Okategoriserade – Sida 16 – Kriget i min kropp

Gott nytt år!

Det jag skriver här är en verklighet.
Min verklighet.
Men det jag skriver här är inte hela min verklighet.

Det här är viktigt. Försök förstå.

Allt som finns i den här bloggen är fakta ur mitt perspektiv, det kanske därför inte alltid stämmer överens med vetenskaplig fakta. Du kan säkert hitta information om raka motsatser någon annanstans. Men det här är något som har hänt mig, som jag har upplevt, vetenskapligt eller ej.
Alla händelser och effekter som jag har dokumenterat här är min resa. Din, din väns, eller en bekants resa kommer med största säkerhet inte se likadan ut. Men precis som med en faktabok från Berlitz om det kommande resmålet så kan man ändå få sig ett hum om var man är på väg genom att läsa genom mina inlägg.

Det jag har skrivit här, i min alldeles egna lilla blogg om mitt krig, är en stor del av min vardag de senaste 1½ åren. Allt jag skriver är sant. Inget är påhittat eller överdrivet för att skapa dramatik eller läsarintresse. Något sådant behöver jag verkligen inte, det finns drama så det både räcker och blir över i mitt liv..! Men det här är heller inte allt. Det är inte en dagbok och det är ingen självbiografi. Därför blir det emellanåt lite tokigt för nära eller bekanta som jag inte pratar med så ofta men som läser mina inlägg. Dom kan få en uppfattning om att allt är… ja, skit, för att uttrycka det rakt på sak. Och ja! Det är mycket som är skit. GVHd:n är åt helvete. Efterkomplikationerna är emellanåt överjävliga. Den posttraumatiska stress som växer sig allt större är totalt värdelös.
Men vet om detta; mitt liv är allt annat än skit! 🙂

Det finns så mycket i min vardag som är bra. Jag har omtänksamma vänner, en stor familj som älskar och respekterar varandra, en fin lägenhet, ett jobb jag trivs med, arbetskollegor som inte hade kunnat vara mer förstående och härliga att ha att göra med, privilegiet att ha en någotsånär fungerande kropp, förmågan att njuta av små ting… ja, det finns väldigt mycket jag gläds åt och som håller mig uppe.
Så allt det negativa som kan läsas om här stämmer absolut – in i detalj – men det är heller inte hela bilden av mig.

Med det sagt så vill jag uppdatera om läget en sista gång i år!

Jag var på läkarbesök igen i måndags. Vi kan lika gärna ta den tråkiga läsningen på en gång och den innefattar hur jag mår just nu. Jag spaltade upp allt för professor Ljungman och alla de här symptomen kan endera vara biverkningar av någon medicin, en kombination av alla mediciner, influensasymptom eller bara helt vanliga åkommor. Det är ännu oklart och upp till att gissa sig till.. Men var och en av dessa punkter kan återfinnas i åtminstone två bipacksedlar av alla mina mediciner.

Dagligen kraftigt illamående
Yrsel
Dimsyn
Extrem trötthet (sover 10 timmar/natt men hör ändå inte de fyra alarmklockorna som jag stället varje morgon…)
Ofta huvudvärk
Viktuppgång och svullnad
Hög puls och andfåddhet
Dagligen ont i magen

Det är dessutom många av mina mediciner som interagerar. Inte sällan åt det negativa hållet. Jag har upptäckt att det ofta står ”ta inte medicin X om du även tar medicin Y” vilket jag såklart gör. Och i relativt stora mängder dessutom. Jag tog försiktigt upp de få exemplen jag var bekymrad över med doktorn, med liten oro för att verka respektlös. Jag vet ju med all säkerhet att han har koll på detta. Han svarade vänligt och bekräftade att man är medveten om det men att man ibland inte har några alternativ. Dessutom är ju bipacksedlarna lite av en buffé. Du ska inte smälla i dig av allt för då kräks du. Man får plocka några relevanta bitar och ta dom med en nypa salt. Bipacksedlarna måste nämna allt för att läkemedelsföretagen inte ska ställas till svars vid komplikationer.

Då jag inte har märkt någon förbättring alls av Glivec så plockar vi nu bort den. Jag har tagit den i tillräckligt många veckor för att den borde ha hunnit visa något resultat. Det känns skönt att bli av med den, för där kan man verkligen snacka om en skrämmande biverkningslista… Jag hoppas att åtminstone något av alla mina bekymmer ska försvinna nu med den. Dock så tar det några veckor ytterligare innan den går ur kroppen helt. Därför måste vi avvakta med den experimentella behandlingen åtminstone till slutet av januari eftersom det är en studie som inte får störas av andra behandlingar, för att kunna återge korrekt information. Jag ser på den med blandade känslor. Dels ska det bli spännande och jag önskar innerligt att den ska fungera och befria mig från GVHd:ns allt hårdare grepp. Dels är jag livrädd för att den inte ska fungera och vad man ska göra då. Att gå tillbaka till högre doser kortison är inte ett alternativ. Den dos jag har nu är precis vad jag klarar av.

Jag frågade med försiktighet – och inte helt säker på att jag ville höra svaret – om det kan vara så att jag måste leva med de här symptomen resten av livet? Kommer jag kanske alltid ha ont? Kommer jag kanske alltid vara stel och stram, inte kunna sträcka ut armarna, sätta mig på huk och räta ut fingrarna? Kommer jag kanske aldrig mer att kunna dansa, yoga eller ta mig för aktiviteter som kräver rörlighet?… Jag vet att han sa att kronisk GVH är livet ut, men att det är som med migrän att man har skov som kan dyka upp med flera års mellanrum. Men kan det i värsta fall vara så att man aldrig kommer i från besvären?

Svaret var ”ja”, med modifikation. Per Ljungman var väldigt tydlig med att sannolikheten inte är stor, att det är på tok för tidigt att säga just i mitt fall och att han vill svara på frågan med varsamhet. Helst hade han nog inte velat säga något alls eftersom det mest sätter griller i huvudet, men nu var ju frågan ändå ute och han är alltid rak och ärlig. För mig var det som en käftsmäll. Det här var inget jag hade gjort mig beredd på. Jag har härdat och bitit i hop under 6 månader nu, sedan de första symptomen dök upp, med förtröstan om att det bara är tillfälligt, att det finns ett ljus i tunneln. Nu kanske det ljuset bara är en synvilla. Jag kanske biter ihop utan att någonsin kunna slappna av igen. Det känns som att gå på ett löpband. Man går och går, men man kommer aldrig att komma fram någonstans. Det kan få vem som helst att känna hopplöshet.

För någon utanför, med positiva öron (som till exempel min mor som var med vid besöket) så var informationen lovande. Det hon hörde var att det är för tidigt att säga något, att det fortfarande finns behandlingar kvar att ta till och att det hade kunnat vara mycket värre. Men för mig med en väldigt låg energinivå, som dagligen går med stramheten och det onda i kroppen, så var det inga roliga ord.

I mitt huvud snurrade bara ”det kan bli bestående”, ”jag kanske aldrig mer kan dansa”, ”jag kanske alltid måste gå med dessa fula gropar och den här knöliga huden förresten av livet”, ”jag kanske måste vänja mig vid att ha ont till och från varje dag”.

Åter igen. Det här är min verklighet. Och ja, jag är extremt negativ nu. Jag är bitter och jag är ledsen. Jag måste få vara det. Jag måste få tycka synd om mig själv ett tag, agera lite martyr i ensamhet. Låt mig vara så kommer jag ur det snart för att traggla vidare. Jag lovar.

Utöver detta så kommer det att dyka upp en ny crista i januari, det vill säga benmärgsprov. Jag känner inte längre någon rädsla för att den ska visa på cancerceller. Men det känns ändå skönt att få det gjort och liksom få ett vidare klartecken.

Ser inte vidare läckert ut…

Jag fick lämna proteinprov i måndags i samband med övriga blodprover. Det är för att se status på mina antikroppar och huruvida kroppen har börjat producera dom på egen hand eller inte. Det ska bli mycket spännande att få svar på det eftersom jag verkligen inte vill påbörja den behandlingen igen! Jag har fortfarande två gropar i benet med en hård svart skorpa över där det sprack under min senaste behandling för cirka 4 veckor sedan. Det ser nästan ut som att jag blivit biten av en gigantisk orm!

Dessvärre måste jag vänta i minst en vecka för att få svar på hur det ser ut med mitt immunoglobulin G.

Jag bad även om att få kolla mitt blodtryck eftersom jag ändå är så pass illamående och yr. Det visade att jag låg väldigt lågt, men å andra sidan så har jag rätt lågt i normala fall också så jag är inte helt övertygad om att det är orsaken. Då tror jag snarare att illamåendet är en effekt av magkatarr. Det vore inte så konstigt med allt jag stoppar i mig.

Och angående mina blodprover så är dom rätt så okej faktiskt! De enda avvikande är mitt Hb- värde som ligger på 112 i stället för min normala 125. Det är en orsak till andfåddheten och den höga pulsen, samt till att mina läppar är något blekare än vad dom brukar vara. Professor Ljungman verkade ganska säker på att det är Glivec som har tryckt ner det värdet så förhoppningsvis rättar det till sig snart. Mina vita blodkroppar, alla mina små soldater, är lite för många. Det kan antingen vara tecken på infektion, kanske någon förkylning eller något virus, eller så är dom förhöjda på grund av kortisonet. Det är i alla fall inget att göra åt och inte direkt något som stör.

Jag har väldigt bra med trombocyter (blodplättar) som koagulerar mitt blod. Alla mineralnivåer ser bra ut också och det tackar jag min goda kosthållning för. Så på det stora hela så är jag nöjd.

Nu till det absolut roligaste beskedet i måndags!
Ännu ett steg är klättrat. Ännu ett snäpp närmare målet!

Jag fick tummen upp för att pröva gå upp till 75% arbete nu! Jag måste vara beredd på att det kanske blir övermäktigt och att jag måste backa tillbaka till 50%, men jag ser ändå på detta hoppfullt. Just nu känns det enbart roligt att få trappa upp jobbet och jag har ju världens bästa arbetsplats för att testa mig fram på. Jag mår bra av att vara där, få tänka på annat, umgås med fina människor och få känna mig behövd. Det här blir ett toppensätt att inleda 2015 med. Snart är jag tillbaka.

Jag närmar mig 100% normal vardag med glädje och vördnad.

Dags att runda av och lämna 2014 bakom mig. Långt bakom mig. 2013 var värst, med besked och totalt raserad vardag, men 2014 har fasiken inte varit någon dans på rosor heller! Svår lunginflammation, septisk chock, kronisk GVH och bearbetning av trauma…
Men jag har goda förhoppningar om att 2015 kommer bli ett fint och bra år. Jag tänker i alla fall göra mitt absolut bästa för att det ska bli så!

Gott nytt år till alla stöttat mig på än det ena och än det andra sättet. Direkt eller indirekt.
Och till alla er som befinner er där ute i kriget;

SLUTA ALDRIG KÄMPA!

Förberedd på experimentell behandling

Var på ett nytt läkarbesök idag.
Det syns ingen förbättring på GVHd:n än och jag kan själv känna att det blivit sämre, även om det är svårt att se med blotta ögat. Förvisso kan det dröja några veckor till innan den nya alternativa medicinen Glivec ger märkbart resultat, men då förloppet ändå inte stannat upp än så är en experimentell behandling aktuell. Professor Ljungman vill ”inte riktigt än slänga Glivec i sjön” som han uttryckte det, så jag ska fortsätta ta den ett tag till. Det är antagligen den som har fått mina röda blodkroppar att minska i antal och gjort det tyngre att andas enligt honom… Jag vet inte än vad den experimentella behandlingen innebär, men jag är anmäld till den. Det krävs en del förberedelser först tydligen, så vi kommer inte starta upp den förrän efter jul. Det jag fått reda på är att det endast är 8 personer hittills som har fått testa på den, drygt hälften har fått gott resultat. Jag ska få mer information när det närmar sig och sedan ta ställning.

Klart att det känns lite otäckt med en behandling som inte är ordentligt beprövad än, men just nu är jag beredd på allt. Bara det här eländet drar sig tillbaka så att jag kan börja röra mig normalt och slipper ha så ont! Jag har dessutom fått reda på hur pass illa det här kan bli om det inte fixar sig, och det är något jag inte vill få erfarenhet av,

På grund av hårdheten i huden och bindväven så gick det inget vidare med senaste antikroppsbehandlingen heller. Huden gick sönder och medicinen rann ut. Smärtsamt och frustrerande. Nu är det bestämt att jag ska upphöra med det ett tag. Hur det kommer påverka mig får vi se. Antingen har min kropp börjat producera immunglobulin G (Ig-G) igen (hoppas, hoppas!) eller så sjunker mina värden nu och då måste vi sätta in antikropparna igen på något sätt för att inte riskera ny lunginflammation och blodförgiftning. Men det kommer inte märkas än på några veckor och man kommer att hålla koll på det så jag känner mig inte det minsta orolig. Bara lättad över att slippa sticka in nålen på ett tag.

Nya blodprover lämnades idag så jag får se i övermorgon hur värdena ser ut.

Till dess rullar vardagen vidare.

Varning för bitterhet

Vill du läsa något glatt och uppmuntrande? Då är inte det här rätt inlägg. Det är en sån dag nämligen. En tung och jobbig en. En då man bara vill dra täcket över huvudet och somna om.
Inte nog med den ”vanliga” värken i leder och muskler, jag har en dunderförkylning som vägrar släppa taget och gör mig trött och matt. Det känns som att hela kroppen bara jävlas med mig.
I bipacksedeln på en av mina dagliga mediciner står det illamående som vanlig biverkning. Check.
I en annan står det som ”mycket vanliga biverkningar”: Yrsel, dåsighet, huvudvärk. Check, check, check.
”Vanliga biverkningar”:

Ökad aptit
Känsla av upprymdhet, förvirring, desorientering, minskad sexuell lust, irritabilitet
Nedsatt uppmärksamhet, klumpighet, minnesstörning, minnesförlust, darrning, svårighet att tala, stickande känsla, domningar, trötthet, dvalliknande tillstånd, sömnlöshet, utmattning, känsla av att vara onormal
Dimsyn, dubbelseende
Svindel, balanssvårigheter, fall
Muntorrhet, förstoppning, kräkning, väderspänning, diarré, illamående, uppsvälld buk
Svårighet att få erektion
Svullnad i kroppen inklusive armar och ben
Berusningskänsla, gångrubbning
Viktökning
Muskelkramp, ledsmärta, ryggsmärta, smärta i armar och ben
Halsont

Ska inte trötta ut er med alla de ovan som jag kan checka av också just nu, men särskilt punkt tre och fem är intressant. ”Klumpighet och balanssvårigheter”. Jag upptäckte detta för en två-tre veckor sedan men trodde bara att jag var stressad och ofokuserad. Blev irriterad på mig själv och försökte skärpa mig utan resultat. Det är inte likt mig att snubbla över saker, gå in i väggar (?) och tappa en massa glas och porslin dagligen.
Sedan läste jag den här bipacksedeln av en slump (brukar annars undvika det) och förstod att det måste vara den som är skurken då det stämmer överens med när jag började ta medicinen. Frustrerande och genant…

Så idag är jag bitter, Bitter, besviken, arg och ledsen.
Jag ska berätta för er hur man tänker som cancerdrabbad. Sådant man inte gärna vill erkänna eftersom man försöker hålla modet uppe för folk runtomkring. Det kan nämligen vara ganska mörka tankar.
Varför skulle jag bli drabbad?? Varför skulle jag bli drabbad TVÅ gånger?? Varför har jag behövt kämpa mig genom så mycket för att få ett normalt liv? Jag önskar att jag hade sluppit gömma mig av skam på rummet när jag var 15 år för att jag tappade allt hår och svällde upp av kortison. Jag önskar att jag inte hade behövt förlora först 18 månader av mina tonår då mina vänner var ute och hade kul medan jag kräktes på sjukhuset och sedan ytterligare 18 månader då jag satt isolerad i mitt hem och kämpade medan andra gick till jobbet på vardagarna och roade sig på helgerna. Jag önskar att jag inte hade behövt backa hela min karriär och på nytt genomlida den ångest som det innebär att åter tappa allt hår. Jag önskar att min kropp inte vore så söndertrasad av gifter, strålning och ingrepp. Jag saknar mina löpartalanger. Jag saknar mitt lugn i att cancern var borta. Jag saknar mitt långa blonda hår. Jag saknar min vighet och min fungerande danskropp.

Jag önskar, jag skriker ut varför och jag saknar. Det är precis det som snurrar runt i mitt huvud. Jag borde vara glad över att vara vid liv. Jag borde vara tacksam för att det har gått bättre för mig än många andra. Men vissa dagar orkar man bara inte.

Hur hade mitt liv sett ut om jag inte blivit sjuk?

Och varför skulle det inte dyka upp åskmoln mitt under eller strax efter en ordentlig storm? Huset du bodde i, tryggheten, slets upp från marken, kastades runt i luften och rasade ner över dig med ett dån. Allt du jobbat för, kämpat med och tillslut uppnått och åstadkommit ligger nu i spillror framför dina fötter.
Efter återhämtning står man och stirrar på det som en gång var.
Vilka bitar börjar man pussla ihop? Vilka är förstörda – eller till och med borta – för alltid?
En sak är säker. Tryggheten är förlorad. Den fina känslan av att man är odödlig och ”inte händer det väl mig!” är garanterat försvunnen för alltid.

Jag är inte ensam, det är en sak som är säker. En vän med samma cancer och samma behandling som mig skrev detta för ett tag sedan:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

”Känner mig bitter. Har blivit bitter som person. Det är typ så långt från en sexig egenskap det går att komma. Sen augusti 2012 då jag lades in för första gången, har jag legat inne på sjukhus över 150 nätter. På Thorax, Ava, Aqva, Neuro, Onkologen, Akuten och Hematologen. I början, de första åren, hade jag koll på allt: vad jag fick, när jag fick det, varför jag fick det. Jag läste all litteratur jag kom över om cancer. Alla bloggar, samt var inne på PubMed och läste studier. För varje månad så har jag blivit mer luttrad men också mer bitter. Jag tappade räkningen på antalet olika cellgifter jag fått någon gång denna höst. När någon frågar så säger jag att det är någonstans mellan 12 och 15. Jag har svårt att bry mig längre.

[…]

Det är typ som om jag inte tillåter mig själv till att känna efter längre. Tror jag är rädd för att jag, om jag tänker efter för mycket, skulle välja att inte fortsätta. Motivationen jag kände det första halvåret, kanske det första året, finns inte längre där. Jag bara gör. Jag tänker: vad är alternativet? Sen så slår jag bort tanken direkt.

Jag skulle så gärna vilja ha ett år ledigt. Då jag kan resa, umgås med vänner, börja springa ordentligt, kanske till och med jobba lite och träffa kolleger. Då skulle jag kunna komma tillbaka och göra den här sista skiten med motivation; kunnat se att det finns något där som är värt att kämpa för, att det inte bara fortsätter, fortsätter och fortsätter. Nu ligger jag istället i sängen hemma hos mig och känner mig bitter på allt.

Någon annan som gått och blivit bitter?”

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~¨

Vidare kan man läsa sådana här kommentarer på Ung Cancers slutna grupp på Facebook:

”Min partner har precis lämnat mig för att min cancer blev för mycket”

”Vilken skit! !! Trodde att jag skulle komma hem från sjukhuset innan helgen. Nu blir jag kvar. Stackars min son, hur ska jag förklara detta…”

”Nybliven singel eftersom min sambo började missbruka mina mediciner”

”Nobbad av personen jag dejtat under lång lång tid då det kröp fram att jag är steril av strålningen”

”Man kunde tro att detta med att tappa håret för andra gången skulle vara mindre traumatiskt.[…] Men nej. Här är jag och gråter över hårtussarna på kudden. Igen. Skitcancer, jag är så less på detta.”

”Trött på att vara stark och glad hela tiden, någon mer som känner så ?? Men om man bryter ihop vem tar hand om allt då ? Vissa dagar är sämre helt enkelt”

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Sådär fortsätter det.

Men mitt i allt, vartannat inlägg, är kärleksfullt, tacksamt och lyckligt. Det är alltså med både glädje och sorg som jag scrollar mig genom mina medkämpars tankar.

Idag är en dålig dag för mig.
Men jag ska nog ta mig genom den med.

Hur motiverar man sig när allt känns tungt?

Jag befann mig på en mycket trevlig liten hemmafest för inte så länge sedan. En av de första sedan jag vågade börja umgås med en större grupp människor igen faktiskt. Av en kvinna som jag pratade öppet och hjärtligt med fick jag frågan; var hittar man motivation? Just i den stunden pratade vi om löpning och hur jag har lyckats hålla i gång träning även när jag har varit som allra sjukast. Hon är själv väldigt sugen på att börja springa nu efter att ha fått barn men hon lyckas inte motivera sig. Hon har prövat att jogga några gånger men tycker bara att det känns tungt och tråkigt.

Jag sitter här och funderar lite på det i den senare kvällstimman (har upptäckt att jag både är en morgonmänniska och nattuggla på samma gång. Pigg på morgonen efter första kaffet och kreativ på natten. Intressant.)

Igår gjorde jag min antikroppsbehandling som bara blir svårare och mer smärtsam för varje gång. Då huden och bindväven är så hård som den är nu så är det svårt att trycka genom nålen, vätskan går inte in som den ska utan samlar sig i en oregelbunden klump precis under huden som svider och bränner. Igår sprack dessutom huden och vätskan rann ut… Idag ömmar det i höger lår och har bildats små varblåsor. Otrevligt minst sagt. Har fotat det ordentligt för att visa professor Ljungman på måndag, men ska bespara er den bilden.

Mina vita blodkroppar är just nu över intervallet vilket tyder på en infektion. Mitt Hb värde ligger på 106 (jag brukar ha 120) och jag känner av det genom att få svårare att andas och blir snabbt andfådd. Jag är yr, ofta illamående och ja… Det är svårt att hitta incitament och lust till allt just nu.

Hur orkar jag ta mig till jobbet?
Hur orkar jag vara ute och umgås med vänner vissa kvällar?
Hur ska jag motivera mig till att ta mig ut på löparvändor när det är så här jobbigt?

Jag funderar vidare på detta och kikar bakåt i tiden.
Hur lyckades jag springa Tunnelloppet för en och en halv vecka sen?
Vad fick mig att starta på Stockholm Marathon ett år efter en stamcellstransplantation?
Hur tog jag mig runt på Women’s Health Halfmarathon i våras efter att ha legat på intensiven med allvarlig lunginflammation och ett akut tillstånd av sepsis?

Det finns många svar som jag vill berätta om, för att kanske kunna hjälpa dig att hitta din egen drivkraft. Att ha kämpaglöd är det som gör att vi tar oss genom svåra situationer. Det är en del av överlevnadsinstinkten om vi ska dra det långt.

Till att börja med är det ett personlighetsdrag. Jag kan inte påstå att jag fick någon särskilt bra uppsättning gener om man ser till min sjukdomshistorik. Det finns ju en anledning till att jag fick byta ut mitt blodsystem mot systers… Men jag fick verkligen ärva min mor & fars egenskaper när det kom till envishet och hög ambition! Det tackar jag för, dom personlighetsdragen har hjälpt mig genom många svåra och mörka tider.

Har man inte det i sig från början så tror jag att man kan införskaffa det själv, även om det tar lite tid. Är du en soffpotatis så kommer du inte att bli en atlet imorgon. Det handlar om att byta livsstil och tankesätt. Och det måste göras med myrsteg.

Är du optimist eller pessimist? Se till att börja där. För du måste vilja för klara av. Vill du kunna springa 5 km? Eller 1 mil? Eller ett ultra lopp? Vill du flyga till månen? Bli miljonär? Inga mål eller drömmar kan vara för stora – men ju större, desto längre tid kommer det ta att uppnå. Och ju längre tid du får kämpa för det, desto mer tillfredsställande kommer det att bli när det är uppnått!
Och du måste tro att du kan.

Jag pratar löpning för de är det som jag kan. Jag var duktig 2012. Jag var faktiskt grym på att springa om jag tillåts skryta (ja, det är ju min blogg så det är klart att jag får!). Jag hade planerat in lopp under 2013 och jag visste att jag skulle sätta personbästa på varenda distans. Så snabb var jag under vintern. Det första som hände vid återfallet var att cancern berövade mig på min kropp och därmed min förmåga att springa. Jag sattes i tunga cellgifter dagen efter besked. På bara några få veckor hade jag rasat i vikt från 53 kg till 44 kg. Det mesta som försvann var muskler… När jag var i absolut sämsta möjliga skick så kunde jag inte resa mig själv från sängen. Skulle kudden puffas till så var det den som satt vid min sida som fick göra det. När jag skulle duscha så fick jag halvt bäras in – eller köras i rullstol – och sen duschas av min mamma eftersom duschslangen var för tung att hålla i… Ja, du förstår nog hur svag jag var. Med det kom depressionen som ett brev på posten. Jag förstod inte hur jag någonsin skulle kunna resa mig igen. Jag visste inte ens om jag skulle överleva våren! Men när maj tillslut anlände och jag transplanterades så började hoppet äntligen att ge mig kraft. Envisheten kikade fram igen.

Jag skulle ta mig ut i spåret igen. Så var det bara. För att kunna hitta min morot så var jag tvungen att sätta ett högt mål. Nästan galet. Som man säger; ”sikta mot stjärnorna och landa i trädtopparna”. Målet blev Stockholm Marathon 2014. Jag anmälde mig i samma stund som drömmen slog mig. Jag fick många skeptiska blickar när jag berättade om det… Förståeligt nog! Det var nog bara min läkare som sa ”jag ska heja på dig, go for it”.

Min resa såg ut ungefär så här:

Börjar träna upp de förtvinade musklerna redan under våren genom att i sängen börja lyfta på benen om vartannat. Upp och ner. Upp och ner. Första myrsteget.
Klarar av att gå ett varv runt sjukhussängen utan hjälp.
Kan promenera i korridoren utan stöd av rullstol. Många misslyckanden blev det här när jag säckade ihop och fick stöttas tillbaka av sköterskorna och pumpas med morfin. Men jag var på’t igen dagen efter. Gav inte upp! Mycket med hjälp av mina föräldrar som envist pushade ut mig ur rummet de dagar då jag faktiskt inte ville. Att ha folk runtom sig som hejar på när det känns tungt är bra i alla lägen.
Går ut och promenerar utanför sjukhuset. Längre och längre sträckor varje dag. Njuter av luften, allt jag ser och av att vara vid liv. Det är intensivt. Får sällskap i bland och det gör att träningen känns ännu trevligare.
Tar mitt första löpsteg i juli. Rackarns vad det var tungt! Känslan var sjuk. Benen ville bara vika sig. Det blev inte många meter men det var en av de lyckligaste dagarna i mitt liv. Så stolt! Var glad över varje framsteg och belönade mig själv.
Springor längre och längre sträckor. Ökar cirka 500 meter varje gång. Ibland får jag hoppa tillbaka för att kroppen inte är med. Men jag försöker att inte låta mig nedslås utan visualiserar mig på startlinjen den 31 maj. Det är också jätteviktig! Se dig själv klara av ditt mål. Upprepa bilden för ditt inre om och om igen.

Så där tragglade jag på. Till slut var dagen D utanför dörren. Jag satte upp just den dagens små delmål.
Ta mig till starten.
Springa över startlinjen.
Ta mig 5 km.
Ta mig 1 mil.
Ta mig runt en halvmara.
Springa i mål.
Och jag bestämde mig för att vilket mål jag än fick ge upp vid så skulle jag vara nöjd och stolt!

För att avsluta det här inlägget innan det blir morgon så vill jag försöka sammanfatta de anledningar som gör att jag sitter här idag och det som gör att jag orkar ta mig för allt jag gör trots motgångar:

Min familj. Hur knäppa och puckade mina idéer än är så stöttar dom mig i vått och torrt. Dom pushar på när jag behöver och dom ser till att min ambition inte går för långt och gör mig besviken.
Mina vänner. Jag vet inte hur många lopp jag har sprungit då mina vänner befunnit sig längs med banan och vid mål. Dom har hurrat och hejat på, vid tävlingar som vid sjukhussängen. Det är väldigt givande att du involverar dina vänner i dina mål. Oavsett om det gäller att gå ner i vikt, skriva en roman eller göra en svensk klassiker. Dom kan vara avgörande de dagar då du vill ligga på soffan.
Sätt upp mål. Var inte rädd för att kliva ur trygghetszonen. Tänk inte ”jag väntar med att anmäla mig till det här loppet till jag vet att jag klarar av det”. Anmäl dig idag! Det värsta som kan hända är att du får ställa in och då tar du nya tag dagen efter. Men man måste ju försöka.
Gör en plan. Det underlättar i alla lägen att veta hur man ska gå till väga. Har man inte en planering så är det lätt att bara strunta i det och tänka ”jag tar det imorgon”.
Myrsteg. Antagligen det som jag har svårast för eftersom jag vill så mycket – och fort ska det gå! Men jag tränar på det. För om man tar för stora kliv som man inte mäktar med så kommer det heller inte bli roligt och då är det självklart att man tappar allt vad motivation heter. Var realistisk. Jag ska själv försöka-
Var snäll mot dig själv. När du uppnått ett delmål – belöna dig. När du fått hoppa tillbaka lite i planeringen för att livet kom emellan – trösta dig själv. Det kommer en dag i morgon också. Då är det bara att fortsätta framåt.
Glöm aldrig bort varför du gör det du gör! Påminn dig själv hela tiden om vad du har att vinna.
När jag sticker ut och springer så blir jag piggare.
När jag tar mig till jobbet blir jag gladare av att träffa mina kollegor och får bättre självkänsla när jag får möjlighet att utnyttja min kompetens.
När jag tar mig iväg och träffar vänner så kommer jag hem igen mycket mer tillfreds med livet än vad jag var innan.

Sätt upp ett mål idag, eller varför inte tio stycken? Jag har en hel hög nerskrivna. Lyckas jag med hälften så är jag mycket glad!

Nu är klockan över midnatt igen. Förstår inte hur en kvinna som lyckas med så mycket annat aldrig lyckas lägga sig i tid… Som sagt; jag vill för mycket.

God natt och fortsätt kriga för det du vill uppnå

Om den sociala delen och att återgå till arbetet

Ju mer jag rör mig ute, desto säkrare börjar jag känna mig. Äntligen har jag börjat hitta tillbaka till den självsäkra Hanna som jag är van vid. Hon som glatt bekantar sig med nya människor, rör sig vant i huvudstadens trängsel och nyfiket ställer frågor till okända människor och svarar på vice versa. Det känns skönt och som en bra förutsättning för min pågående återgång till jobbet. För ja, jag är på väg. Det går väldigt sakta, men säkert. Precis som det måste få göra.

Jag började ju jobba igen i våras, den 24 mars för att vara exakt (Klicka här för att läsa om min andra dag på jobbet! 25/4 2014). Jag var så lycklig över att vara tillbaka! Lycklig, men nervös. Jag skakade på tunnelbanan. Jag fick hålla tillbaka tårarna när jag klev av på T-centralen och jag ville bara gömma mig när jag klev in på mitt arbete. Inte för att mina kollegor är läskiga, tvärtom är dom de bästa man kan ha! Men där och då hade jag varit isolerad så länge och bara träffat en liten grupp med människor. Så bara åsynen av andra, och dessutom så många på en gång, var rent ut sagt skitläskigt… Jag visste knappt var jag skulle vänd blicken.
På kvällen den 4 april fick det ett abrupt slut. Jag blev inlagd på sjukhuset igen, på IVA, med en riktigt allvarlig blodförgiftning och lunginflammation. (Klicka här för att läsa mitt förtvivlade inlägg den 5/4)
Där och då blev jag heltidssjukskriven igen… Så vad jag kan anta är att man, om allt går väl, borde lyckas vara tillbaka på jobbet drygt 10-12 månader efter en stamcellstransplantation. Men allt är ju naturligtvis individuellt och min väg är sällan rak… Oavsett vad det handlar om.

Men den 25 augusti, nästan 5 månader senare, så klev jag åter in genom dörrarna! Tänk att det var lika nervöst då. Igen. Men det passerade ganska fort. Jag slutade åka Färdtjänst så fort mina värden var okej och det tillståndet löpte ut sista augusti. Därmed fick jag träna oftare på att vara ute bland folk vilket var väldigt nyttigt.

Efter ytterligare drygt 2 månader så bestämde jag mig för att det var dags att kliva upp ett trappsteg och börja jobba 50%.
För det första så kände jag att det var fullt rimligt. Min chef och min grupp är världens mest förstående och omtänksamma arbetskollegor. Jag hade inte kunnat önska mig några andra. Dom förstår om jag måste anpassa mitt schema efter läkarbesök. Dom förstår om jag behöver ta många pauser. Dom förstår att jag måste jobba i egen takt och har anpassat mina arbetsuppgifter därefter. De dagar då jag mår okej fysiskt med inte kan ta mig utanför dörren av andra anledningar så är det helt okej för dom att jobba hemifrån och dom ser till att jag inte på något vis känner dåligt samvete för att jag inte hänger med riktigt. Det är deras förtjänst att jag kommer leende till jobbet och faktiskt hellre åker dit än sitter hemma när jag har möjlighet!
För det andra så är det mindre stressigt att jobba 50% än 25%. Att göra sig i ordning och åka in till jobbet för att bara sitta där 2-3 timmar och sen åka hem igen känns hattigt… Dessutom kändes det som att jag inte hann med någonting. Nu kan jag i lugn och ro stå och prata med kollegor vid kaffeautomaten, följa med ner i lunchrestaurangen och ändå känna att jag hinner göra en hel del på mina projekt! Det är bättre för psyket kort sagt.
Min läkare var tveksam till att skriva ett intyg på 50% utifall jag skulle behöva kliva tillbaka igen. Han skrev därför ett på 25% och berättade att man alltid kan jobba mer än det som står på intyget men aldrig mindre. Så det spelar ju ingen roll för mig. Jag förstår att man inte ska stressa tillbaka till en heltidstjänst även om jag längtar.

Det som har känts lite olustigt emellanåt är att Malin saknas… Om jag ska vara ärlig och öppna upp mig så har tanken ofta slagit mig att jag inte borde vara där när inte hon är det. Jag vet hur mycket hon längtade tillbaka. Jag stöter dagligen på dokument som hon har signat och det hugger alltid till i hjärtat. Samtidigt så håller vi de positiva minnena av henne vid liv. Vi pratar ofta om henne och hon finns på något sätt kvar med oss. Det känns bra.

Det har tagit alltså tagit en enorm tid för mig att ta mig hit. En väninna i samma situation började jobba mycket tidigare än mig och jag tror att hon är uppe på 75% nu, dessutom är hon helt medicinfri medan jag går på 20 olika mediciner om dagen. Det jag vill säga med detta är: om du som läser har transplanterats, eller känner någon närstående som har det, så behöver det inte alls ta så här lång tid för er. Det beror helt på hur många komplikationer ni stöter på.

När det kommer till det sociala så är jag nästan framme. Jag har varit ute på krogen och på fester enstaka gånger nu och jag känner inte alls samma ”torgskräck” som jag gjorde för 2-3 månader sedan. Jag är inte riktigt tillbaka till mitt sociala jag innan återfallet, men på god väg. Jag har till och med kommit så långt att jag tycker det är spännande att vistas bland folk. Det enda som är kvar är att jag krymper lite och känner mig extremt osäker. Men det kommer jobbas bort också. Aldrig hade jag kunnat ana att isoleringen skulle påverka mig så här mycket och så länge!

Ibland är det tur att man inte vet vad som väntar. Det är de som gör att man orkar och vågar fortsätta framåt.

Graft Versus Host Desease och vad det innebär

Tänkte fortsätta berätta lite om GVHd. Dels för att det är en så omfattande och allvarlig, men ändå viktig, komplikation som är väldigt vanlig efter en transplantation, dels för att den är så svår att förstå sig på. Flera av dom som följer min blogg regelbundet vet fortfarande inte vad det är. Och framförallt behöver jag berätta mer om det eftersom det för tillfället är den största orsaken till alla mina problem just nu…

Till att börja med kan jag förtydliga att det heter GVHd (man kan även säga bara ”GVH”) och det står för Graft versus host desease. En – i mina ögon lite ful – översättning på det till svenska är ”transplantat mot värd- sjukdom”. Som namnet berättar så innebär det att det transplanterade organet, eller i mitt fall cellerna, angriper mottagarens vävnader eftersom de inte känner igen dessa och ser dom som hot. (Främlingsfientliga något?..) Enkelt sagt; de nya cellerna försöker att stöta bort sitt nya hem… Ja men lycka till liksom, vad pysslar ni med egentligen kan man undra?
Detta är väldigt vanligt vid alla typer av transplantationer, speciellt om donatorn inte är någon perfekt match.

Den absolut farligaste är den akuta GVHn. Den graderas i 1, 2, 3 & 4, där den senare ofta leder till döden och faktiskt är en relativt vanlig dödsorsak vid benmärgstransplantation. Den dyker upp väldigt tätt inpå själva transplantationen, när kroppen är som svagast och har svårt att värja sig. Den sätter sig ofta på huden, mag- och tarmsystemet, levern och ögonen.

Huden:

Hudutslag
Klåda
Mörka fläckar eller mörk hud.

Det som jag åkte på visade sig som en brännande känsla och rodnad under fötterna. Det var verkligen tortyr… Närmast att beskriva det var som att gå på brinnande kol. Jag hade hela tiden en hink med is och kallt vatten bredvid mig som jag var 5:e minut fick stoppa ner fötterna i, även på nätterna. Ibland sov jag med dom i hinken. Min far sprang som en skottspole mellan mitt sovrum och frysen som han hela tiden fyllde på med kylklampar… Det var ett rent helvete..,

Mage och tarm:

Illamående (något fruktansvärt kan jag tillägga, kunde knappt få i mig något)
Kräkningar
Svår diarré
Plågsamma kramper i magen

Jag kan skriva under på samtliga då min mage var illa drabbad. Vissa dagar kunde jag knappt resa på mig utan låg i soffan och kved.

Levern:

Gulfärgad hud och gula ögonvitor (s.k. Gulsot)

Jag råkade ut för denna typ av attack också, men inte alls så allvarlig. Det kändes inget tack och lov, men vi kunde se att mina levervärden var skyhöga.

Ögonen:

Torra ögon
Irritation
Klåda

Just det här har jag fortfarande problem med. Ögonen var utsatta ganska tidigt och resulterade i små små skorpor på hornhinnan. Idag så har jag svårt att se klart och måste använda glasögon majoriteten av den vakna tiden (som jag inte behövde innan) och jag är tvungen att droppa ögonen med Metylcellulosa flera gånger om dagen för att slippa svedan. Om två veckor så ska jag tillbaka till Ögonkliniken för kontroll då jag tycker att det blivit värre senaste veckorna. Men det värsta som kan vara är att jag utvecklat Grå Starr och det klaras av med en enkel operation.

Jag kan också berätta att GVHn gärna sätter sig på alla slemhinnor,.. Och då menar jag ALLA! Hela kroppen blir torr. Ögonen blir såriga Kvinnor får stora problem i underlivet som kan leda till ännu värre komplikationer om det inte åtgärdas. Slemhinnorna i tarmen förstörs så att kroppen får svårt att ta upp näring. Munnen blir som full av damm, man kan lätt få karies och man tappar smaksinnet. Det senare kan avhjälpas med att man gurglar fluorskölj regelbundet och ”smörjer” munnen med en speciell gel.

Som ni ser så är det väldigt komplicerat. Man behandlar det som regel med höga doser av kortison och eventuell andra ”tilläggsmediciner” beroende på var sjukdomen sitter. När min var som allra värst så var jag uppe och touchade mellan grad 2 och 3. Då var jag ganska rädd kan jag erkänna… Speciellt som jag inte riktigt tål kortison. Jag var inlagd väldigt länge. Likaså min väninna som fick en riktigt svår GVHd i tarmarna. Jag tyckte så fruktansvärt synd om henne då.

MEN!, det viktigaste och kanske konstigaste är att en GVHd på ”lagom” nivå är jättebra! Läkarna önskar att man ska råka ut för någon form. Därför väljs medvetet en donator som inte är en perfekt match, men så nära som möjligt. Jag och Emelie var perfekta ur det perspektivet medan ett tvillingpar inte hade varit det. GVHd är nämligen ett kvitto på att transplantationen på något sätt varit lyckad. Om stamcellerna börjar attackera kroppens friska vävnader så betyder det att dom även kommer att förgöra de sjuka cancercellerna om det finns några sådana kvar. Så när man råkar ut för detta så vill dom inte bota sjukdomen helt utan bara få den under kontroll och uthärdlig. Efter några månader är den akuta GVHdn borta av sig själv, ju starkare kroppen bli och desto mer ”van” cellerna blir i sitt nya hem.

Observa; om du har transplanterats men inte får någon GVHd så ska du inte tolka det som att ingreppet varit totalt värdelöst och misslyckat. Det är viktigt att poängtera för att inte sitta här och skrämma någon. Var din donator ingen direkt bra match så finns ju risken för det. Min var så perfekt som hon kunde bli, därav så kraftig och svår GVHd för min del. Så om du får det så ska du vara glad. Så glad man nu kan bli med alla dessa överjävliga symptom! 😛

Så. Det som jag har nu är alltså det andra, en kronisk GVHd. Med ”kronisk” innebär det att den har dykt upp sent efter själva transplantationen, minst tre månader upp till fem-sex år efteråt, samt att den nu är livsvarig och ”obotlig”, men ofarlig. Det är viktigt att tillägga att jag (förhoppningsvis och ta i trä) inte kommer att känna av den varje dag så länge jag lever. Professor Ljungman liknade det med migrän; det går i skov som kan vara olika långa och med varierande tid mellan gångerna. Skönt det åtminstone.

Det finns flera typer av kronisk GVHd också och den visar sig ofta som bland annat

Torra ögon och torr mun. Ja, torra slemhinnor i största allmänhet.
Håravfall.
Hepatit (leverinfektion)
Lung- och magsjudomar
Hudutslag.

Jag kan skriva under på 2 av dessa. Torra slemhinnor och håravfall till viss del.

Den som jag har sitter tydligen i lederna och bindväven. Jag har även fått lära mig nu att stamcellerna inte är ensamma om att trilskas. Även mina egenproducerade lymfocyter, närmare bestämt T-Lymfocyter (vita blodkroppar) attackerar mig. Schysst.
Det visar sig som märkliga gropar i huden, över hela kroppen men främst på ben och armar. Ungefär som celluliter. Eller som det så fint beskrivs i folkmun; ”apelsinhud”. Ärligt talat så mår jag så dåligt över detta att jag ännu inte förmått mig att lägga upp något foto på det än. Men det kommer, för det behövs visas så att andra transplanterade ska kunna känna igen det i tid. Huden är så hård och stram att jag får svårt att röra mig. Jag som älskar att dansa kan knappt plocka upp en penna från golvet. Ont som satan gör det också, men nu får jag så pass mycket smärtlindring att det är under kontroll.

Jag klarar som sagt inte av höga doser med kortison så nu går jag på en liten som innefattar 15 mg Prednisolon/dag. På det så får jag 4 mg med Prograf/dag som är en immunhämmande medicin som förhoppningsvis ska lugna ner det nya immunförsvaret något, utan att för den sakens skull lägga av helt så här i influensatider. Eftersom problemen bara blir värre så har man satt in en till medicin nu som heter Glivec. Egentligen används den till Kronisk Myeloisk Leukemi, men har visat viss effekt på GVHd. Funkar inte detta heller (det märker vi om en månad eller två) så är sista utvägen en alternativ behandling som inte är helt vetenskapligt bevisad effekt, Men jag är beredd på att testa allt som det är just nu.

Sådär, Jag tror att jag har täckt det viktigaste med Graft veresus host desease nu. Åtminstone det som jag kan och som har drabbat mig. Finns det fler frågor så är du väldigt välkommen att fråga som en kommentar här på bloggen eller personligen om vi ses.

Som glädjande avslutning så kan jag meddela att ”tack” vare alla de komplikationer som jag har åkt på, graden av dessa och omfattningen – hur smärtsam och hemsk den än varit – har resulterat i att återfallsrisken för mig har sjunkit radikalt till nästintill obefintlig! ❤
https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10152766294281609?pnref=story

Jag kunde inte fått ett mer glädjande besked! Jag vann – igen!

Dags att krypa ner i sängen efter en händelserik helg och välkomna den nya veckan med nya tag.

Sov så gott alla där ute

Om små ljuspunkter i tillvaron, värk, märkliga symptom och psykisk ohälsa.

Var ska jag börja… Det var så länge sedan jag skrev senast nu. Man skulle kunna tro (eller hoppas?) att det beror på att jag har levt ett relativt ”normalt” liv senaste tiden, utan problem relaterade till cancern. Dessvärre är det tvärtom. Det har stormat så mycket kring mig att jag för tillfället inte vet var jag har mig själv riktigt. Jag känner inte igen min kropp. Jag känner inte igen mig själv.
Jag har så himla mycket som jag vill dela med mig av att varje gång jag sätter mig för att skriva så inser jag att jag inte kommer hinna med. Jag försöker ju samtidigt envist att försöka ha en någorlunda vanlig vardag med jobb, träning, vänner och hobbys. Sen att det inte riktigt fungerar på alla fronter är en annan femma… Jag ränner ta mig tusan fram och tillbaka från sjukhuset, vårdcentralen och Apoteket flera gånger i veckan. Det är en 50% arbetstjänst bara det.

Hur som helst, jag får ta detta i etapper.

Vill börja med att skriva om något som VERKLIGEN gläder mig.
Vilket genomslag mitt senaste inlägg fick..! Bara via Facebook (där jag länkade) har jag fått 998 ”reached”. Det delades, gillades och kommenterades. Inte trodde jag att intresset fortfarande var så här stort för det som jag skriver!

Dessutom har jag den senaste månaden fått flera mail från anonyma personer, både drabbade och anhöriga, som vill kommentera min blogg, bolla lite tankar och ställa frågor. Det tas tacksamt emot och jag svarar gärna på frågor (hanna.bylund@hotmail.com). Många undrar om det inte är jobbigt för mig att prata om cancern och hantera andras tunga kamper, men när det kommer via mail så kan jag ju själv välja när jag har ork och psyke nog att svara och inte. Så fortsätt gärna skriva. För det mesta har jag inga som helst bekymmer med att prata om detta som de flesta nog vet vid det här laget.

Min blogg har även länkats på Ung Cancers hemsida (se längst ner på denna sida: http://www.ungcancer.se/ung-cancer/medlemmar-bloggar) där den uppmärksammats av två sjuksköterskestudenter som eventuellt vill använda mig och mina erfarenheter till en uppsats om cancerpatienters upplevelse. Detta är otroligt smickrande och ja, ni får gärna kontakta mig för jag hjälper till med nöje. Jag gör allt jag kan för att sprida kunskapen om kriget vidare.

Så var det då allt som plågar mig just nu och gör mitt liv SÅ mycket svårare och kämpigare än det hade behövt vara så här långt efter transplantationen. Enligt min läkare så är jag en ”stökig patient” i den bemärkelsen att jag åker på allt. Det är såklart extremt mödosamt för mig men jag försöker se det från den enda positiva aspekten som jag kan; jag berikas med allt mer erfarenhet som gör mig till en starkare människa och ger mig mängder med kunskap att förmedla.
Jag pratar inte så mycket om exakt hur dåligt som jag mår för tillfället, mest för att jag aldrig vet var jag ska börja, hur mycket den som frågar vill veta, hur mycket jag verkligen vill dela med mig av och framförallt; för att det tar mig så lång tid att gå genom det. Dessutom försöker jag tänka på det så lite som möjligt för att inte bryta ihop.

Jag klär upp mig, stylar håret, sminkar mig friskare, ler och svarar så ärligt som möjligt; det är ok och uthärdligt.

Jag går på ett tjugotal olika mediciner just nu. Jag återkommer med information om vilka några av dom är för att andra som kanske ska starta med dom ska få veta hur jag upplever dom och vilka biverkningar jag får. För biverkningar har jag. I mängder. Som att inte orsakerna till medicineringen vore nog…

Min dosett som den ser ut nu… Tragiskt.

Jag har råkat ut för kronisk GVHd i leder och bindväv. Det kommer ett helt inlägg även om det eftersom informationen är viktig att få ut till drabbade och den innefattar så mycket att det blir en roman av inlägget om jag skriver det här. Det jag kan berätta nu är hur den påverkar mig.

Mina slemhinnor är extremt torra. Ögonen bråkar mycket mer än vanligt och gör det svårt att se dataskärmen på jobbet. Det blir blurrigt, ögonen svider och pulserar. Så jag blinkar en hel del, springer ut och in på toan för att droppa i ögondroppar (metylcellulosa) och hänger löjligt nära skärmen.
Munnen torkar fort så jag dricker hela tiden. Dessutom kanske jag emellanåt smackar lite eller gör konstiga rörelser med munnen när jag pratar,,,
Kroppen gör SÅ ONT! Inte som när man slår sig. Eller som när man råkar skära sig på ett papper när man vänder blad i favoritboken. Nej, det är en mer irriterande smärta som aldrig riktigt försvinner. Den kommer i vågor under dagen, den är olika intensiv varje dag och den gör varierande ont vid olika rörelser. Men den finns alltid där. Det värsta av allt är att jag blir så orörliga. Dessutom känns det som att huden ska spricka när jag sträcker ut mig på något sätt.
Jag har haft väldigt svårt att beskriva detta för läkarna, vilket har gjort mig otroligt frustrerad då jag annars alltid har så lätt för ord och adjektiv. Och det finns inget jag kan göra för att det ska försvinna ens för stunden! Jag kan mildra det genom att stå upp vid skrivbordet när jag jobbar samt att emellanåt ta mig ut och jogga för att få igång blodcirkulationen. Men annars är det bara en obehaglig mängd med smärtstillande som mildrar det värsta. Jag har försökt att stretcha och yoga, men som en bekant i samma situation beskrev det ”det hjälper knappast att försöka stretcha ut en inflammerad hud- kostym”. Så det har jag gett upp nu. Bedrövad har jag tvingats avstå från den dans som har gjort mig så pigg och glad senaste tiden, samt en hel del andra aktiviteter som bara blir jobbiga nu…

Tyvärr är det inte nog här. Jag förlänger inlägget lite till med att medge att jag inte mår psykiskt bra alls för tillfället. Att ha ont jämnt, att ligga sömnlös på nätterna, att må illa varje dag, att samla på sig vätska och bli ”tung”, att minnen, sorger & tankar kring cancern dyker upp mer och mer – posttraumatisk stress kallas det -, att årsdagen för min väninnas död närmar sig… Ja, det är ta mig tusan inte konstig att orken tar slut och att man blir en ledsen människa. Jag försöker göra så gott jag kan för att fylla på batterierna emellanåt men det är föga lyckosamt. Just nu går jag konstant med 14% batteritid kvar. Gång på gång tvingas jag jobba hemifrån, avstå träningen och avboka annars så roliga aktiviteter och häng med vänner. Det gör mig sorgsen och bitter. Jag får mycket hjälp med detta och jag kan bara be människor i min omgivning att ha överseende med att jag inte riktigt är mig själv.

Det kommer ordna sig.
Våga fråga.
Dra dig inte för att höra av dig. Jag säger till om jag inte orkar prata.
Fortsätt bjud in mig till events och dejter, men var beredd på att jag kanske avbokar med kort varsel när jag helt enkelt inte orkar.

~Det sämsta man kan göra som utomstående är att dra sig undan.

~Det bästa man kan göra är att ha tålamod och visa förståelse.

Och ja, jag jobbar fortfarande trots detta (har fått mycket frågor kring det). 50% för att vara exakt. Och det känns så bra! Jag mår verkligen mycket bättre när jag kommer in genom dörren till arbetsplatsen på morgonen. Det är en av de saker som ger energi nu ❤

Psykisk ohälsa ska inte vara något hysch-hysch eller genant samtalsämne. Vi måste sudda ut den föråldrade stämpeln. Det är inte 1872 längre. Dårhus existerar inte. Dessutom måste vi lära oss atrt skilja på begreppen ”nedstämd” och ”deprimerad”. Det är ljusår mellan dom.

Därför kommer det landa djupare inlägg även om detta på bloggen när jag känner mig redo.

Sådär ja, vips slog klockan 02:00. Det får vara nog här i natt. Det kommer mera…

"Jag mår bra idag tack". Och ja, jag lever!

1½ månad har gått sedan jag senast skrev här. Det har inte att göra med att allt är frid och fröjd än tyvärr, även om jag önskar att jag kunde svara så. Tvärtom var det bättre med mig då, den 11 september, än vad det är nu. Men jag har behövt tid för att reda ut vad som beror på vad. Bloggen kretsar ju kring leukemi och handlar om cancer. Jag vill därför inte blanda in sådant som inte hör det till. Jag vill inte att det här ska vara en sida om min allmänna hälsa eller någon slags dagbok över mitt liv och min vardag. SÅ mycket vill jag inte blotta mig. Det är sådant som jag pratar med nära om. Det här är en blogg om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling och möjlighet att hitta information om detta. Men vilka åkommor som är följ av behandlingen och vilka som beror på annat är inte alltid så enkelt att lista ut.

”Hur mår du?”

En fråga, blott tre små ord, men ack så svår att svara på. Aldrig någonsin har den gjort mig så ställd som den gör nu för tiden. Det är en av de vanligaste hälsningsfraserna och något vi dagligen slänger ur oss. Det kanske inte alltid känns självklart vad man ska svara. Hur nära står jag människan som frågar? Vill jag verkligen dela med mig av mina privata känslor? Vill jag svara att ”allt är skit och jag vill dö” när jag vet att det kommer att komma en följdfråga på det? Alternativt obekväm tystnad. Eller ska jag ljuga och svara ”det är toppen!” fast jag egentligen precis har torkat tårarna efter ett gräl med en vän? Frågar man bara för att veta om den andra personen är frisk eller smittande förkyld så att man vet om man borde hålla sig undan?
Den enda gången frågan är lätt att svara på är när man faktiskt helt enkelt bara mår bra.

Men jag har hamnat i ett dilemma. Mitt ”jag mår bra” betyder inte samma sak nu som det gjorde innan jag fick återfall. Om jag svarar så, är det då underförstått att jag fortfarande har det jäkligt tufft eller misstas det och tolkas som att jag är tillbaka på banan igen? Och faktum är att ”bra” har olika betydelser för olika dagar.

Oj vad jag rör till det.

Det första jag funderar över är om personen bara frågar av artighet i förbifarten. I så fall förväntas ett kort ”jag mår bara bra tack! Hur mår du?” som följs av ”tack jag mår också bra” och sedan fortsätter vi båda med det vi var på väg att göra.

Det andra utfallet är att den som frågar faktiskt genuint vill veta hur det är med mig och är beredd på ett längre svar. En vän. Eller någon som vet om att jag har cancerbehandlats och vill veta var jag befinner mig just nu vad gäller hälsan.

Det andra jag snabbt beslutar om är hur väl jag känner den som frågar. Vad vet han/hon om mig? Det avgör ju hur mycket detaljer jag vill dela med mig av.

Den fråga som jag ska försöka ge ett ordentligt svar på här är inte den artiga ”hur är läget idag?”- frågan som resulterar i ett kort svar. Regn eller solsken. Positivt eller negativt. Nej, den ärliga och nyfikna ”hur mår du?”- frågan som jag har fått en del senaste tiden – och haft lite problem med att svara på – ska här få ett oförfalskat och grundligt svar. Det här är dels till dig ”Anonym” som skrev en kommentar nyligen och frågade om jag lever.

Jodå, jag lever! 🙂 Med all säkerhet. Men är jag frisk? Det är en definitionsfråga. Jag har ingen cancer i kroppen som man kan se nu. Faktum är att den försvann redan under våren 2013. Det är så det fungerar med leukemi. Det är inte att slå ut den som är det svåra, utan att sedan hålla den borta. Men vad är frisk då egentligen? Sanningen är ju att det inte är cancern i sig man mår dåligt av, utan behandlingen… Och återfallsrisken är så hög.

På frågan om jag är frisk från cancern så vill jag bara svara ”jag leder”.

Totalt oretuscherad bild. Avgör själv. Frisk
eller inte?

Jag får ofta höra hur pigg och fräsch jag ser ut. Att man aldrig kan gissa hur jag egentligen mår. Det är en lättnad att höra, för jag skulle nog skrämma alla jag mötte om mitt utseende speglade mitt mående…
Kanske beror det delvis på att man förväntas vara risig i håret, rödögd, avmagrad och glåmig när man inte mår bra. Och säger man ordet ”cancerbehandling” så är det vanligt att man direkt tänker på en skallig och blek person.
Och delvis kan jag tacka smink och bra stylingprodukter för att jag lyckas se pigg ut! Själv tycker jag inte det dock.

Varje morgon tvingas jag möta mina trötta röda ögon som är torra och skadade av både strålning och GVHd. Det lyckas min svidande ögonmedicin att tillfälligt styra upp. Jag döljer de tunga mörka påsar som jag har under ögonen, orsakade av sömnlösa nätter och oro, med en bra täckkräm. Håret som sakta men säkert växer tillbaka på huvudet, lite för långsamt om du frågar mig, fönas och stylas. Den värsta GVHd:n i form av gropar på huden och svullnader av både kortison och antikroppsbehandling göms under kläder.
Man kan fejka eller dölja det mesta. Det är viktigt att känna sig fin.

Men hur mår jag då? Om jag jämför med hur jag kände mig när jag mådde bra för 1½ år sedan, innan återfallet, så är jag inte i närheten nu. Men om jag jämför med hur jag mådde för 6 månader sedan, då jag låg på IVA med svår lunginflammation och i septisk chock, så mår jag ju som en prinsessa idag! Hur definierar jag det för någon som aldrig varit i min situation?

Jag kan börja med att berätta att jag fortfarande lider av sviter efter transplantationen. Kroppen har återhämtat sig fint, men det har stött på några komplikationer som är ganska vanliga. Man byter ju inte ut ett helt blodsystem som man vänder på en pannkaka direkt!

Immunförsvaret, mina vita små soldater, har byggt upp sin armé till normal storlek igen. Jag har alltså samma mängd med blodkroppar i maskineriet som alla andra. Problemet är, som jag förklarat tidigare, att dessa små kämpar är nyfödda och okunniga. Dom har aldrig varit i strid förr. Så dom vet vad dom ska göra men inte riktigt hur. Det resulterar i att jag lätt drar på mig förkylningar, influensor och bakterier, samt att det blir mycket jobbigare än om jag hade haft mitt gamla immunförsvar. En liten förkylning som kanske bara gör en annan lite snorig blommar ut på mig med både feber, halsont och huvudvärk. Kroppen måste liksom råka ut för allt på nytt innan den lär sig försvara sig igen. Precis som med små knoddar på dagis.
Jag har fått berättat för mig att ju mer jag drabbas av under första året, desto bättre, för än starkare blir kroppen. Så jag biter ihop och kastar mig in bland höstens alla smittor.

Min kropp har ännu inte börjat producera antikroppar än vad man vet (fick lämna ett prov för någon månad sedan) och jag lider fortfarande av något som heter IgG-subklassbrist. Vi ska testa nu att sänka medicinen lite och se vad som händer i kroppen. Jobbigt nog vet man inte om produktionen någonsin kommer komma igång igen… För att inte åka på en ny livshotande lunginflammation så måste jag varje vecka injicera mig själv med Hizentra. Sedan en tid tillbaka så har vi ökat på hastigheten på min pump, så nu går en flaska á 20 ml in på 30 minuter i stället för 60. Det svider och bränner medan det går in, ungefär som när man får vaccination och sedan spänner och dunkar det i låret under några timmar efteråt.

Vätskan lägger sig under huden för att sedan långsamt spridas i kroppen och direkt efter själva injektionen så ser det ut som att jag har en golfboll under huden. Det gör ganska ont men är absolut en hanterbar grad av smärta.

Det som plågar mig allra mest just här och nu är en kronisk GVHd på huden och i lederna. Jag har aldrig upplevt det så här tidigare och är inte helt insatt i vad det innebär än om jag ska vara ärlig.
Det liksom ”smög” sig på redan tidigt i somras. Det var då som jag för första gången noterade en hudförändring på insidan av låren. Det här har sedan i långsam takt eskalerat.
Det började strama när jag böjde mig, satte mig eller sträckte på mig. Ungefär som att kostymen plötsligt krympt flera storlekar och känslan nu är att skinnet ska spricka. Huden har blivit allt hårdare och stram. Den gropar sig över hela kroppen. Utöver det så spänner det i alla leder. För några månader sedan så trodde jag bara att jag var stel och ovig. Men jag insåg ganska snart att det var något annat. Hur mycket jag än stretchade och töjde så blev det bara sämre. Helt plötsligt kunde jag inte sätta ner handflatan på en plan yta, inte räta ut fingrarna och inte sätta mig på huk. Det gjorde bara så ont. De senaste dagarna har det blivit värre. Bästa sättet att beskriva det på är nog som artros eller reumatism. Fingrarna är krummade och krampar. Jag kan inte längre sträcka upp armarna ovanför huvudet och när jag tappar saker på golvet så överväger jag både en och två gånger om det är värt smärtan för att plocka upp det.

För tillfället behandlas detta med Prograf (immunhämmande) och Prednisolon (kortison). Dessutom är det insatt smärtlindring. Men då jag ännu inte känt någon förbättring så står vi inför frågan; vad gör vi nu? Det får bli en följetong på det då jag ska tillbaka till läkaren under veckan och få reda på mer. Det jag fick reda på i fredags när jag pratade med en annan läkare än min vanliga, är att just den här graden av kronisk GVHd i huden inte är så vanlig (men naturligtvis åkte jag på det med) och att det i värsta fall är något jag måste leva med…

Vidare har jag 15 olika mediciner just nu, varav en handfull av dom ger besvärande biverkningar. Det som stör mest är kortisonet som gör mig speedad och konstig i huvudet. Jag har svårt att minnas saker och att hänga med. Jag kan inte sova på nätterna, hur trött jag än är, såvida jag inte tar både insomningstabletter och sömndroppar. Och då får jag stå ut med att vara däckad i 9 timmar för att sedan försöka vakna med kola i huvudet. Pest eller kolera så att säga. Jag är nästan konstant illamående, har ont i magen, darrar och har en extremt hög puls. Emellanåt får jag för mig att hjärtat tänker slå sig ut ur kroppen. Det är ganska svårt att koncentrera sig på annat då.

När man läser allt detta så kanske det är enklare att förstå att jag inte är på topp och varför. Jag har mycket som jag dagligen måste kämpa med fortfarande, utöver vardagliga problem, och emellanåt så kapitulerar jag och blir liggande. Men för det mesta står jag upp och jag vill verkligen understryka att när jag säger att jag mår bra så menar jag det. Jag har ju bara mig själv att utgå ifrån och de dagar som jag förmår mig till att ta en joggingtur, vara på jobbet, träffa vänner eller delta i diverse aktiviteter så anser jag mig må bra, trots allt ovan skrivna som lurar under den ”pigga” ytan. Jag fejkar mig till ett friskare utseende men leendet är äkta. Jag är glad över att vara vid liv och glad över att slippa vara på sjukhus.

Jag mår bra idag tack 🙂

Det viktigaste av allt

Det här är den sista saken av de fem vanligaste som man ångrar på dödsbädden enligt Bronnie Ware´s studie, som återfinns i boken ”The top five regrets of dying”.

”Detta var det vanligaste folk ångrade. När människor inser att deras liv nästan är över och blickar tillbaka så är det lätt att se hur många drömmar som har gått ouppfyllda. De flesta hade inte ens uppfyllt hälften av sina drömmar och var tvungna att dö med vetskapen att det berodde på val dom själva hade gjort, eller inte gjort.

Det är mycket viktigt att försöka uppfylla åtminstone några av sina drömmar på vägen. Från det ögonblick du förlorar hälsan så är det för sent. Hälsa ger en frihet som väldigt få uppskattar innan de förlorar den.”

Jag känner inte att jag behöver kommentera det här närmare. Det enda jag kan konstatera är hur träffad jag kände mig när jag läste detta. Innan jag återinsjuknade så gjorde jag mitt bästa för att passa in i det som jag trodde var normen. Jag har gjort många idiotiska val och tagit vägar som egentligen stridit mot den jag är, bara för att jag trodde det förväntades av mig. Så dumt. Om mitt liv hade tagit slut förra året så hade jag inte haft den minsta nytta av de val jag gjort i tron att dom var ”rätt” och istället offra en bit av mig själv.
Det här blev min viktigaste påminnelse; Aldrig mer.

Nu är jag trött på att vara trött. Och på att ha ont.

Jag satt på tunnelbanan igår och tänkte bittra tankar. För trots att jag ofta skriver i positiv anda, trots att jag ofta ler och trots att jag intensivt – varje dag – försöker påminna mig om att njuta av livet, så är jag inte mer än människa. Då och då tar bitterheten över efter allt som har hänt. Men just nu är det framförallt över det som jag fortfarande kämpar mig genom.

För jag anser att om världen hade varit DET MINSTA rättvis, så hade mina dagar bara flutit på nu. Lätt som en fjäder i en sommarbris! Inga bekymmer, glad och stark. Karma liksom. Men så funkar inte livet. I stället satt jag på röda linjen, med tung hårdrock i lurarna och en förbannad blick som ansträngt försökte undvika andras. Jag var på väg hem från jobbet med en kropp som inte alls ville vara med på något plan. Alternativ ett igår var att ta sig i väg till arbetet, trots GVHd- smärtor och förkylningsfeber för att få socialt umgänge och tänka på annat. Alternativ två var att stanna hemma i pyjamas och okammat hår, för att tycka synd om mig själv och svära över allt som gör ont, och samtidigt tvingas ha några unga okända män rännande i min lägenhet med uppdrag att genomföra högtrycksspolning i hela hyreshuset. Valet var inte svårt.

Det jag väntar ut nu är inte ”bara” en vanlig förkylning. Du vet, en sådan där som man förstår kommer bli bättre om man vilar, dricker te med honung och tuggar på ingefära. Inte för att man alltid väljer att ta hand om sig ändå utan tvärtom gör saker som bara drar ut på snuvan, men man har ändå kunskapen. Nej, den enda delen av mitt dåliga mående nu är något som jag inte kan påverka. Det spelar ingen roll om jag spenderar hela veckan som en grönsak vilandes på soffan, för risken är stor att jag har lika ont i kroppen ändå när helgen är förbi. Tvärtom så är det nästan värre att ligga hemma ensam och ha ont, jag kan inte koncentrera mig på varken läsning eller TV. Så när det kommer till GVHd:n så föredrar jag att vara igång, röra på mig och träffa människor.

Men som grädde på moset har jag låg kvalité på immunförsvaret och har gått och dragit på en dunderförkylning i över en vecka nu. Feber som kommer och går, huvudvärk som pulserar, snuva, hosta och ont i halsen. Hela baletten på en gång. Det gör det inte så himla lätt att fokusera på andra saker. Jag sover och sover, snittar 12 timmar/dygn, men blir banne mig inte mycket piggare dagen efter för det.

Det positiva är att kortisondosen har börjat hjälpa lite, jag har inte samma intensitet på allt det onda som för en vecka sedan. Men som Lindström & Schyffert flera gånger påminde om under showen ”Ägd” – allt har ett pris, inget är gratis. Så är det. Det jag betalar nu är i stället magont och illamående. Pest eller kolera.

Valet är dock inte mitt och jag är tvungen att äta både kortison och Prograf nu vare sig jag är positiv till det eller inte så det är bara att härda ut.

Den tanke som virvlade runt mest intensivt i går, och som gjorde mig mest ledsen, var insikten om att själva cancerbehandlingen är så mycket längre och mer omfattande än cellgifter och strålning…

15,5 månad har passerat sedan min transplantation men ändå kämpar jag fortfarande så hårt med att få dagen att fungera. Faktum är att den första tiden när man krigar för att slå ut cancern bara är en bråkdel av helvetet. Det man måste tampas mot efteråt – bieffekter och konsekvenser efter all behandling, eftermedicinering, psykisk ohälsa – det är bra mycket större. Tänk att det ska vara så slitsamt att krypa upp ur den djupa brunn man befunnit sig i och försöka nå marknivå igen. Har man inte slagits och kämpat nog redan?

Jag tar en dag i taget. Tillåter mig att vara en bitter liten varelse de dagar då jag har ont och är trött, men tvingar mig till att lyfta på huvudet och pallra mig utanför dörren de dagar som är lite lättsammare. Det är viktigt att ge utlopp för det man känner och vara ärlig mot sig själv (något jag ska gå in närmare på i morgon) men också att ge sig själv en snyting och rycka sig i kragen när man fastnar i martyrträsket med den kliiga offerkoftan på en längre tid. Det mår ingen bra av!

Nu är veckans antikroppsbehandling precis avklarad. Jag fick öka hastigheten på min pump vid återbesöket på Immunbristenheten så samma vätska går snabbare in i muskeln nu. Det gör ondare och är obehagligt men jag behöver bara sitta halva tiden. Förra vecka var det ruggigt plågsamt och jag fick pausa behandlingen, men ikväll verkar jag ha stuckit mig på ett bra ställe och det gick relativt smidigt.

Dags att krypa i säng och sova sig bort till en plats där orättvisor och smärta inte existerar!

Avslutar med en bild på mitt akvarium och några av mina simmande vänner.
Tokbra lyssnare när jag behöver få ur mig all världens orättvisa 🙂