Kategori: Okategoriserade

Ännu en tung natts sömn utan minsta erinran om drömmar dagen efter. Riktigt skönt men nu ska jag nog pröva mig på en natt utan sömndroppar, för hur fantastisk Theralen än är på natten så är det ganska drygt att vara ”sömn- bakis” dagen efter också. Förmiddagarna går an, men efter lunch är jag inte med på något plan känns det som. Värt det i stället för att vara vaken flera nätter i rad, men som sagt, ett försök utan ska jag unna mig ändå.

Läkaren kom in tidigt och även om jag klandrar mig själv ofta för att jag är så dålig på att komma i håg namn så fick jag inte den minsta hjälp av hans namnbricka heller som det bara stod ordet ”Läkare” på. Så han får vara det för mig idag; doktor Läkare.

* Jag började med att fråga om man kan vara säker på att jag har en GVHd i levern nu eller om de förhöjda värdena berodde på antibiotikan. När kan man annars avgöra det? Han svarade att det enda ordentliga facit till det kan man bara få via en leverbiopsi, dvs att man sticker in en nål och tar ett prov av levern. Det är dock lite omständligt och kräver nedsövning så det kommer man göra som sista lösning om man behöver ha ett säkert svar. Till vidare antar man att jag har GVHd och kommer att få behandling därefter.

* Jag fortsatte med att fråga hur immunförsvaret ser ut just nu? Å ena sidan är alla vita blodkroppar inom önskade intervaller men å andra sidan har jag en svår brist på antikroppar. Jag vet inte om jag har svårt att greppa just den här delen eller om doktor Läkare faktiskt svarade lite luddigt, men jag anser mig inte ha blivit klokare. Hur som helst så meddelade han att jag skulle få påfyllning av Privigen under dagen och att det kanske kommer att krävas några sådana närmsta tiden/månaderna. Till en början sköts det av Hematologimottagningen och tanken är sedan att jag ska klara av detta själv hemifrån.

* Var kom den oväntade lungsäcksinflammationen från? Finns det risk för att den återkommer nu? Ganska säkert fick jag den som följd av antikropps- brist så risken för att den ska återkomma efter påfyllningar är nästintill obefintlig. Skönt. Den har inte varit nådig på smärtfronten vill jag lova…

* Doktor Läkare återberättade även det som Ögonläkare Shutterman sa igår; jag är extremt torr i ögat vilket kan vara en GVHd och som ska behandlas aktivt med ögonsalva. Man såg även något som på läkarspråk heter Retinopati och innebär kärlförändringar i ögats näthinna. Det var de som visade sig som en svullnad på vänster öga. Vanligast är att man får detta i samband med diabetes men det kan ju tydligen uppkomma av andra retningar på ögat också. Strålningen kanske? Måste fråga mer om detta. Det ska i alla fall följas upp och jag har ett återbesök redan om 9 dagar.

Vid 10- tiden i morse var det dags för Ekokardiografi (EKO). Det gick till som följande:
Jag fick klä av mig på överkroppen och lägga mig på vänster sida på en brits. Det fästes 5 små elektroder på överkroppen och sedan tog man bilder på hjärtat ur olika vinklar med hjälp av ett ultraljud. Hela undersökningen tog cirka en timme för det gällde att få rediga foton från olika håll och kanter med diverse saker såsom till exempel revben i vägen. Jag fick både ligga på vänster sida och på ryggen och de två som hade hand om mig fick trycka ganska hårt för att få till bra skärpa. Var rätt säker på att jag skulle ha blåmärken efteråt men har inte riktigt vågat kika än.

Detta är inte mitt hjärta, men så här såg jag det på skärmen, fast mitt slog mycket långsammare… Den här googlade bilden verkar vara på någon med ordentlig hjärtklappning.

Det var häftigt och ganska mäktigt att se sitt eget hjärta pumpa på monitorn. Jag fick se både blodets in- och utflöde samt hjärtklaffarna som jobbade på i maklig takt. Emellanåt fick jag höra hjärtfrekvensen också. Det lät precis som om någon håller upp en tunn skiva av plåt och skakar den i omgångar. Metalliskt.
Inte förrän undersökning var över så berättade man att det man befarat och sökt efter var hjärtsvikt… Anledningen till oron är den vätska vilken jag som bekant verkar samla på mig senaste veckorna och  man var tydligen lite rädd för att hjärtat inte pumpade runt som det skulle. Men jag blev snabbt lugnad. Inga tecken på hjärtsvikt!

När jag kom tillbaka till mitt lilla rum så satte syster Carin in Privigen- dropp (Immunoglobuliner) som fick gå under cirka 1,5 timme. Jag passade på att klämma i mig lite lunch då och lagom till jag var klar så kom doktor Läkare in igen. Han frågade mig om jag ville ha några timmars permis då vi ändå ska försöka att byta ut så många av de intravenösa medicinerna som möjligt till tabletter nu. Naturligtvis tog jag tacksamt emot det erbjudandet och fick avnjuta 6 timmar hemma. Först tog jag en promenad för att insupa solen. Kände mig åter som en rymling i Landstingets för stora gråa mjukisbyxor, med håret åt alla håll, patientarmband runt ena handleden och en kanyl i den andra. Men med stor solglasögon på så kunde jag åtminstone känna mig lite anonym. Sedan fick jag underbart sällskap av min mor och moster. Vi åt en härlig middag bestående av hämtmat från den lilla Thaikiosken som ligger 20 meter från mig och sedan åkte jag tillbaka till sjukhuset.

Nu är kvällsmedicinerna svalda, alla förutom insomningstabletten som bara tar 20 minuter att börja verka, så jag ska se till att göra mina bestyr först. Håll tummarna för att jag klarar mig utan sömndroppar i natt så att jag kan få vara lite mindre zombie- lik i morgon…

Vad mycket små saker kan påverka stort. Ett leende, ett fast handslag. Ord.

Medan jag satt och väntade på att få komma in till hjärtundersökningen så bläddrade jag förstrött i en tidning. In i väntrummet kom en äldre herre med alldagligt utseende och stapplade fram till receptionisten. Innan hon ens hann öppna munnen så sa han med tydlig och trevlig röst:

”Hej min vän, jag hoppas att du mår så bra som du förtjänar idag”.

Jag tittade upp från min tidning lagom för att se hennes stora tacksamma leende. Och omedvetet hade han fått mig att le också.

För några dagar sedan så promenerade jag utomhus med mamma. Hon verkade lite disträ. Jag sa bara ett enkelt ”mamma” för att fånga hennes uppmärksamhet och först ”mm”- ade hon bara undrande till svar. Men jag ville prompt ha hennes ögonkontakt så jag sa återigen ”mamma”. Den här gången tittade hon på mig och jag bara log mot henne. Det gick några sekunder sedan undrade hon varför jag log? Hade hon matrester runt munnen? Hade hon missat något? Men nej, allt jag ville var att få ett leende tillbaka och det fick jag, trots att hon inte var medveten om det.

Att ge handlar lika mycket om att få. Se kassörskan i ögonen när ni hälsar, önska busschauffören en trevlig dag. Eller bara le mot någon okänd som du passerar och hoppas på att få ett leende tillbaka. Det gör så mycket!

Jag sov tungt och djupt hela natten. Minns inte ens att jag har drömt något. Det känns verkligen jätteskönt och något som jag behövde, men precis som läkaren varnade för i går så var jag extremt trött på förmiddagen också. Det var det såklart värt! Tog en lång och skön dusch också. Det känns alltid så jobbigt och omständligt innan men när det väl är gjort så känner man sig som en ny människa.

Sjukhusets käcka mjukisar

Lyckades däremot blöta ner hela golvet på något mystiskt vis och eftersom mina kläder låg där så hänger dom på tork nu. Fick låna dessa fantastiskt svängiga sjukhusbyxor i minsta storleken 70-80 kg istället.

Läkarronden kom ganska tidigt idag och bestod av två läkare och en läkarstudent. Och så lilla jag i sängen, så trött att ögonen flackade. Nu ska vi se vad jag lyckades snappa upp…

Tydligen får jag en rätt så hög dos med kortison nu, anledning är att man trots allt misstänker kronisk GVHd på levern. Man ska inte låta sig luras av definitionen ”kronisk” i meningen för det innebär bara att det här är en ”sen” GVHd. Motsatsen, så kallad akut GVHd, uppträder inom loppet av 3 månader. När den dyker upp senare än så har man valt att kalla den för kronisk bara för att särskilja dom. Just i levern är den lurig för att den är svår att bestämma grad på då det inte syns på annat vis än på leverprover, och dom kan ju vara påverkade av andra orsaker. Exempelvis GVHd på huden är mycket enklare att gradera eftersom den syns så tydligt. Jag blev tillfrågad om jag känner av något annat so till exempel torra slemhinnor i munnen eller i ögonen. Jag svarade att det snarare är tvärtom när det gäller ögonen. Dom känns geggia och lite smått variga, de har dom varit i flera veckor nu. Läkarna tittade på varandra med en hastig blick och bestämde sig för att skicka ner en remiss till ögonkliniken här i huset. Jag bestämde mig för att jag var för trött för att ifrågasätta mer.

Jag fick åter höra att jag behöver påfyllning av immunglobulin, närmare definierat Gammaglobulin. Vad jag förstod så kommer nästa kur ske på Hematologimottagningen. Jag vill minnas att en av läkarna nämnde ett värde som berättade hur galet lågt mina antikroppar är, men det var för mycket efterföljande information och inget som fastnade där och då. En av de läkare som jag träffade i veckan sa att jag inte är märkbart infektionskänslig just nu, tvärtom har jag fått antibiotika och de vita soldaterna i mitt blod är av en normal mängd. Men idag fick jag tvärtom höra att jag är känslig som följd av brist på antikroppar. Måste reda ut det där vid tillfälle när jag har mer energi.

Jag bad åter om mer Furix eftersom jag var svullen om benen även i morse. Det ska tilläggas att det inte är någon liten svullnad jag tjurar över. Jag får som knölar på främst låren och vaderna, men även armarna ömmar och när jag sätter mig på huk så sväller knäna upp. Det är ganska smärtsamt emellanåt och inget som jag gnäller över av utseendemässiga skäl. Läkaren som skötte snacket sa att det var möjligt men att han ville kontrollera proteinnivån i blodet först. Jag sa som det var att Albuminet bara är strax under referens intervallet och därför inget som bör påverka. Men känslan i kroppen och mina extra kilo ljuger inte. Sinsemellan pratade läkarna om att skicka mig på en Ekokardiografi, förkortat EKO- undersökning. Det ska mäta blodflödet vad jag förstår och hur det går för mitt hjärta att pumpa runt bland annat vätska i kroppen. Får se när det hinns klämmas in, man verkade vara ganska så angelägen i alla fall. Känns skönt att det tas på allvar nu.

Angående just blodflödet, hjärta, lungor och annat som har med träning att göra så undrade jag också försiktigt vad som är okej och inte. Jag saknar löpningen –  ENORMT – men vill såklart inte utsätta mig för några risker. Svaret blev att all typ av rörelse bara är bra, speciellt promenader! Jag ska gärna försöka mig på styrketräning också men måste lyssna på kroppen lite extra eftersom jag nu har tappat en stor del muskler igen. Den läkaren som var här idag verkade tycka att en enkel joggingtur ska vara okej också, men jag tror att jag vill ha åtminstone ett till utlåtande om det. Hjärtmuskelinflammation är inte att leka med…

Jag hade väl ett tiotal frågor till, men många av dom ville läkarna vänta med att svara på. När jag läser mellan raderna så ser det ut som att man har många bollar i luften och inga raka svar för tillfället. Därför vill man väl inte ge mig mer information än nödvändigt heller, för att inte ”måla fan på väggen” eller sätta griller i huvudet på mig. Jag får ge mig till tåls ett tag till.

Förhoppningsvis kan jag få några korta dags- timmar permission någon dag i veckan för att komma hem till Kransen och hämta post, vattna och titta till mina älskade simmande vänner och med en stor dos tur kanske jag kan få bli utskriven i slutet på veckan. Men det sades med stor försiktighet så jag vågar inte hoppas på för mycket än.

Kort efter att läkarna försvunnit vidare så fick jag in lunchen, sedan kom psykologen förbi på mitt rum en sväng för att ge mig en kram och höra sig för om den senaste månadens händelser. Vi hann tyvärr inte prata så länge, det är ju naturligtvis mycket oro och bittra tankar som rör sig i mitt huvud just nu, men vi har en till inbokad tid i nästa vecka då vi kan gå in djupare på hur man ska hantera att hela tiden slås omkull, bli besviken och behöva hållas tillbaka i livet…

Jag fick sällskap ner till ögonkliniken av en snäll och omtänksam sköterska som såg till att jag hamnade rätt. Allt som allt tog det mig 2 timmar där! Jag var helt slut och färdig, nickade till emellanåt och fick tvinga mig att ta små korta promenader i korridoren för att inte börja snarka sittandes i stolen, för de var en hel del väntan. Kortfattat gick det till som följande:

1. Jag fick gå genom de sedvanliga bokstäverna på tavlan då sköterskan konstaterade lättare synfel utöver min redan bekräftade astigmatism. M och N. O och C. Himla knepiga att skilja åt när dom är i liten storlek…

2. Jag fick de obehagliga standard- ”puffarna” i ögonen när man mäter lufttrycket.  Det såg helt normalt ut.

3. Väntan på läkare i ett litet tryckt rum med enbart tråkiga tidningar.

4. Jag tillfrågades om jag hade haft problem med torra ögon men berättade att jag snarare upplevde motsatsen. Den något äldre ögonläkaren Shutterman tittade förvånat på mig över glasögonen och undrade varför man då beställt en sådan undersökning som man gjort, men det var ju mer än vad jag visste.Idag åkte jag bara med på tåget utan att ställa en massa frågor som jag ändå inte hade energi att lagra svaren till. Efter en snabb titt genom olika instrument så utbrast doktorn ”men du har ju enormt torra ögon! Det där bör ge dig ordentligt obehag. Din hornhinna är sårig av torrhet”. Inga kul nyheter direkt. Tydligen är det därför dom varar.

5. Jag fick en svidande bedövningssalva i ögonen. Därefter fäste han en mätsticka i vardera kant som under fem minuter skulle mäta min tårmängd. Det var fem väldigt långa minuter måste jag erkänna… Usch vad det är obehagligt att ha något i ögat. När han väl tog loss dom sedan så konstaterade han att tårfunktionen var… så gott som obefintlig. Stickorna var nästan torra.

6. Jag fick en gul vätska utspridd över båda ögonen, sedan väntade 30 riktigt dryga minuter i väntrummet. Förutom det faktum att läsningen var under all kritik och att jag var för trött för att ens kunna säga mitt namn så orsakade den pupillvidgande vätskan ett blurr över båda ögonen som till slut gjorde att jag inte såg något annat än färgklumpar som bara flöt ihop. Att ens försöka sig på att göra något på mobilen så som att spela, sms:a och liknande var helt lönlöst. Såg dessutom ganska rolig ut efter stund märkte jag, som om jag hade svarta ögon utan pupiller. 

7. När jag precis pinsamt nog hade somnat till på pinnstolen så blev jag inkallad till läkaren igen. Det han kunde se nu var en svullnad inuti vänster öga som han inte riktigt kunde förklara… Eventuellt kan det bero på att ögonen just då var torra och irriterade av alla vätskor, men han vill ändå att jag kommer tillbaka om 10 dagar för uppföljning så något mer verkade han ändå ha i åtanke. Jag frågade inget mer.

8. När jag gick därifrån hade jag två salvor utskrivna på recept och beordrad att smörja ögonen helst en gång i timmen. Som att jag inte har nog med mediciner och annat att hålla koll på… det här är extremt tröttsamt.

Jag somnade så snart jag kom tillbaka till rummet men blev väckt hela tiden. Bland annat av sköterskan som kom med kortisonet, en annan som skulle ta kontroller, en av de tre läkarna som var inne under förmiddagen samt telefonen som både ringde och surrade av meddelanden. Så mycket till vila blev det dessvärre inte. Vad läkaren sa kan jag bara sammanfatta till ca 20% för ärligt talat så halvsov jag genom hela informationen. Det hade nog varit lite mer effektivt om vi hade kunnat prata vid ett annat tillfälle. Jag uppfattade i alla fall att man från och med ikväll sätter in immunhämmande Prograf och att jag ska remissas till Immunenheten för någon slags kurs i hur jag själv behandlar bristen av antikroppar hemma med hjälpa av sprutor. Får fråga om det där närmare i morgon.

Nu har jag tagit en kort kvällspromenad för att åtminstone få dra in lite frisk luft i lungorna, pratat med hela min kära familj i omgångar, fått Furix, morfin och sömndroppar, sett matchen Chelsea – Atletico Madrid (men det var mycket roligare att se på fotboll med dig Alex!) och nu är jag redo för att peta ner Imovane som kommer se till att jag somnat in om 20 minuter.

Lång dag, mycket information och medicinpåverkan har skapat en totalt energilös tjej som nu behöver all sömn hon kan få för att bearbeta, återhämta och förnya.

Sov gott där ute

Har inte mått så vidare bra idag, på något plan. Nattens brist på sömn håller jag som huvudansvarig. Utan sömn – inget tålamod och dålig smärttålighet. Dessutom bristande aptit som har gjort mig till en lite småjobbig patient idag som varken velat ha det ena eller det andra som det bjuds på. Tur att dom har sådant tålamod här. Dom är ju vana vid cytostatika- påverkade och illamående patienter så dom vet hur dom ska locka och truga. Så svälta behöver man aldrig göra när man är här.
Morgonens blodvärden visade att även om levervärdena fortfarande är ganska så rejält höga så har dom ändå sjunkit en aning sedan i går. Vad det beror på exakt vet man inte, det kan antingen vara det faktum att man har plockat bort antibiotikan eller att jag har fått kortison. Om det är det förstnämnda så kommer levern att återhämta sig väldigt fort. En sköterska förklarade för mig i morse att levern har ett relativt snabbt tillfrisknande jämfört med många andra organ tack vare det höga genomflödet av blod. Så efter en ”medicin- förgiftning” så renas den fort. Intressant och skönt att veta. Om det annars beror på att jag har fått kortison så kan leverpåverkan troligen grunda sig i GVHd och då antar jag att den bör behandlas med fortsatt kortison och eventuellt immunhämmande.

Än så länge har jag klarat mig från feber och andra influensasymptom utan antibiotikan, men å andra sidan har jag ju bara varit utan det några timmar så det återstår väl fortfarande att se.

Efter frukosten så tog jag en liten promenad i solen. Det var så härligt, varmt och skönt i luften, men jag kunde bara vara ute en kort stund. Dels för att mobilbatteriet nästan var tomt och jag är tvungen att vara kontaktbar när jag är borta från avdelningen och dels för att jag väntade på läkarronden. När jag kom tillbaka så trodde dom att läkaren skulle dyka upp inom någon timme. ”Perfekt” tänkte jag, ”då hinner jag ladda mobilen en stund för att sedan gå ut och sätta mig i solen för att läsa lite efter att ha pratat med läkaren”. Dessvärre blev det inte alls riktigt som jag hoppats på för det var bara en läkare som rondade idag (det är ju röd dag) och han dök inte upp på mitt rum förrän flera timmar senare. Spenderade tyvärr eftermiddagen med att titta ut på solen i stället för att sitta ute och njuta av den.

Det enda jag fick veta av läkaren, som jag för övrigt träffade för allra första gången, var att jag inte ska ha någon kortison- kur alls idag. Snopet men glatt överraskande. Det blir en i morgon bitti och en i morgon kväll i stället. Känns riktigt skönt att slippa idag men exakt varför vet jag inte. Jag ska dessutom få några droppar med Theralen innan sänggående för att hjälpa mig sova bättre i natt, i kombination med insomningstabletten Imovane. Det är första gången jag får Theralen men det ska vara väldigt effektivt. ”Dessvärre kan du nog vara ganska trött i morgon bitti” sa läkaren, men vi var rörande eniga om att det är värt det så länge jag får till en ordentlig natts sömn. Det finns få saker som är så viktiga för tillfrisknande. Speciellt med min sjukdomsbakgrund eftersom den viktigaste cellförnyelse sker under natten.
Alltså: inget kortison, Theralendroppar och Imovane. En redig coctail. Så om jag inte sover en lång tung natt nu så vette tusan…
Vi kom dessutom överens om att jag skulle få en dos med Furix till för att driva ut mer vätska ur kroppen. Man vet fortfarande inte varför jag samlar på mig men med tanke på hur många andra allvarliga saker som försiggått i min lilla kropp senaste tiden så har det heller inte legat i topp på priolistan hittills. Albumin- nivån är något låg, men inte tillräckligt för att det bör påverka. Jag hade cirka 10 stycken punkter till som jag önskade svar på men den jourhavande läkaren som jag precis träffat för första gången bad mig ha tålamod och spara dessa frågor till den ordinarie läkaren är på plats i morgon. Det är nog säkrast så för att få de mest korrekta svaren så jag gav mig till tåls och vi sa hej då.

Emelie & Alex kom förbi en kort stund för att kramas, lämna över några mediciner som jag hade glömt hemma samt fylla på med lite rena kläder då vi fortfarande inte vet hur länge jag blir kvar här.

Tog mig äntligen ut en sväng till efter middagen. Solen hade förvisso gått ner, men det var ännu skönt i luften och jag njuter av varje stund som jag inte behöver sitta på mitt instängda rum. Även om jag har fönstret öppet så känns luften torr och kvävande. Nu kan jag också promenera utan alltför stor ansträngning och med lungor som hänger med, vilket känns fantastiskt. Jag gick och lyssnade på en P1- dokumentär, pratade en stund med mamma och sedan med pappa så jag glömde hela bort tiden. Kände mig som en förrymd fånge när en sköterska ringde och frågade var jag va någonstans. Det är tur att man inte kan höra genom telefonen när någon rodnar… Jag skyndade mig tillbaka och tog kvällsmedicinen en timme senare än planerat. Fick Theralendropparna, 30 mg, som smakade tandkräm, en stänk med morfin i armen och ett EKG- test. Varför det senare vet varken jag eller den sköterska som genomförde det. Läkarna verkar ha någon fundering som dom inte delat med sig av, det blir en till punkt att ta upp med ordinarie läkare i morgon.

Nu har jag som sista punkt för dagen tagit en 7,5 mg Imovane. Den brukar börja verka inom 30 minuter och det har snart gått 45… Inte konstigt att ögonlocken plötsligt ändrade karaktär och blev tunga som bly, ögonen svider som om jag gnuggat in dom med chilipulver, huvudet fylldes med sten och tankarna flyter på lika effektivt som sirap. Det blir spännande att läsa den här texten i morgon igen för korrigering eftersom jag misstänker att det kan komma att behövas.

Nu väntar förhoppningsvis en lång natts sömn med härliga drömmar om solens värmande strålar, en sandstrand, vajande palmer, känslan av att ha genomfört ett maraton, min familj, party med vänner och en pengabinge à la Joakim von Anka full med stora sedlar. Ja, och ett liv utan sjukdomar förstås.

För er nål- rädda så valde jag att lämna den här bilden nedanför till sist så att ni kan hoppa över den om så önskar, utan att missa någon info. Det är mitt senaste lilla tillskott för att slippa så många stick som möjligt. Eftersom jag emellanåt får morfin subkutant nu, dvs som en liten dos under huden i magen som kan svida ganska mycket beroende på var nålen går in eftersom man har en hel del ytliga nerver där, så satte den duktiga sköterskan Viktoria in en liten söt infart i magen som jag kan få alla dom sprutorns i. Den känns inte alls där den sitter och det känns skönt att slippa bli stungen varje gång. Den enda nackdelen är att vätskan nu hamnar på samma ställe varje gång, men om det inte stör något så kan infarten gott och väl sitta där i upp till en vecka, Smidigt!

Vi har äntligen hittat en perfekt smärtstillande dos. Jag har varit helt smärtfri i cirka 5 timmar nu, efter en hel helg av vad som kändes som knivar i midjan. Man får en sinnesfrid som är ljuvlig! Det är som om någon har skrikit med gäll röst i ditt öra under lång tid och plötsligt blir det tyst. Stillhet.

Det som jag har fått är både ytterligare en liten halv dos morfin intravenöst i kanylen, som man dessutom nu flyttat från handleden där den gör ganska ont att ha, till ovansidan av av armen. Anledningen till att man satte den där från början var för att det krävdes en ganska stor ven inför röntgen då man skulle pumpa in den segflytande kontrastvätskan och de jag hade i armvecken var för tunna. Svider som f*n gör den satans vätskan också och retar blodkärlen…
På det fick jag även en morfintablett i kombination med en för mig ny metod att få smärtlindring på; morfin subkutant. Det innebär en spruta in under huden, precis som man tar insulin vid diabetes. Jag fick en dos i magen. På det sättet sprids mängden ut långsamt och effekten varar längre. Anledningen till att jag inte har fått någon Alvedon eller annan smärtlindring är för att de påverkar levern vilket morfin inte gör.

Är nu väldigt seg och trött så jag ska fatta mig kort.

Proverna har visat på en väldigt liten förhöjning av sänkan, annars ser blodproverna i stort bra ut. Lungröntgen visade tydligen att jag har lite vätska kvar sen tidigare, men ingen tillräcklig mängd för att oroa sig över eller göra något åt. Även spår av Pneumokockerna (lunginflammationen) finns kvar. Utöver det kunde man inte hitta något. Man har uteslutit allt som hade varit allvarligt och akut, så som exempelvis en propp i lungorna. Tur att jag inte visste om den misstanken innan, jag var orolig nog som det var. Man kunde heller inte se någon påverkan på vare sig mjälten eller njurarna. Njursten var ju också en tänkbar orsak till smärtan. Främst var jag tacksam över att det inte var någon av dom som var på väg att klappa ihop. Jag har läst att det kan hända efter en stamcellstranplantation och att man kan tvingas genomgå en organtransplantation också.
Genom uteslutningsmetoden antas det därför nu att mina ”knivhugg” i sidan orsakas av Pleurit – lungsäcksinflammation – och vad jag förstår så kan man inte göra mycket annat än att vänta ut det och smärtlindra.
Här kan du läsa mer om det om du som jag är intresserad: Vårdguiden – Lungsäcksinflammation

Något som man däremot både reagerat över och som oroar är att mina levervärden har skjutit i höjden… från tidigare ”något förhöjda men långt ifrån oroande” siffror så är dom nu mer inom intervallet ”det här måste vi ha koll på och försöka åtgärda”:

Första tanken var GVHd men läkarna funderar även på om det kan vara den antibiotika som jag fått senaste tiden som har frestat på min stackars lever för hårt. Därför har man nu valt att plocka bort antibiotikan ikväll och i morgon för att se om värdena återhämtar sig något. Risken finns ju däremot att lunginflammationen får ny fart, eller – gudarna förbjude – jag drar på mig en ny blodförgiftning, så jag kommer att vara under bevakning närmsta timmarna för att se hur kroppen reagerar utan skyddet av antibiotikan. Om jag får feber eller andra symptom så måste man överväga någon annan sort helt enkelt, men förhoppningsvis ska jag klara mig utan det helt nu så levern får vila. Ju färre mediciner desto bättre.

Jag har även fått en till dos av Furix (vätskedrivande) för att se om vi lyckas minska svullnaderna i kroppen och jag har fått en spruta med Betapred (kortison) utifall det är en GVHd i levern. Så risken finns väl nu att jag inte får något spontant John Blund- besök i natt utan måste ta hjälp av en sömntablett. Klockan är strax efter midnatt och här sitter jag full med energi, trots en tidigare sömnlös natt, en händelserik dag med mycket smärta och massa morfin i kroppen. Så man kan säga att varningslampan blinkar. Jag kom överens med den lugna och väldigt trevliga sköterskan (eller säger man skötare om män?) som nyss satte en morfinspruta i min mage att om jag inte somnat in om 45 minuter så ska jag ringa om en tablett. Sömnen är otroligt viktig just nu.

Så det är dags för mig att stänga ner datorn och göra ett seriöst försök att somna. Det ska bli fantastiskt skönt att få lämna den här dagen bakom mig. Men jag kan inte tacka personalen här nog för att dom är så underbara och gör allt dom kan för att underlätta allt det hemska och jobbiga som man råkar ut för. All kärlek till er.

Alla har vi våra vardagliga rutiner. Vissa äter frukost det första dom gör på morgonen. Andra tar en dusch innan. Kanske är du en av dom som häller upp flingorna före du häller på filen? Eller hämtar du den obligatoriska koppen kaffe innan du startar datorn på jobbet?

Jag upptäckte i morse att jag har skaffat mig en rutin som jag önskar att jag hade kunnat vara utan. Jag kallar den ”Akut-till-sjukhus-rutinen”. Den går till som följande;

Jag vaknar tidigt på morgonen, kanske som i morse efter en lång natt av smärta. Jag har ont i kroppen och konstaterar ganska omgående att jag har feber. Det bekräftas av min termometer. Någonstans i bakhuvudet vet jag att något är väldigt fel. Inte som en influensa, förkylning eller magsjuka utan större. Faktum är att just i natt kunde jag knappt vänta till de blev morgon så att jag kunde ringa efter hjälp. Jag hade så ont.

Numret till CAST ligger under ”Favoriter” i min mobil. Redan här kan man konstatera att min vardag inte är som många andras.
Efter några samtal fram och tillbaka med först sköterska, sedan jourläkare och till sist huvudansvarig läkare så besannas mina farhågor och jag beordras att komma in ”för röntgen och eventuell inläggning”. Det ger mig alltid en klump i magen av sorg över att behöva åka in men samtidigt känns det skönt i en stund av smärta att veta att man snart ska bli omhändertagen.

Jag stänger av känslorna och rädslan för att inte bli distraherad och ”Akut-till-sjukhus- rutinen” aktiveras. Blommorna får en skvätt vatten. Fiskarna får en weekendtablett som ska se till att dom har mat åtminstone närmsta dagarna. Soporna töms för att det inte ska börja lukta. Jag packar ner dator, tidning, bok, mobilladdare, hudkräm och underkläder för 3 dagar framåt. Allt går på några få minuter. Jag kan det här. Sedan beställer jag en sjukresetransport enkelt på mobilen. Bokningssidan ligger som första bokmärke. Åter ett tecken på att min vardag inte är som många andras. När allt är klart och jag är redo för att gå ut till taxin så tar jag en sista vända i lägenheten och undrar hur länge till de ska dröja innan jag är hemma igen den här gången. Kommer all nyinköpt frukt i skålen hinna ruttna? Filmjölken surna? Kommer de vara dags att ta ner allt påskfint som jag knappt hann njuta av? Då först kommer känslorna fram igen och med dom; tårarna.

Sedan tar jag hissen ner till den väntande taxin och åker till Huddinge sjukhus utan att veta exakt vad som väntar – som så många gånger förr.

Tänk vad olika dofter påverkar. Dom kan väcka minnen till liv, skapa ångest, lugna, stimulera och trigga känslor. Det finns till exempel olika forskningar som visar att en del av människans attraktion för en annan till stor del har att göra med kroppslukten. Jag tycker att det är väldigt intressant och har ofta olika doftljus eller rökelse hemma för att jag tycker att det skapar trivsel eller får mig i olika sorters stämning, precis som musik.

På sjukhuset har detta blivit extra viktigt. När man går på cellgifter så kräks man av det mesta, speciellt starka dofter. Men samtidigt så blir man väldigt illamående av den sterila lukt som sitter i väggar, sängkläder och handdukar där. För att kunna dämpa det värsta illamåendet på nätterna så brukade jag dra någon av mina tröjor över kudden.

Vissa dofter etsar sig kvar som dåliga minnen. Jag kan inte känna doften av Dove utan att koppla det till cellgifter och cancer eftersom det var de enda jag duschade med när jag behandlades som 15- åring. Känner jag minsta hint av Tequila så får jag kväljningar. Det senare har dock inget med cancer att göra utan en mycket otrevlig upplevelse i en bar som 20- åring.
Andra dofter lockar fram mysiga och glada erinringar. En av de vanligaste killparfymerna, vet dock inte vad den heter, får mig alltid att minnas när man dansade tryckare i grundskolan. Alla killar använde samma parfym, åtminstone i min klass. Det är ett kärt minne som får mig att komma i håg pirret i magen. Doften av nygräddade pannkakor koppla jag direkt till min älskade far som har gräddat pannkakor varje torsdag så länge jag kan minnas. Som liten såg jag alltid fram mot att komma hem från dagis och äta pappas pannkakor till jag storknade.

Två personer hade dofter i åtanke nu när jag låg inlagd. I fredags kom underbara Alex förbi med en Body Butter från Body Shop. Han hade råkat höra dagen innan att jag frågade sköterskan om något att smörja mig med eftersom antibiotikan har torkat ut min hud så enormt. Det jag fick var en tub MiniDerm som luktar ganska… sjukhusaktigt. Därför tyckte han att jag kunde behöva något med en doft som gjorde mig glad. Blomman Moringa hade han valt. Jag älskar den!

Nu i veckan så kom det överraskande nog ett brev till mig på sjukhuset. I det låg några doftpaket som luktade väldigt hemtrevligt. Sådär som nytvättade sängkläder gjorde när man var liten! Min omtänksamma arbetskollega tänkte att jag ville ha dom till att lägga under kudden och kanske på andra ställen i rummet för att slippa den sterila doften av handsprit och desinfektion. Han kunde inte ha haft mer rätt.

Som sagt, omtanken betyder extremt mycket när man ligger på sjukhus och bara av att veta hur mycket människor runt mig tänker till för att försöka underlätta min vardag räcker mer än väl för att ge mig styrka och energi.

STORT TACK!

Fick mig en riktigt god natts sömn, återigen med hjälp av Imovane. Försökte att somna utan men när jag låg klarvaken 23:00 igen så gav jag upp. Tack och lov ska vi börja trappa ner på kortisonet nu så snart kan jag sova på egen hand igen.

Morgonens kontroller var åter tillfredsställande. Syresättning studsar lite upp och ner mellan 97-100% och det är tillräckligt för att vi ska vara nöjda.

Den kvinnliga läkaren som för mig var ny heter Hanne. Hon dök upp ganska så tidigt idag och sa att allt såg tillräckligt fint ut för att jag ska kunna skrivas ut. Hon berättade också att hon har skickat en remiss till Immunbristenheten då man anser att det krävs en utredning på mitt immunförsvar. Eftersom jag hade så dåligt med immunglobulin när jag kom in och man misstänker att det var orsaken till den senaste veckans tumult så vill man utesluta att det är något som är kroniskt efter transplantationen. Som jag förstod på henne så finns det risk för att min kropp inte längre kan hålla nivån uppe av sig själv och att jag kanske kräver regelbunden behandling resten av livet. Detta kan tydligen i så fall lösas på flera olika sätt och är något som jag ska kunna ta hand om själv, så som någon med diabetes gör. Men hon poängterade att hon inte ville rusa händelserna i förväg, det här kan också ha varit något tillfälligt. Det ska hur som helst bli skönt att få det ordentligt utrett så att jag inte behöver gå och oroa mig för plötsliga blodförgiftningar resten av livet… Tre gånger har varit nog, tro mig.

Fick en ganska lugn förmiddag framför serien True Blood och How I met your mother. Någon gång kom sköterskorna in och frågade om jag behövde något och jag fick också ett snabbt besök från en Psykiatriker. Mest för att han ville kolla hur jag mår efter allt och höra sig för om mina mediciner. Efter lunch så kom läkaren Hanne in igen med mitt sjukintyg och lite andra papper så som ny medicinlista. Bland annat så ska jag från och med nu och ”tills vidare” knapra antibiotikan Tikacillin (samma som Kåvepenin) två gånger om dagen som extra skydd.
Jag ska lämna nya blodprover nästa vecka och då kommer man även att kontrollera nivån på Immunoglobulin igen för att se om det krävs påfyllning. Sedan är det ett nytt läkarbesök den 25 april samt eventuellt den tredje och sista vaccineringen mot lunginflammation (så ironiskt…). Men det blir upp till mina blodvärden och professor Per Ljungman att avgöra.

När allt pappersarbete var ordnat och allt det praktiska utrett så var det bara en sak kvar… Dra ut slangen ur halsen. Inte dagens höjdare direkt. Men jag måste erkänna att det som gjorde ondast var att först dra bort den ordentligt fastsatta plasttejpen som satt ovanpå och sedan dra bort dom 4 stygnen! Det brände och sved som tusan, vet inte om dom hade vuxit fast eller vad det berodde på, jag såg ju inte direkt. Bet mig i läppen men när det sedan var dags att sprita såren så kunde jag inte hålla tyst längre! När den värsta brännande känslan hade lagt sig så fick jag ta djupa andetag, sköterskan räknade till tre och sedan drog hon ut slangen. Det blödde ingenting men nu har jag ett hål rakt in, stort som om någon kört in en blyertspenna, så vi täckte över det med en plasttejp för att det inte ska bli infekterat innan det dragit ihop sig igen. Det känns att något har suttit där men åh vad det känns skönt att vara slangfri igen!!

När jag kom hem till Midsommarkransen och klev in i lägenheten igen så vällde sorgen åter upp.
Sorg över att åter ha behövt pausa livet.
Sorg över att åter ha fått känna döden flåsa i nacken.
Sorg över att inte ha kommit i väg på min resa.
Sorg över att åter vara sjukskriven när jag precis hade kommit tillbaka.
Sorg över att ha tappat muskler och dessutom inte ha tillåtelse att jogga.

Jag behövde komma ut, lugna mig och få lite uppiggande sol i ansiktet så jag följde sjukgymnastens råd och tog en lugn och lång promenad runt Hägerstensåsen. När jag kom hem kände jag mig äntligen lugnare och kunde börja packa upp väskorna, slänga in sjukhuskläderna i tvätten, ändra om i piller- dosetten och gå genom posten.

Nu väntar natten och en förhoppningsvis djup sömn. Men framförallt: MIN EGEN SÄNG ❤