kan se inte på väg åt något positivt håll.
Humöret (blå linje) tycker jag ändå att jag håller stabilt trots det. Jag försöker fokusera på andra saker i livet och de dagar då de smärtstillande inte hjälper så gråter jag en skvätt, för att tömma bägaren, och sen är jag rätt glad igen.
Tålamodet (grön linje) är på väg käpprätt åt helvete med jämn hastighet däremot. Det beror dels på att vi inte vet än om det faktiskt är GVHd eftersom graden av stelhet är mycket kraftigare där än resten av kroppen. Och som jag nämnt tidigare så brukar ju GVHd vara jämnt fördelad över hela kroppen. Att vara ovetande är bland det värsta jag vet. Och för det andra, om det nu är GVHd, vad gör vi då? Behandlingen med mesenkymaler har inte blivit godkänd än efter att studien avslutats. Jag reagerar kraftigt negativt på kortison. Så vad gör man? Att bara få ondare och vara tvungen att vänta på diverse undersökningssvar är otroligt frustrerande.

Så, då har jag fått ur mig det och kan återgå till att skriva om annat.

Det 24 sidor tjocka häftet med en hel uppsjö frågor och kryssrutor angående ”Livssituationen för Dig som stamcellstransplanterats” ramlade in genom brevinkastet idag. Har du följt mig och minns den studien? Lite då och då ramlar den in och ska fyllas i. Det här är min sjätte uppföljningsenkät som man får 3 år senare. Exakt hur länge den ska fortsätta ramla in vet jag faktiskt inte. Lydig som jag är (eller snarare angelägen att bidra till forskningen) så försöker jag svara så ärligt som möjligt och sen ska den returneras till Hematologiskt Centrum. Så nu har jag att pyssla med hela helgen! Skämtåsido. Någon timme lär det ta i alla fall.

En sista liten hälsning: om du läser det här Lena von Bahr, TACK för att jag får ta del av din avhandling om Mesenkymala Stromaceller i bokform! Det ska bli så spännande att läsa utvärderingen av en studie som man deltagit i under 1 års tid. Hoppas att jag varit en användbar deltagare. Har jag möjlighet så dyker jag upp på den muntliga avhandlingen i juni.

Nu ska jag för en gångs skull INTE fastna i skrivandet fram till midnatt så jag avslutar här och fortsätter mina sista vakna timmar framför skräp på TV. Ibland behöver huvudet vila i fördummande smörja som omväxling till dagens påfrestande informationssamhälle, inte sant? 

Med önskan om en god natt!

Ps. Här är en bild från i söndags. Jag har varit anmäld till ett antal lopp sen en tid tillbaka, startplatserna betalade av min arbetsgivare (tack snälla). Trodde naivt då att jag skulle klara 10 km men ändrade mig dagen innan och la mig på rimliga 5 km. Är så stolt över att jag tog mig runt att en medalj- selfie var ytterst nödvändig!
Man blir glad av träning. Det bidrar till min stabila humör- kurva