Kategori: Okategoriserade

Två veckor innan jag skrevs in på CAST för transplantation så fick jag göra en kroppsanalys, en så kallad Tanitavägning, för att se hur min kropp såg ut muskel- och fettmässigt före hård behandling. Målet var att bibehålla kroppen så gott det gick, men då jag redan var underviktig när jag kom in så hoppades vi snarare på en uppgång. Vad som absolut inte fick hända var förlust av vikt. Jag kämpade hårt under många veckor med att äta, trots illamående, tappad aptit och förstörda smaklökar och jag gjorde det bra! Jag har gjort testet 3 gånger sedan dess, den 17 juni (alltså ca 3 veckor efter transplantation), på min födelsedag den 15 juli och nu gjorde jag den sista i torsdags den 8 augusti. Det var sista dagen som jag var uppe på CAST. Från och med den här veckan tillhör jag i stället Hematologavdelningen.

Idag hade jag det första besöket på Psykologmottagningen i Huddinge. Jag tycker verkligen inte om att gå på samtal. Eftersom jag blev sjuk i en så tidig och känslig ålder som 15, när man försöker finna sig själv och redan innan man blir sjuk är allmänt osäker på livet, så följde det såklart många år av terapi efteråt. Det dröjde länge innan jag kunde sluta kräva svar på den omöjliga frågan ”varför jag?”. Efter ett stort antal av olika psykologer, terapiformer och samtal så hade jag verkligen nått ett lugn när det gällde cancern och jag kände att jag kunde lägga det bakom mig. Dessutom så var jag otroligt trött på att kastas runt mellan olika människor och dra samma historia om och om igen. Till sist så var det som att läsa fakta ur en bok. Mina känslor kring det hela hade bleknat bort och när jag skulle berätta om cancern så var det bara ren information som kom ur min mun. Historien var så uttjatad och gammal så det kändes som att jag berättade om någon annan person. Det handlade liksom inte om mig längre. Det var skönt.

Nu inser jag dock att det kan vara bra att ta tag i tankarna innan dom växer sig för stora, för som jag har skrivit tidigare så drabbas psyket av cancern lika lätt som illamåendet kommer av cellgifterna. Det hänger liksom i hop. Jag klev in på Huddinge idag med inställningen att det här skulle bli ytterligare ett ”tjat- samtal” där jag skulle älta den jäkla tumörsjukdomen på nytt. Först blev jag lite snopen när den rara kvinnan som mötte mig sa att hon hade bokat in en tid med mig klockan 11:00, men på min kallelse så stod det 13:00. Hon tog emot mig ändå för hon hade tack och lov ingen patient den timmen och hon ursäktade sig flera gånger med ett förvånat skratt för att hon hade varit vimsig och skrivit fel. Men det lättade upp stämningen lite i alla fall och jag tyckte genast om henne. Sedan följde 45 minuter som inte alls visade sig vara så jobbiga som jag hade trott. Faktum är att jag hade rätt mycket att berätta. Vi började med att dra ”den kalla faktan” om när jag insjuknade i cancer i första gången, sedan fortsatte vi med händelser däremellan, mitt hemska år 2012 när all världens olycka bestämde sig för att hemsöka mig (men det är en helt annan historia) och till sist återinsjuknandet i mars ända fram till min farbrors död i fredags. Hon frågade hur jag kände när det gäller återfallet, om jag är ledsen, arg, likgiltig eller rädd. Men jag är inte något av det. Jag är lugn och sansad, överraskande även för mig. För det mesta är ja också ganska glad och jag uppskattar små saker i vardagen, men dessvärre har jag blivit bitter, besviken och cynisk. Det är cancerns fel. Jag är ingen bitter människa egentligen, men den äckliga sjukdomen har gjort mig det. Jag är inte rädd för att dö. Inte alls faktiskt. Händer det så händer det. Men jag tycker inte om att inte veta när. I ”vanliga” fall, när jag är frisk, så tänker jag såklart inte alls på det. Men nu när man ändå har något i kroppen som man vet är livshotande så är det ett oundvikligt ämne. Och just nu vet jag ingenting. Har transplantationen fungerat? Kommer jag få ytterligare ett återfall? Kommer jag att dö ung i cancer? Kommer jag någonsin att kunna känna mig frisk igen?

Det känns som att jag kämpar och kämpar men bara blir nedslagen. Det är som en ständig fight om mitt liv som jag inte kan vinna. Jag fick ljumskbråck när jag var 3 år, det är ofarligt men blev ändå ett slags avtramp för mina fortsatta sjukdomar och olyckor. Det har liksom bara fortsatt. Och allt jag råkar ut för blir så nedrans omfattande och stort hela tiden! Brusten och inflammerad blindtarm, pneumocystis cariini, tillfällig diabetes, svininfluensan och cancer. För att nämna lite. Hade det varit 30 år sedan så hade jag inte levt idag, det är bara tur att forskningen går med så stadiga kliv framåt. Men tänk om det är ödets sätt att säga ”du ska inte finnas här”. Denna eviga katt- och råtta lek med döden. Jag är så trött på den. Var jag än vänder mig så står den där och flirtar med mig. Jag är inte beredd att ge upp än, jag har fortfarande så mycket kvar att ge! Men ska det fortsätta så här hela livet, vara så här kämpigt? DET har gjort mig bitter.

Vi pratade en hel del om just det här. Egentligen finns det mycket som jag kan behöva prata om, att öppna kranarna, lätta hjärtat och trassla ut nystanet kan vara bra, det tror jag verkligen. Men dessvärre är det svårt att hitta samtalsterapeuter som man kan träffa under en längre tid, vilket ofta behövs. De som tar emot en på det sättet är de privata som tar 650:-/gång… Om man har tur. Annars krävs en livshotande sjukdom eller ett självmordsförsök för att man ska kunna få hjälp. Det är beklagligt. Min sjukdom ger mig rätt till 10 samtal. Sen då? Vet inte om jag har lust att dra hela mitt liv för en okänd människa en gång till bara för att få gå vidare till nästa och börja om igen efter 10 samtal. Hon förstod det, hon var väldigt förstående för att jag är less på samtal och att kastas runt. Därför tänkte hon att vi kanske kunde fokusera på just bitterheten och att släppa den konstanta rädslan (som nästan har blivit till ett konstaterande) för att insjukna igen. Så vi bokade in ett till samtal åtminstone, så får vi se var vi tar det härnäst.

När jag ändå befann mig på sjukhuset så gick jag förbi Hematologimottagningen. Så sent som i går eftermiddag så började det ömma i CVK:n. Den såg bra ut när jag var på sjukhuset i måndags, men eftersom det inte är förrän måndag som jag ska tillbaka så tänkte jag att det var bra att kolla till den. Tur det för det visade sig att den var röd, svullen och har börjat vara… En sköterska tog en bakterieodling ur öppningen, tvättade rent och plåstrade om. En läkare som jag inte har träffat förut kom och tittade på det, sen stod han och funderade på om han skulle sätta in en antibiotikabehandling direkt. Men efter många om och men så beslutade han sig för att vänta. Dels för att jag inte har feber och dels för att han inte vet vad det är för sorts bakterie. Om jag känner något annat symptom eller om det blir värre så måste jag ringa direkt så skriver dom ut recept på antibiotika direkt. Han sa också att han inte är jätteorolig för en blodförgiftning eftersom mina vita blodvärden ändå ser rätt bra ut, men han sa att det kan bli en riktigt otrevlig ytlig infektion som blir svårläkt så han vill gärna se att CVK:n opereras ut så snart som möjligt. Han skulle försöka få en akuttid närmsta dagarna åt mig. Förvisso har jag tjatat länge om att jag vill bli av med den, och jag kan knappt vänta. Men sedan i våras så har jag varit bjuden på min kusins bröllop som är nu på lördag. Måtte inte en operation hindra mig från att gå på det!

Jag omges av så underbara människor. Blir påmind om det hela tiden. En av de finaste lyckades överraska mig ordentligt. I morse när jag skulle ta mina mediciner så låg det tre små överraskningar i  dosetten. Dom låg definitivt inte där i går! ❤ Tack för att du får mig att le.

Igår var jag åter på läkarbesök. Det var extra tungt eftersom jag var extremt trött efter mina aktiva dagar. Men det var ändå ett väldigt positivt besök måste jag säga! Jag träffade doktor Per Ljungman och vi konstaterade ganska fort att läget är stabilt och ser ungefär ut som förra veckan. Absurd trötthet och inga röda utslag. Även magen är stabil. Skönt. Han tittade på mina blodvärden från förra veckan och ansåg att dom var tillräckligt stadiga för att kunna hoppa över provtagningen på fredag. Woho! Riktigt skönt eftersom jag ändå måste ta en tur till Huddinge på onsdag för psykologbesök.

Dessutom tyckte han att det var dags för ytterligare sänkning av medicinerna eftersom det verkar gå rätt bra. Han plockade bort en Prograf till, så nu tar jag bara två på morgonen och en på kvällen… Dom minskar hastigt nu! Och i och med att magnesiumnivån är stadigt kopplad till Prograf så sänkte han även Emgesan som är magnesiumtillskottet. Jag är nu tillbaka på den tidigare dosen med en på morgonen och en på kvällen. För varje tablett som plockas bort så känns det som att det blir lite lättare. Jag frågade varför min kreatinin- nivå hade varit lite förhöjd och Per sa att det kan vara njurarna som säger till att dom inte tycker att den här medicinmängden är så rolig längre. Det kan man ju mycket väl förstå efter allt jag har knaprat i mig! Men det kunde också ha att göra med hur mycket vatten jag hade druckit, det är en svår- mätt koncentration. Mamma frågade om man kan se att jag har fått någon GVH än, eftersom det kan vara bra att få en liten reaktion. Men Per sa att det är väldigt svårt att svara på. Nästa gång som vi möjligtvis kan märka något sådant är när all Prograf är borta.

Eftersom jag har fått flera olika kallelser inför 3- månaders kontrollen så frågade jag även otåligt om jag skulle få hem en kallelse till att plocka bort CVK:n. Efter att ha förklarat hur mycket den irriterar mig så tvekade inte Per utan skrev direkt en remiss för operation, så snart får jag hem ett datum för när den ska opereras bort. Efter det ska det firas! Frihet!

Efter att ha fått mina blodvärden från förra veckan och en ny medicinlista, så gick jag ut till sköterskan Kerstin. Hon tog mina blodvärden för den här veckan och kollade även snabb- hb. Tydligen var det nere på 96 igår, vilket förvisso inte är farligt lågt där jag är nu, men det kan ändå förklara varför jag känner mig lite andfådd. Jag somnade utmattad så snart jag kom hem från sjukhuset och sov tungt i 2 timmar innan jag ens blev lite människa igen. Resten av dagen spenderades på soffan med återhämtning.

Ringde om mina provsvar senare och jag har sammanställt de senaste två veckornas blodvärden, mest för att kunna visa hur mycket upp och ner de hoppar. De gröna är de som ligger inom det önskvärda intervallet, resterande ligger fortfarande för lågt eller för högt. Som synes så har det sjunkit ganska mycket under helgen så det krävs mycket vila i veckan för att kunna låta kroppen hämta igen.

Nu har ÄNTLIGEN mina ögonfransar och ögonbryn börjat växa ut. Det känns så skönt, ytterligare ett steg åt rätt friskt håll! Man ser inte fullt lika sjuk ut längre. Snart kan jag sluta med de jobbiga lösögonfransarna och bara måla mina egna nya fina fransar. Lycka!

Så var man tillbaka i ”vardagen” igen efter 4 dagar av semester på mitt vis. Eftersom det var en hel del saker som jag inte tilläts göra för läkarna så fick jag och Ellinor vara kreativa när det kom till att planera och utnyttja dessa 4 dagar som vi hade sett fram mot sedan i början av året då jag fortfarande var lyckligt ovetande. Och vi lyckades riktigt bra! Till stor del tack vare min kära mamma som alltid snällt lånar ut sin bil när jag behöver.

I torsdags, efter att ha lämnat blodprover som vanligt, så kom Ellinor till mig för planering och bokning. Vi började semestern med att gå på bio. Naturligtvis på eftermiddagen när det inte var så mycket folk, på en barnfilm som knappt hade några bokningar alls och på Heron City så att vi slapp åka in till stan. Vi såg Monster´s University i 3D. Filmen var både söt och rolig så den kan jag rekommendera, men jag måste erkänna att det mer var den härliga känslan av att vara ute bland folk och att faktiskt kunna sitta på en biograf som jag inte har fått göra på flera månader som tillfredsställde mig mest! Jag var som i ett lyckorus. För en stund glömde jag allt var cancer, oro och sjukhus heter.
Efter det tog vi bilen in till Kungsholmen och checkade in på First Hotell Amaranten, lyckades hitta en otroligt prisvärt sommarerbjudande för en natt. Vi åt en lyxig middag i hotellrestaurangen innan vi la oss. Det var ganska sent på kvällen, så knappt några människor i lobbyn att oroa sig för rent smittomässigt. Rummet var fint och sängarna väldigt sköna, men trots det så sov jag riktigt oroligt den natten.

På morgonen mörkades min himmel av ett sms från min kusin. Min älskade farbror hade gått bort under natten. Jag blev otroligt chockad. Visste inte hur jag skulle känna, tänka eller agera. Hela världen stod still. Ägnade morgonen åt att först sms:a till min farbrors barn, mina kusiner, och beklaga sorgen. Sedan ringde jag runt, till min mamma, min pappa och min lillasyster. Jag grät, sörjde och var väldigt ledsen. Fick sedan ett jättefint textmeddelande av min äldsta kusin. Det var speciellt fyra ord som fastnade och som jag tog till mig av: ”Kort sorg, livslång saknad”. Så jag beslutade mig för att lägga sorgen åt sidan för nu och fortsätta njuta av semestern, inget kunde ändå ändra på det som hade hänt. Men jag tillät mig att sakna. Jag pratade mycket om min farbror med Ellinor och det gick inte en minut utan att jag tänkte på honom. Han kommer att finnas i mina tankar och bland mina minnen så länge jag lever ❤

Fina farbror Åke Bylund

I fredags var vi på en liten sightseeing. Vi promenerade den korta biten till Stadshuskajen och tog en 50 minuters båttur runt Kungsholmen med inriktning på historia. Vi hittade bra platser på båten så att jag slapp sitta mitt bland en massa folk och även här kunde jag bara koppla av och njuta av att vara ute bland folk. Det var en väldigt mysig sväng som innehöll både bra information och rofylldhet. Dessvärre går det inte att komma från andras blickar. CVK- slangarna hänger så synligt så dom går inte att gömma såvida jag inte bär en polotröja och många människor stirrar ogenerat. Jag förstår att dom undrar och funderar, men det är otroligt jobbigt att känna sig så uttittad.
Efter båtturen så åkte vi hem till mig och hade en helkväll med middag, godis och inte mindre än tre (!) filmer. Otroligt avkopplande och mysigt! Den natten sov jag tack och lov riktigt gott, antagligen för att jag var så himla slut efter dagens alla aktiviteter. Dessutom kräver Fatigue att jag knaprar koffeintabletter med jämna mellanrum för att ens kunna hålla mig vaken och när dom går ur kroppen så finns det inte en gnutta energi kvar.
I lördags tog vi en lugn morgon vilket jag kände var välbehövligt. Sedan lyckades vi ta en joggingtur på 3,8 km! Jag var väldigt tacksam för att Ellinor drog med mig eftersom det är svårare och svårare för mig att hitta energi och motivation själv när jag är så nedrans slut och trött hela tiden. Men jag kände mig lite piggare efter detta och vi promenerade sedan till Loopen, en bar på en brygga nedanför Liljeholmsbron. Där kunde vi också sitta lite avskiljt med en varsin drink i handen, se ut över vattnet och prata om allt mellan himmel och jord. Så mycket värt! När vi började kände oss lite småhungriga så promenerade vi in i Tanto och tog en glass innan vi 17:30 blev upphämtade av mamma och Rickard och skjutsade till Stadhuskajen igen.
Den här dagen klev vi ombord på båten Victoria och åkte på en 3 timmars middagskryssning på Mälaren.
http://www.stromma.se/sv/Stockholm/Matkryssning/Middagskryssning/Malarkvall/
Det var en underbar kväll! Solen sken och maten var fantastiskt god. Eftersom det var buffé så åt vi så mycket vi bara kunde, det kändes som att magen stod i fyra hörn sen! Jag har garanterat töjt ut magsäcken igen från när jag hade så svårt att äta. Det var så härligt och trevligt, jag hade kunnat sitta där hela natten. Vi fick en eget bord i aktern på båten och den var inte fullsatt, så även den här kvällen kunde jag koppla bort oron för infektion. När vi kom i land klockan 22:00 så tog vi en taxi hem till Midsommarkransen och mötte upp Malin. Vi tre hade en jättemysig tjejkväll med godis och champagne innan vi somnade som tre stockar.

På söndag morgon så kändes det VERKLIGEN att jag hade hållit igång tre dagar i sträck. Jag var så trött, trots en lång natts sömn och jag hade svårt att vara både social och aktiv. Tur att det var två av mina absolut bästa, närmaste och äldsta vänner som var där. Dom förstår mig och min situation så väl och jag kan vara mig själv utan att dom tar åt sig. Framåt lunchtid piggnade jag till med koffeintabletternas hjälp, så vi lagade en härlig bulgur- sallad med haloumi: http://www.tasteline.com/recept/halloumi_med_bulgursallad_och_soltorkade_tomater och packade picknickväskor. Sedan lånade vi mammas bil och åkte upp till Fåfängan där vi satt och njöt av stillheten, utsikten och varandras sällskap. Ytterligare en underbar dag med sol och gott sällskap. Vi avslutade vår lilla Stockholmssemester med världens godaste glass på 18smaker, http://www.18smaker.se/
Kan varmt rekommenderas! Det var mycket länge sen som jag skrattade så mycket som i söndags och det har jag dessa två underbara kvinnor att tacka för. Jag var helt färdig när vi kom hem och somnade i knäet på Malin innan jag blev väckt av att de båda var på väg att gå hem. En annorlunda men härlig semester 2013!

Jag hade så många planer för 2013, bland annat en del resor. Jag älskar att se nya platser! Nu fick jag naturligtvis ställa in och skjuta upp mina planer eftersom jag än så länge inte får lämna Sverige. Jag och en kär vän hade bestämt oss för att ta en gemensam semester 8-11 augusti och resa i väg en weekend. Vår plan B var att hålla oss inom landets gränser och åka någonstans i Sverige för hon har ju ändå hunnit ta semesterdagar för att vi ska umgås. Men med tanke på hur jag mår och vad man får i sjukpenning av försäkringskassan så bestämde vi oss till slut för att hålla oss i huvudstaden.

Vi satte oss ner i måndagskväll och brainstormade fram aktiviteter som vi ville göra, som vi kunde ta oss till, som vi trodde att jag skulle klara av och som inte var så dyra. Det är som sagt en skitsumma som jag får av Försäkringskassan varje månad och förutom avslaget på 5.000:- från ”Cancerhjälpen” så har jag nu även fått ett brev från ”Sveriges cancersjukas riksförbund” om att dom har ansökningsstopp sedan i juni för att det är så många sökanden… Typiskt. Men vi har bestämt oss för att göra det mesta av våra semesterdagar ändå!

Naturligtvis ringde jag först till CAST för att få höra om de saker jag ville göra var okej. Sköterskan Linnéa konsulterade med en läkare och lite mer än hälften av våra aktiviteter godkändes. Det som inte är okej att jag gör är att åka på 24-timmars kryssning (kanske inte jättekonstigt, men jag ville ändå kontrollera) och åka SkyView (upp på Globen). Andra förslag som vi har till helgen är biobesök (dagtid och en film som inte är så populär just nu, alltså lite folk i salongen), en hotellnatt i stan, åka sightseeing båt, hitta någon lämplig uteservering med inte alltför mycket folk, ha en övernattning hemma hos mig, åka på ”Mälarkväll” (äta middag på en båt som under 3 timmar tar oss längs med Mälaren) och ha picknick på Fåfängan. Får se hur mycket jag orkar med tanke på tröttheten och jag hoppas innerligt att proverna ska se bra ut i morgon så att jag är redo. Som sagt, det blir en väldigt annorlunda semester  i år…

Får se hur mycket jag kommer skriva de här dagarna, ska försöka koppla bort cancern så gott det går, även om det är svårt. Dödsångesten och den posttraumatiska stressen är värre nu och jag har väldigt svårt för att vara ensam. Nästa vecka är första psykologsamtalet. Kanske kan hon ge mig något tips på hur jag ska lära mig att leva med rädslan för återfall och känslan av att ha blivit berövad först 2 år och nu ½ år av mitt liv (hittills).

Jag vill också att cancern ska gå bort. Eva & John, hälsa era barn att jag kämpar och att deras teckningar ger mig energi ❤

Blev sen till provtagningen i dag, trots att mamma körde mig så fort hon fick. Försökte att få det till att det var mammas fel att vi kom iväg för sent men insåg sen att som vuxen med eget ansvar måste jag nog erkänna att det var jag som var seg i morse. Typiskt när man helt plötsligt inte kan skylla på föräldrar längre.

Tycker mina blodkroppar ser ganska glada ut

Igår mailade jag till Cancerhjälpen och bad om ett svar på varför de har de rutiner som dom har. Jag beskrev hur märkligt jag tycker att det är att man ska skicka in förra årets deklaration som givetvis visar en högre inkomst än i år då jag blev sjuk och jag ifrågasatte även en hel del citat som jag hittade på deras hemsida, ex ”För dig som är cancersjuk eller förälder till ett cancersjukt barn vill jag säga att vi finns till för att på något sätt kunna hjälpa dig i den livssituation som du nu befinner dig i.” det vill säga inte om ett år. Till sist så bad jag dom vänligt att tänka om.

Det dröjde bara någon timme så blev jag uppringd av ordförande Ywonne Jacobsson. Hon började med att beklaga att jag har kommit i kläm och hon bad om ursäkt för den telefonist som hade sagt  ”skicka en ansökan igen nästa år när du har 2013 års deklaration, det är ju alltid trevligt med lite extra pengar i fickan”. Hon förtydliga att det absolut inte är några fickpengar som dom delar ut och hon sa att han är väldigt ny på plats, vilket jag misstänkte. Sedan förklarade hon att det för några år sedan var så pass många människor som dessvärre utnyttjade systemet. De hade kanske en lättare form av cancer som gjorde att dom ändå kunde jobba, eller till och med gå tillbaka till jobbet efter bara 2-3 månader med full inkomst, men ändå ville dom ha 5.000:- i fondpengar. Enda sättet att få stopp på detta var att kräva in deklarationen. Även om jag har skickat in både läkarutlåtande och intyg från försäkringskassan så vet dom ju ändå inte om jag har något extra jobb på sidan om. Jag frågade om dom inte kan dela ut pengar och sedan kräva in nästa års deklaration och ha ett liknande system som CSN med återbetalningskrav, men hon sa att de flesta på Cancerhjälpen jobbar ideellt och det finns knappt resurser till den stora mängd ansökningar som dom får in idag, än mindre till att följa upp gamla ärenden. Jag sa då att det hade varit skönt att få veta detta innan eftersom det har varit tidskrävande för mig att samla in alla nödvändiga intyg, blanketter och papper för att sedan se till att dom hamnade på lådan, bara för att få ett avslag. Hon förstod det mycket väl och sa att dom försöker att informera alla kuratorer, men så fort det börjar någon ny så glöms reglerna bort.

Vi pratade på ganska länge. Jag förstår deras kniviga situation och hon beklagade verkligen att det straffar mig och alla andra som insjuknar i början på året. Men hon la till att om jag fortfarande behöver hjälp med pengar nästa år så hjälper dom gladeligen till.

Jag antar att jag får nöja mig med det svaret. Jag tyckte att det var väldigt professionellt bemött att faktiskt ringa upp mig och förklara och det var skönt att få säga vad jag tycker.

Jag har sovit ca 10 timmar i natt och ta i trä, jag mår lite bättre igen. Har ännu inte tagit någon Omeprazol, vill inte äta mediciner i onödan, så jag tänker vänta lite till och se om  illamåendet är på bättringsvägen eller inte. Har ändå läkarbesök på måndag igen så det känns tryggt.

Min mamma som kan mig utan och innan vet att jag hade ett enormt tufft år 2012 av olika anledningar. Jag blev tvungen att tackla mer än vad man normalt orkar hantera under så kort tid och det var inte utan konsekvenser. Jag hade lovat mig själv en nystart 2013 då jag skulle göra året till det allra bästa. Cancern satte stopp för det kan man lugnt säga… Vem vill ha en ”nystart” med en vidrig sjukdom i hela blodsystemet? Givetvis kan jag ändå göra det bästa av det här året, men det kommer inte nå upp till den nivå som jag siktade på. Jag hoppas innerligt att jag har nått botten av olyckor nu, åtminstone för en tid framöver.

Häromdagen så frågade mamma mig hur jag tänker nu. ”Vad menar du?” undrade jag. ”Jo, du skriver en massa fakta i din blogg om cancern och hur du mår rent fysiskt. Du har även berört psyket och hur mycket stryk det har tagit. Det jag undrar över är; hur tänker du nu? Har ditt tankesätt förändrats sedan du fick återfall? På vilket sätt?”. Ju mer jag tänkte på det efteråt, desto mer insåg jag att det var sant, jag har nog inte skrivit om hur sjukdomen har påverkat min personlighet. Det kan gå åt två olika håll som jag ser det. Jag gick åt vänster första gången när jag blev sjuk men jag har valt vägen till höger den här gången. Jag och mamma pratar i telefon, nästan varje dag, så hon har full koll på hur jag mår och filosoferar, men jag tänkte dela med mig även här. Så det här är till dig mamma:

Jag var som tonåringar är mest. Cynisk, odödlig, med hela livet framför mig och med sprittande hormoner som gjorde att humöret for upp och ner i en konstant berg-och-dal-bana. Jag var rätt tillbakadragen och ville helst inte sticka ut i skolan. Det viktigaste i mitt liv var mina vänner. Naturligtvis älskade jag min familj men jag visade det inte särskilt ofta, dom fanns ju liksom alltid där när man kom hem. Dessutom var jag väldigt utseendefixerad, vilken tonåring är inte det? Jag försökte att hitta min klädstil, mitt sätt att vara och mina åsikter. Jag hade så stora planer för hur mitt liv och min framtid skulle se ut! Helt plötsligt blev jag allvarligt sjuk och min idé om livet rasade som ett korthus. Jag insåg plötsligt att jag kanske skulle dö redan vid 15 års ålder, jag var inte odödlig och det var inte självklart att jag skulle få bli gammal och gå i pension… Som jag redan skrivit i tidigare inlägg så ”stängde jag av” allt just där och då. Jag ville inte finnas eller känna. Eftersom jag var en person som helst inte ville synas eller dra till mig uppmärksamhet så försökte jag intala mig själv att jag inte var sjuk när jag kunde och jag ville ha så lite besökare som möjligt. Jag stängde ute både familj och vänner rent känslomässigt och jag förberedde mig på att ta farväl. Ju längre in i cellgiftsbehandlingen jag kom, desto mer energi fick jag och desto mer kunde jag låtsas att inget av det hemska hade hänt. Jag försökte att lämna cancern bakom mig, men det höll bara i något år innan jag fick söka psykologhjälp. Man kan inte stänga dörrarna när man har en elefant i kylskåpet. Så är det bara. När jag väl blev medicinfri igen så slog det slint i mig. Jag tyckte att jag hade blivit berövad 2,5 år av mitt liv och jag försökte ta igen det så gott det bara gick. Allt jag gjorde var till överdrift, allt var bara svart och vitt. Jag rusade på i vardagen snabbare än vad någon människa kan klara av och det blev början till panikångest- attacker. Jag var aldrig närvarande och jag hade kalendern väl fullbokad flera månader framåt för att vara säker på att hinna med. Jag uppskattade absolut att jag hade lyckats ta mig genom en hel cancerbehandling och jag var evigt tacksam personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, men samtidigt så hade jag fått se livets orättvisa på nära håll och det gjorde mig förbannad och bitter. Jag var väldigt oförsiktig och brydde mig inte särskilt mycket om mig själv. ”Spelar roll om jag korsar E4- an till fots, antingen blir jag påkörd av en lastbil eller så får jag cancer igen”. Ungefär så resonerade jag om allt.

Min strävan efter att ”hinna i kapp” mitt liv igen resulterade i en rad tråkiga händelser och det var inte länge sen som jag fick upp ögonen för vad jag höll på med. Den här gången, efter återfall, så har jag lyckats få ut den enda positiva delen av att vara allvarligt sjuk. Jag har saktat in. Ingenting är värt att stressa över. Det viktigaste jag har är min kropp, förlåt för att jag har misshandlat dig tidigare, jag lovar bättring. Jag vet att jag inte är odödlig, ingen är. Jag kanske kommer dö i cancer och någon annan kanske dör av ett hjärtfel, eller en drunkningsolycka. Det finns en anledning till att vi inte vet hur och när vi ska dö, det är för att vi lever här och nu och det är bara det vi bör fokusera på. Döden kommer att hända, förr eller senare, så vad är meningen med att gå och vara bitter över det? Det hjälper knappast. Man har ju bara ett liv, idag kommer inte att komma tillbaka, så varför inte göra det bästa av den? Man har ett begränsat antal dagar, månader och år, bara du kan bestämma vad du ska fylla dom med. Den enda som ansvarar för den egna lyckan är en själv. Man kan faktiskt hitta guldkorn även i de mörkaste av stunder. Jag älskar min systers citat: ”Antingen finner man en väg eller så skapar man en”. Kloka ord. Jag väljer att skapa min för den jag fann var inte särskilt tillfredsställande.

Jag avgudar de människor jag har i mitt liv. Familj, släkt, vänner och bekanta. Alla tillför något, stort som smått. Jag tar inte längre någon för given, speciellt inte min familj. Det finns alltid bra tillfällen att berätta hur mycket en person betyder för dig, varför vänta till det kanske är försent? Det kan hända mig något, eller min familj. Jag vill inte ha något osagt eller ångra att jag inte gjorde det jag ville.

Kommunikation har blivit väldigt viktig för mig. Jag är inte alls särskilt tillbakadragen och har lärt mig att prata om saker, även om dom som är jobbiga. Dessutom har jag hittat vem jag är. Jag vet vad jag vill, vilka åsikter jag har, vad som är viktigt och inte. Jag har liksom blivit tvungen att fundera ut det, för varje dag jag vaknar så har jag ytterligare en bit till av livet och jag kan inte veta hur morgondagen ser ut. Om jag nu måste läggas in på sjukhus igen i morgon, hur önskar jag att jag hade spenderat dagen? När jag var 18 år så var jag helt säker på att vid 28 års ålder så skulle jag ha en stigande karriär, stor lägenhet mitt i stan, vara gift och med barn på väg. Det är mindre än ett år dit?! Jag har fått tänka om. Vem vet om jag ens lever så länge? Det är alltid bra med mål, men jag tänker mer på vad jag vill här och nu. Idag, nästa vecka och nästa månad. Max. Kanske tar det mig till ett långsiktigt mål, kanske inte.

Givetvis är min ålder ett naturligt bidrag till att jag tacklar cancern på ett annat sätt än när jag var 15 år. Jag har inte en massa rusande tonårshormoner i kroppen som förvirrar mig, jag värdesätter andra saker och jag är (förhoppningsvis) klokare. Men jag tror också att jag blev påmind på nytt om hur rackarns skört livet är och den insikten vill jag inte tappa bort igen.

Så sammanfattat:  Allt det här är så självklart för många, för vissa kanske det bara låter smörigt och larvigt insiktsfullt. Men där jag är nu så är det något helt nytt för mig och jag skriver inte saker som folk vill läsa utan det jag känner i hjärtat. Jag är ingen konstant glad person, vem orkar vara det? Men grundtanken är ändå densamma även när jag vissa dagar svär över livets orättvisor. När jag hamnar snett rent tankemässigt så kämpar jag intensivt med att påminna mig själv om dessa värderingar.

Det, älskade mamma, är hur jag tänker nu 🙂