Nu, äntligen. På ett mysigt litet rum på Yasuragi, med utsikt över skog och vatten, har jag både tid, ro och tysthet för att kunna fortsätta på Malmö- resan. Det är så händelserikt hemma och runt omkring mig hela tiden så det dyker alltid upp sådant som kommer emellan mig och skrivandet.
Anledningen till att jag vill fortsätta berätta om den resan är inte för att dela med mig av alla små detaljer om vad vi åt, hur hotellrummet såg ut eller vilka som uppträdde på scen – även om jag antagligen kommer nämna lite om det också för att ge en känsla! Men helgen bjöd på så mycket stormande känslor som följer med cancer, egna minnen som kan ge en bild av hur det känns att behandlas och kunskap som jag känner är viktig att sprida.
Jag berättade i senaste inlägget om första kvällen under middagsbuffén då jag och Emelie träffade två andra kvinnor med olika cancerformer och erfarenheter. Jag lär mig verkligen något nytt om denna komplexa sjukdom hela tiden. Efter att ha pratat länge med dom, samt lekt lite med Instagram- printern där man kunde skriva ut sina foton från Instagram som hade hashtag #ungcancerfestival (sök på det om du vill se lite av helgens olika upplevelser) så gick jag och Emelie upp på rummet för att slappa lite. Vi var så sega efter dagen så det kändes skönt att komma undan lite. Vi roade oss en stund med olika YouTube- klipp till vi kände att ögonen sved. Emelie somnade ganska omgående men min natt blev inte lika vilosam. En bit efter midnatt låg jag fortfarande och stirrade i taket samtidigt som jag blev stressad över att vi skulle upp rätt tidigt för att hinna äta innan första föreläsningen, så efter många om och men rullade jag ur sängen och tog en sömntablett. ÄNDÅ sov jag oroligt hela natten då jag vaknade upp flera gånger och drömde mycket märkligt.
Efter den härliga frukosten var det alltså dags för första föreläsningen. Som jag tidigare berättat så var hela festivalen indelade i olika block och i varje block hade man ett antal aktiviteter att välja på. Det här var en föreläsning om fertiliteten efter cancer. Det är ju ett väldigt viktigt ämne att ta upp, speciellt när det gäller ungdomar, och jag tycker att Ung Cancer är bra på att belysa det. Tyvärr är det inte mycket som man får veta något om just det innan en cancerbehandling, även om man mer och mer förstår vikten av det. Jag vet inte om det är för att läkaren inte vill skrämma upp patienten eller om det är för att man inte anser att det är viktigt för stunden. Men det ÄR det. Det spelar liksom ingen roll att alternativet var lev eller dö för förlorar man möjligheten till att få barn – eller i extrema fall; möjligheten att bli upphetsad eller ha sex – så gör det fortfarande ont i hjärtat och är extremt tungt. Vissa kanske inte vill veta något heller, vad vet jag, men jag önskar i alla fall verkligen att någon hade pratat mer om det med mig innan. Typ ”det här kan hända men behöver inte göra det” istället för att jag efteråt en dag plötsligt fick höra ”dina möjligheter till att få barn är obefintliga”. Jag har trots det här med fertilitet blivit förskonad från mycket av det som kan hända efteråt, men det jag bär på är tungt nog enligt mig själv.

Min historia kring det här med barn är både ledsam och beklaglig. Dem har blivit till en bitterhet som jag jobbar på att överkomma. Fortfarande. Jag har alltid älskat barn och haft god hand med dom. Det började någonstans efter min första cancerbehandling. Då fick jag veta att jag kunde ha blivit skadad av cellgifterna så pass att jag inte skulle kunna bli med barn. Men chanserna var fortfarande stora då kroppen ännu inte var färdigutvecklad (jag var ju bara 15 år när jag insjuknade) och mensen kom snabbt tillbaka efter min första cytostatikabehandling.
I tonåren började jag jobba som barnflicka åt Wilma 1 år och Lucas 3 år. Underbara barn som gav mycket glädje. Jag bestämde redan då att jag ville bli en tidig mamma då jag kände sådan tillfredställelse med dom. Jag ville ha fler barn än ett innan jag blev 30 år och längtade efter känslan att gå gravid. Vid 23-25 års ålder var lagom att bli mamma tyckte jag nog. Jag passade Wilma och Lucas under några år och kom dom nära. När dom flyttade blev det väldigt tomt. Jag har på senare tid fortsatt med barnpassning och håller på fortfarande! Tre små vildar är det i nuläget. Plus en liten bonus som jag har kommit att älska mer än jag trodde var möjligt.
Livet ter sig ju inte riktigt som man tänkt och då min plan om barn inte innefattade ett engångsligg på krogen som resulterade i en ensamstående mamma och ett faderlöst barn så innebar det:
1. Att jag måste hitta mig en lämplig pojkvän.
2. Kontrollera under åtminstone ett års tid att han var någon jag ville leva med och en lämplig fader.
3. Konsten och väntan på att både lyckas bli gravid, få behålla det och sedan 9 månader i ugnen.
Det där lät inte så romantiskt… Jag vet. Men jag är inte heller så romantisk även om jag älskar, både mycket och intensivt.
Kring 26 års ålder upptäckte jag till stor förvåning att jag var gravid. Jag hade gett upp hoppet mer eller mindre så det var till viss del glädje som infann sig. Sorgen var tidpunkten. Inte åldern, men allt runt omkring mig var minst sagt stökigt. Jobbet, boendet, kärleken… det fanns ingen trygghet i något av det. Missfallet kom i vecka 11 och än idag har jag inte bestämt mig för om ödet gjorde rätt eller fel. Själva missfallet var fruktansvärt och hur det gick till var något som jag inte ens vill delge. Bilderna fastnade på hornhinnan och jag jobbar fortfarande med att slå mig fri från dom. Lyckan i allt var ändå detta: Jag kunde trots allt ändå bli gravid! Upp på hästen igen! (Hmm, det där kan tolkas både som ett talesätt och snuskigt märkte jag. Beror på vem du är som läser detta.)
Tillbaka till ruta ett vad gäller graviditet.
10 månader senare var cancern tillbaka.
Jag var så illa däran i akut leukemi att cellgifter samma kväll var av högsta prioritet. Annars hade jag missat både barn och livet självt. Jag uttryckte ändå min önskan om graviditet trots att jag låg och kämpade för mitt liv och läkarna tog det på allvar. Jag fick en tid på Kvinnokliniken i Huddinge för att plocka ut ägg att frysa ner. Min syster var med mig dit och har berättat efteråt, för minnet är som i dimma för mig själv, att läkaren där undrade hur jag ens kunde ha blivit ditskickade. Jag var så illa däran att jag fick köras med ambulans tillbaka till Karolinska i Solna och möjligheten att operera ut ägg var högst obefintlig i tillståndet. Immunförsvaret var reda så kraftig påverkat.
~Ett råd till alla, både män och kvinnor som ska inleda en cancerbehandling och vill ha möjligheten att skaffa barn efteråt; be om att få frysa in era spermier och ägg så tidigt som möjligt! Dom kommer (bör i alla fall) göra sitt bästa för att uppfylla er önskan såvida det inte redan är för sent.~
Det sammanfattade svaret på mina många frågor efter det var att jag skulle avvakta och se om mensen kom tillbaka och äggstockarna vaknade till liv efter strålning och transplantation. Motvilligt gav min gynekolog mig en siffra eftersom jag är en sucker för statistik. 5% chans hade jag kvar att hoppas på. Och hoppas gjorde jag, intensivt. Två år senare var äggstockarna fortfarande i koma. Dom ser inte ut att vakna till liv igen någonsin nu och även om man med hjälp av hormontillskott lyckas tvinga fram en konstgjord menstruation så är det enligt flera läkare för sent nu.
Jag har vissa möjligheter till äggdonation, tror jag i alla fall. Där har svaren varit tvetydiga. Men råden är att jag inte bör bära ett barn, någonsin. Kroppen är för påfrestad redan. Måste dessutom eventuellt operera bort livmodern om det i augusti visar sig att cellförändringarna är kvar eller till och med har vuxit lite. Det är något jag inte vill tänka på i nuläget så vi pratar inte mer om det. Sista alternativet är en adoption vilken jag har vissa möjligheter till, ska återkomma om varför det inte är 100%-igt, och lite mer om steriliteten efter cancer eftersom det behöver pratas om mycket mer. Jag vet av erfarenhet att majoriteten av alla ungdomar får problem med både sexliv och fertilitet efteråt vilket skapar en sorg och känsla av att ha blivit berövad, och det är även en rädsla över detta innan man påbörjar behandlingen. Som med allt annat ska man vara medveten om riskerna men inte släppa taget om hoppet!
Fortsättning följer men nu ska jag kastas i väg på ännu en läkarundersökning. Vad den gäller kanske jag återkommer till vid tillfälle. Eventuella nya följder av behandlingarna. Störande om än ofarlig.
Nedan är ett vackert foto av mig med väninnas dotter. Hoppas att det är okej med dig att jag visar den, annars hör du eller maken av sig förstås 🙂 Er dotter är underbar.
Ha en fin måndag och vecka. Njut av sommaren antågande!
Ett foto från helgen som, trots retuschering, visar en trött kvinna med påsar under ögonen,som återhämtar sig i naturen i Nacka efter en jobbig vecka.
Gilla detta:
Gilla Laddar in …
Relaterade
Hej Hanna
Jag är en medmänniska ute i cyber som läser din blogg. Jag vill bara säga att du är en fantastisk människa och kämpe. Du skriver så bra och beskriver på ett sätt som gör att man inte vill sluta läsa. Jag blir så ledsen när jag läser om din hälsa och hur ont du har och jag hoppas verkligen att du en dag ska känna ro. Sköt om dig!
GillaGilla