Kategori: Okategoriserade

• Ekonomin går inte ihop. Konstant planerande och räknande för att kunna betala hyra, medicin och plötsliga vårdavgifter. Det var flera månader sedan som jag kunde ”unna” mig något vardagslyx eller köpa kläder.
• Isolering. Saknar det vardagliga sociala livet. Att säga god morgon till en kollega. Sitta med min grupp och småsnacka över skrivbordet, snabba möten vid kaffemaskinen… nu kan det gå en hel dag utan att jag yttrar ett ord! Ja, om jag inte pratar med mig själv förstås. Och när man kommer på sig själv med att göra det, eller prata med akvariefiskarna, så känner man sig inte enbart tragisk utan än mer ensam också.
• ”Åh tänk vad skönt att kunna ta sovmorgon. Varje dag om man vill. Mm, just det. Jag gjorde det en gång, sen var det inte mer speciellt än en vanlig lördag så sedan dess sover jag aldrig längre än till senast 8 på vardagar. Dagarna blir så konstiga då. Dessutom ligger alltid mina läkarbesök relativt tidigt på förmiddagarna.
• ”Underbart att kunna göra vad man vill med dagen”. Om vi börjar med att bortse från att jag spenderar majoriteten av dagarna med bieffekter av mediciner, ofantlig trötthet och allt som ofta olika typer av smärtor. Minns du hur det var när man pluggade på Universitetet?
  Man var aldrig ledig.
  Inte ens när man var ledig.
  Studierna hängde alltid över en som tunga moln. Varje stund man gjorde annat så kände man att man borde plugga. Så här funkar givetvis inte alla, grattis till er andra som inte har konstant prestationsångest. Jag fungerade så tyvärr, och gör fortfarande. Jag kan inte unna mig att läsa på balkongen när jag vet att andra jobbar. Det finns för många ”borden” som sätter käppar i hjulet för själva njutningen med det. Är det inte planering av det ekonomiska så är det pressen med att göra allt för att komma tillbaka och kunna börja jobba igen. Och det finns alltid hörn med damm i. Eller projekt att påbörja. Eller information att ta reda på. Japp, jag är svårt drabbad av Fröken Duktig- syndrom och det finns det inga piller mot. Evinnerligt dåligt samvete som sjukskriven.
• Och detta eviga pappersarbetet… Är man inte stressad så blir man det av Försäkringskassan. Hela tiden samtal, nya blanketter att fylla i och intyg att ordna med för att bevisa att man faktiskt är sjuk på riktigt och inte går hemma och lurar staten på pengar. Till er som har varit eller är bidragsfuskare och har dragit med oss andra ner i ett träsk där man ständigt blir ifrågasatt; må tusen loppor hemsöka er (vill egentligen skriva något annat men har lovat min far att hålla den artigaste tonen i bloggen och bara använda svordomar muntligt så att dom inte blir bestående i cyberrymden).

There you have it folks. Det är ett härke att vara sjukskriven. Jag längtar tillbaka till jobbet, till det sociala, till att få känna mig behövd och till att kunna njuta av en ledig dag med gott samvete! Och att kunna föra dagliga samtal med andra än mina akvariefiskar…

De senaste två dagarna så har jag inte mått särskilt bra alls. I går nådde jag en slags botten, åtminstone var jag mer ur funktion än på väldigt länge. Till största delen så har det med sömnen att göra. Som jag tidigare har nämnt så är jag varken vaken eller sover utan någonstans mittemellan. Dygnet runt. Förutom när jag utnyttjar sömndroppar och/eller insomningstabletter… Men då har jag ”baksmälla” dagen efter och mår dåligt av det i stället så det är lite pest eller kolera som jag varierar mellan.

I onsdags kväll så kom jag hem klockan 01:00 efter valborgsfirandet. Trodde då att jag skulle kunna sova någorlunda efter en kväll med många intryck. Men icke. Jag sov bara en timme i taget (utan överdrift). Vaknade upp däremellan av olika anledningar. Ena stunden pratade jag högt i sömnen, så pass att det väckte mig själv (!?). Andra stunden vaknade jag av en mardröm, jag ropade efter min syster i sömnen. Kallsvettig såg jag mig förvirrad om i rummet innan jag insåg var jag var. Den etappen tog det en stund att lyckas somna om från. Vid ett annat tillfälle vaknade jag med ett  ryck av ett ljud i trapphuset. Så pass ytligt sover jag att jag reagerar på varenda knäpp… Sådär fortsatte natten. När jag väl slog upp ögonen för sista gången och bestämde mig för att kliva upp så kände jag mig inte levande vill jag lova.

Under dagen fick jag svårt ont i magen. Symptomen påminner om GVHd i tarmarna och det är ju inte omöjligt med tanke på att det redan verkar finnas i levern. Jag bestämde mig för att vänta något dygn och se om det lugnade ner sig innan jag kontaktade läkarna. Försökte sysselsätta mig under dagen med ditten och datten men det gick verkligen sådär. Lyckades åtminstone ta mig ner till Liljeholmens centrum och hämta ut saknade mediciner – alltid något!

När min syster hörde av sig vid 17-tiden så var jag så matt att jag brast ut i tårar över ingenting. Hon visste tack och lov vad jag behövde mer än vad jag själv gjorde just då så hon övertalade mig att utan vidare betänkligheter hoppa in i en taxi och åka dit. Solen sken och jag behövde frisk luft så jag lånade lite löparkläder av henne och vi joggade långsamt ner till Lötsjön.

Satan i gatan så tungt det var… Tanken var att vi skulle springa ett kortintervall- pass tillsammans men jag insåg tidigt att jag inte skulle lyckas genomföra det. Förutom mitt allmänt dåliga tillstånd så tog jag nog ut mig lite väl under lördagens halvmara. (Jag ångrar fortfarande inte att jag genomförde det dock.) Var väldigt stel redan innan vi startade och hade ont i vänster vad. Antagligen slet jag sönder en hel del muskelfibrer för en vecka sedan och var inte redo för att springa intervaller än för under en fartökning så högg det till i baksidan av låret också… Med rädsla för att ha sträckt mig så joggade jag extremt långsamt fram och tillbaka istället för att hålla mig varm, medan Emelie körde intervallpasset. Jag var otroligt ledsen och besviken och med min trötthet så har jag än mindre tolerans… Men jag gladde mig åt att hon är i en sådan toppenform och agerade coach i stället genom att filma hennes steg och gå genom hennes löpteknik!
Underbara syster pysslade om mig när vi kom hem till henne och masserade mina ömma muskler. När jag väl klev innanför dörren i Midsommarkransen så hann jag knappt lägga huvudet på kudden innan jag somnade av utmattning, både fysisk och mental. Tack Emelie ❤

Idag har det fortsatt i samma visa. Fick avboka alla planer helt då jag vaknade trött, matt och med huvudvärk, hugg i magen och smärta i benen. Försöker ändå hålla mig sysselsatt så jag har blivit väldigt pysslig! Fixade tjusig kaviarmanikyr och rostade granola så att det luktade kakao och kokos i  hela lägenheten.

Läkaren ringde vid 16-tiden så då passade jag på att berätta min status. Han lät inte särskilt förvånad… Han meddelade dessutom att man satt in Noxafil tre ggr/dag igen för mig då jag riskerar svampinfektioner i och med att jag äter antibiotika. Efter att ha besökt både Kronan och Hjärtat i Liljeholmen utan resultat så gjorde jag en beställning tills på måndag och traskade tomhänt hem med förhoppning om att ödets ironi inte bjuder på en infektion redan under helgen.
Så är läget just nu; inget vidare på det stora hela. Men på söndag tar jag den sista kortisontabletten så jag räknar kallt med att vinden vänder i nästa vecka.

Jag fick ett enormt påskägg fyllt med saker för att sysselsätta mig med och underbart godis och choklad att njuta av under ensamma kvällar på sjukhusrummet. Trots att jag inte kunde få vara hemma i min precis påsk- pyntade lägenhet så kände jag ändå att jag fick min beskärda del påskstämning av Åsa & Natalie. Två underbara kvinnor som jag jobbade med för några år sedan.

Så gott som varenda dag kom antingen Alex (min systers fästman) och/eller Rickard (min mors sambo) på besök. Jag var i ett sådant skick att jag inte ville ha några besökare utöver dom, för jag vet att det fanns flera som skulle ha varit där på två röda sekunder i så fall. Men familjen ville jag ha där och med min mor & syster i Portugal så uppskattade jag herrarnas besök enormt. Jag behövde gråta mot en axel, prata, vara liten och rädd. Det kunde jag med dom. Dessutom lyste dom upp stunderna med daglig glass, korsordstidning, film, en härligt doftande bodylotion och annat som kunde föra mina tankar bort från sjukhusmiljön om så än för en kort stund.

Jag har en speciell väninna som är en så kallad bakåtsträvare i andras ögon – precis som jag. Ordet ”bakåtsträvare” låter så negativt, jag brukar snarare säga att jag är en person som värnar om det klassiska! Jag tycker om saker som dom alltid varit, det som är tryggt och bekvämt medan jag parallellt med det är ganska så duktig på teknik och väldigt nyfiken på den. Jag har liten tilltro, även om jag samtidigt hyllar den!

Jag och Ellinor, vi bläddrar hellre i en bok än swishar på en läsplatta. Vi älskar våra pappersalmanackor och skulle inte byta ut dom mot Google- kalendern i mobilen för allt i världen, även om det senare är en bra back- up. Men man kan sammanfatta oss med att vi är anhängare av penna & papper snarare än ettor och nollor. Håller du inte med mig min vän? Hon är också en av få människor jag känner som fortfarande tar sig tid att välja ut ett uppmuntrande vykort från ett ställ, köper frimärke och tar sig tid att lägga det på brevlådan. Det är kärlek i enkel form som lyste upp mitt sjukhusrum även denna veva, som så många gånger tidigare.

En arbetskollega visste redan sedan tidigare att desinfektionsmedel kan göra en illamående och att lukten på sjukhus i allmänhet får en att nästan känna sig sjukare. Den sterila miljön är nödvändig men inte särskilt hemtrevlig. Jag vet inte om han läste mina tankar eller har egna erfarenheter men han förstod snabbt att fräscha dofter skulle få mig att må mycket bra. Och så sant han hade! Med ett tjockt kuvert i handen kom en leende sköterska in på mitt rum en dag och i det låg härliga doftpåsar. Så mycket det gjorde för mitt välbefinnande när jag skulle somna den natten.

Människor kring mig har en oerhörd förmåga att snappa upp vad som  lyfter mig och vad jag för stunden behöver, även när det inte är uttalat. När jag blev utskriven i går så kände jag mig på botten. Kroppen känns tung och jag är oerhört svag, en stor del av mina muskler är förtvinade igen. Jag har tappat en stor del av den underbara känsla som träning ger, även om jag inte tvivlar på att den ska komma tillbaka. Men att motivera sig gång på gång, det är tufft. Att hela tiden slås ner och behöva backa är mentalt nedbrytande och emellanåt tänker jag ”vad är det för vits att försöka igen?”. När jag klev in genom min dörr hemma så låg ett tungt kuvert och väntade på dörrmattan. I det var en bok: 50 nyanser av löpning. Anna-Carin vet att löpning gör mig lycklig och ville påminna mig om det nu när jag börjat tröttna på att ens försöka knyta på mig skorna. Hon hade sett en recension av denna bok, tänkt på mig och beställt den. STORT TACK underbara du! Själv har jag inte ens hört talas om den, men bara av att hålla i den så kan jag känna att det kryper i benen igen. Jag vill ut och låta fötterna rulla. Jag vill ha revansch.

En av de människor som känner mig allra bäst är min mamma. Hon kan saker om mig som jag ibland inte vet om mig själv ens… En moders natur? Hon ville hur som helst fira min hemkomst med något skönt att strosa runt i. Något som får mig att längta efter sommaren. Mycket skarpa och varma färger som gör mig på bra humör! Jag fick därför en tunn och silkig tunika i färgkombinationer som jag inte skulle ha valt själv. Hade jag sett den här i affären så hade jag antagligen bara passerat utan en andra blick. Men jag älskar den och den sitter så himla fint! Som sagt, i vissa lägen så kan hon mig bättre än jag kan mig själv.

Ytterligare ett kuvert fanns innanför min dörr och väntade på att få muntra upp. Ett stort ett! Jag hann knappt få av mig kappan innan jag hade rivit upp det. Inuti fanns ett kort med en massa fjärilar på. Redan där stannade jag upp och blev tagen. Just fjärilen har jag skrivit om förut. Jag har berättat varför den fått så stor betydelse för mig. Symboliskt står den för ”förnyelse” och ”transformation”. Den som jag har tatuerat in på handleden placerades där av en annan, väldigt känslosam och intim, händelse som jag bara delat med mig av till mina närmaste. Men efter att ha genomgått en transplantation så har den fått en om möjligt ännu starkare innebörd. Den är plötsligt en symbol för min existens och för den gåva jag fått av min lillasyster. Jag fick senare veta att kortet var slumpmässigt utvalt, ödet måste ha pekat på det.

Prydligt på insidan fanns en ganska lång dikt. Den är personlig och privat så jag vill inte dela med mig av den här, men till dig som skrev detta: Wow! Du har talang! Kontentan av texten var att mina arbetskamrater tänker på mig och framförallt; dom tror på mig. Dom har förstått från min blogg att jag själv haft vacklande tankar på sista tiden och vill påminna mig om hur mycket jag har att se fram mot. I deras ögon finns inget tvivel om att jag snart kliver in på kontoret igen, hälsar god morgon, hämtar en kopp kaffe och öppnar mailboxen. Dom vet hur mycket jag längtar efter den normala vardagen.
Tillsammans med detta låg något annat… Presentkort på Resia!! Dessa fantastiska underbara och godhjärtade kollegor ville sätta ett plåster på såret för att jag återigen tvingats ställa in en resa till följd av cancerbehandling, så dom har samlat ihop en ordentlig slant för att jag ska få en ny chans. Förra året blev tre resor inställda efter återfallsbeskedet, så i år var Portugal mitt finger i ansiktet åt cancern. Det gick ju som det gick och slutade med att jag fick fingret i stället… Men nu håller jag alltså en ny möjlighet i handen att visa vem som bestämmer. Så snart jag är på benen igen så ska jag iväg. Vart som helst, det kvittar. Och jag ska göra det leendes och starkare än innan för den resan kommer betyda mer än någon annan tidigare. Tack vare er.

Det här är bara några exempel på sätt som människor visat sitt stöd på. Stort som smått. Jag har fått otaliga mms med uppmuntrande bilder, dagliga sms med stärkande ord. Blommor, kort, löften om framtida roliga saker som upplevas. Jag blir konstant glatt överraskad över hur mycket kärlek det finns i världen. Fortsätt sprid detta för det betyder mer än man någonsin kan sätta ord på.

Wow. En sån dag. På mer än ett sätt kan tilläggas. Det är först nu, 23:14, som jag sitter ner i lugn & ro och kan fokusera tankarna så att jag kan uppdatera er lite. Hade önskat att jag hade kunnat göra det tidigare för jag vet att det är många som undrar hur allt går för mig och jag får ju dagligen sms och mail. Eftersom ni bryr er så mycket om mig, liksom jag om er, så vill jag ju inte att ni ska oroa er i onödan och vill ge de bra besked jag får så snart jag själv har dom i handen.

Ni har olika önskemål angående innehållen på mina inlägg.
Somliga är nyfikna på kroppen och hur den fungerar och vill, liksom jag, ha så mycket ren information och fakta som möjligt. Ni suger åt er av kunskapen som svampar, kanske av ren nyfikenhet men också för att kännedom lindrar oro och skapar en viss kontroll.
Andra är inte ett dugg intresserade av mina tråkiga siffror, länkar och medicinska termer. Det är lika givande som att läsa TV-tablån. Det psykiska däremot, allt som rör sig i mitt och många andras huvuden när man går genom något som jag gör, det vill ni ha mer om. Jag varierar mitt innehåll efter humör, ork och sinnesstämning.

Idag blir det mest bara fakta, främst för att jag är så trött men också för att den är ganska så trevlig idag.

Jag snappade under dagen upp att ”doktor Läkare” heter Peter i förnamn. Det låter ju lite trevligare och mindre anonymt. Han kom ensam in runt 10- tiden så vi gick genom mest aktuella nu. På det stora hela så tycker han att det ser ganska bra ut med mig. Med tanke på hur traumatiskt och chockartat det som jag var med om var – lunginflammation, sepsis chock samt lungsäcksinflammation för att nämna de värsta – så anser vi båda att jag har återhämtat mig förvånansvärt snabbt. Men jag har en uppenbar leverpåverkan som man som sagt antar är GVHd och den behandlas nu med kortisonet Prednisolon. Dock har jag ju nämnt att jag är extremt känslig och mottaglig för bieffekter när det kommer till kortison i allmänhet och det tar läkarna hänsyn till, så man kommer lägga mer fokus på den immunhämmande medicinen Prograf för att hålla GVHd:n i schack, i stället för ”rävgiftet”. Från att ha fått stora mängder intravenöst nu så är jag nere på en Prednisolon- mängd på 60 mg/dag och den kommer att trappas ner fram till den 5 maj då jag bör klara mig utan det helt. Längtar redan… Hur som helst så är Prednisolon snällare än vad Betapred är under en längre period så det är i alla fall det bättre alternativet av gifter.

Antikropparna är fortsatt låga men trenden pekar uppåt och tack vare antibiotikan Tikacillin så ska immunförsvaret vara tryggat till dess att jag nått en bättre nivå. Vi har en liten konfliktrelation på medicinfronten eftersom antibiotikan påverkar levern negativt och immunhämningen påverkar immunförsvaret negativt, men vi kan ändå inte utesluta något av de. Jag litar helhjärtat på att mina läkare är beredda på både broms och gas och att dom håller hastigheten. Som så många gånger tidigare nämnt; jag kunde inte vara i tryggare händer. Angående just antikroppar så har jag förstått att dom inte hänger i hop helt med de vita soldaterna i blodet. De senare ser ju bra ut i mängd medan jag antagligen kommer att dras med ett sämre antikropp- värde under några månader. Jag uttryckte min oro för detta och huruvida jag ska gå runt och bekymra mig för nya lunginflammationer och annat otrevligt. Läkaren Peter svarade då att det här är något som man ser ofta hos transplanterade och jag kommer inte att ha ett återställt system förrän om 2 år. Så att gå runt och oroa sig är att lägga energi på onödigheter. Och just nu agerar antibiotikan som skyddsnät så han var tydlig med att säga ”var inte ängslig för att röra dig ute bland folk, det är bara att fortsätta som tidigare med liten extra försiktighet kring sjuka människor.”

Torrheten i ögonen är antagligen GVHd men man kan inte vara helt 100% säker än. Jag försöker komma i håg att kladda med ögondroppar och salvor, men så ofta som de rekommenderade ”varje timma” blir det ju inte direkt… Dessutom är det frustrerande för när jag smörjt in hornhinnorna med just salvan så ser jag väldigt blurrigt och kan varken läsa, se på TV, skriva sms eller liknande. Besvärligt. Men å andra sidan så vill jag ju inte ha bestående skador eller dras med torra svidande ögon heller. Jag frågade lite mer om svullnaden eftersom jag råkat läsa att det främst uppkommer i samband med diabetes. Läkaren Peter sa att man har haft noga koll på mitt blodsocker, framförallt för att jag tidigare fått diabetes i samband med kortisonbehandling, men jag har hela tiden legat på ett stabilt värde så det kan inte vara orsaken till svullnaden nu. Jag får ge mig till tåls till återbesöket om 8 dagar helt enkelt och hoppas att det bara är en tillfällig irritation.

Med mitt evinnerliga sug efter rörelse och framförallt löpning så dök den frågan såklart upp också. Vilken typ av träning är okej just nu? Är det något jag bör passa mig för, hålla mig i från eller tänka på? Svaret var kort sagt nej. Allt typ av träning är bra så länge jag känner att kroppen orkar med. Jag frågade om jag kan springa och syssla med annan cardioträning med tanke på lungorna och han försäkrade att det inte är någon fara alls med det. Det finns inga spår av lunginflammationen just nu, däremot kan jag räkna med att vara rejält påverkad ett tag framöver och det kommer att ta tid att återhämta sig. Tålamod och envishet är väl de återkommande nyckelorden.

Vaccineringen mot lunginflammation (japp, ödets ironi) som var planerad till i morgon skjuts upp eftersom man inte är lika mottaglig när man äter kortison, så risken finns att det inte har någon verkan alls. Jag har funderat lite på andra vaccinationer också, såsom mot fästingar med tanke på hur många dom äckliga små krypen förväntas bli i år, men även den får jag avvakta med.

Slutligen frågade Peter om hur jag känner för att klara mig utan smärtstillande intravenöst och enbart i tablettform vid behov. Med tanke på de senaste två dygnen så är jag helt säker på att det ska gå bra och i och med det så fick jag detta lyckliga besked: UTSKRIVNING IDAG! Det kändes verkligen fantastiskt!! Men innan jag kunde åka hem så var det en del saker som skulle uträttas. Förutom kanyler som skulle dras, kontroller som skulle göras, patientarmband som skulle klippas, listor som skulle gås genom, så var det även en väldigt omständlig tur förbi Apoteket som väntade. När jag väl lyckats samla på mig allt jag behövde där så var bankkortet spårlöst försvunnet… Efter ett evinnerligt letande i väska och jacka så åkte jag slokörad hem och vände febrilt upp och ner på hela lägenheten. Alla väskor, varenda ficka, samtliga möjliga utrymmen där kortet kunde gömma sig på genomsöktes men utan resultat. Hur skulle jag göra nu? Grinfärdig gjorde jag en sista ansträngning. Mitt senaste kvitto i plånboken visade att jag använde bankkortet på Pressbyrån på Huddinge sjukhus senast igår så jag ringde dit. Score! Jag måste ha glömt det i kortläsaren och rusat därifrån för att hinna med taxin. Klumpigt. Men det var skönt att det kom till rätta.
Så; boka ny taxi, tillbaka till sjukhuset, hämta kortet, betala kassen med alla mediciner, unna mig en Cornetto, boka ny taxi och sedan – slutligen – klev jag innanför dörren hemma. Då var jag helt färdig vill jag lova. Spenderade en bra stund på soffan innan jag orkade resa mig igen. Allt jag hade hoppats på att hinna göra innan läggdags får vänta till i morgon. Det jag har lyckats med är att äta middag och fylla på min pillerdosett. Det syns på den att jag har varit med om en pärs senaste två veckorna. Stackars kropp som ska behöva inta så här mycket läkemedel…

För intresserade så innehåller den:
Omeprazol – Skydd för magen mot främst antibiotikan
Calcichew – Kalciumtillskott mot brist
Prednisolon – Kortison för GVHd- behandling
Tikacillin – Antibiotika förebyggande mot infektioner
Aciclovir – Skydd mot herpesinfektioner
Prograf – Immunhämmande för GVHd- behandling
Oxycontin – Smärtlindring
Indivina – Hormoner
Oxascand – Mot oro och ångest
Har även petat ner en tablett Multivitamin på egen ordination. Kände att det inte kan vara fel. Förutom allt detta så har jag mediciner som ska förvaras i kylskåp till exempel. Så detta är inte totalen ens. Ändå är det mer än nog känns det som.

Innan jag avslutar och kryper ner för natten så vet jag att det finns några siffernyfikna som undrar hur mina blodvärden ser ut. Här kommer dom senaste:

Det här är inte riktigt alla värden för det vana ögat, men man kan ändå se att det ser bra ut på det stora hela. Något jag saknade var antalet antikroppar. Muntligt fick jag veta att det senaste värdet var 2,8 och det var innan min senaste intravenösa omgång. Man vill se att dom hamnar på minst 4 men allra helst uppåt 6. Det verkar dessvärre vara några sega typer och uppenbarligen har ju min kropp svårt at hålla mängden uppe på egen hand. Fortsättning följer…

Inför natten som följde så tog jag inga sömndroppar och det gick ganska fint ändå. Men idag känner jag mig speedad igen och tänker unna mig en redig nattsömn. Sedan väntar några dagar framöver när jag får ta livet en timme i taget. Jag saknar mina vänner och längtar till vi kan ses, men ber er ha lite tålamod till jag själv vet vilken energinivå jag ligger på efter allt det här, för just nu känner jag mig helt bortkommen i det.

Thank God It’s Friday.