Kategori: Okategoriserade

Det var inte alls så här jag önskade mig andra advent. Inte alls. Det har varit några riktigt tunga dagar, det har ni nog förstått. De senaste två gångerna som jag låg inne så var jag ändå så pass pigg att jag orkade röra på mig, ta promenader och hämta frisk luft. Nu har jag haft så ont och varit så matt att jag har legat som ett kolli i sängen större delen av tiden. Jag orkar knappt sitta upp i stolen, orkar inte läsa och det har blivit extremt lite filmtittande. Det har gjort vistelsen där här gången värre än tidigare rent psykiskt. Inget direkt dagsljus, instängd torr luft. Jag har inte ens känt på den nyfallna snön ute, inte hört ljudet av snöknarr under skorna. 

Jag har heller inte orkat med besökare, andra än min mor och syster i går. Jag har ingen styrka till att vara social, när jag inte har ont så är jag sömnig av utmattning. Jag vill bara krypa ur min kropp. GVHd:n på huden är värre så jag är rödfläckig och torr. Full med blåmärken. Jag orkar inte göra mig fin för att må bättre som jag gjorde sist. Håret står åt alla håll, jag är har mörka ringar under ögonen, är lite svullen av kortisonet om kinderna, har glanslösa ögon och både mamma & Emelie förfärades av min kropp igår. Jag är helt utan muskler igen. Huden hänger som tomma skinnpåsar på vissa ställen av kroppen. Revbenen syns tydligt, höfterna likaså, benen ser ut som på en stork ut men magen är svullen och deformerad. Det är inte så här jag vill att andra ska se mig. Jag vet såklart att det inte spelar dom någon roll, men mig gör det. Jag har fått nog av det här nu och jag vill bara gömma mig ett tag för att kunna återhämta mig.

Min fjäril

Jag har en tatuering på handleden, en fjäril. Symbolen för nytt liv. Det är det jag längtar efter nu. Jag vill lämna larvens uppenbarelse, jag vill krypa in i min lilla puppa och sova ett tag. Låta 2013 sjunka undan, smälta allt som hänt senaste månaderna och hämta ny energi efter den här senaste käftsmällen som träffade mig ganska hårt. Snart är jag redo att krypa fram. Starkare, piggare och redo för nya tag.

På väg mot något nytt

Jag fick nog positiva besked idag, en liten ljusglimt. Jag skriver ”nog” för beskeden här svänger så fort och biopsiproverna har fortfarande inte kommit till rätta. Men överläkare Ringdén som var här idag tror att dom kommer hamna på rätt labb i morgon när helgen är över så att dom snabbt kan analyseras. Det svar han hade att komma med var resultatet från avföringsproverna i torsdags. Jag har två saker som är orsaken till all smärta och problem med att behålla vätska och näring.

Igår kväll satte man in ett näringsdropp. 1000 kcal mjölkvit klegga i en påse lika stor som färgglada från Systembolaget och som skulle pumpas in i 12 timmar. Urk! Men jag förstod att det var nödvändigt och lät mig kopplas in utan vidare diskussion. Dessvärre började armen svida efter bara 10 minuter. Jag konstaterade det men vet sedan tidigare att näringsdroppet är kärl- retande så jag tänkte att jag får försöka stå ut helt enkel. Men bara ännu 10 minuter senare så brände det väldigt i armen och fingrarna började domna av. Jag ringde på en sköterska och hon kom in och uppmärksammade att jag även fått en rodnad längs med armen och i ansiktet. Hon ringde och rådgjorde med en läkare och kom in kort senare. ”Vi kopplar bort dig helt, din arm behöver vila och framförallt dina stackars kärl.” Så gick det med det.
Men vi kom överens om att jag ska svepa näringsdryckerna som dom har här i stället. Jag minns att dom smakade riktigt ruggigt när jag drack dom i somras, syntetiskt och en nästintill giftig eftersmak. Jag försökte alltid fly undan dom. Men då mådde jag å andra sidan mycket sämre och väldigt ofta illa, så jag tänkte att jag får ge dom en ny chans. Dom innehåller allt från 250-400 kcal så tre-fyra sådana om dagen täcker ju upp ett näringsdropp. Dessutom är det ganska små flaskor så man sveper dom fort. Testade en mjölkig med choklad i går men den tyckte magen absolut inte om. Den klara saftliknande drycken med skogsbär gick mycket bättre. Och ja, dom gör mig inte lika illamående nu som för några månader sedan. Helt okej faktiskt.

Noterade igår att folk hade en hel del kul saker för sig när jag gick in på Facebook och Instagram. Och naturligtvis, det var ju fredagskväll! Men direkt blev jag sorgsen när jag insåg att jag låg där i min sjukhussäng, i ett trist rum utan TV, tvångssvepte halvdana näringsdrycker och fick morfinsprutor. Istället för att smutta på en glas vin med en vän eller sju, med en skål godis eller popcorn framför en bra film i min soffa hemma.
Somnade ledsen och tidigt efter att ha fått min sista spruta morfin.

Underbart nog så var den sista sprutan jag fick i går kväll en mirakel- shot. Jag sov som en stock – HELA NATTEN! Kan knappt tro det själv. Somnade nog kring 23:00 och vaknade, av mig själv, klockan 07:00. Mindes bara svagt att sköterskorna varit inne för kontroller. Kan inte komma ihåg när jag hade en sådan natt senast. Tack!
Konstaterade vid morgonkontrollen att jag varit feberfri i 24 timmar och att jag har gått upp 2 kilo sedan jag lades in. Myrsteg framåt. Annars är det ingenting alls som är bättre. Snarare tvärtom. Läkaren som kom in i morse berättade förargad att proverna från biopsin är på vift… Dom har skickats i väg från Gastroskopiavdelningen och sen gått upp i rök. Man tycker ju att om dom hamnat på fel avdelning så borde man bara ha skickat vidare dom direkt, dom är ju för tusan uppmärkta! Men ingen har hört något och ingen vet var dom är. Gud förbjude att jag behöver göra om koloskopin enbart på grund av ett svart hål! Så vi vet alltså fortfarande inte alls vad jag lider av 😦 Otroligt frustrerande och otryggt. Magen var i gång utav bara den i morse och efter att ha berättat för läkaren hur lite mat jag får behålla och hur ont jag har trots alla höga kortisondoser och andra mediciner sedan jag kom in så fick han en del rynkor i pannan trots sin ganska unga ålder. Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.

Som ett brev på posten dök smärtan upp redan när han var kvar i rummet. Den intensifierades snabbt och jag ringde efter morfin precis efter att han hade gått. Den dosen hjälpte inte det minsta så 30 minuter senare fick jag påfyllning. Efter den hade jag så ont att inte ens kände mig groggy av morfinet, adrenalinet var för högt, men jag ville ändå inte be om mer. Lite på grund av rädsla för att dom ska tro att jag hittar på, så jag bet ihop. När jag 1 timme senare ringde efter sköterskan så fann hon en ynklig Hanna med svåra krämpor och blöt i hela ansiktet av tårar. Hon gick genast och hämtade mer morfin, och ÄNTLIGEN, släppte smärtan. Men vilken förmiddag. Jag var helt slut. Fick en omtänksam och varm tillsägelse om att absolut  inte försöka härda ut smärtorna igen och aldrig tro att jag är till besvär. Så fort jag känner begynnande symptom i magen så ska jag säga till. Då kanske det inte behövs lika stora doser heller. Deal.
Kunde få i mig hela lunchen efter det och kunde till och med behålla den!

Julle Jultomte

Idag fick jag välbehövlig och efterlängtad kärlek av min mor och syster. Vi mår väldigt dåligt alla tre i det här och känner oss trötta, orkeslösa och sjuka av oro över att inte veta vad som plågar min kropp. Men vi finner tröst hos varandra, vi kan prata om vår bitterhet och vår rädsla och samtidigt så kan vi lyfta upp varandra och hitta ljusglimtar i en tillvaro som för tillfället är stormig och ostabil. Dom kom hit efter att ha mellanlandat i Midsommarkransen och pysslat om mina söta små fiskar, vattnat blommor, hämtat post och en medicin som dom inte har här på avdelningen. Dom hade med sig varm choklad, clementiner, julmust, pärlpyssel och… En lurvig och glittrig tomte!! Åh, så mysig han är! Julle blev namnet och nu står han i sjukhusfönstret och vakar över mig. Emelie berättade att han är där för att kurera min mage så att jag kan frossa i hemlagad julmat på julafton. Ingen dålig tomte det där inte, det ser jag fram mot.
Dessa två enastående kvinnor pysslade om mig i många timmar och gav mig närhet och mina första leenden och skratt på många dagar. Vi pratade mycket om allt medan vi underhöll oss med att göra pärlarmband och halsband till tonerna från julmusiken på min mobil. De härligaste timmar jag fått på mycket mycket länge. Smärtorna som hela tiden gjorde sig påminda och blodkärlet som sprack så att jag blev tvungen att stickas två gånger innan vi kunde få in en ny kanyl var lättare att genomlida med mamma och Emelie här.

Det här armbandet skapade jag i dag!

I samma ögonblick som jag klickade på ”publicera” för förra inlägget så kom en sköterska och en vaktmästare in på mitt rum och sa att det var dags att rullas ner för koloskopin. Jag blev förtvivlad, dom hade ju lovat att ge mig en förvarning! Den sköterskan frågade en annan sköterska när dom hade ringt från Gastroskopiavdelningen och meddelat detta och fick då svaret för en halvtimme sedan. Men jag hade inte fått reda på något… Förra gången som jag gjorde detta så var jag tvungen att svepa en liter laxermedel innan, samt vara fastande från midnatt och framåt. Nu hade jag inte bara ätit en ganska bra frukost utan även fått behålla det mesta av den och undrade därför varför jag inte fått laxermedel den här gången. Sköterskorna kunde inte svara på det utan sa bara att det blir så när dom ringer med så kort varsel. Jag påpekade också att jag hade fruktansvärt ont i magen och inte alls ville rullas ner och få en kamera inkörd i tarmarna utan att ha fått morfin innan. Vaktmästaren muttrade något om att vi nu minsann skulle komma sent och att hela dagen varit så här, men sköterskan som såg min lilla tår av smärta krypa fram i ögonvrån sa att han fick vänta och rusade i väg för att hämta smärtlindring. Hon försökte lugna mig så gott hon kunde och sen rullades jag i väg.

Personalen nere på Gastro är verkligen jättefina. Jag fick samma läkare som sist och det kändes betryggande. Förutom honom så var det bara en sköterska med den här gången, och inte två extra läkarstudenter som senast. Hon var också helt fantastisk och gjorde allt för att lugna och trösta mig. Jag fick smärtlindring och dubbelt så mycket lugnande som senast så jag kan faktiskt säga att själva undersökningen och biopsin var mycket mildare än förra gången, men det gjorde satans ont ändå för att magen var mycket mer öm och orolig. Mellan mina drogtöcken så kved jag en hel del. När det äntligen var klart efter ca 30-45 minuter så verkade läkaren ändå ha fått till de biopsiprover som han behövde, trots att han inte kunde komma upp i hela tarmen. Men han hade sett tydliga tecken på en inflammation och något annat som biopsin får avgöra.

Jag var helt slut både fysiskt och psykiskt när jag kom tillbaka till rummet igen och slumrade in ganska omgående. Men bara någon kvart senare så kom läkaren Gustav ner från CAST för att kolla hur det var med mig. Han sa att man har bett om akutsvar på biopsierna så dom bör komma senast i morgon. Det man misstänker är CMV- virus (för trots att det nu inte finns något spår av det i blodet så kan det mycket väl sitta i tarmarna), en GVHd som eskalerat eller någon helt annan typ av virus. Men det man måste anta i nuläget är GVHd och det är därför som man omedelbart har satt in starka rävgif… jag menar kortison. Starkare än förra gången. Att jag får morfin tyckte han bara var positivt. Förutom att jag äntligen får smärtlindring så har det också en lugnande effekt på tarmarna och vårat främsta mål just nu är att se till att dom får vila så mycket det bara går. Jag ska därför passa mig jättenoga med vad jag äter och dricker. Några direkta direktiv hade han inte förutom ”undvik laktos, fett och stekt mat”. Han tyckte snarare att det bästa är att själv testa sig fram för magen säger till direkt vad som fungerar och inte. Att äta långsamt och små många portioner i stället för få stora under en dag är det allra bästa.
Så nu blir det till att verkligen pyssla om min mage ett tag framöver så att monstret inte trivs. Minns du honom? Jag skrev om honom för några veckor sen. Han är elakare än någonsin nu, han har fått klor som han river mig inifrån med och har utvecklat förmågan att spruta eld. Dessutom ryter han högre nu än han har gjort vid någon tidpunkt. Tackar övre makter för att jag är ensam instängd på ett rum. Till och med sköterskorna har svårt för att låta bli att le ibland när dom är inne här och hör honom.

Mina blodvärden från i torsdags fanns inte med i systemet alls, vet inte vad dom pysslar med på Sollentuna vårdcentral men jag lär inte lämna prover där igen. Morgonens prover var dessutom bara halvt fullständiga så Gustav beordrade nya nu på eftermiddagen för att fylla ut. Det man kunde se var i alla fall inget alarmerande. De vita blodkropparna som var på tok för många den 2 december på 11,4 ligger nu nere på normala 3,8. Kaliumvärdet hade stigit under nattens dropp men för säkerhetsskull så satte man ändå in ett till nu på eftermiddagen. Koncentrationen på Valcyte (medicinen som jag äter för CMV- virus) visade en tvåa, önskat värde hade varit mellan fyra och sex. Det är ett tecken på att kroppen, som vi misstänkte, inte bara har svårt att ta upp näring och vätska utan även mina mediciner. Så om det nu visar sig att det är CMV- viruset som ställt till det för mig så blir det till att höja medicindosen. Men vi avvaktar.

Jag har varit väldigt trött och slutkörd idag, men jag försöker att bara acceptera det och inte vara alltför bedrövad. Jag är en trasig kvinna och kommer behöva mycket tid för att återhämta mig, jag inser det. Dessutom tillåter jag mig att vara bitter och besviken, det är sånt som behöver komma ut också. Därtill, som om jag inte har nog att tänka på nu, så föll snön ordentligt utanför fönstret när jag kom tillbaka från koloskopin. Genast drogs jag tillbaka till december 2001 när min värld rasade för första gången och jag plötsligt insåg att jag kanske inte skulle överleva julen. Det var mer än vad jag orkade med i dag. Jag önskade få se den första snön från min julpyntade lägenhet hemma i Midsommarkransen för att kunna vända jobbiga minnen till mysiga och tillfredsställande. Jag kan inte säga att jag lyckas lika bra där jag ligger nu. Men jag behövde ändå lite dagsljus i mitt mörka deprimerande rum så jag vinklade upp persiennerna lagom för att släppa in det, men tillräckligt lite för att slippa se snöfallet. Jag gör vad jag måste göra för att hålla demonerna borta. Jag orkar inte med dom också just nu.

Det som knäcker mig allra mest här är bristen på att få vara i fred. Jag blir jättestressad av att min dörr öppnas hela tiden och att jag aldrig vet när någon kommer in. När jag är hemma i min lägenhet så både låser jag ytterdörren OCH hänger på säkerhetskedjan, bara för att vara helt säker på att ingen kan komma in. Jag tycker inte om överraskningar och jag är väldigt mån om mitt privatliv. Här har jag inget. Hela kvällen igår kantades av läkarbesök, provtagningar, kontroller och diverse annat.

Natten var verkligen skitjobbig. Det enda positiva var att de två nattsköterskorna som hade hand om mig, Lena och Klara, var helt underbara och gjorde det så behagligt för mig som det nu gick. Dom uppfyllde verkligen alla önskemål som jag skrev upp för en sköterska i inlägget ”Till alla sjuksköterskor” den 30 november och gav det lilla extra. Tack ❤
Skitnatten såg ut som följande:

23:00 Jag har väldigt ont i magen och frågar om jag kan få något mot smärtan. Syster Klara ringer och rådfrågar en läkare och kommer sedan in med lite morfin. Det gör omedelbart verkan! Smärtan lägger sig och som en extra bonus ”somnar” tarmarna in och slutar leva om och sparka mig inifrån. Jag är så lycklig och lättad efter flera dagars konstant smärta att jag nästan börjar gråta som ett barn.
Sista kontrollerna för torsdagen tas. Blodtryck, feber, saturation och puls. Allt verkar normalt inför natten. Droppet byts ut mot ett annat som innehåller ännu högre koncentration med kalium eftersom jag har en så kraftig brist på det. Det är ett mineralämne som är jätteviktigt bland annat för nerverna och hjärtats rytm. Vid rubbningar så kan man få symptom från i första hand musklernas arbete och hjärtats förmåga att pumpa runt blodet, därför ansågs det jätteviktigt att få upp halten så fort som möjligt. Dock inte för fort, då kan hjärtats rytm rubbas ytterligare. Eftersom jag har en besvärande psykisk koppling till dropp- pumpen och cellgifterna så bad jag att få slippa pumpen och enbart låta det droppa in. Det visade sig inte fungera så bra.

01:00 Klara väcker mig. Droppet rinner inte på i den takt som det ska så hon frågar snällt om hon kan få dra igång pumpen ändå eftersom hon är orolig för att jag får i mig kaliumet för långsamt. Jag tackar för hennes försök och går absolut med på det. Tack och lov är de en ”snäll” pump som inte låter så mycket. Jag slumrar in lite igen.

03:00 Lena kommer in igen och tänder lamporna för att ta blodtryck, puls, saturation och feber. Allt ser normalt ut. Jag har däremot fått jätteont i magen igen så hon hämtar Klara som ger mig en liten dos morfin till. Jag ligger klarvaken i en timme men smärtan försvinner inte.

04:00 Jag ringer på Klara igen och berättar att det har lugnat sig en aning, men att det fortfarande gör ont och lever om. Jag får en liten påfyllning morfin till som gör susen. Slumrar in på nytt och drömmer om sjukhus.

06:00 Morgonsköterskan kommer in och tänder alla lampor. Ingen hit, men jag förstår att hon måste se vad hon gör. 5 rör med blod tas ur armen efter två stick. Svårt att somna om…

07:00 Ännu en morgonsköterska kommer in och tar blodtryck, saturation, puls och feber. Blodtrycket är nere i 90/50 vilket är ganska lågt, men å andra sidan är det inte helt ovanligt för mig. INGEN FEBER! Bingo!

08:00 Väckning för frukost.

Sedan har morgonen löpt på i samma anda. Dörren öppnas och stängs hela tiden. Mediciner, feberkontroll, frånkoppling av dropp etc. etc. Fick halvpanik ett tag och låste in mig på toaletten för att få vara i fred, åtminstone för en liten stund. Hörde att dörren öppnades och jag satt knäpptyst till den stängdes igen. När jag kom ut därifrån så öppnades dörren igen och det var dags för städning av rummet. En kvarts lugn på toaletten stirrandes in i väggen, man får vara glad för det lilla.

Vet inte alls vad jag har att vänta i dag. Blodproverna får vi nog svar på, men knappast bakterieodlingarna som är de väsentliga just nu. Läkarbesök blir det i alla fall och antagligen koloskopi också *ryser*

Idag fick jag ge upp. Jag vaknade med 38,4 i temp men den sjönk lite senare under dagen. Det värsta är magen. Jag mår så fruktansvärt illa hela tiden och magen svider och bränner konstant. 14:00 stod jag inte ut längre utan ringde till syster Kerstin. En timme senare ringde en underläkare upp från CAST- avdelningen för att höra sig för närmare om hur det stod till med mig. Ytterligare en timme senare ringde en annan sköterska upp och sa att jag skulle åka in till sjukhuset direkt för att ännu en gång bli inlagd på Infektionsavdelningen. Där skulle någon läkare möta upp mig.

Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.

Ikväll får jag kortison, både en snabbspruta och en annan extremt stark sort intravenöst i en timme. Den ger man tydligen bara vid ett tillfälle. Sedan väntas vätskedropp med lite extra mineraler under natten eftersom jag är både undernärd och uttorkad.

Jag är ledsen, förtvivlad, matt, energilös och trasig. Orkar inte med någonting.
Allt jag önskar är att få vara hemma. Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag. Träffa vänner, julpyssla hemma, kanske gå ut på helgen, ha börjat jobba 25%…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande  Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj.

Jag orkar ingenting. Jag är trött, svag och har ont. Det var inte så här jag tänkte mig att december skulle bli. I somras trodde jag att lagom till december så skulle jag ha kommit tillräckligt långt från transplantationen för att kunna leva mer ”normalt”. Kanske börjat jobba lite, vara stark nog att träna regelbundet, kunna gå ut med mina vänner på helgen… Dessutom vill jag ju gärna göra december till ”min” igen och för att kunna göra det så gäller det att jag tänker positivt och ingjuter en mysig känsla över allt som har med julen att göra. Men det är svårt nu, sedan några dagar tillbaka så har jag inte mycket styrka kvar att tänka positivt med.

Jag missar en hel del – har inte träffat mina vänner på väldigt länge, orkade inte ta mig iväg på adventsfikat i söndags som jag varit inbjuden till sedan oktober och jag skulle ha gått på middag ikväll, bara för att nämna några saker. För varje aktivitet som jag måste ställa in så blir jag besviken och ledsen. Jag hoppades på en liten förbättring i morse, men termometern hånade mig med siffrorna 38,2. I morgon är jag inbjuden på ”biogala” av min arbetsgivare, på lördag ska det bakas pepparkakor med familjen och på kvällen är jag bjuden på en annan middag. Hur många mer aktiviteter ska jag behöva stryka innan det här börjar vända?

Allt jag önskar mig i jul är att få vara hemma och må bra.

Mår inget vidare alls just nu. Febern är inte bara ihärdig utan har även stigit senaste dygnen. I stället för de 37,7 som jag vaknat med hittills och ändå stått ut med så hade jag i går och i morse 38,1. Det är förvisso ingen jättehög feber men tillräckligt för att jag ska känna av den och framförallt bli alldeles matt nu när jag haft den flera dagar i rad. Varm, ont i huvudet, energilös… Men det har ändå inte varit det värsta. Sedan igår morse så har jag ett hemskt illamående och en fruktansvärt brännande känsla i hela tarmsystemet. Det känns som jag har svalt salpetersyra! Jag orkar knappt stå på benen. Behåller ingen mat eller vätska heller så jag blir mer och mer orkeslös för varje timme som går.

Natten var jättejobbig för att jag hade så ont och när jag hade ätit frukost i morse så somnade jag tungt på soffan. Sov ända till klockan var 12:15 så då var det bara att snabbt göra sig i ordning och kasta sig i väg för läkarbesöket. Idag fick jag träffa doktor Katarina Le Blanc. Hon berättade att man på senaste virusprovet som man tog ur näsan hade kunnat se att jag bär på inte mindre än tre olika förkylningsvirus och inget av dom finns det medicin mot utan dom är bara att vänta ut. De här virusinfektionerna kan ha gjort inflammationen i tarmarna värre och det är antagligen därför som jag har så fruktansvärt ont i magen nu. Hon sa att det inte alls är konstigt att jag mår så dåligt som jag gör…

Först ville hon skriva in mig direkt, men jag vill till varje pris undvika det då jag precis legat inne i två omgångar och inte mådde bra psykiskt  av det. Hon sa då att vi kan avvakta någon dag till och se var de tar vägen. Stiger febern över 38,5 eller om magen gör lika ont i morgon som idag, då måste jag ringa direkt och bli inlagd. Jag gick med på det och håller nu tummarna stenhårt för att det inte ska gå åt det hållet.Vi ändrade inget annat med medicindosen än att jag kan sluta med Nivestin- sprutorna nu då mina vita blodkroppar har stigit en hel del, antagligen delvis till följd av virusen.

För säkerhetsskull ville doktor Le Blanc att jag skulle ta en sänka och syster Karin från CAST kom ner för att ta lite blodprover till två olika studier. Dessvärre blev hon tvungen att sticka mig sex gånger (!) för att kunna fylla alla åtta rör då mina ådror fortfarande vägrar ge  från sig blod… Ingen rolig dag med andra ord.

Första advent. En dag som väcker otroligt mycket inom mig, varje år. Tankar, minnen och ångest. Jag är livrädd för december. Jag får kalla kårar när den första snön faller. Jag har länge avskytt julmusik. Speciellt ”Tänd ett ljus” . Det var den sång som jag och mina närmsta vänner skulle sjunga tillsammans på skolavslutningen i St Eriks kyrka 2001. Mina vänner fick sjunga den utan mig. Jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus, avmagrad med hög feber och säker på att jag inte skulle överleva vintern. Utanför sjukhusfönstret kunde jag se Norra Begravningsplatsen med alla dess gravstenar, jag undrade om det var där jag skulle begravas. Snön föll tätt från himlen. Innanför fönstret låg jag i cellgiftsdropp och spydde galla i kaskader…
När jag fick permission för att fira julafton hemma under några timmar så kunde jag knappt äta av den annars så härliga julmaten. Min mor och min syster gick ut i snön och byggde mig en snölykta som jag kunde se inifrån soffan.

Därför har jag avskytt vintern och allt vad den innebär. Jag brukade älska den som barn! Men enda sedan cancerbeskedet så har det känts som en fara hotar. Jag blir illamående, får ångest. Jag försökte under många år att trycka bort den här känslan och göra det bästa av julen. Men det har inte passerat en enda utan att jag gråter. Förra året fick jag nog, jag insåg att jag var tvungen att göra något drastiskt för att återta den mysiga julkänslan från cancern. Så jag drog ett streck över december, bestämde mig helt enkelt för att jag inte ville vara med. I vanliga fall älskar jag att fotografera, jag gör det mycket och ofta! Vart jag än går så är kameran med. Jag tittar genom bilderna jag tagit, framkallar de jag tycker om och fyller album efter album… Men december 2012 ville jag inte ha några minnen ifrån. Och jag har heller inga bilder från då. Jag julpyntade inte i lägenheten för första gången någonsin. Jag julbakade inte. Jag lyssnade inte på en enda julsång hemma och om jag råkade höra någon på annan plats så gick jag därifrån eller fokuserade på att tänka på annat. Och jag berättade för min mor att jag inte ville vara med och fira julafton. Det gjorde henne ledsen, för julen är en familjehögtid med traditioner som jag vet att hon håller väldigt kär. Men hon respekterade mitt beslut. Jag åt en snabb lunch hemma hos henne den 24/12, sedan drog jag in till stan och drack mig full på en krog med bekanta tills julafton äntligen var över. Jag blankade december 2012. Och jag behövde det.

Nu gick inte 2013 riktigt som jag tänkte mig. Jag hade sett framför mig en nystart efter min blankning. På ett sätt fick jag det ändå, men canceråterfall var inte riktigt inräknat kan man ju säga. Hur som helst så har jag bestämt mig för att det är dags att ta tillbaka julen från Grinchen efter 12 år. Julmys- känslan är min!

Jag började i torsdags. Min älskade far fyllde 73 år i november och beslutade sig för att hans tradition att baka havrekex skulle föras vidare till mig och min syster. Han skickade oss sitt recept och delade med sig av sina erfarenheter. Vi bestämde oss för att dela upp den här traditionen på vartannat år eftersom det tar ett antal timmar att baka så det räcker till hela familjen under en månad. Under två dagar har jag bakat 150 kex, och jag ska upp i 200 åtminstone. Är hittills riktigt stolt över resultatet, mina allra första havrekex! Dessa har vi i familjen ätit varje morgon under julledigheten framför julkalendern med julost, julskinka och pappas hemlagade senap som pålägg.

Så här ser vardagsrumsfönstret ut!

Igår vaknade jag inte bara med feber, utan även den årliga ångesten. Jag gjorde som jag brukar och ringde min mor för att prata av mig. Sedan hämtade jag upp den stora flyttkartongen märkt ”julsaker” från förrådet som jag inte har rört på snart två år. Jag drog igång mina gamla julskivor i DVD- spelaren, bland annat den med ”Tänd ett ljus”. Och jag julpyntade. Hela lägenheten. Och ja, jag grät i omgångar. Tårarna går fortfarande inte att hejda, inte heller de vidriga minnena och känslan av att vara på väg att dö. Men jag hade mammas kloka ord i huvudet; ”Låt det komma, stäng inte inne något längre”. Till en början var det jättejobbigt, men fast besluten att överkomma detta så fortsatte jag och mot slutet av eftermiddagen så var jag riktigt nöjd med resultatet. Min lägenhet är så julmysig nu!

Den här adventsmorgonen har jag tänt ett ljus traditionsenligt samt öppnat luckan på den roliga godisadventskalender som jag fick av min syster i fredags. Istället för choklad så ligger det olika sorters godis i varje lucka. I morse fick jag en liten rulle med jordgubbs- Mentos.

Nästa helg ska det bakas pepparkakor med mamma, syster och mormor. Precis som vi har gjort varje år så länge jag kan minnas (undantaget 2012).

Jag är inte ensam om den här typen av ångest. Kristian Gidlund börjar sin bok med att berätta om hur han fick sitt cancerbesked när han skulle äta pannkakor. Den associationen följde honom sedan fram till hans död. Vad jag vet så framgår det inte i varken boken eller bloggen om han kunde äta pannkakor igen efter det, men risken är stor att han inte förmådde sig till det. Jag misstänker att alla som har fått ett cancerbesked minns precis vad dom gjorde i det ögonblicket, vem som befann sig i rummet och vilka tankar som for genom huvudet.
Jag kan inte använda Dove- tvål, den får mig att vilja kräkas. Det var det enda jag tvättade mig med på sjukhuset… Många av dom här ångest- förknippningarna bleknar med tiden. Vissa biter sig fast. Och somliga måste man jobba bort.

Jag tänker klamra mig fast vid den här mys-julkänslan. December är min och den ska få mig att må bra. Det är dags att gå vidare.
Fuck you cancer.

I måndags, när jag fortfarande låg inlagd på Hematlogiavdelningen på Huddinge sjukhus, så kom det in en sjuksköterskestudent till mig och frågade om jag kunde hjälpa henne med ett arbete. Naturligtvis kunde jag det. Jag har ställt upp på diverse olika saker under min cancerbehandling. Bland annat har jag tagit emot utländska läkare och sköterskor i min egen lägenhet under sommaren, som har varit i Sverige för att studera hemsjukvård, samt skrivit under avtal för olika studier som innebär att jag fyller i diverse formulär och lämnar extra blod med jämna mellanrum som låter dom följa upp hur olika mediciner och behandlingar fungerar på mig. Allt för att hjälpa forskning och behandling mot cancer framåt, samt bidra till utvecklingen av vården av cancerpatienter.

Den här unga kvinnan är nästan färdigstuderad och det här var ett av hennes sista arbeten. Jag hade träffat henne vid några tillfällen sedan jag blev inlagd och jag tyckte omedelbart om henne. Minns tyvärr inte hennes namn eftersom jag är värdelös på just den punkten, men hon var lång med vackert lockigt brunt hår och stora ögon. Hon var rak i sättet och bestämd, en kvinna som jag kan se som ledare. Hon ingav respekt genom att alltid se mig i ögonen och prata högt och tydligt, samtidigt kände jag en omsorg från henne som dessvärre saknas hos många sköterskor. Det var en av anledningarna till att det kändes självklart att hjälpa henne. De få gånger som hon var inne på mitt rum så gav hon det lilla extra. Det är just det som jag vill skriva om. Jag återkommer till vad det är jag menar.

Hennes arbete gick ut på att skriva om patienters upplevelser, både av sina sjukdomar, hur familjerna hanterat det, mottagandet av information, vad som hade kunnat göras bättre samt livssynen hos dom som drabbats av en dödlig sjukdom så som jag har gjort. De hon intervjuade var just människor som drabbas av blodsjukdomar eftersom hon var speciellt intresserad inom det området.

Jag kan inte återge allt vi pratade om, åtminstone inte i ett enda blogginlägg. Då skulle många läsare antagligen börja tänka på annat efter halva texten. För det var mycket vi kom in på. Många stora frågor och många detaljerade svar. Hon fick det hon behövde till sitt arbete, kanske mer därtill, och jag fick gräva djupt inom mig för att hitta svaren på hennes frågor som sedan fortsatte processas inom mig många timmar efteråt. Men jag kan dela med mig av en bråkdel.

Jag fick börja med att prata om hur jag ser på livet. Vad är livskvalité för mig? 
Enkelt. Att få vara hemma. Att få äta middag med min familj. Att få gå till jobbet. Att få krypa ner i min egen säng och vakna utan smärta. De små men viktiga sakerna.

Hon frågade hur min syn på livet har förändrats sedan jag fick ett cancerbesked?
Prioriteringar. Vad som är viktigt i livet. Innan jag fick mitt första cancerbesked, när jag bara var 14 år, så var det viktigt med betyg, utseende, killar och vad andra tyckte och tänkte om mig. Den 20 december 2001 så byttes dom prioriteringarna ut mor en enda sak; överlevnad. När jag tagit mig genom den värsta perioden så växte det fram andra viktiga saker. Att låta familjen veta hur mycket jag älskar dom. Att träffa mina vänner. Att orka ta mig till skola och göra mitt bästa. Att fylla 20 (för det var jag inte säker på att jag skulle få göra). Ju fler år som gick, ju längre ifrån cancerbehandlingen jag kom och ju mer in i den hektiska vardagen jag sjönk, desto mer tappade jag mina grundvärderingar och föll tillbaka i de dagliga egna skapade kraven på att skaffa en karriär, vara allmänbildad, hålla sig vältränad, veta vad man vill göra med livet, se bra ut, ha en stadig ekonomi, vara omtyckt, vara berest…

Allt det där försvann i en explosion samma sekund som läkaren i mars sa ”din cancer är tillbaka”. Mina grundvärderingar är tillbaka. Det absolut viktigaste och enda i mitt liv nu är att min familj vet att jag älskar dom – varje dag, att mina vänner vet hur mycket jag uppskattar dom, att jag tar hand om mig själv och min kropp så gott jag kan, att jag är ödmjuk mot livet och att jag tar en dag i taget och uppskattar de små sakerna och de viktiga stunderna. Och jag tänker inte låta de grundvärderingarna ersättas av några andra påhittade krav och måsten någonsin igen.
På frågan om hur min familj har påverkats av min sjukdom så blev svaret någorlunda som det ovan, deras åsikt om vad som är viktigt skiljer sig mycket från många andra människors och dom lever sina liv därefter. Vi är fullt medvetna om hur skört livet är och att vi inte kan ta morgondagen för given.

Efter det ställde hon mer faktamässiga frågor om leukemin i sig. Behandlingen, tidsaspekten och detaljer kring vissa händelser och biverkningar. Jag svarade så gott jag kunde trots att jag har förträngt väldigt mycket, speciellt från när jag var 15 år. När jag dagen efter tog upp det med mamma så fick jag veta att större delen av den information jag gett är felaktig…
Jag har en helt annan bild i huvudet av hur allt gått till än vad som egentligen skett år 2002. Tiden, meningarna som sades, händelseförloppen. Det var en mindre chock för mig, hur kan jag minnas så fel?! Men jag var väldigt ung och att som 15- åring få veta att man bär på en dödlig sjukdom innebär trauma. Det känns otäckt att inte veta vad man har gått genom och jag känner nu att det är dags att sätta mig ner med min mor som har all information och den pärm som innehåller mina behandlingar och få lite klarhet. Jag behöver det.

Nu kom vi in på det som jag vill skriva om. Hur ska man agera som sköterska mot en patient för att ge den bästa sortens vård?
Den frågan är SÅ viktig! Jag kan ärligt säga att det finns stunder som hade kunnat blivit tusen gånger värre om det inte vore för de många underbara sjuksköterskor som vi har träffat. Somliga av dom kommer jag ihåg än idag, trots att det har gått 10 år, jag var så himla sjuk och jag har träffat flera hundra sköterskor sedan dess. Dom gav det lilla extra. Vad är det då?

+ Att fråga patienten hur denne mår, och faktiskt lyssna på svaret. Det är så lätt att slänga ur sig ett ”hur mår du?” bara för att det hör till. Men att faktiskt stanna upp, se patienten i ögonen och ta in vad han/hon svarar är en helt annan sak. De sköterskor jag starkast minns har till och med dragit fram en stol och satt sig framför mig innan dom ställt frågan. Det fick mig att känna mig uppmärksammad och att någon faktiskt lyssnade. 

+ Att se patienten. Det hänger lite ihop med min första punkt om att fråga hur denne mår. Många kommer nog snabbt att svara ett ”okej”, antingen för att dom tror att man bara frågar om det fysiska måendet eller för att slippa berätta att dom egentligen har en fruktansvärd rädsla och/eller ångest. Jag var likadan. Kanske kan man upptäcka en begynnande depression i tid om man faktiskt inte accepterar ett ”okej” utan sätter sig ner och säger ”jag ser att du inte mår bra, är det något du vill prata om?” istället. En sådan enkel sak kan göra betydande skillnad.

+ Beröring. Speciellt när det kommer till barn och gamla människor. När jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus så var det vanligare att jag fick en varm hand på armen medan en sköterska stack mig, eller någon som drog sin hand över min rygg när jag grät av smärtor. Jag har läst om studier på pensionärer som ligger i sjukhussängarna och säger att dom har ont i kroppen. Istället för att ge dom smärtstillande tabletter med diverse bieffekter det första man gör så har man gett dom närhet och beröring. Enkla saker. Prata med dom och fråga om hur dom mår, samtidigt som man smeker dom över armen eller lägger en hand på axeln. Det har hjälpt, ibland är det vad kroppen skriker efter.

+ Se  inte dessa människor enbart som patienter och arbetsuppgifter som ska utföras. Det är människor, fyllda med rädsla, smärta, ångest och oro. Ofta ligger dom ensamma på sjukhusen, vissa kanske inte ens har nära som kommer och hälsar på. Att bara rusa in och ut ur rummet för att göra det som måste göras ingår i arbetet, men att visa hänsyn, respekt och att tänka på vilken otroligt jobbig livssituation dessa patienter befinner sig i ingår i serviceyrket och bör också vara en självklarhet. (Här kan nämnas en sådan enkel sak som att en patients rum är deras enda privata sfär när dom är inlagda, att knacka innan man går in och att stänga till dörren efter sig är uppskattat)

+ Leenden. Att bemöta med ett leende gör mer än vad man tror.

+ De flesta arbetsplatser accepterar inte att man tar med sitt privatliv in genom dörrarna vid arbetsdagens början. Extra viktigt är det inom vården. När man med en cancerdiagnos ligger illamående och får cellgifter så känns det otroligt jobbigt och frustrerande att behöva höra en sköterska gnälla till en annan om en besvärande arbetskollega, en pojkvän som inte ringer när han lovat eller att den förbaskade bussen var sen i morse igen…

Det kändes bra att få dela med mig av den här informationen till den blivande sjuksköterskan. Att behandla utifrån en bok är en enkel sak i jämförelse med att lägga privatlivet åt sidan och se sina patienter, men det är också det som gör de bästa sjuksköterskorna. Att den här yrkesgruppen är så pinsamt underbetald när dom gör ett så pass viktigt jobb som att ta hand om andra människor är något jag inte kan förstå. Jag vet att den här kvinnan kommer att göra ett fantastiskt jobb när hon är färdigstuderad!

Jag och min familj vill ge vår största uppskattning och vårat allra varmaste tack till personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avdelning Q84 som alltid gjorde det lilla extra. Ni fick oss att känna oss omhändertagna, sedda och trygga mitt i allt vårat kaos. Vi hade aldrig orkat oss genom det där utan er. 

Vi vill också ge samma uppskattning och tacksamhet till personalen på avdelningen CAST, Huddinge Sjukhus. Ni vet verkligen hur man tar hand om människor med dödsångest och livskriser. Jag kommer inte att glömma er.

Återigen konstaterat, livet är så ironiskt. Igår morse vaknade jag äntligen i egen säng igen. Vetskapen om att ingen skulle komma in i sovrummet och sticka mig i armen klockan 06:00 var härlig, men däremot var jag tvungen att pallra mig iväg till Liljeholmens centrum för att få det nämnda gjort ändå. Inte riktigt vad jag önskade första morgonen på fri fot, men det var bara att bita i det sura äpplet.

När jag klev upp så kände jag direkt att allt inte var helt hundra och kollade tempen. 38 grader. Feber igen. Vad tusan. Ovanpå det hade jag huvudvärk och förskräckligt ont i halsen, och som grädde på moset var jag rejält snorig. For i väg och lämnade blod och vid 12- tiden var det dags att bege sig till Huddinge för läkarbesök. Det blir ett himla farande fram och tillbaka, tur att jag har sjukresekortet som ger mig fria resor. Vet inte hur jag skulle haft råd annars. Per Ljungman tog emot mig och vi konstaterade mest att Valcyte verkligen bitit på det CMV- virus jag bär på, speciellt som magen äntligen verkar relativt återställd. Tyvärr hade inte morgonens provsvar kommit än och han ville gärna se hur CMV- koncentrationen ser ut för att bestämma om vi ska minska behandlingen, samt hur höga blodvärdena är nu och i så fall ta ställning till om jag måste ta sprutorna varje dag eller om det räcker med varannan. Men han skulle återkomma om det på telefon.

Angående mitt mående så skojade vi lite raljant om att det var skönt att jag hade något så normalt som en dunderförkylning för en gångs skull, även om det är ganska beklagligt att jag åker på en så löjlig sak efter flera veckors kamp mot först GVHd och sen dödligt CMV- virus… För säkerhets skull så såg doktor Ljungman till att man tog ett bakterieprov ur näsan på mig (japp, lika äckligt som det låter) bara för att se så det faktiskt bara är en vanlig förkylning.

Spenderade gårdagskvällen och dagen idag med att kurera mig. Alvedon, Bafucin, nässpray, vetekudde, ingefärsté, vitaminsmoothie… Japp, jag har tagit till med allt möjligt för att bli frisk så fort som möjligt! Ändå får den här förkylningen mig att känna mig ganska normal för en gång skull, vilket är en tacksam känsla 🙂

Förhoppningsvis, om jag bara kan bli feberfri någon gång och få upp lite vita blodkroppar, så ska jag börja vaccineras nästa vecka. I så fall blir det den första av en rad vaccinationer och det skulle vara skönt om man kunde sätta i gång med det nu eftersom vintern har en förmåga att bära med sig alla möjliga sorter av influensor.

I morgon bitti blir det till att gå upp tidigt igen för att ta sig till vårdcentralen och lämna fler blodprover. Ingen rast och ingen ro. Den som tror att man har det lugnt och skönt när man är heltidssjukskriven har fel.