maj 2016 – Kriget i min kropp

Jag fyller 3 år idag!! :D

Måste även som ett litet p.s. till tidigare inlägg få berätta en lite mysigare sak.

På dagen idag fick jag mina stamceller!

2013/05/dag 4 – sista strålningen & transplantation

Emelies överproduktion resulterade i endast en skördning och cellerna gjordes i ordning samma dag medan vi glada och exalterade satt på en gunga utanför sjukhuset i solen och njöt av livet. Senare på kvällen pumpades det nya livet in i min kropp ❤3 år fyller jag alltså idag och jag kommer tänka extra på den glada dagen som var då och njuta av att vara här och nu lite extra.

Tack Emelie för mitt nya blodsystem!.

Jag har firat detta på olika sätt under tre års tid, men förra året fick jag inte till något. Trötthet och nedstämdhet gjorde att jag inte orkade ordna något särskilt.

Dagen efter, alltså i går, var det söndag och jag ville ta ett glas bubbel med nära vänner. Ingen av de jag frågade hade möjlighet så istället, som plan B, åkte jag till min mamma för att äta grillat som hon och sambon skulle bjuda på. Då visste jag inte att ödet var inne och trixade igen. Min mammas sambo hade bjudit över en vän. Denna vän blev till en bekant för mig, som sedan blev till en nära vän som till slut blev den underbara stöttande pojkvän som står vid min sida idag. Ikväll blir det en middag för oss.
Tack för att du finns, älskar dig.

Om sorgen och barnet

Nu, äntligen. På ett mysigt litet rum på Yasuragi, med utsikt över skog och vatten, har jag både tid, ro och tysthet för att kunna fortsätta på Malmö- resan. Det är så händelserikt hemma och runt omkring mig hela tiden så det dyker alltid upp sådant som kommer emellan mig och skrivandet.

Anledningen till att jag vill fortsätta berätta om den resan är inte för att dela med mig av alla små detaljer om vad vi åt, hur hotellrummet såg ut eller vilka som uppträdde på scen – även om jag antagligen kommer nämna lite om det också för att ge en känsla! Men helgen bjöd på så mycket stormande känslor som följer med cancer, egna minnen som kan ge en bild av hur det känns att behandlas och kunskap som jag känner är viktig att sprida.

Jag berättade i senaste inlägget om första kvällen under middagsbuffén då jag och Emelie träffade två andra kvinnor med olika cancerformer och erfarenheter. Jag lär mig verkligen något nytt om denna komplexa sjukdom hela tiden. Efter att ha pratat länge med dom, samt lekt lite med Instagram- printern där man kunde skriva ut sina foton från Instagram som hade hashtag #ungcancerfestival (sök på det om du vill se lite av helgens olika upplevelser) så gick jag och Emelie upp på rummet för att slappa lite. Vi var så sega efter dagen så det kändes skönt att komma undan lite. Vi roade oss en stund med olika YouTube- klipp till vi kände att ögonen sved. Emelie somnade ganska omgående men min natt blev inte lika vilosam. En bit efter midnatt låg jag fortfarande och stirrade i taket samtidigt som jag blev stressad över att vi skulle upp rätt tidigt för att hinna äta innan första föreläsningen, så efter många om och men rullade jag ur sängen och tog en sömntablett. ÄNDÅ sov jag oroligt hela natten då jag vaknade upp flera gånger och drömde mycket märkligt.

Efter den härliga frukosten var det alltså dags för första föreläsningen. Som jag tidigare berättat så var hela festivalen indelade i olika block och i varje block hade man ett antal aktiviteter att välja på. Det här var en föreläsning om fertiliteten efter cancer. Det är ju ett väldigt viktigt ämne att ta upp, speciellt när det gäller ungdomar, och jag tycker att Ung Cancer är bra på att belysa det. Tyvärr är det inte mycket som man får veta något om just det innan en cancerbehandling, även om man mer och mer förstår vikten av det. Jag vet inte om det är för att läkaren inte vill skrämma upp patienten eller om det är för att man inte anser att det är viktigt för stunden. Men det ÄR det. Det spelar liksom ingen roll att alternativet var lev eller dö för förlorar man möjligheten till att få barn – eller i extrema fall; möjligheten att bli upphetsad eller ha sex – så gör det fortfarande ont i hjärtat och är extremt tungt. Vissa kanske inte vill veta något heller, vad vet jag, men jag önskar i alla fall verkligen att någon hade pratat mer om det med mig innan. Typ ”det här kan hända men behöver inte göra det” istället för att jag efteråt en dag plötsligt fick höra ”dina möjligheter till att få barn är obefintliga”. Jag har trots det här med fertilitet blivit förskonad från mycket av det som kan hända efteråt, men det jag bär på är tungt nog enligt mig själv.

Min historia kring det här med barn är både ledsam och beklaglig. Dem har blivit till en bitterhet som jag jobbar på att överkomma. Fortfarande. Jag har alltid älskat barn och haft god hand med dom. Det började någonstans efter min första cancerbehandling. Då fick jag veta att jag kunde ha blivit skadad av cellgifterna så pass att jag inte skulle kunna bli med barn. Men chanserna var fortfarande stora då kroppen ännu inte var färdigutvecklad (jag var ju bara 15 år när jag insjuknade) och mensen kom snabbt tillbaka efter min första cytostatikabehandling.
I tonåren började jag jobba som barnflicka åt Wilma 1 år och Lucas 3 år. Underbara barn som gav mycket glädje. Jag bestämde redan då att jag ville bli en tidig mamma då jag kände sådan tillfredställelse med dom. Jag ville ha fler barn än ett innan jag blev 30 år och längtade efter känslan att gå gravid. Vid 23-25 års ålder var lagom att bli mamma tyckte jag nog. Jag passade Wilma och Lucas under några år och kom dom nära. När dom flyttade blev det väldigt tomt. Jag har på senare tid fortsatt med barnpassning och håller på fortfarande! Tre små vildar är det i nuläget. Plus en liten bonus som jag har kommit att älska mer än jag trodde var möjligt.

Livet ter sig ju inte riktigt som man tänkt och då min plan om barn inte innefattade ett engångsligg på krogen som resulterade i en ensamstående mamma och ett faderlöst barn så innebar det:
1. Att jag måste hitta mig en lämplig pojkvän.
2. Kontrollera under åtminstone ett års tid att han var någon jag ville leva med och en lämplig fader.
3. Konsten och väntan på att både lyckas bli gravid, få behålla det och sedan 9 månader i ugnen.
Det där lät inte så romantiskt… Jag vet. Men jag är inte heller så romantisk även om jag älskar, både mycket och intensivt.

Kring 26 års ålder upptäckte jag till stor förvåning att jag var gravid. Jag hade gett upp hoppet mer eller mindre så det var till viss del glädje som infann sig. Sorgen var tidpunkten. Inte åldern, men allt runt omkring mig var minst sagt stökigt. Jobbet, boendet, kärleken… det fanns ingen trygghet i något av det. Missfallet kom i vecka 11 och än idag har jag inte bestämt mig för om ödet gjorde rätt eller fel. Själva missfallet var fruktansvärt och hur det gick till var något som jag inte ens vill delge. Bilderna fastnade på hornhinnan och jag jobbar fortfarande med att slå mig fri från dom. Lyckan i allt var ändå detta: Jag kunde trots allt ändå bli gravid! Upp på hästen igen! (Hmm, det där kan tolkas både som ett talesätt och snuskigt märkte jag. Beror på vem du är som läser detta.)

Tillbaka till ruta ett vad gäller graviditet.

10 månader senare var cancern tillbaka.

Jag var så illa däran i akut leukemi att cellgifter samma kväll var av högsta prioritet. Annars hade jag missat både barn och livet självt. Jag uttryckte ändå min önskan om graviditet trots att jag låg och kämpade för mitt liv och läkarna tog det på allvar. Jag fick en tid på Kvinnokliniken i Huddinge för att plocka ut ägg att frysa ner. Min syster var med mig dit och har berättat efteråt, för minnet är som i dimma för mig själv, att läkaren där undrade hur jag ens kunde ha blivit ditskickade. Jag var så illa däran att jag fick köras med ambulans tillbaka till Karolinska i Solna och möjligheten att operera ut ägg var högst obefintlig i tillståndet. Immunförsvaret var reda så kraftig påverkat.

~Ett råd till alla, både män och kvinnor som ska inleda en cancerbehandling och vill ha möjligheten att skaffa barn efteråt; be om att få frysa in era spermier och ägg så tidigt som möjligt! Dom kommer (bör i alla fall) göra sitt bästa för att uppfylla er önskan såvida det inte redan är för sent.~

Det sammanfattade svaret på mina många frågor efter det var att jag skulle avvakta och se om mensen kom tillbaka och äggstockarna vaknade till liv efter strålning och transplantation. Motvilligt gav min gynekolog mig en siffra eftersom jag är en sucker för statistik. 5% chans hade jag kvar att hoppas på. Och hoppas gjorde jag, intensivt. Två år senare var äggstockarna fortfarande i koma. Dom ser inte ut att vakna till liv igen någonsin nu och även om man med hjälp av hormontillskott lyckas tvinga fram en konstgjord menstruation så är det enligt flera läkare för sent nu.

Jag har vissa möjligheter till äggdonation, tror jag i alla fall. Där har svaren varit tvetydiga. Men råden är att jag inte bör bära ett barn, någonsin. Kroppen är för påfrestad redan. Måste dessutom eventuellt operera bort livmodern om det i augusti visar sig att cellförändringarna är kvar eller till och med har vuxit lite. Det är något jag inte vill tänka på i nuläget så vi pratar inte mer om det. Sista alternativet är en adoption vilken jag har vissa möjligheter till, ska återkomma om varför det inte är 100%-igt, och lite mer om steriliteten efter cancer eftersom det behöver pratas om mycket mer. Jag vet av erfarenhet att majoriteten av alla ungdomar får problem med både sexliv och fertilitet efteråt vilket skapar en sorg och känsla av att ha blivit berövad, och det är även en rädsla över detta innan man påbörjar behandlingen. Som med allt annat ska man vara medveten om riskerna men inte släppa taget om hoppet!

Fortsättning följer men nu ska jag kastas i väg på ännu en läkarundersökning. Vad den gäller kanske jag återkommer till vid tillfälle. Eventuella nya följder av behandlingarna. Störande om än ofarlig.

Nedan är ett vackert foto av mig med väninnas dotter. Hoppas att det är okej med dig att jag visar den, annars hör du eller maken av sig förstås 🙂 Er dotter är underbar.

Ha en fin måndag och vecka. Njut av sommaren antågande!

Ett foto från helgen som, trots retuschering, visar en trött kvinna med påsar under ögonen,som återhämtar sig i naturen i Nacka efter en jobbig vecka.

Vad är det nu för en bakterie som jag har åkt på??

Fortsättningen från Malmö- resan alltså… Jag vet, jag vet. Det är två veckor sen nu. Men jag har varit så pass sjuk senaste dagarna att jag inte orkat göra någonting. Jag kan inte återgå till den följetongen riktigt än.
(Kommer jag någonsin kunna det med tanke på oredan som är mitt liv? Det känns som att varje gång som jag påbörjat något nytt så sätts det på paus för något annat och sedan blir det svårt att återgå. Mina ofullständiga 20 utkast på olika blogginlägg är talande.)

Jag har legat på soffan och knappt lyft ett finger. En feber som toppade i söndags på 38,8 (min normala temperatur är 38,8 så det här kändes). Ordentlig huvudvärk. Ledvärk. Ont i halsen som tusan. Torr- hosta. Snorig. Och allt som allt resulterade det i energilöshet, trötthet och andfåddhet. Bara att resa på mig tog på krafterna. Jag var så pass pigg i lördags, och trodde dessutom att jag var på bättringsvägen efter att ha haft feber i 3 dagar, att jag tog mig i väg på ett kalas hos mina kusiner som jag inte träffat på så länge! Sedan glatt vidare på en födelsedagsmiddag för en nybliven 65- åring. Jag tog det lugnt och mådde helt okej då. Åkte hem tidigt. Men söndagsmorgonen talade för att jag kanske borde ha stannat hemma… Jag hade frossa och det gjorde så ont att resa sig. Låg med huvudvärk hela dagen.
I måndags ringde jag för säkerhets skull till Hematologen. Det halsonda som ledde till lunginflammation som ledde till blodförgiftning våren 2014 låg i bakhuvudet. Jag vet att mina antikroppar är fler nu än dom var då, och jag vet att febern skulle ha skenat uppåt snabbare än en raket på nyårsafton om så var läget. Men du vet hur det är när en tanke fastnar… Det blir som en irriterande fluga mot fönsterrutan när man försöker sova.
ALLO- sköterskan Klas som jag fick prata med rådde mig att komma in för säkerhets skull då det ändå hade gått 5 dagar med feber, varav 4 med feber över 38,3. Han ordnade med en akut läkartid till dagen efter hos dr. Maria Creignou, en läkare på Hematologen som jag ännu inte träffat. Jag tyckte det lät bra och kände mig genast lugnare!
I tisdags vaknade jag upp utan feber för första gången på flera dagar. Så är det nästan alltid när man väl är på väg in till sjukhuset, det är som upplagt för att folk ska tro att man är hypokondriker! Är du riktigt sjuk? Boka tid hos en läkare så är du garanterar frisk innan du hunnit lägga på luren. Tips från coachen.
Det var ändå skönt att komma in och bli undersökt. En liten hosta hade börjat smyga sig på och jag var ju fortfarande väldigt hängig och andfådd Läkaren Creignou hade en vänlig framtoning och var både noggrann, lyhörd och professionell. Jag fick snabbt förtroende hos henne och du ska veta att den här kvinnan som sitter framför tangenterna inte är särskilt lättflirtad när det gäller läkarkompetens och patienthantering. Jag har stött på för många ointresserade läkare, felmedicinerats för många gånger och snubblat över en hög med feldiagnostiseringar – både mer och mindre allvarliga. Men som sagt, det här kändes direkt som en läkare att lita på. Coodles to you!
Hon gjorde en noggrann kontroll av hela mig och sökte både efter eventuella känselbortfall, ömma punkter och hudförändringar samt kontrollerade reflexer, ögonens reaktion, blodtryck, syresättning, hon tittade hur mun och hals såg ut, kände på hela magen, ställde frågor om jag exempelvis haft annan smak i munnen och lyssnade på lungorna. Hon upptäckte inget speciellt men var lite osäker på om hon hade hört något i höger lunga eller inte. Hon beställde prover på blodet, halsen, näsan, urinen och ville även för säkerhetsskull ha en röntgen av lungorna. Förstår du nu varför jag kände mig så otroligt trygg i hennes händer direkt?

Syster Kerstin visade mig in på ett rum där jag fick lägga mig på en brits med en filt, sedan meddelade hon att det var lite väntetid. Det gick ingen nöd på mig, jag hade både mobilen och en tidning. Senare kom hon in och tappade mig på 5 rör med blod, tog näsprovet med en sug, halsprovet med en lång tops (usch vad jag ogillar just den sortens prov!) och sedan ytterligare ett blodtrycksvärde. När det var klart tog jag mig en våning ner till röntgen på drop in- tid. Normalt tar det bara 20-30 minuter. Nu satt jag i en timme… Tur att jag hittar på sjukhuset så jag hann springa och köpa mig en kaffe och en glass innan jag slog mig ner i väntrummet. Och tur att jag har gjort lungröntgen femtioelva gånger tidigare så att jag vet exakt vad jag ska ta av mig, hur jag ska stå och när jag måste hålla andan. Tre snabba foton och fem minuter senare var jag påklädd och på väg tillbaka till rummet på Hematologen. Jag lämnade ett urinprov och sedan var det ytterligare lite väntan innan jag fick träffa dr Creignou igen.

Hon meddelade att proverna såg bra ut men att sänkan var på 30 vilket antyder en liten infektion någonstans i kroppen. Utifrån min onda hals och hostan så är det mest troligt en luftrörsinflammation. Röntgenplåtarna visade ingen lunginflammation vilket var en lättnad så hennes teori var någon sorts influensa. Tydligen har Parainfluensavirus dykt upp senaste tiden och mina symptom tydde på den. Innan hon visste vad det var för bakterie det handlade om så ville hon avvakta med antibiotika vilket lär vettigt. Så vi bestämde att jag skulle gå hem med hostdämpande brustabletter (Acetylcystein Mylan), kortisonspray (Mometasone) ifall jag höll på att få bihåleinflammation och efter att jag hade visat henne ett märkligt kliande område på handryggen sedan några veckor tillbaka så fick jag en fundersam min och kortisonsalva med orden ”det där får vi nog ha lite koll på”. Det känns som mitt sista bekymmer just nu. Hon skulle ringa igen på torsdag och ville ha in mig på återbesök nästa vecka. Det lät ju bra tyckte jag och åkte hem för att vila.

Men redan igår på förmiddagen ringde hon tillbaka. Efter ett andra utlåtande av seniora läkare på röntgenmottagningen så hade man ändå hittat något i höger lunga. Exakt vad det är jag har där är oklart, men något litet kunde man se. Två saker for genom mitt huvud. ”Det är lungcancer” sa en röst som genast dumförklarades av en annan som sa ”klart det inte är ditt pucko, då skulle det ha synts på blodproverna och du skulle ha haft andra symptom”. Snabbt svarade den andra rösten snäsigt ”i så fall måste det vara pneumocystis carinii!”. Det är en bakterie som jag fick 2002 under första cancerbehandlingen och som långsamt höll på att kväva mig till döds innan man upptäckte den. Jodå, jag överdriver inte ens. Mitt liv har varit en drama/thriller sen den dag jag föddes, fråga min mor. Men här svarade den mer sundare rösten ”skärp dig nu för fan och lyssna klart på vad läkaren har att säga!”. Sen blev det tyst i huvudet och jag hörde Maria fortsätta förklara att det verkar vara en liten lunginflammation och då det anses vara akut så vill hon inte vänta på svaren från bakterieodlingarna utan genast sätta in antibiotikan Spektramox. Återigen med tanke på min historia så kändes det som en väldigt bra plan. Jag fick även en effektivare hostmedicin utskriven då jag lät allt mer som att jag har rökt sen jag lämnade BB. Samma eftermiddag blev jag sämre ganska snabbt vilket gjorde att jag gav mig själv en klapp på axeln för att jag hade kontaktat Hematologen redan i måndags. Jag hade lovat att ringa tillbaka igen om febern åter gick över 38 grader. Än så länge, ta i trä, så har den inte gjort det.

Men jag fick svårare och svårare att ta ordentliga andetag igår och hostan tilltog hela tiden. Till slut kändes det som att jag skulle kräkas eller kvävas varje gång en attack kom, och ont i bröstkorgen gjorde det med. Så jag var evigt tacksam för Cocillana-Etyfin som höll dom i schack. Första antibiotikatabletten tog jag igår kväll och nu har jag tagit fyra stycken totalt.

Jag har inte haft feber idag och mår redan bättre men jag är fortfarande väldigt andfådd och en del av hostan är kvar. Sedan jag tog första tabletten så har jag haft ont i magen men framförallt mått väldigt illa. Två klassiska biverkningar av antibiotika som man nästan kan räkna med. Däremot är jag inte van vid att det är så här kraftigt! Fortsätter det måste jag ringa och be om en annan för jag kan inte må så här i 14 dagar om jag ska kunna äta ordentligt. Fast å andra sidan är illamående en droppe i havet ställt mot dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning förstås.

Nu väntar jag alltså på svar från alla odlingarna som kan berätta exakt vad det är för en bakterie som jag har åkt på, för att läkaren sen kunna avgöra om jag står på rätt kur eller inte. Till dess ska jag bara ta det lugnt och låta medicinerna ha sin verkan.

Strax över midnatt nu och dags att krypa ner. Avslutar med en bild på den charmiga teddyn som hoppar omkring här hemma på soffan med hö kring munnen, inte ett bekymmer i världen och som alltid får mig på bättre humör.

Sov gott och håll dig frisk!

En liten värk- graf

Jag tar en kort break från den fortsatta uppdateringen om Ung Cancer- festivalen för att berätta lite om dagsläget.

Jag känner hur kroppen blir sämre. Inte på alla sätt, det måste jag förtydliga! Men på det sättet att den gör ondare. Åtminstone armarna och händerna är osamarbetsvilliga för tillfället och låt oss hoppas att det stannar där. Jag tycker att det har blivit sämre snabbare nu dessutom. Låt mig demonstrera med en graf. En graf säger mer än tusen ord. Typ i alla fall.

Smärtgraden (röd linje) är som du kan se inte på väg åt något positivt håll.
Humöret (blå linje) tycker jag ändå att jag håller stabilt trots det. Jag försöker fokusera på andra saker i livet och de dagar då de smärtstillande inte hjälper så gråter jag en skvätt, för att tömma bägaren, och sen är jag rätt glad igen.
Tålamodet (grön linje) är på väg käpprätt åt helvete med jämn hastighet däremot. Det beror dels på att vi inte vet än om det faktiskt är GVHd eftersom graden av stelhet är mycket kraftigare där än resten av kroppen. Och som jag nämnt tidigare så brukar ju GVHd vara jämnt fördelad över hela kroppen. Att vara ovetande är bland det värsta jag vet. Och för det andra, om det nu är GVHd, vad gör vi då? Behandlingen med mesenkymaler har inte blivit godkänd än efter att studien avslutats. Jag reagerar kraftigt negativt på kortison. Så vad gör man? Att bara få ondare och vara tvungen att vänta på diverse undersökningssvar är otroligt frustrerande.

Så, då har jag fått ur mig det och kan återgå till att skriva om annat.

Det 24 sidor tjocka häftet med en hel uppsjö frågor och kryssrutor angående ”Livssituationen för Dig som stamcellstransplanterats” ramlade in genom brevinkastet idag. Har du följt mig och minns den studien? Lite då och då ramlar den in och ska fyllas i. Det här är min sjätte uppföljningsenkät som man får 3 år senare. Exakt hur länge den ska fortsätta ramla in vet jag faktiskt inte. Lydig som jag är (eller snarare angelägen att bidra till forskningen) så försöker jag svara så ärligt som möjligt och sen ska den returneras till Hematologiskt Centrum. Så nu har jag att pyssla med hela helgen! Skämtåsido. Någon timme lär det ta i alla fall.

En sista liten hälsning: om du läser det här Lena von Bahr, TACK för att jag får ta del av din avhandling om Mesenkymala Stromaceller i bokform! Det ska bli så spännande att läsa utvärderingen av en studie som man deltagit i under 1 års tid. Hoppas att jag varit en användbar deltagare. Har jag möjlighet så dyker jag upp på den muntliga avhandlingen i juni.

Nu ska jag för en gångs skull INTE fastna i skrivandet fram till midnatt så jag avslutar här och fortsätter mina sista vakna timmar framför skräp på TV. Ibland behöver huvudet vila i fördummande smörja som omväxling till dagens påfrestande informationssamhälle, inte sant?

Med önskan om en god natt!

Ps. Här är en bild från i söndags. Jag har varit anmäld till ett antal lopp sen en tid tillbaka, startplatserna betalade av min arbetsgivare (tack snälla). Trodde naivt då att jag skulle klara 10 km men ändrade mig dagen innan och la mig på rimliga 5 km. Är så stolt över att jag tog mig runt att en medalj- selfie var ytterst nödvändig!
Man blir glad av träning. Det bidrar till min stabila humör- kurva

Ett möte med Hodgkins lymfom

http://www.ungcancer.se/

Hm, nu ska vi se var jag avslutade senast. Det har varit full rulle den här helgen så huvudet är mest mos. Men jag är så angelägen om att få berätta mer om min fina helg i Malmö så jag ska pressa ur några rader till innan den här helgen avslutas med huvudet på kudden.

I fredags skrev jag om den kvinna jag träffade i den färgglada soffan och som har slagits mot bröstcancer. Ikväll vill jag sätta en annan typ av cancer i lite mer ljus. Det är Hodgkins Lymfom och som den andra kvinnan i samma soffa har övervunnit.

Lymfkörtlar i kroppen

Som jag skrev i förra inlägget så roffades min och Emelies sittplatser åt av två kvinnor när vi för några minuter gick för att hämta mat. Idag är jag glad över det. Jag slogs av hur stark den här tjejen såg ut. Min första tanke var, av någon anledning, att hon var en anhörig och inte en drabbad. Jag hade en egen teori om att flesta korthåriga på festivalen var drabbade och de med längre hår var anhöriga. Såklart med en hel del undantag, men du vet, i överlag liksom. Fördomsfull? Jo det är jag. Men det är väl alla? Den här gången stämde det då hon var en drabbad med snygg kort blond frisyr. Hon har slagits emot, och tillfrisknat från, Hodgkins Lymfom som är en blodcancer och kusin till mr Leukemi.

Hon berättade för mig att hon har synts i sociala medier med sin sjukdom av den anledningen att hon anmälde sitt fall till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Jag blev ju såklart nyfiken och ville veta mer. Hon berättade att hon för 2½ år sedan upptäckte en knöl på halsen som hon gick till vårdcentralen för att undersöka. Läkaren tog ett blodprov, konstaterade infektion och skickade hem henne. Men hon kände på sig att något inte stämde. Jag kunde verkligen identifiera mig med hennes känsla. Jag tror att om man kan sin kropp och lyssnar noga på den så vet man när något är galet.
Hon gav sig inte och efter några månader sökte hon hjälp igen hos en annan läkare då hon hade upptäckt flera svullnader i lymfkörtlarna. Men även den gången fick hon höra att det inte var något allvarligt.

Hon lyckades övertala vårdcentralen att ta ett vävnadsprov och provsvaret visade cancer; Hodgkins Lymfom i tredje stadiet. Det innebär att man har hunnit få lymfom i lymfknutarna i hela kroppen. I stadie fyra har det hunnit sprida sig ut i andra organ och då är prognosen inte god alls. Det var med andra ord extrem tur att hon stod på sig vad gäller vävnadsprovet…

Sjukdomen krävde extremt tung behandling, något som kanske inte hade behövts om hon direkt hade blivit tagen på allvar. Det var av den orsaken som hon anmälde till IVO, hon kände att missen var alldeles för oansvarig och allvarlig.

Även där kunde jag på något sätt identifiera mig. Jag var till läkaren vid flera tillfällen under bara någon månad när jag hade insjuknat första gången vid 15 års ålder. Jag fick ju först en ihållande feber som inte gick ner ens med Alvedon. Då fick jag höra att det bara var en infektion. Sedan blev jag alltmer matt och trött. Svaret efter ett blodprov som visade lågt Hb-värde var att jag hade för kraftig menstruation och därför järnbrist som följd. Trots mina protester om att jag inte alls blödde mycket så fick jag höra att det är vanligt för en kvinna i min ålder. Vid nästa tillfälle hade jag ett tryck över bröstet och var konstant andfådd. ”Du håller förmodligen på att få hjärtmuskelinflammation. Gå hem och vila, låt bli träningen ett tag”. Efter att min syster hittat mig hemma en eftermiddag, yrande och med 40 grader feber, så kördes jag in akut. Det blodprov dom tog då visade ett Hb på 60 och skyhög mängd vita blodkroppar (tecken på allvarlig infektion eller lymfom). Dom sa att om vi hade kommit in någon vecka senare så hade jag inte kunnat räddas. Jag vet att min far då ville dra ärendet vidare men till syvende och sist så fanns det ingen energi till det. Jag är väldigt imponerad över den här kvinnan som faktiskt vågade slåss för att få rätt mitt under en svår cancerbehandling.

Vårdcentralen skrev en avvikelserapport men gjorde ingen anmälan till Lex Maria. Jag vill minnas att det ännu inte är klart än och att man inväntar svar från IVO, men jag kan också minnas fel. Hur som helst är hon cancerfri nu, men det innebär inte att hon är friskförklarad. 5 år måste gå först.

[2016-05-16 Efter att Veronica hade läst mitt inlägg så hörde hos av sig och gav sitt godkännande till att jag får använda hennes namn, länka artikeln i tidningen som hon var med i samt berätta att hon nu, över 1 år senare, äntligen har fått uppgörelse. Ett bekräftande om en försenad cancerdiagnos samt skadestånd. Det kommer såklart aldrig gottgöra för sveda och värk, men det är i alla fall en symbol över att man blivit felbehandlad och en känsla av att äntligen ha blivit hörd. Fint jobbat Veronica, det förtjänade du verkligen ❤ ]
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Här är länken till en artikel i tidningen Mitt i där Veronicas fall uppmärksammades: https://mitti.se/lakarna-missade-veronicas-cancer/

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Precis som många andra av oss där så beskrev hon hur mycket det är som följer runt om själva behandlingen och som är svårt för en utomstående att förstå Det gäller människor i ens närhet som plötsligt slutar höra av sig, den mentala utmattningen som gör det svårt att arbeta fullt ut, att man förväntas vara stark, att man förväntas vara tillbaka på banan så fort cancern är ur kroppen och man ser piggare ut, sorgen över den eventuella oförmåga att få barn etc. Det var ganska skönt att träffa andra som bär på lika mycket bitterhet som jag. Man känner egentligen inte att man har rätt till att vara arg och ledsen. Man bör liksom bara vara glad och tacksam över att ha överlevt. Det är man såklart, men det finns minst 120 känslor till förutom det. Det gäller som drabbad att acceptera att man mår så, att det kan vara svårt för allmänheten att hänga med och att man har rätt till sina känslor. Så det jag vill säga är att du som sjuk eller fd sjuk måste våga tillåta dig att känna. Du får vara bitter. Vi är många som är det märkte jag.

Jag vill berätta lite mer ren fakta om den här sjukdomen. Det är inte många som känner till den och det var inte förrän min moster fick systerdiagnosen non-Hodgkins som jag själv lärde mig vad det var. Jag vet att du läser det här moster och att du tycker att det är okej att jag nämner dig.Jag är glad för att du också är så öppen med din sjukdom. Kunskap är makt och informationsspridning är ett vapen i kampen mot cancer.

Lymfom är ett samlingsnamn på cancer i celler som tillhör lymfsystemet. Det finns som sagt Hodgkins och non-Hodgkins. Den första är en form av cancer som man oftast blir botad från men som är väldigt aggressiv. Den senare utvecklas långsammare men är kronisk. Man blir alltså aldrig frisk. Däremot finns det så pass bra behandling att man oftast kan leva lika länge som om man skulle varit frisk. Men diagnosen innebär ständiga kontroller och uppföljningar, och varje gång som den tar fart och uppvisar symptom så måste man behandlas. Gång på gång. Har man tur så håller man sig symptomfri.
Patienter med en lindrigare variant av sjukdomen behandlas med strålning (stadium I och II). Svårare varianter (stadium III och IV) behandlas med cellgifter. Även kombinationer med strålning och cellgifter förekommer.

Jag har följt min älskade mosters behandling och hon har haft turen att klara sig bra. Vad jag vet fick hon ”bara” en lättare cellgiftsbehandling (hon slapp tappa håret tack och lov). Den kompletterades med en nästintill biverkningsfri behandling med en typ av antikropp i form av medicinen MabThera. I normala fall kan inte någon med leukemi behandlas med den medicinen, men jag råkade vara en av väldigt få som kunde få den som stödbehandling för 3 år sedan.
Hur som helst, förutom det så har hon opererat bort mjälten då den ställde till mycket problem för henne efter att ha slagits ut av cancern. Sedan dess har hon gått på regelbundna kontroller men varit symptomfri. Jag är så glad och lättad även om man inte ska ta något för givet.

Klockan är efter midnatt nu och stormen rasar utanför. Jag bor på fjärde våningen och fönstren vibrerar emellanåt av den kraftiga vinden och regnet piskar. Både mysigt och lite läskigt. Tur att jag har min lilla Lakrits som troget sitter vid mina fötter och vaktar mig!Regnet piskar mot taken, bara Hanna är vaken.
Efter den lama egna tolkningen av Viktor Rydbergs ”Tomten” så bör jag gå och lägga mig och fortsätta berätta om Ung Cancer- festivalen vid annat tillfälle. Jag har sovit så dåligt senaste tiden. Både på grund av någon märklig hjärtklappning, mycket tankar som far och flänger och även en slags molande kramp i höger arm och hand. GVHd:n verkar bli värre trots ökningen av kortison…

Jag vill med det här inlägget säga att man ska vara vaksam. Varje liten svullnad i kroppen är absolut inte cancer och man ska inte bli hysterisk om man känner något sådant. Om du får en infektion orsakad av bakterier eller virus reagerar lymfkörtlarna med att börja producera antikroppar, öka i storlek och göra lite ont. Om du däremot går med sådana här svullnader länge så bör du kolla upp det. Du har troligtvis någon infektion som ska vilas bort, eller kanske medicineras med vanlig antibiotika, men det kan ju också vara något annat och bör då diagnostiseras. Så, återigen, bli inte hysterisk men använt sunt förnuft som alltid och kolla hellre upp det en gång för mycket än en för lite.

En sista sak. Efter förra inläggets klagan över uteblivet klistermärke efter en jobbig och ganska smärtsam undersökning så ramlade det in ett brev i mitt brevinkast med vackra fjärilar i form av just klistermärken. Vilken glädje! Tack snälla Du för den fina och värmande omtanken! Tänk vad en så liten uppmuntran kan göra för humöret ❤

Jag önskar en god natt med önskan om ljuva drömmar.

Här finns mina tidigare inlägg om non-Hodgkins:

https://krigetiminkropp.blogspot.se/search/label/non-Hodgkins

Mer fakta om lymfom finns att läsa bland annat här:
1177 – Lymfkörtelcancer
Internetmedicin – Lymfom
Wikipedia – Hodgkins lymfom

Första timmarna i Malmö och en av alla minnesvärda personer

Vill inleda med att säga att om typsnittet ser väldigt märkligt ut i din dator eller mobil, eller om storleken ändras mitt i texten, så är det inte jag som försöker vara lustig. Bloggportalen är inte helt stabil och gör lite som den vill. Jag vill byta plattform och om någon vet hur man gör och var jag ska så får du gärna höra av dig.
Då var det sagt.

http://www.ungcancer.se/

Två långa dagar var det. Dagar med många känslostormar och upprivna sår, men också dagar då jag hade väldigt roligt och träffade nya härliga människor. Alla med sina egna erfarenheter och möten med cancer. Jag visste inte riktigt vad jag kunde eller skulle förvänta mig från den här resan, men den var över förväntan! Jag tror till och med att jag kan ha fått med mig en hel del hem att tänka på. Som alltså kan leda till något bra. Det återstår att se.

Resan startade lite knöligt bara. Kort efter att jag skrivit klart förra inlägget och stigit av tåget så upptäckte jag att mobilen var borta… Efter att ha jagat rätt på personalen inne på stationen och dom hade ringt några samtal, fick jag bekräftat att den rackaren var på väg till Köpenhamn och skulle vara tillbaka på Malmö station igen om 2,5 timme. Jag och Emelie gick och åt på en fantastisk Libanesisk buffé och rultade tillbaka igen lagom för att möta upp mobilen i vagn 5. Tack till personalen!
Direkt efteråt checkade vi in på det fina hotellet som låg en liten bit därifrån och vi togs varmt emot av vänliga medlemmar från Ung Cancer. Som välkomstpresent fick vi en goodiebag och den var både roligare och mer påkostad än de jag fått på maratonlopp (som bör ha en större budget)! Den innehöll så mycket fint och genomtänkt. Allting låg i en likadan ”Fuck Cancer”- tygpåse som dom säljer på sin hemsida. Vi fick också två av armbanden som dom säljer för 100 kr/st, en duschkräm, en liten godisbar, en smoothie, strumpor från Happy Socks, téer och mycket mer.
Vi gick upp på rummet för en dusch och sedan var det dags för informationsmötet. Två av killarna som jobbar på Ung Cancer presenterade sig själva och organisationen samt vad dom kan erbjuda oss som medlemmar. Jag kan inte nog många gånger upprepa vilken fantastisk organisation det här är.
Här är en länk till alla de fina saker ni kan köpa i deras webshop. Allt går direkt till organisationen.
http://shop.ungcancer.se/

”Ung Cancer är en ideell organisation som arbetar för att förbättra levnadsvillkoren för unga vuxna cancerdrabbade* under och efter sjukdomstiden.”

”Ung Cancer uppstod ur ett personligt behov. Organisationen bildades 2010 av vännerna Julia Mjörnstedt och Hanna Wekell, efter att Julia hade behandlats för cancer. Syftet var att skapa ett sammanhang för unga vuxna cancerdrabbade för att få stöd och utbyta erfarenheter.”

”Med hjälp av ledorden Fuck Cancer visar vi tydligt vad vi tycker och känner inför cancern.”

Vi smet upp på Sky Bar efteråt för att se på utsikten. Och vilken utsikt! Jag måste säga att Malmö imponerar stort. Vilken fantastiskt vacker stad. Jag blev helt tagen. Att kvällssolen lyste upp staden i guldigt sken gjorde inte saken sämre precis. Vi såg den klarblå Östersjön sträcka ut sig framför oss och den märkliga byggnaden Turning Torso som reste sig ur marken någon kilometer bort. Vi kände att ett glas vin var på sin plats.
Hela festivalen var alkoholfri av tre anledningar
1. Det finns minderåriga medlemmar
2. Vissa kan eller bör inte dricka alkohol pga mediciner och behandlingar
3. Det är mycket roligare om alla har samma möjligheter
Sen kan jag tycka att det inte riktigt hade passat sig med fulla människor på en cancer- tillställning… Men ett glas vin på Sky Bar var inte fel alls!

En halvtimme senare var det dags att gå ner till invigningen. Ung Cancer hade abonnerat en jättestor lokal som skulle utgöra kärnan av festivalen. Tur det, utrymmet behövdes då vi var 400 personer som skulle in… Dom hade smyckat hela lokalen i färger och ljus. Det fanns en stor scen och texten ”Fuck Cancer” syntes överallt. Vi möttes av glada människor, musik och avslappnad stämning.
Vi bjöds på en alkoholfri fördrink och lite buffémat. Jag och Emelie hamnade i en skön soffa där vi började småprata med två kvinnor som hade råkat ta våra platser när vi gick för att hämta mat. Tur var det för vi hade väldigt trevligt med dom!
Precis som alla andra där bar dom på sina egna tunga historier om cancer. Eftersom det var ett oundvikligt ämne och det som vi alla hade gemensamt så började vi naturligt dela med oss av våra olika erfarenheter.

Den ena kvinnan, Jeanine, upptäckte under sin graviditet att hon hade bröstcancer.Hennes historia har blivit en artikel i norska tidningen KK (jo, den heter faktiskt så) och jag har fått hennes godkännande att dela med mig av den.

http://www.kk.no/livet/jeanine-30-var-lykkelig-og-gravid-s%C3%A5-fikk-hun-brystkreft-38389

Förstår du norska så är det här en fantastisk historia. Annars har jag en svensk egen tolkning utifrån mitt samtal med henne i en skön färgglad soffa på Clarion Live i Malmö bland 398 andra medlemmar:

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer

Livet och döden krockade med varandra och den tid som skulle varit en av de mest spännande och härliga i hennes liv förvandlades minst sagt till en mardröm. Cellgiftsbehandlingen inleddes omedelbart och fastän hon fick höra att fostret inte skulle ta skada så fanns rädslan där dagligen. Dottern Lykke blev förlöst ca 2 månader för tidigt men växte till sig snabbt och har inte visat några som helst tecken på skador efter ha fått en hel rad med kontroller. Jeanine valde att operera bort båda brösten för att inte få cancer även i det friska och hon vill känna att hon har gjort precis allt hon kan för att hålla ett recidiv borta. Hon är en av få som har fått den typen av operation som många nekas. Den innebär att man både plockar bort brösten och bygger upp nya under en och samma operation. Vissa läkare säger att det inte är möjligt, att det är för påfrestande för kroppen. Men hon stod på sig för att slippa bli opererad flera gånger. Det har nu gått ca 1 år och i efterhand beskriver hon att det kändes som att hon hade blivit överkörd av en ångvält och att om hon fått valet idag hade hon nog inte gjort på det sättet. Men hon är ändå glad över att hon gjorde det för att hon slapp vänta tiden som krävs för att kroppen ska återhämta sig. Cancern är borta men precis som majoriteten av de drabbade som jag träffat så känner hon sig inte frisk bara för att cancern är borta. För hennes del är det den psykiska delen som fortfarande återstår att behandla och som jag nämnt i flera tidigare inlägg så är det också den svåraste delen av sjukdomen och behandlingen.

För allmänheten ser man frisk, pigg och stark ut. Med smink kan man trolla! Men i själen är man liten, rädd och trasig.

Se bara första bilden i Jeanines artikel. hon ser väldigt fräsch ut för att vara mitt inne i en behandling, men kollar man närmare så ser man annat i hennes ögon. Fotot är talande.

Läs den här jätte bra-iga artikeln om myter kring bröstcancer och slå hål på dom! http://www.nyttigt.eu/11-myter-om-brostcancer/

En sista sak bara innan jag låter fingrarna förmedla mer spännande upplevelser från helgen:

Kvinna! Lär känna dina bröst!

Hur ser just dina ut? Formen? Färgen? Storlek på vårtgården?

Hur känns dom? Dra fingrarna genom hela bröstet lite då och då. Låt gärna någon annan göra det också för att få undersökningen framifrån. Du kommer att ha knölar, det har alla och det är ofarligt. Men du ska lära dig vilka som är ”dina” och vilka som kanske är nya eller har ändrat sig.
Gå hellre till läkaren en gång för mycket än en gång för lite. Jeanine stod på sig och därmed fick hon hjälp i tid.

Nu ramlar vardagen in. Dags att gå och handla fredagsmys! Men tro mig, det finns mycket kvar att berätta om den här helgen, om du är nyfiken?

Önskar dig en riktigt fin kväll ❤

En morgon med elstötar

Jag har så mycket jag vill berätta om från helgen som var! Utifrån cancer- perspektiv så var det en av de mest spännande och positiva händelserna, näst efter beskedet att Emelie var en donatormatch med mig och kvällen då jag såg mina nya celler droppa in i armen. Den var givande på så många olika sätt!

Men det kommer oundvikligen bli ett längre inlägg och först vill jag uppdatera om måndagen.

Det finns i och för sig mycket att uppdatera om, mer än bara om i förrgår, men jag hinner inte alltid med. Om jag försöker se mitt liv framför mig i en enda bild så är det ett hoptrasslat garnnystan. Jag vet inte var jag ska börja bena ut och jag vet inte riktigt var ändarna är. Ta bara i måndags till exempel. Tre olika sjukhusbesök. TRE! Och alla har med olika saker som händer att göra. Inte konstigt att livet känns rörigt.

Det ser verkligen fejkat ut på bilden,
men det här är verkligen allt jag
kan räta ut, och då med
stor ansträngning…

07:45 stod jag trött och gnuggade mig i ögonen utanför Neurofysiologkliniken. Jag skulle in för att undersökas och se om jag har något fel på nerverna. Min högra arm fungerar ju inte, som tidigare nämnt, riktigt som den ska. Till en början misstänktes det ha med GVHd att göra men då den sjukdomen brukar visa sig symmetriskt, dvs likadant på båda sidor av kroppen, så verkar det ju inte vara det. Speciellt inte utifrån att jag blev bättre i hela kroppen av Mesenkymalbehandlingen men att den armen fortfarande strulade. För dig som inte minns eller inte vet så har jag väldigt ont och jag har fått en s.k. klohand. Armen går varken att lyfta över huvudet eller räta ut. Handen kan bara rätas ut om jag håller den in mot magen men inte om armen är framåt, neråt eller åt sidan. Likadant med fingrarna. När jag har använt handen mycket, exempelvis som nu när jag knackar på tangenter, så ömmar handryggen och fingrarna börjar krampa och/eller domna bort. Jag får smärtlindring men det är inte alltid som det fungerar.

Så här har jag haft det länge nu. I över ett år. Men av någon anledning har det blivit värre senaste månaderna och nu hindrar det mig från mycket i vardagen. Jag har svårt att skriva, plocka upp saker, öppna lock etc. Professor Ljungman är väldigt fundersam och vill inte gärna spekulera i vad det kan vara utan är fullt fokuserad på att ta reda på vad det äristället. Så för att börja någonstans skickade han i väg mig till en neurofysiolog. Enligt det jag läste om det kvällen innan så kunde många känna ”ett visst obehag” vilket jag lärt mig tolka som att det kan göra ont. Inte för att jag är särskilt smärtkänslig, men jag vill gärna i förväg veta vad det är för typ av smärta vi pratar om. Bestämde mig för att gå dit blank i huvudet och inte oroa mig i onödan.

Fick lägga mig på en brits i ett ganska kalt rum med armen blottad och utsträckt mot en dator från vilken det hängde en massa sladdar. En väldigt trevlig och glad sköterska förklarade att jag skulle få elektriska stötar i nerverna för att se hur dom svarade. Jag har tidigare använt TENS när jag har haft ont i musklerna, men jag visste inte om det var den typen av stötar eller värre. Hon såg i alla fall till att jag låg så bekvämt som möjligt och pratade på om lite allt möjligt vilket gjorde mig mer avslappnad. Bl.a. berättade att hon också heter Hanna. ”Hanna Lena” närmare bestämt. Men hon tyckte att namnet Hanna var så fult och hade dessutom fått det från föräldrarnas allra bästa mjölk- ko vilket hon inte var så nöjd med, så hon kallade sig bara för Lena. Jag kunde inte låta bli att skratta högt, har jag ett ko- namn? Aja, det var ju en bra ko i alla fall.

Sedan tvättade hon min arm och min hand så att elektroderna skulle fästa bra. Efter det startade hon upp datorn, knappade in lite information och sedan var vi igång. Sedan flyttade hon runt elektroderna för att hitta mina olika senor och nerver och gav mig elstötar av olika grad. Jag har tydligen en exemplarisk arm att ge stötar i för jag är ganska senig och har inte så mycket underhudsfett. Se där ja!
Ibland var det små kittlande som gjorde att fingrarna hoppade litegrann och ibland var det hårdare stötar som gjorde att hela armen kastades upp. De enda som jag tyckte gjorde lite ont var när hon gav dom uppe vid nyckelbenet. De spred sig längs hela armen och ut i fingrarna och armen flög uppåt. Det var bara några få sådana hårda stötar tack och lov, resten var mycket mer uthärdliga. Jag fick även några i armhålan vilket jag inte kan säga var särskilt skönt men gjorde heller inte så ont som jag förväntade mig.

Hon visade mig emellanåt hur det såg ut på datorn och med jämna mellanrum plockade hon fram ett måttband och mätte hur långt det var från där hon gett stöten och till elektroderna. Sedan kunde hon räkna ut med hur stor hastighet stöten for och hur snabbt mina nerver reagerade. Väldigt intressant! Jag undrade tyst vilken typ av människor som söker sig till ett jobb där man får sitta och ge folk elstötar hela dagarna, men hon verkade ju vara en helt vanlig trevlig och rar kvinna. Det kanske är ett bra sätt att få utlopp av känslor på?

I 90 minuter höll undersökningen på och vid några tillfällen slumrade jag till – genant nog – för jag hade inte sovit så mycket under natten. Men jag vaknade ganska så omgående när de lite hårdare stötarna kom. Tycker du att det är jobbigt att bli väckt av väckarklockan? Det är inget i jämförelse.
Sköterskan gick i väg för att prata med en läkare och kom sen in och sa att en teori är att musklerna och/eller senorna på övre sidan av min arm har blivit försvagade och inte riktigt orkar lyfta fingrarna och handen, samtidigt som undersidan är stark och drar ner och håller emot. Det låter faktiskt inte helt ologiskt.

När hon var klar med undersökningen så bad hon mig vänta medan hon hämtade läkaren som skulle ”sätta nålarna”. Utifrån det jag hade läst kvällen innan förstod jag att det handlade om nålar in i muskeln för att se hur även dom svarar och jag såg inte fram emot det. Är som du vet inte det minsta nål- rädd, men jag har några riktigt jobbiga minnen från första behandlingarna när jag fick cellgifter insprutade i lårmuskeln. Det var ärligt talat det värsta jag har varit med om… Jag visste att det här inte var i närheten av det, men obehagskänslan sitter hårt i minnescellerna.
Hon tittade in kort senare och sa att läkaren var upptagen med en annan patient och frågade om hon fick bjuda på frukost, så där satt jag sedan ensam i ett rum tuggandes på två mackor och sippande på kaffe, med en elektrod på armen och en stor nål en bit ifrån mig. Det kändes lite olustigt men samtidigt är jag så van vid märkliga sjukhus- relaterade situationer så jag satt mest och funderade på om jag skulle våga sätta nålen själv, om brödet var hembakat och om alla läkare satt i personalrummet i godan ro just nu, skrattandes med en varsin ostmacka i handen. Det unnade jag dom.

Kort senare kom det i alla fall in en man med lång vit rock och frågade om jag var redo. Saken var den att då var klockan 09:50 och jag skulle träffa Per Ljungman 10:00. Jag visste att han skulle tycka det var viktigare att undersökningen gjordes men då det skulle dröja ytterligare ca 60 minuter till och jag skulle vara på Kvinnokliniken 10:30 så fick vi avbryta där och boka en tid den 25 maj för kompletterande ”nål- undersökning”. Se där, då har man ytterligare 15 dagar till att oroa sig på! Härligt.

Besöket hos professor Ljungman gick ganska snabbt. Vi konstaterade att GVHd- utvecklingen har avstannat något sedan vi höjde Prednisolon (kortison) till 10 mg. Han kände lite på mina förhårdnader och gropar på låret, orsakade av GVHd i bindväven. Det är där det syns tydligast just nu. Jag ska tillbaka till honom om ca 2 månader. Han vill först ha svar på Neuro- undersökningen och sedan avvaktar vi svar från Kvinnokliniken om cellprovtagning. Först efter det kan man fundera över hur vi ska gå vidare och innan dess får jag inte rucka på pillrena.
Utöver det är jag mäkta stolt över mina blodvärden och måste få skryta lite! Mitt Hb är bättre än det har varit sedan jag återinsjuknade! Normalvärdet för kvinnor i min ålder är ca 117-130 och jag har nått 116 efter att ha fått järn direkt i blodet. Eftersom det inte var så länge sedan så är det för tidigt att avgöra om min produktion har kommit igång av sig själv eller inte, men för tillfället är jag bara glad över att vara lite normal. Sedan var det ett till personbästa… D-vitamin! Jag har fått det utskrivet på recept i 3 års tid för efter en strålbehandling klarar kroppen inte av att producera det längre. Nu har jag alltså med CalciChew D3 (kalcium och D-vitamin i kombination) nått upp till normala nivåer. Det är som att ha solsken inombords.

Som slutkläm på dagens sjukhusvistelse var jag på Kvinnokliniken en lång stund. Vill inte ens veta hur lång tid det blev i gynekologstolen, men det kändes som en evighet… som det ju alltid gör där. För dig som är ung kvinna och som kanske ännu inte varit på ett gyn- besök, eller som kanske gång på gång är livrädd för att gå dit; har du tänkt på att det faktiskt inte gör ont egentligen? Det kan skava, spänna och vara väldigt obehagligt. Man känner sig liten och utlämnad, men man har inte så mycket nerver inuti slidan och upp i livmodern så ontkan man ju faktiskt inte säga att det gör. Med det vill jag be alla kvinnor att INTE för allt i världen hoppa över sina regelbundna undersökningar. Dom är så himla viktiga.
Mina undersökningar är däremot lite speciella. Efter transplantationen så drabbas många kvinnor av GVHd i underlivet. Även män såklart men det visar sig mer utanpå penisen och förhuden. För kvinnan drabbar det slemhinnorna hela väge upp till livmodern och man kan även få smärtsamma sammanväxningar. Jag har haft en sådan tur och klarat mig från det, men går såklart regelbundet och kontrollerar. Däremot har jag, som jag nämnt tidigare, återfått avvikande cellförändringar i livmodern som är på stadie 2 nu. Jag gjorde en konisering i november som jag skrev om men senast vi kollade så var dom fortfarande kvar (undrar för mig själv vad det var dom skar bort då egentligen?..). Jag är inte särskilt nojjig över att det snart blir cancer för den långsamma tillväxten gör att vi har gått om tid på oss. Det jag är riktigt rädd för just nu det är att förändringarna inte självläker och att jag måste operera bort min livmoder… Bara att tänka på det gör mig illamående och jag försöker att inte måla fan på väggen än.

I förrgår skulle gynekologen alltså göra en grundlig kontroll så först baddade hon med ättika i livmodern. Sved som tusan. Det gjorde att cellförändringarna blev tydliga. Efter det skulle hon knipsa, eller stansa, prover därifrån och det var då det blev strul. Hon behövde flera prover från olika ställen men precis som vissa delar av min bindväv så har även insidan hårdnat så hon hade svårt att få ut prover med det lilla instrumentet. Jag vet hur illa det här låter och du får säkert skräckfilms- bilder i huvudet, men riktigt så illa var det inte.
Det var obehagligt – ja.
Det gjorde ont – ja.
Det var outhärdligt – nej, faktiskt inte.
Och hon var så snäll och försiktig. Men jag kände mig inte så kaxig och var så lättad när det var över. Tyckte att jag förtjänade ett klistermärke men vågade inte fråga.

Nu väntar jag alltså på diverse provsvar och försöker däremellan leva mitt liv så vanligt och bra som det går. Sommaren och solen gör det ganska mycket lättare!
Njut av värmen

På väg mot Malmö


Här bloggas det. Naturligtvis är mitt specialdesignade Fuck Cancer- armband på. Jag skapade det på den tiden då Ung Cancer tillät ett sånt under pärldagarna.

På väg mot Malmö! Aldrig varit där så det ska bli intressant att se staden under en av sommarens första varma dagar. Det ska bli så roligt att hänga med min syster – tillika donator – under en hel helg som förmodligen kommer innebära mycket skratt och flams. Och det ska bli lite skönt att komma ifrån Stockholm då det hänt mycket i tillvaron senaste tiden som varit energikrävande. Alltså en resa jag sett fram emot länge.

Det är även med skräckblandad förtjusning och kanske blir det en helg då det kommer fällas en del tårar, för många jobbiga minnen kommer väckas. Varför skriver jag det i min blogg om cancer? Jo, för det är vad den här helgen handlar om.

Ung Cancer har varit så fantastiska att dom för första gången anordnat en hel festival ochbjudit in alla cancerdrabbade och anhöriga som är medlemmar. Vi får resa gratis till och från Malmö, mat hela helgen och två nätter på hotell. Ett spännande program skickades till oss för ett tag sedan och utifrån det fick vi pussla ihop vårt eget lilla schema. Det som skulle bjudas på var bland annat:
~ föreläsningar och seminarier om både cancer- relaterade ämnen och det som inte har med sjukdomar att göra. Bland annat krishantering, sexlivet och barnlösheten.
~ aktiviteter så som dans, gym och cross
~ zentangle och fruktskulptering
~ naturligtvis många olika aktiviteter för att träffa och prata med andra i samma tunga situation

Jag och Emelie har valt både tunga och kul saker. Det finns en hel del frågor i mitt huvud.
Varför mår jag fortfarande så dåligt 3 år senare, är det vanligt?
Den här enorma tröttheten som slår mig med jämna mellanrum och gör det svårt för mig att hantera vardagen, när ska jag bli av med den?
Kommer jag någonsin kunna skaffa barn på annat sätt nu när jag blivit steril? Hur? Jag har ju nämnts vara en olämplig mamma…
Det mentala, all bitterhet, kommer jag kunna slå mig fri från den? Hur gör andra?

Som du förstår blir det här en nyttig och bra festival för mig. Jag bär på mycket tungt som jag behöver börja bearbeta på riktigt och det är en så bra sak som de har anordnat. Dom har även tänkt på att man behöver ha roligt emellanåt. De som jobbar på Ung Cancer har själva varit sjuka. Därför vet dom hur det är och att de som kommer och fortfarande behandlas kommer behöva vila. Därför finns många vilopauser inklämda och festivalen är alkoholfri.

Vad jag och Em har bestämt oss för att delta på ska jag uppdatera om vid tillfälle, när jag väl deltagit. Det jag också har bestämt är att söka upp två av de fina personer som jag kommit nära. Båda två har det väldigt tufft, den ena mer än den andra, och båda tog kontakt med mig när livet var tungt för att stötta.
Jag håller utkik och ni har mitt nummer. Har däremot fått problem med ögonen så snälla kom fram och hälsa så jag ser. Hitta mig!

Syster vilar. Då bloggas det 🙂

Klicka gärna här:

://www.ungcancer.se/gor-skillnad