En liten värk- graf

Jag tar en kort break från den fortsatta uppdateringen om Ung Cancer- festivalen för att berätta lite om dagsläget.

Jag känner hur kroppen blir sämre. Inte på alla sätt, det måste jag förtydliga! Men på det sättet att den gör ondare. Åtminstone armarna och händerna är osamarbetsvilliga för tillfället och låt oss hoppas att det stannar där. Jag tycker att det har blivit sämre snabbare nu dessutom. Låt mig demonstrera med en graf. En graf säger mer än tusen ord. Typ i alla fall.

Smärtgraden (röd linje) är som du kan se inte på väg åt något positivt håll.
Humöret (blå linje) tycker jag ändå att jag håller stabilt trots det. Jag försöker fokusera på andra saker i livet och de dagar då de smärtstillande inte hjälper så gråter jag en skvätt, för att tömma bägaren, och sen är jag rätt glad igen.
Tålamodet (grön linje) är på väg käpprätt åt helvete med jämn hastighet däremot. Det beror dels på att vi inte vet än om det faktiskt är GVHd eftersom graden av stelhet är mycket kraftigare där än resten av kroppen. Och som jag nämnt tidigare så brukar ju GVHd vara jämnt fördelad över hela kroppen. Att vara ovetande är bland det värsta jag vet. Och för det andra, om det nu är GVHd, vad gör vi då? Behandlingen med mesenkymaler har inte blivit godkänd än efter att studien avslutats. Jag reagerar kraftigt negativt på kortison. Så vad gör man? Att bara få ondare och vara tvungen att vänta på diverse undersökningssvar är otroligt frustrerande.

Så, då har jag fått ur mig det och kan återgå till att skriva om annat.

Det 24 sidor tjocka häftet med en hel uppsjö frågor och kryssrutor angående ”Livssituationen för Dig som stamcellstransplanterats” ramlade in genom brevinkastet idag. Har du följt mig och minns den studien? Lite då och då ramlar den in och ska fyllas i. Det här är min sjätte uppföljningsenkät som man får 3 år senare. Exakt hur länge den ska fortsätta ramla in vet jag faktiskt inte. Lydig som jag är (eller snarare angelägen att bidra till forskningen) så försöker jag svara så ärligt som möjligt och sen ska den returneras till Hematologiskt Centrum. Så nu har jag att pyssla med hela helgen! Skämtåsido. Någon timme lär det ta i alla fall.

En sista liten hälsning: om du läser det här Lena von Bahr, TACK för att jag får ta del av din avhandling om Mesenkymala Stromaceller i bokform! Det ska bli så spännande att läsa utvärderingen av en studie som man deltagit i under 1 års tid. Hoppas att jag varit en användbar deltagare. Har jag möjlighet så dyker jag upp på den muntliga avhandlingen i juni.

Nu ska jag för en gångs skull INTE fastna i skrivandet fram till midnatt så jag avslutar här och fortsätter mina sista vakna timmar framför skräp på TV. Ibland behöver huvudet vila i fördummande smörja som omväxling till dagens påfrestande informationssamhälle, inte sant? 

Med önskan om en god natt!

Ps. Här är en bild från i söndags. Jag har varit anmäld till ett antal lopp sen en tid tillbaka, startplatserna betalade av min arbetsgivare (tack snälla). Trodde naivt då att jag skulle klara 10 km men ändrade mig dagen innan och la mig på rimliga 5 km. Är så stolt över att jag tog mig runt att en medalj- selfie var ytterst nödvändig!
Man blir glad av träning. Det bidrar till min stabila humör- kurva