Kategori: Okategoriserade

Jag hade egentligen tänkt att skriva om något helt annat idag, men min situation verkar minst sagt lite vacklande och nya besked gör att jag får ge en annan uppdatering. Läget och beskeden verkar svänga och det beror på att beslutet om hur jag ska behandlas har väntat på tydliga provsvar, analys och beslutsfattande från professorer och överläkare medan man under tiden inte har velat vänta utan tagit snabbare ”quick fixes” utifrån det man redan visste.

Fick vid lunchtid idag träffa den otroligt duktiga, lugna och professionella överläkaren Mattsson tillsammans med en ung trevlig läkarstuderande. Jag ska försöka sammanfatta den information jag fick utan att det blir för rörigt.

Som konstaterat sedan innan så pågår det två små krig i min kropp just nu.
1. GVHd
2. CMV- virus som har aktiverats

Utbredningen på de båda är svåra att diagnostisera för dom är så komplexa och sätter sig på många av både yttre och inre organ. Man vet helt enkelt inte riktigt vad som är vad. Dessutom hänger dom i hop. CMV- viruset spär på GVHd. Men om man går in med optimal medicinering för att häva båda två så blir det till nackdel för CMV- viruset. GVHd hämmar man med antiimmuna Prograf och kortison medan man gärna vill öka immunförsvaret för att stoppa viruset.

För 25 år sedan så var CMV- viruset den vanligaste dödsorsaken efter en stamcellstransplantation, det är därför man tar detta så allvarligt. Forskningen har ju kommit extremt långt sedan dess och idag är man van vid att hantera detta. Till min djupaste glädje så är ”min” professor och läkare Per Ljungman ledande i världen inom den här forskningen. Som andra läkare här har uttryckt det ”man hittar ingen som kan mer om detta virus än honom”. Så jag kan inte känna mig tryggare.

Han har, tillsammans med en expertkollega, tagit ett beslut om att det är CMV- viruset vi ska bekämpa eftersom dom anser att risken för att GVHd:n är allvarligare än en 2:a på skalan just nu är liten. Därför kommer dom omedelbart trappa ner på kortisonet, först bort från det intravenösa till tabletter och sedan helt, samt plocka bort Prograf i etapper eftersom jag ligger högt i koncentration. Istället fortsätter jag med medicinen mot CMV.

Ryktet om min viktnedgång och problemet med nutritionen här på avdelningen har lyckligtvis nått dom och skapade orolighet, samma som jag kände. Men istället för det hemska näringsdroppet som jag jobbat hårt för att slippa, så tror dom att jag kan återhämta mig mycket bättre på egen hand om jag medicineras hemma. LYCKA! Därför kommer jag (förhoppningsvis måste väl tilläggas eftersom jag verkar få nya besked varje dag) att efter ännu ett läkarbesök i morgon få åka hem med tabletter. Redan ikväll sätter vi ut den intravenösa medicinen.

På mitt ifrågasättande av direktiven som jag fick igår, att man kan bli resistent mot medicinen om man går över till tabletter för snart, så svarade Mattsson att det är den information dom har haft i många decennier och jobbat efter. Som en säkerhetsåtgärd. Men ny forskning, färsk från Ljungman, visar att så inte är fallet och att CMV i tarmarna (som nu är största hotet) svarar lika bra på tabletterna. Jag känner mig trygg i det.

Däremot så var läkarna väldigt nog med att poängtera att jag sitter i en ”50/50”- sits. Det här kanske inte visar sig klaffa ändå och då måste de intravenösa sättas in igen, men kanske är det möjligt med vård i hemmet i så fall. På fredagsmorgon ska jag åka in och lämna ett blodprov för att se på CMV- halten i blodet igen.
Ett annat utfall är att GVHd:n tilltar nu när vi släpper på immunförsvaret igen och då måste vi såklart börja behandla där för en 4:a vill vi inte nå upp till. Så det jag kan göra är att vara fortsatt vaksam. Minsta förändring så kontaktar jag läkare. Känner mig inte ett uns orolig över det. Jag och min kropp har en väl utvecklad kommunikation efter många långa år av sjukdomar och ofta vet jag redan god tid i förväg när något är på väg att gå på tok eller avviker från det vanliga.

Jag fick även betonat för mig att jag inte kommer att anses eller känna mig som återställd igen på länge. Smärtorna, febern, tröttheten och allt annat kommer jag att få uthärda i minst två veckor till. Om inte längre.

Jag har haft en dag med mycket tankar. Inga andra besök än dom läkare och sköterskor som ofrånkomligt måste rusa ut och in. Men de som har jobbat idag har varit så fina som dom kan vara. Det har gett mig chans att samla mig och hämta energi. Jag kan stå ut med det jag har framför mig, nu när jag vet att jag får vara i min egen privata vrå. Jag saknar min säng, mitt akvarium, min soffa, mitt eget kylskåp och mitt vackra område. Där kommer jag kunna bli frisk fortare 🙂

Något avmagrad och trött men håller orken uppe med hjälp av  det ”Hanna Stark & Modig”- halsband som jag fått samt båda Fuck Cancer- armbanden. Jag fortsätter kämpa.

Vill avsluta med ett filmtips. Den jag såg som lyfte min kväll och gav mig rosa fluff i magen innan läggdags var ”Le fabuleux destin d’Amélie Poulin” från 2001, eller på svenska ”Amelie från Montmartre”. Kan bara beklaga att jag inte har sett den här tidigare, en riktig må-bra-film.

I torsdags så skrev jag att jag kände mig som ett litet och skrämt marsvin, vankande i cirklar mitt i natten i en alltför liten bur. Har ni bilden framför er? Stora rädda ögon, darriga ben, osäker på om hon ska fly och gömma sig eller inte, och var i så fall?

Känslan förstärktes ju igår av alla för mig okända människor som ogenerat rusade ut och in ur mitt rum. Tilläggas kan att vi har en loftgång precis utanför fönstren där andra patienter och besökare med jämna mellanrum passerar utanför mina persienner och oblygt kan se allt jag gör. Om jag inte mörklägger rummet och får det att kännas ännu mindre än vad det är vill säga…

Jag är inte en människa som trivs instängd, vissa klarar ju sådant bättre än andra, och i går blev instängdheten så kvävande att jag smet ur min bur på två långa promenader, fast jag kanske inte riktigt egentligen hade ork för den senare.

Det första jag såg när jag slog upp ögonen i morse var en peppande bild skickad till mig på mms som gav mig nytt ljus och lite styrka. Förvisso misstänker jag att detta är en hamster enligt art-bestämmelser men den detaljen är inte viktig. Det är såklart så här jag ska se mig;
jag kanske är en rädd, instängd, panikslagen hamster men jag har fortfarande valet att göra det bästa av situationen. Jag får anpassa mig efter min bur så gott det går, utan att för den sakens skull lägga mig ner och spela död. Jag ska bli en rädd men modig hamster, som tränar likt G.I. Jane med dom små muskler som jag har kvar (undrar hur mycket schampoflaskorna väger?). Jag är belönad med en maratonlöpares uthållighet, bevisad tre gånger om, dags att ta fram den nu.

TACK min vän för den insikten! Jag behövde det efter gårdagens allt skit.

The new me

När man drabbas av något som jag har gjort så är ofta den första reaktionen och frågan som poppar upp i huvudet ”Varför jag?”. Den utvecklas sedan i rasande fart till flera sidofrågor.
”Har jag gjort något fel?”
”Vad kunde jag ha gjort annorlunda?”
”Hur kunde det här hända?”

I den många år fruktlösa jakten på mitt svar med stort S så har jag stött på massor av spekulationer och möjliga orsaker. Men det är ju bara gissningar och inget som leder någonstans.

”Varför fick jag cancer?”

Jag har slutat fråga. Varken läkare, professorer eller andra experter har Svaret. Bara idéer. En av de som jag stött på vid mer än ett tillfälle är kärnkraften. Jag är ett s.k. ”Tjernobylbarn”. Född i juli 1986, tre månader efter kärnkraftsolyckan. Det radioaktiva nedfallet i Sverige drabbade främst Norrland. Örnsköldsviksbo som min far är så spenderade vi mina första månader i våra två mysiga stugor längst ut vid kusten. Jag spenderade många timmar ute på tomten i barnvagnen under min första tid i livet.
För att kunna ge en säkrare statistik på hur pass omfattande vi i Sverige har drabbats av den här fruktansvärda tragedin så krävs datainsamling under ca 40 års tid, än så länge har det passerat 27. Men den lilla data man har pekar på att 300 personer i Sverige drabbades/kommer drabbas av cancer som en direkt följd av Tjernobylolyckan. Är jag en av dom?

Detta är något som flera läkare har pekat på som möjlig orsak. Med stark betoning på möjlig. För det är ju bara gissningar. Vi vet inte hur cancer uppstår, det kan finnas en orsak, eller flera hundra. Eftersom alla med cancer inte är ”Tjernobylbarn” så är det uppenbart inte den specifika händelsen som är boven, även om den kanske råkar vara det för just mig.
Jag har istället valt ett enkelt och lättsmält svar att stilla mig med; det är fel på mitt DNA helt enkelt.

Men nyfikenheten och undran finns kvar förstås, även om jag nu har förlikat mig med att jag antagligen aldrig kommer att få veta. Jag nöjer mig med ”för att”.

För att vissa dör unga. Some die young
Jag vet att vi kanske lever i morgon, men jag vet att jag lever idag.  Live tomorrow

Obs! Inga bilder för sprut- & nålrädda längst ner på sidan. You know who you are.

Värsta. Natten. Hittills.

Mer behövs inte skrivas om den. Kontentan är att jag inte sov en blund och vaknade som en zombie,

Relativt tidigt i morse så togs alla rutinkontroller:

• 7 provrör med blod. Jag frågade varför så många men dom på den här avdelningen vet tyvärr inte vad det är för slags prover. Dom gör det bara på beställning från mina läkare på CAST. 
• Blodsockret låg på 10.5. Lite högt för att vara ett fastande värde, men å andra sidan så höjer kortisonet insulinvärdet så det kan bero på det.
• Blodtryck på 105/80. Riktigt bra!
• 50 i puls. Sköterskan var mäkta imponerad av att det var så låg. Hon konstaterade snabbt att jag måste vara vältränad! Allt är relativt.
• Vikten var på 54 kg. I går morse vägde jag 52. Mycket märkligt att jag har gått upp i vikt efter 4 liter laxerande medel, men antagligen beror det på vätskeansamlingarna som man får i kroppen av kortisonet.

Efter en hel del fördröjningar, både här på rummet och sedan nere på Gastroskopin så var det till min stora fasa dags för den fruktade Koloskopin vid 12- tiden. Hela undersökningen är naturligt väldigt förnedrande, även om den utförs under stor professionalitet, med högsta möjliga integritet och en läkare som är lugn, sansad och världsvan. Trots att jag tack och lov upplevde allt detta vill jag inte gå in på detaljer.

Man kan välja på att undersökas med eller utan lugnande och med eller utan smärtstillande. Vad jag förstått så är det 50/50 ungefär. Men mig rådde dom både och, i och med att allt i  min mage är så skadat sedan innan och att jag har haft ont i flera dagar, så jag är med största sannolikhet mycket känsligare. Jag fladdrade iväg drömmande stundvis, när det lugnande medlet svepte över mig i vågor. Men trots smärtstillande så var det tillfällen då jag skrek till av att det högg i magen, en sköterska fick trycka mig hårt över den del av magen där kameran befann sig och läkaren fick ”skjuta på” lite extra. Vi förstod varför det var så ömt när vi såg hur tarmarna såg ut (japp, jag fick makabert nog se allt på storbilds- tv). Läkaren konstaterade snabbt att jag har en GVHd i hela det 1,5 meter långa tarmsystemet, utom en fläck under revbenen. Underbart… Sedan ville han utesluta lite annat och gjorde fyra stycken biopsi. Märkligt när man på TV ser hur man får bitar av tjocktarmen knipsade, men inte känner någonting… Var det en sci-fi film ja såg? Känner mig förvirrad nu även sedan drogerna gått ur kroppen.

Var tillbaka på rummet 13:00, trött, hungrig och öm. Dessvärre dröjde det innan jag kunde äta för jag var tvungen att vänta på läkaren som skulle titta in runt 13:00. 15:00 dök hon upp, då kom hon precis från ett seminattrium?)

Det hon hade att säga var väl inte direkt nyheter från igår. Man fortsätter behandlingen med kortison till vidare. Blodvärdena såg igår ganska bra ut. De vita blodkropparna har stigit rejält men det är också en påverkan av rävgiftet. Annats var de vanliga värdena helt okej. Inget svar än på bakteriodling, avföringsprov eller koloskopiprov. Förhoppningsvis får jag allt det i morgon. Hon sa att det viktigaste just nu var att bibehålla vikten vilket jag verkar klara av, diagnostisera vilken grad av GVHd jag har (1,2,3 eller 4) och utesluta att jag har mer i magen än bara GVHd. Utifrån det väljer vi intensiteten på behandlingen och till dess är jag här på obestämd tid.

Åt en sen men väldigt efterlängtad lunch i kära vänners sällskap, fick ännu mer fint besök framåt middag och avslutade kvällen med efterlängtad mor och dennes sambo. Så jag har lyckats tränga undan den värsta rädslan och grubblet idag.

På minussidan i skrivandets stund:
– Extremt ont i magen. Antagligen en blandning av dagens händelser, GVHd och det starka kortisonet.
– Är obehagligt öm i båda armarna av alla sönderstuckna kärl
– Svullen över ögonen och kindbenen av sömnbrist och kortison. Ingen kul syn i spegeln.
– Svidande händer med fingrar som prinskorvar. Återigen är kortisonet bov.
– Öm i leder och muskler.

Och på den önskvärda plussidan:
+ Har fått flera omtänksamma presenter idag, bl.a. TVÅ par kompressionsstrumpor i bomull som jag inte själv kunde lägga pengar på. Dom har resulterat i att mina ben inte dunkar längre och faktiskt har nått sin normala snygga size. Inga stockar att lägga högt i kväll inte!
+ Mamma räddade min skrikande mage från sjukhusets vidriga halvkalla fisk i slemsås med potatis som studsar. Så jag behöver inte lägga mig hungrig.
+ Jag promenerade kroppen trött runt i tomma korridorer här efter att sällskapen gått vid 20:00. Sedan har jag skrivit och känner att jag inte ens kan hålla ögonen öppna längre. Och klockan är ”bara” 00:11. Har förhoppningar om den längsta nattens sömn på många dagar! Tro mig, jag behöver det verkligen.

Går och lägger mig med frammanade positiva tankar och önskar alla jag känner en härlig natt. Imorgon är det fredag.

Stucken i fingret och med tre infarter i armarna. Det kommer se ut som att jag har roat mig på Sergels Torg…

Här får jag min mini- donation med cellmembran av livmoderkaka!

Det blev bara två timmar av sömn i natt så jag vaknade svullen och blå under ögonen. Benen värker av vattenansamlingar så jag försökte att sova med dom högt på massa kuddar, men det hjälpte föga. Åt en frukost i soffan med en värmande vetekudde på magen som lindring och sedan kontaktade jag syster Kerstin på Hematologen. Hon lyssnade på mina symptom och sa ”jag ska prata med en läkare och ringer upp dig strax, men gör dig beredd på att bli inlagd”. Som jag hade misstänkt och förberett mig på redan med andra ord. Hon ringde upp strax efteråt och sa att jag skulle komma in så snart jag kunde. Natten spenderade jag alltså med att packa upp två väskor bara för att packa en ny väska samma morgon. Så svårt också när jag inte har ett hum om hur många dagar jag ska förbereda mig på. Veckor?
Det känns hur som helst åt helvete. Jag har precis kommit hem och vill pyssla med mitt, vara i fred. Nu blir jag återigen frihetsberövad och i beroendeställning.

När jag kom in så visste man ännu inte var jag skulle få plats så jag fick börja med att ligga i provtagningsrummet på mottagningen i 4 timmar. Där fick jag en kanyl i armen som jag fick lämna några rör blod genom och direkt efter fick jag ett välbehövligt vätskedropp. Det kom snart ner en läkare från CAST- avdelningen som kikade på min hud och kände på magen. Hon sa att det här med största sannolikhet är en aggressiv akut GVHd som vi snabbt måste få stopp på, men hon vill även utesluta en hel del andra saker samt se hur pass utbredd GVHd:n hunnit bli. Men oavsett hur allvarligt läget är eller om det även finns annat att behandla, så vill dom inte vänta med att sätta in medicinering. Så redan under kvällen fick jag en timmes starkt koncentrerad kortisonkur intravenöst.

Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera ”snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!

Läkaren sa att man är lite orolig över att kortisonet slutat verka på mig helt och jag undrade såklart då vad man gör om inte heller cellerna från moderkakan fungerar. Hon ville inte riktigt gå in på det i detalj men lät mig veta att då får man gå in ännu aggressivare med immunhämmande tabletter och slå ut mig.
Sedan sa hon att man så snart som möjligt vill genomföra en koloskopi. Jag blev alldeles kall inombords. För det första så har jag bara hört hur obehagligt och smärtsamt det är, detta bekräftade även läkaren mer än en gång i samma mening som hon sa ”men vi måste tyvärr genomföra den” och såg lidande ut. För det andra så är det här en av mina stora fasor och fobier. Allt som har med avföring att göra tar jag så mycket avstånd från som jag kan. Jag vill inte skriva om det, jag vill inte prata om det. Kalla mig pryd men alla har sina gränser. Nu ingår det plötsligt i mitt schema och jag inser att om det här ska vara en bra informationsplats så måste jag ta upp det. Fakta om koloskopi: detta är alltså vad jag ska gå genom i morgon… Jag kommer inte kunna sova i natt heller.
I mitt huvud cirkulerade bara ett ord – tarmcancer. Hon fortsatte prata om att man måste utesluta ett elakt virus eller någon typ av inflammation i tarmarna och lite annat… Men här hade jag slutat lyssna. Jag orkade helt enkelt inte ta in mer.

16:00 stängde man Hematologavdelningen och då följde syster Kerstin vänligt mig upp till Infektionsavdelningen. Här hade man ordnat ett tillfälligt rum åt mig till man vet var det finns en lämpligare plats. Ingen TV – tack och lov att jag är väl förberedd med tidningar, dator laddad med filmer och serier samt ”Analfabeten som kunde räkna” av Jonas Jonasson.

Jag har i omgångar fått kolla blodtryck, saturation (syretillförsel) och blodsocker. Det senare eftersom jag riskerar att återfå diabetes nu i och med högkoncentrationskortisonet. Kände förresten av det direkt i form av ett huvud som kändes för trångt, värmedyningar i ansiktet och vätskeansamlingar i kroppen. Nu dröjer det inte länge till innan jag får det vanskapta ”kortisonutseendet” i form av en vattenballong.

Dom är väldigt vänliga och omtänksamma här, men nackdelen med att ligga på ”fel” avdelning är att man inte har någon aning om vad en GVH är. Dessutom är dom underbemannade så jag har haft svårt att få hjälp under kvällen och någon GVH- mat fanns inte att tillgå. Jag ska undvika laktos, fett, stekt mat och fullkorn. Det fanns inte ens personal nog att koka ägg, så min middag bestod av ett litet glas hallonkräm, 4 skivor lätt rostat vitt bröd utan pålägg, 4 kalkonskivor, 4 gurkskivor och 4 tomatskivor. Och så vill dom inte att jag ska gå ner i vikt…?
Hade turligt nog även här varit förutseende och tagit med en drickyoghurt, en laktosfri Allévobar, glutenfria rotfruktchips och en nötblandning så hungrig är jag inte längre. Och ja, en hel del choklad… Det senare bör jag hålla mig i från, jag vet. Men besvärande fakta är att jag under kvällen blivit tvungen att dricka 4 liter Laxabon (laxermedel) inför morgondagen, så jag tänkte att det skulle gå plus-minus-noll ändå. Dessutom tyckte jag synd om mig själv och kände att jag ville unna mig det.

Fastat från 00:00, med en mage som gör ohyggligt ont, vankar fram och tillbaka i cirklar i rummet läsandes skvaller för att få rörelse på tarmarna och känner mig som ett marsvin i en på tok för liten bur… Får inte lämna rummet längre och mitt är det enda med en trasig dörr ut mot loftgången som jag alltså inte har tillgång till. Inte ens ett fönster går att öppna. Hur många dygn kan gå med enbart 2-3 timmars sömn innan man bryter i hop? Klockan är 02:00. Det här blir en till lång natt.

Min ensamma hamsterbur.

Jag sitter uppe, två timmar efter midnatt, trots att jag är jetlaggad och har haft en jääääättelång dag och flygresa. Kombinationen är kortison som jag fortfarande är speedad av samt en otrolig rädsla inför morgondagen. Tankarna far runt i huvudet som eldflugor. Hur pass allvarlig är den här GVHd:n nu? Kommer vi kunna stoppa den? Hur? Vad händer i mig?

Vägen hem blev svår och smärtsam tyvärr. Värst var det på Heathrow när vi skulle slå ihjäl ett antal timmar och jag knappt orkade stå på benen. Jag kom precis innanför dörren hemma vid 20-tiden ikväll när kroppen gav vika och jag sjönk ner i hallen och blev sittande en stund.

Jag är inte säker på vad som är påverkan av kortisondosen längre och vad som är reaktioner på GVHd:n, men så här är läget nu:

• Kraftigt svullen mage, speciellt direkt efter att jag ätit. Den är stenhård och alldeles knölig, ungefär som att jag har stenar i tarmarna. Jag behåller ingen mat och tappar i vikt trots att jag äter mer än någonsin (blir ju hungrig av kortisonet också). Till en början kunde jag hålla magen i schack utifrån vad jag åt och hur mycket. Nu hjälper ingenting. En sallad, laktosfri yoghurt, ett glas vatten… Allt jag stoppar i munnen slutar med kramper i magen och stundvis känns det som att jag har svalt rakblad.
• Musklerna förtvinar långsamt. Jag blir svagare och svagare och får plötsligt mjölksyra av att resa mig upp från hukande ställning.
• Jag är matt,energilös, fryser hela tiden. Dock ingen feber.
• Hårväxten har avstannat och delvis lossnar det hår, såsom ögonfransar.
• Nagelbanden är alldeles såriga och trasiga.
• Munnen är fortsatt torr och maten smakar konstigt.
• Benen och fötterna är som stockar och ömmar ganska rejält. Mot slutet av dagen får jag knappt igen mina stövlar som annars är lite för stora. Antagligen vätskeansamlingar av kortisonet.
• Blånader på benen och armarna. Ungefär som blåmärken fast inte så utmärkande.

Jag hade inte tänkt att uppdatera status på bloggen något under min semester. Jag önskade att det inte skulle komma att behövas. Men jag måste motvilligt erkänna att det gör det, för jag mår inte bra.

De första dagarna i staterna var under kontroll. Jag har haft ont i magen, stundvis så illa att tårarna har runnit av utmattning, men det har ändå passerat relativt fort och lyckan över att vara här har gjort att jag har orkat med. Jag har varit relativt stark, till och med klarat av att ta två joggingturer till min stora förtjusning och promenerat en del. På kvällarna har jag varit slut och matt, men inte så att det varit ohållbart och GVHd:n på huden och i munnen har lugnat sig rejält.

Men från och med natten till söndag så har det blivit värre. Kortisondosen är minskad sedan i lördags från 100 mg/dygn till 80 mg/dygn. Det verkar inte ha hjälpt alls med så mycket rävgift tyvärr, möjligtvis bara hållit det kontrollerbart. Jag behåller knappt någon mat längre, magen gör konstant ont, jag blir mattare och mattare (antagligen en kombination av närings- och vätskebrist trots att jag försöker äta så gott det går). Dessutom har nedre delen av magen, där tarmarna ligger, blivit svullen, knölig och stenhård. Det ser verkligen inte kul ut… Under dagen idag har jag fryst nästan hela tiden, in i ben och märg, trots konstant rörelse och varma kläder. Även efter en halvtimmes lång het dusch och ännu fler lager med kläder så har jag lite frossa nu och är rädd att det är feber på gång.

Jag ångrar inte en enda sekund att jag åkte hit, jag har fått några fantastiska dagar, men nu börjar jag bli rädd och ängslig så det ska bli skönt att åka hem i morgon och Hematologiavdelningen kommer att vara den första jag kontaktar.

Håller mina tummar stenhårt för att det ska lugna sig åtminstone en aning under natten för att resan hem ska bli okej.

Nu ska jag försöka koppla bort tankar på GVHd och cancer närmsta dagarna så gott det går och ha semester!

Åh, så många preparat att hålla koll på… Det är en sak med pillren, dom håller dosetten ordning på. Men alla flaskor som måste förvaras kylen, och salvor i skåpen… What a mess.
Igår svalde jag något jag kortison- gelen som var tänkt att gurglas med och sedan omedelbart spottas ut. Nåja. Jag vaknade ju i morse i alla fall så då var det inte livshotande åtminstone. Däremot brände det i magmunnen och halsen fram till 01:20 i natt då jag äntligen lyckades knoppa in. Får vara mer vaksam idag på vad jag intar och hur.

Natten blev ändå lugn, jag sov sammanhängande fram till 06:30. 5 timmar och 10 minuter, woho! Men det bästa av allt är att magen är tillräckligt stabil för att jag ska bege mig österut idag, om inget hinner hända innan planet lyfter klockan 15:00…

Eftersom jag mådde så pass kasst igår så blev ingen packning gjord. Så det blev minst sagt en spännande morgon och en repris från 2012. Dvs packning en timme innan taxin stod utanför porten… ingen aning om vad jag har fått med mig men det spelar inte så stor roll, huvudsaken är att jag är med. Och medicinerna så klart, det är de enda jag har stenkoll på just nu! Är lite nervös för att jag ska misstas för knarksmugglare i någon kontroll. Men i värsta fall får dom väl ringa min läkare och dubbelkolla.