Författare: Kriget i min kropp

Jämtlandstriangeln. Här: Blåhammaren.

Fjällen i Jämtland. Wow vilken upplevelse! Höga berg, djupa dalar, friska vindar, porlande bäckar, ståtliga renar, träd som sprakade av höstfärger… Det var en känsla av frihet som jag har känt vid väldigt få andra tillfällen. Eufori på hög nivå.

”… but nothing compares to this blue and yellow purple pills”. Minns ni den gamla låten med D12? Jag tänker ofta på den när jag tar mina mediciner.

Jag tar några tabletter för att hålla mig uppe. Jag tar några tabletter för att hålla mig nere. Några är för att driva mig framåt. Några är för att hålla mig tillbaka…

Jag får en del förvånade blickar när jag säger att jag fortfarande har en del mediciner. Jag förstår det. Över ett år har gått sedan min transplantation. Många i min fas har bara en eller kanske två sorters mediciner kvar. Det är Calcichew eftersom man ofta har svårt att producera D-vitamin och det är Aciclovir för att skydda mot herpesvirus som man är extra känslig emot. Men min resa har varit lite småkrokig och det har resulterat i en slags eftersläpning vad gäller medicinerna. Dosetten är fortfarande relativt välfylld som synes på bilden. För att skapa en uppfattning om hur det kan se ut rent medicinmässigt 15 månader senare så sammanfattar jag dom lite enkelt här:

• Omeprazol som skyddar min magsäck. Den är trasig från all medicinering och jag måste fortsätta med den här medicinen ett bra tag då jag har visat tendenser till magkatarr och har haft väldigt ont under lång tid nu.
• Indivina . Hormoner som ska stötta mig eftersom min egen produktion är skadad och jag är så pass ung att det är nödvändigt. Utan östrogen riskerar man benskörhet i tidig ålder.
• Calcichew vilket jag nämnde ovan är tillskott av D- vitamin och kalcium.Jag bör kunna plocka bort det snart men professor Ljungman tyckte att jag kunde knapra några sådana till eftersom det knappast skadar med vitaminer.
• Oxycodone som är ett morfinpreparat. Efter en lång tid av smärtor i hela kroppens alla leder så har jag gått på en tredubbel så stor ordination som jag har nu. Den här lilla dosen är kvar efter en tids nedtrappning och inom kort är den borta också. Angående morfin så kräver det en extremt långsam nedtrappning eftersom man kan må väldigt dåligt när man slutar ta det.
• Vagifem, även det är hormoner.
• Aciclovir. Det kommer dröja länge innan den plockas bort eftersom jag är väldigt känslig och ett herpesvirus kan ställa till rejäla problem.
• Prograf är den immunhämmande tabletten som jag skulle fått sluta med för länge sedan enligt plan, men då smärtorna började eskalera i lederna så misstänktes GVHd vara boven. Nu när jag har fått sluta med den sista kortisontabletten så vill min läkare att jag fortsätter äta immunhämmande för att inte de donerade stamcellerna ska få för mycket kraft och angripa mina vävnader igen. Lite knasigt att äta immunhämmande samtidigt som man är känslig för infektioner, men det där är en avvägning som läkarna på hematologen har stenkoll på.
• Naprocur är inflammationshämmande och smärtstillande, ungefär som Ipren. Det är en medicin som man vanligen inte behöver äta efter transplantationen men jag fick den i samband med ledsmärtorna eftersom varken Ipren eller Alvedon hjälpte. Så snart jag har blivit av med morfinet så ska den här tabletten bort också. Känns skönt eftersom det är en enorm mängd bieffekter med den… Men man vill se att smärtorna inte återvänder först.

Ungefär så här känner jag mig…

Malin Rydqvist. Saknad.

Hej Malin,

Så här såg jag ut! Här står jag glatt och poserar med den fantastiska kvinna som klädde upp mig och sydde både min klänning och sin egen.

Det har passerat nästan 9 månader sedan jag skrev till dig sist. Dagarna innan du tog ditt sista andetag. Nu har jag så mycket som jag vill berätta för dig. I lördags var jag på ett häftigt event. Science Fiction- bokhandeln fyllde 30 år och anordnade en bal på Nordiska Museet. Min väninna som jobbar i bokhandeln hjälpte mig med utstyrseln, klädkoden var ”uppklädd eller utklädd”. Jag blev lite både och. Klänningen var stor och vit, jag kände mig som en fluffig marshmallow. Hon är även medveten om hur mycket fjärilssymbolen har kommit att betyda för mig så hon hade införskaffat en tiara prydd av fjärilar och ett stort lila fjärilshalsband. Hon köpte även ett litet spö och hjälpte mig att konstruera ett par vingar. Tada! En slags fjärils- fé- prinsessa! ”Butterfly fairy” kallade hon mig. Jag kände mig väldigt tjusig.

Även om det var aningen läskigt att befinna sig ute bland så mycket folk igen efter så här lång tid av isolering så hade jag en härlig och kul kväll med spännande intryck. De flesta gäster hade verkligen gett allt när det kom till utklädnad och dräkter… wow. Du skulle sett.
Jag är tacksam för att jag orkade vara med ända till balen var slut vid 00:30 trots att jag hade haft feber under tre dagar. Antar att det är en del av återhämtningsprocessen och till stor del utmattningsfeber. Jag har i alla fall inte haft samma hysteriska magsmärtor sista veckan, det är en stor lättnad.

Men så till min bästa nyhet;
Igår var min första arbetsdag! Nervositet. Rädsla. Glädje. Spänning. Upprymdhet. Lycka. Sorg. Nyfikenhet… Jag tror jag kände allt det och lite till från det att jag vaknade till dess att jag klev utanför dörren. Men det var först när jag klev av tunnelbanan och in i vimlet på Stockholm Centrals perrong som jag kände att jag ville spy. Det blev helt enkelt lite för mycket. Med musik i öronen för att tänka på annat så promenerade jag sedan den korta biten till jobbet.

Jag fick återgå till arbetet 25% redan i våras, den 24 mars om man ska vara petig. Önskar att jag hade fått berätta det för dig men du var redan borta och saknad… Dessvärre hann jag bara jobba tre dagar den veckan och tre dagar under veckan därpå innan jag hastigt rycktes bort från vardagslivet igen. Akut blodförgiftning, svår lunginflammation… ja, det såg verkligen mörkt ut. Med handen på hjärtat så var jag övertygad om att det var dags för mig med.
För att slippa tänka på det igen så länkar jag till mina äventyr här i stället för att berätta om dom mer:
25 mars 2014 ”Andra dagen på jobbet avklarad”
4 april 2014 ”Livets orättvisa visade sitt fula fejs”

Igår möttes jag av min chef så snart jag kommit fram. Jag blev glatt mottagen, fick varma kramar och leenden från alla jag mötte.
Malin – det var som att komma hem.
Det gick bara några minuter, sen kände jag mig tillfreds och lugn i sinnet igen. Alla tankar på de senaste 18 månadernas dödskamp försvann. Som att det aldrig har hänt. Naturligtvis fick jag prata om det, mina omtänksamma kollegor undrar såklart och det gör mig ingenting! Men där är det som att jag kan prata om det i tredje person, som att det hände någon annan. Jag får distans.

Nog har tiden fortsatt rinna på medan du och jag har varit borta allt. Det är ommöblerat, vissa personer har slutat och några har börjat, en hel del rutiner har ändrats om och jag har inte någon bestämd plats att sitta på än. Men det gör inget. Inte det minsta faktiskt. Bara att få vara där, damma av gammal kunskap och lära sig en massa nya saker… ja, den känslan är underbar!

När jag insjuknade på nytt i mars 2013 så skrek jag förtvivlat i sjukhussängen efter en normal tråkig vardag. Jag längtade så efter att få stå i regnet och vänta på bussen, kommer du i håg att jag berättade det för dig? Och vet du? Det regnade i morse! Som om det var menat just för mig. Var det du? Det kändes så.
Jag var den enda som gick Regeringsgatan fram utan paraply, med ansiktet halvt uppåtvänt och log med hela ansiktet. Tack.
På kvällen tog jag en fin bild från mitt vardagsrum på regnet som vräkte ner några mil bort, det kändes som en god natt- hälsning från dig.

Idag har det känts om möjligt ännu bättre på jobbet. Dom mer negativa känslor så som nervositet, osäkerhet och rädsla tynar sakta bort och jag börjar finna min karriärinriktade personlighet igen. Hon som älskar utmaningar, är nyfiken, entusiastisk och tror på sig själv. Jag kan knappt vänta, vill kunna allt nu, bara ge järnet! Men jag hålls tillbaka av förståeliga säkerhetsskäl. Endast 25% arbete nu ett tag och i försiktig takt kommer det att trappas upp. Negativ stress påverkar cellfördelningen och immunförsvaret så jag måste undvika det. Det är nog tur att läkarna har koppel på mig tills vidare. Jag känner också själv när jag väl kommer hem att jag är mentalt dränerad. Alla nya intryck, alla människor, all ny information. Det påverkar såklart. Det är lite knepigt att veta hur mycket man orkar med just nu. Men det var med en positiv och skön trötthet som jag somnade in igår kväll. I morgon är jag ledig, på torsdag jobbar jag igen. Tre dagar i veckan, så kommer det se ut. Men lite olika beroende på hur läkarbesöken ligger.

På torsdag åker jag till Jämtland för att fjällvandra med min mor och syster. Vi ska smita ifrån teknikens stresspåverkan några dagar och genom att komma nära naturen försöka släppa allt som varit och se framåt. Det blir en meditativ omstart. En välbehövlig sådan. Håll ett vakande öga på mig och skänk kraft att orka vandra, jag vill så gärna.

Vi bestämde ju att vi skulle ha en after work så snart vi börjat jobba igen, du & jag. Du saknas mig och många många andra Malin. Jag önskar att vi hade kunnat dela det här med varandra. Det är inte rättvist. Det gör ont.
Jag ska försöka leva för oss båda, jag vet att du hade önskat det. Jag kan se ditt sms framför mig där du uppmanar mig till njuta av livet och inte låta den äckliga sjukdomen förstöra den positiva person som jag är. Du avslutar messet med några tröstande ord och sedan någon kommentar som får mig att le. Som du alltid gjorde.

Tänker på dig, ofta.

Många kramar/Din vän i kriget

Äntligen fick jag ge igen! Och inte mot vem som helt… utan mot mig själv! Det är den bästa sortens upprättelse om du frågar mig. För den person som du alltid ska försöka vinna över är dig själv. Alla är vi skapta olika. Man har varierande förutsättningar både vad gäller kroppsligt och psykiskt samt är uppvuxna med blandade erfarenheter. Så att tävla mot någon annan blir för det mesta en orättvis kamp. Men om du hela tiden tävlar mot dig själv, ja, mer rättvis konkurrent kan du knappast hitta. Det är därför den vinsten också smakar som bäst 🙂 Att sätta PB (det vill säga personbästa) är en egokick som heter duga.

Min seger över mig själv i lördags handlade inte om tid, som det vanligtvis gör för en löpare. Den här gången handlade det enbart om att slutföra. Med besvikelsen i minne efter Årsta Runt, eller Stockholm Kvartsmaraton som det också heter, då jag med smärta i magen fick avbryta efter halva loppet, så önskade jag inget hellre än att få passera mållinjen den här gången. Tiden fick bli vilken som.

Jag hade det riktigt jobbigt både dagarna och timmarna innan. Sömnen uteblev helt under natten mot lördagen, av flera anledningar. Jag låg helt sömnlös fram till 04:00 på morgonen. Så många sidor i en bok har jag nog aldrig läst i ett sträck som den natten… Därmed hade jag huvudet som fyllt av gröt när klockan ringde och jag kämpade mig genom dagens olika små måsten med suck och stön. Vid 15- tiden hade jag huvudvärk och var så matt att jag var tvungen till att vila. Tänkte mig en powernap på 30-40 minuter, men det blev visst två timmars sömn… Hoppsan!
Och inte var jag piggare när jag vaknade heller. Under middagen funderade jag starkt på att skippa Midnattsloppet. Min kusin som också var anmäld hade bestämt sig för att inte springa. Jag ringde min mamma och syster och bad dom att komma in för att stötta mig, men då väderleksrapporten var ostadig och dom båda hade lite andra planer så var det väldigt oklart om dom skulle ta sig in. Jag skulle alltså åka dit ensam vilket jag inte alls var sugen på. I vanliga fall har jag inget emot det, de är ändå så rörigt och ont om tid vid starten. Men idag behövde jag någon annans energi och draghjälp.

Här står jag på balkongen en timme innan jag ska åka till starten för Midnattsloppet vid Zinkensdamm. Årets tröja var härligt lax- rosa! Den blev jag pigg av om inte annat.

Tack och lov hade jag en nära vän som också var anmäld. Hennes syster skulle följa med som support och kunde därför också ha hand om våra värdesaker. Att inte behöva lämna in dom var bekvämt, att ha någon där som hejade kändes kul, men framförallt så avgjorde Charlotte saken genom att pusha mig till att springa loppet med henne!
Och såklart peppade mamma mig i telefon bara någon timme innan. ”Bestämmer du dig för att inte springa så ska du inte slå på dig själv för det. Men jag tycker att du ska åka dit. Jag tror att du kommer få kul och må bra av det. Och tänk så gott du kommer sova sen”. Så rätt hon hade. Som alltid.

Zinkensdamm IP, en timme före start

Väl framme vid Zinkensdamms IP så kom energin långsamt tillbaka medan jag väntade på mina vänner. Luften var frisk och sval. Sorlet runt mig var glatt och välkomnande. Det var så häftigt att se alla människor som var där, vilken folkfest!
41.000 anmälda, varav 31.389 som startade, och minst dubbelt så många åskådare. Man kände sig ganska så liten! Och det var läckert med alla rosa tröjor överallt. Dom lyste verkligen upp den halvskumma kvällsskymningen.

Mamma ringde och meddelade att hon och sambon tänkte åka in för att försöka få en skymt av mig under loppet. Det gjorde mig väldigt glad!
När mina vänner dök upp så kände jag mig ännu mer peppad. Vi bestämde en mötesplats vid målgången och sedan skyndade jag & Charlotte iväg. Tack och lov för att hon var med mig! Vi var nämligen något sena till starten och insåg att vår startgrupp var långt framför oss och redan höll på med uppvärmningen… Nytt för i år är att om man hamnar i fel startgrupp så blir man diskad. Jag med mina torra hornhinnor efter strålningen (och för att jag slarvar med ögondropparna) borde kanske ha haft glasögonen på mig så här i efterhand. Speciellt i kvällsmörker ser jag inte särskilt bra… Charlotte fick därför agera både bulldozer och ledsagare. Med mig i släptåg lyckades hon tränga sig fram genom hela startgrupp 3E för att nå fram till grupp 3D i tid till startskottet.

Starten går! Det lax- rosa ledet strömmar fram längs Stockholms gator

Vi hade sällskap nästan hela vägen, helt oplanerat. Under ett så här stort lopp (tydligen Europas största mil- lopp) så är det svårt att hålla koll på varandra. Dessutom har ju alla likadana tröjor på sig under just Midnattsloppet! Och för det tredje så är man sällan i exakt samma fysiska dagsform. Men just den här kvällen verkade det så. Ena stunden lotsade Charlotte mig framåt och andra stunden så var det jag som sicksackande ledde henne genom folkmängden. Under de första 3 kilometerna så sprang vi sida vid sida och småpratade. Sen försvann hon för en stund och jag trodde att vi hade dragit från varandra. Helt plötsligt i backen vid Sofia Kyrka så dök hon upp bredvid mig igen! Sedan försvann hon på nytt och poppade upp som gubben i lådan en stund senare. Så höll det på.

Jag och Charlotte, mycket nöjda med kvällens prestationer

Efter 6 kilometer fick jag ett samtal. Eftersom jag sprang med mobilen för att kunna lyssna på Spotify i lurarna så kunde jag också svara via headset. Det var mamma. Hon och Rickard hade tydligen både sett och ropat efter mig men jag hade missat dom. Inte så konstigt i och för sig, i mörkret så såg jag som sagt väldigt dåligt och hade fullt sjå att inte göra om samma sak som under Stockholm Maraton; snubbla på mina egna fötter. Eller någon annans för den delen. Dessutom ropar ju folk längs hela banan och både ”mamma”, ”Anna” och ”Sanna” låter ju som ”Hanna” så efter ett tag slutar man liksom lyssna. Hon bad mig i alla fall att hålla höger kant under resten av banan vilket jag gjorde och vid 8 kilometer så såg jag dom båda till min lycka! Det är en sån energikick att se någon man känner som står och hejar under ett lopp. Därifrån och sista biten så var jag slut i hela kroppen, mjölksyran sved i vader och lår, men psyket var totalskärpt. Fokus var bara framåt. Ett steg till. Och jag sprang lycklig, nöjd och stolt in över mållinjen och tog emot min lilla medalj.

Varför jag berättar om mina motgångar innan loppet, både psykiskt och fysiskt, är inte för att försöka upphöja min prestation. Jag fiskar inte efter uppmärksamhet, bekräftelse eller medlidande. Allt det klarar jag mig utan, för den enda kritik jag egentligen lyssnar på och tar åt mig av är min egen. Det jag vill försöka få fram är hur drivande tankarna är.
Jag hade det ju extremt kämpigt även innan maran. Då som nu så hade jag inte många löppass i bakfickan som förberedelse utan det var alldeles för många timmar på soffan av olika skäl. Men finns viljan där, och kanske någon som stöttar och uppmuntrar, så klarar man det mesta. Och känslan efteråt är fantastisk. Den blir om möjligt än häftigare om det har varit en lång väg dit.

Löpningen är bensinen till motorn som håller min bil i gång. Utan den skulle jag inte röra mig framåt. Utan den skulle jag inte återhämta mig så bra efter varje smäll jag får, det är jag övertygad om.
Den är också min morot. Prestationen ger mig egokickar och endorfiner, loppen som jag anmäler mig till blir drivkrafter. Målen som jag sätter upp, mina önskade personbästa, ger mig motivation och något att se fram mot. Att kämpa för. Det är väldigt nyttigt.

Det är viktigt att ha drömmar och mål, oavsett hur stora eller små dom är. Oavsett var du befinner dig i livet. Och om du råkar befinna dig på botten så är det viktigare än någonsin. Vad är ditt mål? Vad är moroten i livet som får dig att ta nästa steg, att höja blicken och sikta framåt? Har du inget aktuellt så se till att hitta något. Vad vill du åstadkomma? Kunna? Uppleva? Skriv ner.

Våga utmana dig själv! Som dom säger; sikta mot stjärnorna och landa i trädtopparna. Jag vill bli snabbast i världen. Men om jag klarar att sätta personbästa på milen och på maran så är jag grymt nöjd med det också 🙂 Cancern har slagit ner mig och tvingat mig att sänka mina mål något, men jag ska komma tillbaka. Sakta reser jag mig.

Dröm.
Försök.
Satsa.

Är du sugen på löpning? Vill du prova på för att se om det kan bli din grej? Kanske nästa års midnattslopp kan vara något att satsa på. Det är ett av de roligaste lopp jag sprungit.
Jag kan också varmt rekommendera sidan www.marathon.se. Här finns tips, inspiration och olika program för alla typer av löpare – nybörjare som elit. Under fliken ”loppen” kan du säkert hitta någon kul motivations- utmaning som passar dig.

Jag upptäckte precis att det har gått 19 dagar sedan mitt senaste inlägg.
19 dagar.
Det är ju mer än två veckor. Närmare tre till och med. Nog var jag medveten om att det var ett tag sedan som jag publicerade någon skrift, men inte trodde jag att det var så pass länge sen. Det är inte som att jag inte har skrivit, dagligen hamnar tankar och funderingar på papper med hjälp av en penna eller i ett utkast med fingrarnas smattrande på tangentbordet. Men inget av de inlägg som jag har påbörjat den senaste tiden har slutförts för att bli officiellt. Varför?

Det är inte så att jag inte har haft något att skriva. Jag har lätt till ord och hjärnan går varm dagligen. Dessutom så har jag, förutom vanliga vardagsbesvär, haft en del trassel med biverkningar av mediciner och diverse kontrollbesök som jag hade kunnat berätta om. Och tid – ja, det får man helt enkelt ta sig så det är ingen ursäkt heller. Nej, orsaken till min frånvaro är ganska komplicerad men jag väljer att berätta den korta versionen.

Det är inte bara bloggandet som jag medvetet har hållit mig borta från. Det har även varit sms, samtal, mail… ja, allt som har med elektronisk kontakt att göra. Även den sociala biten – öga mot öga – har varit lidande. Anledningarna till det är flera. Jag insåg helt enkelt för ett tag sen att jag måste ta semester. En riktig en. Utan sjukhus. Utan stress. Jag måste samla mig.

Under mitt senaste läkarbesök så kom jag och Per Ljungman överens om att jag ska göra ett nytt försök att återgå till jobbet från och med den 25 augusti. Det blir bara 25% till en början för att se hur det går, för att sedan trappa upp till 50%. Min energinivå den senaste månaden har varit extremt låg och jag har åter fått en släng av det besvärliga fatigue igen. Jag sover och sover men blir aldrig pigg. Det kan inte skyllas på att jag sover dåligt heller. Tvärtom sover jag som om jag vore medvetslös och hör sällan alarmet ens. Ett råd vid fatigue är att försöka vara aktiv, så jag försöker att ha något inplanerat varje dag för att ha en anledning att tvinga mig upp ur sängen eller soffan. Men efter varje aktivitet så måste jag vila en stund igen. Jag blir så trött att jag mår illa. För att så smått kunna återvända till jobbet igen, vilket jag längtar efter och verkligen vill, så behövde jag komma bort ett tag. Både psykiskt och fysiskt. Dessutom har kramperna i magen varit hemska emellanåt och den konstanta smärtan tar en oerhörd mängd energi.

Mitt senaste läkarbesök hade jag på måndagen den 28 juli. Förutom att diskutera återgången till jobbet så pratade vi naturligtvis också om magdilemmat. Professor Ljungman kände och klämde på min mage men kunde inte känna några avvikelser. Alla blodvärdena var fina så vi kunde utesluta en GVHd, bakterier och virus. Vad kan det då vara? Troligast är väl magkatarr eftersom symptomen ändå påminner om det. Sveda, kramper och illamående, speciellt efter måltider eller intag av vätska. Efter den psykiska påfrestningen som jag utsatts för, i samband med starka mediciner, så vore det inte märkligt om magen har sagt i från. Det brukar vara ett av de första ordentliga tecknen på stress. Så han ordinerade mig att försöka ta det lugnt och tugga Novalucol vid behov. Om det inte kändes bättre om någon vecka, eller om det plötsligt blev ännu värre, så skulle jag höra av mig. I så fall väntade gastroskopi för att verkligen kunna göra en ordentlig utredning. Och det mina vänner, det var jag INTE sugen på.
Jag frågade om vi kunde plocka bort några mediciner och fick därmed klartecken att trappa ner ytterligare på kortisonet till pytte 5 mg/dag. Kändes väldigt skönt! Snart är den borta.

Under veckan som följde efter det så mådde jag allt sämre. Jag blev mer och mer illamående. Kramperna blev värre på nätterna och kom tätare. Som följd blev jag ofantligt trött och tvingades ställa in de flesta av mina planer under veckan. Av det blev jag väldigt nedstämd… Jag kunde såklart heller varken jogga eller promenera och blev mest liggande på soffan. Det är inte heller någon boost för psyket direkt. Besvikelse från morgon till kväll. Under natten mot lördag den 2 augusti så fick jag sådana svåra smärtor att jag kallsvettig låg i fosterställning och trodde att jag skulle dö (mer eller mindre). Då övervägde jag allvarligt att åka in akut men just den stunden kunde jag inte ens resa på mig. Funderade på att ringa mor min, men hon hade samma morgon flugit till Kroatien och syster befann sig uppe i Härnösand.
Efter vad som kändes som en evighet måste jag ha slumrat in och när jag väl vaknade så hade krämporna minskat igen. Jag funderade på att åka in ändå men beslutade till sist att avvakta. Om inte annat så är det extremt ont om personal under helger och framförallt mitt under sommaren.

Under måndagen bestämde jag mig för att försöka vara helt utan Furix (vätskedrivande). Jag har fortfarande ansamlingar av vätska i benen som gör dom svullna och ömma men jag tänkte att om den är orsaken till att magen bråkar så är det värt stockar till ben. Jag var beredd att testa allt.

Samma dag hade jag återbesök på Käkkirurgin. Efter vad som antagligen var tidernas kortaste tandundersökning så konstaterades det att mina slemhinnor är återställda nu och att det inte finns några spår av alla de vanligaste oangenäma följder som kan uppstå efter en cancerbehandling. Vilken enorm lättnad! Men å andra sidan har det heller inte oroat mig för jag har inte känt av några sådana besvär på många månader. Dessvärre blev jag lite sen där och kom till blodprovsmottagningen 3 minuter efter att dom stängt. Pust och stånk. Proverna fick vänta.

Dagen efter var det dags för återbesök hos gynekologen. Klockan 8 skulle jag befinna mig på andra sidan stan, så det blev en tidig morgon. Exakt vad som sades behåller jag för mig själv då det här är sådan typ av läkarinformation som är privat. Men vad som inte är någon hemlighet är att som med allt annat i kroppen är även mina kvinnliga delar strålskadade och det jag kan lämna ut är att det ändå ser ut att snabbt gå åt rätt håll och jag återhämtar mig även på det området. Även det var en lättnad. Men alla de hormoner jag tvingas knapra just nu får stå kvar ett bra tag till.
Doktor Merzan ville även att jag skulle lämna några blodprover. Jag vill minnas att dom ska visa hur mina äggblåsor mår samt hur hormonproduktionen ser ut. Vilken tur att jag inte hann lämna proverna dagen innan! Så det blev en tur till Karolinska i Solna för att lämna rör med blod både åt Hematologen och Gynekologen. Nu ska väl alla vara nöjda och glada.

Efter att ha avklarat veckans obligatoriska läkarbesök så packade jag min väska och tog semester. Under sju härliga dagar har jag varit i vackra Örnsköldsvik och umgåtts med far, syster, kusiner och vänner. Jag har vilat mycket, läst en massa, joggat en del och försökt att återhämta mig mentalt. Höga Kustens natur och friska luft gör verkligen underverk.
Det verkar som att det hjälpte att plocka bort Furix och bara ta den vid behov, åtminstone lite. Svid och illamående är kvar (typiskt magkatarr) men krämporna har jag sluppit några dagar nu. UNDERBART!! Det var minsann på tiden.
Jag hade behövt åtminstone en vecka till i norr men hade bara mediciner för sju dagar och tågbiljetten var redan bokad och betald. Dessutom kallar plikten här hemma. Blommor ska vattnas, fiskar matas, räkningar betalas och mediciner ska hämtas ut på apoteket. Som en alldeles normal vanlig vardag.

Det jag kämpar med i skrivandets stund är tankar kring framtiden och döden. Tack vare bloggen och Ung Cancers facebook- grupp så har jag kommit i kontakt med andra i min situation. På gott och ont. För många går det inte alls bra… Det väcker hemska minnen och sorg inom mig. Och majoriteten som jag har pratat med har återinsjuknat. Vad är mina odds? Varför skulle jag överleva när så många andra inte gör det? Jag är fortfarande inte rädd för att dö. Det ska vi alla göra förr eller senare. Låt ske det som ska ske. Men hur mycket orkar jag satsa på framtiden om jag ändå känner slutet flåsa i nacken? Hur ska jag våga tro och hoppas?
Misstänker att jag knappast är ensam om de här tankarna och jag tror att det är sådant som de flesta överlevare måste ha hjälp med att bearbeta.

Nu är veckans antikropp- behandling slut och jag har en knöl på magen som är full med inpumpad immunoglobulin. Dags att krypa till kojs.

Bjuder på några av Örnsköldsviks fantastiska vyer ❤

Jag gav mig i väg i onsdagskväll. Trots årets varmaste dag. Trots magsmärtor. Trots att ingen annan som jag kände skulle vara på plats, varken som medtävlande eller support. Men jag var ju anmäld och hade sett fram mot Stockholm Kvartsmaraton i flera månader. Viljan och hjärtat är mycket starkare än hjärnan allt som ofta. Dessutom har det hänt att jag plötsligt mått mycket bättre när jag har hunnit springa en kilometer eller två.

De senaste dagarna har varit mycket tyngre än på länge. Det eskalerade snabbt från måndagens gnälliga inlägg. Kramperna blev värre, rivandet kom allt oftare och illamåendet höll i längre för att slutligen vägra helt att ge med sig. Jag försökte hitta ett samband, kan det bero på vad jag äter? Men nej, där finns ingen röd tråd. Kan det vara magkatarr? Kanske, men å andra sidan så har den typen av mediciner inte hjälpt heller (Omeprazol, Samarin, Novalucol…). Hmm. Jag står fortfarande dubbelvikt och undrande.

Så utsikterna för onsdagen var inget vidare kan man lugnt konstatera. Jag skulle försöka ta mig ut på en testrunda under tisdagen, men hela kroppen sa ifrån med råge. På onsdagsmorgonen vaknade jag och tvingade mig ut en liten vända innan det blev alltför varmt. För att prova på benen, känna efter i kroppen. Det kändes ganska okej. Det här kanske skulle gå trots allt?

Efter lunchtid så blev allt värre igen. Jag somnade matt på soffan, trots 10 timmar sömn föregående natt och vaknade 1,5 timme senare lika slut som när jag hade somnat. Illamåendet var dessutom värre än tidigare! Jag rotade genom medicinskåpet i förhoppning att hitta något som kunde hjälpa. Läste i bipacksedeln på två av dom som jag trodde kunde vara något. Dessvärre blev jag besviken. Ondansetron verkar främst i förebyggande syfte vid strålning och cytostatikabehandling. Primperan avråddes i samband med en del av de mediciner som jag tar dagligen. Jag vågar inte riskera att förstöra någon annan effekt, eller få fler biverkningar. ”Stå ut” blev lösningen.

 Jag packade ändå ner det lilla jag behövde och åkte in till Tanto. Det var ju trots allt bara 10,5 kilometer. Småpotatis jämfört med maran som jag stretade mig genom den 30 maj!

Zinkensdamms bollplan

Jag kom in i god tid och hann droppa väskan i värdesaksinlämningen och snöra på mig alla attiraljer. Pulsband, svettband, GPS- klocka, spellistan på Spotify… Förberedelserna brukar kicka igång mig. Men inte den här gången. Jag försökte verkligen att peppa mig själv på alla möjliga sätt och hitta energi, både mentalt genom uppmuntrande tankar samt fysiskt med koffein. Men det gick bara inte. Jag var så orkeslös… Det syns ganska tydligt på bilden här till höger. Ögonen är små och kroppen slak som okokt spagetti…
Pang – startskottet brann av 19:00 och jag susade i väg tillsammans med cirka 500 andra glada löpare.

Under 2,5 kilometer så kändes det som att jag skulle kunna ta mig runt. På en hyffsad tid dessutom! Sedan började det bränna till. ”Bara jag inte får ondare än så här så kan jag klara det” tänkte jag naivt. Jag kom en kilometer till innan magkrampen tvingade mig att promenera dubbelvikt. ”Om jag håller mig i rörelse och bara försöker att ta det lugnt så fixar jag det här” fortsatte jag hoppfullt att tänka. Jag ville ha den där medaljen, oavsett sluttid. Men när min Garmin- klocka visade på 5 kilometer så skrek kroppen förtvivlat till mig att sluta! Ge upp! Acceptera läget! Dessvärre var det ytterligare 700 meter till nästa station där det skulle finnas funktionärer. Det blev de längsta 700 meter jag någonsin avverkat…

Framme vid vätskekontrollen så bad jag om hjälp. ”Jag måste bryta loppet, jag klarar inte mer, magen krampar” förklarade jag uppgivet. När jag till svar fick ”stackare, men klarar du av att gå tillbaka till start?” så kom tårarna. Nej. Det gjorde jag absolut inte. Ett steg till så skulle jag svimma eller kräkas. Det var först när jag förklarade situationen närmare – cancerbehandling under lång tid, starka mediciner fortfarande, bieffekter etc etc – som det blev liv i luckan. Jag fick snabbt skjuts tillbaka till Zinkensdamm där jag hade mina värdesaker och kunde moloket ta mig därifrån och hem.

Den kvällen var jag ledsen, arg, besviken… Ja, känslan av nederlag var total. Jag har aldrig brutit ett lopp tidigare. Och aldrig någonsin efter så kort sträcka! Förbannade mage… Fördömda kropp!
Men efter att ha pratat tankar en stund med mitt favorit- bollplank så började jag tänka mer rationellt. Det är så lätt att slå på sig själv, men vad skulle jag säga till en vän? Eller överhuvudtaget någon annan som befunnit sig i samma situation? Jo, detta:
”Bra jobbat. Bara att du tog dig dit var stor. Att du ens startade med dom värdelösa förutsättningarna var en seger. Det krävs styrka för att lyssna på kroppen och klokhet i att följa det den begär trots att vilja är en annan. Det kommer fler lopp, det här var helt enkelt inte din dag. Var inte besviken på varken din prestation eller din kropp, det handlar bara om omständigheter”.

Dagen efter så såg jag det på ett annat sätt. Jag är envis och målmedveten. Det tar mig genom de allra mörkaste av dagar och har hjälpt mig enormt mycket i mina behandlingar och återhämtningen, men ibland så slår den tillbaka. Tur att man har människor runt omkring sig då som kan ta ner en på jorden igen.

Varför gav jag mig i väg till loppet i onsdags, trots att jag kanske borde stannat hemma? Varför ser jag redan fram mot nästa löparvända med detta kraftprov och hårda slit fortfarande så tydligt i minne och muskler?
Jo för att Curro ergo sum. I run, therefore I am.

Jag har något som driver mig, håller mig vaken och igång. Det är en del av motorn i bilen på livets motorväg.

Vad gör dig stark? Vad för dig framåt?

På måndag är det läkarbesök igen. Hoppas kunna få något för magen, eller kanske plocka bort någon medicin som kan vara orsaken till besvären.

(”Actually the phrase is: ”I think, therefore I am”, a philosophical statement in Latin made popular by René Descartes, a Western philosopher. The simple meaning of the phrase is that if someone is wondering whether or not they exist, that is in and of itself proof that they do exist (because, at the very least, there is an ”I” who is doing the thinking”.
In this case substitute run for think, and you will see that running is proof that one is alive. therefore ”am” alive.”
/okänd spekulant)

Förbannade mage… Vore det inte för den så skulle jag må riktigt bra nu! Den river och sliter, krampar och skriker. Jag är konstant hungrig, men så fort jag äter så får jag ont och mår illa. Moment 22. Den har helt enkelt sagt stopp. ”Inga fler mediciner”. För jag misstänker att det är antingen 1. medicinbiverkningar eller 2. söndertrasade slemhinnor av mediciner. Eller en kombination.

Tänk om det vore så enkelt att jag bara kunde sluta med dom i morgon… En dröm. Men så är det tyvärr inte. Jag måste fortsätta med alla piller ett bra tag till och för att klara pillren måste jag ta fler piller för att skydda magen (i mitt fall Omeprazol). Piller mot piller. Som att lösa våld med våld… Dumheter.

Jag har inte kunnat jogga eller varit särskilt aktiv alls senaste dagarna. På onsdagskväll går starten till Stockholm Kvartsmaraton och jag är anmäld. Till dess hoppas jag att min kista ska ha lugnat sig något.

”Sux to be my belly”

I dag fick jag träffa en ny person inom vården. Hon ska hjälpa mig att få ordning på alla mediciner. Jag har en läkare som sköter om min cancerbehandling och har skrivit ut mediciner för den, och en annan läkare som har skrivit ut min psykofarmaka. Totalt är det 15-20 olika mediciner och några av dom motarbetar varandra… Hon som jag fick träffa idag är utanför dessa två avdelningar helt och ska försöka byta ut de mediciner som inte fungerar så bra tillsammans. Jag hoppas på att må lite bättre sen. Framförallt skulle hon försöka hjälpa mig att hitta ett alternativ till den medicinen som gör mig trött, seg och mosig. Senaste tiden har jag somnat på dagtid för att jag varit så slut. Jag önskar få tillbaka lite av min energi snart. Jag har ju en arbetsplats som väntar på mig och som jag längtar efter!

En morgon när jag som vanligt slog på TV4:s nyhetsmorgon medan jag med ryggen vänd mot tv:n kollade genom min mail och lyssnade på halvt öra så fångade ordet ”cancer” min uppmärksamhet. Det gör ofta det nuförtiden.

Själv tror jag att stress är en enormt betydelsefull faktor. Det är allmänt känt att långvarig negativ stress, både psykisk och fysisk, försämrar immunförsvaret och nybildningen av celler i kroppen. Och dagens livsstil är ganska rejält annorlunda från för 100 år sedan. Våra krav på hur vi ska se ut, vara och leva blir allt hårdare. Det måste ligga något i det också…

De otäcka löpsedlar man ser då och då; ”Chips ger cancer”, ”Lightprodukter ger cancer”, ”För mycket kött ger cancer”, ”Din huvudvärk kan vara cancer”… Blaha. Ta det med en nypa salt. Förvisso får vi oss mer gifter och konstlade ämnen nu än på medeltiden, men jag tror inte riktigt på att det skulle vara svaret på gåtan. Det krävs så stora mängder av de produkterna för att man ska bli sjuk så det känns orimligt. Men löpsedlarna säljer ju lösnummer.

I mitt fall tror jag att det dels hade med stress att göra. Åtminstone återfallet. Men jag tror också att jag är en del av befolkningen som helt enkelt föddes med dåliga gener. Mina läkare har också spekulerat i det, jag har en tendens att bilda tumörer helt enkelt.

Mr. Akut Lymfatisk Leukemi (?)

När jag var yngre och försökte förstå mig på cancer så såg jag det som ett litet monster i blodet. En mutant. Helt plötsligt fanns den bara där. Jag tänkte att det från början var en snäll liten blodkropp som plötsligt en dag blev dum, kanske för att den hade det jobbigt hemma. Eller för att den var missnöjd med livet. Eller kanske trodde den att den gjorde något bra? Typ som självmordsbombare? Hen kände sig utanför och försökte få uppmärksamhet genom att sabba och förstöra. Den var ful och elak med egenskapen att kunna dela sig i rasande fart och därmed bilda en hel grupp av elakingar. Den levde på att äta upp andra celler och på så sätt ta över kroppen…

Man ska tänka på hur man lever. Träna regelbundet, ät varierat, stressa inte och sov ordentligt. Ta hand om dig helt enkelt. Men låt dig inte skrämmas av reportrarnas försök att sälja kvällstidningar. Du kommer inte att få cancer av din chipspåse på fredag.

Man kommer till en punkt i livet när relationen till ens förälder förändras. Mellan mig och mina föräldrar har detta inte infallit helt naturligt på grund av omständigheter. Jag har nämnt det förr; när man insjuknar så svårt som jag gjort så faller man tillbaka till ett barns behov. Man behöver hjälp med de allra enklaste vardagsbestyren och man blir beroende av människor runt omkring vare sig man vill eller inte. En del har sin partner att luta sig mot, på gott och ont eftersom det även tär på förhållandet. Jag har varit singel båda gånger som jag insjuknat i cancer och därför har det helt enkelt blivit så att det har varit mina föräldrar som jag främst vänt mig till.

Därför blev det inte riktigt för mig som för så många andra tonåringar som mer eller mindre frigör sig och klipper navelsträngen under övre tonåren. Jag var beroende av min mor & far på en djupare nivå och längre än mina vänner.

Men även jag kom till det stadiet i livet, så snart jag var frisk nog. Jag flyttade hemifrån och levde som många andra unga vuxna. Det vill säga tills för 9,5 månad sedan då jag insjuknade på nytt. Åter blev jag tvungen att släppa kontrollen över mitt liv och lägga det helt i någon annans händer. Jag var inte kapabel till någonting. Ekonomin tog min syster hand om. Mamma duschade mig. Båda två servade mig med allt jag behövde på sjukhuset, besökte mig dagligen, såg till att basbehoven var uppfyllda. Och pappa… Ja, han tog sitt pick och pack, åkte 50 mil söderut och flyttade in hos mig under de sommar- månader efter transplantationen då jag isolerades hemma på grund av infektionsrisken och behövde hjälp dygnet runt.

Jag måste verkligen säga, det är ingen lätt uppgift att ta på sig. Att passa upp på en cancersjuk som behöver hjälp med allt, som knappt klarar av att äta och som har ett 30-tal olika mediciner att ha koll på, samtidigt som hon eller han mår konstant illa och har smärtor i kroppen… det tär på vem som helst. Speciellt någon som under året ska fylla 73 år. Att vid den tidpunkten i livet behöva återgå till rollen som småbarnsfar i kombination med vårdare, det är verkligen enormt påfrestande. Men människan har enorm viljekraft. Under den period som jag behövde min gamla pappa så fanns han där. Med mer styrka än jag trodde han hade kvar.

Men när jag var stark nog att klara mig själv och det var dags för honom att åka hem till Norrland, då sprang tiden ikapp och energin sögs ur med rasande fart, Min fina far åldrades snabbt på kort tid. Precis som för 10 år sedan, då jag under tonåren föll ner i det svart hålet. Jag kommer alltid vara honom evigt tacksam.

Äntligen har jag nu fått chansen att återgälda honom lite. Nu börjar rollerna falla på plats igen. Han är min 74-åriga far och jag är hans 28-åriga friska dotter.

Jag lockade ner honom till Stockholm så ända sedan i fredagskväll så har jag fått rå om honom, och jag får njuta av hans sällskap under några dagar till. Det känns fantastiskt fint att få pyssla om honom som omväxling till förra året.

Jag, min far & min syster

Bäst av allt är att han kommer vara med under min födelsedag! Förra året firade jag den trasig, med slangar ur bröstkorgen, mager och utan hår… I år blir det annorlunda. Jag är på väg tillbaka. Jag är energilös och har oförtjänt ofta ont i mage och leder, men jag är fortfarande här och jag blir starkare för var dag.
28 år har passerat. Vad väntar mig framöver?

Det här är ett inlägg tillägnat alla anhöriga. Familjemedlemmar till en svårt sjuk person. I synnerhet syskon, och då specifikt systrar till någon med cancer eftersom det är dom jag kan relatera starkast till.

I lördags när vi firade årsdagen så tänkte jag mycket på de som inte finns med oss längre. Nära och kära.

Jag tänkte mycket på min älskade farbror Åke som gick bort i augusti 2013. Han bodde på Reimersholme, ön bredvid Långholmen som vi hade picknick på. Jag har därför spenderat mycket tid här, även om jag själv är uppväxt i Sollentuna, norr om Stockholm. Saknaden är stor.

Jag tänkte också väldigt mycket på vackra Malin Rydqvist. Kvinnan som stöttade mig under mitt återfall men som själv förlorade slaget mot cancer i december 2013. Bara sju månader har gått men jag kan tänka mig att det för hennes familj är en hel evighet.

Jag tänkte på allt som hon aldrig kommer att få göra igen, allt som hon aldrig hann uppleva. Det får mig att vilja ta tillvara på varenda minut, suga in varenda detalj av livet och bevara alla minnen klart och tydligt.

Under dagen såg jag ett inlägg som hennes syster hade postat på Facebook. Hon skrev att hon skålade för mig och min syster samt att om det funnits någonting som hon hade kunnat göra för Malin så hade hon aldrig tvekat.

Det togs flera foton på mig och Emelie under lördagen. När jag höll om henne på ett av dom så fick jag en plötslig och intensiv känsla av att aldrig vilja släppa taget. Som storasyster vill jag skydda henne från allt ont. Jag vill bana väg för henne genom livet, vara en förebild och en stöttepelare. Jag vill vara hennes trygghet.

Men cancern som drabbade mig har gjort att hon varit tvungen att utstå hemska saker som jag inte önskar någon annan… Hon har hjälplöst tvingats stå och se på medan jag vridit mig i smärtor, skrikit av rädsla, glidit ut och in ur medvetslöshet av tunga mediciner och varje kväll fått gå och lägga sig med oron av att inte veta om jag ska överleva veckan. Hon har klivit in i rollen som min beskyddare och tagit hand om mig varenda sekund jag har behövt henne. Jag bodde hos henne under många dagar i våras när jag hade permission från sjukhuset. Då försökte hon ständigt hålla mitt humör uppe med omvårdnad, närhet och lättsamma samtal. Hon duschade mig, matade mig och såg till att jag tog alla nödvändiga mediciner vid rätt tidpunkt. Allt utan att klaga en sekund, utan att för ett ögonblick lägga något ansvar på mig.

Emelie har vid flera tillfällen, men aldrig utan att kunna hålla tillbaka tårarna, försökt att förklara hur det känns att bara kunna se på när någon man älskar tynar bort. Den känslan av förtvivlan och maktlöshet som sliter sönder en inuti. Jag kan omöjligt förstå helt, ingen kan göra det som inte upplevt samma sak. Men jag kan ana mig till hur fruktansvärt det måste vara. Det är en av mina värsta mardrömmar.
Det enda som kan vara värre är det som Malins familj tvingades genomlida… Att först se henne plågas av sjukdomen och att sedan se livet försvinna ur henne. Bara tanken på det får mig att vilja skrika rakt ut av rädsla. Hur tar man sig genom något sådant? Jag tror inte att jag skulle kunna andas utan min syster, hon är mitt allt.

Malins familjs förlust, speciellt då hennes syster som jag mest kan relatera till, gör att jag värnar om mitt familjeförhållande mer intensivt än någonsin förr. Vi har så gott som daglig kontakt och ser till att hålla sams. Även med min far som bor 50 mil bort. Då känns det nästan extra viktigt att hålla varandra uppdaterade.

Nu är jag äntligen stark nog att kunna ta över rollen som storasyster igen. Jag kan åter få vara min lilla älskade systers beskyddare och vän. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag ska slippa den prövningen att behöva se henne lida, oavsett vad det gäller. Men om så sker så kommer jag att finnas där, till 100%. Jag ska göra allt vad jag kan för att underlätta för henne och för att göra varenda minut av hennes liv till det bästa möjliga – något jag inte tvivlar på att Malin fick av sin familj.

Det är med hela mitt hjärta som jag tror att hon levde sina sista månader så bra som möjligt, trots helvetet hon gick genom. Jag är övertygad om att hon sitter på molnen, dinglar med benen och vakar över sin familj.

Jag skänker alla mina tankar till de där ute som tvingas genomlida smärtan av att se någon man står nära vara sjuk. Till de som bara kan stå bredvid när någon man älskar tar sitt sista andetag…