Kategori: Okategoriserade

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 6.

Att vara mamma till ett svårt sjukt barn, eller till och med två som jag haft, är en stor påfrestning för kroppen. Det är svårt att hitta lugnet, stillhet och tryggheten. Man går ständigt beredd på fara. 

Jag kanske kan göra en liknelse – eller åtminstone tror jag att det finns en liknelse – och det är med människor som lever i ett krigshärjat land. Ena stunden är allt lugnt, absolut inte samma lugn som i ett fredligt land, men så lugnt det kan vara i en ständigt hotad tillvaro.
Man söker sig ut ur skyddsrummet, försöker sig på vardagliga saker som att hämta mat, umgås och skapa en tillvaro som man kan överleva i samtidigt som man försöker se till att familjen är skyddad. 

Stressen finns inom en och man är ständigt beredd på att något ska hända och man lever bara i nuet och för stunden. När så ljudet från nästa bombanfall infinner sig kommer skräcken, rädslan och ångesten över en och man mobiliserar sig fullt ut igen.  Det är ett kast mellan hopp och förtvivlan som man är tvungen att lära sig att leva med så länge det pågår.

Positiva utkomster

Nu är det dags att ta upp allt det positiva i det som hänt oss. För det har det.
Att tillfälligt leva ett liv med ett sjukt barn innebär inte bara svåra tuffa stunder, det för med sig något som man inte kan förstå innan. Något som jag absolut inte skulle vilja vara utan, men jag skulle önska att få den erfarenheten på ett helt annat sätt.

Allt det här har gett mig en livssyn jag inte skulle vilja vara utan. Jag lever mycket mer här och nu. Hanna har beskrivit det så tydligt i sin blogg tidigare så jag går inte in på det närmare. Men jag vill ändå understryka att tillvaron fylls med mer positiva upplevelser än negativa i slutändan.
Nu kan det missuppfattas. Men det jag menar är att efter alla tuffa stunder man har så blir man starkare medveten om alla de övriga stunder däremellan, när tillvaron är lugn och allt flyter på.

Bara att kunna gå till affären i lugn och ro och fundera över vilken god mat man ska äta till middag. Och vilken lycka att få sticka ut och springa, att få njuta av löpningen och stunden utan att tänka sjukdom, ta en skön dusch efteråt och bara slappa i soffan. Att gå på bio och njuta av popcorn eller bara prata och diskutera allt möjligt med sin sambo hemma vid köksbordet. Jag hoppas att ni förstår vad jag menar…

Alla dessa stunder är många fler än tuffa stunder, när man börjar se dom. Därför tror jag att människor som går igenom svåra kriser många gånger får en större ödmjukhet till livet och andra referenser.

Nu vill jag avsluta det här inlägget med att säga att jag nu för tiden oftast känner mig väldigt glad och lyckligt lottad, trots att jag fortfarande är en mamma till ett cancersjukt barn. Jag njuter av varje stund tillsammans med mina kära, jag kommer att fortsätta att göra och uppleva både roliga och tokiga saker. Bara för att jag kan det och för att jag är nyfiken på allt där ute.
Det är bara jag själv som sätter gränser.
Jag vill inte skjuta upp någonting eftersom jag inte har en aning om hur morgondagen ser ut. Idag är idag och det är en skön insikt att ha. Bara njut!

Utan att förknippas med alla Oscars- vinnare så vill jag säga tack till Hanna, min underbara dotter, som fortsätter att kämpa för att komma tillbaka till livet och till den ”tråkiga ” vardagen som hon längtar efter. Mer än det önskar jag inte som mamma. Jag vet att du kommer att lyckas. Utan tvekan!


Jag vill också säga ett stort tack till Emelie som så starkt och målmedvetet, utan att en enda gång klaga eller tveka, manipulerade sin kropp för att ge Hanna de friska stamceller som hon så väl behövde. Och för att hon utför sin egen kamp i allt det här. Du är en hjältinna! Jag vet att jag alltid kan känna mig trygg med att allt du bestämmer dig för att göra, det kommer du att lyckas med. Det har du bevisat många gånger.

/Carina

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 5.

Insikter

Mycket har hänt sedan jag skrev senast. Hanna har varit några vändor in på Huddinge sjukhus vilket jag förstås har påverkats mycket av. Och en kämpe har avslutat kampen, Malin Rydqvist som Hanna skrivit om tidigare, avled tyvärr den 13 december. Jag har aldrig träffat Malin, har enbart följt henne genom Hanna. Men när man befinner sig i samma situation som vi har gjort blir man på något sätt engagerad och känslomässigt nära varandra. Jag har tänkt på Malins mamma och familjen så många gånger.  Främst när det har tillstött saker som man inte önskat, känt oro för vad läkaren ska säga och vad som skulle hända härnäst.
Eftersom jag själv, ett otal gånger, gått igenom förtvivlade stunder när något har avvikit i Hannas hälsa och oro för att den dj_la cancern ska vinna, har jag haft starka känslor när jag frågat Hanna hur det går för Malin.

Så den fredagen när Hanna satt vid mitt köksbord och väntade medan jag gjorde mig i ordning för att gå på konsert, och hon gav ifrån sig ett uppgivet ”oh, nej” för att sedan med svag ton berätta vad som hänt, blev jag alldeles kall. Det snurrade i huvudet och jag visste inte vad jag skulle göra.
I och med att Hanna blev förkrossad fick jag snabbt samla ihop mig och trösta henne. Jag frågade om jag skulle hoppa över konserten och stanna hemma, men det ville hon inte. Det här kom 5 minuter innan jag skulle iväg så det fanns ingen tid att tänka. Jag åkte i väg för att träffa min syster som skulle gå med. Mitt i konserten med Elton John rann sorgen över mig stundvis och det gjorde så ont när jag tänkte på Malin. Jag tänkte på hennes mamma speciellt och på det hemska hon måste gå igenom. Vad gjorde hon och familjen nu? Hur orkar man ta sig igenom detta?  Vet inte varför jag mest tänker på Malins mamma, men det måste bero på att även hon är mamma. Självklart finns tankarna hos syskonen och pappan med.

Jag beklagar den stora sorg som hela Malins familj drabbats av. Så stark familjen ändå såg ut att vara på begravningen, stöttade och tröstade varandra.
Min insikt om att även vi kan drabbas vilken stund som helst blev extra påtaglig efter det här. Men än så länge rullar allt på precis som det ska med Hanna och jag tror inte att jag behöver nämna något om min tacksamhet, så här långt.


Att leva ett annat liv

Att se sitt barn kämpa, som Malin gjorde och Hanna gör och som alla andra som drabbats, blir man så arg, så uppgiven och inser hur fruktansvärt orättvist livet egentligen är.

Jag har frågat mig många gånger varför jag inte bara kan få leva ett helt vanligt liv, det liv som jag hade innan Hanna blev sjuk, med ”normala” problem som alltid kan lösas.
Jag vill inte leva ett liv där vår vardag ska behöva bestå av sjukhusbesök, väntan på besked, mediciner och en ofta ohälsosamt hög grad av oro och stress.  Samtidigt som jag ska jobba, planera roliga semestrar, leva familjeliv, umgås med nära och kära, hitta stunder för mina intressen och egen tid. Det är för kämpigt. Men just nu får jag inte välja, för det är tyvärr så här det ser ut.  Nu kan jag bara göra det bästa av situationen.
När Hanna i mars efter 9 år fick ett återfall rasade tillvaron åter igen och alla dessa känslor och tankar knackade på. Det var samma sorg, samma skräck, rädsla och inte minst ilska och uppgivenhet.

Men den här gången har det visat sig att jag har en helt annan plattform att stå på och jag är mycket bättre rustad. Det beror på att jag tidigare gått igenom en personlig resa efter Hannas första insjuknande.

Åren som följde efter allt vi gått igenom under Hannas behandling, alla biverkningar, Emelie som blev svårt sjuk under en tid och min älskade pappa som plötsligt avled, hände något med mig. Jag rasade.Min kropp struntade i min styrka och mina värderingar och startade sitt eget ”krig”. Jag började gråta hejdlöst, det kändes som om tårarna aldrig skulle ta slut. Min ”sorgesäck” hade blivit proppfull och rann över. Bördan blev för tung och jag föll.
Där startade min resa, en personlig utveckling. Det var en jobbig tid men samtidigt så lättande då jag insåg att jag hade tappat bort mig själv helt och hållet, men skulle få hjälp med att ta mig upp på vägen igen. För vem var jag i allt det här? Vilka behov hade jag och vad ville jag göra med det liv jag hade framför mig? Det blev en rad samtal med en fantastisk terapeut.

När den resan var genomförd, och jag vill tillägga att det var den bästa resa jag någonsin har gjort, hade jag en trygg plattform att stå på när Hanna nu insjuknade igen.


Jag har blivit mer härdad, tänkt på ett annat sätt och vårdat mig själv bättre. Visst finns det många stunder när jag får stark ångest och inte vet vart jag ska ta vägen med alla mina känslor eller hur jag ska leva mitt liv mitt i den berg-och-dalbana som vi befinner oss i. Men då är min stora lycka och mitt privilegium att jag har helt fantastiska och kära människor runt omkring mig som stöttar, lyssnar, hjälper mig att reflektera sunt när det behövs och framför allt; bara finns där. Utan alla dessa starka fantastiska personer är jag hjälplös. 

/Carina

Jag och mina döttrar på stranden i Monte Gordo under
träningsveckan 2009. Ljuva minnen!
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Benmärgen har talat

Kroppen pratar med dig varje dag, lyssnar du? Den för en konstant dialog och berättar hela tiden hur läget är och vad den behöver. I många fall får den inget gensvar för att vi ignorerar den. Många av oss har lätt för att se om andra människor inte mår bra och kommer med alla möjliga hjälpande råd. Men hur ofta sätter vi oss ner och lyssnar inåt?

Jag har för mycket att göra på jobbet så jag hinner inte med mig själv och min kropp.
Jag är rädd för hur jag egentligen mår och för att det ska sätta käppar i mina planer.
Jag tror att jag är odödlig och inget händer mig.
I andra fall hör vi precis vad kroppen vill, önskar och behöver men vi väljer att inte bry oss.
Jag orkar inte hjälpa dig.
Jag kan inte åtgärda just det där, har inte tid. 
Det är för jobbigt att hantera.
Låtsas jag inte om det här så går det över. 
Men, ibland är det faktiskt så att vi helt enkelt inte förstår. Tyvärr följer det inte med någon manual till kroppen när vi föds och den pratar inte riktigt vårt språk. Det tar många år innan man lär sig förstå sin kropp och var och en måste göra det själv. Olika symptom betyder olika saker för olika människor. Där är jag nu.
Jag har ett nästan överdrivet intresse för min egen kropp och min hälsa. Nästan så att det är sjukligt ibland. Det tar emot att erkänna det… Men det kanske inte är så konstigt när jag har varit med om så mycket och varit sjuk i olika åkommor ända sedan jag var liten. Jag har blivit tvungen att lära mig lyssna noga på min kropp, tolka och se varningssignaler. Och jag är stolt över att ibland lyckas ställa korrekta diagnoser före läkarna. Jag kan min kropp väldigt väl, jag känner ofta tidigt när något inte stämmer. Men jag har såklart fel emellanåt också, kroppen är komplex och svårtolkad.
Nu är vi tillbaka till det här med febern. Den envisa, trotsiga, sega och efterhängsna temperaturförändringen i min kropp som efter 5 veckor nu gör mig energilös, trött och nedstämd. I normala fall vaknar jag med en skön värme i kroppen på 36.8. Nu studsar den upp och ner mellan 37.5 och 38. Det är alltså ingen rejäl feber tillräcklig för att bekymra eller läggas in på sjukhus för, men nog för att jag ska pendla konstant mellan frossa och svettningar under dagarna. Någonting kommer febern från. Det är en av kroppens allra tydligaste sätt att säga ”det är något som inte är som det ska”. Den vanligaste orsaken enligt min läkare är virus eller infektion. Mina vita blodvärden ser bra ut, hade det varit ett virus så hade dom förmodligen varit mycket högre. Bakterieproverna som man tog ur näsan visade ingenting. CRP- provet var en etta på skalan, hade jag haft en infektion så hade det varit högre. Så de orsakerna kan vi utesluta. 
Man kan få feber av andra anledningar också;  överansträngning, matförgiftning, hög fysisk aktivitet eller solsting. Inget av de passar dock in på mig och framförallt skulle det inte vara ihållande under så lång tid i så fall.
Det första doktor Per Ljungman informerade mig om med ett stort leende på dagens läkarbesök var att man till 95% säkerhet kan säga att febern i alla fall inte beror på ett återfall i leukemin. Ett första akutsvar hade kommit under morgonen och benmärgen såg ren ut. Men för att vara på den riktigt säkra sidan så kommer provet analyseras ytterligare under några dagar. Jag kände en stor sten lätta från magen och det iskalla greppet om hjärtat släppte taget. Jag kan pusta ut igen! Även herr Ljungman verkade lättad, han sa att han var glad över att kunna ge mig just det beskedet och det var de första han hade kollat på morgonen. Han är verkligen så omtänksam. Han berättade också att om febern beror på ett återfall så har cancern hunnit gå relativt långt och då syns det på blodstatusen. Min såg ju bra ut sist, inte som en frisk människas, men det är ändå inte mycket som jag känner eller påverkas av. Jag lämnade nya blodprover efter besöket för att kolla läget nu, hoppas på att få svar i morgon.
Så med febern är vi fortfarande frågande. Vi kan inte för våra liv lista ut vad min kropp vill säga. Nu ska jag pröva att helt sluta med Noxafil som jag hittills tagit 3 ggr/dag i förebyggande syfte mot diverse svampinfektioner och göra några dagars uppehåll med Bactrim för att se om det kan vara läkemedelsrelaterat. Annars vette tusan.
Men med ett lyckligt besked så släppte ändå en hel del spänning och oro. Jag har varit som drogad. Huvudet har känts som fullt med potatismos och jag har sovit bort hela dagen, utan överdrift. Och jag kommer inte ha några problem med att sova i natt heller. Med ett så pass lyckligt besked som att jag inte behöver inleda 2014 med nytt återfall och att min benmärg är ren, åtminstone just nu, så kan jag hantera det mesta. Irriterande feber och kroppens otydliga rop är petitesser. Men jag tänker ändå inte ge mig i detektivarbetet, inte förrän jag återfår energin och en normal kroppstemperatur så jag kan klara mig utan Alvedon.
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

En svart fredag

Det var en mörk och blytung fredag. Jag hade förberett mig på den mentalt så gott jag kunde, men det hjälpte föga. Jag sov väldigt oroligt den natten, vaknade ofta och hade en hemsk klåda över hela kroppen som jag inte alls vet var den kom i från. Orosmyror gissar jag på.

Jag åkte in till Huddinge i god tid men fick sitta i det lilla väntrummet för infektionskänsliga i 30 minuter och vänta eftersom läkarna var lite efter i schemat. Lagom roligt då jag var helt ensam, inte en enda annan patient var där och tidningarna som fanns på bordet hade jag redan läst. Dessutom var jag ju måttlöst nervös inför benmärgsprovet.

Det var tre för mig helt nya personer som skulle utföra ingreppet. Två kvinnliga läkare och en sköterska. Det hela gick relativt bra, men det var ändå absolut inte en av mina bättre gånger. Det har inte så mycket med läkaren som utför det att göra som med tur. Det är så lätt hänt att man inte hittar in med nålen, att man råkar träffa en nerv eller att man inte lyckas extrahera en tillräcklig mängd benmärg på första försöket. Däremot föredrar jag när det genomförs lite snabbare, trots att det är mycket smärtsammare om man drar ut benmärgen fort, än att det gör lite mindre ont fast en längre stund. Den här läkaren var nog rädd att göra mig mer illa än nödvändigt och gjorde det ganska långsamt så trots att jag hade bestämt mig för att inte låta tårarna rinna så kunde jag till slut inte hålla igen längre då det kändes för mycket i höften och ryggen. Smärtan går inte riktigt att förklara för den är så konstig, dessutom varierar den kraftigt från gång till gång och person till person. Det bubblade väldigt mycket i min höft och baksuget som uppstod när hon drog ut benmärgen gjorde att det ilade kraftigt ända från nacken och ner i högra benet.

Jag har skrivit om hur den här typen av prov går till några gånger, om man behöver påminnas så finns det bl.a. här: ”Varning för sprutor och blodiga bilder” och här: ”Benmärgsprov, fixtur & datortomografi. Mycket information!”
Obs! Inga bilder för sprut- och blodrädda!

När allt var klart så skyndade jag hem där jag mötte mamma, bytte om till svarta kläder och försökte göra mig så fin som möjligt, trots att jag kände mig både trasig i kroppen och extremt mentalt utmattad. Mamma försökte föra konversationer med mig men jag var inte alls mottaglig. Jag svarade kort om ens alls. Det enda jag kunde koncentrera mig på var att stänga inne känslorna och bita ihop för att ens klara av att ta mig iväg till kyrkan. Det kändes väldigt jobbigt men jag var bestämd på att ta mig dit för att hedra Malin genom närvaro, att visa hennes familj omtanken och som ett steg i en egen bearbetning.

Vi kom fram till Tyresö kyrka i lagom tid för att jag skulle hinna hälsa på de av mina arbetskollegor som var på plats, för förutom att vara min vän och stöttepelare i kriget mot cancern så var Malin Rydqvist även anställd på samma företag som jag. Det kändes nervöst att träffa dessa personer igen, jag har ju inte sett dom sedan den 6 mars när jag senast var på jobbet. Men det var ett glädjande möte, trots sorgliga omständigheter. Jag blev varmt välkomnad och fick samtidigt fina lovord om min blogg. Jag saknar mina kollegor så otroligt mycket och jag önskar verkligen att jag ska kunna vara tillbaka på jobbet inom kort…

Begravningsceremonin var väldigt vacker och stämningsfull. Trots att jag vet att Malin aldrig berättade för någon hur hon önskade sin begravning (hon ville inte prata om döden alls…) så tror jag att hon hade varit väldigt tacksam och nöjd om hon hade sett detta. Hennes familj hade inte kunnat ordna det bättre! Prästen pratade på ett sätt om Malin som skapade en lättsammare stämning i den sorg som redan fanns där naturligt. Han tog upp alla hennes underbara egenskaper och pratade om döden som odramatisk. Bland alla fina saker som har sagt och skrivits om Malin så nämnde han även några meningar ur min text som jag skrev här: ”En fallen hjältinna och godhjärtad kämpe” och det kändes fint. När han nämnde hennes önskan om att få tillbaka ”den normala vardagen” som hon och jag så ofta pratade om och att hon hade längtat så starkt efter sina kollegor och sett fram mot den dag då hon skulle börja jobba igen – ja, då brast det för mig. Han hade lika gärna kunnat stå däruppe och pratat om mig. Jag tittade på mina kollegor och mindes sista dagen på jobbet  innan beskedet. Så avlägset det kändes. Hemskt.

Rädslan för svaret på benmärgsprovet dök upp och omslöt mig med ett krampande grepp igen. Hur länge till ska det dröja innan jag kan få börja jobba så smått? Hur länge ska jag behöva åka in till sjukhuset varje vecka? Eller än värre… Kommer det att vara jag som ligger i en kista snart, men mina nära och kära sörjandes runtom? Ska min familj behöva rensa upp bland mina efterlämnade tillhörigheter? Ska dom också behöva kontakta en begravningsentreprenör snart? Jag vill inte utsätta dom för den smärtan!
Stora tårar sökte sig ner för mina kinder och när mamma såg detta så tog hon varmt min hand och drog mig intill sig. Vilken uppskattning jag kände för att hon var där, jag hade aldrig klarat det annars! Jag skakade i hela kroppen av sorgen för att kvinnan i kistan inte andas längre, ilskan över den satans jävla cancern som tog hennes liv och som förstör mitt och av rädslan för hur min egen kamp ska sluta. Mamma fick stötta mig när jag stapplade fram till kistan, hulkande och med suddig syn av alla tårar. När vi hade lagt våra rosor på kistan så sa jag till mamma ”jag hoppas att ni inte behöver göra det här snart”. Jag tittade på Malins föräldrar. Man ska inte behöva begrava sina barn. Det går emot naturens gång…

På grund av min feber som på  morgonen hade varit 37.9 så frös jag väldigt när vi var i kyrkan och vi bestämde oss för att inte stanna på fikat efteråt utan åka hem så att jag kunde lägga mig. Det var synd för jag hade gärna umgåtts mer med mina kollegor, hälsat på fler av gästerna och pratat mycket längre med Malins mamma och syster. Men jag var ändå väldigt tacksam och glad över att ha kunnat få vara med och ta farväl av den här fantastiska kvinnan som slogs mot monstret in i det sista.

Malin, du kommer alltid att finnas i mina tankar. Som vi skrivit så många gånger till varandra och som blivit ett väl etablerat uttryck – FUCK CANCER!

Kvällen avslutade jag i sällskap med min lillasyster som sov kvar till idag. Tänk vad skönt det var att slippa vara ensam efter en sådan dag, trots att oron hänger över oss båda inför beskedet. Men vi kopplade bort sjukdom riktigt bra med mycket godis, skoj, bus och skräckfilmer i går kväll, samt en lugn och skön morgon med ansiktsmasker framför tv:n i morse. VAD SKULLE JAG GÖRA UTAN MIN SYSTER? Älskar dig över allt annat.

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Dags för benmärgsprov

Vad lustigt det är hur livet fungerar ibland. Och vad olustigt det är andra gånger. Igår fick jag smaka på båda delarna. Men jag ska nog ta det i ordning.
Jag ringde syster Kerstin igår morse för att få reda på min blodstatus och om jag bär på någon infektion. Vi hade fått ett fullvärdigt svar den här gången! Det säger mig att jag ska undvika att lämna blodprov på Liljeholmens Vårdcentral minsann, det kan vara värt resan till Huddinge för att få ett korrekt resultat. Kerstin gav mig lite snabbt de viktigaste siffrorna. Min kropps egen matematik. Mitt blodsystems ekonomi.
Gemensamt konstaterade vi att det såg ganska bra ut. Inga stora avvikelser eller oroväckande lågt immunförsvar. Mina tankar började genast virvla runt i mitt huvud likt en mindre orkan och jag frågade försiktigt hur det såg ut med sänkan, det värde som indikerar på en infektion. Den låg på 1. Inga infektioner i sikte.
Jag blev kall.
Om febern har hållit i sig under fem veckor snart och den inte beror på infektioner eller virus… vad är de då som orsakar den? Vad är det min lilla kropp försöker berätta?
Jag delade med mig av min oro för Kerstin och sa att anledningen ligger i hur vi upptäckte cancern 2001; efter en ihållande feber. Men jag påstod lite prövande att ”hade det varit ett återfall nu så hade vi väl sett det på blodvärdena!… visst? ”. Här blev syster Kerstin lite obekväm. Hon var tyst en stund innan hon undvikande sa att hon inte är den som kan svara på det. Jag slogs hårt av insikten om att min lilla trygga livrem just ryckts bort. Nu finns inte längre någon säkerhet.
Vi avslutade samtalet med att hon skulle framföra min feber och oro till herr Ljungman. Någon timme senare ringde Kerstin upp igen. ”För att säkert kunna utesluta ett återfall så finns inget annat alternativ än att ta ett benmärgsprov och Per Ljungman vill ha det gjort så snart som möjligt. Kan du komma in på fredag 10.30?”.
Ett ögonblick så kändes det som att livet stannade. Luften gick ur mig. Allt blev tyst. Tänk dig en actionfilm mitt uppe i den mest hysteriska pangpang- scenen och som plötsligt pausas. Men snabbt tog jag kontroll igen. ”Självklart kan jag komma då. Skönt att få det gjort.”
Jag tänker inte ljuga. Jag är skräckslagen. Så många tankar snurrar. Exempel 1: ”Jag kommer inleda 2014 på samma sätt som 2013 – med cancer” och exempel 2: ”Jag orkar inte gå genom en tredje behandling, ett tredje återfall kommer att ta mitt liv” krockar med framtvingade exemplar som ”Jag oroar mig i onödan, det är antagligen inget återfall och även om de vore det så är jag i ett tidigt stadie och det bör vara enklare att behandla”.
Förstår du nu hur mycket jag avskyr dessa benmärgsprov? Förutom den jävliga fysiska smärtan så öppnar den inre dörrar som jag vill hålla stängda. Jag blir slut i huvud. I natt låg jag vaken.
Det var den första olustiga delen. 
Den lustiga inträffade när jag hade bokat färdtjänst- taxi hem till mamma på förmiddagen. Mobilen ringde och jag svarade. En vänlig röst sa ”Hej Hanna, det här är Maria. Din taxi är här”. Jag kände igen namnet. Men det kunde väl inte vara…? Eller…? Jag åkte ner och min aning blev bekräftad. Det var samma härliga taxichaufför som jag har haft turen att få åka med tre gånger tidigare! Hur stora är oddsen? Av alla Taxi Kurir- bilar som är i tjänst, hur lyckas man pricka in samma chaufför mer än en gång? Mer än två? Det har inte hänt med någon annan. Ödet.
Hon kände genast igen mig också. Vi pratade lite och hon frågade om hon fick krama mig. Naturligtvis fick hon det. Märkligt hur det känns som att man känner en person som man knappt vet något om. Maria har en brorsdotter som har drabbats av bröstcancer. Hon är i min ålder och bloggar också, så jag har läst en del av vad hon har skrivit. Sedan jag fick höra detta så har jag funderat på att ge Maria ett ”Fuck Cancer”- armband att ge till sin brorsdotter. Jag har nämligen två som jag har haft på mig under hela behandlingen. Ett flerfärgat och ett rött. Det röda är mitt eget personliga, men det andra har jag länge funderat på att ge bort. Nu fick jag äntligen chansen. Som sagt, ödet gjorde det klart för mig. Hon blev väldigt glad och tog tacksamt emot detta.
Men återigen tog livet en liten olustig sväng. Jag fick veta att Marias brorsdotter, som fått operera bort båda brösten, ändå löper en risk att fortfarande ha cancerceller i kroppen och nu, snart två år senare, så medicineras hon fortfarande. Det gjorde mig väldigt ledsen. Jag kom att tänka på Malin. Och på Kristian. Och på mig själv. Vad får jag för svar i början av nästa vecka? Förbannade osäkra sjukdom.
Hur som helst, taxiresan med Maria gjorde mig ändå inte nedstämd för hon är ett energiknippe med överflöd av positivitet. Hon berättade en härlig kärlekshistoria om ett två kunder som hon körde för några dagar sedan. Kvinnan var i 90-års åldern och mannen runt 75 tror jag. Efter att ha slagit fel telefonnummer så fick dom kontakt med varandra. Dom började prata. Båda var ensamstående. Dom träffades, och blev kära! Nu har dom varit tillsammans i två år. Det är aldrig försent för kärlek ❤
Jag har en tung fredag framför mig i morgon. Först benmärgsprov, sedan begravning. Tack och lov kommer kvällen sedan att förgyllas av min systers sällskap.
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

En jobbig dröm, verklighet och förevigande

Natten till igår så drömde jag om Malin. Det var hennes egen begravning men hon var ändå där, livs levande. Hon gick runt och bar på en katt och hon log hela tiden. Det kändes väldigt konstigt men jag var mest glad för att jag fick träffa henne, prata med henne. Cancern fanns inte i våra liv.
På fredag är det dags på riktigt, då ska jag ta farväl av henne tillsammans med alla hennes nära och kära. Men på fredag kommer hon inte att svara tillbaka. Det kommer att bli jättejobbigt och jag vet inte hur jag ska förbereda mig på det. Jag har varit på begravning förut, både på min farbrors i augusti och mina halvsyskons mammas som dessutom dog av en hjärntumör. Båda två gick bort för tidigt, men nu är det en kvinna som inte ens hann fylla 40. Vi identifierade oss med varandra och jag var inte alls beredd på att hon skulle ryckas bort. Det lämnar mig med funderingar om min egen situation. Kommer mitt liv att sluta lika abrupt?
Som tur är kommer mamma att vara med som ett moraliskt stöd, annars vet jag inte hur jag hade klarat av det.

Idag ringde jag till syster Kerstin på Hematologen. Jag berättade om den envisa febern och hon sa att hon skulle ta upp det med professor Ljungman. När hon gick in i datorn för att kolla mina senaste blodvärden så reagerade hon direkt på att dom såg väldigt konstiga ut och att så många var ofullständiga. Jag berättade att jag de senaste gångerna har lämnat blod på Liljeholmens Vårdcentral och vi var båda överens om att jag skulle lämna blod på Huddinges provtagningsenhet idag istället, för att se om vi kan få korrekta svar. Jag hade ändå ett besök bokat hos Psykologen på förmiddagen (väldigt lämpligt med tanke på hur mycket som rör sig i mitt huvud just nu) så det passade bra att lämna prover där också. Hoppas att sänkan eller de vita blodkropparna ska visa på virus, annars vet jag inte vad. Är det ”bara” en överjävlig förkylning så kan jag väl stå ut ett tag till. Jag bad också om att få ett nytt sjukintyg, åtminstone för januari ut och sedan hämtade jag ut en del mediciner. Längtar till den dagen då jag kan gömma undan min pillerdosett! Då ska det firas.

Jag funderar lite över bilderna som jag har lagt upp. Då syftar jag främst på de med slangarna som hängde ut ur min bröstkorg, min kala skalle och när jag hade snagg. När jag ser dom så skäms jag fortfarande lite. Jag vet att jag inte borde det, de är sjukdomen man ser och effekter av den, inte Hanna. Men de kan inte hjälpas. Jag mår väldigt dåligt över vad cancern har gjort med mig. Jag känner mig våldtagen. Det är nog den närmaste liknelsen som jag kan komma.
Bilderna är nakna, känsliga och integritetskränkande. Då har jag ändå bara lagt upp dom som är minst ”stötande”. Jag har en hel del här hemma på datorn som får mig att vilja skrika högt och som jag inte vet om jag någonsin kommer att våga visa någon. Men jag valde att förevigas på bild av en anledning. Det är bearbetning. Jag har även googlat runt en hel del, tittat på foton av andra i samma situation. Och precis av den anledningen så har jag valt att lägga upp några av mina bilder också. Jag vet att dom hamnar i cyberrymden för alla att se. Men kanske kan det hjälpa andra cancersjuka att inte känna sig ensamma? Och kanske kan det få en icke- cancerdrabbad att förstå lite mer vad sjukdomen och behandlingen av den gör? I så fall är det värt det! Och jag har fått en del tack för att jag vågar vara så naken och öppen. Det betyder mycket.

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Första dagarna på nya året

Sjätte dagen på det nya året.
Jag tycker nog att jag har förtjänat att få må lite bättre än vad jag faktiskt gör, men jag använder ändå den lilla energi jag finner i kroppens vrår och skrymslen för att hålla humöret uppe.

Nyårsafton 13/14
Nyårsafton firade jag med sju nära vänner. Vi åt en god trerätters- middag och pratade om hur året som gått har varit. Vi gick varvet runt och alla fick säga minst en sak som har varit 2013:s höjdpunkt, eller något som man är tacksam över efter året som varit. En av de saker som jag nämnde var naturligtvis min transplantation och att min lillasyster, trots endast 25% chans, var en donatormatch. Utan den transplantationen så är jag inte så säker på att jag hade suttit här idag.
På tolvslaget gick vi ut och tittade på fyrverkerierna och skålade in det nya året. Jag kan inte minnas när jag senast var så lycklig över att få lämna ett år bakom mig! Som jag nämnt tidigare så är det ju inget magiskt som sker på tolvslaget under nyårsafton, men rent mentalt så är det något som händer. Jag kände mig i alla fall märkligt lättad.
Vi tappade bort tärningarna då och då
på den prickiga duken…
Den 2 januari packade jag och min syster väskorna och åkte norröver. Det var en ganska så spontan resa men eftersom jag inte har något planerat läkarbesök förrän den 13 januari och Emelie är ledig till imorgon så kändes det alldeles perfekt att passa på att hälsa på pappa några dagar. Vädret var verkligen inte något vidare alls (är de här det sämsta vintervädret någonsin eller vad?) trots att det vanligtvis är större chans till snö i Örnsköldsvik än här. Det var kallt, blåste ganska kraftigt och regnade konstant. Men vi hade det riktigt mysigt och avslappnat inne i stugan! Förutom att njuta av att umgås med vår gamle far så hann vi med att se några filmer, äta gott och spela en massa Yatzy. Misstänker att pappa hade fifflat med tärningarna för man kan OMÖJLIGT ha så mycket tur som han har! Vi är stora kaffedrickare alla tre också så jag tror att vi drack pappa ur huset… 
Min bästa vän senaste dagarna
Dessvärre har febern fortfarande inte släppt sitt grepp. Jag tror att jag är inne på fjärde eller femte veckan nu då jag varje morgon har vaknat och varit varm och det känns mycket oroväckande. Ihållande feber är ett av kroppens små sätt att signalera för att något inte är som det ska. De senaste två dagarna har jag dessutom vaknat med 38 grader, så trots att jag har vilat och tagit Alvedon så är tempen högre nu än den har varit tidigare… 
Det känns väldigt jobbigt och om jag hade lite energi för en vecka sedan så kan du räkna ut hur mycket jag har kvar nu. Jag sover mycket och länge. Trots långa nätter så somnar jag på soffan på dagarna.
Dessutom har jag aldrig normal kroppstemperatur. Emellanåt känns det som att jag ska brinna uppe (oftast på nätterna), men för det mesta fryser jag ända in i ben och märg. Stackars Em höll på att smälta bort när vi bilade upp till Ö-vik, för förutom att jag hade sätesvärme på så vred jag även upp temperaturen i bilen till max! När jag hade slumrat till vred min överhettade syster ner den igen men tydligen hade jag i sömnen vridit upp den så snart jag märkte att graderna sjönk. Haha, det var en tyst kamp mellan oss i 53 mil!
I stugan som jag och Emelie sov i finns en liten kamin. Det ser ut som en brasa, men lågorna är bara ljussken. Till min förtjusning kan den ändå ställas in på att blåsa varmluft så den har jag kört för fullt medan jag kurat i hop mig på golvet framför. Måste sett ut som en hund där jag låg sovandes i en liten kringla. Som tur är har jag bara en bild på kaminen, inte på mig!
Att inte veta vad febern beror på heller stör mig väldigt. Självklart kommer minnena tillbaka från 2001 då cancern upptäcktes efter ca 2 månader med konstant feber. Man har inte kunnat se något särskilt på de senaste blodproverna men å andra sidan så har ju flera värden varit ofullständiga. Idag är det en röd dag men i morgon bitti ska jag ringa till Hematologimottagningen för att höra vad vi ska göra åt det här.
Igår hade jag namnsdag. Den som alltid har kommit ihåg Hanna- dagen är min farbror. Utan undantag så har jag varje år fått ett fint sms med ett grattis. Jag saknade det i år. Jag saknar dig farbror.
Idag firar jag min vackra och underbara mamma som fyller år! Hon är min ledstjärna, min klippa i alla stormar och min bästa vän. Jag älskar dig!
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

2013: Cancern

2013 blev verkligen inte som jag trodde. Inte alls… Cancern intog min kropp igen och i mars så startade mitt krig. Det har varit en tuff kamp, jag har mått fruktansvärt dåligt och det har funnits stunder då jag inte alls varit säker på att jag ska överleva.
Det finns ganska många bilder från året som gått. För att kunna acceptera vad som hände mig så lät jag mig fotograferas, även i de allra värsta av stunder. Många av bilderna tycker jag är så hemska att jag inte vill visa dom. Under min första cancerbehandling så ville jag absolut inte finnas med på bild, det finns knappt foton från den tiden. Men det har varit ett bra sätt att bearbeta smärtan på har jag märkt, även så här i efterhand. Jag mår jättedåligt när jag tittar genom allt det som vi förevigat med kameran i år och jag kommer nog att fortsätta göra det under en lång tid framöver. Men ju mer jag gör detta, desto mindre kommer smärtan bli för var gång och även de otäckaste av minnen kommer blekna.
1. Jag innan cancern.
2. Skallig under behandling
3. Med peruk och utan ögonfransar och påmålade ögonbryn 
4. Med nytt hår tonat i brunt
Vi var med på flera av pärldagarna med Ung
Cancer. Dessa armband säljs för 100:- på deras
hemsida och pengarna går till deras verksamhet
att hjälpa unga cancerdrabbade.
Här förbereds jag för min första strålbehandling
Så här ser strålmaskinen på Radiumhemmet ut
En av många många
behandlingar som jag fått
under året som gått
Utmärglad och matt myser jag med mitt
kusinbarn och hämtar ny energi
Emelie donerar sina stamceller och jag fick komma dit lite snabbt
och hälsa på trots att jag var extremt infektionskänslig och hölls
isolerad

Påsen med stamceller som
skulle komma att rädda mitt liv

Efter Emelies donation så gungade vi en liten stund ute i solen, lyckliga över
att bollen äntligen var i rullning! Redan samma kväll fick jag transplantationen.

Min dubbellumen CVK, nyopererad
Det har blivit en hel del sådana här
benmärgsprover under året som gått…

Fuck Cancer- armbandet har varit på för att ge
styrka i jobbiga stunder
Undernärd efter en lång tid med CMV- virus
Mitt ena kusinbarns underbara brev till mig
Skallig av behandling satt jag och njöt på
mammas altan i somras
I augusti var jag på min kusins bröllop.
Då visade jag mig utan peruk för första
gången.
En av många morgondoser
Många hundra rör med blod har tappats ur mig

En av de otäckaste saker jag vet;
benmärgsprov…
Här är CVK:n i helhet. Den var praktisk men
alltid i vägen och jag tyckte att den var
fruktansvärt obehaglig.
Dagen då jag opererade ut den
var jag väldigt lycklig!

Drabbades av GVHd på huden som gjorde att
jag såg alldeles flammig ut och huden var som
sandpapper. Dessutom kliade det utav bara den!

Många dagar på sjukhus blev det i år, och därmed oräkneligt antal sprutor,
kontroller och prover
Min underbara pappa gav mig en vän som
höll mig sällskap på sjukhuset!

Omtänksamma och godhjärtade Malin Rydqvist
blev efter lång tid besegrad av cancern.
Vila i frid.

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

2013: Hanna

Så var det (äntligen) slut på detta år. Det har varit fruktansvärt, hemskt, vidrigt, smärtsamt och skrämmande, men också fyllt med glädjestunder, upptäckter, erfarenheter och kärlek. Framförallt har jag återigen fått ett uppvaknande. När jag svävade i väg för högt så ryckte livet ner mig på jorden igen. I mars väckte cancern mig med en hink isvatten. Jag har på nytt fått lära mig hur värdefullt livet är och att man absolut inte kan ta NÅGOT för givet, minst av allt vardagen.

Mellan alla sjukhusbesök och hemska behandlingar så har jag gjort mitt absolut bästa för att leva så normalt som möjligt, med min familjs och mina vänners hjälp. Jag har blivit meddragen på små små äventyr som fått mig att glömma mitt krig för en stund. Jag har fått besök av omtänksamma personer i min vardag som kommit med omtanke, leenden, choklad och värme. Jag har fått njuta av ett nytt område och en ny lägenhet. Det var viktigt för mig då området jag bodde i innan hade blivit förgiftat av jobbiga upplevelser och smärtsamma händelser. Jag har upptäckt mig själv igen, vem jag är, vem jag vill vara och vad jag står för. Det är nog inte många som ärligt kan säga det. Men när man tror att livet är på väg att rinna ur en och sedan plötsligt får en ny chans, ja, då hinner man tänka genom just det här en hel del.

Här är lite av mitt år, bortsett från cancern, i bilder:

Är med i ett kallt fotoprojekt.
Jag, 5 dagar innan jag får cancer-
besked. På jazzfest.
Flyttar från Edsberg…
Jag blir tvungen att skaffa glasögon till mitt
stora förtret. Undviker dom fortfarande när jag kan!
… till Midsommarkransen!

Njuter av en glass i solen med en vän i början av maj

På picknick i Midsommarkransen med mamma och Emelie

Firar midsommar med familjen i Öregrund

Firar en mini- semester med Ellinor. Här på middagsbuffé-
kryssning i Stockholms skärgård

På promenad längs med vackra Vinterviken

Njuter vid mammas pool
Min underbara och älskade farbror gick hastigt bort
i år. Saknar dig enormt!
Jag och min fina kusin Elsa
Här är min kusins vackra bröllop som jag hade lyckan
att kunna närvara på i augusti!
Och såklart… New York!! En av årets höjdpunkter!

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Ett kapitel ur guiden till verkligheten

Jag analyserar och reflekterar över det som har varit väldigt mycket. Man kan inte ändra något i det förgångna och det är onödigt att ångra eller gräma sig över det som man inte kan göra ogjort. Däremot kan man njuta av fina minnen av upplevelser, använda sig av de erfarenheter som man har samlat på sig och kanske viktigast av allt – lära sig av misstagen.

Ända sedan jag var riktigt liten så har jag agerat först och tänkt sen, många gånger till mina föräldrars stora förtret och fasa. Jag är en kvinna som handlar efter hjärta och känsla i första hand. Infall och jag går för det mesta hand i hand. Hjärnans förnuft och eftertänksamhet kommer över mig efteråt. Det är då jag får ge mig själv en klapp på axeln över mitt kloka val, alternativt lite skamset skriva upp en ny lärdom av misstag i min bok kallad ”Hannas handbok om verkligheten” som finns tryggt förvarad i mitt hjärnbibliotek.

Nu tänker jag tillbaka på 2013. Nyårsafton närmar sig och med det ett avslut och ett avstamp. Den 31 december är i och för sig ingen speciell dag. Och när klockan slår 00:00 så sker ingen magi. Jag kommer inte slå upp mina gröna ögon den 1 januari och vara en ny människa, ha nya värderingar, annan stil eller ändrad personlighet. Inget av det som har varit kommer att suddas ut. Misstagen är fortfarande gjorda, mina blodvärden kommer vara desamma och kroppen minst lika trasig som dagen innan (beroende på hur mycket god skumpa jag firar in 2014 med så kanske jag till och med är ännu lite mer sliten). Men det är ändå skönt att vända blad. Jag tror att man behöver nya kapitel, även i vardagen. Vi människor mår bra av att städa och rensa ut gammalt ur våra hem ibland, och lika viktigt är det att göra de i våra liv.

Vilka vänner får dig att må bra som du vill värna om? Vilka kan du vara utan och vilka önskar du återuppta kontakten med? Vad får dig att må bra som du vill göra oftare? Vad får dig att må dåligt som du kanske vill göra mer sällan eller helt sluta med? Vad för typ av person vill du vara och hur vill du bli sedd? Jobba mot de egenskaper som du uppskattar hos andra och uppmärksamma de beteenden som du inte gillar hos dig själv. Dessa kan du jobba bort om du blir medveten om dom.

Vill man förändra något så är det skönt att ha en ”Dag 1” att börja räkna från. Det första klivet framåt. Det första trappsteget uppåt. Startskottet.
Det kan förstås vara när som helst på året men jag tycker att nyårsafton känns ganska lämplig. Det är i alla fall min stora städdag. Jag dyker in i min skrubb redan några dagar innan för att hinna bli klar. Eftersom jag på grund av lite väl snabba handlingar i bland samlar på mig ganska många…. misstag vill jag inte säga, det ger så dålig smak i munnen… men insikter, så har jag ganska många saker och delar i mitt liv som jag går genom. En del sätter jag på pränt för att inte glömma bort. Däribland mina drömmar, önskningar och mål.

Sedan måste jag också säga att en så enkel sak som att få ändra presens till imperfekt, nutid till dåtid, gör stor skillnad för psyket. Det känns faktiskt mer avlägset och skönare att få säga ”förra året fick jag återfall i cancer” än ”i år fick jag återfall i cancer”. Jag vänder blad och startar snart ett nytt kapitel.

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/