Kriget i min kropp

Sjukgymnastiken har gjort underverk!

Jag kan själv knappt förstå hur snabbt man tappar muskler och bryts ner när man blir sjuk. Det gäller även en svårare influensa. Du har med största sannolikhet själv känt hur svag och matt man är efter att ha legat däckad i feber under 2-3 veckor. Man känner sig som en urvriden trasa.

Jag har ju upplevt det här flera gånger under 2,5 år. Men jag blev förvånad över hur mycket jag rasade nu, när jag ändå hade kommit rätt långt med det fysiska och inte alls tycker mig ha varit lika sjuk den här gången som tidigare. Naturligtvis skyndas nedbrytningen av kroppen på när man tuggar i sig immunhämmande mediciner och kortison som om det vore Läkerol. Det är därför läkarna säger till mig ”du ska med fördel träna för att kroppen ska orka med, men räkna inte med att bygga så mycket muskler medan du går på de här medicinerna”. Det handlar mer om att hamna på plus/minus noll. Och konditionen kan ju inte bli helt hundra innan mina röda blodkroppar har återhämtat sig. Men det som har stört mig har liksom inte varit att jag legat på noll utan att jag har legat på ett negativt värde.

Irriterande, frustrerande och deprimerande.

Hur som helst, min poäng med inlägget är något positivt!

Sjukgymnastiken hjälper mig mycket. Väldigt mycket.

Det finns många roliga prylar här! Man känner sig som barn
på dagis igen.
En av övningarna gör jag liggandes på rygg på den långa gröna
mattan. Jag håller en s.k. medicinboll i händerna, ovanför huvudet.
Sedan kastar jag den mot den lutande studsmattan i samma rörelse
som jag sätter mig upp. Den studsar mot mattan och tillbaka så jag
fångar den när jag sätter mig upp och rullar ner på rygg igen.
Som en situp med boll liksom!

Den sjukgymnast som jag har hittat håller till i Midsommarkransen där jag bor – bekvämt.

Han är knuten till landstinget och kräver ingen remiss – ekonomiskt.

Han är vänlig och kunnig – ett måste.

Jag vet inte exakt hur många gånger jag har varit där hittills, kanske 5-6. Den första var en slags kontroll. Jag fick berätta varför jag har sökt hjälp och prova på olika övningar och tyngder för att se vilken nivå jag behövde starta på. Ett mycket trist utslag. Jag var svag som en fågelunge och klarade inte att lägga på några vikter alls på maskinerna och fick istället göra en hel del övningar bara med kroppstyngden (som inte heller är en viktklass att skryta med). Förutom det så har jag ju väldigt ont främst i höger arm och hand, men även i resten av kroppen. Och jag är stel som en pinne och kan inte räta ut handen, så exempelvis en armhävning är omöjlig. Där fick jag hjälp med att hitta alternativa övningar som jag kunde klara av.

Jag fick ett litet program på fem övningar att göra under sommaren. Men ja… Jag slarvade…

Först efter sommaren kom jag igång på allvar. Förutom en enda gång då jag mådde illa och var helt sänkt av ett Hb på 86 så har jag verkligen kört på så gott jag kan varje gång!

Vi börjar alltid med en uppvärmning på 10-15 minuter. Senaste tre gångerna så har jag valt att jogga utomhus, medan väder tillåter, och jag gör det innan så jag har mer tid till styrka när jag kommer dit. Sen har jag ett nytt program med 10 cirkelövningar som jag ska försöka hinna så många varv som möjligt av. 15 reps av varje övning. Första gången klarade jag ett varv. Kort därefter två varv. Nu senast fixade jag tre varv! Och jag har dessutom gått i från att inte klara en enda vikt till att kunna hoppa upp två steg. Efter det hjälper han mig att bli mer rörlig genom att dra ut mina leder och mjuka upp.

En väl- symboliserande bild. En av alla de gånger som jag har
nollställt min Garmin för att börja om resan på nytt. Idag har
jag en ny klocka också, Garmin 225. Nollställd och redo.

Jag vill påstå att jag är på noll- nivå nu 🙂 Hans uppdrag är att se till att min kropp orkar med vardagen. Jag siktar alltså inte på att bli en body builder (än) utan att få en vardagligt, alldagligt stark kropp. En som tar sig ur sängen, klarar av att lyfta mjölkpaketet och att springa till bussen. Ja, kanske lite mer än så till och med!
Och han har lyckats. Nu tar jag mig inte ur sängen på grund av träningsvärk i stället. Mmm, en sån skön känsla.

Jag är också väldigt stolt över min envishet. I vanliga fall är jag duktig på att förringa min egen prestation. Men i just det här avseendet så inser jag att det inte hade spelat någon roll hur mycket andra hjälper om man själv inte kämpar. När det känns riktigt motigt tar jag stöd mot min mor som alltid har bra saker att säga. Hon är själv en träningsfantast och får upp mig på banan igen.
Och jag tittar på foton som den till vänster här som exempel. Eller bilder från när jag springer Stockholm Marathon. Sådana som får mig att känna ”jag MÅSTE få uppleva det där igen” i hela kroppen. Har du någon sådan? Kanske en bild på dig själv när du var i ditt livs form? Eller en där du var som allra starkast? Eller kanske en nummerlapp eller medalj från en tävling? Bara något som du kan klistra upp på kylskåpet och peppa dig med.

Till vänster här är ett sånt där fånigt glättigt pepp- citat, som råkar vara en av mina absoluta favoriter! Jag har det på kylskåpet, på svenska:
”Oavsett hur långsamt du springer, så varvar du alla som sitter i soffan”.

Sant, klokt och så genialiskt!

Älskar också Nike’s slogan: Just do it


Jag älskar träning och har alltid gjort. På dagis älskade jag ”Hopp & studs” som det hette. I lågstadiet var ”gympa” favoritämnet. Och så har det fortsatt. På bilden ovan har jag lycklig genomfört det 14 km långa bergspasset i Odeleite i Portugal. 2010.

Försäkringskassan…

Hittills har jag varit tålmodig med Försäkringskassan, jag har verkligen det. Dom har ett dåligt rykte om sig och dessvärre är det välförtjänt. Jag har muttrat om dom tidigare, men det var ganska länge sedan nu då jag i allra möjligaste mån undviker dom. Det har gått så pass långt att jag nu överlämnar de flesta av ärendena till den otroligt snälla Winterling på avdelningen för hematologi. ”Universitetsadjunkt” heter tydligen hennes arbetsroll… Inte för att det säger mig så mycket! Hon hjälper i alla fall till med det som har med allt efter cancerbehandling att göra, en hjälp för att komma tillbaka till livet så att säga.

När jag precis hade fått återfall så blev jag uppringd inom loppet av några dagar av en kvinna på just Försäkringskassan. Hon sa att hon hade fått in anmälan om återfall av leukemi och att jag nu var heltidssjukskriven. Frågan som följde var när jag kunde tänkas vara tillbaka på jobbet till 100% igen. Jag blev stum. Chockad frågade jag sedan om hon förstod vad en cancerbehandling innebär. Jag kunde ha flera år av cellgiftsbehandlingar framför mig i värsta fall. Hon mötte mig med en robotliknande framtoning, beklagade inte ens min situation utan rabblade bara rättigheter och regler. Jag svarade att jag inte hade en aning, jag visste ju inte ens om jag skulle överleva sommaren! Hon fortsatte med att hon måste skriva in något i systemet och kom fram till att ett år verkade lämpligt. Där satt jag med min dödliga sjukdom och bara tanken på en framtid var obefintlig. Jag lät henne skriva in precis vad f*n hon ville i sitt jäkla system. Min fokus var på överlevnad.

Jag har även hört skräckexempel på patienter som fått sin dödsdom och blivit uppringda. Frågan som följt har varit hur länge läkarna uppskattar att man har kvar, detta för att utbetalningarna ska portioneras ut på rätt sätt… Hur exakt det här stämmer kan jag däremot inte skriva under på men ärligt talat så skulle det inte förvåna mig. Orden ” något måste jag ju skriva in i systemet” ringer fortfarande i mina öron.

Sedan hade vi sporadisk kontakt. Mest handlade det om att hon jagade mig om sjukintyg och huruvida jag var redo att återgå till jobbet eller inte. Alltid med robotrösten utan medkänsla, eller med den korta framtoningen i mailen. Ju mer hon förstod min längtan tillbaka och att jag inte försökte utnyttja systemet, desto mindre kontakt hade vi.
Det är ett av de stora problemen med systemet. Alldeles för många utnyttjar det för att kunna få sitta hemma med betalt. Visserligen en undermålig summa varje månad, men man kan klara sig på den utan vardagslyx. Fast jag måste ju ge det ytterligare en förklaring som inte har att göra med några människors utövande av den dödliga synden Lättja. Det är systemets bristande kapacitet på att hjälpa hittills isolerade och sjuka människor tillbaka till vardagen igen, s.k. arbetsträning. Jag gissar att mer än hälften är i behov av det här stödet. Om du inte har varit sjuk under en längre tid, och suttit hemma ensam dag in och dag ut, då tror jag du har svårt att föreställa dig hur svårt det är att komma tillbaka. Jag hade själv aldrig kunnat gissa det, jag var både extremt social och kaxig innan jag insjuknade.

Sedan dess har jag fått byta handläggare. Efter kvinnan fick jag en man. Jag kan inte gå in på alla dåliga sätt han handlade på, både med ord som faktiskt sårade mig och den hjälp som han skulle ge. Om du har sett Försäkringskassans alla blanketter så skulle du förstå varför man behöver både stort tålamod och en stor machete för att ta sig genom djungeln. Otaliga gånger har det blivit fel, till och med när jag har bett om att få rätt blankett mailad till mig så har det blivit fel.
Vid ett tillfälle fick jag en felaktig utbetalning. Den var på några hundralappar, fastän jag var sjukskriven till 100%. Kul månad… Jag ringde och frågade vad som hade hänt och fick förklarat för mig att jag inte hade ändrat omfattningen på mina sidor. Jag svarade att jag hade fått åka in på akuten plötsligt och därför inte tänkt på det, men att jag genast skulle gå in och ändra och bad om att få resterande pengar så snart som möjligt. Mannen i luren sa ”du skulle ha gått in samma dag som du åkte in och ändrat, man loggar bara in på Mina Sidor”. Ursäkta? Inte f*n (ursäkta språket) tänker jag ”mina sidor, ändra omfattning” när jag ligger i ambulansen med sådan smärta att all morfin tagit med mig in i ett töcken?
Vi släpper det samtalet nu, känner hur blodtrycket stiger.

Den senaste handläggaren, ytterligare en kvinna, verkar dock tillmötesgående. Tyvärr har jag bara haft möjlighet att prata med henne en gång. Hon ringde upp mig för att be om Winterlings nummer då hon tydligen blivit sökt. Hon passade då på att lugnt, sansat och utan dumförklaringar reda ut lite saker som jag undrade över. Det som störde mig under samtalet var inte hon utan Försäkringskassans märkliga rutiner. Men alla dom synpunkter jag har skulle kräva ett eget inlägg.

Jag tycker att det är så synd att en instans som ska hjälpa sjuka människor mest bara stressar dom och får dom att må ännu sämre. Blanketter är det sista man tänker på som sjuk och i mitt fall ska jag hålla koll på att 3 stycken uppdateras samt att varje nytt läkarintyg postas i tid. Datumen måste matcha exakt, annars får man be läkaren om ett nytt. Senast miss- matchade det med en dag. Inte okej.

Vill i alla fall avsluta med att jag ändå har hört några som lyckats få bra handläggare och bra hjälp. Skönt att det finns några vänliga själar därute som gör allt för att hjälpa.

Tack för mig

En dag på sjukhuset. Igen. En hel sådan. När tar det slut?…

Så var jag här igen.

På Huddinge sjukhus.

Hematologiavdelning R52.
Rum 9.

Rum nummer 9

Sjukhuset där jag har varit under 2 år och 5 månader.

Avdelningen där jag blir hälsad på vid namn av alla och sköterskorna vet det mesta om mig, sjukdomsmässigt som privat.

Rummet där jag har fått ligga både när jag inkommit akut ibland men framförallt under blodtransfusioner, mesenkymalbehandlingar och antikroppsinfusioner.

Det känns som att det inte finns någon ände. Dom säger att alla tunnlar har ett slut, att jorden är rund och att varje väg leder någonstans. Jag har själv tatuerat in budskapet i nacken att inget varar för evigt. Men idag låg jag i sjukhussängen och tvivlade. Allt sunt förnuft och all logik som bortblåst. Bara hopplöshet och tårar kvar.

Jag mötte en vän i väntrummet. Det är sällan det händer för patienterna är många och ingen behöver sitta särskilt länge och vänta, vilket innebär att det bara handlar om minuter. Det var kul att se honom. Kul men ändå inte om du förstår. Han ska inte behöva vara här. Inte jag heller. Vi följs åt kan man säga. Jag är några steg före honom och så har vi kontakt med en kille som är några steg för mig. Vi har haft lite olika hinder, men samma vägar och vi är på väg åt samma håll just nu. När jag tittar på de framför mig så förstår jag hur illa det kan gå. Sedan kollar jag åt sidan, de som har klivit av den här vägen och kommit över till en ljusare sida och jag önskar så att jag vore där. Det var ändå fint att du var där. Det är skönt att inte vara ensam.

Tårarna var högst ofrivilliga. Jag gråter sällan bland folk utan sparar dom till jag kommer hem till min tomma lägenhet. Eller när jag står i duschen. Hur kommer det sig att man gråter där? Kanske för att man är blottad, ensam och liten igen. Inget smink, inga kläder och inga solglasögon att gömma sig bakom, bara nakenhet. Och vattnet som strilar drar med sig tårarna ner i avloppet. Jag känner mig ren både utanpå och inuti när jag kommer ut. Men oj, här kom jag ju plötsligt in på sidospår. Ursäkta. Tankar går som tankar vill.

Arbetsbordet men förberedda
sprutor och rör

Det räckte med att fina forskningssköterskan Carina kom in på mitt rum och berättade att hon sett i journalen att jag ringt in och berättat att GVHd:n blir allt värre nu. Ja, det räckte för att min damm skulle brista. Jag berättade mellan snyftningar att jag inte kan knipa ihop handen och tappar saker hela tiden. Jag visade att jag har ännu svårare att räta ut lederna nu än för en månad sedan. Fingrar, handled, armbågsled och axel. Allt strejkar och jag får svårt med vardagliga sysslor så som att plocka upp saker, tvätta ansiktet, dra upp dragkedjor, arbeta eftersom jag har ett kontorsjobb och mycket mer. Förbannat att det är höger hand som är värst drabbad! När jag visade hur stel jag är så såg vi hur det kröp fram en rand av rodnad på insidan av handleden. Handryggen svullnar. Jag har så svårt att förklara den här värken men jag tror att någon med artros kan förstå? Jag är rädd för hur långt det kommer att gå och speciellt om det fortsätter i den här takten. Kommer jag att kunna använda höger sida alls?

Det som jag har ännu svårare att förklara är bränningarna som kommit tillbaka. Du som följt mig sedan start kanske minns sommaren 2013, månaderna efter transplantationen. Jag hade en akut GVHd i huden som bland annat yttrade sig i en kraftig sveda och hetta på fotsulorna. Jag sov inte på nätterna utan ömsom vandrade runt planlöst i lägenheten, ömsom låg halv i sängen med fötterna i en hink med isvatten. Detta är tillbaka men ännu inte lika kraftigt. Händerna är värst drabbade men senaste veckan har fotsulorna börjar reagera. Det sker så gott som varje dag, och oftast flera gånger om dagen. Plötsligt är det där och jag vet inte vad jag ska göra eller ta mig till. Det är som att hålla händerna lite för nära en lägereld, eller känslan som följer efter en lätt brännskada efter att du fumligt nog har lagt handen på plattan. Så, ungefär. Det håller i sig någon minut eller två men jag vet inte riktigt för det känns alltid som en evighet. Jag försöker tänka på annat.

Stucken, tömd på lite blod
och tjusigt omlindad

Allt det här och lite till berättade jag för professor Ljungman som kom in en stund senare. Han såg lite bekymrad ut över att det plötsligt vänt igen och sa att man kanske ska börja med att höja Prograf- dosen (immunhämmande medicin) innan man tar vidare beslut. Den halverades av en läkare när jag kom in på akuten i somras vilket var aningen förhastat. Efter det har vi återgått till dosen innan – 1 mg på morgonen och 1 mg på kvällen. Men först vill han kontrollera koncentrationen i blodet, något vi inte har fått svar på idag så vi väntar till imorgon. Kortisondosen höjs så lite som möjligt, från 10 mg/dag till 12,5 mg/dag. Mer vill vi helst inte då jag reagerar kraftigt negativt på det. Jag ska även, förutom morfin och Ibuprofen, lägga till Alvedon eftersom dom tre har olika verkningsområden. Jag avskyr tanken på att peta ner ännu en kemikalie i min redan hårt utsatta kropp, men vad är mitt val? Jag fungerar inte normalt när jag går med smärta hela dagarna.

Jag frågade naturligtvis vad som händer nu. Jag får min sjätte mesenkymalinfusion idag, den som skulle vara den sista ifall det inte fungerade, och det har ju tvärtom blivit värre. Han svarade lite undvikande att det finns ess i bakfickan men att vi ska ta det sen och avvakta provsvar och liknande först. ”Tålamod, lita på mig” sa hans blick. Det gör jag.

Efter att han hade varit inne så väntade jag på mina nya celler som hade anlänt till avdelningen. Dessvärre upptäcktes det i sista sekund att dom var förstörda! Det har ju hänt vid ett tidigare tillfälle och då fick jag åka hem och återkomma en annan dag. Tack och lov behövdes det inte den här gången, men allt blev väldigt uppskjutet.

Tom avdelning R52-53

Först vid 12-tiden kunde Carina komma in med nästa batch av celler. Det betydde att studieprov nummer 1 kunde tas först vid 14:45 och studieprov nummer 2 togs 16:45. Egentligen stänger avdelningen 16:00 så stackars Carina fick återigen jobba över. Jag spenderade timmarna däremellan med att sova, besöka apoteket och sitta ute i blåsten och skriva

Besviken fick jag sedan ställa in de träningspass på SATS som jag skulle försöka mig på och som började 16:30. Hade verkligen behövt dom…

Den kille som kommer med stromacellerna på morgonen och sedan kommer för att hämta mina studieprover på eftermiddagen berättade att man ironiskt nog upptäckt vid en andra titt att cellerna som man i morse trodde var dåliga faktiskt var helt okej. Hah, om jag hade jag haft tid att berätta om mina senaste 2 dagars missöden så hade du skrattat gott åt det här. Dålig karma?
Först klockan 17:00 kunde jag lämna den då ödsliga avdelningen och 17:30 var jag äntligen hemma igen.

Som sagt, bekymmer och oro präglar just nu min vardag. Ovanpå det är det en ilska som dundrar fram okontrollerat då och då. Jag har inget tålamod till allt som far i golvet och stressen över att allt blir fel när jag bara försöker att vara.

Om nu tunneln har ett slut, när når jag det? Jag vill veta. Det skulle vara så mycket enklare att stå ut då.

Men mellan aggressionerna är jag glad!

Det vill säga att när jag är på jobbet så är jag glad.

När jag tränar är jag glad.

När jag träffar vänner är jag glad.

När jag sitter i soffan och tittar på min knäppa kanin som leker på golvet och studsar upp på mitt bröst för att gosa där jag halvligger är jag glad.

När jag kryper ner i min egen sköna säng på kvällen är jag glad.

Det finns så mycket fortfarande att vara glad över. Man måste bara anstränga sig för att påminna sig själv (och andra) om det hela tiden.

En ”trött och slut”- selfie

Dessutom är jag otippat den som envist håller sig ifrån förkylning och influensa nu, trots att så många runt om mig snörvlar, hostar och har ont i halsen.

Skönt som omväxling!

Jag är frisk, men ändå inte på ett sätt

Jag har ju ingen cancer i min kropp längre (ingen som vi vet om i alla fall). Men ordet ”frisk” är svårdefinierat.
Cancercellerna försvann bara några veckor efter insatta cellgifter. Det är den höga risken för återfall som gör att man inte blir friskförklarad direkt. Min återfallsrisk har minskat rejält. Det jag kämpar med så här långt senare är ju komplikationer efter tunga cellgifter, strålbehandlingar och stamcelltransplantationen.

Jag är pigg, jag är glad och jag är på benen. Jag har passerat tre milstolpar:

Jag gick till frisören i juni för första gången sedan jag tappade håret. Känslan var verkligen härlig. Jag kunde dessutom sätta upp håret i en toffs. En liten en, men den sitter kvar! När håret föll av tänkte jag ”den dagen som jag kan sätta upp håret igen så ska jag fira. Och det tänker jag göra!
Jag har kämpat på med att ta mig tillbaka fysiskt, trots att jag majoriteten av de dagarna har känt att jag vill lägga mig ner och sova i hundra år. Jag vill bara strunta i allt. Varför fortsätta försöka resa mig när någon jävel knuffar ner mig hela tiden?! Men något inom mig vill ändå fortsätta framåt. Jag tog några tunga löpsteg för en månad sedan, de första sedan jag fick åka in på akuten tre gånger i somras. Jag har kämpat på hos sjukgymnasten. Och idag deltog jag i mitt första spinningpass sedan jag insjuknade! Det var 30 minuter långt, för nybörjare och jag klarade nästa inget motstånd. Men jag lovade mig själv att inte sluta trampa. Och det gjorde jag inte!
Måndagen för tre veckor sedan, den 10 augusti, så klev jag in på kontoret igen. Jag försökte anpassa mig på nytt och under två veckor så jobbade jag 25%. Förra måndagen startade jag upp 50%. Första veckan gick fint, det var roligt och jag kan få mer gjort än när jag jobbade 25%, så det är lite mindre stressande. På den här nivån måste jag stanna ett tag, jag har alldeles för många läkarbesök och behandlingar fortfarande för att hinna med mer. Det är lika bra, för det är mer ansträngande än man tror att återgå. Många intryck, mycket nytt att påminna sig om och lära in på nytt och anpassningar. Roligt men energikrävande.

Jag är så glad för detta. Ett litet steg på det stora hela, men ett rejält kliv för lilla mig!
All den support och det stöd som jag hittills har fått, och fortfarande får, är ovärderligt för mig. Det hjälper mig framåt och ger små knuffar i ryggen när efter-cancer-tröttheten (https://www.cancerfonden.se/om-cancer/trotthet-vid-cancer) hamrar ner mig i golvet.

Så jag är frisk, men ändå inte. Förstår du?

+ Jag vill bli av med åtminstone 15 av mina mediciner.
+ Jag spendera minst hälften så många timmar på sjukhuset som nu.
+ Jag vill börja jobba 50% igen.

När jag kan bocka av dessa punkter.

När jag känner att livet är tillbaka på en alldeles normal berg-och-dalbana.

DÅ ÄR JAG FRISK I ALLA BEMÄRKELSER! 🙂

Jag var på promenad med 1 kilo söt- Lakrits idag.
Han har varit sjuk i luftvägsinflammation nyligen
och vi går båda på Bactrim. Men nu mår vi bättre!

Behandlingen med de coola cellerna för min bindvävs mående

Mitt tidigare halvtidsjobb känns numer som 75%. Då syftar jag inte på min egentliga arbetsplats utan den som är på sjukhuset. Det tär på mig. Emellanåt är jag inne 5,5 timme för Mesenkymal- infusionen och prover, dagen efter åker jag in igen för att ta ytterligare blodprover och för att få Privigen intravenöst vilket kan ta ett par timmar. Privigen är ett immunoglobulin (antikroppar som heter Ig-G) och som ska skydda mot lunginflammation. Jag slutade producera det efter transplantationen och löper därför stor risk att bli allvarligt sjuk om jag inte får det tillfört. Sedan är det läkarbesök med jämna mellanrum, både hos Per Ljungman och andra, jag måste komma ihåg att minst varannan vecka lämna blodprover, jag måste ha koll på mina dosetter och se till att jag har alla mediciner hemma – annars beställa mer från Apoteket – och hela tiden ändra i dom när doserna justeras. Jag går på sjukgymnastik och på behandling för bindvävsinflammationen… Så det är full rulle hela tiden. Egentligen är det ju inte direkt fysiskt utmattande saker – jag menar, hur tungt är det egentligen att ligga i en sjukhussäng? Eller ändra om piller i en dosett? – men psykiskt är det fasen som att springa en mil. Det spelar ingen roll hur lite jag har gjort under till exempel besöken och behandlingarna, jag kommer alltid hem trött och med huvudvärk. Det är som om väggarna på Huddinge Sjukhus lever på att suga energi från mig. När jag kliver in genom dörrarna och vidare genom de långa korridorerna, med målade väggar och rött golv, så får jag lite svårare att andas.
Varje gång…
Det slår inte fel.

Därför är det kanske inte så förvånansvärt hur skönt det var att få resa i väg två veckor. Eller ja – tio dagar. Det har varit så skönt att befinna sig 50 mil i från allt det där, få lite distans. Men jag hoppades att jag skulle ha hunnit komma ner i varv mer än vad jag har gjort. Det är så mycket som snurrar i mitt huvud och som gör att jag har svårt att sova, svårt att koncentrera mig och är allmänt virrig. Det handlar om allt som varit, allt som är och allt som kommer. Jag har precis kommit hem från Örnsköldsvik och förra måndagen så rullade allt igång igen. Under förra veckan hade jag åter behandling med Mesenkymaler, antikroppar och sjukgymnastik. Dessutom började jag ju att arbetsträna igen. Men det handlar om ovana. Jag måste få in de här rutinerna igen, precis som alla ni som kommit tillbaka från sommarsemestern. Visst faller man snabbt ur vanorna? Och sedan skaffar man sig nya under de få veckorna som att sova till klockan 10, gå runt i pyjamas hela dagen, bara göra det man känner för och sitta uppe med en vän (eller två) och ett glas vin (eller tre) till sent på natten. Det är rätt jobbigt att göra det lappkast som krävs sen när man plötsligt börjar jobba igen!
Alltså, jag behöver bara vänja mig vid surret i huvudet och bestämma mig för att bara lyssna på en liten del av det, liksom bestämma sig för vad som ska prioriteras. Sedan behöver jag träna på att vara ”här och nu” som alla pratar om. Det har blivit väldigt trendigt med Mindfulness och det förstår jag! Jag klarar bara inte av det själv. När jag utför en sak så håller jag redan på och förbereder inför de kommande sakerna. Hmm, inte särskilt hälsosamt. En sak i taget som mamma har tjatat på mig om sedan jag lärde mig att gå. Jag har alltid haft en hel drös med projekt på gång samtidigt. Multi tasking kan jag, men det är inte alltid man mår så bra av det.

Tillbaka till Mesenkymal- behandlingen. Jag tvivlar numer starkt på att den hjälper. Fast jag är inte helt hundra på hur jag ska bedöma det. Mina tidigare så stela ben (jag kunder ju inte ens gå ner på huk) är mycket mjukare. Däremot gör det ondare på utsidan av låren nu, där GVHn är som värst, jämfört med tidigare. Det är gropigt, stenhårt och det känns som att någon har boxat mig på benet… Slemhinnorna känns aningen bättre, jag behöver inte använda ögondroppar och salivstimulerande lika ofta som tidigare! Men något som har blivit mycket värre, och faktiskt gör rejält ont, är höger arm och hand. Jag får svårare och svårare att räta ut lederna och när jag använder handen (som jag ju gör hela tiden) så krampar det på handryggen… Jag har fått gå tillbaka till den dos smärtstillande som jag hade för några veckor sedan.
Nästa behandling med Mesenkymala (riktigt coola) celler är den 8 september och jag undrar om det inte är i samma veva som vi ska utvärdera behandlingen och se om den är värd att fortsätta med eller inte. Jag vill gärna ge den lite mer tid och hoppas på att läkarna ska gå med på det.

Lite kul information är att jag var den 11:e (om jag inte minns fel) som fick hoppa på den här studien och jag är den sista innan man sammanställer och utvärderar. Så det är bara jag kvar nu! Ska bli så spännande att se vad studien har visat.

Den senaste bindvävsmassagen innan sommaruppehållet fick jag den 25 juni, och det kändes att det var länge sedan. Jag fick min första efter hennes semester nu i tisdags och det var den femte behandlingen i ordningen. Jag tycker verkligen att det hjälper, om än bara för stunden. Jag kände verkligen veckorna här emellan att jag fick ondare och trots att jag försöker tänja och massera själv så har det inte alls samma effekt. Det gör dessutom så ont att jag inte blir särskilt motiverad. Och man masserar inte bindväven så som man masserar muskler och jag vet inte riktigt hur jag ska göra om jag ska vara ärlig… Ska faktiskt fråga henne nästa gång nu när jag tänker på det. (Om du läser det här Wiveca; påminn mig!) Så jag ska absolut fortsätta gå där så länge som det är möjligt. Fick ett bidrag av Ung Cancer i våras för att kunna ta en hel del behandlingar och jag har ännu inte använt upp hälften. Den organisationen är så jä*la underbar! Jag kan inte skriva det nog många gånger. Utan dom hade jag ju aldrig haft råd med den här smärtlindrande och uppmjukande behandlingen och det är inget som landstinget betalar som dom gör med sjukgymnastiken.
Så tack tack tack till er som skänker pengar dit! Organisationen är ideell så det är alla generösa bidrag som gör det här möjligt för mig och många andra cancer- sjuka.

Intresserad av Bindvävsmassage? Har tipsat om det tidigare för det hjälper för så mycket. Här är ett urval:

Bindvävsmassage är effektiv mot:

•    Cirkulationsstörningar
•    Reumatologiska sjukdomar, m fl kroniska inflammationssjukdomar
•    Muskelspänningar
•    Huvudvärk, även stressmigrän
•    Förstoppning och andra tarmproblem
•    Tennis- golf och musarm
•    Karpaltunnelsyndrom
•    Rörelseinskränkningar
•    PMS och andra hormonella besvär
•    Ryggskott, nackspärr, mm
•    Fibromyalgi

Kan rekommendera Odenplans Naturhälsa:/http://www.odenplansnaturhalsa.com/behandlingar-odenplans-naturhalsa/

Ha en fin helg och var rädd om dig. Värmen kommer göra min bråkiga bindväv gott!
God natt

P.S. Reserverar mig för stavfel och konstiga meningar eftersom jag som vanligt sitter uppe mitt i natten med svidande ögon och tungt huvud… Men det är ju då jag skriver som bäst!

En ny liten överraskning

Det här var lite tyngre än jag trodde. Klart man förstår att det är påfrestande att kastas in i ekorrhjulet igen, hur skönt det än är att vara tillbaka. Men det känns som att det är kämpigare nu än för ett år sedan? Misstolka mig inte, jag mår väldigt bra av att få börja jobba igen! Så jag vill helst inte att det poppar upp tankar i ditt huvud som ”det här är inte hälsosamt för dig”, ”stanna hemma några veckor till” och ”ha inte så bråttom”. Om det råkar dyka upp en sådan tanke, slå bort den och låt den inte bli till en åsikt. Något jag ofta får höra, och säkert du med, är ”lyssna på din kropp”. Tro mig, jag gör inget annat. Jag lyssnar lite för intensivt ibland! Men för att inte gräva in sig i det alldeles för mycket så kan jag avsluta stycket med att berätta att både jag och mina läkare vill att jag börjar jobba igen nu. I min egen takt förstås, men att jag ändå får försöka.

Första dagen tillbaka på jobbet. Det kändes lite märkligt att kliva in genom dörrarna som jag klev ut genom sista gången den 30 april. Tre månader är en lång tid..! Sen fick jag det första gikt- anfallet. Därefter har åkommorna följt varandra och jag har försökt återgå till arbetet vid några tillfällen under sommaren men kroppen har hindrat mig. Nu äntligen är den redo igen! Tanken ”men hur länge till kommer det vara den här gången?” dyker förstås upp i mitt huvud varje gång jag tänker på att återfå en del av livet igen. Jag har något litet monster på axeln som sitter och viskar obehagliga scenarier i mitt öra. Jag försöker ju att inte lyssna men det är inte alltid så lätt! Alla har väl en sådan rackare, vad säger din?

Jag är inte direkt rädd och jag går inte och funderar djupare på vad som kan komma härnäst. Men jag känner en hopplöshet som jag inte känt förut. Smäll efter smäll efter smäll efter… Ja, du förstår. Till slut så står man ju där i försvarsställning och vet inte riktigt om man vågar ta ett steg framåt eller om det bara kommer resultera i en ny knockout. Den känslan till trots så ska jag göra mitt bästa för att resa mig på nytt.

Ett första steg var de långsamma joggingturer som jag lyckades med i Örnsköldsvik.

Nästa steg tog jag de tre första timmarna på kontoret sedan jag sjukskrevs på nytt.

Mitt tredje steg var i slutet av förra veckan då jag såg till att ta mig ut och träffa vänner.

Tre pusselbitar som är viktiga för välmående = träning, psykisk stimulans och umgänge.

Min arbetsgivare Perido Skills
AB gav mig startplatsen!

Många såg både på Facebook och Instagram att jag hade tagit mig runt en mil på Midnattsloppet i Stockholm i lördags. Och ja, det var en ordentlig personlig seger. Jag trodde ärligt talat inte att kroppen skulle vilja. Precis som på Womens Health Half Marathon förra året så var jag beredd att bryta loppet. Jag började långsamt, höll koll på pulsen, kände efter för varje steg och såg till att jag höll mig inom den tempo- zon som jag hade förprogrammerat in på min Garmin under dagen. Allt för att inte pressa mig för hårt. Efter 8 km insåg jag att jag skulle klara av att ta mig i mål, jag mådde till och med riktigt bra! Förutom några irriterande 34 sekunder som skiljde mig från att pricka timmen så var jag nöjd. För tre-fyra år sedan hade det här varit ett nederlag. Nu är det ett jättekliv. Ja, jag får ta det bit för bit men tänker inte ha alltför höga förväntningar den här gången. Det får gå som det går och bli som det blir.

Den här första dagen på kontoret var i alla fall både spännande och nervös. Jag vet inte längre vad min roll är här och det kommer antagligen dröja lite innan jag kan få specificerade arbetsuppgifter. Min närvaro är ju inte längre självklar eller något att lita på. Min arbetsgivare och mina kollegor både accepterar och hanterar det på bästa sätt. Men jag har svårt för båda delarna och tycker att det känns jobbigt. Dessutom arbetar jag ju bara 25% än så länge så det hinns inte med mycket på dagarna! Man åker in, startar datorn, loggar ur och åker hem. Tack och hej! Första dagen möttes jag av både glada och omtänksamma kollegor och 457 mail. Det första var riktigt upplyftande, det andra… not so much. Det märks att man har varit borta ett tag. Det märks dessutom verkligen att jag bara fick släppa allt, från en dag till en annan. Men jag betade av de där elektroniska meddelandena ganska så fort ändå och från och med nästa måndag (24 augusti) så ska jag få känna på att gå upp till 50%! Tror att det kommer kännas mindre stressigt av erfarenhet.

Och du vet den där förvirringen, potatismoset i huvudet, dimman över minnet och tuggummit på kreativitets- centret som uppstår efter en längre tids semester och som hänger sig kvar en bra bit in på de första arbetsveckorna? Den där irriterande gröten bakom pannbenet som hindrar en från att komma ihåg sitt lösenord till datorn, vad kollegan har för intern- nummer eller hur man använder Excel. Kände du så efter sommaren? Tänk dig det och tjugo gånger värre. Jag minns ingenting! Det är som att någon gått fram med en lövblåsare i mitt huvud och som att mina kunskaper flugit ut genom öronen. Jag var ju på väg att komma i gång igen i våras. Men det blev så abrupt slut igen, jag kom liksom inte till skott riktigt. Och det är en sak när man har varit på sommarsemester och inte minns på grund av solsting, men min hjärna har ju gått in i någon slags överlevnadsposition och gjort sig av med allt onödigt kunnande för att få plats med information om mediciner och behandlingar. Full fokus på överlevnad, inte så mycket på Excel. ”Det är som att cykla” säger dom. Jo tjena. Vi får väl se. Jag känner mig som en förstaklassare igen.

Kanske är det därför jag kommer hem och är helt slut trots att jag bara jobbat 3-4 timmar? Kanske är det på grund av alla nya intryck som jag har tvingats till både två och tre power naps om dagen den senaste veckan?

Eller så är det för att min hormonproduktion somnat in.

Jodå, du läste rätt. Nog visste jag att det behövs östrogentillskott efter en transplantation. Livmodern faller i dvala, tillfälligt eller för alltid, och slutar producera detta kvinnliga hormon. Men nu kom en ny liten överraskning. Jag har känt mig lite konstig på senare tid och tjatat mig till en kontroll av hormonnivåerna. Min misstanke var att östrogenet var för lågt och att testosteronet var för högt.

För dig som inte vet det så har kvinnor också testosteron. Precis som att män har östrogen. Det är väldigt viktigt att ha stabila halter av båda hormonerna eftersom dom har många viktiga funktioner. När binjurarna blir ledsna så slutar dom producera testosteron och det är antagligen vad som har hänt mig… Misstankar finns om biverkning av kortison, men som vanligt kan det finnas andra orsaker (stress bland annat). Så här har jag gått och trott att jag har för mycket hormoner och så får jag tillbaka ett provresultat som skriker ut ”omätbara nivåer”. Snopet.

Till dig som får för dig att googla på testosteronbrist hos kvinnor ber jag att inte spekulera kring mitt sexliv, något som såklart är kopplat till hormonnivåer. Nej, det som jag känner av är trötthet och muskelsvaghet, något som lika gärna kan bero på hundratjugoen andra saker. Och varför jag envisades med att kolla hormonerna just nu är för att jag har reagerat på att håret på kroppen växer mycket mer och snabbare än förut. På huvudet är det tacksamt, men att raka benen varje dag är ingen höjdare. Det finns dessutom en ökad risk för benskörhet så jag måste göra en så kallad densitometri- undersökning nu. Då mäter man bentätheten med hjälp av en slags röntgen. Utifrån det tar man ställning till om man ska tillföra några hormoner eller inte. Testosteron i mitt fall eftersom jag redan får en hög nivå av östrogen tillfört dagligen. Förutom det enklare testet av testosteron som togs på hematologen så bad jag min privata gynekolog att gräva djupare (usch då, det där var inget bra uttryck i sammanhanget såg jag nu…) så i förrgår var jag på provtagningsenheten på Hötorget för att lämna ett specialprov som hon ska utvärdera sen. Nu är det bara att vänta och se.

Dagar har passerat med mesenkymalbehandling, antikroppsbehandling, bindvävsbehandling, sjukgymnastik, provtagningar, läkarbesök, järnbrist- fix och ändringar av mediciner. Allt detta sedan jag sist bloggade. (Kanske inte är så märkligt att jag är stressad och trött…). Jag ska beta av dom en del i taget eftersom det sker så mycket på alla fronter som jag vill berätta om. Men nu har jag ögonlock tunga som bly så jag återkommer.

Om du frågar hur jag mår så kommer jag svara att jag mår bra.

Och det är inget lur.

Allt är relativt, glöm inte det.

Sov gott!

Målet är mitt
och jag ska vinna det över mig själv.

Min 2-års dag och ormar & stegar

Min 2- årsdag passerade obemärkt. Även för mig – delvis i alla fall. Jag noterade såklart datumet, det är ett av de viktigaste i mitt liv. Såklart. Det är ju datumet som faktiskt räddade mitt liv. Eller, om man ska vara tokpetig. Det är datumet då min lillasyster – som är hela mitt liv – räddade mitt eget liv. Jag är fullt medveten om att jag har använt ordet ”liv” fyra gånger. Det är inget förvirrat fel eller tryckfels- Nisse som varit i farten utan för att jag vill trycka på det. Utan liv finns inget kvar, utan liv hade inte jag funnits kvar. Oh well. Att vara poetisk har aldrig varit min grej så nu släpper vi det.

Den 30 maj 2013 klockan 19:00 fick jag nya stamceller och mitt blodsystem föddes på nytt. Den 31 maj vaknade jag lyckligare än på mycket länge och med hopp om framtiden trots att jag visste att de närmaste månaderna skulle bli oerhört tuffa.

Tanken var att på något sätt uppmärksamma och fira årsdagen, som en liten påminnelse om hur skört livet är men såklart också ett bra tillfälle att umgås på. Det blev inte riktigt som jag önskade dock, få hade möjlighet att vara med, vädret var inte kul alls (hade hoppats på sol för grillning eller liknande) och framförallt mådde jag själv inte bra. Senaste veckorna med smärtsamma giktanfall och diverse annat hade sugit musten ur mig och jag var både slutkörd och nedstämd. Så ett firande kändes inte lockande. En utgång med vän den 30 maj, en lugn middag hos mamma och hennes sambo den 31 maj. Inte dumt det heller.

Det var en dag (en annan) när jag var ute i ett försök att börja jogga igen som jag fick en bild i huvudet. Det var av den pokal som jag fick av två underbara väninnor förra året efter att ha genomfört mitt fjärde Stockholm Marathon. Den hade ett plakat med inskriptionen ”Vinnare i 1- års klassen”. Det är ju inte enbart på skoj som man börjar fylla år från 1 igen efter en stamcellstransplantation. Förutom att hårsäckarna är pånyttfödda så är ju som sagt även blodsystemet det. Rätt roligt att följa allas årsdagar på forumet för transplanterade. ”Peter 5 år” under fotot på en karl runt 40- års åldern.

Bilden i huvudet av pokalen påminde mig sedan om firandet av 1- års dagen 2014 när jag drog ihop vänner och familj för en picknick på Långholmen och fest hos mig efteråt. Solen sken, jag mådde bra och jag var glad. Kände mig så stark trots att det inte gått mer än 12 månader sedan jag hade kroppen full av cancer. Märkligt att det blev som det blev i år, som att jag har backat ett steg. Det regnade ute, jag mådde inget vidare och kände mig nedstämd. Dessutom är min kropp mer nedbruten nu än då. Jag sprang alltså 42 195 meter för lite mer än ett år sedan. I år har jag som längst tagit mig runt 1000 meter. Och det med möda.

Hah, nu blev det här en ganska deppig text märker jag! Full med negativ energi och pessimism. Det var faktiskt inte alls min tanke. Jag konstaterade. Inget mer. Så här är livet. Man tar två steg fram och ett steg bak. Har du spelat ”Snakes and ladders” någon gång? Det går ut på att ta sig med tärning från start till mål, men på vissa rutor som man hamnar så finns en orm som man halkar tillbaka på. Och i nästa slag så kanske man hamnar på en ruta med en stege som tillåter en att klättra upp på spelplanen. Yep, ett av mitt och min kusin Elsas favoritspel som barn.

Så här är livet. Fullt med ormar och stegar.

Det är så konstigt hur vindarna vänder, man vänjer sig liksom aldrig.

Med en text på hebreiska i nacken så kommer jag aldrig att glömma det. Det står ungefär ”Inget varar för evigt”. Varken menat som det bra eller det dåliga. När livet suger så ska du bita ihop och härda ut. När allting flyter på och du har medvind… Njut! För tusan. Det kommer inte heller att vara för evigt. Stanna upp.

Jag kämpar på med just det. Att stanna upp alltså. Mina fingrar är alldeles blåa idag. Och inte är det av kyla! Nej nej, jag har varit ute i den norrländska skogen och plockat blåbär i den värmande solen och tystnaden. Lugnande. Med en yrsel som har börjat plåga mig igen sedan i morse så inser jag att jag står vid en farlig kant nu och lite behövs för att falla. Så jag måste lägga om mitt tankesätt. Det här inlägget är alltså inte i första hand skrivet för dig, jag vet inte ens vem du är eller om du behöver rådet. Det är för mig själv. Hanna, läser du noggrant? Det här är viktigt. Läs det igen. Och imorgon igen. Det tar tid att ändra ett beteende vet du.

Ikväll blev det film med min far och bär med grädde till det.

Ha en fin lördagskväll!

Tur ändå att det inte är i fötterna som jag har ont

Igår kring lunchtid tog jag mig ut och runt en vända. De senaste dagarna har jag haft en envis huvudvärk och ett obehagligt illamående. Det enda jag kan koppla det till är järndropparna som jag försöker komma ihåg att ta mellan måltiderna. Hur som helst så var det behagliga 17 grader ute, svalkande frisk norrländsk luft och växlande molnighet. Första sträckan ville jag bara vända om och gå tillbaka hem. Men något inom mig kände ändå att det här var bättre för mig än att lägga mig på soffan. Efter en stund släppte äntligen dagens huvudvärk.

Ömsom joggandes, ömsom promenerandes tog jag mig framåt. Det är väldigt kuperat och bra träning med vacker utsikt över Bäckfjärden och bergen.

I våras var jag snabb att anmäla mig till ett lopp som går i september. Istället för alternativet på 5 kilometer så tänkte jag då att jag gott och väl skulle hinna få upp både sträcka och fart i benen innan dess. Då visste jag ju såklart inte att jag skulle bli sjuk igen. Och igen. Och igen. Så nu börjar jag om från noll på nytt, efter enormt övervägande av ”är det värt det fortfarande?” och ”orkar jag fortsätta försöka?”. Men det är klart man gör. Min vilja är det sista som dör.

Så kilometer för kilometer jobbar jag mig sakta upp igen. Det får ta så lång tid som behövs. Jag vill bara ta mig i mål i september, tid kvittar. Hade det varit för 3 år sedan så hade jag känt enorm press. Endast från mig själv. Kraven jag ställde var höga. För ofta var dom högre än vad jag någonsin kunde leva upp till. Springa 2 mil varje kväll. Pressa mig neråt i minuter varje gång.

”Jag kan ju inte småjogga in i mål, eller springa milen på mer än 50 minuter – vad ska folk tro?”. ”Jag måste ha ett bra löpsteg och vara snabb nog, andra kommer ju att titta och heja” . Den sortens tankar gjorde mig inte det minsta gott. Och inte blev löpningen särskilt kul när jag satte en piska bakom ryggen på mig själv. Personbästa efter personbästa gjorde mig inte heller lyckligare, för man kan alltid bli bättre.

Nu är det annorlunda. Tack och lov! Jag är glad om jag tar mig runt kvarteret en dålig dag. Får jag stå på startlinjen i september och dessutom ta mig i mål så lovar jag att vara tacksam.

Vi måste sluta vara så hårda mot oss själva. Och som jag har nämnt så många gånger tidigare – ta inget för givet. Allt kan vara förändrat imorgon. Från att den ena dagen pressa mig själv flera mil och ändå inte vara nöjd när jag kom hem, till att ligga på Karolinska sjukhuset i Solna med en dödlig sjukdom. Jag tycker såklart inte att man ska gå och vara rädd och orolig varje dag! Det är inte jag heller, trots två cancerbesked. Men jag kommer inte längre räkna med att saker blir som jag har tänkt mig, och jag kommer aldrig mer att lura mig själv till att tro att jag har kontroll och styr över mitt eget liv.

Jag vet att jag har tjatat om det här flera gånger. Men det är så viktigt!

Att ta sig ut i naturen och jogga har dessutom en viss smärtlindrande effekt tack vare alla endorfiner och allt adrenalin som kickas igång. Det behöver jag för just nu har jag väldigt ont. Jag hade plockat ur både Alvedon och Ibuprofen ur dosetten och dessutom sänkt min dagliga morfindos för ett tag sedan. Det gick fint till en början och jag hann till och med tro att GVHd:n på riktigt har avstannat. Men nu har det satt fart igen. Förra veckan kände jag ändå att jag hellre stod ut med lite mer krämpor för att slippa öka på kortison och värktabletter igen, men nu orkar jag snart inte längre. Höger handrygg gör så ont, den krampar och jag går med konstant molande värk, och det blir allt svårare att sträcka ut armen, räta ut fingrarna och vinkla handleden. Jag kan inte längre greppa ordentligt och tappar hela tiden saker i golvet. Jag kan inte ha det så här. Uppenbarligen har inte Mesenkymal- behandlingen gjort den verkan som jag så innerligt önskar, åtminstone inte än. Så nu har jag backat ett snäpp med att dosera in Ibuprofen morgon och kväll, och antagligen kommer jag snart backa till ursprunglig morfindos också. Men jag är ändå lite tacksam över att det är i händerna och inte i fötter och ben som jag har så ont och sådana svårigheter med rörelse. Tänk om jag inte skulle kunna varken jogga eller gå. Nej, jag vill inte ens tänka på det.

Händerna fungerade i alla fall tillräckligt väl för att plocka lite blåbär och smultron som jag hittade längs med vägkanten! Yes! Det är en av många uppskattade saker här, att bara kunna kliva ut från stugan och plocka bär som jag annars betalar ockerpriser för i Stockholm. Smakar sommar och barndom.

Trotsa sommarens skitväder och hitta andra saker att njuta av, jag kämpar med att göra samma sak! Vädret går inte att styra över, men hur du väljer att spendera dagen och ta emot intryck bestämmer du över.

Må gott och ha en fin helg!

/benen tar mig framåt men just nu går det så sakta/

/viljan är min enda odödliga del, ställ mig i graven jag kommer inte ligga ner/

/det finns ingen genväg, bara en väg, spring tills det känns i din benväv/

/spring, för inget som lever står still, spring, jag vet att du vet vad du vill/

/målet är mitt, jag ska vinna det över mig själv/

Det viktiga järnet som jag saknar

Nu har jag fått ha det lugnt några dagar. Inga plötsliga yrsel- attacker, inga turer till akuten, inga nya ovanliga diagnoser.. Man får vara glad för det lilla!

Det är ”bara” allt det vanliga (åtminstone för mig vanliga) som t.ex. GVHd- symptom och medicinbiverkningar. Speciellt påtagligt har det varit med ont i magen och illamående. Skulle kanske fått förhoppning om en eventuell oplanerad graviditet eftersom kännetecknen finns där och längtan efter barn fortfarande är så stor. Men så blir jag påmind om att äggstockarna har strålats sönder och att mina möjligheter till barn på naturlig väg har uteslutits av läkare till min stora förtvivlan… Så med ganska stor säkerhet skyller jag det här på allt järn jag nu måste trycka i mig på grund av anemins. Jag tar en hutt Blutsaft/dag och Niferex morgon och kväll, när jag kommer ihåg. Rackar’n ska tas på fastande mage, en timme före eller två timmar efter måltid. Alla andra mediciner tar jag i samband med mat så dom här glöms lätt bort! Jag bad professor Ljungman att slippa tabletterna eftersom dom har en dålig inverkan på magen och frågade om alternativ. Han sökte runt lite och hittade att man kommit ut med Niferex- droppar! Dom bör ju vara snällare mot magen eftersom dom inte behöver smältas ner i magsäcken tänker jag. Värt ett försök Men dom ska blandas ut med vatten och drickas med sugrör för att inte missfärga tänderna och det smakar ungefär som att dricka utspätt blod. Kan vara bra att veta om man överväger droppar istället för tabletter.

Men järn överhuvudtaget är knepigt för kroppen har extremt svårt att ta upp det. Bara 5-10% av det järn som finns i kosten tas upp av kroppen! Dessutom hämmas upptaget av kaffe, te, choklad, vin, mjölk, soja… och en hel del andra livsmedel. Ännu en anledning till att ta järntillskott på fastande mage för allt det där håller man ju inte koll på. Att järn däremot tas upp lättare tillsammans med C-vitamin är ingen myt, så man kan mer än gärna dricka lite juice eller äta en apelsin samtidigt. Fick lära mig mycket sånt här när jag jobbade som hälsokostrådgivare. Hört den där om att man kan suga på en rostig spik för att få i sig järn? Jag hoppas att du förstår att just sådana ”råd” är bluff, båg och rent skoj!
Som nämnt ger järn dessutom ofta magont. Så om jag nu ska spekulera, vilket egentligen är onödigt eftersom jag aldrig får veta, så är min bråkiga mage och mitt störande illamående antagligen effekt av
1. Järn som jag nu försöker få i mig i ganska stora mängder.
2. Lite magkatarr orsakad av alla de mediciner jag fortfarande stoppar i mig.
3. Den stress jag nämnde i tidigare inlägg och som jag även tror orsakade yrsel, dubbelseende och två besök på akuten…
Kanske är det alla alternativen hopblandade i en härlig problem- kompott?

Hehe, nu blev det här visst en liten Fe- skola såg jag (Fe är beteckningen för järn som alla säkert känner igen). Inte meningen men det kan ju alltid vara bra att kunna, anemi eller inte. Fundera över hur du äter så slipper du kanske framtida problem. Speciellt kvinnor bör göra det, det är vi som drabbas mest.
Hittades en liten näringstabell när jag försökte se över min egen kost och vad jag bör ändra på:

Näringstabell: exempel på livsmedel med hög procent av RDI

Järn (Fe)	Procent av RDI vid 100 gram
> 60 % av RDI	Sojabönor (60 %), Sesamfrö (104 %), Solrosfrön (104 %), Bockhornsklöver(335 %), Gurkmeja (235 %), Lever (67 %)
30 – 60 % av RDI	Nypon (30 %), Bruna bönor (36 %), Röda bönor (49 %), Vita bönor (39 %),Mungbönor (55 %), Linser (49 %), Ärtor (43 %), Kikärtor (49 %), Havre (38 %), Vetegroddar (57 %), Hirs (34 %), Sötmandel (37 %), Cashewnötter (43 %), Linfrö (59 %), Nässla (31 %), Renkött (56 %)
8 – 30 % av RDI	Grönkål (12 %), Brysselkål (10 %), Spenat (14 %), Kronärtskocka (11 %),Svamp (10 %), Vitlök (10 %), Katrinplommon (14 %), Bondbönor (14 %), Råg(24 %), Bovete (27 %), Ris (12 %), Pasta (9 %), Valnötter (15 %),Hasselnötter (26 %), Jordnötter (23 %), Chili (9 %), Persilja (26 %), Köttfärs(14 %), Griskött (8 %), Ägg (14 %)

Som avslutning på det här ämnet så tänker jag skryta med ett Hb- värde som efter månader ÄNTLIGEN har stigit! Jag kände det nog allt. Från 86 som jag hade för två veckor sen så har jag nu 104! Vet ju förvisso inte om jag kan ta mig äran eller om det är tack vare de två påsar blod jag fick då. Det märker vi vid nästa provtagning om jag bibehåller det värdet (eller till och med höjer det?..) eller om det börjar sjunka igen. Då måste det göras vidare utredning. Något specifikt järn- värde hade inte tagits, men det tar ändå så pass lång tid från det att man adderar järn till att det syns förändring i kroppen. så det är ganska oviktigt just nu.

Mina andra siffror i kroppen verkade inte vara så anmärkningsvärda. Syster Kerstin hann inte riktigt kika på om det fanns några stjärnor vid dom (dvs symbolen för att man ligger utanför normalt intervall) men hon påpekade att en läkare redan tittat på proverna och i och med att ingen hört av sig så är det inget som är oroande. Inte dumt för att vara jag. Inte dumt alls.

Så nu tänker jag ta semester. Semester från allt vad sjukhus heter! Medicinerna ska ju med såklart, även om jag gärna skulle ”råka” glömma dom hemma. Men inga behandlingar eller så. Blogga lär jag göra ändå, det är en del av min cancer- & transplantationsbehandling som jag faktiskt tycker om.
På måndag tuffar tåget upp till underbara Örnsköldsvik och när det 13 dagar senare tuffar tillbaka till huvudstaden så är min förhoppning att den stress jag känner över allt i livet just nu ska ha smält och runnit av mig i skön varm sommarsol, blivit trampad på och begravts i de norrländska skogarna där den ska ruttna bort utan att någon kommer sakna den.
Det finns så mycket vettigare i livet än att tillåta kortslutning i hjärnan över obetydliga saker. Inte sant?

Orsakade jag det här omedvetet och okontrollerat?…

Peppar peppar, ta i trä. De senaste två dagarna har förflutit utan spår av yrsel! Det känns så märkligt att ha varit så himla dålig och helt plötsligt må bra igen utan att förstå vad som hände. Som att det blåste en kraftig storm genom hela mig som rörde om allt inombords, sedan försvann den lika snabbt och oväntat som den kom. Jag ville ha svar men inser och måste acceptera att vissa frågor förblir olösta och det är bara att gå vidare.

Men spekulera kan man och jag har en teori som jag tror ganska hårt på nu när inga prover visat svar på annat. Helt enkelt STRESS. Inte det att jag springer från punkt A till punkt B för att hinna vidare till punkt C, Eller jo, ibland är det såklart så också. Men det jag tror small till nu var en reaktion på mental stress under lång tid. I flera inlägg har jag nämnt nu att jag känner mig orolig och jäktad inombords. Kortfattat handlar det om att få i hop vardag (komma tillbaka till jobbet, träna för att hålla mig frisk, träffa vänner etc) med det faktum att jag ännu inte är helt frisk (all kontakt fram och tillbaka med Försäkringskassan som hela tiden kräver nya blanketter, kollen på läkarintygen, medicinhantering så som att beställa och hämta ut i god tid, läkarbesök, behandlingar…) Om man vill gräva ännu djupare i säcken så bär jag även på en hel del händelser och trauman som visar sig i form av ångest och posttraumatisk stress. Inte konstigt att kroppen lägger av och hjärnan får kortslutning. Det var en propp som gick helt enkelt.

Tack och lov tror jag att det mer var en varningssignal än att jag faktiskt har smällt rakt in i den ökända väggen. Jag måste göra en förändring i tänk och beteende innan jag plötsligt en dag inte kan resa mig ur sängen. Jag har sett sånt hända. Tro mig, det är inte värt det!

Jag är väldigt rädd att bli sjuk igen av att stressa.

Det här är några av alla de saker som stress gör med kroppen:

Kortisolnivåerna höjs och ändrar ämnesomsättningen och stör sömnrytmen.
Man blir grinig, får minnessvårigheter, humörsvängningar och riskerar depression.
Förhöjt blodtryck
Sänkt immunförsvar
Brist på olika mineraler och vitaminer då kroppen får svårare att ta upp dom

Läkarna sa till mig i tidigt skede ”Du får VERKLIGEN INTE stressa. All typ av stress i din situation kan resultera i ett återfall om du har otur eftersom kroppens immunförsvar kraftigt reduceras”.

De orden ringer såklart fortfarande i mitt huvud.

Som sagt, förändring krävs. Men det är lättare sagt än gjort. Ett beteende slutar man inte bara med från en dag till en annan.

Fakta om stress från vårdguiden

Bra info här på stress.se

Jag fick en blodtransfusion för en vecka sedan, nämnde jag det? Jo det gjorde jag nog. Två påsar. Ännu vet jag inte vad Hb ligger på nu efteråt, först på tisdag ska jag lämna nya prover. Men jag kan säga att det har gett resultat! Förutom de rent synliga som att läpparna har skiftat färg från blekt rosa till en rödare nyans, så känner jag det i hela kroppen! Värdet är inte återställt, det krävs mer än två påsar och jag har dessutom fortfarande en kraftig järnbrist som ska åtgärdas med Blutsaft, järndroppar och att se över kosten. Men det är som att ha blivit dopad. Jag var ute i solen och joggade idag. För första gången på länge så känns det inte som att bröstkorgen ska sprängas när jag rör mig framåt! Jag höll en lugn fart och lyckades jogga hela vägen utan att stanna. Hurra! Stor lycka! Sträckan jag sprang, eller tiden jag sprang på, är helt oväsentliga att nämna. Det var känslan av att ha lyckats med något jag saknat så himla länge som jag vill förmedla. Man kan vara nöjd om man sänker alla krav. Jag har en lång lång bit kvar och känner jag min kropp rätt så kommer jag att tvingas resa mig från marken fler gånger inom en snar framtid. Men nu har jag tagit det första steget igen åtminstone.

Jag var på väg att lägga upp en svettig jogg- selfie, men det gör ju alla. Dessutom är dom aldrig särskild fördelaktiga och ganska skrytiga. Men jag tänkte mest för att visa att det fortfarande är jag som sitter här och skriver och inte någon ersättare. När det börjar gå bra så undrar till och med jag ibland om det här verkligen är mina ord.

Men det var så sent som igår som jag visade att jag (och Lakrits) fortfarande existerar, så jag avslutar med en bild på känslan istället!