Mående- uppdatering efter en hel dag på sjukan igår

Bild på ena av våra två
stugor

Så är jag då tillbaka i min vardag igen efter först tre underbara dagar på lyxiga resorten St Julian´s på Malta och sedan tre minst lika underbara dagar hos pappa i anspråkslösa Vågsnäs i Örnsköldsvik. Tänk att två så olika platser kan ge samma känsla av välmående och njutning.

Utsikt från det loft vi sover på, klockan 03:00. 

En dag när jag och pappa kom hem från affären så satt det en liten söt och tuffsig sädesärla- unge utanför hans dörr. Han har tydligen ett bo precis ovanför farstubron och den här lilla knodden måste ha ramlat ut. Den var så söt! Men vi var noga med att inte gå alltför nära den eftersom mamman kommer att överge den om hon känner minsta doft av människa. När vi tittade ut 2 timmar senare så var den borta. Förhoppningsvis hade hen lyckats ta sig tillbaka till sina syskon igen på ett eller annat sätt.

Anledningen till att jag inte kunde stanna fler dagar hos min gamle far var ju att jag skulle till sjukhuset igår. Annars hade jag gärna stannat över midsommar, både för att hinna träffa mina vänner lite mer och såklart för att spendera mer tid med pappa. Vi hade så kul tillsammans!

Tacksamt fick jag sällskap av min mor till Huddinge igår. Inte för att jag var orolig för läkarbesöket eller antikroppsbehandlingen utan för att hon själv gärna ville höra vad Per Ljungman hade att säga och för att jag tycker att det känns mycket roligare att ha sällskap. Uppskattat! Det första herr Ljungman gjorde var att hålla upp Tack- kortet som jag hade postat till honom i förra veckan tillsammans med ett foto där jag med ett stort leende springer in på Stockholm Stadion den 31 maj. Han gestikulerade att han tappade hakan och uttryckte flera gånger sin förvåning. Sedan sa han under samtalet också att jag inte har anledning att vara rädd för de olika besvär just nu. ”Kan man ta sig runt 4 mil så är det inget allvarligt fel på det fysiska”. Med andra ord, allt jag dras med nu (ont i kroppen, svårt att hålla temperaturen, vätskeansamlingar, sömnsvårigheter etc.) är ”bara” biverkningar av medicinerna och inget som jag behöver vara rädd för ska vara ett återfall. Jag kände ju själv redan då att det var ett vackert kvitto på att min kropp är starkare än vad jag tror, jag måste bara ha mer tillit till den.

  • Illamåendet som har dykt upp de senaste dagarna är troligen lite magkatarr av alla mediciner. Speciellt penicillin slår hårt mot tarmfloran och jag har ju knaprat Kåvepenin sedan april nu för att skydda mig mot lunginflammationer till dess att jag fått upp mitt gammaglobulin- värde. Enligt FASS så är en vanlig biverkan ”magbesvär, främst illamående”. Nu tyckte ändå professor Ljungman att jag har fått tillräckligt många behandlingar för att vi ska våga ta bort penicillinet. SKÖNT!
  • Smärtorna som kommer och går kan vara flera saker. Jag har en del GVHd i levern och det kan även vara det som sitter på lederna. Herr Ljungman verkade dock mer tro att det är en slags helkropps- inflammation, liknande reumatism. Det är inte helt ovanligt efter en stamcellstransplantation tydligen och eftersom mina smärtor är som värst på mornarna så lutar det mycket åt det. Han bestämde sig därför för att både låta mig stå kvar på 10 mg Prednisolon/dag under några veckor till, samt även sätta in en ny medicin som ska vara inflammationshämmande: Naprocur. Så det blev visst ”ut med den ena, in med den andra”.  Den här har tydligen inte mindre än 18 olika bieffekter som står under rubriken ”vanliga” varav en är just illamående. Suck. Hoppas det är värt det och att smärtorna i kroppen försvinner åtminstone. Jag blir så dysfunktionell och tråkig av att äta smärtstillande piller dagligen.
  • Temperaturförändringarna som också blivit fler senaste tiden trodde han mer hade att göra med hormoner och inte något som är orsakat av de mediciner som han har ordinerat. Jag får plötsliga kallsvettningar och emellanåt värmevallningar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. Man kan ju hoppas att det är mina kvinnliga funktioner som börjar vakna till liv igen efter all strålbehandling. Det vore verkligen ingen dum present.
  • Svullnaderna och vätskeansamlingarna beror antingen på kortisonet eller på Prograf. I vilket fall kan vi inte tumma på dom mängderna så jag får fortsätta äta Furix kontinuerligt för att slippa stockar till ben och fötter.
Jag har haft mer ont i ögonen de senaste dagarna också men där har jag mig själv att skylla. De ögondroppar – Metylcellulosa APL – som jag ska ta varje timme, tog jag inte en enda gång under dagarna i Övik. Dumt, jag vet, men det var rent psykologiskt. Jag ville koppla bort så mycket av medicineringen som jag bara kunde medan jag var där. Nu har jag i alla fall börjat ta dom igen, både för att ögonen är så torra att dom svider konstant och för att min goda vän ”Nyckelpigan” nu har råkat ut för gråstarr, antagligen som följd av lång kortisonbehandling. Enligt henne får 9 av 10 som stamcellstranplanterats gråstarr, oftast inom loppet av ett till fem år. Jag är väldigt orolig för det, allt som har med ögonen att göra skrämmer mig. Att gå till tandläkaren har jag inga problem med, men varje gång jag blir kallad till ögonläkaren så hoppar hjärtat över ett slag. Jag ska dit på tisdag igen och hoppas att allt fortfarande går åt rätt håll då. Ska vattna ögonen ordentligt med dropparna till dess!
Vi tackade professor Ljungman för alla besked och som vanligt bra svar på våra frågor och både mamma & jag kände oss nöjda efteråt. Vi kom överens om ett nytt läkarbesök om fyra veckor och att jag ska lämna blod varannan vecka i stället för varje nu. 
Jag tog en tripp upp till provtagningsenheten för att lämna fyra rör med blod och sedan åkte mamma och jag upp till Immunbristenheten. Jag trodde att detta skulle vara mitt sista besök här och att jag sen skulle kunna ta behandlingen själv hemma, men förvirrad som jag är så hade jag glömt att jag ska dit redan på tisdag igen. Nåja. De två sköterskorna där är så väldigt trevliga och härliga att ha att göra med och själva behandlingen är ju ganska smärtfri. Under tiden läser jag böcker, pratar lite strunt med sköterskorna, mamma eller andra patienter medan jag blir bjuden på kaffe eller te. Så dom där 90 minuterna går ganska fort ändå. Jag lyckades sticka in nålarna bättre den här gången så det blev inte lika mycket irritation i låren som förra veckan, men när jag reste mig upp så hade jag två svullnader på övre sidan av låren, lika stora som plommon, ett på vardera ben. Mamma kunde inte hålla sig för skratt och bad mig att inte följa med in på någon butik med motiveringen ”du kommer bli misstänkt för snatteri”. Kul att kunna roa dig lilla mamma! Tur att jag hade en lång kofta på mig…
Sedan följdes mamma och jag åt till Apoteket för att fylla på mitt ständigt sinande förråd av medikament. Tur att jag hade henne som sällskap under dagen, vi spenderade ett antal timmar på sjukhuset! Kvinnan som skulle hjälpa mig på Apoteket arbetade dessutom segt som kola och såg lika trött ut som jag kände mig.
Läkarbesök, samtal från psykoterapeuten för att stämma av att läget är under kontroll, blodprovtagning, antikroppsbehandling och medicinpåfyllning. Phew. Skönt att ha det avklarat för den här veckan!

Vackra ljuvliga och hälsobringande Norrland

Nu har jag haft tre härliga dagar i vackra Örnsköldsvik i Norrland. Jag avgudar Höga Kusten, det är så otroligt vackert däruppe. Höga berg och djupa dalar. Luften känns ren och fräsch. Det finns en stillhet och ett lugn där som inte existerar i Stockholm. Tystnad. Så otroligt viktigt för det psykiska välmåendet. Ö-vik är mitt smultronställe. Där har jag spenderat tid ända sedan jag föddes och jag mår alltid så bra av att vara där, det är som en energiboost och ett avbrott från vardagen.

Utsikt över pappas tomt i Ö-vik. Vattnet man ser är Bäckfjärden.

Dagarna har verkligen svängt upp och ner precis som tidigare. Ena dagen var jag igång och kände mig ganska pigg, den andra låg jag på soffan hela dagen. Det var därför det var så skönt att kunna ta en timme i taget.

Efter att ha blivit bjuden på biobesök (såg den annorlunda filmen ”Edge of tomorrow” med Tom Cruise och Emily Blunt i huvudrollerna) och middag på Bolero i Stockholm under lördagskvällen så hoppade jag på nattåget. Klockan 05:40 på söndagen så hämtade pappa upp mig på Örnsköldsviks centralstation. Det var en solig och skön dag. Då jag var ganska så trött efter en relativt hektisk vecka så spenderade jag större delen av min söndag i solstolen på tomten med en bok och utsikt över Bäckfjärden som vi bor vid. Rakt ut ligger Östersjön.

Stranden vid hamnen i Vågsnäs

På måndagen kände jag mig lite piggare efter att ha sovit ganska länge. Tog insomningstabletten Imovane kvällen innan eftersom jag ändå inte hade något att passa dagen efter. Jag tog det lugnt på soffan en stund och sedan snörade jag på mig löparskorna. Äntligen börjar min skadade vadmuskel att kännas bättre igen! Det blev några riktigt sköna kilometer runt i området. Jag sprang och njöt av vädret, luften och alla vackra vyer. Kameran var med så det blev en del stopp för fotografering. Stunder som dessa vill jag inte bara minnas utan även se tillbaka på. Pappa mötte upp mig efter halva turen och lämnade över en flaska vatten. Trogna omtänksamma pappa.
Ute vid Gullvik, utsikt över bäckfjärden
Längst bort på bilden ligger Örnsköldsviks stad
På kvällen blev jag upphämtad av en av mina vänner som bor i Övik och som jag önskar att jag kunde träffa oftare. Vädret var lurigt, ena stunden regn och andra sol, så vi tog en fika på Café UH och snackade strunt en stund. Det är alltid lika roligt att höra vad som har hänt sedan sist och det känns som att vi bara plockar upp tråden där vi lämnade den senast. Hur många månader det än går mellan det att vi hörs så känns det alltid lika bekvämt och lättsamt när vi väl ses. 

Under tisdagen var jag sänkt igen. Jag försökte envist att ta mig upp ur soffan några gånger men fick inse mig besegrad. Kroppen gjorde ont och huvudet kändes tungt. Dagen spenderades på soffan med boken. På sen eftermiddag var jag och pappa bjuden på middag hos min avlidna farbrors fru och en av mina kusiner som hade anlänt kvällen innan. Det var en jättegod middag, men framförallt var det härligt att träffa dom. Vi satt länge och pratade om allt mellan himmel och jord. Många gamla minnen togs upp också eftersom vi har spenderat så många år och högtider tillsammans i Ö-vik. Efter middagen tog jag mig in till stan igen och mötte upp fler vänner som är bosatta där och som jag tyvärr träffar för sällan. Jag var väldigt trött och slut av medicinerna, men medan jag var där så fick jag energi  av dom. Det var först när jag tillbaka till stugan som jag kände ur dränerad på energi jag var!

I onsdags var det till min stora sorg dags för hemfärd. Jag packade under förmiddagen och sedan körde pappa mig till Köpmanholmen där jag skulle möta upp två vänner som jag skulle lifta hem till Stockholm med. Det var jobbigt att åka därifrån, både för att jag kände att dagarna hade gått för fort och att det fanns så mycket mer jag ville göra, men också för att det alltid är så väldigt jobbigt att lämna min far. Jag saknar honom så himla mycket  när vi är från varandra och under de här dagarna tillsammans när det bara har varit han och jag så har vi verkligen fått värdefull kvalitetstid. Älskar honom så mycket.

Resan hem gick bra, men sömnen under natten hade varit nästintill obefintlig och med något mer smärtor i kroppen än dagen innan så var jag väldigt trött och energilös så jag sov större delen av färden. Inte mycket till sällskap med andra ord!

Dessvärre kunde jag inte ha stannat längre för att jag hade ett läkarbesök och ännu en antikroppsbehandling igår, men jag planerar redan in en ny resa upp norröver inom kort.

All heder åt UNG CANCER

Ung Cancer är verkligen en organisation som jag har att tacka för mycket. Alla som jobbar där är så himla fina och omtänksamma och man känner sig väl omhändertagen. Dom ser inte bara efter de drabbade utan även anhöriga. Via deras Facebook- sida kan jag som medlem få följa andra drabbades olika historier vilket gör att jag aldrig känner mig ensam. Jag blir ofta inbjuden till olika event så som fika, minigolf, båtturer, picknickar och allmänna träffar.

Under majmånad har jag gått med en klump i magen då det har dykt upp en massa extra räkningar. Förutom kostnaderna för vårddagarna under april så gick högkostnadsskyddet ut på mediciner och även för sjukresor. Jag visste inte riktigt hur jag skulle kunna betala allt med min tunna sjukersättning. Till min stora förvåning och glädje så klev Ung Cancer in och räddade mig. Jag blev beviljad ett stipendium som räckte till att betala alla de extra utgifterna! Klumpen i magen försvann och jag kan åter fokusera på hälsa, välbefinnande och medicinering utan att grubbla över det ekonomiska. Vilket fantastiskt privilegium att få vara en del av denna organisation! Eftersom jag nu även fått insikt om vad och hur mycket dom gör för alla som drabbats av cancer, sjuk såsom anhörig, så kan jag konstatera att pengarna används helt på rätt sätt.

Vill du stötta dom så sätt gärna in en slant på deras hemsida (http://www.ungcancer.se/gor-skillnad), delta på någon av pärldagarna vilket faktiskt är riktigt trevligt! (http://www.ungcancer.se/gor-skillnad/parldagar-2) eller shoppa snygga armband och kläder ur deras webshop (http://shop.ungcancer.se/).

Ny smärtlindring inför resan norröver och mer om non-Hodgkin och behandling

Natten som passerade blev värre än vanligt… Som regel somnar jag 00:30, vaknar 01:20, är uppe en stund och läser eller spelar mobilspel, somnar om runt 02:00, vaknar igen 03:15, går upp och vandrar planlöst runt en stund i lägenheten, somnar åter in någon gång efter 04:00 och sedan halvslumrar jag till klockan ringer 07:00. Inte nog med att jag fortfarande bara sover någon timme i taget, i natt hade jag dessutom smärtor i kroppen igen. Bästa sättet att beskriva dom på är som dagen efter ett aerobic- pass på flera timmar, växtvärk eller febersmärtor när man har influensa. Jag ligger och vrider och vänder på mig och varje rörelse är mödosam. Dom har ju kommit och gått lite senaste tiden men jag har stått ut och lyckats hålla dom någorlunda i schack. Medicinpåverkan eller inflammation i lederna? Oklart. Men nu har jag inte haft några snabbverkande morfintabletter senaste tiden, och jag har försökt trappa ner på de långtidsverkande eftersom dom är så beroendeframkallande. I morse hade jag så ont att jag inte tog mig ur sängen och fick ställa in den planerade lunchen med min syster i Kista. Ringde ledsen och uppgiven till syster Kerstin för att höra hur jag skulle hantera detta. Att ta Alvedon är inte ett alternativ eftersom dom påverkar levern och mina värden är fortfarande något höga. Det bästa alternativet är ändå morfin just nu så hon skrev ut en liten mängd snabbverkande till. Nästa vecka har jag läkarbesök igen så då får jag se vad herr Ljungman anser.

Lyckades med ansträngning ta mig till apoteket i Liljeholmen idag och hämta ut morfinet. När jag väl tagit dom så verkade dom snabbt och av utmattning efter många timmar av smärta så däckade jag på soffan. Även kvällens planer blev inställda till min stora besvikelse.

Det var ändå skönt att jag kunde hämta ut dom här medicinerna innan helgen för i morgon 22:40 så hoppas jag sitta på nattåget upp till Örnsköldsvik för att hälsa på min älskade far några dagar! Jag kan knappt minnas när jag såg honom sist, eller när jag var i härliga Vågsnäs senast. Jag längtar så ❤

Igår fick jag min fjärde dos antikroppar på immunbristenheten. Jag klarade hela proceduren själv och nu krävs det nog bara ett besök till innan jag kan klara det på egen hand hemma. Dessvärre måste jag stuckit mig lite tokigt i låret, vilket är väldigt lätt hänt, för det svullnade upp och kliade mer än någon av de tidigare gångerna. Nålen måste verkligen rakt i i underhudsfettet. Om man vinklar den lite snett så hamnar det utanför och då svider det tydligen som tusan.

För att avsluta med gladare nyheter och mer information om non-Hodgkins så slipper min moster (hon har gett mig tillåtelse att berätta att det är hon som är drabbad) operera bort sin mjälte som det ser ut nu. Då man hittade en hel del lymfom i benmärgen också så ansåg man att det inte skulle hjälpa att med en splenektomi (avlägsnande av mjälten) utan man har i stället valt att först behandla henne med MabThera och sedan Bendamustin som är en cytostatika av den snällare sorten. MabThera behandlades jag med tidigt i våras, som en av få undantagsfall med ALL, och jag kände inga bieffekter alls. Det är med andra ord en behandling som man gärna tar emot! Angående Bendamustin så är det ingen cytostatika som jag har behandlats med eftersom min cancer är så akut och aggressiv, men utifrån det jag har läst om den på olika bloggar och så, så är den också förhållandevis mild och biverkningar som håravfall och illamående är ytterst sällsynt.
Jag är glad för min mosters skull för det här var den bästa typ av behandling som hon kan få just nu, och den minst smärtsamma. Som grädde på moset fyller hon år i morgon. Eller, idag rättare sagt eftersom klockan är över midnatt och en ny dag har fötts. GRATTIS!!
Älskar dig ofantligt mycket moster och jag finns här för dig och kämpar med dig i ditt egna krig. Du fixar det här, du är en av de starkare kvinnor som jag känner ❤ 
Fuck Cancer!

Piller- grubbel

Igår var jag på apoteket igen efter att först ha lämnat blod på vårdcentralen. Det sistnämnda blev aningen mer pinlig än vanligt för armvecken är så sönderstuckna att provtagningssköterskan fick sticka mitt på armen i stället och där har man mer nerver. Tur att jag inte är stickrädd längre och dessutom smärttålig för jag kom på mig själv med att inte röra en min utan mest vara lättad över att vi bara behövde sticka en gång för att fylla tre rör.

På apoteket hämtade jag nu ut fem av dom sex mediciner som jag kom dit för. Det blir alltid ett antal fler vändor än beräknat eftersom det inte är alltid som dom finns inne (många av mina mediciner är lite speciella och finns inte på vanliga apotek utan mest på sjukhusapotekens lager) så att dom måste beställas, eller så saknas det recept och jag måste ringa till hematologen för nytt.
När jag kom hem så satte jag mig för att fylla på dosetten med de piller som jag saknade när jag först fyllde den för veckan samma kväll som jag kom hem från Malta. Efter lunch idag så blev jag lite osäker på om jag verkligen gjort helt rätt, även om jag brukar vara extremt noggrann! Men nu har det skett lite förändringar senaste dagarna med nedtrappning av en medicin och upptrappning av en annan. Suck… Jag vågar inte chansa heller så det är nog bäst att jag tar en ny kontroll i morgon när jag inte är så trött. Det är ju inte några mediciner man ska ta lättsamt på direkt. En liten miss kan påverka lite för mycket.
Jag har fortfarande tillräckligt mycket kortison insatt dagligen för att samla på mig vätska, ha ont i lederna och inte kunna sova. Antibiotikan har börjat gett mig magont och någon av dom rackarns mediciner ger mig okontrollerade svettningar, feber då och då, hjärtklappning, stickningar i fingrarna och en enormt tung känsla i kroppen. Jag är ganska så skruttig med andra ord. Att jag sprang maraton för 2 veckor sedan är ofattbart. Jag var tvungen att hänga upp medaljen vid sängen i dag för att påminna mig själv om det. Sedan dess har jag nämligen inte tagit ett enda löpsteg.
Jag är så förbenat trött på dessa piller… Att hålla koll på doseringar, biverkningar, att alltid se till att man har dom med sig för att vara beredd att ta dom flera gånger under ett dygn och detta eviga rännande till apoteket. Jag längtar intensivt efter den dagen som jag är helt medicinfri. OJ vad jag ska fira och hurra då! Kanske ska jag försöka mig på att hjula då också (har alltid velat kunna det) – bara för att. 
Men tills vidare är det bara att bita i hop och knapra på.

Avslutar med en trevlig nyhet. Mina blodvärden är bättre än dom varit sedan jag fick återfallet. Är speciellt tacksam för det fina hb- värdet! När man tittar på gårdagens provsvar så ser jag nästan ut som en vanlig frisk människa! Skål för det!

Tillbaka till verkligheten

De senaste dagarna har verkligen känts som en dröm. Jag kom i väg, äntligen! Att kunna lämna allt här hemma för några dagar och få distans till verkligheten var mer välbehövligt än jag trodde. Jag kan såklart inte lämna min kropp och jag påmindes flera gånger dagligen om min vardag här hemma till exempel när jag tog mina mediciner eller hälsan gjorde sig påmind. Men däremellan så fylldes mina sinnen av nya intryck. Det tryckte bort alla andra jobbiga känslor jag haft senaste tiden och fokusen på sjukhus, medicinering och dåligt mående. Den absolut enda fokus jag hade under 96 timmar var att påminna mig om vad det är jag slåss för, varför det är värt att resa sig upp var gång man blir slagen till marken. Jag fokuserade på att njuta av livet, bara här och nu. Och som jag njöt!

Piña Coladan som jag lovade mina arbetskollegor att njuta
av när/om jag kom i väg på resan.
Älskar musslor!

Malta är vackrare och mer fantastiskt än jag kunnat föreställa mig. Turkost vatten, palmer, vänliga människor och god mat. Vi hann se mycket de få dagar som vi var där, men jag kommer ändå hem med en hel lista av saker jag måste återvända till. Det är en av anledningarna till att fortsätta kämpa även de dagar jag bara vill ge upp. Det kändes som en seger att kunna resa i väg, och det var en fantastisk gåva. Den energi det gav kommer jag kunna leva på länge och jag känner mig lite starkare nu än innan rent mentalt.

Kroppen är däremot ganska sliten. Det blev ju en del promenerande på Malta också och i går lyckades jag göra illa vaden så nu blir det till att ta det lugnt några dagar. Kortisonet har gjort sig mer tydligt också, trots långsam nertrappning så påverkar det mig fortfarande väldigt mycket. Jag sväller upp hela tiden, vätskeansamlingar i vader, fötter, knän och leder som ömmar när jag rör mig och jag kan inte sätta mig på huk. Kör envist på med stödstrumpor de dagar som det inte är alltför varmt och jag måste dagligen ta vätskedrivande tabletterna Furix, samtidigt som jag måste dricka mer än vanligt för att inte få obalans i salthalten. Ett himla knep och knåpande det där. Tar fortfarande dagligen antibiotika som jag får lite ont i magen av och smärtstillande tabletter som gör mig lite trött och seg. Men som motsats håller kortisonet mig pigg och jag sover max 4-5 timmar/dygn. Inte konstigt att man inte riktigt är sig själv…

Idag ska jag på apoteket och fylla på mitt förråd av piller samt lämna blodprover. På torsdag är det dags för en till antikroppsbehandling.

En glad nyhet är att syster Kerstin ringde igår bara för att berätta om det senaste benmärgsprovet: Det ser rent ut! Fortfarande inga cancerceller så långt ögat når! WOHO! Det känns underbart ❤ Så jag kämpar på helt enkelt.

Eftersom det här inte är en dagbok utan en blogg om cancer så kommer jag inte att skriva så mycket mer detaljer om själva resan här. Men om du är nyfiken på Malta och att ta del av mina upplevelser så har jag dokumenterat det här: Resdagboken: Malta- weekend

St Julians, Malta

Väskan är packad och jag på väg till Arlanda!

Så där, efter tre nervösa dagar då jag mått ganska dåligt mentalt (det är därför jag inte har bloggat sedan helgen) så är jag äntligen på väg! Lyckades efter många om och men att packa väskan igår, nu sitter jag i taxin och snart är jag på Arlanda. Det är i alla fall längre än vad jag kom i april!
Hoppas dagarna på Malta blir så härliga som jag önskar, jag behöver verkligen den här resan och att lämna sjukdomen bakom mig här hemma i Sverige för några dagar.
Ut genom ytterdörren och njut av livet

Kommer jag att få lämna landet den här gången?…

Jag håller på att skriva en packlista, men det är inte lätt! För det första så tycker jag alltid att det är svårt för jag är så rädd att glömma något viktigt. Och den här gången tar det emot att ens förbereda sig för jag är så himla rädd för att behöva ställa in ännu en drömresa… När jag fick återfalls- beskedet så hade jag redan bokat semester till Portugal och Kroatien under året 2013. Dom fick jag såklart ställa in direkt. Det fanns även lösa planer på att åka någonstans med min underbara vän Ellinor. Vi har rest lite under åren som gått och har så fantastiskt roligt, oavsett var vi hamnar eller vilken sorts resa vi gör. Stor som liten – det blir alltid ett äventyr. Den resan tillbaka till Prag som jag hade längtat efter att att göra i juni för ett år sedan ersatte min fantastiska vän med en weekend i Stockholm. Semestern blev inte som vi hoppats i början av året men den blev underbar utifrån omständigheterna. Biobesök, hotellnatt, båtsightseeing, picknick på Fåfängan… Ja vi hann klämma in en hel del! Förutom den förbenade peruken som jag drogs med och som ständigt kliade och gjorde mig svettig så glömde jag för en helg bort att jag var sjuk.

New York- resan i oktober kom jag ju tack och lov i väg på men det blev en ganska smärtsam tur och samma stund som jag satte foten på svensk mark så lades jag in på sjukhus med elaka och rivande smärtor i magen. Den senaste resan till Portugal trodde jag mig ha som i en liten ask, jag var till och med på jobbet dagen innan och skulle hem för att packa & skåla avfärd tillsammans med en annan av mina absolut närmaste. In i det sista trodde jag att jag skulle få åka, men kanske med en extra influensamedicin i bagaget. Ända till bara några timmar innan planet skulle lyfta… Då låg jag i stället nere på intensiven och höll på att kvävas. Livet är orättvist.

Nu vågar jag inte hoppas på NÅGONTING förrän jag sitter på planet. Nej fasen, inte ens förrän jag sätter foten på Malta!

Jag har skrivit om det i ett tidigare inlägg, men för dig som missat det så kan jag berätta att jag har jordens mest omtänksamma arbetskollegor! Efter att besviken ha fått ställa in min resa till Portugal så damp det ner presentkort på Resia i mitt brevinkast. Mina vänner på Carnegie hade samlat ihop pengar till en ny resa åt mig! Jag kan fortfarande inte riktigt ta till mig hur fina och godhjärtade människor det finns.
Först hade jag tänkt att vänta och spara presentkortet till ”lämpligt tillfälle” och när jag är ”helt frisk och säker på att jag kan åka”. Det tog mig ett tag att inse att ett ”lämpligt tillfälle” är nu och aldrig senare. Det är väl dessutom nu som jag som mest behöver något att se fram mot? Och ”helt frisk” kommer jag ju aldrig att bli i medicinska termer. Dessutom kan vad som helst hända vem som helst. Man är aldrig skyddad från något. Livet ska levas nu. Så jag ruskade på huvudet, ringde Ellinor och sedan tog vi tag i saken och bokade en resa som jag länga velat göra; till ön Malta!

Besattheten av att resa dit började för flera år sedan när jag insåg att jag inte kan ett dyft om ön. Jag trodde det var en del av Spanien… Så okunnigt. Ju mer jag kom på att jag inte vet om det (språket, valutan, tidsskillnaden, sevärdheter, kultur…) desto mer ville jag upptäcka! Nu har jag läst på om det mest grundläggande så att man inte kommer dit som en total gröngöling. Språket är maltesiska och engelska, man betalar i euro sedan 2004, huvudstaden är Valletta och det är Europas sydligaste land. Så där ja. Om några dagar kan jag göra listan mycket längre men då med hjälp av erfarenhet och inte Berlitz pocketguide.

Min 365 dagar långa resa mot mållinjen. Målet 2014.

På tunnelbanan på väg till
Stadion
Karta över loppet

Natten hade åter varit tung, inte enbart på grund av medicinbiverkningar utan även grannens festande fram till 03.00. Vem i helskotta skrålar sommarplågor till trummor och gitarr UTE PÅ BALKONGEN mitt i natten?! Med två insomningstabletter, öronproppar, stängda fönster och en kudde över huvudet så fångade jag åtminstone fem timmar sömn till slut.

Löpare på Östermalms IP. 1 timme kvar till starten.

När jag kom in till stan vid 10- tiden så tog jag beslutet att delta i loppet. Jag kände mig så pass mentalt laddad att jag ville ta mig över startlinjen åtminstone. Därifrån fick det gå som det ville.

När startskottet gick så var det som att peka finger åt cancern och de tolv tunga månader som har passerat. Äntligen stod jag här!
Bara det var en sådan lycka, en alldeles egen seger i sig.

Sedan tog jag det i etapper. Små steg i taget. Hela tiden lyssna på kroppen. Känna av. Hur låg pulsen till? Hur kändes lungorna? Var kroppen med? Behövde jag dricka? Äta? Jag följde varje vink. När den ville stanna efter 22 km och stretcha lite ute på Djurgården så gjorde vi det. När den ville sakta ner lite stundvis så gjorde vi det. När den behövde svalkas så sprang vi genom de utplacerade duscharna. Det var jag och den.

Jag & min goda vän sedan
många år, som även hon tog
sig runt!

Tiden flöt på, så även mina steg. Jag fick energikickar av att se människor jag känner längs med banan. Deras glada hejarop och förvånade uttryck av att jag fortfarande var i rullning gav mig en skjuts med adrenalin. Glad uppmuntrande musik spelade i öronen och jag talade snällt och peppande till mig själv i huvudet. ”Du fixar det här” och ”du har varit med om mycket värre”. Jag njöt av att vara ute i det fria, jag njöt av att kunna springa, att andas och att känna i varje cell att jag lever. Den smärta jag förnam i kroppen var av den positiva sorten, det var värken som bevisade att jag presterade. Känslan och medvetenheten om att vara där och då var total.

Dessvärre tappade jag koncentrationen vid 35- kilometers kontrollen och snubblade. Jag dök raklång ner i backen med en smäll. När man är så trött i kroppen och knoppen så har man heller inte någon reaktionsförmåga, så jag hann inte ta emot mig själv. Jag slog hårt i höften, skrapade upp axeln och dunkade huvudet i asfalten. Där blev jag liggande några långa sekunder innan jag vacklande reste mig. Lutandes mot en lyktstolpe inspekterade jag mina skador. Det förvånar mig att ingen kom till min undsättning snabbare… Det hade ju knappast gått att missa min vurpa? Mitt klumpiga fall fick en sjöko att framstå som graciös! Det var först när jag väl kommit på fötter som en man ur publiken kom fram och frågade om jag var okej. Han tog sig en titt på mitt huvud för att se om jag blödde och när han konstaterat att jag inte gjorde det så tackade jag för hans omtanke och gick försiktigt vidare en bit. När jag kände mig säker på att jag inte hade fått någon hjärnskakning så började jag jogga igen. Men höften smärtade ordentligt.

Därifrån och framåt krävdes det en enorm viljestyrka, envishet och kämpaglöd. Jag fick frammana all den tjurskallighet som jag är född med och utnyttja den till max. Stundvis körde jag med peppande tankar och visualiseringen av mig själv vid mållinjen, andra stunder stängde jag av alla tankar helt och bara hade full fokus framåt. Ett steg till. Jag vet att när jag var riktigt slut på energi, någonstans runt 4 mil, så lovade jag mig själv att om jag lyckades ta mig i mål – joggande, gående, krypande eller i värsta fall krälande – så skulle jag belöna mig i flera dagar framöver med att pyssla om och riktigt ordentligt ta hand om min kropp. Och jag såg kvällen framför mig, med pizza och bubbel!

Känslan när man ser Stadion efter att ha kämpat sig runt 42 kilometer, och varenda fiber i kroppen värker, går inte att beskriva. Den är så himmelsk! Och den kick man får och njutningen man upplever när man springer de sista meterna in på Stadion… Det finns inga ord som gör det rättfärdigt. Man måste helt enkelt uppleva det.

Trött men obeskrivligt stolt och lycklig äntrade jag den storslagna arenan och tog emot publiken hejarop. Jag passerade mållinjen på den ofattbara tiden 04:03:12! Tänk, om jag inte hade ramlat så hade jag klarat loppet på under fyra timmar..! Det hade jag aldrig kunnat drömma om eller ens försöka fantisera om. Och bara det faktum att jag sprang bättre i år, efter en omfattande cancerbehandling, än vad jag gjorde 2008 känns omtumlande.

Jag är extremt stolt över min kropp, denna styrka och återhämtningskapacitet. Även om jag länge har ansett att den sviker mig gång på gång så är det en hatkärlek som jag känner, för den är lika snabbt uppe på banan igen. Jag vet att det är många som skulle vilja säga ”det är ju inte din kropp som sviker dig, den är lika mycket ett offer för omständigheterna”. Men jag kan inte hjälpa det, de är så jag har känt. Däremot så börjar de åsikterna ändras nu.

Med spillt blod, en hel del svett och en & annan tår så har jag ännu en gång fått ett kvitto på att jag är på väg tillbaka igen. Framförallt så har jag fått bekräftat att man kan åstadkomma vad som helst om man ger sig fan på det. 
Min största prestation under gårdagen var inte min tid in i mål – det var att passera startlinjen, precis som jag önskat få göra för ett år sedan. Det var världens bästa ettårspresent! Jag firade den tillsammans med mamma, Emelie, Rickard och Alex. Först åt vi pizza och skålade med mousserande vin och sedan gjorde jag hemmagjord sorbet med cashewnötter och krossad choklad innan jag mörbultad men lyckligare än på länge kröp ner i sängen.
Våga satsa. Du lever bara en gång! Man kan inte spendera varenda dag som om det vore den sista, men om du bara har ett eller två år kvar att leva, vad önskar du då genomföra innan dess? Skriv ner din dröm och ta det första steget. Du kommer inte att ångra dig.

Min 365 dagar långa resa mot mållinjen. Starten 2013.

Startskottet gick 12:00 igår. Men min resa mot mållinjen började ju egentligen för ett år sedan. Tanken att anmäla mig till Stockholm Marathon 2014 dök upp när det slog mig att det skulle infalla på årsdagen för min transplantation. Då var det mest som en rolig grej. Hur många funderar över att springa ett maratonlopp året efter en cancerbehandling liksom?! Jag nämnde det för professor Ljungman som skrattade över min extrema framåtanda och han sa lite fint att det inte hörde till normaliteten. Han tyckte inte att jag skulle förvänta mig något men sa att det var bra för psyket att ha mål. ”Vill du anmäla dig så gör det du”.

Nyss hemkommen efter
min första kilometer
I juli tog jag mina allra första stapplande löpsteg runt kvarteret. I augusti 2013 fick jag anmälningsbekräftelsen till loppet.

När jag ändå hade anmält mig så tänkte jag att jag skulle försöka starta och se hur långt jag kom. För att ens ha en chans så behövde jag pepp och support. Därför anmälde jag mig till löpargruppen Team Stockholm Marathon som jag varit med i under några tidigare år, ledd av löpargurun Anders Szalkai och med min mor som ledare i 4-timmar gruppen i år. Där startade min träning på allvar.
I oktober så drog träningsprogrammet med TSM i gång. Det började bra och jag var med på de första träningarna. 
Men i början av november så lades jag in på Huddinge, svårt sjuk med CMV- virus i blodet och Klosteroidbakterier i tarmarna. Jag bröts ner på nytt, tappade flera kilon och musklerna som jag kämpat hårt för att bygga upp rann av mig som vatten. Fick komma hem efter cirka två veckor men skrevs snart in på nytt, den här gången hade jag åkt på en blodförgiftning… När jag väl började återhämta mig och skrevs ut igen den 10 december så var jag tillbaka på ruta ett. Jag fick åter börja småjogga runt kvarteret igen och lyfte mina 1-kilos hantlar hemma framför TV:n. För att hitta motivationen på nytt så specialbeställde jag ett linne på nätet med orden ”Fuck Cancer” på bröstet och ”I love to live” i nacken. Än hade jag inte gett upp!
TSM-träning på Stockholm Stadion.

 Efter jul så var jag tillbaka på träningarna med TSM igen. Jag kämpade på envist och gjorde stora framsteg, trots en del virusinfektioner och annat som störde. Men i mars så kände jag mig åter ganska stark ändå och jag presterade riktigt bra under träningarna! Jag vågade till och med hoppas så smått på att klara maran på 4 timmar, så pass snabb och uthållig hade jag blivit.

Jag såg fram mot Portugal- resan som skulle innebära en hel veckas träning i solen. Löpning på stranden… Oj vad jag såg fram mot det. Föga visste jag då att mina drömmar snart skulle förmörkas för att slutligen helt falla utom räckhåll. Samma morgon som flyget skulle gå så fick jag ju ställa in resan och läggas in på intensivvårdsavdelningen i stället. Den historien känner ni ju till, ni som följer min blogg.

Att jag lyckades ta mig runt på Women’s Health Half Marathon den 26 april var ett under! Det hade blott gått två dagar sedan jag skrevs ut från sjukhuset. Dom 2,1 milen tog jag mig runt på ren vilja. Jag har aldrig någonsin tidigare varit så slut efter ett lopp, min mor sa att jag bara skakade när jag stapplade över mållinjen. Men jag var så fantastiskt stolt! Ännu ett kvitto på min otroliga återhämtningsförmåga.

Vägen därifrån har varit lång och tung. Jag har behandlats med antikroppar i tre omgångar hittills och jag får fortfarande många och en del rätt tunga mediciner. Som jag dystert berättade i fredags så har jag dragits med ett tungt psyke som gjort att jag inte orkat träna under den sista tiden. Jag har knappt orkat resa mig ur soffan… Ingen dag är den andra lik och jag kan knappt planera mer än 24 timmar i taget. Därför bestämde jag mig först när jag vaknade i går morse att jag ändå skulle försöka ta mig in till starten på ÖStermalms IP.