Underbart är kort… men kommer åter tack och lov

Timmarna hemma var verkligen guld värda. Men som med allt härligt så går det alldeles för fort. Jag tyckte att jag befann mig tillbaka på sjukhusrummet snabbare än jag hann blinka.

Igår tog vi en lugn morgon. Jag, mamma & Rickard. Vi åt frukost framför en film, sedan kom Emelie & Alex förbi. Jag, mamma och Em tog en kort promenad i vårsolen, vi fikade framför TV:n med Rickard & Alex och sedan bjöd mamma mig på en härlig hemlagad middag. Det kändes verkligen riktigt jobbigt att behöva hoppa in i taxin och återvända till mitt lilla rum på avdelningen. Tack och lov är jag ändå på CAST nu, det är där jag känner mig som allra mest hemma. Försökte sprida ut tankarna på annat håll genom att titta på True Blood, läsa tidningar och tröstäta ur mitt enorma påskägg.

Trots 15 mg Oxascand så konstaterade jag vid 23-tiden att jag var på tok för pigg för att ens tänka mig att sova. Ringde på en sköterska som genast kom in med en Imovane. Har aldrig testat just dessa sömntabletter förut men av tidigare erfarenheter så är jag inte mycket för den typen av tabletter överhuvudtaget. Tycker aldrig att det har fungerat på mig. Jag lyckas ändå inte somna men blir rejält dåsig dagen efter i stället. Tog trots det den 7,5 mg tablett som det bjöds på och la mig för att läsa. Det dröjde inte mer än en kvart så tappade jag boken. Mina ögon hade omedvetet sjunkit i hop och jag hade nickat till. Jag fortsatte envist att försöka läsa men ögonlocken kändes som bly. Jag släckte lampan och sov en hel natt, djupt och stört. Ljuvligt!

Efter frukosten i morse så kom en för mig ny läkare in. Hon presenterade sig och berättade att de senaste värden man tog på mig såg bra ut, sänkan har sjunkit än mer – ända ner till 17 faktiskt – , men att man skulle ta nya värden under dagen. Under min blodförgiftning hade man upptäckt att jag led av brist på immunglobulin. Det är en antikropp som ingår i immunförsvaret och identifierar virus och bakterier. Bristen på det kan ha resulterat i att jag åkte på Pneumokockerna. Vi tog ett nytt sådant prov idag och eventuellt kan det komma att behövas en del påfyllningar av det.
Här kan du läsa mer om Immunglobulin (wikipedia)
Vi gick genom lite andra små saker angående medicineringen och hon berättade att man redan nu ska testa att sänka mitt kortison lite. Känns skönt.

Mamma dök upp strax efter det så vi umgicks en stund, tittade på recept inför påskbuffé, slöade framför Desperate Housewives och åt lunch tillsammans. Under tiden kom sjukgymnasten på besök en sista gång. Hon konstaterade att jag kan lägga lungvidgaren åt sidan nu eftersom jag inte ligger ner lika mycket utan faktiskt sitter upp och till och med tar promenader.
Även läkaren tittade in en gång till. Mamma passade på att fråga hur länge som jag anses löpa en större risk att råka ut för samma elände igen, att andningen går ner eller att jag drabbas av blodförgiftning igen. Läkaren förklarade att i och med att jag nu ska få påfyllning av Immunoglobin och att dom ska ha lite koll på det framöver så är risken inte stor alls. Jag frågade då varför jag måste vara sjukskriven så länge och svaret på det var sammanfattat: ”för återhämtningens skull”. Även hon poängterade att det jag var med om nu i helgen var riktigt allvarligt så både kropp och själ har fått sig en rejäl smäll. ”Du kommer att vara trött. Vila. Ge dig tid att återhämta dig. Men om det är så att du plötsligt känner dig mycket piggare och redo så behöver du kanske inte vara sjukskriven så länge ändå”. Tålamod med andra ord. Vänta. Vila. Avvakta.

Solen sken och efter lunch kände jag att jag behövde frisk luft. Jag tog en lång promenad medan jag lyssnade på dokumentärer på P1. Behövde annat att tänka på en stund och det var riktigt skönt ute. Jag njöt mer än på länge av fåglarna, solen, alla olika blommor och himlen. När jag kom tillbaka till sjukhuset så var jag inte riktigt redo att gå in än men kände att jag var väldigt törstig. Tog hissen upp till CAST, hämtade min bok och passade på att fråga i köket om jag kunde få med mig en Loka ut. Förutom det så hade dom underbara sköterskorna gjort i ordning en liten skål med fruktsallad och ställt undan åt mig, så den fick jag också med mig ut! På en parkbänk precis utanför B- ingången satt jag sedan i solen med min Loka, fruktsallad och en bra bok. Jag vågar säga att livet kändes ganska så bra just då faktiskt. Tänk vad mycket väldigt lite kan göra.

När vinden började slita lite väl mycket i mig så gick jag in. Det togs kontroller och… SCORE! 100% i syresättning! För första gången sedan jag kom in. Fan vad skönt rent sagt. Jag har dessutom en puls som en aktiv idrottare vilket inte är fy skam. Jag säger det igen: tack löparglädje.
I samband med middagen så fick jag påfyllning av Immunoglobulin. Just det jag fick heter Privigen (<— Klicka här för att läsa om det på FASS). Tydligen så framställs det ur blod från friska personer så det är väl en typ av transfusion kan man säga? Man kan reagera på liknande sätt som när man får en vanlig blodtransfusion, dvs med huvudvärk, högt blodtryck, feber, frossa, hudutslag med mera. Därför höll sköterskan Linnea mig under uppsikt. Först skulle den genomskinliga vätskan droppa extremt långsamt in i mig. Sedan skulle hastigheten ökas på varje kvart och vi höll väl på i drygt en timme tror jag. Stackars Linnea fick rusa som en skottspole mellan mig och sina andra måsten, men hon gjorde det punktligt och kom in lika glad varje kvart. Underbara personal.
Immunoglobulin- dropp
Fick svar på mina blodvärden under kvällskvisten och från att ha haft rekordhöga 245 i CRP (sänkan) den 7 april så är jag äntligen nere på sköna 8 tack vare antibiotikan. Dom vita blodkropparna är aningen höga och likaså levervärdena och även Albuminet ligger strax under önskad nivå trots flera påfyllningar, men jag måste ändå vara rätt nöjd över min blodstatus just nu. Extra stolt är jag över att ha 122 i Hb, det var inte igår.
Hoppas på att morgondagen ska föra med sig mer glada överraskningar.

Permission. Det nästbästa.

Någon hade smugit ner en liten Oxascand 10 mg bland mina kvällsmediciner igår. Det var uppskattat för jag låg inte vaken ända till 01:00 i natt åtminstone, men det var fortfarande en lite låg dos för att komma in i någon djupsömn. Däremot så fick jag min första natt helt utan kontroller så jag fick slumra oavbrutet fram till klockan var 8. Så skönt.

Alla kontroller på morgonen var bra, blodtrycket var väl kanske lite väl lågt på 80/60 men det steg senare framåt lunch. Nu ska vi försöka oss på att byta ut antibiotikan och kortisonet från intravenöst till tabletter så i morse slapp jag droppet. Får se hur kroppen reagerar.

Överläkare Gustav Fjaertoft kom förbi vid 13:30 för en sista check innan min permission.
Han frågade hur jag kände för att åka hem en stund, ifall jag var orolig eller så. Jag sa att jag har varit redo på att få åka hem sedan igår morse. Rädd är jag inte. Även om jag tycker att min kropp sviker mig gång på gång så känner jag den ändå så pass väl att jag vet när något inte är som det ska, ibland vet jag vad det handlar om innan läkarna gör det. Den här blodförgiftningen var ju ett exempel. Så om något händer nu när jag är hemma så tvekar jag inte utan ringer direkt eller åker in.
Han fortsatte med att beordra mig att ta det lugnt. En sådan kraftig lunginflammation som jag fick hade tydligen varit farlig även för en icke- transplanterad. Min kropp har varit under hård press och överansträngning kan leda till hjärtmuskelinflammation. Han uppmuntrade mig till vardagliga sysslor och jag ska med fördel promenera mycket. Men jag får inte träna förrän jag har fått klartecken från Per Ljungman. Min kropp skriker efter att få ta en joggingtur… Det här kommer bli jobbigt.

Jag frågade, på min älskade fars begäran, om det verkligen var influensamedicinen Tamiflu som jag fått när jag kom in och i så fall om jag fortfarande fick den. Anledning till att min far ville veta var på grund av alla skriverier senaste tiden. Här är några exempel för dom som missat det:
Sveriges Radio – Tamiflu nästan verkningslöst
Aftonbladet – Tamiflu fungerar inte
Dagens Industri – Tamiflu skyddar inte mot influensan
Vad han även hade hört/läst var att det skulle påverka psyket och vara vanebildande. Doktor Fjaertoft försäkrade att Tamifu var ett av dom bästa influensamedicinerna som finns just nu och när en peson kommer in och är så allvarligt sjuk som jag är så överväger fördelarna nackdelarna. Men han sa också att det alltid finns personer som använder läkemedlen fel och det är dom som hamnar i tidningarna.
Själv känner jag mig inte orolig. Jag har aldrig känt mig i så trygga händer som hos dom på CAST. Och dessutom, som en av sköterskorna sa till mig, det finns bieffekter på ALLT. Om vatten hade haft en bipacksedel så hade listan varit lång på eventuella reaktioner. Det finns till och med personer med njurproblem som kan bli förgiftade av mer än 1 liter vatten/dag. Men han la också till att man hade plockat bort Tamiflu för mig så snart man upptäckte att det var Pneumokocker jag hade.

Jag la fram önskan om att få öka dosen med Oxascand innan läggdags så nu har jag en stående ranson på 15 mg/kväll i stället. Får se om jag kan sova lite djupare i natt! Jag visade även upp min rygg som blivit lite flammig i veckan utifall det var en början på GVHd, men doktorn trodde mer på att jag var torr. Tydligen kan den antibiotika jag äter påverka huden ganska mycket. Vi får ha lite koll på det.

Efter att ha gråtit en timme och duschat i en halv
så kände jag mig lite lugnare och redo att ta mig till
Sollentuna.
Med sjuktransport kom jag hem till Midsommarkransen vid 14:30. Jag stannade utanför min dörr med nycklarna redo i handen. Plötsligt fick jag en klump i halsen och sorg vällde upp i bröstet. Jag samlade mig, låste upp och klev in. Där stod den oanvända resväskan redo att bli packad i hallen. På bänken låg passet, resehandlingarna och packlistan framlagda av en glad kvinna som fortfarande trodde att hon skulle få åka till solen och jogga på stranden med sin familj nästkommande dag. Posten låg utspridd över golvet, två filtar och vetekudden låg hoptrasslade i soffan som en påminnelse om frossan som kastade sig över mig den där fredagskvällen. Pillerburkar stod framme på köksbänken, mitt egna sista desperata försök att hindra den påstådda influensan att förstöra min semestervecka. Förtvivlan var total. Orättvisan blev outhärdlig, för att inte tala om besvikelsen. Sorger och påfrestningar från veckan rullade över mig som kväljningar och i min ensamhet fick jag utlopp för dom.
Efter att ha rensat ut gamla matvaror från kylen, vattnat blommorna och tittat till min söta små fiskar så tog jag en dusch. Därefter kände jag mig lite lugnare i sinnet. Packade upp den smutstvätt jag tagit med från sjukhuset och packade tung om hjärtat ner lite rena kläder med vetskapen om att jag ska tillbaka till mitt lilla rum på CAST igen om 27 timmar…

Taxin tog mig sedan hem till min mammas sambo i Sollentuna. Snälla sköterskan Karin ville inte att jag skulle vara ensam i natt ifall jag får svårt att andas eller blodtrycket hastigt sjunker. Jag tyckte det lät vettigt. Blev bjuden på middag av snälla Rickard och vi har nu haft en lugn och skön kväll i soffan framför filmen Mystic River. Nu väntar vi på att mamma och lillasyster ska landa på Arlanda 01:30. Jag ska spendera mina timmar på permissionen tillsammans med familjen och försöka att inte tänka på sjukhuset. Men satan vad jag längtar hem…. 
Kände mig som en rymling med mitt patientarmband
och slangar hängandes ur halsen…

En vecka senare…

I morse var det exakt en vecka sedan som jag kördes ner på IVA med lungor som var på väg att ge upp. En vecka sedan som jag låg i min egen dimma och förberedde mig på att dö. Just där och då kände jag mig redo. Men människans överlevnadsinstinkt är förvånansvärd. En vecka senare så känns det avlägset. Hjärnan har rensat ut dom värsta sekvenserna, minnen som den inte anser sig ha nytta av utan som bara gör skada. Skulle någon be mig nu att berätta om lördagen så skulle jag nog inte kunna säga så mycket, jag kommer inte ihåg. Så jag är på sätt och vis glad att jag skrev ner det medan det fortfarande fanns minnesfragment kvar. Kroppen börjar sakta men säkert ihåg igen hur den ska fungera. Jag känner fortfarande inte riktigt igen den däremot. Det är som en vän som har svikit mig och nu trevar vi oss nervöst mot varandra igen. Vågar jag lita på dig?

Det pratas mycket om mina erfarenheter och det ”uppvaknande” som t.ex. cancer och andra livshotande sjukdomar och tillstånd innebär. En nära döden- upplevelse resulterar ofta i att man börjar uppskatta de små sakerna i livet, ta vara på de enkla stunderna och det är som att se världen på ett annat sätt än innan. Det går inte att förstå om man inte upplevt det själv. Färgerna blir klarare, dofterna starkare och känslorna intensivare. Det är den positiva effekten.
Den negativa, som jag tror blir än mer intensiv vid upprepade tillfällen av att se döden i vitögat, är att man tappar mer och mer av tilltron till livet. Människan har någon medfödd tro att hon är oövervinnerlig, till och med kanske odödlig. ”Det händer andra, men inte mig”, känner du igen den tanken? Jag tror det har med överlevnadsinstinkt att göra. Vi är här för att leva helt enkelt. Men den känslan har jag tappat helt. Jag känner mig skör och bräcklig. Jag vet att jag kan planera nästa vecka och drömma om att få resa i väg i sommar. Men jag vågar inte hoppas och längta längre för jag vet hur snabbt jag kan hamna här igen. Som jag skrev vid ett tidigare tillfälle: En man på väg till jobbet spenderar inte hela morgonen med att oroa sig för bussen som han snart ska bli påkörd av. Jag har på något sätt blivit medveten om den här olyckan som ska ske. Jag går ständigt och väntar på bussen som ska krossa mig. Inte med rädsla – jag hävdar fortfarande att jag inte har någon dödsångest – men med uppgivenhet.

Jag har lätt för att skriva, lätt för att uttrycka mig. Tankar och känslor kommer till mig som bilder och metaforer och med mitt stora intresse för språk så har jag skaffat mig ett ganska brett ordförråd att utnyttja när jag ska försöka förmedla dessa.
MEN, just det här, som jag skrivit om ovan, är jättesvåra känslor att klä i ord.
Jag hoppas att jag kan förmedla på ett ungefär den osäkerhet som har vuxit sig ännu lite större inom mig under dessa 7 dagar.

1986. Den här lilla tösen visste inte vad som väntade henne.
I hennes ögon finns ingen osäkerhet eller rädsla.

Den mest normala dagen på en vecka.

Kortisonet spökar för mig igen och jag ligger vaken på nätterna. Somnade först någon gång efter sista kontrollen vid 01:00. Vaknade 04:00. Stirrade in i väggen en bra stund. Sedan gav jag upp och läste skvaller fram till klockan var 06:00. Lyckades slumra in en liten stund innan det kom in en sköterska för att ta blodprover. Sov ytligt någon timme till innan det var dags för kontroller och sen gav jag upp.

Äntligen börjar jag känna igen mig själv igen. Min puls var på 57 vilket är en normal vilopuls för mig. Blodtrycket var på 100/60, även det mitt medelvärde. Saturationen låg på tillfredsställande 97% och jag har tappat de 6 kg som jag gick upp när jag kom in med blodförgiftning. Tråkigt nog är det antagligen inte bara vätska som runnit ut med dom kilona utan även muskler som förtvinat…

Läkare Törlen kom in ganska snart efter frukost. Han frågade hur natten varit och jag berättade som det var. Jag vet ju sedan tidigare hur känslig jag är för kortison och det tar dom hänsyn till. Men trots den lilla dos jag får så påverkas jag. Vi diskuterade olika typer av insomnings- och sömntabletter men de flesta av dom ger en eftersläpande effekt som gör att man blir trött och seg dagen efter också. Det önskar jag inte. Vi kom därför fram till att jag kan ta Oxascand som jag är van vid sedan tidigare. Den verkar lugnande och kanske kan hjälpa mig att somna lite djupare.
Han lyssnade på mina lungor och bekräftade det som jag redan kände – lungorna är renare idag än dom var senast. Det hörs tydligen att det fortfarande finns lite skit i botten men han kunde inte höra något direkt rosslande som han gjorde innan.
Han bedömde också att jag ska få en till kur med Albumin, men att kroppen sedan borde kunna producera och styra upp det själv. Han vill åtminstone ge den en chans.

Jag hade en enormt stark önskan om att få åka hem idag och i bästa fall komma tillbaka på söndagskväll! Men riktigt sådan tur har jag inte. Tydligen krävs det en del intravenösa doser till. Efter att ha fått förslaget ”du kan få åka hem några timmar under dagen och komma tillbaka på kvällen” så lyckades jag förhandla fram att eventuellt få åka hem efter lunch i morgon och komma tillbaka vid lunchtid på söndag. En natt hemma skulle kännas väldigt bra, även om jag hade hoppats på två. Men då hänger det på om vi kan byta ut några intravenösa mediciner till tablettform först. Johan skulle kolla upp det och återkomma. Jag fortsätter hoppas.

Blev väldigt modfälld efter det så när min mamma ringde från Portugal för daglig check så bröt jag ihop. Först var jag bara ledsen. Tårarna rann och jag spydde galla över allt vad min tillvaro innebär. Jag har spenderat alldeles för många år på sjukhus för att vara så ung. Att blir nerslagen gång på gång är tungt och jag börjar undra om det är värt att ens försöka längre. Katten har nio liv. Hur många har jag egentligen? Jag var (läs: JUST DÅ, i förtvivlans stund, annars uppskattar jag dom) trött på alla uppmuntrande försök som ”det kommer bli bättre”, ”snart är du tillbaka igen ska du se”, ”du återhämtar dig fort”, ”allt finns kvar”, ”du är fortfarande ung” osv. Här och nu så hjälper det inte. När vi pratat en stund så blev jag mer arg. Varför jag?! Varför fick min vän, min syster, min mor, min moster, min kusin & hennes mamma åka till Portugal i år och inte jag? Det stod på min drömlista för 2014. Ja, jag har en sådan inför varje år. Drömmar och mål, lite som en Bucket List fast för ett år framåt. Förra året fick jag stryka alla mina drömmar, där Portugal var en. Varför måste jag ligga här i sjukhussängen när alla andra får vara på jobbet och sedan åka hem till sina familjer och sina egna sängar? Mamma försökte trösta med att vi faktiskt visste om att det skulle bli så här. Vid informationssamtalet med Per Ljungman inför transplantationen så sa han att det är 2-3 år som vi kan förvänta oss en hel rad med obehagliga överraskningar, värst är det första året. Hon sa ”se 2014 som ett återhämtningsår, försök att inte sätta så höga mål. Du är inte på samma nivå som alla andra” och jag kontrade bittert med att det är det jag är arg över. Jag vill inte lägga mig på en lägre nivå hela tiden. Jag är 28 år. Jag vill leva, springa fritt. Inte i koppel. Inga begränsningar.

Som sagt. Bittra irrationella men likväl alltför påtagliga känslor och tankar.

Som alltid när jag blir arg, vilket händer alltför sällan har jag fått höra, så blir jag än mer enträgen. Jag gick ut. Fast först köpte jag en kanelbulle på Pressbyrån.
Det var kyligt ute och regnade lite. Men vad gjorde det. Håret har ändå stått åt alla håll sen jag blev inlagd och inte en gnutta smink hade jag som kunde bli förstört. Dessutom gjorde den fuktiga luften det lättare att andas. Jag var ute ganska länge, i över en timme. Men då ska tilläggas att jag fortfarande inte kan gå alltför fort. Men jag mådde mycket bättre i sinnet när jag kom tillbaka. Motion är den bästa medicinen.

Klockan 17 tittade Alex in huvudet. Han hade hört av sig under min lilla promenad och frågat om jag ville ha sällskap. Fredag, film och massa choklad. Klart jag inte ville vara ensam. Vi tog först en till liten promenad eftersom solen precis tittat fram och sedan åt vi middag framför Simpsons. Nu väntar Last Vegas.

Önskar er en fin fredag.

Vi tror att vi har hittat skurken i dramat.

En mer ventilerad syrgasmask
än den jag hade i helgen

Natten var faktiskt relativt lugn *ta i trä*. En ordentlig hostattack dök upp vid 4-tiden som fick mig att se ljuset i tunneln igen, men när den väl lugnat sig och jag kunde börja andas något sånär normalt igen så slumrade jag in på nytt. Eftersom mitt tillstånd är stabilare nu så har man dragit ner på antalet kontroller. Den senaste igår var vid midnatt och sedan var den första i morse vid 07:30. Så skönt. Det mesta såg bra ut, jag har tappat nästan 4 av dom 6 kilo som jag samlade på mig i vätska under blodförgiftningen. Puls och blodtryck var bra men syresättningen var oroväckande 88%. Så på med syrgasmask igen. Blev ompysslad av sköterskorna som ordnade citronté med honung och fruktsallad. Fick i mig lite mjölk och Kellog´s också. När jag hade legat med syrgas under c:a en timme så var syresättningen på maximala 100%. Vi testade att ta bort masken för att se om jag kunde andas bra på egen hand igen.

Ompysslad med fruktsallad och citronté med honung.

En stund senare kom läkare Johan Törlen in med en ”nästan färdig läkare”, dvs läkarstudent med bara några veckor kvar.

  1. Man har upptäckt att jag har Coronavirus. Den delas upp i olika grupper och min är av den snällare sorten som för en person med vanligt immunförsvar i värsta fall resulterar i snuva och lite hosta. För en person med nedsatt immunförsvar blir symptomen däremot värre och är antagligen största orsaken till att jag den senaste tiden känt mig så extremt förkyld och nu har den här fruktansvärda hostan. Däremot är den troligtvis inte boven till det allvarliga läge jag hamnade i under helgen.
    Här kan du läsa mer om detta vanliga virus: Folkhälsomyndigheten – Coronavirus
  2. Bakterierna som orsakade den hemska lunginflammationen som sedan ledde till akut blodförgiftning är Pneumokocker. Vad som kom först – Coronavirus eller Pneumokocker – är oklart och oviktigt just nu. Återigen, för en vanlig frisk person blir det inte lika livshotande som för en person i min situation.
    Här finns en massa bra fakta om dessa vanliga bakterier: Pneumokocker
  3. Jag frågade om smittorisken med tanke på att jag jobbade i fredags och utifrån om jag kan ta emot besök. Han svarade att risken för att jag ska ha smittat någon/smittar nu är minimal och det absolut värsta den personen kommer erfara är att vara snorig och kanske lite hostig någon dag. Men troligast är att det inte känns av alls. Däremot är ju jag uppenbarligen mottaglig för lite allt möjligt just nu.
  4. Kortisonsprutan Betapred som jag har fått två gånger nu och som inte ens systrarna visste varför beror på mina svåra hostattacker. Tanken är att dämpa den inflammation som uppstår i lungorna när min kropps immunförsvar försöker att attackera Pneumokock- bakterierna och därmed minska rethostan. Men med tanke på att jag reagerar väldigt kraftigt av kortison, både psykiskt och fysiskt, så hade han valt än lägre dos än vad han tidigare skulle ha tagit. Trots det blir jag ganska speedad av dom så senaste två nätterna har jag legat vaken till 01:00 trots att jag lagt mig vid 22.
  5. Blodvärdena verkar stabila. Hb och Trombocyter är fortfarande låga men verkar återhämta sig med myrsteg. Sänkan har sjunkit ytterligare från 74 till 55, så även om den är hög så pekar trenden i rätt riktning.
  6. När vi mätte syresättningen igen efter en stund utan mask så var den på 94%. Doktor Törlen sa att allt över 92% kunde han vara nöjd med, men så fort jag känner svårigheter med att andas så ska jag dra på mig masken som hänger bredvid min säng.
  7. På min begäran så ska vi köra en omgång till med Furix & Albumin för att driva ut vätska. Sen hoppas vi på att kroppen ska kunna hantera den överflödiga vätskan och kilot själv. Jag är en person med lågt blodtryck naturligt och då kan man inte driva ut vätska på samma sätt utan att hjärtat kanske påverkas eller blodtycker faller till vansklig nivå. Men när jag börjar kunna röra på mig igen så ska musklerna och vävnaderna så småningom släppa från sig det sista överflödet.
  8. Jag frågade om möjligheten till att få helg- permission. Han sa att han ville suga på den karamellen till i morgon. Å ena sidan vill han inte släppa hem mig om jag är för dålig, men å andra sidan så tror han att det kan göra mig gott att få komma hem, om än bara för 24 timmar. Hoppas hoppas…
  9. Tråkigare besked fick jag när jag frågade om tidsperspektivet för att bli utskriven och få jobba igen… Utskriven kan jag möjligtvis bli i mitten av nästa vecka med lite tur och om inget händer innan dess. Men jag kommer att vara sjukskriven åtminstone fram till slutet på april som det ser ut. Jag är så ledsen och besviken… Jag som precis hade fått börja jobba igen! Njöt så av att vara bland kollegorna igen och få in en vanlig rutin i vardagen. Usch och fy vad det känns hemskt och retsamt att bli sjukskriven direkt…
Här är ett klassiskt exempel på att man sällan är i fred när man är inlagd:
En stund efter att läkaren gått så kom det in en kurator på rummet. Hon går runt bland patienterna här och erbjuder samtal, kontakthjälp vad gäller ansökan om fondmedel, färdtjänst, försäkringskassan etc. Jag tackade men förklarade att jag fick hjälp med allt det där redan i somras. Det kändes som att hon ville stanna kvar och prata lite till men lunchen kom precis in och jag måste erkänna att det var lite tur för jag hade verkligen ingen ork idag att älta hur ledsen jag är över att vara inlagd igen. Tårarna kändes just då för nära och jag behövde stilla mig i min situation.
Jag hann ta två tuggor och sedan knackade det på dörren igen. In kom den glada sjukgymnasten Ellen med en ny ”lungvidgare” åt mig. Den ska helst bytas ut varje dag, men det missades igår av sköterskorna. Hon stannade en liten stund och frågade hur det hade gått för mig och sa att det är bra om jag försöker komma upp och röra på mig några gånger varje dag. Jag berättade lite mellan tuggorna att jag promenerat till Pressbyrån igår och lovade att ta en promenad senare idag också. Sedan började jag hosta av ansträngning och hon bestämde sig för att lämna mig ifred och hälsade att hon är på plats i morgon också om jag vill henne något. Annars skulle vi ses igen nästa vecka.

Det var inte många tuggor till som jag hann ta innan en sköterska kom in för att koppla bort mig från antibiotikadroppet. Efter det hade jag tappat ganska mycket aptit och börjat få ont i magen. Det är en stress att bli avbruten hela tiden även om jag förstår att det är ofrånkomligt.
Jag fick i alla fall i mig de goda morotsbiffarna med brunsås och keso, men något som blev kvar på tallriken var studspotatisen. Jag skrev bittert om den senast när jag låg inne på infektionsavdelningen i julas. Efter att ha tagit några små tuggor av den idag med så konstaterade jag att det inte har skett någon förändring. Det är en märklig hinna över hela potatisen som gör att den skulle fungera utmärkt som studsboll. Ocharmigt.

När Alex kom på besök vid 18-tiden så lydde jag sjukgymnastens råd och bad honom ta med mig ut på promenad. Vi lyckades i sakta mak ta oss en sväng utomhus med två stopp för att sitta ner och dricka lite Ramlösa. Det var så underbart… Att få känna frisk luft, andas något annat än den torra sjukhusluften. Det var överraskande skönt att röra på sig också. Jag glömde bort emellanåt att jag har problem med syresättning och ökade på stegen men fick snabbt sakta in igen. När vi kom tillbaka till rummet kände jag hur slut jag var i benen och när sköterskan kom in och mätte syresättning och puls så var båda alldeles för låga. Jag fick 30 minuter på mig att sitta ner en stund innan vi mätte igen och då hade båda stigit så pass att jag slapp syrgasmasken. Alltid något.

Rickard dök upp kort senare och med sig hade han Lindt Minttryfflar & en Lindt chokladkaka (en av mina favoriter: Orange Intense) som var från honom samt en Lindt Påskask från hans underbart omtänksamma syster Jessica. Wow. Jag kan bada i choklad nu!

Förutom choklad så bestod kvällen av mer antibiotika- dropp och en kortisonspruta. Imorgon hoppas jag på att läkare Törlen kommer med positiva besked och ger mig permission över helgen… Jag behöver det. Verkligen.

Resumé: Onsdag 9/4. Streptokocker. Coronavirus. Och påskägg!

Då har jag alltså jobbat mig fram i min resumé till gårdagen. Som synes hade jag inte kunnat pressa in en sammanfattning i ett enda inlägg, det fanns inte energi från min sida att skriva så mycket med tanke på hur fruktansvärt jag har mått och det hade inte varit särskilt ”läsar- vänligt” heller. Dessutom är det mycket information att få grepp om blandat med alla mina tankar och känslor. Och ärligt talat så har jag behövt mycket betänketid. Inte för att jag vill undanhålla något – tvärtom – jag vill försöka få ner så mycket som möjligt. Dessvärre är dom senaste 5 dagarna bara ett enda virrvarr och mörker! Tror trots det att jag har lyckats något sånär att få det kronologiskt.

Igår fick jag veta att man har hittat någon form av streptokocker i ett urinprov vilket kan vara boven i hela det här dramat, åtminstone till lunginflammationen. Exakt vilken typ av streptokock det var fick jag inte veta då, men  läkaren tyckte ändå sig se en liten skillnad på mig jämfört med igår och med tanke på att CRP (s.k. sänkan) låg på 74 jämfört med tisdagens provsvar på 152 så tyckte han att det var bevis nog på att skeppet är vänt åt rätt håll. Att det sedan går med myrsteg framåt är något vi får ha tålamod med efter en sådan här svår prövning. Hb- värdet var uppe i 114 och det verkar nu som att kroppen lyckas hålla ställningarna på egen hand efter att ha fått 1 liter blod. Skönt. Man blir alltid rädd när maskineriet inte fungerar och när det är inom så många sektioner samtidigt som det varit för mig nu så är det en liten sten som släpper när man får åtminstone något under kontroll.

Jag sov återigen bort förmiddagen, dels för att sömn är bästa medicinen och dels för att tiden går fortare då. Hade önskat få träffa vännen Robin på sen eftermiddag och efter att ha hört om streptokockerna så frågade jag läkaren hur pass smittsam jag är. Han svarade att för en person med normalt immunförsvar så är det ingen fara alls. Det värsta som kan hända är att han/hon blir snorig någon dag. När jag ringde Robin och meddelade det så fick jag dock höra att två av hans kollegor på jobbet var förkylda och med tanke på hur pass illa däran jag var senast i helgen så vågade jag inte ta risken att han kanske bar med sig något. Det är nog bäst att ta det säkra före det osäkra och minimera antalet besökare åtminstone till jag blir utskriven. Så jag ställde in mig på min första dag ensam. Det är ändå ett lyx att ha haft sällskap så gott som varje dag, det är få förunnat som ligger inlagda. Jag hade för första dagen på länge lite mer ork så jag tittade på TV, löste lite korsord, skrev mer i bloggen och svarade på mail. Har haft datorn här hela tiden men inte orkat så mycket som att ens öppna locket på den förrän i tisdags.

Efter middagen så prövade jag att långsamt promenera korridoren bort och tillbaka. Vad kan det vara? 20-30 meter? Det tog mig hur som helst 10 minuter. Jag vaggade fram som en anka med min svullna kropp och mina stela leder. Promenaden i sig tog tillräckligt med syre så när någon sköterska stannade och sa hej eller ville prata så nickade jag bara och vankade vidare. Kan fortfarande inte fatta att det är samma kropp som tog sig fram 12 km på intervallpass i torsdags… Besvikelse.

Men besvikelsen i sig gjorde mig förbannad och bitter. Det i sin tur drog fram lite av den envishet som jag är känd för men inte har sett skymten av senaste dagarna. Så när jag hade kommit över den värsta våndan över hur jag såg ut så tog jag på mig skorna och gick osminkad, rödsprängd i ansiktet, med håret åt alla håll och kanter (är ändå tacksam för att jag faktiskt HAR hår nu) och skitiga mjukisbyxor ner till Pressbyrån ända borta vid huvudentrén. Det är en bra bit att gå vill jag lova, även för en fullt frisk människa.

Under mina längsta meter sedan jag lades in här så hade tydligen läkaren sökt mig. En sköterska kom in för att sätta antibiotikadropp och hon sa att anledningen till att han kommit så sent var för att ge nya besked. Man hade upptäckt att jag har Coronavirus. ”Japp, precis som ölen” bekräftade hon. Vad tusan. Något nytt till och med för mig. Inte ens hon visste vad det var. Så jag fick nöja mig med enbart ett namn på ett virus som jag bär på men inte visste vad det innebär för stunden.

Efter det slumrade jag till av matthet och när jag slog upp ögonen blev jag överraskad som ett barn på julafton! Men det var inte tomten som hade hittat hit utan påskharen. Framför mig på bordet stod ett stort sprängfyllt påskägg!! Locket gick inte ens att stänga. Kunde läsa på kortet att det var från två underbara kvinnor som jag jobbade med på Riksbilar för 3,5 år sedan. Vi har haft lite sporadisk kontakt sedan dess och dom har följt min cancerresa. Sköterskan kom in med ett stort leende och sa att dom två hade kommit hit och lämnat över det personligen. Jag var så rörd att jag blev tårögd. Inuti fanns olika tidningar, 4 skraplotter, sött, surt, syrligt och massa sorters choklad av olika slag. Det här kommer räcka länge.

Det betyder så otroligt mycket att bli uppmärksammad när man ligger på sjukhus. Förutom att man känner sig frihetsberövad, uschlig, matt, svag, ensam och nedstämd så får man också lätt känslan av att livet rusar förbi utanför fönstret. Alla lever på som vanligt och tar sig framåt, men här sitter jag i ett tomt rum och kan inte göra det jag vill. Även om man får besök (vilket inte alla får) så känner man sig ensam, för när besöket är över så går den andre hem till sitt och man lämnas kvar med sina åkommor och tankar. Och det kanske till och med är så att man inte vill ha besök alls, för det är inte alltid man vill visa sig eller har ork till att ens föra en lätt konversation. Men då betyder små saker så mycket, saker som visar att man inte är bortglömd. Ett sms, ett mms, ett kort, blommor, choklad, en tidning… Ja, vad som helst egentligen. 
Vad som helst som symboliserar ”Tänker på dig. Du är inte övergiven”.

Resumé: Tisdag 8/4. Deppig dag men mysig kväll.

Jag hade lite lättare att andas i tisdags. Men det var fortfarande enormt ansträngande att resa sig ur sängen, jag fick sitta en bra stund på sängkanten och vänta på att lungorna skulle hänga med och hostan skulle lugna sig. Varje sak jag gjorde blev ett projekt. Att borsta tänderna. Att ta sig fram till fönstret och titta ut på regnet. Att plocka upp mobilladdaren som låg på golvet. Allt slutade med hostattacker och flämtningar.

De vanliga kontrollerna togs och verkade stabila, om än inte normala. Det som verkar återhämta sig snabbast är ändå blodtrycket tack och lov. Vi fortsatte med två typer av antibiotika två gånger under dagen, ett i sprutform och ett intravenöst som går i dropp under en timme. Fick även Albumin och Furix som hjälper till att driva ut vätska ur kroppen. Förutom mina sedvanliga mediciner så får jag även 1 gram Alvedon tre gånger om dagen, både för att hålla huvudvärk och muskelsmärta borta samt hålla febern i schack. Den studsar upp och ner likt en jojo så ena stunden fryser jag och andra är jag så varm att jag inte vet var jag ska ta vägen.

Jag spenderade dagen med att sova och småkika på TV. Har en bok, en korsordstidning, filmer och serier så jag behövde inte ligga rastlös. Problemet var att jag inte orkade fokusera… på någonting. Jag var trött, nedstämd och allmänt ointresserad av allt just då. Såg statusuppdateringar via telefonen och påverkades mer än någonsin av det ”normala”. Anekdoter från vänner man precis träffat, gruff över jobbet, bilder på barn, familjer, tankar och funderingar kring obetydliga ting, bilder på när man sitter i solen… Åh vad jag saknar allt det enkla. Det gör verkligen ont. Jag missunnar ingen något men önskar att jag fick ta del av det. Jag fick känna på det, men sedan rycktes det bort igen. Och ja, jag kommer säkert få tillbaka det igen. Men för hur länge? En man som blir påkörd av en buss på väg till jobbet behöver inte spendera hela morgonen med att oroa sig för döden. Den blir så mycket mer påtaglig när man är sjuk. När jag kommer hem så är jag inte trygg. En arbetskollega beskrev cancern som en bitsk liten mops som alltid nafsar en i hälarna var man än går. Man kommer inte ifrån det och måste lära sig leva med den ständiga oron för att livet plötsligt ska pausas igen.

Något som gör mig väldigt ledsen också är min tappade fysik. Jag började bygga upp den från noll igen i juli och trots CMV- virus, Rotavirus och Klosteroider som tvingade mig att vara inlagd under november och december så lyckades jag ändå ta mig till en rätt bra nivå. Jag var nöjd med hur pass stark jag var för 2-3 veckor sedan. Nu orkar jag knappt ta mig ut i korridoren. Jag vet att det kommer ta lång tid för mina lungor att återhämta sig och under den tiden kommer en del av musklerna att brytas ner igen. Naturligtvis återhämtar man sig, men när man bara slås ner gång på gång, med blott månaders mellanrum, så tappar man till slut orken att ens försöka. Riktigt dit har jag inte kommit än, men jag skulle ljuga om jag sa att jag var motiverad.

I tisdags fick jag äntligen ”min” mat, det vill säga den mat som jag fick beställa i måndags för hela veckan. Mest vegetariskt såklart men någon Alaska Pollock har jag klämt in också. Tidigare har jag fått ta det som finns i frysen ständigt som back-up här, och det är sådan mat som jag hunnit bli ganska trött på. Soppa, micropajer, pannkakor… Idag fick jag en härlig couscous- sallad till lunch, aprikoskräm till efterrätt och falafel till middag.

Alex kom förbi efter jobbet med lite saker som han hade hämtat från min lägenhet. Lite rena kläder, duschtvål och deo. Medan han var här så tog jag tillfället i akt att ta en dusch för första gången sedan i fredags innan jag åkte in. Jag litar verkligen inte på mitt blodtryck och är rädd för att svimma när jag står upp för länge, men jag delar också dusch med en annan man så jag vill ju gärna inte ha olåst när jag vet att han plötsligt kan komma in. Nu när Alex var här så fick han ha uppsikt över dörren och jag kunde duscha i lugn och ro. Det var HIMMELSKT. Efter så pass många dagar med feberfrossa och stillaliggande så kände jag mig som en ny människa efteråt. Det skrämde mig dock att se hur förändrad min kropp är nu när jag såg den i badrumsspegeln ordentligt, men jag försökte lugna mig med att det kommer räta till sig när man driver ut de knöliga vätskeansamlingarna.

När jag duschat klart och vi hade ätit så bjöd Alex åter på glass! Idag fick jag en för mig ny Ben & Jerry’s: Strawberry & Cheesecake. Ärligt talat; finns det någon någonstans som någonsin har blivit besviken på en Ben & Jerry’s?

Efter att ha mutat och tystat mig med glass så tog Alex tillfället i akt och tittade på fotboll. Vi roade oss med en dubbel: en streamad match mellan Alex favvo- lag Chelsea vs PSG sänt på ryska (väldigt spännande språk det där) och en tv- sänd match mellan Dortmund vs Real Madrid.
Samtidigt fick jag mitt antibiotika- dropp och hann skriva ett blogginlägg. Multi- tasking.

Tack fina Alex för att du är den du är.

Resumé: Måndag 7/4. Ännu en påminnelse om hur illa däran jag var i helgen

Vaknar på nätterna av rutinkontroller. Blir väckt 6 varje morgon för nya kontroller. Påminns återigen om hur frihetsberövad man är på sjukhus. Värst var det på intensiven, av naturliga skäl. Jag var ju tvungen att vara under ständig kontroll så under 24 timmar så låg jag rakt utanför glasfönstren till sköterskornas rum och när jag behövde gå på toa så satte man upp pappväggar runt min säng, rullade in en slags toalettstol och sedan var det en sköterska som stod bredvid medan jag skulle göra mitt. För att beskriva hur svårt det här var för mig så kan jag berätta att mitt behov av att vara ensam är hög och jag vill varken prata om eller låtsas om att avföring existerar. Därför skulle jag heller aldrig i hela mitt liv anmäla mig till Robinson. Göra mina behov ute i det fria? Nej tack. Mitt på en vårdavdelning med bara tre glesande pappersväggar? Nej! På övriga avdelningar har jag för det mesta haft eget rum, men som på till exempel infektionsavdelningen så höll jag ju på att bryta ihop för att personalen bara sprang ut och in utan förvarning och emellanåt inte ens stängde dörren efter sig. Här på CAST har man gjort vad man kan för att bevara patientens integritet. Alla knackar på dörren och väntar några sekunder innan dom stiger in. Dörren hålls alltid stängd. Jag får själv styra lite över när jag vill ta min medicin eller kopplas upp mot droppet. Frihetsberövandet  går inte att komma i från när man är inlagd, men den kan verkligen göras mer uthärdlig.

I måndags var svullnaden i höger arm fortfarande stor och det röda ”spindelnätet” syntes tydligt på armen. Jag kände mig extremt tung och svullen i kroppen, främst lår, höfter och mage. Det visade sig även på morgonkontrollerna då jag plötsligt gått upp ytterligare 1 kilo utan rimlig orsak. Jag kände mig allmänt nere och låg, andningen var tung och hostan höll på att knäcka mig. Läkaren kom in och sa att man fortfarande inte hade hittat vilken typ av bakterie som orsakat hela det här tumultet och han hade börjat överväga en bronkoskopi…
Det innebär att läkaren för ner ett instrument, s.k. bronkoskop, ner i lungorna. Sedan kan han/hon se på en monitor hur det ser ut där inne, ta prover och om det behövs; suga upp vätska. Efter att ha lyssnat på mina lungor så kunde han konstatera att jag bara använder halva delen och i åtminstone vänster lunga så kunde han höra vätska. Men han sa att han fortfarande bara övervägde det, 50/50, för efter så pass många dygn så är det inte säkert att proverna skulle visa någonting. Då motsatte jag mig och sa hur ovillig jag var till en sådan undersökning som inte ens var helt säker på att ge resultat. Jag tycker att jag har varit med om nog traumatiska ingrepp senaste månaderna. Han svarade att min åsikt betydde väldigt mycket i hans beslutstagande och att han skulle återkomma om det.

Vidare sa han att det var dags att börja med vätskedrivande medel. I och med en blodförgiftning så går en stor del av vätskan i blodet ut i kroppen i stället. Det jag skulle få var dels Albumin som ska driva tillbaka vätskan in i blodkärlen samt Furix som driver vätskan ut ur kroppen. Men han poängterade att jag måste ha tålamod. Det är viktigt att vi gör det här långsamt så att hjärtat orkar med och så att inte blodtrycket sjunker mer.

Värdena som togs 05:00 och som var avvikande var:
HB 85 (117-153). Krävde transfusion eftersom det sjunkit så plötsligt. Läkaren sa att jag skulle få två påsar blod lite senare under dagen.
Trombocyter 58 (165-387) Förklarar gott och väl varför blåmärkena från kanylerna inte läker.
Albumin 21 (36-48)
CRP 245 (<3) Jag kan inte minnas att jag någon gång i mitt liv haft en så hög sänka. Wow. Jag har verkligen en ordentlig inflammation…

Något mer som läkaren tog upp var risken för att mina lungor klappar i hop. Han förklarade detaljerat hur det fungerar med lungblåsor och att dessa vid en lunginflammation slutar fungera. Det kan innebära att lungsäckarna ”kleggar” i hop…. Han var oroad för detta och hade kallat på en sjukgymnast som skulle komma senare under dagen och visa hur jag tränar lungorna och ”tvingar” isär dom. Han sa att med tanke på hur allvarligt sjuk jag varit under helgen så måste vi ha noggrann kontroll på mina lungor, men han sa också att tack vare min goda fysik och min löpning när jag kom in så har jag klarat den här pärsen bättre än jag skulle gjort annars (jag vågar inte ens tänka på hur illa det hade blivit då…) och att återhämtningen kommer bli lättare nu tack vare det. Jag slår återigen ett slag för löpningens underbara påverkan!

Jag mådde illa under morgonen men tvingade ner lite mjölk med cornflakes och en halv kavring med ost. Slumrade till efter frukosten och vid 11 knackade det på dörren. In kom den rara sjukgymnasten som jag träffade i somras efter min transplantation. Hon hann säga ”Hej Hanna, hur känner du dig?” innan jag i panik utbrast ”Jag kommer spy, hämta en påse. Fort!”. Sedan kräktes jag genant i omgångar mitt framför henne och lyckades hulka fram att hon skulle kalla på en sköterska och hon gjorde det med löfte om att återkomma lite senare på dagen. Grimman med syre som jag fortfarande hade på mig föll av och den hade droppar av blod på sig.
Det brast för mig, jag vet inte om det var rädsla eller chock, men tårarna bara rann. Och in kom Rickard. Å ena sidan kändes det jobbigt att någon skulle behöva se mig i ett sånt läge, å andra sidan var jag enormt tacksam för att ha honom där då! Jag hade ringt till honom kort efter läkarens besök för han sa då att han skulle återkomma vid lunch och jag misstänkte att jag skulle få besked angående bronkoskopin. Jag ville gärna att Rickard skulle komma in både som moraliskt stöd om den hemska proceduren skulle bli av och samtidigt ha någon som hjälpte mig komma ihåg allt som sades. Ibland blir det så  mycket information att det rinner ur öronen på mig! Han hade också med sig mina hormoner som jag lämnat hemma i Kransen och som dom tydligen inte kunde förse mig med här på sjukhuset.

Efter att ha lugnat mig lite så låg vi båda och halvslumrade framför TV:n, jag i min säng med oändliga lägen och han i fåtöljen som han bekvämt lutat bakåt. Sjukgymnasten dök upp igen efter lunch som utlovat och med sig hade hon ett litet instrument. Hon instruerade mig att ta 10 andetag i den varje timme. Den vidgar och ”tvingar” isär lungorna genom att släppa in en mycket större mängd luft än den släpper ut. Ganska svårt och tungt när man inte kan ta ordentliga andetag och dessutom startade den rethostan, men jag kämpade på. Rickard såg till att jag fick in rutinen med den genom att påminna mig en gång i timmen. Klockan blev både 13, 14 och 15. Jag fick två påsar med blod. Ingen läkare syntes till. Vi fick veta att han hade fått ett akutfall så vid 16- tiden var Rickard tvungen att åka igen. Men hans sällskap under dagen hade varit ovärderlig för den bestod av mycket ångest och sorg.

Som den lyckligt lottade kvinna jag ändå är när det kommer till omtänksamma människor i min närhet så behövde jag inte vara ensam länge. Alex dök upp kort därefter. Han hade köpt med sig en härlig buffésallad från sitt jobb så vi åt middag tillsammans. Men efter att ha sett mina tafatta försök till att tvinga ner en microvärmd skagenpaj som jag inte alls var sugen på så slutade det med att jag fick hans sallad i stället. Som efterrätt hade han köpt med sig Ben & Jerry’s Frozen Yoghurt, Honey and caramel, som till bådas vår förvåning inte alls var yoghurtglass utan helt vanlig vaniljglass. Lite lurendrejeri, men dom kommer undan med det för att dom är så förbaskat goda. Men om det fortsätter på det här viset så kan jag nog inte beskylla mina extra kilon på enbart vätska…

Han stannade hos mig till jag kände att det var dags att sova. Hade börjat få frossa igen då och var väldigt yr när jag skulle lägga mig. Märkte att jag hade börjat blöda i näsan igen av grimman och bestämde självmant att en enda natt till med den fick räcka.

Resumé: Söndag 6/4. Från IVA tillbaka till CAST

På söndagsförmiddagen så stabiliserades äntligen min syresättning. Jag vet att jag hade några besök av läkare och sköterskor, men helt ärligt så minns jag inte alls vad dom sa. Jag gled tacksamt in och ut ur sömn. Ju mindre jag behövde vara närvarande här desto bättre. Jag fick en del antibiotika och smärtstillande som höll mig relativt lugn. Natten hade gått ganska bra förutom att jag vid något tillfälle fått panik och slitit av mig masken. Genast gick larmet och någon var där och tryckte tillbaka den. Återigen tvingades luft ner i mina lungor mot min kropps vilja innan den hittat min egen andningstakt.
Under natten dök det också upp en ohygglig hosta. Den var intensiv och det kändes som att hosta damm. För varje hostattack som kom så trodde jag att jag skulle kvävas, jag kippade efter luft och var säker på att min bröstkorg skulle sprängas.

När jag väl lyckades sova så drömde jag om stranden i Monte Gordo/Portugal. Tre gånger har jag varit där. Jag vet precis hur den lilla staden ser ut. Jag kan vyn från stranden. Känner mig som hemma. Jag drömde att vi var ute på den sedvanliga morgonjoggen längs med vattenbrynet. Solen värmde, jag hörde vågor slå mot stranden och kände en lätt bris i håret… Sedan slog jag upp ögonen och förvirringen var total! Var var jag? Vad låg jag kopplad mot? Varför gjorde kroppen så ont? När det slog mig så var det precis som ett knytnävsslag i ansiktet. Jag SKULLE varit där nu! Med min mamma, min syster, min moster, min kusin och hennes mamma. Istället låg jag här, förberedd på att dö.

Tårarna började rinna och vätte ner min andningsmask. En sköterska såg detta och kom fram och frågade om jag hade ont. Jag skakade på huvudet och hon hjälpte mig att snabbt lyfta på masken och torka av all fukt i den. Sedan åkte den på igen. Framåt 11- tiden fick jag testa att ha på mig en vanlig syrgasmask igen. Saturationen sjönk en aning, men var tillräckligt tillfredsställande enligt läkarna för att jag skulle slippa respiratorn. Jag tackade gudarna. Men någon mat var fortfarande inte aktuell. En sköterska kom fram och frågade om jag ville ha frukost, jag nickade ivrigt men blev en stund senare nedslagen igen när en annan sköterska kom fram och sa ”vi har ingen frukost här. På vår avdelning sondmatas de flesta”. Jaha. Så var det med det. En isbit fick jag suga på i alla fall, och senare sippa lite vatten. Efter 36 timmar utan mat så har den värsta hungern gått över, men munnen längtar fortfarande efter en smak. Jag hade kunnat äta nästan vad som helst just då.
Jag blev vägd i sängen. Hur det gick till vet jag inte, men dom konstaterade att jag hade gått upp 6 kg sedan jag kom in i fredagskväll! Jag fick en smärre chock. Hur var det möjligt?! Jag fick förklarat för mig att man alltid går upp lite i vikt när man får en blodförgiftning, men eftersom jag hade hamnat i en så pass svår sepsis med hastigt sjunkande blodtryck så var man tvungen att pumpa i mig stora mängder med vätska. Jag fick förklarat för mig att jag kommer känna mig tung och svullen ett tag men att man skulle åtgärda det när mitt tillstånd var ännu stabilare.

Samma sköterska som först frågat om jag ville ha frukost (ursäkta, men borde hon inte ha kollat upp om dom HADE frukost att servera först?!) kom tillbaka och hjälpte mig att borsta tänderna. Sedan blötte hon en tvättlapp med tvål och vatten som jag fick torka av mig lite med. Det låter kanske banalt, men i den stunden kändes det ljuvligt.

Vid 12-tiden kom två sköterskor från CAST för att hämta mig. Det kändes jättebra för där känner jag mig mer som hemma. Dessutom vet jag att servicen och mottagandet är på en helt annan nivå än jag har sett någon annanstans. Bäst av allt; jag blev lovad lunch! Mina tillhörigheter samlades snabbt ihop i en papperspåse och sedan bar det iväg. Nästa glada överraskning kom när jag rullades utanför IVA. Där stod Alex och Rickard och väntade! Dessa underbara människor. Jag var så glad när jag såg dom att jag ville gråta, men jag var för ansträngd för att prata.

En dålig bild, man ser inte så
bra men kan skymta ”spindel-
nätet”

Jag undersöktes på rummet med de sedvanliga kontrollerna och man bedömde att syresättningen borde vara tillräckligt bra för att jag skulle få byta syrgasmasken mot en grimma igen i stället. Den irriterar enormt i näsan men är ändå att föredra framför alla masker. Jag slapp ur två av mina tre kanyler också. Genast bildades en mörkt blå fläck där artär- kanylen hade suttit. Inte jättemärkligt med tanke på det kraftiga blodflöde som var där. Men under det framträdde som ett rött spindelnät… dessutom var höger arm spänd och svullen. Jag upptäckte i samma veva att jag inte hade någon känsel i tummen och känselförlusten spred sig en bra bit upp på handryggen. Jag frågade oroligt vad det berodde på och fick förklarat för mig att en del av den medicinen som jag fått intravenöst på IVA hade gått rakt ut i vävnaderna. Det var den kanyl som jag skrev var så ”klumpigt insatt” i fredags… Man trodde att det skulle ge med sig ganska så fort och bad mig ha tålamod.

Eftermiddagen och kvällen fortsatte med att jag gled in och ut ur sömn. Jag lyssnade på Rickards och Alex lugna småprat, kikade lite på tv och fick avnjuta en härlig Ben & Jerry’s glass som Rickard gick ner och köpte. Kände mig för första gången på hela helgen ganska lugn även om jag fortfarande fick kämpa med andetagen.

Jag kände mig också väldigt sorgsen och bitter när jag tänkte på Portugal. Jag fick så många uppmuntrande sms och mail under helgen. Jag tog till mig av varenda ord, förutom de som skrev ”oroa dig inte, Portugal finns kvar”. Jo det vet jag ju. Men det tröstar inte det minsta är jag rädd. Jag kan nog inte riktigt få någon annan att förstå hur viktig just den här resan var för mig.
Jag kan försöka med att säga att det var mer än en resa, det var min revansch från förra året när cancern dundrade in i mitt liv och ryckte från mig allt. Jag skulle börja tappa mitt hår och mådde som sämst den veckan som mamma, syster och mostrar åkte iväg. Men min pappa tröstade mig med ”nästa år så åker du med, jag betalar din resa”. Jag vågade knappt tro det då men när biljetten var bokad och jag printade ut boardingpassen förra veckan så blev det plötsligt verkligt.
Jag kan vidare berätta att jag inte riktigt har den förhoppningen till livet längre. Portugal finns säkert kvar många tusentals år till. Men finns jag kvar nästa år? Jag går inte och förbereder mig på att dö såklart, men jag vill och vågar verkligen inte planera så långt fram som ytterligare ett år. För mig är den resan körd. Punkt.
Jag önskar så att få stå på startlinjen till Stockholm Marathon på årsdagen för min transplantation den 31 maj. Fram till i torsdags så var det en möjlighet. Nu är jag inte så säker längre, allt hänger på hur mina lungor återhämtar sig. Portugal skulle bli min tränings- boost och ett test för att se om jag var redo. I och med att en dröm krossades så blev plötsligt flera andra mycket mer svåruppnåeliga också.
Och jag har verkligen ingen lust att vara glad och tacksam för sådant som borde vara självklart. ”Tänk om du åkt i väg och fått din lunginflammation där, då hade du inte överlevt”. Ja men tänk om jag inte hade blivit sjuk alls utan fått fortsätta återhämta mig efter ett helvetes 2013 med cellgifter, strålning och transplantation. ”Tänk om” är liksom ingen form av tröst som biter på mig. Det är bara oändliga hypoteser.

Det är klart att positiva tankar är bättre och mer helande än negativa, men ibland måste man få dra på sig offerkoftan och tycka synd om sig själv också.

Resumé: Lördag 5/4. Ska det verkligen sluta så här? Efter allt jag gått genom?

Ärligt talat så minns jag inte riktigt natten mellan fredag och lördag. Antar att när jag väl somnade så var det väldigt tungt. Det jag kommer ihåg är att en undersköterska kom in tidigt på morgonen, vid 06:00-07:00 någon gång, för att ta standardkontroller. Hon reagerade på att jag hade väldigt låg puls, saturation (syresättning) och blodtryck. Hon tog försvann iväg en stund och inte långt senare kom några andra sköterskor tillbaka. Det senaste blodproverna visade på kraftiga svängningar under natten. CRP (sänkan) som på fredagen visat på 3 låg nu på höga oroväckande 60. Normalt värde är <3. Levervärdena var ännu högre än sist. Hela mitt immunförsvar, min armé av vita blodkroppar, hade sjunkit i antal. Likaså mina Trombocyter (från 148 till 116) och mina röda blodkroppar (från 111 till 101).

Man tog nya kontroller. Exakt vad som hände sedan eller i vilken korrekt ordning vet jag inte riktigt. Tumult är väl det enda rätta ordet. Panik utbröt men på det lugna vis som man bara ser hos professionella sköterskor och läkare. Huvudgaveln på min säng sänktes plötsligt och fotändan hissades upp. Det sattes en mätare på mitt finger som hela tiden visade saturation och man tog regelbundna blodtryck. Tydligen så sjönk den hastigt men jag förstod inte allvaret. En undersköterska kom in med min frukost och ställde ner bredvid mig. Jag frågade läkaren som satt vid min sida om jag kunde få lyfta på huvudet och dricka lite vatten samt kanske ta en tugga av det kokta ägget, jag var ju så hungrig! Hon sa bestämt men vänligt nej. ”Om du ens försöker lyfta på huvudet nu så kommer du att tuppa av. Ligg bara still och fokusera på att andas. Din syresättning är nere på 70% (vid normal andning har man 99-100%) och ditt blodtryck är på 65/40…” Det sista reagerade jag dock på. Min normala puls är 100/60. Inte märkligt att jag kände mig groggy… Så jag låg där medan sköterskorna rörde sig i töcknet runt min säng. Jag överhörde läkaren bredvid mig som pratade i telefon med en kollega ”nej jag kan inte gå härifrån nu, jag sitter med en patient med trolig akut sepsis”.

Här vill jag varna för både obehaglig information och obehagliga bilder för de som är känsliga

Sepsis.
Det vet jag allt vad det är. Just sepsis beskriver Wikipedia som ”en akut blodförgiftning med potentiell dödlig utgång.” På Vårdguiden – 1177 kan man läsa att ”blodförgiftning kommer ofta mycket snabbt, ibland på några timmar, och kan vara livshotande.” Som jag hela tiden misstänkt med andra ord.

07:58 Med syregrimma

Jag avbröts i mina tankar av en sköterska som sa ”nu sjunker hon ytterligare”. Jag fick en grimma intryckt i näsan som skulle hjälpa mig andas men när sköterskorna och läkaren efter en stund konstaterat att det inte gav mycket till resultat så fick jag en syrgasmask istället. 

08:10 I syrgasmask

När inte heller det hjälpte så ringde man till IVA – IntensivVårdAvdelningen och såg till att jag kördes i ilfart ner dit. Läkaren följde med hela vägen och förklarade i lugn ton för mig att läget är mycket allvarligt och att jag behöver komma till IVA för att läggas i respirator, få blodtryckshöjande medicin samt läggas under konstant bevakning. När hon överlämnade mig till sköterskorna på Intensiven så använde hon inte ordet ”trolig” längre när hon beskrev mitt tillstånd. 

Tusen tankar hann fara genom mitt huvud. 
Jag har haft akut blodförgiftning två gånger under 2013 men aldrig varit så här dålig…
Malin, min fantastiska vän, for in akut med blodförgiftning i december och fick aldrig komma hem igen…
Allteftersom jag kände hur trycket över bröstet ökade och jag gled in mot medvetslöshet så hann jag tänka är det dags nu? Är det så här det ska sluta för mig efter allt kämpande? Hann jag säga till min familj hur mycket jag älskar dom? Vet dom var alla mina lösenord finns så att dom kan avsluta mina konton? Kommer någon ta över mina älskade tokiga fiskar eller blir dom nerspolade nu?….
”Hanna, du kommer att få en annan mask, en som pressar in luft i lungorna. Den kan orsaka panikkänsla men försök håll dig lugn så kommer den att anpassa sig.”

Jag var halvt in i dimman när jag fick något stort mot mitt ansikte med ett hårt tryck. Det kändes som att lungorna skulle explodera! Jag stretade matt emot men helt lönlöst. Någon stod och tryckte den avskyvärda saken mot mitt ansikte. Jag såg vita blixtar och hann tänka nu kvävs jag.

Jag vågar inte ens gissa hur lång tid det tog för den där satans respiratorn att börja anpassa sig efter mina andetag och sluta tvångsandas mig, men hade någon frågat där och då så hade jag svarat minst en evighet…

Teckning över dubellumen införd i ett blodkärl.

Efter det här traumat trodde jag naivt att jag skulle få vara i fred en stund. Men mitt i min dimma kände jag smärta i båda armarna. Ytterligare två kanyler fördes in, den ena i en ven i vänster arm och den andra i en artär i höger arm. När detta var gjort böjde sig någon över mig och sa ”nu ska du få lugnande och sen ska vi sätta in en dubellumen i halsen på dig”. Även det här är jag alltför väl bekant med. (Även ni som läst min blogg sen start är välinformerade om hur dessa fungerar. Annars har jag några länkar i länklistan till vänster på bloggen.)
Jag försökte motsätta mig men fick knappt fram några ord från den stora masken. Tårarna började rinna hysteriskt. Jag fick lugnande medel och orden ”jag är ledsen, men vi har inget alternativ här Hanna, du är väldigt illa däran”. Kort därefter fick jag ett blått plastskynke över ansiktet som jag fick vinkla till vänster, en varm sköterskehand som kramade om min och sedan några stick i halsen som skulle bedöva. Det sista hade jag dock kunnat klara mig utanför när kniven väl öppnade mig så kändes varenda millimeter. Men ärligt talat, vid det här laget så var jag så färdig med allt att dom hade kunnat göra precis vad som helst. Jag lät det hända utan motstånd. Vid ett tillfälle hörde jag kirurgen ropa ”OJ! Vad mycket blod det kom nu, någon måste snabbt komma och trycka en handduk mot hennes  hals!”. Jag var säker på att min halspulsåder var av. Återigen ställde jag mig in på och välkomnade döden. Jag blev alldeles varm om halsen och kände att någon hängde med sin kroppstyngd mot den. Handen i min kramade allt hårdare men jag bara blundade och tänkte att det får gå som det går. Efter en stund lugnade flödet sig men det visade sig att även kirurgen för en stund oroat sig för att ha kommit åt fel för en kraftig blodstråle hade stänkte ner golvet. Falskt alarm och på något vis lyckades man peta slangen på plats och sy ihop mig under mina halvkvävda små skrik.

11:00 Nyopererad och kopplad till både dator som mäter
olika värden, EKG och respirator.


Jag önskade innerligt att det skulle vara slut här, men icke… Det kom ner två sköterskor från Röntgenavdelning. Eftersom jag inte kunde röra mig en millimeter så lyckades dom på något vis ta röntgenbilder på mina lungor medan jag fortfarande låg kvar i sängen. Jag var dessvärre för yr och borta för att kunna minnas något av det. Jag vill tro att det gick ganska fort. Sedan följde ytterligare obehagligheter. Det sattes upp stora väggar runt mig och två sköterskor kämpade en ganska lång stund med att föra in en kateter. De som har varit med om detta en gång förtränger det nog gärna för det är både genant, kränkande och smärtsamt. Men inte heller detta gick att diskutera. 

Äntligen fick jag en liten paus. Min vän Robin, min systers fästman Alex och min mors sambo Rickard kom in och höll mig sällskap en stund. Jag minns inte mycket av det, bara att jag var förtvivlad och antagligen grät över min situation men också glädjen över att se dom. Kort därefter såg jag min mor och syster stå vid min sida. Då brast det totalt – för oss alla tre. Det var fruktansvärt för mig att se dom så rädda och samtidigt behöva ta farväl eftersom dom var på väg till Arlanda. Samtidigt kan jag förstå deras totala sorg över att behöva se mig så illa däran och veta att dom inte kunde ställa in eller boka om resan. Deras tröst var nog att deras pojkvänner fanns vid min sida. Men förtvivlan var total när vi sa hej då. Jag gladdes ändå åt att kunna säga att jag älskar dom, utifall att det skulle gå åt helvete härifrån.

Eftermiddagen bara flöt på. Timme för timme. Jag kippade efter andan. Blev kontrollerad regelbundet. Fick mediciner intravenöst.

När de första röntgensvaren kom så hade man funnit vatten i lungorna och min diagnos ändrades nu till ”svår lunginflammation med akut blodförgiftning som följd.”

Någon gång på eftermiddagen vet jag att jag bad om mat, då hade jag inte ätit någonting på ca 19 timmar och jag var riktigt hungrig, men framförallt törstig. Men svaret blev bestämt nej. Utifall jag hamnade i akut tillstånd igen så skulle man vara tvungen att söva mig och föra ner ett rör i lungorna och då måste jag vara fastande. Jag trugade länge och bad om att få dricka lite grann åtminstone? Bara liten vatten? Suga på en isbit? Det blev avslag på allt. Dom tyckte det räckte med näringsdroppet och vätskan genom rören. Det tyckte inte min mun och mage. Sedan vände sig läkaren till en sköterska och sa ”nu går jag och äter lunch”. Ganska ofint när hon visste hur hungrig jag var. Alex reagerade också med ett höjt ögonbryn och kallade det senare för min ”dask i ansiktet”. Man blir SÅ mycket hungrigare och törstigare när man vet att man inte får. Lördagen blev en lång pina som jag mest försökte sova bort. Däremellan tänkte jag mörka och hemska tankar om hur orättvist livet är och hur förbannat jävla trött jag var på det där och då.