Kriget i min kropp

Om små ljuspunkter i tillvaron, värk, märkliga symptom och psykisk ohälsa.

Var ska jag börja… Det var så länge sedan jag skrev senast nu. Man skulle kunna tro (eller hoppas?) att det beror på att jag har levt ett relativt ”normalt” liv senaste tiden, utan problem relaterade till cancern. Dessvärre är det tvärtom. Det har stormat så mycket kring mig att jag för tillfället inte vet var jag har mig själv riktigt. Jag känner inte igen min kropp. Jag känner inte igen mig själv.
Jag har så himla mycket som jag vill dela med mig av att varje gång jag sätter mig för att skriva så inser jag att jag inte kommer hinna med. Jag försöker ju samtidigt envist att försöka ha en någorlunda vanlig vardag med jobb, träning, vänner och hobbys. Sen att det inte riktigt fungerar på alla fronter är en annan femma… Jag ränner ta mig tusan fram och tillbaka från sjukhuset, vårdcentralen och Apoteket flera gånger i veckan. Det är en 50% arbetstjänst bara det.

Hur som helst, jag får ta detta i etapper.

Vill börja med att skriva om något som VERKLIGEN gläder mig.
Vilket genomslag mitt senaste inlägg fick..! Bara via Facebook (där jag länkade) har jag fått 998 ”reached”. Det delades, gillades och kommenterades. Inte trodde jag att intresset fortfarande var så här stort för det som jag skriver!

Dessutom har jag den senaste månaden fått flera mail från anonyma personer, både drabbade och anhöriga, som vill kommentera min blogg, bolla lite tankar och ställa frågor. Det tas tacksamt emot och jag svarar gärna på frågor (hanna.bylund@hotmail.com). Många undrar om det inte är jobbigt för mig att prata om cancern och hantera andras tunga kamper, men när det kommer via mail så kan jag ju själv välja när jag har ork och psyke nog att svara och inte. Så fortsätt gärna skriva. För det mesta har jag inga som helst bekymmer med att prata om detta som de flesta nog vet vid det här laget.

Min blogg har även länkats på Ung Cancers hemsida (se längst ner på denna sida: http://www.ungcancer.se/ung-cancer/medlemmar-bloggar) där den uppmärksammats av två sjuksköterskestudenter som eventuellt vill använda mig och mina erfarenheter till en uppsats om cancerpatienters upplevelse. Detta är otroligt smickrande och ja, ni får gärna kontakta mig för jag hjälper till med nöje. Jag gör allt jag kan för att sprida kunskapen om kriget vidare.

Så var det då allt som plågar mig just nu och gör mitt liv SÅ mycket svårare och kämpigare än det hade behövt vara så här långt efter transplantationen. Enligt min läkare så är jag en ”stökig patient” i den bemärkelsen att jag åker på allt. Det är såklart extremt mödosamt för mig men jag försöker se det från den enda positiva aspekten som jag kan; jag berikas med allt mer erfarenhet som gör mig till en starkare människa och ger mig mängder med kunskap att förmedla.
Jag pratar inte så mycket om exakt hur dåligt som jag mår för tillfället, mest för att jag aldrig vet var jag ska börja, hur mycket den som frågar vill veta, hur mycket jag verkligen vill dela med mig av och framförallt; för att det tar mig så lång tid att gå genom det. Dessutom försöker jag tänka på det så lite som möjligt för att inte bryta ihop.

Jag klär upp mig, stylar håret, sminkar mig friskare, ler och svarar så ärligt som möjligt; det är ok och uthärdligt.

Jag går på ett tjugotal olika mediciner just nu. Jag återkommer med information om vilka några av dom är för att andra som kanske ska starta med dom ska få veta hur jag upplever dom och vilka biverkningar jag får. För biverkningar har jag. I mängder. Som att inte orsakerna till medicineringen vore nog…

Min dosett som den ser ut nu… Tragiskt.

Jag har råkat ut för kronisk GVHd i leder och bindväv. Det kommer ett helt inlägg även om det eftersom informationen är viktig att få ut till drabbade och den innefattar så mycket att det blir en roman av inlägget om jag skriver det här. Det jag kan berätta nu är hur den påverkar mig.

Mina slemhinnor är extremt torra. Ögonen bråkar mycket mer än vanligt och gör det svårt att se dataskärmen på jobbet. Det blir blurrigt, ögonen svider och pulserar. Så jag blinkar en hel del, springer ut och in på toan för att droppa i ögondroppar (metylcellulosa) och hänger löjligt nära skärmen.
Munnen torkar fort så jag dricker hela tiden. Dessutom kanske jag emellanåt smackar lite eller gör konstiga rörelser med munnen när jag pratar,,,
Kroppen gör SÅ ONT! Inte som när man slår sig. Eller som när man råkar skära sig på ett papper när man vänder blad i favoritboken. Nej, det är en mer irriterande smärta som aldrig riktigt försvinner. Den kommer i vågor under dagen, den är olika intensiv varje dag och den gör varierande ont vid olika rörelser. Men den finns alltid där. Det värsta av allt är att jag blir så orörliga. Dessutom känns det som att huden ska spricka när jag sträcker ut mig på något sätt.
Jag har haft väldigt svårt att beskriva detta för läkarna, vilket har gjort mig otroligt frustrerad då jag annars alltid har så lätt för ord och adjektiv. Och det finns inget jag kan göra för att det ska försvinna ens för stunden! Jag kan mildra det genom att stå upp vid skrivbordet när jag jobbar samt att emellanåt ta mig ut och jogga för att få igång blodcirkulationen. Men annars är det bara en obehaglig mängd med smärtstillande som mildrar det värsta. Jag har försökt att stretcha och yoga, men som en bekant i samma situation beskrev det ”det hjälper knappast att försöka stretcha ut en inflammerad hud- kostym”. Så det har jag gett upp nu. Bedrövad har jag tvingats avstå från den dans som har gjort mig så pigg och glad senaste tiden, samt en hel del andra aktiviteter som bara blir jobbiga nu…

Tyvärr är det inte nog här. Jag förlänger inlägget lite till med att medge att jag inte mår psykiskt bra alls för tillfället. Att ha ont jämnt, att ligga sömnlös på nätterna, att må illa varje dag, att samla på sig vätska och bli ”tung”, att minnen, sorger & tankar kring cancern dyker upp mer och mer – posttraumatisk stress kallas det -, att årsdagen för min väninnas död närmar sig… Ja, det är ta mig tusan inte konstig att orken tar slut och att man blir en ledsen människa. Jag försöker göra så gott jag kan för att fylla på batterierna emellanåt men det är föga lyckosamt. Just nu går jag konstant med 14% batteritid kvar. Gång på gång tvingas jag jobba hemifrån, avstå träningen och avboka annars så roliga aktiviteter och häng med vänner. Det gör mig sorgsen och bitter. Jag får mycket hjälp med detta och jag kan bara be människor i min omgivning att ha överseende med att jag inte riktigt är mig själv.

Det kommer ordna sig.
Våga fråga.
Dra dig inte för att höra av dig. Jag säger till om jag inte orkar prata.
Fortsätt bjud in mig till events och dejter, men var beredd på att jag kanske avbokar med kort varsel när jag helt enkelt inte orkar.

~Det sämsta man kan göra som utomstående är att dra sig undan.

~Det bästa man kan göra är att ha tålamod och visa förståelse.

Och ja, jag jobbar fortfarande trots detta (har fått mycket frågor kring det). 50% för att vara exakt. Och det känns så bra! Jag mår verkligen mycket bättre när jag kommer in genom dörren till arbetsplatsen på morgonen. Det är en av de saker som ger energi nu ❤

Psykisk ohälsa ska inte vara något hysch-hysch eller genant samtalsämne. Vi måste sudda ut den föråldrade stämpeln. Det är inte 1872 längre. Dårhus existerar inte. Dessutom måste vi lära oss atrt skilja på begreppen ”nedstämd” och ”deprimerad”. Det är ljusår mellan dom.

Därför kommer det landa djupare inlägg även om detta på bloggen när jag känner mig redo.

Sådär ja, vips slog klockan 02:00. Det får vara nog här i natt. Det kommer mera…

"Jag mår bra idag tack". Och ja, jag lever!

1½ månad har gått sedan jag senast skrev här. Det har inte att göra med att allt är frid och fröjd än tyvärr, även om jag önskar att jag kunde svara så. Tvärtom var det bättre med mig då, den 11 september, än vad det är nu. Men jag har behövt tid för att reda ut vad som beror på vad. Bloggen kretsar ju kring leukemi och handlar om cancer. Jag vill därför inte blanda in sådant som inte hör det till. Jag vill inte att det här ska vara en sida om min allmänna hälsa eller någon slags dagbok över mitt liv och min vardag. SÅ mycket vill jag inte blotta mig. Det är sådant som jag pratar med nära om. Det här är en blogg om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling och möjlighet att hitta information om detta. Men vilka åkommor som är följ av behandlingen och vilka som beror på annat är inte alltid så enkelt att lista ut.

”Hur mår du?”

En fråga, blott tre små ord, men ack så svår att svara på. Aldrig någonsin har den gjort mig så ställd som den gör nu för tiden. Det är en av de vanligaste hälsningsfraserna och något vi dagligen slänger ur oss. Det kanske inte alltid känns självklart vad man ska svara. Hur nära står jag människan som frågar? Vill jag verkligen dela med mig av mina privata känslor? Vill jag svara att ”allt är skit och jag vill dö” när jag vet att det kommer att komma en följdfråga på det? Alternativt obekväm tystnad. Eller ska jag ljuga och svara ”det är toppen!” fast jag egentligen precis har torkat tårarna efter ett gräl med en vän? Frågar man bara för att veta om den andra personen är frisk eller smittande förkyld så att man vet om man borde hålla sig undan?
Den enda gången frågan är lätt att svara på är när man faktiskt helt enkelt bara mår bra.

Men jag har hamnat i ett dilemma. Mitt ”jag mår bra” betyder inte samma sak nu som det gjorde innan jag fick återfall. Om jag svarar så, är det då underförstått att jag fortfarande har det jäkligt tufft eller misstas det och tolkas som att jag är tillbaka på banan igen? Och faktum är att ”bra” har olika betydelser för olika dagar.

Oj vad jag rör till det.

Det första jag funderar över är om personen bara frågar av artighet i förbifarten. I så fall förväntas ett kort ”jag mår bara bra tack! Hur mår du?” som följs av ”tack jag mår också bra” och sedan fortsätter vi båda med det vi var på väg att göra.

Det andra utfallet är att den som frågar faktiskt genuint vill veta hur det är med mig och är beredd på ett längre svar. En vän. Eller någon som vet om att jag har cancerbehandlats och vill veta var jag befinner mig just nu vad gäller hälsan.

Det andra jag snabbt beslutar om är hur väl jag känner den som frågar. Vad vet han/hon om mig? Det avgör ju hur mycket detaljer jag vill dela med mig av.

Den fråga som jag ska försöka ge ett ordentligt svar på här är inte den artiga ”hur är läget idag?”- frågan som resulterar i ett kort svar. Regn eller solsken. Positivt eller negativt. Nej, den ärliga och nyfikna ”hur mår du?”- frågan som jag har fått en del senaste tiden – och haft lite problem med att svara på – ska här få ett oförfalskat och grundligt svar. Det här är dels till dig ”Anonym” som skrev en kommentar nyligen och frågade om jag lever.

Jodå, jag lever! 🙂 Med all säkerhet. Men är jag frisk? Det är en definitionsfråga. Jag har ingen cancer i kroppen som man kan se nu. Faktum är att den försvann redan under våren 2013. Det är så det fungerar med leukemi. Det är inte att slå ut den som är det svåra, utan att sedan hålla den borta. Men vad är frisk då egentligen? Sanningen är ju att det inte är cancern i sig man mår dåligt av, utan behandlingen… Och återfallsrisken är så hög.

På frågan om jag är frisk från cancern så vill jag bara svara ”jag leder”.

Totalt oretuscherad bild. Avgör själv. Frisk
eller inte?

Jag får ofta höra hur pigg och fräsch jag ser ut. Att man aldrig kan gissa hur jag egentligen mår. Det är en lättnad att höra, för jag skulle nog skrämma alla jag mötte om mitt utseende speglade mitt mående…
Kanske beror det delvis på att man förväntas vara risig i håret, rödögd, avmagrad och glåmig när man inte mår bra. Och säger man ordet ”cancerbehandling” så är det vanligt att man direkt tänker på en skallig och blek person.
Och delvis kan jag tacka smink och bra stylingprodukter för att jag lyckas se pigg ut! Själv tycker jag inte det dock.

Varje morgon tvingas jag möta mina trötta röda ögon som är torra och skadade av både strålning och GVHd. Det lyckas min svidande ögonmedicin att tillfälligt styra upp. Jag döljer de tunga mörka påsar som jag har under ögonen, orsakade av sömnlösa nätter och oro, med en bra täckkräm. Håret som sakta men säkert växer tillbaka på huvudet, lite för långsamt om du frågar mig, fönas och stylas. Den värsta GVHd:n i form av gropar på huden och svullnader av både kortison och antikroppsbehandling göms under kläder.
Man kan fejka eller dölja det mesta. Det är viktigt att känna sig fin.

Men hur mår jag då? Om jag jämför med hur jag kände mig när jag mådde bra för 1½ år sedan, innan återfallet, så är jag inte i närheten nu. Men om jag jämför med hur jag mådde för 6 månader sedan, då jag låg på IVA med svår lunginflammation och i septisk chock, så mår jag ju som en prinsessa idag! Hur definierar jag det för någon som aldrig varit i min situation?

Jag kan börja med att berätta att jag fortfarande lider av sviter efter transplantationen. Kroppen har återhämtat sig fint, men det har stött på några komplikationer som är ganska vanliga. Man byter ju inte ut ett helt blodsystem som man vänder på en pannkaka direkt!

Immunförsvaret, mina vita små soldater, har byggt upp sin armé till normal storlek igen. Jag har alltså samma mängd med blodkroppar i maskineriet som alla andra. Problemet är, som jag förklarat tidigare, att dessa små kämpar är nyfödda och okunniga. Dom har aldrig varit i strid förr. Så dom vet vad dom ska göra men inte riktigt hur. Det resulterar i att jag lätt drar på mig förkylningar, influensor och bakterier, samt att det blir mycket jobbigare än om jag hade haft mitt gamla immunförsvar. En liten förkylning som kanske bara gör en annan lite snorig blommar ut på mig med både feber, halsont och huvudvärk. Kroppen måste liksom råka ut för allt på nytt innan den lär sig försvara sig igen. Precis som med små knoddar på dagis.
Jag har fått berättat för mig att ju mer jag drabbas av under första året, desto bättre, för än starkare blir kroppen. Så jag biter ihop och kastar mig in bland höstens alla smittor.

Min kropp har ännu inte börjat producera antikroppar än vad man vet (fick lämna ett prov för någon månad sedan) och jag lider fortfarande av något som heter IgG-subklassbrist. Vi ska testa nu att sänka medicinen lite och se vad som händer i kroppen. Jobbigt nog vet man inte om produktionen någonsin kommer komma igång igen… För att inte åka på en ny livshotande lunginflammation så måste jag varje vecka injicera mig själv med Hizentra. Sedan en tid tillbaka så har vi ökat på hastigheten på min pump, så nu går en flaska á 20 ml in på 30 minuter i stället för 60. Det svider och bränner medan det går in, ungefär som när man får vaccination och sedan spänner och dunkar det i låret under några timmar efteråt.

Vätskan lägger sig under huden för att sedan långsamt spridas i kroppen och direkt efter själva injektionen så ser det ut som att jag har en golfboll under huden. Det gör ganska ont men är absolut en hanterbar grad av smärta.

Det som plågar mig allra mest just här och nu är en kronisk GVHd på huden och i lederna. Jag har aldrig upplevt det så här tidigare och är inte helt insatt i vad det innebär än om jag ska vara ärlig.
Det liksom ”smög” sig på redan tidigt i somras. Det var då som jag för första gången noterade en hudförändring på insidan av låren. Det här har sedan i långsam takt eskalerat.
Det började strama när jag böjde mig, satte mig eller sträckte på mig. Ungefär som att kostymen plötsligt krympt flera storlekar och känslan nu är att skinnet ska spricka. Huden har blivit allt hårdare och stram. Den gropar sig över hela kroppen. Utöver det så spänner det i alla leder. För några månader sedan så trodde jag bara att jag var stel och ovig. Men jag insåg ganska snart att det var något annat. Hur mycket jag än stretchade och töjde så blev det bara sämre. Helt plötsligt kunde jag inte sätta ner handflatan på en plan yta, inte räta ut fingrarna och inte sätta mig på huk. Det gjorde bara så ont. De senaste dagarna har det blivit värre. Bästa sättet att beskriva det på är nog som artros eller reumatism. Fingrarna är krummade och krampar. Jag kan inte längre sträcka upp armarna ovanför huvudet och när jag tappar saker på golvet så överväger jag både en och två gånger om det är värt smärtan för att plocka upp det.

För tillfället behandlas detta med Prograf (immunhämmande) och Prednisolon (kortison). Dessutom är det insatt smärtlindring. Men då jag ännu inte känt någon förbättring så står vi inför frågan; vad gör vi nu? Det får bli en följetong på det då jag ska tillbaka till läkaren under veckan och få reda på mer. Det jag fick reda på i fredags när jag pratade med en annan läkare än min vanliga, är att just den här graden av kronisk GVHd i huden inte är så vanlig (men naturligtvis åkte jag på det med) och att det i värsta fall är något jag måste leva med…

Vidare har jag 15 olika mediciner just nu, varav en handfull av dom ger besvärande biverkningar. Det som stör mest är kortisonet som gör mig speedad och konstig i huvudet. Jag har svårt att minnas saker och att hänga med. Jag kan inte sova på nätterna, hur trött jag än är, såvida jag inte tar både insomningstabletter och sömndroppar. Och då får jag stå ut med att vara däckad i 9 timmar för att sedan försöka vakna med kola i huvudet. Pest eller kolera så att säga. Jag är nästan konstant illamående, har ont i magen, darrar och har en extremt hög puls. Emellanåt får jag för mig att hjärtat tänker slå sig ut ur kroppen. Det är ganska svårt att koncentrera sig på annat då.

När man läser allt detta så kanske det är enklare att förstå att jag inte är på topp och varför. Jag har mycket som jag dagligen måste kämpa med fortfarande, utöver vardagliga problem, och emellanåt så kapitulerar jag och blir liggande. Men för det mesta står jag upp och jag vill verkligen understryka att när jag säger att jag mår bra så menar jag det. Jag har ju bara mig själv att utgå ifrån och de dagar som jag förmår mig till att ta en joggingtur, vara på jobbet, träffa vänner eller delta i diverse aktiviteter så anser jag mig må bra, trots allt ovan skrivna som lurar under den ”pigga” ytan. Jag fejkar mig till ett friskare utseende men leendet är äkta. Jag är glad över att vara vid liv och glad över att slippa vara på sjukhus.

Jag mår bra idag tack 🙂

Det viktigaste av allt

Det här är den sista saken av de fem vanligaste som man ångrar på dödsbädden enligt Bronnie Ware´s studie, som återfinns i boken ”The top five regrets of dying”.

”Detta var det vanligaste folk ångrade. När människor inser att deras liv nästan är över och blickar tillbaka så är det lätt att se hur många drömmar som har gått ouppfyllda. De flesta hade inte ens uppfyllt hälften av sina drömmar och var tvungna att dö med vetskapen att det berodde på val dom själva hade gjort, eller inte gjort.

Det är mycket viktigt att försöka uppfylla åtminstone några av sina drömmar på vägen. Från det ögonblick du förlorar hälsan så är det för sent. Hälsa ger en frihet som väldigt få uppskattar innan de förlorar den.”

Jag känner inte att jag behöver kommentera det här närmare. Det enda jag kan konstatera är hur träffad jag kände mig när jag läste detta. Innan jag återinsjuknade så gjorde jag mitt bästa för att passa in i det som jag trodde var normen. Jag har gjort många idiotiska val och tagit vägar som egentligen stridit mot den jag är, bara för att jag trodde det förväntades av mig. Så dumt. Om mitt liv hade tagit slut förra året så hade jag inte haft den minsta nytta av de val jag gjort i tron att dom var ”rätt” och istället offra en bit av mig själv.
Det här blev min viktigaste påminnelse; Aldrig mer.

Nu är jag trött på att vara trött. Och på att ha ont.

Jag satt på tunnelbanan igår och tänkte bittra tankar. För trots att jag ofta skriver i positiv anda, trots att jag ofta ler och trots att jag intensivt – varje dag – försöker påminna mig om att njuta av livet, så är jag inte mer än människa. Då och då tar bitterheten över efter allt som har hänt. Men just nu är det framförallt över det som jag fortfarande kämpar mig genom.

För jag anser att om världen hade varit DET MINSTA rättvis, så hade mina dagar bara flutit på nu. Lätt som en fjäder i en sommarbris! Inga bekymmer, glad och stark. Karma liksom. Men så funkar inte livet. I stället satt jag på röda linjen, med tung hårdrock i lurarna och en förbannad blick som ansträngt försökte undvika andras. Jag var på väg hem från jobbet med en kropp som inte alls ville vara med på något plan. Alternativ ett igår var att ta sig i väg till arbetet, trots GVHd- smärtor och förkylningsfeber för att få socialt umgänge och tänka på annat. Alternativ två var att stanna hemma i pyjamas och okammat hår, för att tycka synd om mig själv och svära över allt som gör ont, och samtidigt tvingas ha några unga okända män rännande i min lägenhet med uppdrag att genomföra högtrycksspolning i hela hyreshuset. Valet var inte svårt.

Det jag väntar ut nu är inte ”bara” en vanlig förkylning. Du vet, en sådan där som man förstår kommer bli bättre om man vilar, dricker te med honung och tuggar på ingefära. Inte för att man alltid väljer att ta hand om sig ändå utan tvärtom gör saker som bara drar ut på snuvan, men man har ändå kunskapen. Nej, den enda delen av mitt dåliga mående nu är något som jag inte kan påverka. Det spelar ingen roll om jag spenderar hela veckan som en grönsak vilandes på soffan, för risken är stor att jag har lika ont i kroppen ändå när helgen är förbi. Tvärtom så är det nästan värre att ligga hemma ensam och ha ont, jag kan inte koncentrera mig på varken läsning eller TV. Så när det kommer till GVHd:n så föredrar jag att vara igång, röra på mig och träffa människor.

Men som grädde på moset har jag låg kvalité på immunförsvaret och har gått och dragit på en dunderförkylning i över en vecka nu. Feber som kommer och går, huvudvärk som pulserar, snuva, hosta och ont i halsen. Hela baletten på en gång. Det gör det inte så himla lätt att fokusera på andra saker. Jag sover och sover, snittar 12 timmar/dygn, men blir banne mig inte mycket piggare dagen efter för det.

Det positiva är att kortisondosen har börjat hjälpa lite, jag har inte samma intensitet på allt det onda som för en vecka sedan. Men som Lindström & Schyffert flera gånger påminde om under showen ”Ägd” – allt har ett pris, inget är gratis. Så är det. Det jag betalar nu är i stället magont och illamående. Pest eller kolera.

Valet är dock inte mitt och jag är tvungen att äta både kortison och Prograf nu vare sig jag är positiv till det eller inte så det är bara att härda ut.

Den tanke som virvlade runt mest intensivt i går, och som gjorde mig mest ledsen, var insikten om att själva cancerbehandlingen är så mycket längre och mer omfattande än cellgifter och strålning…

15,5 månad har passerat sedan min transplantation men ändå kämpar jag fortfarande så hårt med att få dagen att fungera. Faktum är att den första tiden när man krigar för att slå ut cancern bara är en bråkdel av helvetet. Det man måste tampas mot efteråt – bieffekter och konsekvenser efter all behandling, eftermedicinering, psykisk ohälsa – det är bra mycket större. Tänk att det ska vara så slitsamt att krypa upp ur den djupa brunn man befunnit sig i och försöka nå marknivå igen. Har man inte slagits och kämpat nog redan?

Jag tar en dag i taget. Tillåter mig att vara en bitter liten varelse de dagar då jag har ont och är trött, men tvingar mig till att lyfta på huvudet och pallra mig utanför dörren de dagar som är lite lättsammare. Det är viktigt att ge utlopp för det man känner och vara ärlig mot sig själv (något jag ska gå in närmare på i morgon) men också att ge sig själv en snyting och rycka sig i kragen när man fastnar i martyrträsket med den kliiga offerkoftan på en längre tid. Det mår ingen bra av!

Nu är veckans antikroppsbehandling precis avklarad. Jag fick öka hastigheten på min pump vid återbesöket på Immunbristenheten så samma vätska går snabbare in i muskeln nu. Det gör ondare och är obehagligt men jag behöver bara sitta halva tiden. Förra vecka var det ruggigt plågsamt och jag fick pausa behandlingen, men ikväll verkar jag ha stuckit mig på ett bra ställe och det gick relativt smidigt.

Dags att krypa i säng och sova sig bort till en plats där orättvisor och smärta inte existerar!

Avslutar med en bild på mitt akvarium och några av mina simmande vänner.
Tokbra lyssnare när jag behöver få ur mig all världens orättvisa 🙂

Ska vi snacka lite jobb?

Åter söndag. En dag med ångest för många då det innebär sista timmarna innan ny arbetsvecka. Jag har haft turen att slippa känna så. Den arbetsplats jag har trivs jag på och har aldrig känt någon måndagsvånda, även innan jag blev sjukskriven. För mig innebär söndagen nya tag. Planering inför kommande vecka, nystart, återhämtning. En mysdag.

Men jag vill passa på denna söndag att prata mer om just jobb, för det råkar vara den näst vanligaste ångesten på dödsbädden. Närmare bestämt:

Bronnie Ware:
”Detta kom från alla manliga patienter som jag tog hand om. De gick miste om sina barns ungdom och sin partners sällskap. Kvinnor beklagade sig också över det här, men eftersom de flesta var från en äldre generation så hade många av de kvinnliga patienterna inte varit familjeförsörjare. Alla de män jag vårdade ångrade djupt att de spenderat en så stor del av sitt liv i jobbets ekorrhjul..

Genom att förenkla din livsstil och göra medvetna val på vägen så är det möjligt att klara sig på en lägre inkomst än du tror. Genom att skapa mer utrymme i ditt liv så blir du gladare och mer öppen för nya möjligheter, sådana som är bättre anpassade till din nya livsstil.”

Visst är det lite ironiskt när man tänker på hur mycket vi offrar för karriären och pengarna? Jag menar – vem bryr sig i slutändan? När du står där vid livets slutskede så tänker du knappast ”vilken tur att jag prioriterade bort resor, familj och vänner för att bli en höjdare på marknaden och rik!” Jag menar… vad ska du med pengar till om du inte spenderar dom på kul saker, så som att ta semester och se världen? Och utan vänner, hur kul är helgerna egentligen? Vårda kontakterna.

Vi ägnar i snitt 8 timmar om dagen på vår arbetsplats. Många mer än så tyvärr då man jobbar över eller tar med arbetet hem.

Det är 40 timmar/vecka.

160 timmar/månad…

Kvar på månaden blir 560 timmar, varav du förhoppningsvis sover 210 av dom (om du lyckas få i 7 timmar/natt). Det ger dig 350 timmar/månad i fri tid. Hur vårdar du dom timmarna? Spenderar du tiden med att tänka på jobbet eller planera inför arbetsveckan, eller njuter du i gott sällskap och gör roliga saker?

Om vi ser på en vardag så jobbar du kanske 8 timmar och har turen att få sova i 8 timmar. Kvar blir 8 timmar ledig tid. Du spenderar alltså lika lång tid på din arbetsplats som du gör vaken utanför jobbet. Se till att göra det bästa av tiden även under dygnet då du inte är ”fri”. Små korta pauser då och då gör underverk för sinnet. Njut av en kopp te vid skrivbordet. Fika med kollegorna. Socialisera dig och glöm inte bort att släppa blicken från datorn emellanåt. Varför inte ta en lunchpromenad och få lite frisk luft? Hur viktigt jobbet än är så är hälsan viktigare.

Se till att du har hobbys och fritidsaktiviteter som inte alls har med ditt karriärval att göra. Finn ditt andra jag. Identifiera dig inte med ditt yrke. Det är vanskligt eftersom marknaden är instabil och ständigt rörlig. Plötsligt en dag kanske du står där utan jobb, blir tvungen att byta riktning eller blir heltidssjukskriven… vem är du då?

Att ha ett jobb och en inkomst är ett måste som vi inte kommer i från, men man kan se till att göra det bästa av det och inte låta det blir ett ångestmoment som vi ska behöva beklaga på dödsbädden. Och unna dig själv ledighet! Liten och stor.

Känner du igen dig? Bara du kan ändra din situation.

Liten mini- update

Immunförsvaret fortsätter att ställa till det för mig. Som jag tidigare nämnt så har jag rätt mängd vita blodkroppar och en bra nivå på antikroppar. Problemet för mig, som kommer kvarstå länge, är att dom är okunniga och inte vet hur dom ska hantera ens den enkla förkylning. Så den jag har nu har både blivit utdragen och ganska jobbig. I morse vaknade jag åter med ont i halsen och snuva. Insåg ganska tidigt att jag behövde vila idag, min andra arbetsvecka i kombination med smärtsam GVHd har tagit på krafterna. Så jag ställde in både dagens och kvällens planer för att stanna hemma. Känns som ett bra val eftersom jag inte har känt mig särskilt fräsch och kroppen har gjort ont när jag rört på mig. Kan vara en kombination av förkylning och problemet med lederna. Jag hoppas att kortisonkuren ska börja verka snart, det känns som att den är på gång. Jag håller tummarna för att jag inte ska bli lika speedad igen och behöva dras med sömnproblem som tidigare, men oddsen är väl små antar jag. Jag vill vara redo inför nästa vecka då jag har en hel del kul på gång, både arbete och socialt umgänge.

Jag har fått ändrad tid för läkarbesöket på måndag. Nu är det senarelagt till på fredag i stället, men då får jag å andra sidan träffa Per Ljungman. Det känns bättre att träffa en person som kan en utan och innan istället för någon man aldrig gått hos förut och bara kan utgå från det som står i journalen.

Jag har fått höra om nya cancerfall här i helgen och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag ändå står på benen och njuter av att få sova i egen säng i natt och inte på ett sjukhus. Tänker på alla de som är mitt uppe i fighten…

Ta inget för givet.

Hur mår du?

Nummer 3 i ordningen på Bronnie Ware’s lista över de vanligaste sakerna man ångrar på dödsbädden är följande:

Tack och lov är detta inget som jag själv har problem med längre. Jag lärde mig mycket under min tidigare cancerbehandling under tonåren då jag stängde in allt. Tankar, känslor och oro virvlade runt inom mig som smutsen i en dammsugarpåse. Men precis som med dammsugaren så måste känslo- säcken tömmas tillslut, den med. Annars slutar den att effektivt ta bort smutsen från golvet. Det var precis det som hände mig. Utan att gå in närmare på detaljer, mest för att det skulle kräva en blogg för sig, så sa psyket ”stopp! nu får det inte plats mer av något, varken sorg eller glädje”. Pang. Rakt in i mörkret.

Det tar några veckor med antibiotika för att återhämta sig från en bakterieinfektion. Det tar några dagar att resa sig från en kraftig influensa. Men när du har smittats av mörka tankar och låtit dom få fäste genom att stänga in dom, räkna med år av förlorad glädje, många långa timmar i samtal och ett evigt pillerknaprande. Tro mig, det är inte värt det.

Så prata! Det spelar ingen roll om det är med omvärlden via ett forum, med vännerna på krogen, med mamma i ditt barndomsrum, eller (beroende på vad som funkar för dig) med kaktusen i fönstret. Vissa vill ha svar, andra vill bara ha någon som lyssnar. Om du frågar mig så finns det inga bättre lyssnare än mina akvariefiskar. Dom svarar aldrig emot, avbryter inte och aldrig NÅGONSIN har dom lämnat rummet även om jag tråkat ihjäl dom med gnäll. Dessutom vet jag att det jag säger stannar mellan oss.

Om du inte är personen som pratar så finns det en annan lösning; SKRIV. Vill du ha någon form av bemötande? Bloggar, chatrum, forum eller en mailkompis. Vill du skriva för dig själv? Dagbok, eller varför inte anteckningar som du sedan slänger eller bränner. Det finns så många sätt att tömma din dammsugarpåse på.

Rita.
Skapa i lera.
Fotografera.
Skrik på en hög alptopp.
Vad du än väljer – töm den med jämna mellanrum.

Vad du vinner? Du finner lugn, sinnesfrid och glädje. Kanske får du kontakt med någon i samma situation, kanske knyter du någon närmare genom att öppna dig och kanske (förhoppningsvis) kan du hjälpa någon i som också mår dåligt.

Jag har valt en kompott av alla tillvägagångssätt. Jag håller inte längre något inne längre, för jag upprepar: det är inte värt konsekvenserna. Du är varken ”cool” eller ”stark” som håller problemen för dig själv, tvärtom är det en styrka att erkänna sig svag. Jag skrattar, skriker, svär, gråter, himlar med ögonen, ler, säger vad jag tänker. Tro mig, när vi ses så kan du läsa i ansiktet hur jag mår, utan att jag har öppnat munnen. Jag har fått höra att jag är som en öppen bok. Det finns såklart nackdelar med det också, men än har jag inte hittat den gyllene medellinjen. Jag jobbar på det.

Ware’s egna ord om ångesten:

Många begravde sina känslor för att hålla sams med andra. Resultatet blev en medioker existens, där de aldrig blev den som de verkligen var kapabel till att bli. Många utvecklade sjukdomar relaterat till sin bitterhet.

Vi kan inte styra andras reaktioner. Men även om människor inledningsvis kan reagera när du ändrar hur du är genom att tala ärligt, så höjs i slutändan relationen till en helt ny och hälsosammare nivå. Antingen det eller så släpper det den ohälsosamma relationen från ditt liv. Oavsett vilket så vinner du.

Gör det bästa av stundande helg. Den är din.

Ny GVHd. Och liemannen hängde i krokarna i dag.

Med en hel rad diffusa åkommor som kommit och gått senaste tiden så fick jag nog i veckan. Igår hade jag åter ont i halsen så jag skickade ett mail till min chef samt min grupp och frågade om jag kunde komma in och jobba mina tre timmar på torsdag istället. Ville inte riskera att smitta någon. Det var inga som helst problem för dom. För mig blir det däremot det. Så länge jag kan minnas så har jag varit en ansvarsfull person, nästa lite till det extrema. Jag stannade inte hemma från skolan om jag inte hade hög feber och till och med då så fick jag dåligt samvete. Även i november/december 2001 när jag ovetandes hade cancer i kroppen som ledde till andningssvårigheter, smärta i bröstkorgen, feber och energibrist så tog jag maxdos av Alvedon och kilade i väg till min mammas förtvivlan. Jag försökte ju såklart vila ut det till en början, när jag trodde att det var en vanlig feber. Men mitt tålamod är kort när det kommer till att vila, det erkänner jag. Därmed blir min ansvarskänsla emellanåt extrem, jag låter den gå ut över mitt psyke och min hälsa.

Även på senare år, när jag lärt mig att lyssna på kroppen och faktiskt stanna hemma när jag behövt, så har jag ÄNDÅ varit tvungen att ringa min mamma och få bekräftat att jag har tagit rätt beslut. Jag är extremt lojal mot min chef, mina arbetskamrater och engagerad i mina arbetsuppgifter.

Men det här är inte ett CV och dessa meningar som ofta används i positiv mening syftar just här och nu på något negativt. För där jag befinner mig så kommer arbetet inte i första hand. Inte ens i andra eller tredje hand. Och jag får inte låta det göra det heller. Hälsan är nummer ett i alla lägen, det är den jag måste vara mest lokal gentemot. Men för den sakens skull är min personlighet inte förändrad och jag sitter ändå här med dåligt samvete för att jag i mina egna ögon är en opålitlig medarbetare för tillfället.

Jag skriver inte det här av ”tyck-synd-om-mig”- skäl. Inte heller för att jag vill ha råd om hur jag ska tänka, för det vet jag redan. Men för att jag antagligen inte är den enda som är deltidssjukskriven med den här känslan och för att andra cancerdrabbade som läser detta, som också längtar efter sina arbeten och karriärer, ska känna att dom inte är ensamma.

Vidare så gick jag till Liljeholmens provtagningsenhet för att lämna rutinblodprover samma dag. När jag satt där så utbrast sköterskan ”oj! Brukar du se ur så här på armarna?”. Jag undrade vad hon syftade på men misstänkte vad hon upptäckt. ”Ja, alltså så här svullen och spänd i huden? Det blir svårt att sticka. Framförallt kommer det att göra väldigt ont oavsett hur jag sticker dig nu. Det här skulle jag ringa min läkare om ifall jag var du”. Smärtan klarade jag av. Rädslan var jobbigare. Om någon inom vården uttrycker sig så, då bör man ta det på allvar. Jag ringde min mottagning så snart jag kommit ut från provtagningen och fick en läkartid på måndag. Eftersom jag har haft så här ganska länge, varit svullen alltså, så lär det knappast vara något som jag faller ner och dör av i helgen resonerade vi.

Tur att jag hade valt att stanna hemma. Under eftermiddagen fick jag åter rejäla smärtor i kroppen som eskalerade, precis som jag har haft då och då i flera veckor. För att beskriva känslan så nära som möjligt så var det som en rejäl träningsvärk i hela kroppen trots att jag legat still i två dagar, kombinerad med en hud som krympt några storlekar. När jag rörde mig så ömmade det i alla leder och när jag böjde på en arm eller ett ben så trodde jag att huden skulle spricka. Till råga på allt gjorde ögonen mer ont än vanligt. När jag sen kröp till sängs på kvällen så såg jag att huden på benen såg obehagligt märklig ut. Jag fotade men vill inte ens lägga upp bilderna här för att det ser så vidrigt ut. Benen var alldeles gropiga och det såg ut som att det var stopp i varenda blodkärl. Huden var ”bubblig” och oregelbunden… Även detta har jag haft i några veckor, men absolut inte så intensivt som igår kväll! Jag hade även en del domningar, både i händer, armar och fötter. Jag mådde illa, ögonen sved & brände och orken var som vanligt lika med noll. Som nämnt; en hel rad diffusa åkommor. Kort sagt; jag stod inte ut med mig själv. Jag insåg precis innan jag somnade att jag inte skulle uthärda helgen. Hur kryper man lättast ur skinnet? Kan man checka ut från sin kropp ett tag, ta semester från sitt liv?

I morse gick jag upp tidigt för att ta mig till Årstabergs station då Färdtjänstkortet till slut blivit ogiltigt. Woho, jag får äntligen åka kollektivt som en vanlig människa! Tyvärr förmörkades den annars soliga starten på dagen av en hare som fick skallen överkörd av en bil bara någon meter ifrån mig. Efter att chockad ha hulkat vid diket ett tag och kontrollerat att jag inte hade vare sig blod eller hjärnsubstans på skorna så gick jag skakad vidare. Klev av vid fel station, missade bussen och kom fram 30 minuter sen – fortfarande illamående över morgonens blodiga händelse.

Jag fick träffa doktor Bergman på Immunbristenheten som följde upp min antikroppsbehandling och berättade om hur det kommer se ut framöver. Han såg till att det togs lite blodprover varav en kommer visa om min kropp har börjat producera antikroppar själv än, det blir spännande att få svar på! Men oavsett så kommer jag behöva fortsätta med behandling en bra tid framöver.

Efter det fick jag göra min behandling på avdelningen eftersom vi skulle testa att öka pumpen. Så istället för att pumpa in 20 ml på 60 minuter så prövade vi att pumpa in det under 30 minuter. Tyvärr var det så smärtsamt att vi tvingades pausa behandlingen två gånger. Får nog se vilken hastighet jag väljer att göra det på i fortsättningen. Det är nog inte värt pinan för att göra det snabbare..

Direkt efter behandlingen så var jag alldeles öm i båda låren där jag hade tryckt in vätskan så det var linkande som jag tog mig ner till Hematologimottagningen. Där rann bägaren över efter morgonen händelser och jag bröt i hop i väntrummet. Två rara och sympatiska sköterskor var snabba med att visa mig in i ett privat rum där jag berättade om min oro medan tårarna rullade ner för kinderna. Det är inte bara ängslan för att något är galet med mig utan även en bävan för att inte bli tagen på allvar, antas vara hypokondriker eller ”gnällig”. Skälen till dom känslorna är från några tidigare erfarenheter som jag inte orkar gå in djupare på, men på vissa ställen inom vården finns det människor som borde ha andra yrken helt enkelt. Detta gäller dock verkligen inte på de avdelningar på Huddinge sjukhus som jag har besökt. Tack och lov. Så snart jag hade berättat om mina symptom så ordnades det en akuttid till en läkare inom 5 minuter. Jag kände mig åter i trygga händer.

På väg in till den för mig nya läkaren så stötte jag av en slump på professor Ljungman. Trots att han antagligen inte ens hade tid så kom han ändå in på rummet, satte sig bredvid mig och lyssnade på den här hulkande kvinnan som i ett enda virrvarr kastade ur sig allt som känns fel i kroppen. Jag visade både honom och den kvinnliga läkaren mina foton som jag tagit kvällen innan och det var utan tvekan som Per Ljungman ordinerade ny hög dos av kortison… ”Jag vet hur mycket du avskyr kortison Hanna, därför gjorde jag mitt bästa för att sätta ut det. Men nu är det uppenbart att du inte klarar dig utan det så räkna med att få stå på det en lång tid nu.” Jag som så glatt skrev om att jag hade blivit av med den sista kortisontabletten nu i veckan… Men jag är desperat. Allt känns bättre än det som är nu! Till och med bieffekter av rävgiftet Prednisolon. 20 mg är den nya dosen. Here we go again…

Det som Per kunde säga med stor säkerhet är att det är en GVHd som har fått fart igen. Denna gång finns inga tecken av det på levern men däremot i alla vävnader under huden. Det är mindre farligt men hiskeligt smärtsamt vilket jag kan skriva under på. Utöver det har jag fått lämna lite andra prover idag, bl.a. för att kolla produktionen i sköldkörteln. Det är alltid skönt att kunna utesluta sådana saker. När Per rusat vidare till dagens åtaganden så tog sig den kvinnliga läkaren tid att gå genom mig noga. Hon lyssnade på lungorna, tittade i munnen efter GVHd där, kollade i halsen, kände och lyssna på magen och skrev noga ner alla symptom som jag har märkt av. Så nu är allt ordentligt dokumenterat.

Det var håglös som jag tog mig in till jobbet, men det gjorde underverk att vara där. En sån behaglig känsla av att få släppa allt utanför och få fokusera på annat, prata med härliga människor och få skratta och le lite – det gav ny energi.

Dessvärre kom jag hem till en död Molly- hona som guppade runt i akvariet. Snopen, överraskad och sorgsen håvade jag upp henne. Bilden av den blodiga haren dök upp i huvudet. Därefter såg jag ännu mer besviken två fiskar till som inte alls mådde bra. Jag klarar inte av att se djur lida och gjorde plågan kort för dom. Vet inte vad som hänt i mitt akvarium under dagen, men mina små simmande vänner verkar ha haft en jobbig dag dom med i sina 60 liter vatten.

Min torsdag gick i dödens tecken. Den har varit ångestladdad och smärtsam så det är med en intensiv önskan om en bättre fredag som jag går och lägger mig.

För att inte somna med döda djur i tankarn ringde jag ett trepartssamtal till två av mina äldsta och närmaste vänner. Efter att ha hört deras röster, skojat lite och sedan fått ett omtänksamt meddelande av mamma så känns livet en aningen lättare.

Sov gott.

Vikten av vänskap

Det här är tydligen ångest nummer 4 när man ligger på dödsbädden enligt Bronnie Ware.
Jag kan förstå det.

Det var inte förrän jag insjuknade i cancer, och sedan även vid återinsjuknandet, som jag på riktigt började tänka på människor i mitt liv som jag långsamt tappat kontakt med och som jag saknade. Dom hade prioriterats bort av sådant som jag trodde var viktigare då. Träning, utbildning, en karriär och förhållandet till exempel.

Eller så gjorde jag för stor grej av att ses. Som om det krävdes en middagsbjudning, en fest eller en specifik aktivitet för att umgås med någon. Man kan bara ses också, hänga, prata lite strunt på gräsmattan en solig dag. Eller ett telefonsamtal. Det behöver inte bli långt om du har ont om tid, men bara ett litet ”hej, hur mår du? jag ville bara kolla läget” gör underverk för relationen. Samtalet behöver faktiskt inte avslutas med ”vi måste ses snart” för det sätter bara press. Man ses när man ses. Det viktigaste är att hålla kontakten och se till att bevara vännerna i ditt liv som du mår bra och blir lycklig av.

Från andra hållet märkte jag samma effekt. När jag gick ut med att jag återinsjuknat i cancer så var det många ”tappade kontakter” som hörde av sig, trots att vi inte bytt ord på många år. Några av dom uttryckte själva att det först är när man inser att man är på väg att förlora en person som man kommer på allt man borde ha sagt. Flera av dom har jag fortsatt ha kontakt med och jag tänker inte släppa taget igen. På det sättet kan man säga att cancern fick mig och många andra att vakna upp och inse vikten av vänskap.

Så här skriver fröken Ware angående detta:

”Ofta skulle de inte riktigt inse alla fördelar med gamla vänner förrän de nådde sina sista veckor i livet och då var det inte alltid möjligt att leta upp dem. Många hade blivit så fast i sina egna liv att de hade låtit gyllene vänskap rinna ut i sanden genom åren. Det fanns mycket djup ånger över att inte ge vänskap den tid och ansträngning som det förtjänade. Alla saknar sina vänner när de är döende.

Det är vanligt för vem som helst med en hektisk livsstil att låta vänskap glida isär. Men när du står inför döden så blir praktiska detaljer obetydliga. Folk vill få ordning på sin ekonomi om möjligt, men det är inte pengar eller status som betyder mest för dem. De vill ordna upp saker för sin familjs skull. Ofta så är de dock för sjuka och trötta för att kunna hantera denna uppgift. I slutändan handlade allt om kärlek och relationer. Det är allt som återstår de sista veckorna, kärlek och relationer.”

Finns det någon du saknar? I så fall, tänk inte så mycket, hör av dig redan idag.

Något att tänka extra på

En dag råkade jag snubbla över en otroligt intressant artikel. Den handlade om Bronnie Ware och hennes studie av människor som stod inför döden och som resulterade i den publicerade boken ”The Top Five Regrets of the Dying: A Life Transformed by the Dearly Departing”. Hon är en författare från Australien som har jobbat många år med palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede. I boken delar hon med sig av visdom från de döende patienterna som hon har vårdat.
För det är faktiskt så, det är inte förrän man förlorat något kärt som man inser hur mycket det faktiskt betydde. Och det är ironiskt nog inte förrän man står inför döden som man på riktigt inser vad man ville fylla livet med. Men man kan ta till sig av de tankar från dom som har stått vid ravinens kant innan man själv hamnar där. Lär dig något av andras misstag så slipper du kanske begå dom själv.

Här vill jag dela med mig av de fem saker människor ångrar mest på dödsbädden. Jag har valt att dela upp dom i olika inlägg, i stigande ordning, eftersom jag anser att var och en kräver sitt eget utrymme och sina egna reflektioner.

Så här berättar Bronnie själv:

”Under många år arbetade jag med palliativ vård. Mina patienter var människor som gått hem för att dö. Några otroligt speciella tider delades. Jag var med dem under de sista tre till tolv veckorna av deras liv.

Människor växer en hel del när de konfronteras med sin egen dödlighet. Jag lärde mig att aldrig underskatta någons förmåga att växa. Vissa förändringar var fenomenala. Varje människa upplevde en mängd olika känslor, som väntat; förnekelse, rädsla, ilska, ånger, mer förnekelse och slutligen acceptans. Alla patienter fann dock sin frid innan de dog, varendaste en.

När de fick frågan om de ångrade något, eller om det fanns något de önskat göra
annorlunda, dök samma teman upp om och om igen. Det här är de fem vanligaste.”

”Detta är en förvånansvärt vanlig kommentar. Många inser inte förrän i slutet att lycka är ett val. De fastnade i gamla mönster och vanor. Denna insikt svämmade in i deras känslor och deras fysiska liv. Rädsla för förändring gjorde att de låtsades för andra, och för sig själv, att de var nöjda, trots att de i själva verket djupt inom sig längtade efter att få skratta ordentligt och ha lekfullhet i sitt liv igen.

När du ligger på din dödsbädd så är andras tankar och åsikter om dig långt borta. Så underbart att kunna släppa taget och le igen, långt innan du dör.”

Det är svårt – men det går. Välj att vara lycklig. Det går att se saker på olika sätt. Är glaset halvfullt eller halvtomt? Våga göra en förändring som kan resultera i att du blir lyckligare. Om det inte blir som du tänkt så kan du alltid gå tillbaka. Inget är hugget i sten och inget varar för evigt.

Våga ta för dig. Våga satsa.

Vi lever bara en gång. Tillåt dig själv. För mig handlade det om att släppa krav och påhitt om att ”man inte får slappa förrän jobbet är klart” eller ”ingen dessert förrän man har ätit upp maten”. Vilka är dina spärrar som håller dig tillbaka från att vara lycklig?