Etikett: CAST

Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge

I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).

Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner  i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.

Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.

Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har  introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂

Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.

Imorgon är det dags

Jag är så nervös. Imorgon blir jag inskriven på Huddinge sjukhus klockan 10:00. Antagligen lär dom starta med cellgifter direkt. Bara tanken på de där starka gifterna som ska pumpas in i min kropp igen gör mig illamående. Hela mitt system kommer att raseras ännu en gång och det känns förjävligt nu när jag mår ganska så bra. Men som sagt; cancer är lömsk och jag får helt enkelt inte ge den någon som helst chans att gömma sig den här gången…

Jag hade en bra dag igår, såg på TV, städade hemma hos mamma som tack för att ha fått bo här,bakade och läste. Vid middagstid fick jag besök. Ellinor, Malin och vår käre mellanstadiemajje kom förbi. Han hade med sig godis och lite läsning till sjukhuset; Rocky. Vi spenderade ca 3 timmar med att fika och prata gamla minnen och om allt nytt, det var så trevligt! Kände mig väldigt pigg av sällskapet 🙂

I morse när jag vaknade så var min första tanke ”sista dagen hemma”. Jag tänker verkligen njuta av varje timme. Idag blir det en lunch med mamma, sen hem till Midsommarkransen för att packa ”sjukhusväskan” och pyssla om fiskarna. Vid 16-tiden kommer mina kusiner Mickis & Tommy och mina kusinbarn. Det ska bli så mysigt och roligt! Har knappt träffat dom sen jag insjuknade.

Ikväll blir det middag och sen gott framför en film i soffan tillsammans med mamma & Rickard. Det ser jag också mycket fram mot 🙂 Så jag ska se till att vara så redo som det bara går inför imorgon!

Synundersökningen…

… gick bra! Förutom att det var obehagligt. Men inget synfel förutom det jag redan visste, att jag är astigmatisk. (http://www.synen.se/astigmatism/) Läkaren duttade mig i ögat med en mini- tops för att kolla trycket på ögat och sen fick jag ögondroppar som sved som tu*an. Mamma kunde inte låta bli att små- lé då hon såg hur jag ryggade tillbaka vid något så litet som ögondroppar med tanke på de cellgiftsbehandlingar som jag hittills genomgått. Jag fick sitta i 20 minuter och låta dropparna verka innan optikern kunde titta på ögonen med laser och jag såg ut som att jag var antingen hög eller svart- ögd för pupillerna var så enorma! Mamma fick sig ett gott skratt. Men som sagt, grunden för att starta en strålbehandling verkar bra.

Vi besökte också CAST-avdelningen där vi pratade om nutrition, både om hur det ser ut med illamående och aptit nu, samt vad som kan komma efter tuffa behandlingar. När jag kom in på sjukhuset den 6 mars så vägde jag 53 kilo. Det var en bit under min normala vikt men efter cellgiftsbehandlingar med illamående och förtvinade muskler så rasade jag till 45 kilo. Jag är nu uppe i 47,5 men har ett BMI på 16,1 vilket  är för lågt och jag har inte råd att tappa mer. Så vi var ganska eniga om att jag måste utnyttja de närmsta 3 veckorna åt att äta upp mig inför transplantationen. Lyckas jag inte äta på sjukhuset i maj så sätter dom in en sond och det vill jag undvika till varje pris! http://sv.wikipedia.org/wiki/Sond_(medicin)