Kriget i min kropp

Jag orkar ingenting. Jag är trött, svag och har ont. Det var inte så här jag tänkte mig att december skulle bli. I somras trodde jag att lagom till december så skulle jag ha kommit tillräckligt långt från transplantationen för att kunna leva mer ”normalt”. Kanske börjat jobba lite, vara stark nog att träna regelbundet, kunna gå ut med mina vänner på helgen… Dessutom vill jag ju gärna göra december till ”min” igen och för att kunna göra det så gäller det att jag tänker positivt och ingjuter en mysig känsla över allt som har med julen att göra. Men det är svårt nu, sedan några dagar tillbaka så har jag inte mycket styrka kvar att tänka positivt med.

Jag missar en hel del – har inte träffat mina vänner på väldigt länge, orkade inte ta mig iväg på adventsfikat i söndags som jag varit inbjuden till sedan oktober och jag skulle ha gått på middag ikväll, bara för att nämna några saker. För varje aktivitet som jag måste ställa in så blir jag besviken och ledsen. Jag hoppades på en liten förbättring i morse, men termometern hånade mig med siffrorna 38,2. I morgon är jag inbjuden på ”biogala” av min arbetsgivare, på lördag ska det bakas pepparkakor med familjen och på kvällen är jag bjuden på en annan middag. Hur många mer aktiviteter ska jag behöva stryka innan det här börjar vända?

Allt jag önskar mig i jul är att få vara hemma och må bra.

Mår inget vidare alls just nu. Febern är inte bara ihärdig utan har även stigit senaste dygnen. I stället för de 37,7 som jag vaknat med hittills och ändå stått ut med så hade jag i går och i morse 38,1. Det är förvisso ingen jättehög feber men tillräckligt för att jag ska känna av den och framförallt bli alldeles matt nu när jag haft den flera dagar i rad. Varm, ont i huvudet, energilös… Men det har ändå inte varit det värsta. Sedan igår morse så har jag ett hemskt illamående och en fruktansvärt brännande känsla i hela tarmsystemet. Det känns som jag har svalt salpetersyra! Jag orkar knappt stå på benen. Behåller ingen mat eller vätska heller så jag blir mer och mer orkeslös för varje timme som går.

Natten var jättejobbig för att jag hade så ont och när jag hade ätit frukost i morse så somnade jag tungt på soffan. Sov ända till klockan var 12:15 så då var det bara att snabbt göra sig i ordning och kasta sig i väg för läkarbesöket. Idag fick jag träffa doktor Katarina Le Blanc. Hon berättade att man på senaste virusprovet som man tog ur näsan hade kunnat se att jag bär på inte mindre än tre olika förkylningsvirus och inget av dom finns det medicin mot utan dom är bara att vänta ut. De här virusinfektionerna kan ha gjort inflammationen i tarmarna värre och det är antagligen därför som jag har så fruktansvärt ont i magen nu. Hon sa att det inte alls är konstigt att jag mår så dåligt som jag gör…

Först ville hon skriva in mig direkt, men jag vill till varje pris undvika det då jag precis legat inne i två omgångar och inte mådde bra psykiskt  av det. Hon sa då att vi kan avvakta någon dag till och se var de tar vägen. Stiger febern över 38,5 eller om magen gör lika ont i morgon som idag, då måste jag ringa direkt och bli inlagd. Jag gick med på det och håller nu tummarna stenhårt för att det inte ska gå åt det hållet.Vi ändrade inget annat med medicindosen än att jag kan sluta med Nivestin- sprutorna nu då mina vita blodkroppar har stigit en hel del, antagligen delvis till följd av virusen.

För säkerhetsskull ville doktor Le Blanc att jag skulle ta en sänka och syster Karin från CAST kom ner för att ta lite blodprover till två olika studier. Dessvärre blev hon tvungen att sticka mig sex gånger (!) för att kunna fylla alla åtta rör då mina ådror fortfarande vägrar ge  från sig blod… Ingen rolig dag med andra ord.

Första advent. En dag som väcker otroligt mycket inom mig, varje år. Tankar, minnen och ångest. Jag är livrädd för december. Jag får kalla kårar när den första snön faller. Jag har länge avskytt julmusik. Speciellt ”Tänd ett ljus” . Det var den sång som jag och mina närmsta vänner skulle sjunga tillsammans på skolavslutningen i St Eriks kyrka 2001. Mina vänner fick sjunga den utan mig. Jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus, avmagrad med hög feber och säker på att jag inte skulle överleva vintern. Utanför sjukhusfönstret kunde jag se Norra Begravningsplatsen med alla dess gravstenar, jag undrade om det var där jag skulle begravas. Snön föll tätt från himlen. Innanför fönstret låg jag i cellgiftsdropp och spydde galla i kaskader…
När jag fick permission för att fira julafton hemma under några timmar så kunde jag knappt äta av den annars så härliga julmaten. Min mor och min syster gick ut i snön och byggde mig en snölykta som jag kunde se inifrån soffan.

Därför har jag avskytt vintern och allt vad den innebär. Jag brukade älska den som barn! Men enda sedan cancerbeskedet så har det känts som en fara hotar. Jag blir illamående, får ångest. Jag försökte under många år att trycka bort den här känslan och göra det bästa av julen. Men det har inte passerat en enda utan att jag gråter. Förra året fick jag nog, jag insåg att jag var tvungen att göra något drastiskt för att återta den mysiga julkänslan från cancern. Så jag drog ett streck över december, bestämde mig helt enkelt för att jag inte ville vara med. I vanliga fall älskar jag att fotografera, jag gör det mycket och ofta! Vart jag än går så är kameran med. Jag tittar genom bilderna jag tagit, framkallar de jag tycker om och fyller album efter album… Men december 2012 ville jag inte ha några minnen ifrån. Och jag har heller inga bilder från då. Jag julpyntade inte i lägenheten för första gången någonsin. Jag julbakade inte. Jag lyssnade inte på en enda julsång hemma och om jag råkade höra någon på annan plats så gick jag därifrån eller fokuserade på att tänka på annat. Och jag berättade för min mor att jag inte ville vara med och fira julafton. Det gjorde henne ledsen, för julen är en familjehögtid med traditioner som jag vet att hon håller väldigt kär. Men hon respekterade mitt beslut. Jag åt en snabb lunch hemma hos henne den 24/12, sedan drog jag in till stan och drack mig full på en krog med bekanta tills julafton äntligen var över. Jag blankade december 2012. Och jag behövde det.

Nu gick inte 2013 riktigt som jag tänkte mig. Jag hade sett framför mig en nystart efter min blankning. På ett sätt fick jag det ändå, men canceråterfall var inte riktigt inräknat kan man ju säga. Hur som helst så har jag bestämt mig för att det är dags att ta tillbaka julen från Grinchen efter 12 år. Julmys- känslan är min!

Jag började i torsdags. Min älskade far fyllde 73 år i november och beslutade sig för att hans tradition att baka havrekex skulle föras vidare till mig och min syster. Han skickade oss sitt recept och delade med sig av sina erfarenheter. Vi bestämde oss för att dela upp den här traditionen på vartannat år eftersom det tar ett antal timmar att baka så det räcker till hela familjen under en månad. Under två dagar har jag bakat 150 kex, och jag ska upp i 200 åtminstone. Är hittills riktigt stolt över resultatet, mina allra första havrekex! Dessa har vi i familjen ätit varje morgon under julledigheten framför julkalendern med julost, julskinka och pappas hemlagade senap som pålägg.

Så här ser vardagsrumsfönstret ut!

Igår vaknade jag inte bara med feber, utan även den årliga ångesten. Jag gjorde som jag brukar och ringde min mor för att prata av mig. Sedan hämtade jag upp den stora flyttkartongen märkt ”julsaker” från förrådet som jag inte har rört på snart två år. Jag drog igång mina gamla julskivor i DVD- spelaren, bland annat den med ”Tänd ett ljus”. Och jag julpyntade. Hela lägenheten. Och ja, jag grät i omgångar. Tårarna går fortfarande inte att hejda, inte heller de vidriga minnena och känslan av att vara på väg att dö. Men jag hade mammas kloka ord i huvudet; ”Låt det komma, stäng inte inne något längre”. Till en början var det jättejobbigt, men fast besluten att överkomma detta så fortsatte jag och mot slutet av eftermiddagen så var jag riktigt nöjd med resultatet. Min lägenhet är så julmysig nu!

Den här adventsmorgonen har jag tänt ett ljus traditionsenligt samt öppnat luckan på den roliga godisadventskalender som jag fick av min syster i fredags. Istället för choklad så ligger det olika sorters godis i varje lucka. I morse fick jag en liten rulle med jordgubbs- Mentos.

Nästa helg ska det bakas pepparkakor med mamma, syster och mormor. Precis som vi har gjort varje år så länge jag kan minnas (undantaget 2012).

Jag är inte ensam om den här typen av ångest. Kristian Gidlund börjar sin bok med att berätta om hur han fick sitt cancerbesked när han skulle äta pannkakor. Den associationen följde honom sedan fram till hans död. Vad jag vet så framgår det inte i varken boken eller bloggen om han kunde äta pannkakor igen efter det, men risken är stor att han inte förmådde sig till det. Jag misstänker att alla som har fått ett cancerbesked minns precis vad dom gjorde i det ögonblicket, vem som befann sig i rummet och vilka tankar som for genom huvudet.
Jag kan inte använda Dove- tvål, den får mig att vilja kräkas. Det var det enda jag tvättade mig med på sjukhuset… Många av dom här ångest- förknippningarna bleknar med tiden. Vissa biter sig fast. Och somliga måste man jobba bort.

Jag tänker klamra mig fast vid den här mys-julkänslan. December är min och den ska få mig att må bra. Det är dags att gå vidare.
Fuck you cancer.

I måndags, när jag fortfarande låg inlagd på Hematlogiavdelningen på Huddinge sjukhus, så kom det in en sjuksköterskestudent till mig och frågade om jag kunde hjälpa henne med ett arbete. Naturligtvis kunde jag det. Jag har ställt upp på diverse olika saker under min cancerbehandling. Bland annat har jag tagit emot utländska läkare och sköterskor i min egen lägenhet under sommaren, som har varit i Sverige för att studera hemsjukvård, samt skrivit under avtal för olika studier som innebär att jag fyller i diverse formulär och lämnar extra blod med jämna mellanrum som låter dom följa upp hur olika mediciner och behandlingar fungerar på mig. Allt för att hjälpa forskning och behandling mot cancer framåt, samt bidra till utvecklingen av vården av cancerpatienter.

Den här unga kvinnan är nästan färdigstuderad och det här var ett av hennes sista arbeten. Jag hade träffat henne vid några tillfällen sedan jag blev inlagd och jag tyckte omedelbart om henne. Minns tyvärr inte hennes namn eftersom jag är värdelös på just den punkten, men hon var lång med vackert lockigt brunt hår och stora ögon. Hon var rak i sättet och bestämd, en kvinna som jag kan se som ledare. Hon ingav respekt genom att alltid se mig i ögonen och prata högt och tydligt, samtidigt kände jag en omsorg från henne som dessvärre saknas hos många sköterskor. Det var en av anledningarna till att det kändes självklart att hjälpa henne. De få gånger som hon var inne på mitt rum så gav hon det lilla extra. Det är just det som jag vill skriva om. Jag återkommer till vad det är jag menar.

Hennes arbete gick ut på att skriva om patienters upplevelser, både av sina sjukdomar, hur familjerna hanterat det, mottagandet av information, vad som hade kunnat göras bättre samt livssynen hos dom som drabbats av en dödlig sjukdom så som jag har gjort. De hon intervjuade var just människor som drabbas av blodsjukdomar eftersom hon var speciellt intresserad inom det området.

Jag kan inte återge allt vi pratade om, åtminstone inte i ett enda blogginlägg. Då skulle många läsare antagligen börja tänka på annat efter halva texten. För det var mycket vi kom in på. Många stora frågor och många detaljerade svar. Hon fick det hon behövde till sitt arbete, kanske mer därtill, och jag fick gräva djupt inom mig för att hitta svaren på hennes frågor som sedan fortsatte processas inom mig många timmar efteråt. Men jag kan dela med mig av en bråkdel.

Jag fick börja med att prata om hur jag ser på livet. Vad är livskvalité för mig? 
Enkelt. Att få vara hemma. Att få äta middag med min familj. Att få gå till jobbet. Att få krypa ner i min egen säng och vakna utan smärta. De små men viktiga sakerna.

Hon frågade hur min syn på livet har förändrats sedan jag fick ett cancerbesked?
Prioriteringar. Vad som är viktigt i livet. Innan jag fick mitt första cancerbesked, när jag bara var 14 år, så var det viktigt med betyg, utseende, killar och vad andra tyckte och tänkte om mig. Den 20 december 2001 så byttes dom prioriteringarna ut mor en enda sak; överlevnad. När jag tagit mig genom den värsta perioden så växte det fram andra viktiga saker. Att låta familjen veta hur mycket jag älskar dom. Att träffa mina vänner. Att orka ta mig till skola och göra mitt bästa. Att fylla 20 (för det var jag inte säker på att jag skulle få göra). Ju fler år som gick, ju längre ifrån cancerbehandlingen jag kom och ju mer in i den hektiska vardagen jag sjönk, desto mer tappade jag mina grundvärderingar och föll tillbaka i de dagliga egna skapade kraven på att skaffa en karriär, vara allmänbildad, hålla sig vältränad, veta vad man vill göra med livet, se bra ut, ha en stadig ekonomi, vara omtyckt, vara berest…

Allt det där försvann i en explosion samma sekund som läkaren i mars sa ”din cancer är tillbaka”. Mina grundvärderingar är tillbaka. Det absolut viktigaste och enda i mitt liv nu är att min familj vet att jag älskar dom – varje dag, att mina vänner vet hur mycket jag uppskattar dom, att jag tar hand om mig själv och min kropp så gott jag kan, att jag är ödmjuk mot livet och att jag tar en dag i taget och uppskattar de små sakerna och de viktiga stunderna. Och jag tänker inte låta de grundvärderingarna ersättas av några andra påhittade krav och måsten någonsin igen.
På frågan om hur min familj har påverkats av min sjukdom så blev svaret någorlunda som det ovan, deras åsikt om vad som är viktigt skiljer sig mycket från många andra människors och dom lever sina liv därefter. Vi är fullt medvetna om hur skört livet är och att vi inte kan ta morgondagen för given.

Efter det ställde hon mer faktamässiga frågor om leukemin i sig. Behandlingen, tidsaspekten och detaljer kring vissa händelser och biverkningar. Jag svarade så gott jag kunde trots att jag har förträngt väldigt mycket, speciellt från när jag var 15 år. När jag dagen efter tog upp det med mamma så fick jag veta att större delen av den information jag gett är felaktig…
Jag har en helt annan bild i huvudet av hur allt gått till än vad som egentligen skett år 2002. Tiden, meningarna som sades, händelseförloppen. Det var en mindre chock för mig, hur kan jag minnas så fel?! Men jag var väldigt ung och att som 15- åring få veta att man bär på en dödlig sjukdom innebär trauma. Det känns otäckt att inte veta vad man har gått genom och jag känner nu att det är dags att sätta mig ner med min mor som har all information och den pärm som innehåller mina behandlingar och få lite klarhet. Jag behöver det.

Nu kom vi in på det som jag vill skriva om. Hur ska man agera som sköterska mot en patient för att ge den bästa sortens vård?
Den frågan är SÅ viktig! Jag kan ärligt säga att det finns stunder som hade kunnat blivit tusen gånger värre om det inte vore för de många underbara sjuksköterskor som vi har träffat. Somliga av dom kommer jag ihåg än idag, trots att det har gått 10 år, jag var så himla sjuk och jag har träffat flera hundra sköterskor sedan dess. Dom gav det lilla extra. Vad är det då?

+ Att fråga patienten hur denne mår, och faktiskt lyssna på svaret. Det är så lätt att slänga ur sig ett ”hur mår du?” bara för att det hör till. Men att faktiskt stanna upp, se patienten i ögonen och ta in vad han/hon svarar är en helt annan sak. De sköterskor jag starkast minns har till och med dragit fram en stol och satt sig framför mig innan dom ställt frågan. Det fick mig att känna mig uppmärksammad och att någon faktiskt lyssnade. 

+ Att se patienten. Det hänger lite ihop med min första punkt om att fråga hur denne mår. Många kommer nog snabbt att svara ett ”okej”, antingen för att dom tror att man bara frågar om det fysiska måendet eller för att slippa berätta att dom egentligen har en fruktansvärd rädsla och/eller ångest. Jag var likadan. Kanske kan man upptäcka en begynnande depression i tid om man faktiskt inte accepterar ett ”okej” utan sätter sig ner och säger ”jag ser att du inte mår bra, är det något du vill prata om?” istället. En sådan enkel sak kan göra betydande skillnad.

+ Beröring. Speciellt när det kommer till barn och gamla människor. När jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus så var det vanligare att jag fick en varm hand på armen medan en sköterska stack mig, eller någon som drog sin hand över min rygg när jag grät av smärtor. Jag har läst om studier på pensionärer som ligger i sjukhussängarna och säger att dom har ont i kroppen. Istället för att ge dom smärtstillande tabletter med diverse bieffekter det första man gör så har man gett dom närhet och beröring. Enkla saker. Prata med dom och fråga om hur dom mår, samtidigt som man smeker dom över armen eller lägger en hand på axeln. Det har hjälpt, ibland är det vad kroppen skriker efter.

+ Se  inte dessa människor enbart som patienter och arbetsuppgifter som ska utföras. Det är människor, fyllda med rädsla, smärta, ångest och oro. Ofta ligger dom ensamma på sjukhusen, vissa kanske inte ens har nära som kommer och hälsar på. Att bara rusa in och ut ur rummet för att göra det som måste göras ingår i arbetet, men att visa hänsyn, respekt och att tänka på vilken otroligt jobbig livssituation dessa patienter befinner sig i ingår i serviceyrket och bör också vara en självklarhet. (Här kan nämnas en sådan enkel sak som att en patients rum är deras enda privata sfär när dom är inlagda, att knacka innan man går in och att stänga till dörren efter sig är uppskattat)

+ Leenden. Att bemöta med ett leende gör mer än vad man tror.

+ De flesta arbetsplatser accepterar inte att man tar med sitt privatliv in genom dörrarna vid arbetsdagens början. Extra viktigt är det inom vården. När man med en cancerdiagnos ligger illamående och får cellgifter så känns det otroligt jobbigt och frustrerande att behöva höra en sköterska gnälla till en annan om en besvärande arbetskollega, en pojkvän som inte ringer när han lovat eller att den förbaskade bussen var sen i morse igen…

Det kändes bra att få dela med mig av den här informationen till den blivande sjuksköterskan. Att behandla utifrån en bok är en enkel sak i jämförelse med att lägga privatlivet åt sidan och se sina patienter, men det är också det som gör de bästa sjuksköterskorna. Att den här yrkesgruppen är så pinsamt underbetald när dom gör ett så pass viktigt jobb som att ta hand om andra människor är något jag inte kan förstå. Jag vet att den här kvinnan kommer att göra ett fantastiskt jobb när hon är färdigstuderad!

Jag och min familj vill ge vår största uppskattning och vårat allra varmaste tack till personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avdelning Q84 som alltid gjorde det lilla extra. Ni fick oss att känna oss omhändertagna, sedda och trygga mitt i allt vårat kaos. Vi hade aldrig orkat oss genom det där utan er. 

Vi vill också ge samma uppskattning och tacksamhet till personalen på avdelningen CAST, Huddinge Sjukhus. Ni vet verkligen hur man tar hand om människor med dödsångest och livskriser. Jag kommer inte att glömma er.

Återigen konstaterat, livet är så ironiskt. Igår morse vaknade jag äntligen i egen säng igen. Vetskapen om att ingen skulle komma in i sovrummet och sticka mig i armen klockan 06:00 var härlig, men däremot var jag tvungen att pallra mig iväg till Liljeholmens centrum för att få det nämnda gjort ändå. Inte riktigt vad jag önskade första morgonen på fri fot, men det var bara att bita i det sura äpplet.

När jag klev upp så kände jag direkt att allt inte var helt hundra och kollade tempen. 38 grader. Feber igen. Vad tusan. Ovanpå det hade jag huvudvärk och förskräckligt ont i halsen, och som grädde på moset var jag rejält snorig. For i väg och lämnade blod och vid 12- tiden var det dags att bege sig till Huddinge för läkarbesök. Det blir ett himla farande fram och tillbaka, tur att jag har sjukresekortet som ger mig fria resor. Vet inte hur jag skulle haft råd annars. Per Ljungman tog emot mig och vi konstaterade mest att Valcyte verkligen bitit på det CMV- virus jag bär på, speciellt som magen äntligen verkar relativt återställd. Tyvärr hade inte morgonens provsvar kommit än och han ville gärna se hur CMV- koncentrationen ser ut för att bestämma om vi ska minska behandlingen, samt hur höga blodvärdena är nu och i så fall ta ställning till om jag måste ta sprutorna varje dag eller om det räcker med varannan. Men han skulle återkomma om det på telefon.

Angående mitt mående så skojade vi lite raljant om att det var skönt att jag hade något så normalt som en dunderförkylning för en gångs skull, även om det är ganska beklagligt att jag åker på en så löjlig sak efter flera veckors kamp mot först GVHd och sen dödligt CMV- virus… För säkerhets skull så såg doktor Ljungman till att man tog ett bakterieprov ur näsan på mig (japp, lika äckligt som det låter) bara för att se så det faktiskt bara är en vanlig förkylning.

Spenderade gårdagskvällen och dagen idag med att kurera mig. Alvedon, Bafucin, nässpray, vetekudde, ingefärsté, vitaminsmoothie… Japp, jag har tagit till med allt möjligt för att bli frisk så fort som möjligt! Ändå får den här förkylningen mig att känna mig ganska normal för en gång skull, vilket är en tacksam känsla 🙂

Förhoppningsvis, om jag bara kan bli feberfri någon gång och få upp lite vita blodkroppar, så ska jag börja vaccineras nästa vecka. I så fall blir det den första av en rad vaccinationer och det skulle vara skönt om man kunde sätta i gång med det nu eftersom vintern har en förmåga att bära med sig alla möjliga sorter av influensor.

I morgon bitti blir det till att gå upp tidigt igen för att ta sig till vårdcentralen och lämna fler blodprover. Ingen rast och ingen ro. Den som tror att man har det lugnt och skönt när man är heltidssjukskriven har fel.

Så sitter jag äntligen här i min soffa igen! Jag kan förvisso inte stanna i min egen lägenhet så länge eftersom duschen fortfarande renoveras, men oavsett om jag är här eller hos min mor så är jag åtminstone inte på sjukhuset. Det går inte att riktigt att förklara hur underbart det känns. De senaste veckorna har varit så omtumlande och fulla av oro. Jag känner mig återigen helt dränerad på energi. Måtte det vara lugnt runt mig ett tag nu så jag hinner ladda upp mig igen.

Morgonen startade klockan 06:00 med antibiotika i den nya kanyl som man satte in i går kväll. Sen följde timmarna med blodtryck, feberkontroll, blodprover och mediciner. Allt vid olika tillfällen. Varför kan allt inte bara göras på samma gång?, undrar man lite irriterat. Hur som helst så var febern okej (37,4), blodtrycket bra (97/65) och jag har inte haft några som helst problem med magen senaste 24 timmarna.
Det kom in två läkare och två sköterskor vid 10- tiden för att meddela att bara några få värden av provsvaren hade kommit.

Dom visar i alla fall en uppåtgående trend även om dom fortfarande är ganska låga. Speciellt de vita. Men i och med att de neutrofila är över 0,5 så är jag inte längre svårt neutropen (infektionskänslig) utan ”bara” infektionskänslig. Jag informerades om att jag kunde få åka hem under dagen som det såg ut, men att man ville invänta ett prov till, nämligen CRP (i dagligt tal kallad ”sänkan”, den visar hur mycket infektion eller inflammation man har i kroppen). Om den låg över 50 så ville man nämligen sätta in ytterligare en medicin.

Ikväll har jag firat. Det är på dagen 180 dagar sedan jag fick min stamcellstransplantation!! 6 månader. Tiden går ganska fort ändå. Jag och min donator har skickat ”grattis på halvårsdagen”- sms till varandra och på fredag ska det skålas tillsammans med kusinerna. Den bästa presenten fick jag ju av läkarna idag när dom meddelade att jag kunde få åka hem (eller är det min kropp jag ska tacka? Det är ju trots allt den som utkämpat det här lilla slaget). Jag köpte mig också en vacker julblomma, skålade i alkoholfritt bubbel tillsammans med tre av mina bästa vänner och gottade i choklad efter middagen. Hurra och grattis till mitt nya blodsystem!

En natt feberfri. Jag kan knappt uttrycka hur skönt det känns och hur lättad jag är, för oavsett vad det är jag har råkat ut för så har antibiotikan börjat verka och det är huvudsaken.

Neupogen

Baksidan av Ung Cancers broschyr som jag hittade i det lilla patientbiblioteket rakt utanför mitt rum. Smärtsamt men sant…

Under natten steg febern igen. Jag vaknade med samma brännande ansikte, huvudvärk och en tilltagande smärta i lederna. Ringde då direkt på en sköterska som tog tempen som visade på 39 grader och sen fick jag Alvedon. Febersvettningar hela natten i kombination med en svidande och brännande mage har gjort att jag inte sovit något vidare. Sedan är jag ju nu återigen tillbaka i rutinen med att sköterskor kommer in i tid och otid för att ta prover, kontroller och ge mediciner, däribland antibiotika tidigt på morgonen.

Somnade därför till efter frukosten igen och har känt mig allmänt trött idag. Men jag är tack och lov på en underbar avdelning! Det är en nyrenoverad Hematalogiavdelning som har haft öppet i mindre än ett år så lokalerna och korridorerna är ljusa, fräscha och moderna.

Mitt rum är lagom stort för en person, med TV, skön fåtölj, extra säng om man vill ha nattsällskap, en iPad som man kan styra lampor och larm från samt spela, läsa nyheter och annat och ett väldigt fräscht och fint duschrum. Dessutom är personalen väldigt respektfulla. Dom knackar innan dom kliver in och stänger dörren efter sig. Jag har haft lättare här att få den mat jag önskar också vilket känns skönt. Nyss kom dessutom en rar sköterska in och sa att det har blivit en massa extra mat över och frågade om jag ville kika genom den listan för att få lite varierad kost. Så omtänksamt! Än så länge håller jag vikten, trots att jag knappt behåller maten. Nötter och choklad är hemligheten.

När Per Ljungman kom förbi vid lunchtid så hade han dessvärre inga direkta svar att ge. Ha kunde konstatera att lungröntgen sett normal ut och att antibiotikan inte börjat verka än, men det var också allt. Blod- och svampodlingarna som togs i går har inte börjat växa än. Det betyder att vi får vänta lite till innan vi eventuellt får svar på vad jag har men också att vi kan utesluta dom farligaste, mest snabba virus och infektioner som brukar visa sig inom 24 timmar. Det är inte säkert att vi ens får svar på vad jag har, men man måste utesluta vissa saker. Det jag själv är mest orolig för är ännu en blodförgiftning och det sa han att vi ännu inte kan srtyka. Men det är också därför antibiotikan sattes in direkt. Han tror själv att febern kommer sig antingen av de låga vita blodkropparna eller av CMV- viruset, att jag har fått en irritation i form av infektion i tarmarna. Men han tänker inte släppa hem mig förrän febern ger med sig säger han och han vill ha mig under observation de närmsta 72 timmarna.

Angående de svåra ledsmärtorna så har han sett dom hos andra patienter också. Det är inte helt ovanliga och man vet inte riktigt om dom beror på virus eller mediciner men man vet i alla fall att dom inte är farliga. Han sa att det kan bero på kraftig ansträngning och att mamma berättat för honom i går att båda dom gånger som jag fått det nu så har det varit efter att ha hållit igång fysiskt under flera timmar i sträck. Jag frågade därför hur jag ska tänka framöver, ska jag undvika fysisk aktivitet? Han bara skakade på huvudet och sa att han är helt med på mitt spår att all rörelse är bra, jag ska absolut fortsätta träna i den mån jag orkar. Efter att ha diskuterat det med mamma så kom vi fram till att det måste innebära att det inte kan bli några längre fysiska aktiviteter. Som i fredags, jag kanske inte både borde ha joggat 6 km, gått på middag och sedan dansat under natten. Om jag tränar under en förmiddag så kanske jag ska hålla mig i soffan under eftermiddagen och inte ens ta en promenad. Jag måste försöka hitta en bra balans och framförallt känna efter var min tröskel till överansträngning är nu. Men det är något som varierar från dag till dag så jag kan inte precis lägga upp några träningsmål utan måste anpassa varje aktivitet helt utefter dagens tillstånd.

Gick ut i 10 minuter och tog lite frisk luft på eftermiddagen, men fick sedan en förmaning av ”min” sköterska Alex att jag bör hålla mig inne på rummet. Inte alls vad jag är sugen på. För att förtydliga så kom han tillbaka med mina provsvar och dom ser inte jättekul ut… Så gott som alla blodvärden har sjunkit men det som oroade mest var de vita blodkropparna som har gått ner från 0,4 till 0,2. Så okej, jag bör hålla mig på rummet, jag erkänner det. Ny Neupogen- spruta ikväll. Hoppas den börjar verka snart.

Nu ska jag ägna dagens resterande timmar i sängen med en film och min bok. Den jäkla febern ska tvingas ner och jag har full fokus på det. Skönt att ha något litet mål i fall.

Ibland går det fort. Så fort att inte ens jag som är mitt i alltihop hänger med. Jag skrev i fredags om mina planer för helgen. Dom innefattade mycket kul som jag visste att jag skulle må bra och bli glad av. Tyckte nog att jag hade förtjänat det efter senaste veckorna. Jag hann med en av dessa.

Mådde ganska så bra i fredags trots att mycket gick fel och jag spenderade morgonen i telefon med vittnen till olyckan med mammas bil och med polisen. Mamma, som jobbade hemifrån den dagen, och jag åt en god och härlig lunch framför tv:n med efterföljande tårta. Bara för att. Sen lyckades jag ta mig runt på en 6 km joggingvända tillsammans med henne. Jag ville se om kroppen höll och om den skulle orka med kortintervalls- träningen med Team Stockholm Marathon på söndag. Och det kändes så bra! Jag var lycklig när jag kom hem och kände mig lite starkare. Pigg och på bra humör så gjorde jag mig i ordning för en middag som jag länge sett fram mot. Bara att ha en anledning till att göra sig fin, få dra på sig en klänning i stället för mjukisbyxor, sminka sig och fixa med håret kändes så roligt. Och jag kände mig riktigt tjusig när jag var klar, inte alls sjuk och trasig som innan.

Faktiskt precis innan jag skulle ta mig i väg så ringde Per Ljungman. Jag förstod direkt att något inte stod rätt till, annars skulle han aldrig ringa kl 18:00 en fredagskväll. Han kom med en bra och en dålig nyhet.

Jag är inlagd på sjukhuset igen efter en alldeles fruktansvärd morgon. Vi vet ännu inte vad som är fel, men antibiotika är insatt och i morgon kommer Per Ljungman förhoppningsvis med en hög provsvar som kan ge mer förklaring.

Smärtan som jag har haft idag, och fortfarande har, i kombination med en feber som studsar upp och ner, är överväldigande. Jag är så trött och matt att jag knappt kan sitta upp. Jag är dränerad. Slut. Det finns inget kvar av Hanna idag.

Därför blir det mer information i morgon om vad jag har varit med om de senaste 24 timmarna.

Jag måste bara ladda batteriet nu.