Kategori: Okategoriserade

Mitt tidigare halvtidsjobb känns numer som 75%. Då syftar jag inte på min egentliga arbetsplats utan den som är på sjukhuset. Det tär på mig. Emellanåt är jag inne 5,5 timme för Mesenkymal- infusionen och prover, dagen efter åker jag in igen för att ta ytterligare blodprover och för att få Privigen intravenöst vilket kan ta ett par timmar. Privigen är ett immunoglobulin (antikroppar som heter Ig-G) och som ska skydda mot lunginflammation. Jag slutade producera det efter transplantationen och löper därför stor risk att bli allvarligt sjuk om jag inte får det tillfört. Sedan är det läkarbesök med jämna mellanrum, både hos Per Ljungman och andra, jag måste komma ihåg att minst varannan vecka lämna blodprover, jag måste ha koll på mina dosetter och se till att jag har alla mediciner hemma – annars beställa mer från Apoteket – och hela tiden ändra i dom när doserna justeras. Jag går på sjukgymnastik och på behandling för bindvävsinflammationen… Så det är full rulle hela tiden. Egentligen är det ju inte direkt fysiskt utmattande saker – jag menar, hur tungt är det egentligen att ligga i en sjukhussäng? Eller ändra om piller i en dosett?  – men psykiskt är det fasen som att springa en mil. Det spelar ingen roll hur lite jag har gjort under till exempel besöken och behandlingarna, jag kommer alltid hem trött och med huvudvärk. Det är som om väggarna på Huddinge Sjukhus lever på att suga energi från mig. När jag kliver in genom dörrarna och vidare genom de långa korridorerna, med målade väggar och rött golv, så får jag lite svårare att andas.
Varje gång…
Det slår inte fel.

Därför är det kanske inte så förvånansvärt hur skönt det var att få resa i väg två veckor. Eller ja – tio dagar. Det har varit så skönt att befinna sig 50 mil i från allt det där, få lite distans. Men jag hoppades att jag skulle ha hunnit komma ner i varv mer än vad jag har gjort. Det är så mycket som snurrar i mitt huvud och som gör att jag har svårt att sova, svårt att koncentrera mig och är allmänt virrig. Det handlar om allt som varit, allt som är och allt som kommer. Jag har precis kommit hem från Örnsköldsvik och förra måndagen så rullade allt igång igen. Under förra veckan hade jag åter behandling med Mesenkymaler, antikroppar och sjukgymnastik. Dessutom började jag ju att arbetsträna igen. Men det handlar om ovana. Jag måste få in de här rutinerna igen, precis som alla ni som kommit tillbaka från sommarsemestern. Visst faller man snabbt ur vanorna?  Och sedan skaffar man sig nya under de få veckorna som att sova till klockan 10, gå runt i pyjamas hela dagen, bara göra det man känner för och sitta uppe med en vän (eller två) och ett glas vin (eller tre) till sent på natten. Det är rätt jobbigt att göra det lappkast som krävs sen när man plötsligt börjar jobba igen!
Alltså, jag behöver bara vänja mig vid surret i huvudet och bestämma mig för att bara lyssna på en liten del av det, liksom bestämma sig för vad som ska prioriteras. Sedan behöver jag träna på att vara ”här och nu” som alla pratar om. Det har blivit väldigt trendigt med Mindfulness och det förstår jag! Jag klarar bara inte av det själv. När jag utför en sak så håller jag redan på och förbereder inför de kommande sakerna. Hmm, inte särskilt hälsosamt. En sak i taget som mamma har tjatat på mig om sedan jag lärde mig att gå. Jag har alltid haft en hel drös med projekt på gång samtidigt. Multi tasking kan jag, men det är inte alltid man mår så bra av det.

Tillbaka till Mesenkymal- behandlingen. Jag tvivlar numer starkt på att den hjälper. Fast jag är inte helt hundra på hur jag ska bedöma det. Mina tidigare så stela ben (jag kunder ju inte ens gå ner på huk) är mycket mjukare. Däremot gör det ondare på utsidan av låren nu, där GVHn är som värst, jämfört med tidigare. Det är gropigt, stenhårt och det känns som att någon har boxat mig på benet… Slemhinnorna känns aningen bättre, jag behöver inte använda ögondroppar och salivstimulerande lika ofta som tidigare! Men något som har blivit mycket värre, och faktiskt gör rejält ont, är höger arm och hand. Jag får svårare och svårare att räta ut lederna och när jag använder handen (som jag ju gör hela tiden) så krampar det på handryggen… Jag har fått gå tillbaka till den dos smärtstillande som jag hade för några veckor sedan.
Nästa behandling med Mesenkymala (riktigt coola) celler är den 8 september och jag undrar om det inte är i samma veva som vi ska utvärdera behandlingen och se om den är värd att fortsätta med eller inte. Jag vill gärna ge den lite mer tid och hoppas på att läkarna ska gå med på det.

Lite kul information är att jag var den 11:e (om jag inte minns fel) som fick hoppa på den här studien och jag är den sista innan man sammanställer och utvärderar. Så det är bara jag kvar nu! Ska bli så spännande att se vad studien har visat.

Den senaste bindvävsmassagen innan sommaruppehållet fick jag den 25 juni, och det kändes att det var länge sedan. Jag fick min första efter hennes semester nu i tisdags och det var den femte behandlingen i ordningen. Jag tycker verkligen att det hjälper, om än bara för stunden. Jag kände verkligen veckorna här emellan att jag fick ondare och trots att jag försöker tänja och massera själv så har det inte alls samma effekt. Det gör dessutom så ont att jag inte blir särskilt motiverad. Och man masserar inte bindväven så som man masserar muskler och jag vet inte riktigt hur jag ska göra om jag ska vara ärlig… Ska faktiskt fråga henne nästa gång nu när jag tänker på det. (Om du läser det här Wiveca; påminn mig!) Så jag ska absolut fortsätta gå där så länge som det är möjligt. Fick ett bidrag av Ung Cancer i våras för att kunna ta en hel del behandlingar och jag har ännu inte använt upp hälften. Den organisationen är så jä*la underbar! Jag kan inte skriva det nog många gånger. Utan dom hade jag ju aldrig haft råd med den här smärtlindrande och uppmjukande behandlingen och det är inget som landstinget betalar som dom gör med sjukgymnastiken.
Så tack tack tack till er som skänker pengar dit! Organisationen är ideell så det är alla generösa bidrag som gör det här möjligt för mig och många andra cancer- sjuka.

Intresserad av Bindvävsmassage? Har tipsat om det tidigare för det hjälper för så mycket.  Här är ett urval:

Bindvävsmassage är effektiv mot:

Ha en fin helg och var rädd om dig. Värmen kommer göra min bråkiga bindväv gott!
God natt

P.S. Reserverar mig för stavfel och konstiga meningar eftersom jag som vanligt sitter uppe mitt i natten med svidande ögon och tungt huvud… Men det är ju då jag skriver som bäst!

Det här var lite tyngre än jag trodde. Klart man förstår att det är påfrestande att kastas in i ekorrhjulet igen, hur skönt det än är att vara tillbaka. Men det känns som att det är kämpigare nu än för ett år sedan? Misstolka mig inte, jag mår väldigt bra av att få börja jobba igen! Så jag vill helst inte att det poppar upp tankar i ditt huvud som ”det här är inte hälsosamt för dig”, ”stanna hemma några veckor till” och ”ha inte så bråttom”. Om det råkar dyka upp en sådan tanke, slå bort den och låt den inte bli till en åsikt. Något jag ofta får höra, och säkert du med, är ”lyssna på din kropp”. Tro mig, jag gör inget annat. Jag lyssnar lite för intensivt ibland! Men för att inte gräva in sig i det alldeles för mycket så kan jag avsluta stycket med att berätta att både jag och mina läkare vill att jag börjar jobba igen nu. I min egen takt förstås, men att jag ändå får försöka.

Min arbetsgivare Perido Skills AB gav mig startplatsen!

Målet är mitt och jag ska vinna det över mig själv.

Med en text på hebreiska i nacken så kommer jag aldrig att glömma det. Det står ungefär ”Inget varar för evigt”. Varken menat som det bra eller det dåliga. När livet suger så ska du bita ihop och härda ut. När allting flyter på och du har medvind… Njut! För tusan. Det kommer inte heller att vara för evigt. Stanna upp.

Ha en fin lördagskväll!

Igår kring lunchtid tog jag mig ut och runt en vända. De senaste dagarna har jag haft en envis huvudvärk och ett obehagligt illamående. Det enda jag kan koppla det till är järndropparna som jag försöker komma ihåg att ta mellan måltiderna. Hur som helst så var det behagliga 17 grader ute, svalkande frisk norrländsk luft och växlande molnighet. Första sträckan ville jag bara vända om och gå tillbaka hem. Men något inom mig kände ändå att det här var bättre för mig än att lägga mig på soffan. Efter en stund släppte äntligen dagens huvudvärk.

Händerna fungerade i alla fall tillräckligt väl för att plocka lite blåbär och smultron som jag hittade längs med vägkanten! Yes! Det är en av många uppskattade saker här, att bara kunna kliva ut från stugan och plocka bär som jag annars betalar ockerpriser för i Stockholm. Smakar sommar och barndom.

 

Nu har jag fått ha det lugnt några dagar. Inga plötsliga yrsel- attacker, inga turer till akuten, inga nya ovanliga diagnoser.. Man får vara glad för det lilla!

Det är ”bara” allt det vanliga (åtminstone för mig vanliga) som t.ex. GVHd- symptom och medicinbiverkningar. Speciellt påtagligt har det varit med ont i magen och illamående. Skulle kanske fått förhoppning om en eventuell oplanerad graviditet eftersom kännetecknen finns där och längtan efter barn fortfarande är så stor. Men så blir jag påmind om att äggstockarna har strålats sönder och att mina möjligheter till barn på naturlig väg har uteslutits av läkare till min stora förtvivlan… Så med ganska stor säkerhet skyller jag det här på allt järn jag nu måste trycka i mig på grund av anemins. Jag tar en hutt Blutsaft/dag och Niferex morgon och kväll, när jag kommer ihåg. Rackar’n ska tas på fastande mage, en timme före eller två timmar efter måltid. Alla andra mediciner tar jag i samband med mat så dom här glöms lätt bort! Jag bad professor Ljungman att slippa tabletterna eftersom dom har en dålig inverkan på magen och frågade om alternativ. Han sökte runt lite och hittade att man kommit ut med Niferex- droppar! Dom bör ju vara snällare mot magen eftersom dom inte behöver smältas ner i magsäcken tänker jag. Värt ett försök  Men dom ska blandas ut med vatten och drickas med sugrör för att inte missfärga tänderna och det smakar ungefär som att dricka utspätt blod. Kan vara bra att veta om man överväger droppar istället för tabletter.

Men järn överhuvudtaget är knepigt för kroppen har extremt svårt att ta upp det. Bara 5-10% av det järn som finns i kosten tas upp av kroppen! Dessutom hämmas upptaget av kaffe, te, choklad, vin, mjölk, soja… och en hel del andra livsmedel. Ännu en anledning till att ta järntillskott på fastande mage för allt det där håller man ju inte koll på. Att järn däremot tas upp lättare tillsammans med C-vitamin är ingen myt, så man kan mer än gärna dricka lite juice eller äta en apelsin samtidigt. Fick lära mig mycket sånt här när jag jobbade som hälsokostrådgivare. Hört den där om att man kan suga på en rostig spik för att få i sig järn? Jag hoppas att du förstår att just sådana ”råd” är bluff, båg och rent skoj!
Som nämnt ger järn dessutom ofta magont. Så om jag nu ska spekulera, vilket egentligen är onödigt eftersom jag aldrig får veta, så är min bråkiga mage och mitt störande illamående antagligen effekt av
1. Järn som jag nu försöker få i mig i ganska stora mängder.
2. Lite magkatarr orsakad av alla de mediciner jag fortfarande stoppar i mig.
3. Den stress jag nämnde i tidigare inlägg och som jag även tror orsakade yrsel, dubbelseende och två besök på akuten… 
Kanske är det alla alternativen hopblandade i en härlig problem- kompott?

Hehe, nu blev det här visst en liten Fe- skola såg jag (Fe är beteckningen för järn som alla säkert känner igen). Inte meningen men det kan ju alltid vara bra att kunna, anemi eller inte. Fundera över hur du äter så slipper du kanske framtida problem. Speciellt kvinnor bör göra det, det är vi som drabbas mest.
Hittades en liten näringstabell när jag försökte se över min egen kost och vad jag bör ändra på:

Näringstabell: exempel på livsmedel med hög procent av RDI

Som avslutning på det här ämnet så tänker jag skryta med ett Hb- värde som efter månader ÄNTLIGEN har stigit! Jag kände det nog allt. Från 86 som jag hade för två veckor sen så har jag nu 104! Vet ju förvisso inte om jag kan ta mig äran eller om det är tack vare de två påsar blod jag fick då. Det märker vi vid nästa provtagning om jag bibehåller det värdet (eller till och med höjer det?..) eller om det börjar sjunka igen. Då måste det göras vidare utredning. Något specifikt järn- värde hade inte tagits, men det tar ändå så pass lång tid från det att man adderar järn till att det syns förändring i kroppen. så det är ganska oviktigt just nu.

Mina andra siffror i kroppen verkade inte vara så anmärkningsvärda. Syster  Kerstin hann inte riktigt kika på om det fanns några stjärnor vid dom (dvs symbolen för att man ligger utanför normalt intervall) men hon påpekade att en läkare redan tittat på proverna och i och med att ingen hört av sig så är det inget som är oroande. Inte dumt för att vara jag. Inte dumt alls.

Så nu tänker jag ta semester. Semester från allt vad sjukhus heter! Medicinerna ska ju med såklart, även om jag gärna skulle ”råka” glömma dom hemma. Men inga behandlingar eller så. Blogga lär jag göra ändå, det är en del av min cancer- & transplantationsbehandling som jag faktiskt tycker om.
På måndag tuffar tåget upp till underbara Örnsköldsvik och när det 13 dagar senare tuffar tillbaka till huvudstaden så är min förhoppning att den stress jag känner över allt i livet just nu ska ha smält och runnit av mig i skön varm sommarsol, blivit trampad på och begravts i de norrländska skogarna där den ska ruttna bort utan att någon kommer sakna den.
Det finns så mycket vettigare i livet än att tillåta kortslutning i hjärnan över obetydliga saker. Inte sant?

Men spekulera kan man och jag har en teori som jag tror ganska hårt på nu när inga prover visat svar på annat. Helt enkelt STRESS. Inte det att jag springer från punkt A till punkt B för att hinna vidare till punkt C, Eller jo, ibland är det såklart så också. Men det jag tror small till nu var en reaktion på mental stress under lång tid. I flera inlägg har jag nämnt nu att jag känner mig orolig och jäktad inombords. Kortfattat handlar det om att få i hop vardag (komma tillbaka till jobbet, träna för att hålla mig frisk, träffa vänner etc) med det faktum att jag ännu inte är helt frisk (all kontakt fram och tillbaka med Försäkringskassan som hela tiden kräver nya blanketter, kollen på läkarintygen, medicinhantering så som att beställa och hämta ut i god tid, läkarbesök, behandlingar…) Om man vill gräva ännu djupare i säcken så bär jag även på en hel del händelser och trauman som visar sig i form av ångest och posttraumatisk stress. Inte konstigt att kroppen lägger av och hjärnan får kortslutning. Det var en propp som gick helt enkelt.

• Kortisolnivåerna höjs och ändrar ämnesomsättningen och stör sömnrytmen.
• Man blir grinig, får minnessvårigheter, humörsvängningar och riskerar depression.
• Förhöjt blodtryck
• Sänkt immunförsvar
• Brist på olika mineraler och vitaminer då kroppen får svårare att ta upp dom

Tusan vad man ska behöva genomlida innan man kastar in handduken och kliver över till andra sidan. Det här har jag aldrig varit med om förr. Antar att jag lägger det i säcken märkt ”obehagliga erfarenheter” längst bak i huvudet. Nu är det ytterligare ett mysterium som antagligen alltid kommer att vara just det – en olöst gåta.

Måndagen blev värre än någonsin. Jag befann mig på ett fik bara 20 meter från huset där jag bor. Jag och min kusin satt och åt på varsin god matig sallad när det mitt under måltiden smög på lite lite yrsel. Jag fick aningen svårt att fästa blicken men Elsa sa att mina ögon inte for åt olika håll som det gör vid Kristallsjukan. Ändå märkte hon det på något vis. Vi fortsatte äta eftersom jag inte tyckte att det kändes så pass jobbigt just då, men ju svårare jag fick att fokusera desto mer ont i huvudet fick jag. Efter några minuter till följde ett illamående och jag tappade totalt aptiten. Det gjorde iofs inte så mycket näringsmässigt eftersom jag ändå hade fått i mig nästan allt och skulle klara mig gott på det. Jag började ragla när jag tog mig ut men sa till Elsa att jag klarade mig. Hon hade ändå en stor rullväska att hålla kolla på och jag stöttade mig mot stolsryggarna och sedan fanns det en ledstång ner från stentrappan utanför. Världen började svänga kraftigt när jag gick nerför och så snart jag hade släppt ledstången och kommit ner på marken så visste jag inte längre vad som var upp och vad som var ner. Jag föll handlöst baklänges.
Som tur är landade jag på rumpan och slog i ryggen mot trappsteget bakom, annars hade jag mycket väl kunnat slå bakhuvudet i trappan i stället. Lite ovärdigt slut på livet efter att ha besegrat cancer två gånger tycker jag nog.,.
Elsa hjälpte mig upp och tog ett fast tag om rullväskan i ena handen och mig i den andra. Hon ledde mig tillbaka hemåt och möjligheten att fästa blicken på någonting alls. Plötsligt reagerade jag på en sak som gjorde mig väldigt rädd. Jag pekade rakt ner på marken och frågade Elsa:
– Ligger det en eller två stenar här?
– Det ligger bara en sten…
Jag frågade samma sak om en fläck jag såg strax bredvid. Samma svar. Det som skrämde mig rejält var att avståndet mellan de två stenar jag såg var mellan 4-5 cm. Så pass kraftigt var dubbelseendet…

Vi satt hemma hos mig en stund och efter ett tag drog det sig långsamt tillbaka. Jag ringde och rådfrågade min mor och hon i sin tur hänvisade mig till rådgivande sjuksköterska på akuten. Kvinnan jag fick prata med tyckte väl inte att det var något speciellt att åka in för eftersom yrsel och medföljande illamående är vanligt vid lågt blodtryck hos unga kvinnor. Men när jag sedan berättade att det var så illa idag att jag fallit baklänges och dessutom haft rejält dubbelseende så sa hon
– Åk in omedelbart. Dubbelseende kan vara tecken på att något inte stämmer i hjärnan.
När vi kom in så blev jag omhändertagen nästan direkt. Jag misstänker att man alltid tittar i journalen när man kommer in och med min bakgrund så tas allt väldigt allvarligt. Jag blev hänvisad till neurologakuten där det togs samma kontroller och blodprover som senast. Ingenting av de direkta värdena visade på något konstigt men det kunde jag nästan gissat mig till eftersom alla symptom hade avtagit vid det här laget. Jag fick ett eget litet rum dit mamma sedan kom för att hålla mig sällskap i väntan på vidare besked. Hon kilade i väg till Pressbyrån och kom tillbaka med lite smått och gott att äta. Så där satt vi i ett sterilt litet rum med bara en säng, en stol, en pall och en maskin med massa sladdar som jag var kopplad till. Måste sett lustigt ut.

En sköterska tittade in mitt i den så kallade middagen och berättade att tid för datortomografi var beställd om 20 minuter. En tanke som snurrat obehaglig och jobbig som en geting i huvudet sedan jag kom in var ”snälla, låt det inte vara en hjärntumör…”. Hon kontrollerade att min kanyl fungerade som den skulle genom att spruta in koksalt men det gjorde ont vilket det inte bör göra. Hon sa att alternativet var att sticka på nytt och eftersom det ändå hade gjort så ont att få in den där i handryggen så ville jag helst inte göra om det. Hon sa att vi lika gärna kunde chansa på att röntgenavdelningen godtog den och att dom annars kunde sätta en ny där.

När det var dags gick jag och mamma till röntgen. Även där blev jag inkallad så gott som på en gång. Men förberedelserna tog nog längre tid än själva röntgen! Tydligen skulle man ha informerat mig redan på neurologen att jag skulle plocka av mig alla smycken ovanför halsen och hårnålar innan jag kom dit. Hårnålarna plockade jag snabbt bort. Sedan kom det till smyckena… Med ett antal örhängen och piercingar så kunde jag räkna det till 11 små tingestar att pilla med. Det var inte lätt. En har jag inte plockat bort på så länge att den satt stenhårt. Fick skruva länge innan ploppen släppte! Dessutom tar jag överlag ur dom så sällan att jag glömde tre som sköterskorna fick påminna om! Hoppsan. Den absolut sista blev det problem med. Inte nog med att den knappt skulle gå att plocka ur alls, den skulle aldrig gå att få in igen. Hur jag fick dit den överhuvudtaget är en helt annan historia som inte hör hit.
Sköterskorna fick rådfråga kvinnan som hade hand om röntgenkameran (vet inte vad hennes roll heter) och hon i sin tur fick rådfråga röntgenläkaren. Dom kom ut en gång till och sa att jag skulle göra ett försök och att dom annars kanske skulle klippa av den. Jag bad dom att höra en gång till med läkaren och motvilligt gick hon med på det.

Kanylen verkade fungera som den skulle men jag blev varnad för att kontrasten skulle pumpas in med sådan hastighet att det ”antagligen kommer kännas en hel del”. Läkarspråk för ”det här kommer göra ont”. När det var dags så brände det mycket riktigt i handen där kanylen satt och därefter följde en obehaglig men ändå en för mig välbekant känsla. Det började hetta i hela kroppen. Det blev varmare och varmare och tillslut kändes det som att jag höll på att brinna upp. Värst var hugget i armen som följde och jag skrek högt. Antagligen hade kanylen krånglat för så ska det inte vara. Tack och lov var det klart då och sköterskorna såg till att jag kom ut med alla mina smycken i en liten burk. Mamma och jag nämnde orden ”choklad”, ”kanelbulle” och ”godis” med några minuters mellanrum och det slutade inte helt oväntat med att mamma gick tillbaka till pressbyrån innan dom stängde. Medan hon var borta så tittade en läkare in. Hon gjorde diverse övningar med mig, exempelvis:

• Blunda och föra först höger och sedan vänster finger till näsan.
• Stå på ena benet, sedan på det andra.
• Grimasera på samma sätt som hon gjorde (den här delen måste ha sett RIKTIGT rolig ut för utomstående. Tur att inte mamma var där, hon hade skrattat till hon kiknade).
• Sträcka ut händer åt olika håll, sedan långsamt föra pekfingrarna samman framför ansiktet.
• Titta åt olika håll.

Känner du igen detta? Jag beklagar, då har du antagligen varit misstänkt för rattfylla. Det var så jag kände. Jag antar att hon gjorde en kontroll huruvida jag hade fått en liten stroke och för att utesluta Kristallsjukan helt. Jag fick förklara var huvudvärken satt och sedan sa hon att jag hade klarat testerna, det fanns inga tecken på att något var fel. Även det hade jag kunnat gissa eftersom jag inte känt mig minsta yr på över två timmar vid det laget.

Hon tyckte ändå att vi skulle ta det säkra före det osäkra och lägga in mig för observation utifall anfallet skulle komma igen under natten. Jag slog bakut bara jag hörde meningen ”läggas in”.,.
Inte en gång till. Inte redan. Inte nu. 
Jag ville lägga mig ner och vägra som ett litet barn men höll det inne och försökte tänka sakligt för hälsans skull. Hon noterade ändå min reaktion och sa att hon mycket väl förstod min ångest över det med tanke på allt jag varit med om. Jag förklarade att förutom det obehaget så ansåg jag dessutom att det var helt onödigt. Om jag för en sekund hade trott att återfallet skulle komma under natten så hade jag kunnat stanna kvar bara för den sakens skull, för att hinna fånga det ”in action” och få reda på var det kommer från. Men ingen av attackerna har dykt upp under nätterna. Inte under mornarna heller. Märkligt nog har det alltid börjat mellan 14-16 där någonstans. Om jag mot all förmodan blev sämre skulle jag naturligtvis hoppa in i en taxi och åka in. Och om det krävdes så erbjöd jag mig att komma in vid lunchtid dagen efter för observation under eftermiddagen. Som en sista motivering så tyckte jag det kändes dumt att avvara en sängplats för en tillsynes frisk kvinna som kanske kanske skulle bli yr under natten, medan det låg mycket sjukare människor utanför i korridoren. Bara att jag hade fått eget rum var lite märkligt, men jag antar att dom i mina journaler sett att jag får immunhämmande och att akuten därför inte är bästa stället att vistas på.

Hon lyssnade och sa tillslut att vi skulle invänta svaret från röntgenläkaren, sedan kunde vi ”diskutera saken”. Helt övertygad var hon alltså in.

Sedan tittade mamma in med en hel påse smått och gott. Vi fortsatte sysselsätta oss med att äta godis och diverse annat (bara att pilla i varenda jäkla örhänge tog ju upp mestadels av tiden), Läkaren kom in när hon hade fått svaren från röntgen och till vår enorma lättnad så hade man inte kunnat hitta någonting på plåtarna alls. Inte heller blodproverna eller mitt EKG avvek på annat sätt än vad de hade gjort tidigare och både puls och blodtryck som dom mätt med jämna mellanrum sedan jag kom in var bra. Så där satt vi, tre fundersamma kvinnor i ett litet sterilt rum på neurologakuten på Huddinge sjukhus.
Nu då?
Kort innan hade mamma sagt att hon höll med mig angående att läggas in. Så jag fick bekräftat att jag ändå kunnat bortse enbart från mina otäcka minnen och kunnat tänka rationellt. Läkaren var väl lite tveksam först men sedan gav hon med sig också eftersom man inte hade något att gå på direkt. Men det var med löftet om att jag skulle åka in om jag på något sätt blev sämre för då var det andra utredningar som måste göras. bland annat att gå in i ryggraden.

Trots hela eftermiddagen och kvällens oroligheter och otillfredsställande händelser så kände jag lugn och till och med glädje när jag fick skjuts hem av mamma. Emellanåt glömmer jag bort hur hemskt jag mår av att ligga på sjukhus och jag glömmer bort lyckan över att få vara hemma i tryggheten och få sova i egen säng. Man ska aldrig ta det för givet. Jag var tacksam över att mamma hade hållit mig sällskap, hon lyckades även få mig att skratta högt två gånger! Inte med flit utan bara för att min kära mor, precis som jag, emellanåt talar först och tänker sen.

Dagen därpå, tisdag, blev jag yr igen. Åter under eftermiddagen. Men i och med att jag precis lyckats slita bort en slang som gick mellan pumpen och mitt akvarium när jag skulle byta filter, och därmed lyckats få över 10 liter vatten över hela golvet, så tänkte jag att yrseln lika gärna kunde bero på stress och högt blodtryck. Jag avvaktade medan jag på alla fyra försökte torka halva vardagsrumsgolvet på fiskluktande vatten.
Det höll i sig under cirka 2 timmar men blev aldrig så pass att jag tvingades sätta mig ner eller fick dubbelseende. Illamående, men vem blir inte det när man blir yr? Oavsett vad det beror på. Jag vågade tro på ett tillbakadragande och hoppet steg. Men då jag aldrig tar ut något i förskott så ville jag avvakta en dag till innan jag ropade hej.

Igår, på min 29- års dag, fanns inget spår av en yrsel. Jag var absolut illamående, men det berodde på kakor, godis, bullar och tårta (bland annat…) så det var inget som krävde läkarvård. Det var en fin födelsedagspresent.

Min stora förhoppning nu är att jag i 30-års present ska få vara frisk, åtminstone så pass som man bör vara 3 år efter en stamcellstransplantation.
Jag vill vara av med så gott som alla mediciner.
Jag vill att GVHd:n ska ha återgått till en hanterbar åkomma.
Jag vill vara tillbaka i arbetslivet 100%.
Jag vill slippa behöva ställa in fester, after work, fika med vänner och annat skoj på grund av oförklarliga saker som inte har något med normala förkylningar att göra.

Till dess vill jag visa upp en kille som jag har flyttat ihop med. Han är mysig, nyfiken, får mig att skratta högt, tycker om att gosa, har stora öron och är jättehårig! Fast man kan nog mer kalla det fluff. Han är också väldigt liten. Född lite för liten till och med och man trodde inte att han skulle överleva… Men han är en liten fighter, som jag. Envis.

Det var min 29- års present av familj och släkt, en mycket uppskattad sådan.
Lakrits heter han och han är en teddydvärgvädur som lyser upp min vardag ❤

Det blir bara värre. Eller ja, det håller i sig och det ser jag som värre. I lördags hade jag planer som jag såg fram emot. Men väl ute på stan, slog det till. Först kröp det fram efter 1-2 cider. ”Värst vad lättpåverkad jag är idag” tänkte jag när jag hade lite svårt att parera stolarna på uteserveringen på Snaps. Medan vi promenerade rakt över Medborgarplatsen så eskalerade det. Jag började ana att det var mer än bara alkoholen som låg bakom. När vi hade suttit en stund på 54 så började jag att må illa. När jag fick svårt att fästa blicken och dessutom behövde stötta mig mot både bord och vägg när jag skulle ner på toaletten så var det de sista bevis jag behövde. Samma kraftiga yrsel från både i förrgår och igår var tillbaka. Folk tittade på mig som om jag var full och jag hade lust att ropa ut att jag faktiskt inte mådde bra.

Få foton beskriver känslan bättre än det här

Hur som helst. Jag la fram den teorin att det kanske var panikångest- attackerna som påverkat min kropp. Jag har ju hört om andra som blir yra då. Hon svarade inte direkt på det eftersom det är en läkare som måste göra bedömningen. Hon sa att det syntes hur jag mådde och när jag kom in så hade deras första antagande varit att jag var påverkad av något. En hel del tester togs, bland annat ett EKG för att kontrollera hjärtat. Sedan fick jag efter en stund träffa en läkare. Det som var avvikande var mycket riktigt mitt Hb- värde som hade sjunkit från

89 till 86 på bara två dagar. Det känns inte riktigt okej. Sedan visade EKG på stress i hjärtats rytm. Men han sa att det egentligen inte var mycket att gå på eftersom han inte hade något att jämföra med och därför inte kunde se någon trend. Det han avslutade med var ”åk till Huddinge sjukhus direkt och ta dig till akuten, vi kan fixa med transport”. Det var ju inte utan att jag blev lite orolig, men faktiskt mest irriterad eftersom det var en av mina ”lediga” dagar och jag hade andra planer.