Kategori: Okategoriserade

Dag +4: Första hembesöket från sjukhuset

I morse ringde det på dörren 8.30. Det var Eva, en av de rara sjuksköterskorna som ska komma till mig varje morgon för kontroller. Hon stämde av gårdagen och kollade genom mina mat- & dricklistor. Hon var väldigt nöjd med det jag fått i mig hemma och vikten ligger stadigt. Har mycket mer aptit hemma och ett större utbud än på sjukan, så kaloriintaget är enklare! Blodtrycket var lågt som det brukar, ingen feber och bra puls. Det vi kunde konstatera som var nytt är små skador på slemhinnorna i munnen. Är lite småsvullen och har en konstig smak hela tiden, ingenting smakar som det bör. Ska fortsätta att gurgla saltlösning och suga på isbitar så får vi hålla tummarna för att det inte blir värre (som det mycket väl kan bli efter mina behandlingar). Det andra vi upptäckte var utslag på nacken och skuldran. Det är för tidigt för GVH eller annan ”transplantations- reaktion” så hon var lite fundersam. Får hålla ett öga på alla förändringar…
Det togs en rad med blodprover och en immunkoncentration, sen sköljdes min CVK med natriumklorid och heparin. Det känns otroligt skönt att dom kan komma och göra allt det här i hemmet, även om jag också känner att jag skulle vilja ha en frizon från sjukan hemma.
Hade hemskt ont i magen efter frukosten så förmiddagen gick åt till att ligga på soffan och vrida sig i smärta. Somnade till sist in av morfinet men väcktes någon timme senare av att kuratorn ringde. Hon hjälper till med alla praktiska saker såsom sjukintyg för både mig och anhöriga, sjuktransport och kontakt med försäkringskassan.
Mamma kom förbi så hon och pappa tog med mig på lunch utanför Ett Skafferi. Får ju absolut inte gå in någonstans och kan inte äta vad som helst, så mamma fick gå in och se till att allt blev rätt. Det var riktigt skönt att sitta ute och äta med dom en stund, livskvalitet.
Läkaren Gustav ringde sen eftermiddag och stämde av läget. Blodvärdena har sjunkit ytterligare, men det är varken chockerande eller oväntat. Nu är mina vita blodkroppar under 0,1 så jag är extremt infektionskänslig. Lite låg magnesiumhalt också men det skulle vi avvakta med till vidare. Annars såg allt bra ut, men det hade inte kommit något svar på immunkoncentrationsprovet pga dataproblem, så än vet jag inte om mina doser måste justeras. Nåja, jag litar på att allt är under kontroll.
Efter andra morfindosen idag släppte smärtan ganska bra en stund och jag fick ny energi! Lyckades göra halva mitt sjukgymnastik- pass och orkade till och med plocka upp lite grejer i sovrummet. Det står ju fortfarande flyttkartonger och saker överallt sedan flytten… imorgon måste jag dock försöka ta en promenad.
God natt!
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Dag +3: Försöker njuta av juni

Cancer, cancer, cancer… det är praktiskt taget det enda jag tänker på, skriver och pratar om. Min blogg handlar ju naturligtvis om ämnet, både för egen skull och andras information. Men jag undrar om jag skrivit någon icke- cancerrelaterad status på Facebook sedan 8 mars… det är tragiskt men ett faktum. Den vidriga sjukdomen upptar min vardag helt för tillfället.

Natten gick bra, sov så skönt i min egen säng. Inga sterila sjukhuslukter i sängkläderna, inget dropp att trassla in sig i och ingen som störde. Tänkte att jag skulle ge dagen ett ordentligt försök och koppla bort sjukdom för en stund, när jag ändå kände mig utvilad. Dessvärre ville kroppen inte alls ge mig den chansen idag 😦 Det dröjde inte många timmar i morse förrän smärtorna var igång igen. Än värre än igår och med tätare intervaller. Jag blev uppringd av transplantationsprofessorn vid lunch och han sa att det tyvärr kommer vara så här jobbigt ett tag, jag ska till och med förvänta mig värre. Men så länge jag inte har minsta feber så kan jag vara fortsatt hemma och han gav mig ganska fria tyglar med morfin och Alvedon. Men trots att jag tagit så många som jag vågar på en dag så har det varit nästintill olidlig 😦

Jag har trots det försökt göra det bästa av en vacker söndag. Gjorde alla ”måsten” imorse med piller, vägning, temp, dusch, nya kläder o.s.v. Satte mig sedan på balkongen och njöt så gott det gick av solen (måste dessvärre sitta fullt påklädd och skydda huden efter strålningen). Älskar min gata, den är så lugn och trivsam att se ut över 🙂
Låg där en bra stund. Pratade med lite vänner i mobil och på sms, spelade och läste Rocky som jag fick av min omtänksamma mellanstadie- majje när han var på besök för drygt en vecka sen.
Efter lunchen lyckades jag och pappa ta en snigelfartspromenad runt kvarteret, sen var jag rejält skakig av smärta och svag. Fick besök på eftermiddagen av min älskade moster som bidrog med ett kaloriintag bestående av croissants, dammsugare och glass. Det var underbart att få sitta och prata med henne en stund och för första gången på dagen kunde jag stundvis koppla bort smärtan 🙂

Efter middagen kom Robin hit för att få mig att tänka på annat igen. Han, jag & pappa såg en skum film om ett par som hittar en antik tepanna. Varje gång dom känner smärta så spottar pannan ut pengar. Undrar hur förmögen jag skulle vara efter idag!? Smärtorna tog i alla fall över till sist, trots alla smärtstillande. Så nu ligger jag i sängen och ska försöka läsa mig till sömns.

Ny dag – Nya tag
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Dag +2: Första dagen hemma

Klart jag inte slapp näringsdropp i natt ändå, trots att jag ätit bra. Läkarna vill passa på medan jag är på sjukhus och så länge vågen inte rör sig uppåt. Ganska förståeligt i och för sig med tanke på mitt BMI men fasen vad jobbiga slangarna är. Trasslar in mig varje natt. 

I morse hade blodvärden sjunkit. De vita blodkropparna ligger på 0.3 vilket innebär extrem infektionskänslighet. Minsta grej man åker på kan bli dödlig. Så från och med ett värde <0.5 i totala vita så isoleras man under hårda restriktioner. Jag fick extra med tabletter i morse, det mesta mot olika typer av svamp, virus och infektioner. Jag fick tillåtelse att åka hem på prövning i helgen men fick med mig massa handsprit, mediciner och en hel pärm med "Måste göra & förbjudet".
Bland annat; jag är tillåten att ta emot fullt friska besökare som tvättar och spritar sig,  men jag måste duscha varje dag (får inte kliva in förrän duschvattnet runnit på max- temperatur i 10 minuter), måste byta kläder och handduk varje dag, tandborsten måste stå i sprit, sängkläder tvättas 2 ggr i veckan. Lägenheten måste städas ordentligt 3 ggr i veckan men jag får inte göra det själv, får inte ha krukväxter, får inte sova med fönstret öppet.  Får röra mig hemma och ute, men absolut inte bland massa folk eller gå in någonstans… Phew, gud vet allt. Hur ska man hålla koll? Till råga på det måste ALLT jag äter och dricker noga dokumenteras. Som att jag minns det varje gång jag tar ett kex eller ett glas vatten. Det här blir tufft…

Hann såklart knappt innanför dörren hemma innan första komplikationen dök upp. Det kändes som att jag svalt knivar… hela magen och livmodern skar och brände i kramper. Jag ringde CAST och dom sa att jag skulle ge det 2-3 timmar, annars åka in för att bakterieodla samt få antibiotika. Jag var förtvivlad, var ju äntligen hemma för första gången på vem vet hur länge… sköterskan ringde i alla fall upp en stund senare efter att ha pratat med professorn. Han tror att det här är ytterligare bieffekter av veckan så till dess jag får minsta feber så behöver jag inte åka in om jag inte vill. Fick ytterligare en medicin utskriven som ska skydda urinvägarna så pappa blev tvungen att åka tillbaka till sjukan och hämta dom. Han har fått passa upp hela dagen med mediciner,  handling och matlagning. Det här är väldigt tungt för honom…

Smärtorna blev om möjligt ännu värre efter middagen. Ett tag var jag beredd att lägga ner och åka in till avdelningen igen. Men jag tog 2 Alvedon & 2 morfintabletter och jag hade snälla Robin som sällskap, som gjorde allt för att försöka lindra smärtan. Vi såg serier och filmer och framåt 23 började ÄNTLIGEN värsta smärtan lägga sig. Klockan är 01.30 nu, jag har fortfarande ont men bara känslan av att ligga i egen säng gör nog att jag kan sova i natt. Det är guld värt ♥

Tänker extra mycket på min mamma som idag sprang Stockholm Marathon mot cancern, och för mig & Emelie. Hon hade en hög av odds emot sig men tog sig trots det runt. Hon är beundransvärd och en fantastisk förebild. Stort grattis till din seger mamma, tack för att du gjorde det för oss. Älskar dig så ♥
http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Sista undersökningen innan transplantationen

På fredag är det dags… Då ska jag skrivas in på Huddinge sjukhus för att få cellgifter, strålning och till sist den efterlängtade transplantationen. Idag var jag på den sista undersökningen innan resan börjar. Min otroligt snälla och omtänksamma kusin Mickis körde mig till Tandläkarhögskolan i Huddinge. Det var riktigt mysigt och kul att få umgås med henne & hennes söta dotter Alva ❤ Jag fick röntga munnen i flera omgångar och först trodde läkaren att jag hade ett hål i en av mina två visdomständer, men efter att ha tagit några fler röntgenbilder så konstaterade han att det inte alls var något hål. Han tyckte tvärtom att mina tänder var jättefina, ingen karies eller plack. Piercingen som jag har i tungan verkar inte ha orsakat några som helst skador på emaljen heller som tur är. Till sist påpekade han genant, som alla andra tandläkare, att jag har en mjölktand kvar… Ja, jo, jag vet ju det.

Så nu är jag redo för allt som komma skall, eller… så redo man kan bli i alla fall. Det känns hemskt att behöva tryckas ner i botten igen nu när jag mår relativt bra och jag är lite orolig för vad strålningen ska göra med mig.

Sen är jag ganska orolig för att få GVHD efter transplantationen. GVHD står för Graft-versus-host-disease, eller Transplantat-mot-värdsjukdom. Det är en allvarlig komplikation när immuncellerna i donatorns stamceller eller benmärg angriper mottagarens egen vävnad och skadar den… Man kan få hög feber, eksemlika utslag, diarré, leversvikt och buksmärtor. Blir sjukdomen allvarlig så kan den vara dödlig. Så vi måste ha koll på eventuella reaktioner.

Nu ska jag försöka njuta av de två dagar jag har kvar innan allt sätter i gång. Imorgon ska jag träffa Elli, Malin & vår härliga mellanstadielärare Hasse. Han var med när jag insjuknade första gången vid 15 års ålder. Jag hade en stor önskan om att få ta studenten med mina vänner trots att läkarna avrådde mig från att ens försöka. Hans Wallén besökte mig regelbundet och gav mig hemskolning på sin fria tid. Det är tack vare honom som jag kunde gå ut nian med alla betyg och tjoa på flaket med mina vänner i juni 2005. Det är jag honom evigt tacksam för!

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Känsliga personer varnas!

God morgon,
här är en bild på min nya infart. Jag lyckades sova i natt trots smärta, men vaknade på morgonen och hade ont. Främst i halsen. Det känns återigen som att någon har stampat på sidan, tror att det är muskeln som tagit stryk, för det gör extra ont när jag ska resa mig upp och spänner halsen. Tack och lov så hjälper Alvedon ganska bra. Tydligen var det på torsdag som benmärgsprovet ska tas, inte imorgon som jag först trodde. Vet inte om det är skönt att få en extra dag för att återhämta mig eller om det är jobbigt att ha en extra dag att ha ångest med. Idag blir det bara vila och försöka återhämta mig framför TV:n 🙂

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

Förberedelser inför strålning och transplantation

I tisdags, den 30 april, fick jag reda på att jag ska transplanteras den 31 maj. Det har hittills varit ovisst hur man ska behandla min cancer – som ett återfall eller som en ny sjukdom? Det var ju hela 9 år sen jag hade den sist! För att ändå kunna känna oss relativt lugna med att jag inte ska få fler återfall, vilket kan bli ödesdigert, så går man nu in med full kraft och byter ut hela benmärgen. Min enda hel- syster hade 25% chans att matcha mig, och det gjorde hon till vår stora lycka! Inte nog med det, vi har samma blodgrupp, är ju av samma kön och dessutom relativt lika stora. Enligt professor Per Ljungman på Huddinge så kunde det inte vara en bättre matchning.


Han förklarade även detta; leukemi följer blodomloppet och det är därför man vid ett första insjuknande pumpar in så mycket cellgifter i blodet som kroppen kan klara av. För att ta död på allt, friskt som sjukt. Men, det finns blodkärl dit cellgifterna har svårt att nå och det kan ha varit i något av dom som en liten jäkla leukemi- cell kan ha uppehållit sig i 9 år. Helt sanslöst… För att inte riskera fler kurragömma- lekar med en dödlig sjukdom så ska jag nu helkroppsstrålas i omgångar. Det känns läskigt och tungt men är samtidigt en trygghet eftersom jag ser det som ett extra vapen i kriget.

I och med alla bieffekter som kan uppstå av både strålning och transplantation så är det en hög med undersökningar och kontroller som ska genomföras innan. ”För att se utgångsläget och vad som kan uppkomma längs med vägen”.

  1. EKG (hjärtfrekvens). Check
  2. Spirometri (lungkontroll). Check
  3. Lungröntgen. Check

På schemat idag ska jag träffa en ögonläkare samt introduceras på CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Allogen innebär att man får stamceller från någon annan, autolog är när man får tillbaka sina egna.

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/