Kategori: Okategoriserade

37,8 grader. Det var siffrorna på termometern i morse igen. Jag är så trött på att se dessa. Och jag är så trött på energilösheten, kraftlösheten i musklerna och huvudvärken som medföljer. Varje dag  i två veckor. Det är som att gå med en blyrustning på sig, för var dag blir den lite tyngre. Jag orkar göra små saker, men sen är jag slut och andfådd. Tröttnade ordentligt i morse och ringde till sjukhuset. Jag fick prata med jourhavande läkare som sa att det definitivt är något jag måste ta upp med professor Ljungman på måndag när jag ska på läkarbesök men så länge inte febern stiger mer eller jag blir sämre på annat sätt under helgen så tyckte han inte att det var så pass akut att jag behöver läggas in nu. Det anser inte jag heller, men jag undrar hur länge jag ska behöva gå med småfeber. Den har ändå jävlats med mig varje dag i över två veckor nu. Framförallt vill jag ju veta vad den beror på. Blodproverna som jag lämnade i måndags hade det blivit något mystiskt fel på och bara hälften av svaren kunde man få fram. Jag kommer alltså inte få veta den här veckan hur mitt värde på de Neutrofila ser ut och vet därför inte exakt hur infektionskänslig jag är. Men de totala vita blodkropparna hade klättrat upp till 2,3 (det normala intervallet är 3,5-8,8) så vi kan anta att de Neutrofila har stigit också. Hoppas hoppas. Utöver det så sa han att jag inte ska ligga stilla, trots småfebern. Han ville att jag skulle röra på mig så pass jag orkade och gärna försöka promenera någon gång om dagen.

Utöver det så var Hb 109 (normala intervallet är 117-153 så det är helt okej) och Trombocyterna var 114 (dom bör ligga mellan 165-387 så dom är något låga, men jag lär knappast förblöda!). Levervärdena har sjunkit aningen vilket är bra eftersom dom var onormalt höga senast av alla starka mediciner.

Jag ska lämna nya prover på måndag morgon, innan besök hos doktorn, och man kan ju hoppas att dom lyckas analysera alla små blodkroppar då. Den jourhavande läkare som jag fick prata av mig min oro med idag såg att det även kommer att tas en sänka. Den kan visa om jag har någon infektion i kroppen och det skulle kunna vara en anledning till min feber. Vad man gör åt den i så fall vet jag däremot inte.

Jag försöker att tänka positivt för det går inte att förneka att jag blir irriterad och nedstämd av att inte få må riktigt bra och att inte ha ork till att göra det jag vill. Och om jag lyckas ta mig för något så är jag helt slut sedan. För att inte tala om löpningen… Fasiken vad jag saknar den! Det underbara välmåendet som kommer av rörelse, vind i ansiktet, hjärtats pulserande, adrenalinet som pumpar runt i kroppen och känslan av absolut frihet. Kärlek!

Men jag måste ha tålamod. Till jag får tillbaka energin försöker jag hitta och njuta av små stunder under dagen som får mig på bra humör. Frukost framför tv:n, ett telefonsamtal, mina fiskar, en lugn promenad, tända ljus, en bra bok eller en spännande film. Jag ringer vänner när jag känner för att småprata lite och jag har dagligen kontakt med min kära mor. Det är nog inte många 27- åringar som pratar med sin mamma så mycket som jag gör men jag är privilegierad att ha en relation med mamma som innebär att hon både är min ledsagare, förebild, psykolog, bollplank och min bästa vän. Jag kan prata med henne om allt. Hon kan prata om allt med mig. Och tro mig, det gör vi verkligen! Så det kan lätt bli några samtal per dag.
Jag påminner också mig själv dagligen om hur det var i somras. Enorma smärtor som bara morfin kunde döva, slangar som irriterande och generande hängde ut ur bröstkorgen, undernärd kropp som inte ens kunde ta sig runt kvarteret, konstant trötthet och illamående, skalligt huvud med en peruk som kliade och så infektionskänslig att jag inte ens fick lämna lägenheten. Det var bara några månader sedan… Tanken på det gör mig tacksam och på bättre humör över att jag har tagit mig dit jag är idag, även om jag har en bra bit kvar att gå.

Idag lyfte jag lite vikter för första gången på en månad. Jag har några s.k. dumbbells hemma, 1, 2, 3 och 4 kg. Var på väg att köpa ett par 5 kg också men de var i samma veva som jag blev riktigt dålig och for in på sjukhus igen. Musklerna packade väskorna och försvann. Så det inköpet får vänta. Idag lyckades jag precis träna med 2 kg… Huvaligen vad svag jag blivit. Men det är bara att hoppa upp på hästen igen. Och jag måste säga att det kändes bra att försöka igen, jag blev på bra humör.
”I never feared death or dying. I only fear never trying”.

En annan sak som fick mig på bra humör var biobesöket i går. Wow vad länge sen som jag satt i en biosalong! Jag och mamma gick på premiären av ”Hundraåringen”. Vi båda har läst boken och älskade den så när vi såg att den skulle poppa upp på bioduken så var det ingen tvekan om att vi skulle se den. Jag måste säga att jag är lite besviken ändå efter att ha läst boken. Felix Herngren har i och för sig lyckats få med de viktigaste delarna, det är alltid svårt att klämma in en hel boks händelser på runt 120 minuters film, men han gjorde det bra. Däremot har han inte riktigt fått fram Allan Karlssons härliga personlighet ordentligt. Robert Gustafsson är tveklöst perfekt i rollen dock! Han har inlevelse och gestaltar en hundraårig gubbe på ett beundransvärt sätt. Men replikerna borde skrivits om och ha varit fler. Det är Allan Karlssons roliga vis att berätta sin historia på som gör boken så underbar! Hans något omoderna ordval, hans komiska positiva sätt att se på även de mest katastrofala händelser och hans reflektioner. Dom saknade både jag och mamma i filmen. Som mamma konstaterade efteråt ”hans personlighet var liksom nedtonad”.
Men filmen är HELT KLART sevärd! Har man dessutom inte läst boken så blir man inte besviken och man kommer garanterat att få skratta i vilket fall som helst.

Med det avslutar jag för idag. Jag är i behov av all sömn jag kan få för att orka med även min enkla vardag.

God natt och sov gott!

Jag fick verkligen en underbar julafton! Hade en riktigt mysig morgon och blev upphämtad av syster och hennes fästman vid 13-tiden. Vi åkte hem till mamma och förberedde för julbuffén medan släkten ramlade in. Det var så underbart att få umgås med alla igen; min moster och hennes man, mina kusiner, alla söta kusinbarn och min mormor. Jag har ju inte kunnat träffa dom på så länge, både för att jag själv har varit infektionskänslig och för att jag har kunnat smitta.

Det här är en blomma som jag fick av en mycket omtänksam kvinna. Duvan som sitter på en av rankorna är en fredsduva och ska symbolisera ”Kriget i min kropp”, alltså kopplat till det som sker inom mig och som jag därefter döpt min blogg. Förhoppningsvis blir det fred i min kropp under 2014.

Det här är en gåva från min fantastiska lillasyster tillika donator. Hon har satt in 200:- till Ung Cancer i mitt namn. Underbart! Den föreningen har stått oss nära under året då jag har blivit erbjuden stöd och blivit inbjuden till olika träffar och vi har varit med på deras ”Pärldagar” och gjort Fuck Cancer- armband.

I natt hände det igen. Oförmåga att somna. Det är så hemskt, tortyr! Jag hade en lugn och skön kväll efter en ganska hektisk dag. Såg på Grinchen och varvade ner. Efter filmen var jag fortfarande inte så trött att jag kände att jag kunde somna så jag satt uppe och väntade in John Blund. Sysselsatte mig med att slå in julklappar framför TV:n. Klockan 02:00 konstaterade jag att mr. Blund var väldigt sen. Jag var otroligt trött fysiskt, ögonen sved, men ändå lyckades inte hjärnan gå över i stand-by och  låta mig vila. Gick ändå och lade mig för att visa kroppen att det minsann var dags att sova. Försökte läsa lite, men var alldeles för trött i ögonen. Sedan låg jag bara i mörkret och väntade. Och väntade. Klockan blev 03:00. Sedan blev den 04:00. Och 05:00. Jag skickade i väg några förtvivlade sms. Men efter 5- snåret måste jag ha somnat för därefter minns jag inget mer förrän jag slog upp ögonen och klockan plötsligt var 8. Då gav jag upp och klev ur sängen.

Jag äter inga mediciner längre som jag vet kan orsaka svårigheter att sova så jag misstänker att jag helt enkelt har för mycket i huvudet just nu. Hur som helst så behöver jag knappast säga mer än att hela den här dagen så har jag gått runt som en zombie. Jag har inte fått mycket gjort och hade någon frågat efter mitt namn så hade jag nog inte kunnat svara på det.

Dessutom så har GVHd:n på huden blivit värre. Jag är alldeles knottrig över magen och ryggen, tusan vad det kliar! Har smort in med kortison nu och hoppas att det ska hjälpa så att inte det blir orsak till att jag inte kan sova i natt.

Febern håller i sig och det oroar mig en del… Den har fortfarande inte passerat den illavarslande gränsen på 38 grader, men den studsar upp och ner mellan 37.4-37.8 vilket ändå är en onormalt hög temperatur. Jag bär ju på förkylning fortfarande och antar att det kan vara orsak, men rädslan för att den ska stiga, övergå i blodförgiftning och resultera i att jag blir inlagd igen är ständigt över mig. Febern är ju en indikator på att något inte är okej i kroppen och det var dessutom första tecknet på cancern så att jag är nojig över den är kanske inte så konstigt. Det skulle vara så skönt och befriande om jag fick vakna feberfri i morgon!

Jag har hållit mig uppe idag med hjälp av kaffe och koffeintabletter. Ändå var jag tvungen att ta en power nap på soffan i 20 minuter för att orka skriva det här inlägget. Hjärnan består enbart av potatismos just nu och jag kommer att retirera fastän klockan inte är mer än 21. Att sova i natt blir nog nog inga problem.

Skållad kumminlimpa

Vill ändå avsluta med något mer positivt.
Idag har jag bakat julbröd så tillsammans med allt godis jag gjort tidigare i veckan så får man anse att mitt bidrag till familjens mysiga julafton är klart nu! Bakandet har hjälpt mig att få en positiv känsla till julen istället för den ångest som den annars brukar ge.

Och i onsdags fick jag en överraskande klapp med posten innehållandes en massa god choklad! Jag kommer inte ha några problem att gå upp i vikt under december i alla fall 🙂
Det är så många som bryr sig om och stöttar mig. Jag vet att jag har skrivit det förut men jag måste ändå skriva det igen; jag hade inte tagit mig genom det här året så bra utan alla er. I de mörkaste stunderna så har jag hela tiden haft händer som dragit mig upp igen. Alla sms, samtal, brev, mail och påhälsningar har gett mig styrka och energi att orka fortsatta. Det är jag evigt tacksam för.

Nu är John Blund här, jag ska skälla på honom för att han inte dök upp igår och sen ska han få göra sitt jobb. God natt!

Varje gång som jag ska träffa någon så kommer frågan om hur infektionskänslig jag är. Oftast i form av ett sms någon dag innan i stil med:
 ”Hej! Vill jättegärna ses i morgon men jag är snuvig. Jag vet inte om jag smittar. Vill du riskera att bli sjuk och ses ändå?”. Det får mig alltid att le snett, för vilken sansad människa skulle svara ja på en sån fråga? Frisk som sjuk? Speciellt nu dagarna innan julafton? Ingen vill väl dra på sig något, men den här årstiden är det nästan oundvikligt. Jag förstår såklart omtanken och jag uppskattar verkligen att man bryr sig och är orolig för mig. Därför vill jag berätta lite mer ingående om min infektionsrisk för att kanske kunna lugna mina nära som tror att dom kommer döda mig genom sin blotta närvaro.

Kort sammanfattning; Blodets vita blodkroppar är kroppens immunförsvar, jag kallar dom soldater. Dom rör sig både i blodbanorna och utanför, runt i kroppens organ. När något främmande påträffas i kroppen så attackerar dom. Vi har flera olika sorters soldater, specialiserade på olika sorters fiender. De totala vita blodkropparna – jag kallar den armén – heter Leukocyter. De fyra trupper av soldater som vi främst tittar på är Neutrofiler, Basofiler, Lymfocyter och Monocyter. Som jag nämnt tidigare så har jag ALL – Akut Lymfatisk Leukemi. Det är alltså i Lymfocyt- truppen som mutationen av celler sker. Soldaterna blir förrädare och äter upp sina kamrater.

Neutrofiler är specialiserade mot bakterier och andra små inflammationsprocesser och är vanligtvis de första på plats vid ett bakterieangrepp. Det var som uppstår vid en sårläkning består till stor del av döda soldater som rensas ut ur kroppen. Normalt antal Neutrofiler som man har är 1.6-7.5 miljarder/liter blod. När de sjunker ner under 1 så har man något som heter ”lätt neutropeni”, man är alltså aningen mer infektionskänslig än vanligt. Under 0,5 så har man ”svår neutropeni” och bör vara extra försiktig och inte röra sig bland stora folkmassor eller åka kollektivt under rusningstrafik till exempel. När värdet är under 0,2 så får man ”agranulocytos”, man är alltså mycket allvarligt infektionskänslig och kan lätt drabbas av exempelvis blodförgiftning. Det var de som hände mig för tre veckor sedan, man tack och lov fick jag hjälp innan det blev för kritiskt… Under den här tiden bör man vara helt isolerad, precis som jag var under sommaren då jag inte fick träffa någon och inte lämna min lägenhet. Ju fortare antalet vita blodkroppar sjunker, desto mer akut är det. Har man varit neutropen under några veckor så är man inte lika infektionskänslig eftersom kroppen hinner ”vänja sig” vid läget.

Här kan du läsa mer om neutropeni om du är nyfiken: Internetmedicin – Neutropeni

Och ja, jag är mer infektionskänslig än andra. Som jag informerade om i mitt inlägg i går så hade jag i måndags ett värde på 0,4 miljarder/liter blod, jag har alltså just nu svår neutropeni. Men den är högst tillfällig och beror på alla starka kurer som jag fick i förra veckan. Jag och min läkare räknar med att redan vid nästa blodprov så ska dom ha stigit igen. Mitt ”normaltillstånd” är att jag har nästan lika många soldater som vilken frisk människa som helst, skillnaden är att mina är helt nya, oerfarna och okunniga. När jag fick stamcellerna från Emelie så följde nämligen inte deras minne med. Dom har alltså varit i krig, men dom minns det inte och vet inte längre alls hur dom ska hantera fiender. Dom måste lära sig på nytt, för varje virus och bakterie jag råkar ut för. Och vi ska hjälpa dom på traven med vaccinationer så snart jag blir starkare.

Jag ska alltså vara försiktig, men inte hysterisk. Då kan man inte leva. Jag ska undvika att åka kollektivt, får inte äta julbord (eftersom maten ofta stått framme ganska länge), undvika affärer under de värsta shoppingtiderna och inte gå ut på de mest fullsmockade uteställena. Men jag kan ändå dra på mig något när jag handlar, vilket jag ju oundvikligen måste göra emellanåt, när jag träffar vänner, ja till och med när jag är på sjukhuset om sjuksköterskan råkar ha med sig något virus från när hon åkte buss till jobbet på morgonen, men inte vet om det än.

Jag ställer motfrågor till dig som undrar om jag vågar ses:
– Har du feber?
– Har du ont i halsen?
– Hostar du okontrollerat en massa?
Om svaren är ja så kanske vi ska vänta några dagar med att ses. Annars anser jag att om du är så pass ”lite sjuk” att du ändå tycker att det känns okej att riskera att smitta dina kollegor på jobbet eller andra vänner så är du tillräckligt lite sjuk för att jag ska vilja ta risken också. Alla är snoriga just nu, även jag, men jag kan ju inte låsa in mig under hela vinterhalvåret 🙂

Jag hade ett underbart mysigt jul- häng med mina fem väninnor i går. Vi åt risgrynsgröt (Ellinor, kom ihåg mandeln ger dig 2 år på dig att gifta dig, ser fram mot det!), drack glögg- Sangria, åt julgodis och såg en riktig julklassiker: Miracle on 34th street från 1947. Jag älskar gamla filmer!

Av omtänksamma Malin fick jag en liten vän, Jack Skellington från min favoritfilm Nightmare before Christmas. Tack ❤

På läkarbesöket i måndags fick jag träffa Per Ljungman och vi konstaterade att mitt allmäntillstånd slutligen är stabilt igen. Så i tisdags fick jag äntligen avsluta min CMV- behandling med Valcyte, antibiotikan Flagyl mot Klostroidbakterierna och jag tog min sista kortisontablett mot GVHd. Så skönt!! Speciellt Flagyl har jag verkligen mått dåligt av…
Däremot måste jag fortfarande ta

• Hormoner eftersom min kropp har svårt att producera det själv efter strålbehandlingarna,
• Omeprazol som skyddar magen, 
• Noxafil som skyddar mot svampinfektioner, 
• Bactrim mot diverse bakterier och infektioner samt 
• Aciclovir som skyddar mot herpesinfektioner.

Att jag har förhöjda levervärden beror antagligen på den senaste tidens medicinering så de bör återställa sig snart. Däremot känns det lite ostabilt att de vita blodkropparna sjunkit så mycket, så för säkerhets skull får jag lämna ett extra blodprov innan nästa läkarbesök och ta det väldigt försiktigt bland folkmassor och smittkällor till dess. Inget julbord och ingen julshopping med andra ord.

Svullnaden över magen börjar äntligen lägga sig, likaså det plufsiga i ansiktet, så nu vågar jag visa mig bland människor igen! Jag har medvetet låtit bli att träffa andra än min familj på väldigt länge för jag har inte känt mig bekväm med det när jag har mått så dåligt (och jag har ju heller inte haft någon ork), så nu är jag som en torr svamp när det kommer till socialt umgänge. Dessvärre vill jag göra mer än vad det finns energi till. Så fort jag har tagit mig för något så är jag helt slut och det kan vara en så enkel sak som att gå och handla mjölk. I går spenderade jag förmiddagen på sjukhuset och när jag kom hem vid 13- tiden så mådde jag illa, kände mig extremt yr och somnade på soffan. Jag sov i 2 timmar trots att jag hade sovit 8 timmar föregående natt! Det gör mig nedstämd att jag är så orkeslös men jag måste acceptera det nu till jag har hunnit återhämta mig något.

Det är ju inte enbart min kropp som fått agera slagpåse senaste tiden. Att ha förlorat min farbror under hösten och sedan ta emot besked om att min vän gått bort i just cancer har varit slag mot psyket också. Döden gör sig liksom påmind och även om jag återigen måste poängtera att jag inte är rädd för den, så väcks tankarna om hur skört livet är och hur snabbt allt kan vända. Jag har gråtit väldigt mycket senaste dygnen. Av utmattning, av sorg och av rädsla. Men igår kväll fick jag låta tårarna rinna mot en älskad väns axel och hon såg till att kvällen även bestod av djupa samtal, skratt och mys med bebis & hund 🙂
Ikväll ska jag hålla tårarna på avstånd med mina fem närmsta tjejkompisars sällskap, kvinnor som jag har känt i 20 år nu och kan vara mig själv med. Vi ska äta risgrynsgröt, dricka glögg, äta hembakat och kanske se någon mysig julfilm. Allt för att komma i stämning! Det är sådant som kommer se till att mitt hjärta slutar blöda och hålla vargarna borta.

Stort varmt tack till alla som har hört av sig till mig för att kolla läget efter beskedet om Malins bortgång. Er omtanke betyder väldigt mycket ❤

När jag inte är inne på sjukhuset så försöker jag att inte tänka på cancer. Jag strävar mot att ha en så ”frisk” vardag som möjligt, även om det är svårt när man måste peta i sig mediciner tre gånger om dagen som påminner en om att man inte alls är så frisk som man skulle önska.
Jag försöker att inte bara prata om blodprover, information från senaste läkarbesöket och besvikelsen över att hela tiden slås ner när jag träffar vänner. Men det är svårt, för min vardag har ju bara kretsat kring det senaste månaden. Sjukdomen har varit mitt jobb sen i mars, sjukhuset min arbetsplats. Och just nu så kan jag inte ens prata om mina framsteg inom löpningen eftersom jag ramlat ner till första trappsteget igen och på sätt och vis måste börja om när jag väl är på benen.

Läkarna poängterar om och om igen hur viktigt psyket är, att det hänger starkt ihop med det fysiska och att jag inte ska tänka en massa negativa tankar. Jag har till och med vid något tillfälle, för några år sedan, fått höra av en läkare att en depression kan återkalla cancern igen, liksom ”aktivera” den. Hur mycket forskning det ligger bakom just det påståendet vet jag inte, men med tanke på att negativa tankar kan leda in i en depression och en deprimerad människa har ett sämre immunförsvar så är det väl inte omöjligt att man till följd av det kan bli sjuk antar jag… Men ingen kan skydda mig från världens elände och hur ska jag kunna låta bli att tänka hopplösa tankar när jag ser hur många som förlorar runt omkring mig? Min mamma konstaterade häromdagen att det är de farliga i att bli så insatt som jag är, man börjar definiera sig själv med alla cancersjuka, även om alla har olika sorter med olika prognoser.
Jag har tidigare skrivit om allt det hemska jag såg och upplevde under min första cancerbehandling, på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Alla dessa stackars små barn… Och jag råkade ju av en slump börja läsa Kristian Gidlunds blogg kort innan han dog. Nu har min stöttepelare och vän tagit sitt sista andetag i sin kamp. De mörka tankarna och känslan av att allt är hopplöst kommer som en brev på posten. ”Jag har ju redan fått ett återfall, klart jag kommer att få ett till” och ”Nu är allt äntligen lugnt och fridfullt, då kan jag förvänta mig någon ny komplikation inom kort”. Jag vågar inte lita på att det kommer att gå bra för mig.

Det är den känslan som sitter hårdast fast inom mig, känslan av osäkerhet. Jag kan aldrig riktigt koppla av känner jag. Nio år efter avslutad behandling hade jag ju äntligen gjort det, men då slog blixten ner på nytt. Det är inte det att jag är rädd för själva döden. Jag orkar bara inte med besvikelsen igen av att få flukta på det vanliga enkla liv jag längtar efter, för att sedan få dörren smälld i ansiktet och bli tillbakadragen in i mörkret. Den här osäkerheten måste jag jobba hårt med, det vet jag, annars kommer jag aldrig kunna leva.

Det har känts tungt sedan jag fick besked om Malins död, men tack och lov har jag min familj som plockar upp mig och leder in mig på rätt spår igen. Dom påminner mig om vilken tur vi har som genomgått en lyckad transplantation, att jag har en kropp som (vad man kan se nu) är cancer- fri och att jag har svarat på de behandlingar som jag har fått. Jag måste tänka framåt, se positivt. Många överlever en cancer. Jag kommer att kunna säga att jag har gjort det två gånger.

Idag försökte vi fokusera på något helt annat, nämligen julen! Familjen har återigen börjat komma ur den senaste oron och vi tog på nytt upp arbetet med att göra den här månaden så bra som vi bara kan. Och idag lyckades vi. Jag och min syster åkte hem till mamma där vi spenderade eftermiddagen med att baka charmerande pepparkakor. Vi hade verklige supermysigt och det var precis vad jag behövde. Jag fick en riktigt mysig tredje advent ❤

Jag har spenderat de senaste två dagarna tillsammans med min pappa och det har varit otroligt härligt. I går orkade jag mig till och med ut på en promenad i förmiddagssolen och det gav mig energi, plus en kraftig träningsvärk i låren idag! Tusan vad nedbruten jag är när jag får mjölksyra bara av att promenera. Tänk att jag kunde springa backpass så sent som den 17 november… Vad fort utför det har gått med mig.

Äntligen frisläppt igen! Inte med alla svar i handen, men tillräckligt för att inte behöva vara inlagd innan vi vet mer. Måtte jag få stanna hemma ett tag nu…

En sköterska kom in i går kväll och meddelade att hon hade skjutit på min provtagning från klockan 06:00 till 08:00 för att jag skulle kunna få åtminstone en natts lugn och ro. Mycket uppskattat! Så jag fick mig en rätt bra natts sömn, framförallt ostörd av utomstående. Proverna togs med nöd och näppe, mina blodkärl är verkligen helt färdiga nu. Dom har sagt upp sig. Jag åt frukosten och hade tänkt att ta lite frisk luft innan läkarronden, men faktum är att inte en muskel i min kropp ville samma sak. Jag är bara helt slut. Slumrade i sängen igen och låg där som ett litet djur i dvala.

En rar kvinnlig läkare från CAST kom ner innan lunch. (Har inte hunnit lägga hennes namn på minnet än men tror att det kan vara Sofia? Gillar henne i alla fall, hon är lugn, enkel och saklig.) Hon sa att man hade fått ett första utlåtande från biopsierna nu och att dom inte på rak arm visade något tecken på GVHd eller CMV, men det är lite tidigt att utesluta än innan man gjort djupare analys. Att jag inte svarade något vidare på de otroligt starka kortison-kurerna talar emot en GVHd och det faktum att man inte ser något virus i blodet talar emot en CMV. Men som sagt, läkarna vill kunna eliminera dom hoten det till 100% innan dom pustar ut. Detta kommer att ta några dagar. Även det senare virusprovet från näsan kommer att dröja några dagar. Eftersom alla intravenösa mediciner är utbytta mot tabletter nu, magen är lugnare, värsta smärtan har avtagit och jag har klarat av att äta utan morfin senaste 24 timmarna så såg dom ingen anledning för mig att stanna kvar. Så jag blev hemskickad i väntan på vidare provresultat och med både morfin och Flagyl i väskan. Det senare är för magbakterierna (klostroiderna) och är ingen snäll antibiotika. Blev varnad direkt för att det fungerar på samma sätt som Antabus, det vill säga att om jag försöker sippa lite vin en kväll så kommer jag att må illa, antagligen kräkas direkt, bli röd och må ungefär som vid en pang- baksmälla. Inget kul får man ha.

Nu gäller det att hålla sig från fler virus, dom jag har är mer än nog för att däcka en ”normal frisk” människa, och för någon med dåligt immunförsvar så är dom förödande. Kommer dessutom att behöva en lång tids återhämtning framöver. Jag är nedbruten i småbitar och en mycket trasig kvinna, både mentalt och fysiskt.

Men att få vara hemma är paradiset på jorden just nu. Här kan jag åtminstone få mental styrka. Nu är mitt duschgolv äntligen på plats också, imorgon bitti kommer hantverkarna och ordnar det sista så nu kan jag vara hemma i Midsommarkransen igen för första gången på över en vecka, och då var det bara en snabbvisit för att julpynta. Har inte bott på riktigt här hemma sedan jag for till New York, det vill säga 30 oktober… Wow vad tiden går.
Som en extra bonus så fick jag besök av min efterlängtade gamle far i dag! Han har bilat ner från Örnsköldsvik för att bo hos mig under några dagar och det känns fantastiskt att få ha honom här innan jul. Vi tar en dag i taget men jag hoppas innerligt att det värsta ska vara över nu så att jag och min familj kan få lite julefrid ❤

Jag var ute idag, för första gången på väldigt många dagar. Jag vågade mig inte så långt från mitt rum, men det var en ljuvlig promenad som gjorde skillnad och gav mig energi. Att hinna få lite dagsljus innan solen gick ner bakom granarna som kontrast till lysrören och glödlamporna. Att få känna den friska luften och minusgraderna istället för enbart den torra luft som vi har cirkulerande inomhus den här årstiden (på mitt rum får det heller inte öppnas några fönster). Att få knarra mig fram på vinterns första snö.

Det påminde mig om när jag var liten, innan snön var så kraftigt kopplad till cancer, cellgifter och död. Jag och min syster gick lös hej vilt hemma på tomten i Sollentuna efter varje snöfall. När vi var var klara för dagen fanns stora gröna fläckar överallt från där vi hade tagit snö och flyttat dit vi behövde den och det var långa spår efter där vi hade rullat snöbollar så stora som våra små kroppar bara mäktade med. Vi gjorde änglar, byggde fort, slott, snögubbar, snölyktor… Inte en snöflinga gick till spillo! Min pappa var lite tyst irriterad över detta, han tyckte att trädgården var så vacker när den låg glittrande vit och orörd. Men han satte aldrig stopp för vår framfart. Tvärtom, det finns på film. Min mamma var ofta med i röjarleken, hon har aldrig kunnat motstå snö. Senast idag fick jag ett hot om snöbollskastning så snart jag kommer ut från sjukhuset och jag vet att hon knappt kan vänta till hon får mula mig och min syster.

Huddinge sjukhus, utsikt över parken där jag och min syster gungade direkt efter att hon hade donerat stamceller.

I den här slänten spenderade jag och mamma minst en timme dagen efter transplantationen, den 31 maj. Det var soligt och varmt. Vi festade med godis & glass, pratade och jag tog av mig peruken utomhus för första gången. Jag kände frihet och starten av något nytt.

Jag har ingen ny information att komma med direkt. Biopsierna är äntligen återfunna, men ännu inte analyserade. I morgon ska det vara klart efter pådrivning från CAST. Dom vill verkligen utesluta både GVHd och CMV innan dom kan pusta ut. Jag med.
Magen känns otroligt mycket bättre, idag har jag knappt haft ont alls och jag klarade mig med enbart morfin inför frukost och lunch. Avstod inför middagen och det gav inga problem alls. Däremot hostar jag mer än någonsin vilket gjorde att dom tog ytterligare sugprov ur näsan på mig idag då de bakterier som jag bär på i magen kan orsaka svåra förkylningar. Hmpf, vore just typiskt om det vore det med. Men jag kan lika gärna ta allt på en gång nu.

Är så ofantligt trött fortfarande. Vill bara sova hela tiden. Antar att jag behöver det.