Kriget i min kropp

20 dagar sedan jag transplanterades… Det är 3 veckor sedan i morgon. Wow vad tiden går fort ändå, även om varje dag känns som en hel vecka! Och vad mycket som har hänt. Jag har helt tappat tidsperspektiv och hade det inte varit för den här bloggen så hade jag aldrig kommit ihåg allt som jag har varit med om. När jag ser tillbaka så kan jag åtminstone glatt stryka ett streck över några åkommor. T.ex den fruktansvärda magvärken som gjorde att jag knappt kunde äta. Bye bye, dig kommer jag inte att sakna. Inte heller utslagen i hårbotten. Usch. Dom var riktigt jobbiga, kliade och sved. Men dom drog sig sakta tillbaka. Ytterligare en liten vinst! Problemen i munnen drar sig tillbaka lite lite för varje dag. Tror att jag börjar få tillbaka lite smak, även om det mesta fortfarande smakar konstigt.

Det jag slåss mot som mest idag är fortfarande stickningarna och den brännande känslan som nu sitter under fötterna, i benen och i handflatorna. Två nätters sömn fick jag, men i natt var det dags igen. Nåja, man är glad för det lilla numer. Sen är det den här konstiga och abnorma tröttheten, fatigue. Det är verkligen ett handikapp! Jag somnar i tid och otid. Vet inte hur många timmar jag har sovit bort idag… Jag märker inte när jag somnar och när jag väl gör det så sover jag så djupt att inget kan väcka mig, det är som att jag har blivit drogad.

I morse kom en läkare och en sjuksköterska från ASIH till mig. Avancerad Sjukvård I Hemmet. Dom har gått med på att blanda mitt magnesiumdropp och leverera det varje morgon i ca 2 veckor, så att jag slipper åka in enbart för det varje dag. Men dom kallade mig ”den enklaste patient dom någonsin träffat” och frågade om jag har jobbat inom sjukvården, eftersom jag självsäkert meddelade att jag gärna själv kopplar på och från droppet när det passar mig. Jag svarade då generat att jag inte har jobbat inom det, men man snappar upp en hel del efter alla år på sjukhus.

Höll mig faktiskt vaken under förmiddagen genom att hålla mig aktiv. Lyckades för första gången kämpa mig genom hela träningspasset som sjukgymnasten har gett mig, med pappas hjälp. Uj vad det ömmade i mina små, nästintill obefintliga, muskler sen. Pappa bjöd på en härlig lunch på ”Ett skafferi” som ligger 50 meter nerför min gata. För första gången sen jag insjuknade kunde jag gå in på ett café och bestämma själv vad jag ville ha. Tack vare att stället var nästan folktomt och servitrisen kom ihåg mig från när mamma, jag & pappa var här så hon tog full hänsyn till min infektionskänslighet, både när det gällde maten, besticken, glaset och drickan. Det var jättemysigt!
Tog sen en fika med en underbar vän som jag inte har sett på alldeles för länge! Det var skönt att komma ut och prata lite. Solen sken, vi åt glass och uppdaterade oss om senaste månaderna. Blev tyvärr inte så länge som jag hade önskat eftersom både tröttheten och smärtan i fötterna & benen slog till på samma gång. Jag gick upp till mig, tog smärtstillande, kopplade in droppet och somnade tvärt.

Efter middagen fick jag & pappa fint besök av Robin och hans mamma Ann-Charlotte. Vi hade väldigt trevligt! Fikade och pratade om lite allt möjligt. Ann-Charlotte är sjuksköterska och förstår mycket av det jag pratar om vilket är väldigt skönt. Dessvärre skulle Robin hem och jobba vid 21 så det blev inte så länge, men å andra sidan kanske det var bra för mot slutet kämpade jag för att inte ögonlocken skulle falla ner. Som sagt, det är verkligen ett handikapp.

Så, med träningen, några timmars sömn och en massa socialt sällskap idag så föll många andra ”borden” mellan stolarna igen. Till exempel att skölja munnen flera gånger, smörja ”det onda” med kortison och badda under armarna med sprit. Nåväl, man kan ju inte gör mer än sitt bästa.
Imorgon bitti åker jag ensam in till sjukhuset för prover och kontroller för pappa ska åka hem till Örnsköldsvik. Jag kommer verkligen att sakna honom och det kommer att bli hemskt tomt.

Dagens ”aktivitet” kan man sammanfatta med ett enda ord: SOVA. Jag är så fasligt trött, konstant. Från att inte kunna få en blund i ögonen till att sova skrattretande mycket. Klart att det senare är att föredra, men som det är idag så sover jag bort både måltider och mediciner vilket inte är så vidare bra. Somnade inte alltför sent, strax efter 00:00, och sov till 9:30. Lyckades därefter trycka i mig lite frukost innan jag somnade igen och sov till 12:30.

Fick besök av min gamle mellanstadielärare som kom förbi med ett glatt humör och 6 stycken macarones! Jag och pappa bjöd på kaffe och lite annat ”köpe- gott”. Vi hade lika trevligt som vanligt, det är alltid intressant att lyssna på gubbar i sina bästa år som berättar om hur det var förr i tiden 🙂

Direkt efter att käre Hasse hade gått så kopplade jag in magnesiumdroppet och sen somnade jag direkt igen. Sov ända från 16-19… Då hade jag missat lunchen och Alvedonen som jag borde ha tagit kl. 14, samt en av mina bästa vänner som jag skulle ha träffat 17:30 och som hade både ringt och sms:at. Förlåt <3. Innan jag hade fått i mig middag (blev väldigt lite, var fortfarande trött och mådde illa…) så hade jag missat kvällstabletterna, åtminstone att ta dom i rätt tid *suck*. Alla andra måsten, som att skölja munnen, smörja med kortison etc. var sånt som föll rakt mellan stolarna idag. Tack vare att jag knappt ätit eller druckit i dag så är jag alldeles skakig, matt och kallsvettig. Är så trött nu igen (21:39) att jag bara längtar i säng, men eftersom pappa åker hem i övermorgon så vill vi passa på att umgås, så vi ska kolla lite i mina fotoalbum och drömma oss tillbaka till tiden då jag hade besegrat cancern den första gången 🙂

Hoppas på mer energi i morgon.

Det händer ju något nästan varje dag, men den här söndagen har varit riktigt lugn. Så skönt! Hade tagit en hel del smärtstillande klockan 3 i natt och tog mer nu på morgonen. Hade knappt någon aptit och somnade direkt efter frukosten på soffan. Sov nog åtminstone 2 timmar innan sköterskan Eva kom förbi. Allt verkade bra och det gick fortare än vanligt. Kontrollerna var bra. Jag har lärt mig nu att mitt blodtryck i regel ligger på 100/60, fick till och med höra det själv för några dagar sen, det var häftigt 🙂
Febern är borta nu (yes, en liten seger till) och Eva kunde se att munnen fortfarande gör ont men att mukositen är på väg att dra sig tillbaka. Jag fick ett antibiotika- dropp men slapp magnesium- dropp idag! Visserligen är dom värdena fortfarande låga, men Eva vill se vad som händer om vi slutar, kommer dom rasa tvärt eller fortsätter dom att stiga ändå? Hon sa också att det inte alls är konstigt att jag är så trött med tanke på alla smärtor och alla smärtstillande. Det känns som att jag är trött dygnet runt, direkt från att jag vaknar. Ändå sover jag flera gånger på dagen…

När hon gick så tog hon med sig de två lådorna med all extra medicin och alla redskap som har stått här sen jag fick flytta hem, även droppställningen tog hon med, eftersom jag antagligen ska skrivas ut i morgon. Det känns både spännande och läskigt på en och samma gång. Men vi kommer att få all information som vi behöver i morgon. Då ska jag spendera hela dagen på sjukhuset och träffa läkare och sköterskor. Det ska tas prover och kontrolleras för att se om jag är redo att skrivas ut.

Lyckades ta mig ut på en promenad med pappas hjälp i c:a 1 km. Resten av dagen har jag bara slappat. Men i vanliga fall är det mycket mer som ska göras, speciellt under den tiden som jag har varit isolerad och neutropen (med låga vita blodkroppar och därmed inget immunförsvar). Så här har en vanlig dag kunnat se ut på ett  ungefär:

• Någon gång mellan 07:00-09:00 kommer en sköterska för att ta blodprov, blodtryck, temp, vikt och emellanåt ett urinprov. Varje måndag och torsdag tas ett extra blodprov för att kontrollera hur stor koncentrationen av immunförsvaret är. Emellanåt ska CVK:n ”läggas om”. Bort med tejpen som täcker insticket, tvättning med sprit och sedan på  med nya tejp. Ibland byts även ”fjärilen” ut. Det är den lilla fjärilsliknande tejpen som jag har mellan brösten och som håller slangarna på plats. Vi går även genom eventuella nya förändringar och symptom och sköterskan ger utlåtande om vad hon tror att det kan vara. Vi går genom matlistan där hon kontrollerar om jag fått i mig tillräckligt med vätska och kcal under dygnet och sen skriver hon ner allt jag kan tänkas behöva i medicinsk väg.
• Ca 09:30 Frukost. Ej löskokta ägg, inget rått kött.
• 10:00 Duscha varje dag. Duschen måste rinna i 10 minuter innan jag får kliva in. Handduk måste bytas dagligen. Lika så alla kläder närmast kroppen.
• 10:30 Tandhygien. Mukostatin för munnen ska det sköljas med 4 ggr/dag, tandborsten ska stå i en mugg med sprit, sen sköljas ordentligt. Tandborsten är av en mjukaste sorten och jag får inte använda någon annan tandkräm än den som sjukhuset kommer med två gånger i veckan. Till sist ska munnen sköljas minst i 1 minut med natriumflorid, 4 gånger om dagen.
• 11:00 Sängen bäddas. 2 gånger i veckan måste den dessutom bäddas med nytvättade sängkläder.
• 11:30 Starta en tvättmaskin.
• 12:00 Ta en promenad om jag orkar, helst 20 minuter om dagen. Får inte vara bland stora folkmassor, inte sitta direkt i gräset och inte gå in någonstans.
• 12:30 Lunch. Får inte laga mat själv, inte heller skala min egen frukt. Resten måste vara väl sköljt och upphettat till en viss temperatur.
• Fötterna & händerna ska smörjas med hydrokortison några gånger om dagen.
• Lägenheten måste städas 3 gånger i veckan. Dock får jag inte göra  det själv för jag kan veva upp för mycket damm,
• 14:00 Lunchtabletter. Kan bli dåsig av.
• Sover lite någon gång under dagen av ren utmattning.
• Göra träningsschemat som sjukgymnasten har gett mig för att hålla musklerna aktiva och se till så att inte lederna stelnar..
• Suga på isbitar eller isglass 4-5  ggr om dagen för att dämpa svullnader i munnen och minska smärta.
• Badda med alsolsprit på ”kulorna” under armarna.
• 15:00 koppla på ev. magnesiumdropp.
• Resten av dagen försöker jag att packa upp lite flyttlådor eller städa lite eftersom jag då brukar vara ganska pigg av min powernap och smärtstillande som jag tar vid lunchen.
• 18:00 Middag
• 20:00 Koppla bort magnesiumdroppet och ta kvällstabletterna.
• Resten av kvällen så har jag och pappa tittat i mina fotoalbum, pysslat i lägenheten eller  sett på film 🙂

Mina morgonmediciner. Det är en stor hög nu…

Idag fick jag en lugn och skön lördag. Har sovit bra i natt också (ta i trä), behövde bara gå upp en gång klockan 3 för att jag hade ont. Men OxyNorm är snabbverkande och jag sover väldigt djupt på dom.
Mådde bättre i morse än vad jag gjort på länge, alla smärtor och problem var kvar, men det kändes som att någon hade sänkt ljudet en aning. Behövde inte ens bedöva munnen innan jag åt frukost! Så skönt. Men det är nog som läkarna och sköterskorna har sagt; dom nyproducerade cellerna går åt som smör i solsken när dom slåss mot de bakterier, virus och irritationer som jag har lite varstans i kroppen

Pappa åkte iväg till IKEA för att lämna tillbaka de jag inte ville ha och för att komplettera med lite annat. Jag vilade under tiden. Han kom tillbaka och vände igen för att åka ut till min storasyster Lisa och hennes man Bosse på Väddö. Framåt lunch så kom mamma och Emelie på besök! Mamma och Emelie gick till Coop för att handla lunchmat och under tiden kom syster Eva. Alla kontroller och värden såg fint ut. Jag är ju mer ”fri” nu men har som sagt fortfarande vissa restriktioner. Fick en påse med antibiotika intravenöst och hon förberedde för eftermiddagens magnesiumdropp.

Sedan tog mamma och Emelie med mig ut till en liten park här i kransen. Jag har känt mig så uschlig senaste tiden då jag har varit riktigt dålig så jag har inte velat träffa folk alls. Jag har skämts för att jag knappt orkar stå, är skakig, blek och har tappat nästan alla ögonfransar 😦 Men Emelie hade köpt lösögonfransar till mig igår. Med dom, en kjol i stället för slitna mjukisbyxor, solglasögon och min nya fina solhatt så kände jag mig till slut lite finare!

Picknicken var superhärlig. Mamma och Emelie hade köpt mjukt tunnbröd, flera olika sorters smörgåsröror, körsbärstomater, rostad lök, blåbärsjuice, jordgubbar, vattenmelon, chips och som pricken över i:et – bubbel! Är inte säker på om jag bör dricka alkohol än så vi tog det säkra före det osäkra och köpte alkoholfritt. Vi skålade för min fantastiska lillasyster som har gett mig en andra chans till livet, för  hennes otroliga kropp som producerade så mycket stamceller att till och med läkarna reagerade. Vi skålade för min kropp som tog emot stamcellerna så smidigt och för mig som är så envis. Vi skålade också för dom som i skrivandets stund slåss emot den vidriga cancern men som har gett sig fan på att inte låta den vinna! Vi hade så himla mysigt så jag ville verkligen inte gå in…

16:00 kopplade jag på magnesiumdroppet, så då var man  fast i dessa fördömda slangar igen =/ Jag & mamma pysslade lite med glaspärlor och trådar som jag har fått av snällaste Rebecca och Peter. Åstadkom 1½ armband var innan det var dags för middag. Fick samtal av en kvinnlig läkare idag och det blev ett kort ett. Hon ställde lite standard frågor och berättade sedan att dagens prover var bra. Alla värden har stigit igen (!) utom de neutrofila som är nere på 0,4 idag (0,7 igår). Dom går ju åt när dom ska hjälpa min kropp.

Vi åt en härlig middag som mamma och Emelie åstadkom med pasta, tomatsås, pinjenötter och en hel del kryddor. Dessvärre började min krämpor smyga sig på. Tog 5 mg OxyNorm till att börja med, samt mina kvällsmediciner som innehåller 30 mg OxyContin (långtidsverkande morfin) Sedan kom Alex och förgyllde vår kväll med sitt glada humör och sin lugna framtoning. Ett uppskattat avslut på dagen.

Och tack än en gång Emelie för att du städade mitt akvarium ❤ Du vet hur mycket det betyder. Med hjälp av dina högenergi- celler så kan jag säkert göra det där själv snart =)

Har tagit ytterligare 15 mg OxyNorm nu så mamma påpekade att jag minsann ser ut som en knarkare med reptilögon! Haha, nåja. Jag kan ta det så  länge jag slipper värsta  smärtorna. Nu har pappa kommit tillbaka och de andra har åkt. Dags att lägga sig i sängen innan jag somnar på tangentbordet… Lägger upp lite bilder från dagen i morgon.

Sweet dreams.

Helt otroligt, i natt vaknade jag bara två gånger! Somnade som en stock strax efter 23 och sen sov jag fram till 2. Vaknade av smärtor då, men det räckte med att plocka upp ispåsen som jag hade lagt nedanför sängen och lägga fötterna på den så kunde jag somna om ganska snart. Vaknade igen klockan 3 med lite värre smärtor, så jag gick upp och tog 15 mg OxyNorm och 1 gram Alvedon som jag har blivit ordinerad och sen sov jag tungt ända fram till klockan ringde 08:00. Det var alltför många dagar sen som jag kände mig så pigg!

I morse var vi på sjukhuset redan 9:40. Det togs en del blodprover och kontroller precis som det brukar göras hemma. Allt såg ut att vara under kontroll och jag fick höra att jag såg piggare ut än de senaste dagarna. Sen kom läkaren Johan och en infektionsspecialist in för att kolla de små knölarna under mina armar, mina fötter, händer och munnen för att se hur pass allvarliga dom problem är som jag har klagat på. Munnen har en hel del mucosit. Det innebär en skada på slemhinnorna i munhålan som orsakar smärta, sår, blåsor och svamp. Men eftersom jag redan är duktig på att sköta munnen med allt vad det innebär och redan får antibiotika så kan man inte göra mer nu än att låta de nya vita blodkropparna ta hand om det. För att kunna äta får jag fortsätta med lokal bedövning och tabletter, samt suga på is för att svullnaden i läppen och på kinderna ska lägga sig.
Du kan läsa mer här: http://www.caphosol.se/vad-ar-oral-mukosit/

Den stickande, brännande smärtan i händer och fötter som jag har, tillsammans med att det sväller och blir rött, har utvecklats till en mild grad av GVH. Först var det toxiska bieffekter som gav skador efter strålningen och det är på alla redan skadade ställen som man märker de första symptomen på GVH. Det är för att Emelies stamceller nu har producerat vita blodkroppar som har sökt sig ut till skadade områden i min kropp för att reparera, så som vita celler ska göra. Men när dom har kommit dit så känner dom inte riktigt igen sig eftersom dom är i en annan kropp (förvirrade stackars raringar). Då uppstår en GVH. Den mildare sorten som jag har nu, är bra att få. Det är ett tydligt tecken på att kriget är i gång och minskar på lång sikt risken för återfall 🙂 Om den däremot blir akut så måste man snabbt sätta in kortisontabletter eftersom den utan behandling kan bli dödlig. Jag måste därför ringa och berätta så snart någon förändring sker (smärtan och rodnaden sprider sig, dyker upp på andra ställen, diarré, feber eller annat som bara känns fel). Det här gör vi inget åt just nu heller, jag ska bara smörja in med kortisonsalva och fortsätta äta smärtstillande.

”Kulorna” under armarna kunde ingen av dom riktigt förklara, men det ser ut som en liten inflammation. Dock såg det bättre ut än vad läkaren Johan hade föreställt sig så han verkade lättad ändå. Jag tror att de har minskat lite sen jag började med antibiotika (dom måste ha följt med av bara farten) och baddade dom med alsolsprit. Johan sa också att det kan vara så att Emelies nyproducerade vita celler kanske har börjat jobba där. Vi avvaktar detta också. Han sa därefter att han egentligen hade tänkt att ta in mig igen, men då allt såg mindre allvarligt än han hade varit rädd för och då jag såg så pigg ut (tack käre John Blund!) så beslutade han ändå att låta mig åka hem.

Som sista glädjande nyhet:

Jag blev mycket riktigt av med isoleringen idag! Givetvis finns det en hel del restriktioner kvar eftersom jag är väldigt infektionskänslig, största skillnaderna idag från igår är att jag kan äta frukt med skal (väl sköljda), inte behöver duscha tvångsmässigt varje dag, inte behöver byta kläder varje dag, inte behöver byta sängkläder i min mastodont- säng 2 gånger i veckan, inte behöver få lägenheten städad 3 gånger i veckan, kan åka hem till andra (som är helt friska) och kan gå i butiker under de timmar när det inte är alltför många ute.

Så här såg värdena ut idag:

Äntligen kan jag skryta med att jag fick några timmars sömn i natt! Det var visserligen inte många och dom var inte direkt sammanhängande, men ändå! Bara det lilla gjorde att jag var lite piggare i morse. Fick inte i mig någon frukost alls eftersom jag har som ondast på morgonen och dessutom är slemhinnorna så tjocka så allt jag äter smakar papper och har konsistensen av deg. Så det fick bli en av näringsdryckerna som Karin hade tagit med hit, ett glas juice och ett Digestivekex. Pappa åkte iväg till IKEA då det verkade som att morgonbesöket skulle bli senare idag. Och mycket riktigt så blev det de. Sigrún kom hit först vid 12.10. Kunde inte ta mina morgonmediciner innan för läkarna ville ha en immunkoncentration, alltså se hur de immunhämmande tabletterna har påverkat mig. Hon var här i nästan 2 timmar (!) för vi hade mycket att gå genom idag. Bl.a. så förberedde hon för magnesiumdroppet som jag ska koppla på i eftermiddag, gav antibiotika, kontrollerade alla min dosetter som jag har för det var tydligen lite oordning på dom och kontrollerade munnen noggrant. Jag har fått fler blåsor, blivit mer svullen och fått sår. När flera stora sjukhus hade dataproblem i veckan, även Huddinge, så försvann tydligen en del provsvar när det startade upp igen. Bakterieodlingen som dom hade tagit i min mun var en av dom, så Sigrún tog nytt idag. Jag hade så ont efteråt att jag fick bedöva med lokalbedövning. Vore skönt att få reda på vad det är exakt.

Utslagen i hårbotten har blivit mycket bättre och det är bara några kvar nu. Ögonen kliar och svider. Fick svar på vad det var för några dagar sedan, då började ögonbrynen och ögonfransarna ramla av… Det har jag sluppit under alla mina tidigare behandlingar, men nu dödades dom tydligen. Skitjobbigt. Dessutom kliar huden i ansiktet. Det kan vara strålningen, eller ett tecken på att det börjar produceras blodkroppar nu. De små knölarna i armhålan är fortfarande ganska stora och ömma så Sigrún bad att få fota dom på läkarens begäran. Först gjorde hon ett antal försök att fota, både på kort och långt avstånd, med och utan blixt. Men det lyckades inte riktigt, bilderna blev bara överexponerade eller suddiga. Jag frågade försiktigt  om jag kunde få göra ett försök eftersom jag är van att fota och behärskar det relativt bra. Det kändes extremt märkligt att sitta på en pall mitt i rummet, med t-shirten halvt uppdragen, en sköterska mitt emot  mig som håller i en spegel för att jag ska se vad jag fotar och så jag som med ena handen gömmer bröstet och med andra handen fotar… armhålan?! Grannarna måste ha undrat, haha! Sigrún blev i alla fall väldigt nöjd med bilderna, men jag kan garantera er att det inte blir årets julkort.

Näst på tur var fötterna. Det röda, svullna och svidande har spridit sig över foten och till och med upp på tårnas ovansida. Det oroar läkarna sig lite över eftersom dom fortfarande inte är helt säkra på vad det är. Som om inte allt det här var nog så har det börjat värka i varenda led och  muskel i hela kroppen, ungefär som växtvärk eller febervärk. Det här sa Sigrún dock var ett bra tecken, ytterligare ett litet bevis på att de vita blodkropparna antagligen är på gång.
Så nej mamma, vi kan nog konstatera nu det vi pratade om igår; det finns inte en enda del av min kropp som mår bra just nu 😦 Hälften är till godo och den andra hälften är frågetecken. Vikten var dock fortfarande stabil, blodtrycket lagom lågt och tempen har sjunkit (ca 37,8). Alltid något!

När hon till sist var klar och hade gått så var jag helt slut, men jag bestämde mig för att inte sova något under dagen om jag kunde låta bli, så att det skulle bli lättare att sova ikväll. Så jag försökte sysselsätta mig med allt möjligt. När pappa kom hem så åt vi lunch tillsammans, sen var det dags att sätta in magnesiumdroppet, så någon promenad blev det inte idag. Kanske lika bra med tanke på vädret! En läkare ringde på eftermiddagen, någon som jag inte pratat med förut vad jag vet. Han hade pratat med Sigrún och sett bilderna. Han bad mig att vara på sjukhuset i morgon klockan 10 för att göra mina morgonkontroller där och för att en infektionsspecialist och en läkare ska titta på mina fötter och armhålor. ”Vår förhoppning är att du ska kunna åka hem sen”. Jag blev förstås orolig eftersom man mellan raderna kan läsa att det kan vara något som jag måste läggas in för. Det vill jag verkligen inte…

Sigrún kom förbi igen klockan 18.00, direkt efter att pappa gjort pannkakor till middag, för att ge mig påfyllning av mediciner och näringsdrycker. Jag fick även dagens provsvar som jag egentligen skulle fått igår. ”Bara för att jag inte kunde hålla mig” som hon sa med ett leende. Och oj vilka fina värden!

Här är några av blodvärdena idag och igår. Det är främst de neutrofila som vi tittar på:

Blev väckt 8 i morse av ett samtal. Hade då sovit 4 timmar med bara en massa mardrömmar, tack för den liksom. Det var sköterskan Catharina som ringde. I deras datasystem stod det nämligen att jag skulle komma in till CAST idag klockan 10 men ingen anledning till det. Jag sa att i så fall är det något som jag inte har fått veta heller och då svarade hon att hon hade misstänkt det men efter alla timmar av datastopp som ett flertal stora sjukhus i Stockholm har haft så stämmer inte riktigt allt i datorerna. Det känns ju lite vanskligt… Teknikens under. Tacka vet jag papper och penna.

I vilket fall så ringde hon på dörrklockan en timme senare. Med sig hade hon en väldigt rar läkare från Amsterdam. Jag tänkte först tacka nej, för när man mår så dåligt som jag gör så känner man inte att man orkar vara social, än mindre träffa nya människor. Har inte ens träffat vänner senaste dagarna. Men eftersom det här är i medicinskt syfte, för att hjälpa andra människor, så kunde jag nästan direkt efteråt inte svara annat än ”ja”. Hon förstod tack och lov att jag mådde riktigt dåligt och hade ont, så hon var försiktig i sitt bemötande och med att ställa frågor. Jag tog min smärtstillande och kunde snart koppla bort det värsta onda. Den här kvinnan var så otroligt trevlig och vi klickade riktigt bra.

Den nederländska läkaren t.v. Catharina från CAST t.h.

Hon ställde frågor om hemvården och hur mitt liv ser ut, både utan cancern och med.
Jag ställde frågor om Amsterdam som stad och om deras sjukvård. Tydligen så har dom hemvård där (till skillnad från Spanien) men inga restriktioner och patienterna måste åka in på sjukhus minst 3 gånger i veckan.
Hon ville se bilder på hur jag såg ut när jag insjuknade första gången som 15- åring, hur jag såg ut i januari-februari innan jag fick cancerbesked och hur min donator och lillasyster ser ut.
Jag ville se bilder från Amsterdam så hon plockade vänligt upp sin mobil och visade bilder på staden, tulpanfält, hyacintfält och sin familj.

Båda två var här ganska så länge eftersom ja var tvungen att få en blodtransfusion som går på ca 30-40 minuter och medan det ett antibiotikadropp som går på 15-20 minuter. Förutom det så klippte vi bort stygnen som jag hade precis under halsen, efter CVK- operationen. Skönt, dom kliade så. Vi tog alla regelbundna kontroller som såg bra ut, det var bara tempen som var väl hög på 38.1 och munnen som blivit värre. Catharina ansåg att jag var en 2:a på Mucosit- skalan. Jag fortsätter tvinga i mig mat trots att det gör ont och smakar illa. Vill inte matas genom sond!

Resten av dagen har mest varit seg. Sovit, promenerade i 10 minuter till fötterna brännande skrek stopp. Pappa lyxade till lunchen åt mig med hemmagjord potatismos, fiskpanetter och grönsaker. Sen mer vila. Läkare Johan ringde det dagliga samtalet. Mina röda blodkroppar steg givetvis efter dagens tankning på 500 ml, TACK TILL ALLA ER SOM LÄMNAR BLOD! ❤ Magnesiumvärdet är fortsatt lågt så vi fortsätter med det droppet varje dag. De vita blodkropparna börjar sakta men säkert stiga, förutom de neutrofila (attackerar bakterier specifikt) som fortfarande är obefintliga. Johan förklarade att det mycket väl kan se ut så på pappret även om kroppen faktiskt har satt igång egen produktion igen ändå. Men det kan vara så att den lilla mängd jag har offras till problemen i fötterna, armhålorna och munnen. Kämpa på små soldater…

Mamma och Emelie förgyllde min och pappas kväll. Emelie underhöll som vanligt med sin sprudlande energi och sin positiva anda. Dessutom gjorde hon rent filtret åt mina knasiga fiskar. Tacksamt! Mamma klev in med sin aldrig sinande värme och omtanke. Hon lagade oss en god middag med ugnsstekt salt sill i grädde, potatis och rödbetssallad. De andra åt en salladsblandning till, men sådant får ju inte jag äta. Eftersom mamma har koll på läget så fick jag en avokado istället. Man mår bättre och blir glad bara av att ha dessa kvinnor i rummet ❤ Att dessutom ha hela familjen samlad en kväll betyder massor. Vet inte vad jag skulle ta mig till utan dom.

Nu störtar jag i säng och hoppas att alla nätter av sömnbrist ska resultera i att jag somnar av ren utmattning trots allt det onda.
God natt världen.