maj 2015 – Sida 2 – Kriget i min kropp

Jag kan inte ljuga för dig längre. Och du, vill du bli lite klokare idag?

Jag får ofta höra

”Vad fräsch du ser ut”

”Vad oförskämt pigg du ser ut”

”Man kan aldrig gissa sig till att du inte mår bra”.

Till och med en psykologsköterska sa för inte länge sedan

”Hanna, du är ett bevis på att utseendet kan bedra, så vackert utseende du har trots feber och smärta”

Jag kan inte ljuga för dig längre.

Nu, för första gången som jag minns, har jag mer än en gång fått höra ”du ser verkligen sliten ut”. Jag antar att jag inte kan dölja det längre. Inte med all makeup och fejkade leenden i världen. För ja, jag är extremt sliten. Framförallt syns det på ögonen. Ögonen är själens spegel, det har du kanske hört? Mina vittnar nu om hur tung och påfrestande de senaste månaderna varit.

För det handlar såklart inte om den senaste influensan. Eller tarmviruset som jag fick innan. Det är hela den uppsjö av kämpiga strider som jag har fått ta sedan februari. Och såklart har de punktvisa striderna varit jobbiga, men jag tror ändå att det som slutligen tömt mig på kraft är den ihållande febern. För det är väl klart att man kan gå med feber några dagar. Eller till och med veckor om den inte är alltför hög. Men nu pratar vi månader. Och sista veckorna har det inte längre varit en ”temperaturförhöjning” som man kallar det vid lägre feber. Febertermometern har studsat mellan 37.5-38 grader. DET är utmattande dag ut och dag in. Och sista sparken som liggande fick jag när den for i väg till 40 grader. Där och då lossnade det sista lövet från grenen en mulen höstdag.

Jag är konstant trött.
Jag är matt.
Jag är svag.
Jag är trasig.
Jag är sliten.
Och jag kan hålla på i evigheter med att rabbla adjektiv. Men vad hjälper det? Vem hjälper det? Det räcker med att jag erkänner det för dig men framförallt för mig själv. För från och med nu blir det inget blickande framåt, inga inplanerade tillställningar, inga bokade träffar och inga ”det blir snart bättre”. För det sistnämnda hjälper inte tro’t eller ej, det stjälper faktiskt mer. För där jag befinner mig nu så blir det bara ömkliga små förhoppningar och vita lögner i mina öron. Vi sa allt det det där i mars. Sedan sa vi det i april. Det räcker nu. Jag vet att det blir bättre – innerst inne. Men för tillfället behöver jag leva här och nu för att slippa konstanta besvikelser.

Jag tror och hoppas att folk i min omgivning ser mig som en positiv person. Jag anser själv att jag ofta är det. Men kom igen, ingen orkar väl vara kvittrande jämnt? Jag tror dessutom att om vi inte får tömma skräppåsen i bland så blir vi bara fulla med skit. Inte sant?

Jag har, med lite hjälp från två håll, forskat mer i det här med GIKT. Jag har varit inne på ett antal olika sidor, för ju fler källor man har desto bättre. Det minns jag från uppsatserna i skolan! Och Caroline, jag hoppas du inte misstycker att jag även använder en del av den fakta som du hittade? Jag måste också ännu en gång förtydliga att vi inte vet med 100% säkerhet att det var just det jag åkte på, men allt jag läser stämmer så bra in, även med behandlingen jag fick.

Sammanfattningsvis så uppstår sjukdomen vid överskott av något som heter urinsyra i blodet. Låter lagom skoj, eller hur? Men det är inte urin man har i blodet utan en aminosyra som normalt skyddar kroppen mot reaktiva syreföreningar – det vill säga kemiska ämnen och föreningar som reagerar kemiskt med andra kemiska ämnen och förreningar. Make söker maka typ.
När detta händer bildas kristaller (låter vackert) i lederna. Men kristallerna kan liknas vid nålar, eller små spikar som orsakar inflammation i den led där de bildas. När man läser det här kan man förstå varför jag hade så satans ont…
Även om det ofta sätter sig i leder så kan det även sätta sig i blåsan och orsaka njursten.

Nu till de frågorna som jag var mest angelägen om att få svar på:

1. Varför drabbas man?
2. Har man själv gjort något fel eller är det genetiskt?
3. Vilka drabbas? Jag trodde nämligen bara att det var äldre och det har jag inte varit ensam om.
4. Vad kan man göra för att förhindra?

Svar:

1. Gikt kan uppstå om man har en försurad kropp. Då sjunker PH-värdet och det börjar bildas urinsyra i bindväven (där jag även redan har en inflammation i form av GVHd. Man kan alltså få gikt av nikotin, alkohol, inälvsmat, fet kost, socker och vetemjöl. Detta ska dock tas med en nypa salt. Sluta inte unna dig godis en fredag eller en limpsmörgås till frukost. Du blir inte sjuk av tillfällen utan av en livsstil!
Inget av detta stämmer in på mig. Är försiktig med vad jag äter och intar inget kött förutom fisk då och då
Cellgifter kan vara bidragande..
Stämmer inte heller för mig eftersom det var 2 år sedan jag fick cellgifter sist.
Andra sjukdomar så som högt blodtryck och blodcancer.
Jag har tvärtom lågt blodtryck och inte burit på en cancercell (vad jag vet) sedan maj 2013.

Det som stämmer in på mig är medicinering… Kortison (jag får Prednisolon). Vätskedrivande medel (jag har Furix). Immunosuppressiva läkemedel (min Pograf).
Förbannade kemikalier… Kortison har vi sänkt nu. Även mina immunhämmande. Däremot har jag en hel del vätskedrivande. När kortisondoserna var högre så svällde mina vader och ben upp. Sedan vi sänkte har jag liksom fortsatt med samma dos av ren automatik. Nu ska den plockas ur dosetten också banne mig!!

2. Enligt ovan så ja, det kan ha varit jag som gjort något fel. Men risken är extremt liten. Det ska så mycket till av fel kost för att man ska drabbas. Annars skulle var och varannan människa vakna skrikandes mitt i natten (för av någon märklig anledning är det då som det attackerar). Hur skulle det se ut? Chansen att det är genetiskt är större.

3. Oftast män över 40 år. Och så jag. Skratta du, det är okej.

4. Några små saker kan man alltid göra.
~ Basisk kost, eller hur Sandra? Citronvatten är det absolut effektivaste! Jag tar ofta ett glas med pressad citron på morgonen, även innan detta hände. Tips på annan basisk kost är:
Grönsaker, rotfrukter, bär, frukt, broccoli, avocado, gurka, potatis, bönor, svamp, groddar och spenat. Låter ganska smaskigt va!
~ Har man redan fått gikt (japp, hej hej) så kan man gå ner i vikt i lagom takt. Kanske inte jag med ett BMI på 17 då…
~ Måttligt med alkohol speciellt öl och i samband med att man äter mycket. Ingen överraskning där. Kläm inte i dig hela kebabrullen och tre öl under en och samma kvart med andra ord.
~ Stressa inte kära du… Men det vet var och varannan människa i dagens hysteriska samhälle.

Visst var det här intressant? För varje hemskhet jag drabbas av så blir jag lite visare. Jag inbillar mig att efter ljumskbråck, brusten inflammerad blindtarm, tillfällig diabetes, pneumosystis carinii, svinkoppor, sepsis chock, bältros, två cancerbehandlingar – ja, jag kan ju hålla på hur länge som helst här också – så har jag ganska mycket erfarenhet om kroppen och livet. Även om jag önskar att jag sluppit genomlida allt.
Jag har varit på gång att avsluta den här bloggen några gånger nu. Men så länge det sker posttransplantationsrelaterade (det här är ett ord värt guld i alfapet misstänker jag) händelser så rullar mitt skrivande vidare.

Jag fick aldrig veta att gikt fanns med på listan över möjliga biverkningar. Men nu kanske jag har hjälpt någon drabbad att förbereda sig lite på det.

Jag mår förresten okej, även om febern var uppe i 37.8 idag, jag har sovit i tre omgångar, blev matt av en kort promenad och ser ut som något katten släpat in.
Angående tröttheten så har den känts extrem i två dagar. Kan vara utmattning men även fatigue som dyker upp då och då efter cancerbehandling. Jag har behandlat ämnet tidigare (finns en länk till vänster i bloggen)
Men jag har fått vara hemma, solen sken, jag blev bjuden på en härlig indisk middag av mamma och jag fick en bukett blommor! Älskar blommor. Dom gör mig varm i magen.

Hoppsan… Det poppade upp positivitet utan att jag märkte det. Det finns någonstans, djupt djupt inne i mig.

Tack snälla!

Nu ska jag sova och drömma mig tillbaka till Malta.

Blue Grotto,Malta.

Äntligen hemma! Önskar få stanna här.

Mår skit av att ligga inne. En liten sömntablett nu, antibiotika kl 00:00, igen kl 06:00 och provtagning någon gång mellan 07:00-08:00… Ska försöka härda natten, önskar svar i morgon på vad som händer och siktar som hårdast på att åka hem under eftermiddagen.

Det blev alltså en tung natts sömn. Först en Imovane 7,5 mg (effektiv sömntablett) vid 23:00. Sedan antibiotika 23:30. Ännu en sömntablett vid midnatt eftersom jag har så svårt att komma till ro på sjukhus. Efter den var jag utslagen (konstigt vore det annars för dom är ganska starka). Skulle ha fått antibiotika 06:00 men sköterskorna bestämde sig för att ge mig sovmorgon. Dom är så omtänksamma. Så efter en kur vid 8-tiden så fick jag in lite frukost. Inte hungrig men fick i mig mjölk, Kellogg’s, juice och skorpor.

Dagen har sedan mest flutit på. Jag spenderade förmiddagen med att titta på TV men det var mest skit så jag stängde av ljudet. Läsa orkade jag bara inte. Slumrade mest. Har ingen energi åt något alls längre. Kontrollerna var fina. Lågt blodtryck men det har jag alltid. Fin puls, saturation och vikt. Däremot så var det en väldigt fin överraskning att min kroppstemperatur för första gången på flera veckor var helt på pricken som den ska: 36,8. Visst är det löjligt hur en så enkel och självklar sak kan sprida så mycket glädje?

Jag har nämnt det sååå många gånger tidigare men det tåls att upprepas för de läsare som jag vet har tillkommit nyligen. Det är otroligt påfrestande och stressande att ligga på sjukhus! Hur fin och bra än avdelningen är, som till exempel CAST som i mina ögon är den bästa avdelning jag befunnit mig på alla gånger räknat) så går det inte att komma undan påfrestningen.

~ Man har inget privatliv. På den här avdelningen knackar dom alltid, väntar en stund och sedan kliver in. Det är verkligen inte självklart på alla avdelningar och sjukhus. Men man vet aldrig när det händer och dom kommer in ganska många gånger under dygnet för olika kontroller, medicinering och service. Dessutom prickas alltid ombyte och toalettbesök in.

~ Man ligger vägg i vägg med en annan patient och en liten sluss emellan. Varje gång han/hon får påhälsning så låter det som att dom är på väg in till mig, vilket betyder att jag är redo dubbelt så många gånger på en dag.

~ När man berättat för nära och kära att man ligger inlagd, som jag gärna gör eftersom jag vill att de jag tycker om ska veta vad som händer mig, så plingar mobilen till stup i kvarten. Jag har dessutom, förutom sms- & mms- funktion och mail flera communitys såsom Facebook privat, Facebook-gruppen ”Kriget i min kropp”, Messenger, Instagram & WhatsApp (känn er välkomna att lägga till mig om ni vill! Inga hemligheter där inte). Första timmarna har jag alltid ljud på och svarar de flesta som skriver frågor och tackar de som inte gör för hälsningarna. Men tillslut rinner orken iväg och då slår jag av ljud och tillåter bara vibration. Det sistnämnda utifall familj eller läkare ringer.
Jag vill så mycket, däribland uppmärksamma all fin omtanke och alla hälsningar. Men jag inser att jag ställer stora krav på mig själv när jag är sjuk och energilös. Har nu valt nu att svara om det är någon särskild fråga. All annan kärlek som skickas till mig väljer jag att bara suga åt mig av. Varje litet meddelande ger mig så mycket. Ni vet att jag uppskattar allt jag får ❤

~ Förutom detta är jag lyckligt lottad med en stor hejarklack bakom mig som vill hjälpa mig så mycket man kan med allt och inget. Varje erbjudande gör mig fantastiskt glad, men jag tillhör gruppen som gärna inte visar mig när jag är riktigt sjuk och ligger inne. Jag vill att ni ser mig som pigg. Min familj hjälper mig med det praktiska. Många frågar också om besök för att muntra upp, men faktum är att tiden inte räcker till. Med alla läkare och sköterskor som kommer då och då, alla undersökningar som jag skickas i väg på utan förvarning samt att jag för det mesta alltid har minst en familjemedlem där, så finns inte tid för att prata och umgås i lugn och ro med någon annan. DÄREMOT träffas jag mer än gärna när jag är utsläppt! Det är då jag behöver den sociala biten som mest.

Summa kardemumma så vill jag ligga så lite som möjligt på sjukhus eftersom jag oroar mig för magsår. Förutom då att jag dessutom tappar både aptit och sömn.

Som av en slump lyckades jag för andra gången den här månaden pricka in ”Nyckelpigans” besök på Huddinge. Hon som bara är där någon gång var tredje månad som jag förstått det som. Hon tittade förbi med kanelbulle, Noblesse (avgudar den chokladen!), en Frosh smoothie och kaffe. Så otroligt omtänksamt! Vi pratade intensivt i en halvtimme om våra olika åkommor vi gått genom och uppdaterade varandra om nuvarande status. Sedan var det dags för läkarbesök. Mammas sambo hade rart nog erbjudit sig att vara med eftersom jag känner mig helt tom efter allt som varit och inte det minsta mottaglig för ny information. Men han hade ännu inte dykt upp så jag frågade om Nyckelpigan kunde ta anteckningar. Hon kan ju alla termer dessutom. Tack och lov hann Rickard in lagom till att barnläkaren Britt skulle börja gå genom lite provsvar. Tyvärr var det väldigt få av dom som hade kommit men hon ville ändå berätta det som hade visat sig.
Nyckelpigans penna gick varm… Förutom hennes skribent- hjälp så kunde hon dessutom ställa flera frågor, sådant som jag inte ens orkade tänka på! Hon har ju ändå gått genom samma sak som jag. Hennes hjälp var väldigt uppskattad. Rickard är inte insatt i de medicinska termerna men är ett fantastiskt psykiskt stöd och någon jag gärna pratar djupa saker med.

Här är den information som jag sedan fick på papper (hade aldrig kommit ihåg en bråkdel annars!)

Min kroniska GVHd kan vara orsaken till att febern steg så snabbt i går. Alternativt var det en början till blodförgiftning som vi lyckades stoppa med antibiotikan.
Läkaren poängterade igen att jag måste träna händerna. Eftersom jag så länge gått med GVhd och krokiga fingrar och armar (kan inte räta ut något av de) så har min muskler brutits ner. Jag har svårt att både knipa ihop näven och till exempel öppna Loka- flaskor och syltburkar, men också att sträcka ut fingrarna och plocka upp saker från golvet. Har nu fått ett litet schema på olika övningar som jag ska göra. Sedan ska jag börja gå regelbundet hos sjukgymnast för att försöka mjuka upp lederna.
Jag skulle ha haft ett återbesök med professor Ljungman denna vecka, men han har hux flux åkt till USA.
Britt hade beställt lite extraprover som hon tyckte var viktiga.
D-vitamin som man inte kan producera bra själv när man har transplanterats.
Zink, viktig mineral som påverkar läkningsförmågan, immunsystemet och tarmen m.m.)
Sköldkörtelprover eftersom det var ett år sedan de togs sist.
Gammaglobulin, speciellt IgG är vi nyfikna på eftersom det är det jag har haft svårt att producera själv och det var orsaken till att jag hamnade i respirator för ett år sedan…
Ingen av dessa har man hunnit få svar på än.
Det enda positiva svar som kommit tillbaka från odlingarna hittills var Influensa B- virus. Det är en hiskeligt jobbig influensa men helt ofarligt för en frisk människa. Det är en hel hög med symptom och man är oftast däckad i 7-10 dagar, ibland längre, och med feber i ungefär 3-5 dagar. Om du klickar på länken så känner du säkert igen den.
För personer i riskgrupp (äldre, immunsvaga & gravida) så blir det hela mycket jobbigare. Det är alltså detta jag bär på… Skönt ändå att få veta någonting. Mot det har man nu satt in en ny antibiotikakur under 7 dagar med Tamiflu. Högsta dosen på 75 mg, två gånger om dagen, morgon och kväll. Det blir den tredje behandlingen med just den medicinen sedan april. Förutom den har jag fått två till. Antibiotika är inte kul för kroppen alls. Den går på både sjukt och friskt. Framförallt magen tar stryk, sedan tar det upp till 6 månader innan de snälla mjölksyrebakterierna i magen har återhämtat sig. Därför blev jag smått irriterad över att ha fått en antibiotika lite ”i onödan” senaste dygnet. Men jag kan också förstå varför. Man ville såklart inte riskera blodförgiftning, OM det nu hade varit början på det igår. Så jag ser inte fram emot en ny kur alls. men det tilltalande är att man bara på 2-3 dagar börjar känna sig piggare.
Den medicin jag har fått mot gikt, Allopurinol, var jag säker på att det var ytterligare en antibiotika. Men till min stora lättnad så är det inte det och den har mindre biverkningar än de flesta mediciner som jag tar. Skönt!
Det har tagits 13 olika virusprover- och odlingar från mig, men bara 2 av dom har kommit tillbaka med svar. Förutom influensa B- viruset så var det även RS-virus som tack och lov var negativt. Inte heller svaret på lungröntgen har kommit tillbaka, men jag tror inte att det är något som jag behöver oroa mig för då jag bara har hosta och inte svårt att andas.
Britt tyckte att jag skulle höra med Ljungman om jag borde tillsätta lite multivitamin och så eftersom hon tror att det kan stötta kroppen. Jag vet att jag har tagit upp det tidigare men då bara fått svaret att det antagligen kommer vara verkningslöst med alla de mediciner som jag får. Personligen tror jag inte att det skadar utan faktiskt kan fungera ändå som stöd så sanningen är att jag redan har tillsatt det sedan en tid tillbaka.

Det här var alltså det jag fick reda på under detta besök. Trots att febern fortfarande studsar mellan 37-38 grader så fick jag sedan tillåtelse att åka hem ❤

Jag tackade Nyckelpigan så mycket, sedan inväntade jag och Rickard det sista, som att sköterskan skulle dra ur min PVK, innan vi tackade för oss.

Vilken lycka att få komma hem. En så enkel sak, så stor tillfredsställelse! Jag fick ett samtal från Britt under sen eftermiddag. Hon berättade några extra saker:

Sköldkörtelproverna hade kommit. Ett av dom var i underkant, men som hon uttryckte det ”inte ens om mina egna barn hade det här värdet så skulle jag göra något åt det”. Istället för minsta värdet på 12 i intervallet som man bör ha, så ligger jag på en 11. Inte ens märkbart enligt henne så det litar jag på. Vi ska följa upp det och ta ett nytt värde om 3 månader först.
Zink var normalt.

Hon påminde om att jag ska ta nya blodprover på vårdcentralen på fredagsmorgon för att ha dom redo inför nästa vecka. Om jag inte har för hög feber så ska jag få behandling med de tungvrickande Mesenkymala stromacellerna, både placebo och riktig behandling. På måndag ska ALLO- sköterskorna kolla om de andra provsvaren har dykt upp och kontakta mig i så fall. Men eftersom jag är nyfiken, och dessutom orolig för att jag åter har fått flera vitus på varandra, så sa Britt att jag gärna får ringa henne i helgen eftersom hon har jour. Hon är så snäll och omtänksam! Kanske har även immunoglobulin- svaret kommit då också. Både jag och mamma är lite oroliga för det här värdet.

Vi pratade också lite löst om närmaste dagarna. Jag smittar inte andra än de med extremt lågt immunförsvar, men måste stanna hemma några dagar till för egen skull. Sover nästan hela tiden och när jag har varit uppe och aktiverat mig en liten stund så är jag helt färdig sedan. Åter kommer det ta lång tid innan jag är på banan igen. Men en dag i taget och jag börjar med att stanna hemma veckan ut.

Kvällen har varit lugn. Jag har ätit gott (massa Noblesse bland annat) och sett på hockeyn. Spännande match förresten! Nu har jag suttit uppe alldeles på tok för sent och skrivit igen… ”Lägga mig innan midnatt” var min stora plan. Klockan är snart 01:30. Men ärligt talat är jag lite orolig för att somna och vakna med gikt- smärta… Innan värdet är återställt så kan det ju hända.

Men sova måste man ju… Så jag önskar er, och mig själv, en god natts sömn!

40 grader feber och hastigt inlagd

I morse när jag packade ihop mina saker så lämnade jag allt som var kopplat till övernattning hemma. Bland annat min fina lilla resdator. Att skriva ihop ett innehållsrikt och målande inlägg på mobilen är inte min grej. Jag avskyr till och med att skriva sms. Så jag kommer inte peta ner allt jag kan berätta förän jag hittar ett vettigt tangentbord utan auto correct som aldrig fattar vad jag menar.

Var redo att åka till jobbet i morse. Upptäckte en temp på 37.8 men eftersom jag är van vid högre kroppavärme vid det här laget så tänkte jag ”en liten stund kan jag åtminstone fara in”. Frös dock så pass att jag stannade kvar under täcket ett tag till. Måste ha slumrat till och vaknade med feberfrossa och värk i hela kroppen. 38.6. Jag ringde Hematologen. Dom tyckte att jag skulle ta Alvedon och avvakta lite till dom pratat med läkare. Slumrade in en stund till och vaknade inte särskilt långt senare av att hela kroppen ömmade. 40 grader feber… Inom loppet av en timme hade jag gått från 38 grader upp till 40. Inte bra. Hematologsköterskan Carina sa samma sak följt av ”du måste komma in direkt”.

Jag gjorde mig långsamt i ordning. Tanken på blodförgiftning slog mig. Båda gångerna jag fått det började så här. Men jag var inte rädd, otippat lugn. Det enda jag tänkte var att jag inte ville åka in. Tog en taxi eftersom jag fått mitt sjukreskort påladdat nyligen och åker till reducerat pris.

Släpade mig in till mottagningen. Kroppen höll på att vika och ömmade för varje steg. Fick direkt ett rum och smärtlindring. Trots Alvedon hade febern inte sjunkit till mindre än 38.6 vilket var bekymmersamt. Vi tog oändliga mängder prover, trots alla vi tog igår. Inget uteslöts. Blodprover, odlingar, urinprov, pinne i halsen, näsprov… Allt man kan tänka sig. Hörde även pneumosystis nämnas. En bakterie som nästan tog mitt liv som 15-åring. Blodtryck, temp igen, vikt, saturation, lyssna på lungor, klämma på mage…

Vätskedropp sattes in. Sedan fick jag omedelbart en dos med intravenös antibiotika som ska täcka en övergripande mängd bakterier. Jag hade inte en aning om vad dom misstänkte och satte mig emot. Vill inte längre ha en massa mediciner som jag kanske inte behöver. Men det var inget att diskutera.

När allt var taget lämnades jag en stund för mig själv, sedan rullades jag i sängen upp till CAST. Den absolut bästa och mest värmande avdelning jag någonsin legat på. Det gjorde mig tacksam mitt i elände och sorg. Nya kontroller togs. Inget lämnas åt slumpen. Hade ingen aptit och ville inte äta men dom försökte locka med det ena och det andra till jag gick med på soppa och skorpa.
Mamma dök upp på eftermiddagen, lagom till läkaren kom. En kvinnlig barnläkare som jag inte träffat förut. Hon var väldigt påläst om min situation och lyhörd. Trots att hon knappt kunde ge oss svar om något så kände både jag och mamma att vi fick ut mycket av mötet.

Provsvaren och alla odlingarna dröjer. Inga gissningar görs innan. Absolut enda svaret vi fått är att CRP är kvar på 5. Inget att oroa sig för där med andra ord. Jag sa att jag ville spendera natten hemma. Febern hade äntligen gått ner och jag kände inga andra symptom än huvudvärk. Fick då till min förtvivlan höra att febern kan ha gått ner tack vare antibiotikan, att jag skulle fortsätta få den var sjätte timme och att jag måste hållas under uppsikt till imorgon. Då brast det för mig.

Jag vägrade. Jag tänkte inte läggas in och accepterade inte mer antibiotika förän det var säkert på vad det är jag har. Tänk om det bara är en vanlig influensa?! Ska jag pumpas med fler kemikalier i onödan? Jag fick ju ännu en förbaskad antibiotika igår! Nej. Här fick det vara nog. Jag åker hem i natt och kommer in om febern stiger.
Läkaren höll sig lugn i min hysteri. Mamma var upprörd över min vägran. Det var många känslor i ett litet rum på avdelningen för stamcellstransplantationer. Hur närmsta minuterna förflöt tänker jag inte skriva om på en mobil. Det slutade i alla fall med att antibiotikan åter var odiskuterbar och jag fick förklarat för mig att det i morse kan ha varit början på en blodförgiftning som antibiotikan i morse stoppade. Om jag åker hem ensam och somnar så kanske jag vaknar för sent om en ny blodförgiftning tar fart och jag inte hinner in i god tid. Så hur mycket jag själv hellre riskerar det än att behöva spendera natten här så har jag en skyldighet att låta min familj få sova i natt utan oro. Jag hade antagligen fortsatt vägra om inte läkaren var så medmänsklig och min mamma kunde sätta ord på alla mina känslor när jag tillslut var för upprörd för att prata.

Som alla de bästa mammor pysslade hon om mig hela eftermiddagen. Hon skämde bort mig med precis den mat jag ville ha från huvudentrén. På det kaffe, kaka och bulle. Trots aptitlöshet fick jag i mig en del. Hennes sambo dök upp och tillsammans med mamma höll dom mig sällskap till 21.
Sköterskorna här gör situationen uthärdlig. Inte en enda har attityd eller dåligt humör. Dom vårdar och stöttar, lyssnar och servar. Vad man än önskar för att göra sjukhusvistelsen så behaglig som möjligt gör dom allt för att fixa. Min önskan var en piggelin och den gjorde min kväll. Tidigare idag bakade en sköterska scones till eftermiddagsfikat. Jag var inte sugen alls men gesten är rörande. På infektionsavdelningen kunde dom inte ens koka ett ägg åt mig när jag inte hade ätit något. ”Vi hinner inte”.

Tack för allt stöd som jag får

08:50 Väntar febrig och besviken på taxi till sjukhuset

Med ambulans in på akuten en tidig måndagsmorgon.

Det här var en av de mest fruktansvärda mornarna i mitt liv… Aldrig någonsin har jag upplevt liknande och det var ju förstås en del i det hemska – att inte ha en aning om vad som hände. Jag ska försöka förklara vad som har hänt men det kommer att bli en sammanfattning utan alla detaljer. Efter dagen som varit är jag knäckt och så trött att jag knappt vet vad jag heter. Dessutom känner jag oro för att gå och lägga mig bara av att tänka på natten som var. Så jag ska försöka göra det här fort.

Igår kväll var jag ju redo för först ett läkarbesök nu på morgonen och sedan en dag på jobbet, precis som jag skrev i inlägget. Jag somnade vid midnatt och sov tungt. Fram till 04:00…

Vaknade av hugg i båda knäna. Det värkte så att jag inte kunde somna om och första tanken var ”har jag legat konstigt?”. Försökte stretcha lite men det blev inte bättre. Andra tanken var ”rackarns, jag måste ha fått ledinflammation”. Så jag klev ur sängen och linkade in i köket där jag smorde båda knäna med Voltaren- salva och tog två Alvedon. Sedan kröp jag ner. Men jag lyckades inte somna ändå. Värken minskade inte ens lite. Jag vred mig, fram och tillbaka. Sedan klev jag ur sängen igen, men kände att det gjorde ont att halta in i köket. Blev orolig. Svalde en Stesolid på 5 mg som jag vet verkar muskelavslappnande och lugnande. Nog för att jag blev lugn och dåsig, slumrade till och med under några minuter, men inte lyckades jag få musklerna att slappna av… Nu började det verkligen dunka i knäna och smärtan strålade utåt, ner mot fötterna och upp mot låren.

Jag försökte ligga i fosterställning. Det hjälpte inte.

Jag försökte ligga på rygg med benen utsträckta. Det hjälpte inte.

Jag försökte ligga blickstilla. Det hjälpte inte.

Nu började jag bli orolig på riktigt.

Plötsligt, strax före 05:00 så vaknade jag till på riktigt. Det var som en smäll i knäna. Inte en som hördes, men en som verkligen kändes. Bästa beskrivningen är att någon kommit in och slagit sönder mina knän med slägga… Jag skrek till. Värken eskalerade hastigt och brände som eld, runt hela knäna, främst under knäskålen och även i knävecket. Jag kastade mig upp för att hämta någon annan sorts smärtlindring men kunde inte stå på benen. När jag försökte stötta mig så höll jag på att falla. Jag la mig snabbt ner igen.

Känslan som följde var som om någon stod och högg mig med kniv i knäna, om och om igen. Smärtan strålade ut i hela benen. Nu ända ner i fötterna och hela vägen upp i ljumskarna. Jag visste inte var jag skulle ta vägen. Jag kastade mig fram och tillbaka, som en fisk på land. Jag grät och skrek om vartannat. Vad var det som hände?! Skulle det försvinna av sig självt? Flera gånger försökte jag ta mig ur sängen men det gjorde bara fasligt ont och för var gång så vek sig benen allt mer och plågan blev bara värre när jag väl la mig igen.

Strax före 6- tiden svartnade allt. Jag kunde inte längre tänka klart för att jag hade så ont. Det jag upplevde då är något jag aldrig känt förr. Jag kände inte igen det här ens lite. Läkare använder sig av något som heter ”VAS”. Det står för ”visuell analog skala”. Man graderar då sin smärta mellan 0 och 10.

0 = Ingen smärta

10 = Värsta tänkbara smärta

Denna skala får aldrig missbrukas utan ska användas med eftertänksamhet eftersom den hjälper både patient och läkare att följa ett smärttillstånd och utifrån det avgöra exempelvis dosering av smärtlindring etc. När jag låg inne på sjukhus sist med så ont i magen att jag inte kunde varken äta eller dricka så nådde jag som mest upp till en 8. Jag kan ärligt inte minnas när jag nådde en 10. Det jag kände i morse fick mig att undra om inte en 11 är möjlig. Ungefär ”döda mig, jag står inte ut”.

Jag fick upp telefonen och lyckades ringa min mamma. När hon svarade fick jag knappt fram orden. Jag kastade mig fram och tillbaka i sängen samtidigt som jag grät hysteriskt och kved. Jag lyckades få fram vad som hände och sa att jag genast måste in till sjukhuset. Hon sa att hon kunde slänga sig iväg men ändå inte skulle vara hos mig förrän tidigast om 30 minuter. Tanken var outhärdlig. Vi lade på och hon ringde 112. Jag blev uppringd strax efter det och fick prata med någon slags sköterska. Hon försökte lugna mig, utan vidare resultat, och ställde massa frågor som jag knappt kunde svara på mitt upp i allt. Hon gjorde mig faktiskt mer frustrerad med sitt ”ja, vi ska hjälpa dig men du måste svara på frågorna först”. Frågor hon bara upprepade dessutom… Till slut fick jag prata med en läkare som meddelade att hjälp var på väg och frågade om dörren var öppen. När vi la på kastade jag mig ur sängen, höll på att falla, tog mig ut till dörren och låste upp, sedan föll jag i sängen.

Väldigt kort därpå klev två sjukvårdare in. Dom var helt underbara. Lugna, fina, omtänksamma. Den ena, en kvinna som hette Hanna, satte sig vid min säng. Hon pratade stilla med mig medan hon tog alla nödvändiga kontroller så som blodtryck, puls och feber. Ingenting stack ut jättemycket. På knäna syntes inget. Jag var inte röd, inte varm och inte svullen. Alltså ingen inflammation. Jag hade inga andra symptom. Inte ont i överkroppen, ingen huvudvärk. Ingenting. Bara knivar i sönderslagna knän. Hanna satte in en kanyl och gav mig morfin medan den andra ambulansvårdaren, en man, gick runt och samlade i hop lite av det jag skulle behöva ha med mig in till sjukhuset. Han sökte också fram medicinlistan eftersom dom behövde veta ungefär vad jag står på regelbundet. När han hade fått ihop mina saker och morfinet börjat verka så kunde dom stötta mig till den väntande båren utanför hissen i entrén. I bilen kändes det äntligen lugnare med huggen. Alvedon, Stesolid och morfin hade börjat arbeta tillsammans. Halvvägs började det tillta igen så då fick jag ytterligare en dos. Efter det kände jag mig så groggy att jag inte ville ha mer.

Jag kom in till akuten där mamma och Rickard mötte mig i korridoren. Jag var yr och trött efter timmar av smärta. Vi fick ett rum där jag vilade medan mamma och Rickard gick och köpte lite frukost. Det kändes bra att få i sig något istället för en tom mage full med starka mediciner. Sedan kördes jag i rullstol till Hematologen där jag fick ett nytt rum.

Alla prover togs på nytt. Blodtrycket hade sjunkit och likaså febern (vilket iofs inte var konstigt med tanke på att jag tagit Alvedon). Jag fick också lämna en hel del blodprover från kanylen som redan satt på plats. Vid det här laget hade jag inte ont längre. Det molade lite i knäna men det var ju ingenting jämfört med hur det känts 3 timmar tidigare. 4 på VAS.

Jag fick träffa professor Ljungman och berättade vad som hänt under morgonen. Där och då ville han inte säga så mycket utan invänta provsvar. Under tiden tog vi hand om lite andra frågor så som om jag kan få ta bort eller trappa ner på någon av alla mina mediciner. Han skulle kika i mina journaler eftersom vi inte har setts på så länge och sedan avgöra. Jag sa att jag mår skit av kortisonet på fler än ett sätt och att jag är beredd på lite värre GVHd snarare än att stå ut med det rävgiftet.

Jag passade också på att fråga det som jag undrat över sedan jag var på Malta. Är det fel på mina pigment? Trots att jag brände mig (även om jag smorde in mig) så blev jag inte röd? Det blir jag jämnt annars. Och under första dagarna så var jag bara blek medan min syster blev både knallröd och brun. När jag väl började få färg sista dagarna så blev det fläckvis. Han svarade då att det inte är fel på mina pigment och speciellt beror detta inte på strålbehandlingen, även om den såklart förstörde huden. Däremot är det antagligen GVHd:n som är orsaken och som gör huden skör. Då fick jag svar på det i väntan på andra svar.

Per försvann på en föreläsning mellan 12:00 och 13:00. Jag kunde i långsamt mak ta mig till Pressbyrån där jag inhandlade en lunch som jag tog med mig tillbaka till rummet.

Ljungman kom tillbaka med provsvaren. Levervärdena är jättefina. Njurvärdena är jättefina. Trombocyterna (som koagulerar blodet) ser ut som dom ska. Vita blodkropparna är något förhöjda men det blir dom lätt vid sådana här tider då det snurrar både förkylningar och influensor. Mina värden visade varken på bakterier eller virus, det var skönt.

Så, vad var det då för fel på mig undrar du säkert? Tro mig, det undrade jag med. För även om Per satt med ganska bra provsvar i handen så var det något han inte var förtjust i.

Det här var de värden som stack ut från det normala:

CRP var på 5, vilket tyder på en förkylning men knappast mer än så. Inget att bry sig om.

Hb var på 111, men jag har legat lite lågt ett bra tag nu så det känner jag knappt av längre.

Sedan var det då det sista som man egentligen inte brukar kolla om det inte är något särskilt, ett värde som heter P-Urat. Detta värde var förhöjt och jag frågade direkt både vad det var exakt och vad det antydde. Urat är urinsyra som vid förhöjda värden bildar kristaller som tar sig ut i blodet. Det lägger sig kring senor, leder och omgivande vävnad. Smärtan uppstår plötsligt och blir nästintill outhärdlig på en gång.

Man drabbas av Gikt.

Exakt vad detta är har jag ingen ork att gå in på, men jag hittade en länk till Wikipedia som beskriver ganska så bra utifrån det jag fick höra idag: http://sv.wikipedia.org/wiki/Gikt

Anledningarna till att man drabbas är några stycken, men i mitt fall är det allra troligast medicinpåverkan. Professor Ljungman var mycket noga med att säga att diagnosen inte är 100%- ig. För det krävs fler prover. Men det skulle vara en stor förklaring!

Tydligen har både han och sköterskan Carina sett det här hos andra patienter, dock alltid ganska tidigt efter transplantation. Aldrig så här sent.

”Det är ovanligt” sa Per Ljungman och lade sedan till ”fast inte för dig, du brukar ju hitta på allt som är annorlunda” med en blink.

Det vi gör nu är att sänka Predisolon (kortison) från 20 mg/dag ner till 15 mg/dag. Det är jag enormt tacksam över! Utöver det har jag fått en ny medicin mot just gikt som heter Allopurinol

Den ska jag ta nu till mitt värde är återställt. Gikt i sig kan bli väldigt allvarligt men tack och lov så var inte min förhöjning så stor att jag behöver bli rädd. Däremot finns det risk för att smärtan dyker upp igen tills dess att medicinen börjar verka. Och sker det så ska jag ringa in till Hematologen direkt. Jag blir vettskrämd bara av tanken… Men nu vet jag åtminstone vad det är nästa gång samt vad jag ska ta för smärtlindring för att det ska bita. Det värsta är att vara ovetande i min värld. Att inte ha kontroll eller ens ett hum om vad som händer i min kropp sätter mig helt ur balans. Det är min Akilleshäl.

Men idag fick jag lära mig något nytt. Nu vet jag hur gikt känns.

Jag kom hem vi 15-tiden. Den trötthet jag kände var enorm. Jag har knappt haft ögonen öppna sedan jag klev innanför dörren. Med 4 timmar sömn i natt, 3 timmar av svår smärta, en massa oro, rädsla och förtvivlan så finns inte mycket kvar av mig. Jag hinner aldrig återhämta mig… Smäll, på smäll, på smäll…

Nu sitter jag i alla fall här, halv tolv på natten. Jag har inte ont, är bara öm. Ungefär som när man har blivit slagen på knäna. Så jag är redo för att lägga mig. Hela jag är redo. Utom huvudet… Hur ska natten bli? Tänk om?…

Nej, jag ska fokusera på djup sömn, sköna drömmar och en längtan efter att få åka in till jobbet i morgon. Efter ett obligatoriskt läkarbesök klockan 09:00 förstås!

And life goes on…

(Möjligt att detta måste redigeras imorgon. Är så mosig i huvudet att jag inte riktigt har koll på hur texten ser ut. Men jag ser ut att ha fått med det viktigaste i alla fall. God natt!)

Jag mår bra! Bara under återhämtning som kommer ta tid.

Oj! Nog för att jag var medveten om hur länge sedan det var jag skrev sist så trodde jag inte att det var så här pass många dagar som hann passera. Hela tre veckor sedan min senaste behandling med coola små celler. Förutom att jag har en del att uppdatera med nu och en hel del andra ämnen som snurrar i huvudet så vill jag också skriva att jag mår bra. Det är några, de som inte har privat kontakt med mig, som har skickat mail för att se att jag är okej och inte ligger inlagd. Jag blir otroligt rörd över omtänksamheten och det faktum att man följer mig och min hälsa på avstånd. Hittills har jag varit duktig på att uppdatera även när jag har fått åka in akut, om än bara någon rad som förklarar, men det har också hänt att jag blivit dålig så hastigt att jag inte hunnit med eller orkat.
Nu har jag däremot haft annat för mig!

Som vanligt efter en infusion med Mesenkymala stromaceller så åkte jag in till Huddinge morgonen efter och lämnade prover. Det är ju till för studien, för att följa upp hur kroppen reagerar. Men samtidigt fick vi svar på hur samtliga värden ser ut, Ja, inte samtidigt direkt, det är alltid minst en dags väntan på provsvar, såvida dom inte skickas med den röda lappen märkt ”akut”, men ändå. Jag har haft en resa tillbaka till Malta inplanerad sedan i slutet på förra sommaren och jag har varit övertygad om att den ska bli inställd ända sedan jag blev riktigt dålig i mars. Speciellt som jag var inlagd bara någon vecka innan och fortfarande helgen före mådde riktigt risigt. Jag tillät mig inte att tro eller ens hoppas. Så det resulterade tråkigt nog i att den längtan och spänning man ofta känner inför en utlandssemester inte existerade i mitt fall. Men på sjukhuset två dagar innan, när jag tappades på flera rör med studieprover, så fick jag träffa läkare Le Blanc som hastigast. Hon sa att de flesta av mina senaste prover var jättefina, så det enda som återstår är den långa återhämtningen. Från magens synpunkt så gäller det att töja. När man inte har kunnat äta på så länge som jag och dessutom har haft (eller har? jag är osäker på den punkten…) en vriden tarm så är magsäcken väldigt pluttig. Jag måste äta långsamt, ”snäll” mat, små portioner och flera gånger om dagen. Jag hade också lite höga vita blodkroppar och febern hänger sig envist kvar, men ingenting var akut. Rent medicinskt så är man inte direkt rekommenderad att resa utomlands när man har varit så dålig och inte haft någon möjlighet att återhämta sig innan, men rent psykiskt så var det precis vad jag behövde. Jag är glad att läkarna i dag tar så allvarligt på hur psykisk ohälsa påverkar medicineringen och tillfrisknandet! Innan jag åkte så var det bara ett stort mörker. Efter att ha åkt på smäll efter smäll efter smäll så kände jag bara ”varför fortsätta? snart har jag något nytt skit som hindrar mig från att ställa mig upp igen”. Alla kommentarer om att ”det blir bättre snart” rann av mig som vatten.

En vecka kan inte reparera eller ens komma i närheten av att tanka upp mig med den energi jag hade innan allt det här. Men den resan öppnade åtminstone upp en dörr långt där framme och visade mig ett litet ljus på andra sidan. Jag har tagit de första stegen mot den och känner att jag åtminstone är stark nog för en dag i taget och för att fokusera på alla de olika läkarbesök som jag har framför mig under maj. Under tiden behöver jag hjälp. Jag måste få ha mina frizoner. Jag kan prata om allt som händer mig, och hur jag mår. Men jag vill inte behandlas som sjuk varje dag och dygnet runt. Jag jobbar så hårt med att själv försöka komma ur den bubblan.. Jag vill träffa folk, vara ute på stan och jobba i den mån jag orkar. Av omtänksamhet avråds jag konstant från att göra olika saker. Tanken är fin, men jag vet bäst själv vad jag behöver och det kanske inte alltid är beslut jag tar utifrån kroppen. Även läkarna förstår att många sådana vardagsbeslut måste tas utifrån det mentala också, för att hitta styrka och motivation.
Utan knoppen repareras inte kroppen!

Professor Per Ljungman

Det närmsta nu, alltså min kommande vecka, startas med ett morgonbesök hos professor Ljungman i morgon. Det var väldigt länge sedan vi sågs sist! Det senaste besöket som jag hittar i kalender var den 16 februari, det vill säga precis när allt det här startade med feber, illamående etc. Jag har sprungit på honom i korridoren när jag haft besök med andra läkare då han har ett väldigt tight schema. Men anledningen är främst för att han är så framstående, det räcker med att söka just ”Per Ljungman” på nätet så får man träff direkt. Han reser mycket och håller föredrag, nu senaste i USA vill jag minnas.Så ni kan förstå att jag känner mig trygg i hans händer? Jag lägger aldrig ut bilder på andra, oftast skriver jag heller inte ut hela namn av integritetsskäl, Men med tanke på att denna man redan är känd i den medicinska världen och att den här högra bilden dyker upp i alla sammanhang, så vill jag gärna visa hur han ser ut då jag känner stor tacksamhet till att han har tagit hand om mig i 2 år.
Vi ska göra en helt vanlig uppföljning som man gör med olika mellanrum, ju längre från transplantationen desto mer sällan. Vi tittar på lite provsvar, uppdaterar om mitt mående, ser över mina mediciner och lite sånt. Han har bara hand om mig som en post- transplanterad patient nu. Anledningen till allt mitt springande på sjukhuset fortfarande har med andra saker att göra. T.ex. den här nya studien som en annan högt stående läkare håller i. Jag träffar olika personer för olika områden som iofs utan undantag är kopplat på ett eller annat sätt till cancern, men som var och en har som sitt specialistområde (jag är väldigt väl omhändertagen som sagt). Det enda som blir lite jobbigt med allt det här är att var och en har sitt eget schema och dom går sällan att kombinera med varandra dessvärre…

Det andra besöket är på tisdagsmorgon och är det som är något jobbigare. Det är det som alla borde ta tag i. Det som kommer krypande i huvudet efter trauman. Kommer jag någonsin bli bra igen eller ser mitt liv ut så här nu? Kommer jag bli sjuk igen och dö ung? Hur ska jag kunna tona ner viljan att försöka få tillbaka allt som var – nu! Hur ska jag hantera alla tankar?
Jag vet svaret på allt det här, ren logiskt. Men det är ändå någon liten djävel som sitter och skriker motsatsen åt mig på kvällarna. Och tack vare de två forum jag kikar in i emellanåt så förstår jag att djäveln sitter på majoritetens axlar. Han måste ha det sjukt stressigt så som han far runt och river i människor…
Ta tag i din demoner, även om dom känns små just nu. För dom har en tendens att växa om man ignorerar dom.

Sedan jag kom hem har jag försökt hitta små ljusglimtar. Ungefär som små stenar i en bäck. Dom är lite vingliga men jag ser dom nu i alla fall.
En sten var att få komma tillbaka och jobba lite.
En sten var att orka ut på en lång promenad i solen.
En sten var att spendera hela fredagskvällen med de tre små vildar jag passar ibland. Barn får mig alltid att må bra
En sten var att skriva klart min Resdagbok och påminna mig om vilken fantastisk resa jag har haft.

Nu kikar jag mig runt efter lite fler stenar i veckan.
Hockey.
Kanske något litet styrkepass (åh gud vad jag är svag! Får inte upp korkar på Loka- flaskor ens).
Jobb.
A.w. med god vän.
Middag och filmkväll med mammsen.
Kanske till och med en liten fest i helgen!

Jag åker ju som bekant på allt hela tiden. Bakterier, virus. Dom älskar mig. Jag kan i och för sig erkänna att efter det som varit nu senast så känns den ihållande febern och GVHd- problemen ganska så futtiga.
Men för att försöka klara mig från mer skit så boostar jag med nyttigheter. Fick ett recept av en man som jag träffade på Malta. Hans fru fick elakartad bröstcancer och gick bort för bara 2-3 år sedan. Men hon lyckades leva längre än förväntat för att provsvaren visade på högre immunförsvar sedan hon börjat dricka en shot varje morgon.

Gurkmeja

1 grönt äpple
1 morot
”Kurkumin” som han sa. Det tog tid för mig att förstå att det är gurkmeja. Man kan använda pulver, men bäst är det små rötterna som jag köpte på ICA igår.

I morse juicade jag allt för första gången och svepte en shot. Godare än väntat! Däremot är jag alldeles gul om händerna nu och det verkar inte gå bort… Igår juicade jag rödbetor så nu ser jag riktigt färgglad ut. Tips på något mer som färgar av sig så att jag kan få se ut som en treåring precis hemkommen från en heldag med målarfärg på dagis?

En annan toppendryck för immunförsvaret i förebyggande syfte, och som lenar när man redan dragit på sig halsont, är denna. Testa! Du har inget att förlora.

Sköt om dig!

For Colds + Flu… It’s a Hottie:

Ingredients:

Golden Delicious Apple 1
Fresh Ginger Root 3cm chunk
Lemon 1⁄2 medium (unwaxed)
Manuka Honey one heaped teaspoon
Hot Water 1 half cup

Juicing Instructions:

Juice the apple, ginger and lemon (leave the peel on). Pour the juice into your favourite mug. Make sure you only half fill the mug and then top up with hot (not boiling) water from the kettle. Add the Manuka honey

Serving Suggestion

If you need one of these, chances are you are lying in bed watching old re-runs on TV, tissues by your side. This should soon have you up on your feet!