Kategori: Okategoriserade

Jag blir lite piggare för var dag nu känns det som. I morse var vilopulsen äntligen nere på under 70 och jag verkar samla på mig lite mindre vätska i vävnaderna för var dag. Så det verkar gå åt rätt håll, även om jag tycker att det går alldeles för långsamt… För några månader sedan, säg ett halvår ungefär, så trodde jag att framåt sommaren skulle jag vara pigg och stark nog för att ta mig runt på Stockholm Marathon. Jag skulle ha ork att träffa vänner, kanske vara ute lite mer och framförallt vara tillbaka och jobba 50-75%. Det var ju mycket möjligt då! Men vilka tvära lappkast det blev, till min enorma besvikelse… Nu lever jag knappt på halvfart. Vissa dagar är jag okej, andra är jag helt sänkt och sängliggandes. Sömnen är helt uppochned, mina mediciner är så många att jag inte längre vet vilka som ger vad för bieffekter och jag har helt tappat rytmen i vardagen igen. Det är tungt att resa sig och den här gången känns det lite extra.

Dagens sjukhusvistelse finns det egentligen inte så mycket att rapportera om. Jag hade först ett samtal med psykoterapeut Winterling. Hon ville kolla läget med mig och se om jag var något piggare sedan vi sågs sist, samt höra om justeringen i mina mediciner har fungerat bra. Vi gjorde egentligen bara en väldigt liten förändring eftersom hon inte har rätt behörighet för psykofarmaka men det var ändå en nödvändig justering som jag var helt med på. Jag tycker det känns som att dosen sprids ut mer jämnt över dygnet nu än innan. Hon sa att hon vid flera tillfällen har försökt få tag i någon på Liljeholmens psykiatri som kan kontrollera och följa upp mina medicindoser eftersom hon såg i systemet att remissen hade nått dit. Tydligen var det lättare sagt än gjort att få tag på rätt person (tell me about it…) men hon lovade att fortsätta försöka. Jag är bara glad så länge jag slipper. Sedan pratade vi lite allmänt om den senaste veckan och hur trött jag har varit samt hur många turer fram och tillbaka till sjukhuset som det är för mig nu. Så vi kom överens om att ha mer avstämning över telefon framöver och om det är något jag undrar däremellan så är det bara att ringa. Jag tyckte att det lät som en väldigt bra idé. Jag har inte har så mycket att prata om just nu ändå, mina dagar går mest ut på överlevnad och att orka med vardagliga bestyr så att prata om ångest över cancern och annat är inte aktuellt för tillfället.
Måste tillägga att det här är en väldigt bra kvinna att prata med, hon förstår verkligen min situation och vi är på samma nivå.

Klockan 13.00 var det dags för min tredje antikroppsbehandling. Den här gången fick jag 40 ml immunoglobulin som vi delade upp på två sprutor som jag valde att sätta i vardera lår. Svullnaden på magen från förra veckans behandling har fortfarande inte lagt sig så det känns som att vätskan har lättare att sprida sig från låret. Medicinen pumpades in under 1 timme och jag klarade hela proceduren själv, nästan helt utan uppsyn, så snart kan jag nog göra detta hemma i min egen soffa framför TV:n. Sippade på en kopp kaffe, åt lite mellanmål och läste en bok. På det stora hela en lugn och skön timme som bara stördes av svedan i låren där antikropparna irriterade muskeln något.

Nu på eftermiddagen lyckades jag ta mig ut i friska luften en sväng, trots att det tog emot när det blåste så. Men jag var nöjd och det kändes bra när jag väl kom hem igen. Man blir ganska tung i huvudet av timmarna på sjukhuset…
Sedan hämtade jag ett hemligt paket utan avsändare från posten. Det visade sig nu på kvällskvisten komma från min fantastiska kusin och väninna. Hon har verkligen tänkt till; ett tuggummipaket med texten ”fuck tthe dumb shit”, vackra små örhängen och en härligt doftande tvål. Så nu ska jag in i duschen och sedan slänga mig raklång på soffan, lite mer väldoftande än innan, och se en film till jag förhoppningsvis slocknar tidigt.

I’m done for today. Over and out.

http://www.raknatid.se/ner/yourtimer.jssetTimer(2014,4,30,19,00,’Ett år sedan tranplantation’,’000000′,’FFFFFF’,’medium’);

Trots att jag har lämnat benmärg fler gånger än jag kan räkna så vänjer jag mig aldrig och är lika rädd varje gång. Det finns få saker som ger mig så hög puls och får mig att kallsvettas så som det. Till viss del är det ju för att det är smärtsamt att extrahera benmärg från höften, men jag inser mer och mer för var gång att det är mer psykiskt smärtsamt än fysiskt. Svaret på det här provet skrämmer mig jämnt och jag förbereder mig alltid på ett återfall. Minnet av det första benmärgsprovet som togs, när jag fick mitt cancerbesked, ligger alltför tydligt kvar som en fastetsad bild i huvudet.

I går natt sov jag dessutom åter uruselt! Låg vaken till en bra bit över midnatt och när jag till sist började slumra in – äntligen! – så vaknade jag av ett kras. Jag hade sovrumsfönstret lite öppet och det blåste så kraftigt i natt att rullgardinen hade fladdrat till och slagit ner både lampan och båda mina ljuslyktor som stod på fönsterbrädan. Så var den nattens sista möjlighet att sova förstörd. När alarmet ringde klockan 07.00 så var jag trött, ledsen och nedstämd. Det gjorde mig ännu mer nervös inför dagens benmärgsprov, som jag dessutom ovanligt nog skulle göra utan någon med mig som stöd, så på inrådan som jag fått tidigare så tog jag en Stesolid precis innan jag åkte in till sjukhuset. Den är lugnande och ska stilla oro och verka muskelavslappnande så den kan vara bra att ta inför ingrepp man är väldigt nervös och spänd inför. Och det hjälpte faktiskt! När jag väl låg där på britsen så ville jag bara få det gjort. Jag kände mig ganska lugn, trots nervositeten, och försökte fokusera på att andas lugnt. Två sköterskor hjälpte till att hålla mig avslappnad genom att stryka mig över ryggen och låta mig få klämma hårt i deras händer, medan läkaren utförde ingreppet. Det gick bra, en kombination av tabletten och en skicklig läkare säkert, och detta trots att man var tvungen att ”suga ur” benmärgen i tre olika drag för att få ut rätt mängd. I vanliga fall krävs bara ett enda för mig.

Men när jag skulle resa mig upp sköljde den psykiska smärtan och alla minnen över mig. Det kändes som när jag blev omkullslagen av en för mig stor våg vid strandkanten i Miami som 4- åring. Jag tumlade runt runt i vattnet utan att veta vad som var och upp eller ner och med en panisk känsla av att inte få luft. Alldeles yr i huvudet bet jag mig i läppen för att inte gråta och stapplade lite öm i höften ut från behandlingsrummet.

I väntrummet passade CAST- sköterskan Karin på att ta fyra rör med blod från mig till en studie som jag anmälde mig till förra året. Man följer upp hur kroppen mår under några år efter en stamcellstranplantation för att kunna vidareutveckla behandlingen och minska bieffekter. Det känns viktigt och bra att kunna medverka till det.

Egentligen hade jag inte läkarbesöket hos Per Ljungman förrän 13.20, men för att jag inte skulle behöva sitta och vänta i 1,5 timme så var han vänlig nog att klämma in mig efter sin sista patient innan lunchen. Väldigt uppskattat!
På det stora hela så var han nöjd med samtliga undersökningsresultat och prover som vi har tagit den senaste veckan. Vi kan mer eller mindre konstatera att inflammationen i hela kroppen är en mindre GVHd efter att ha uteslutit en hel rad med andra möjligheter och vätskeansamlingarna i vävnaderna som jag fortfarande får emellanåt (fast inte lika extremt nu) är antagligen en medicinbiverkning. Även om man inte kan få det svart på vitt så är jag mycket nöjd med svaret ändå, för så länge vi har kontrollerat och uteslutit de allvarligare orsakerna så känner jag mig lugn. Jag kommer därför att fortsätta med kortisonet ett bra tag till eftersom det verkar hjälpa, men med tanke på mina sömnproblem så ska jag ändå få trappa ner det långsamt en halv tablett i veckan.

Inget fel på sköldkörteln, inga problem med blodsockervärdet, levervärdena sjunker långsamt och är snart återställda, jag har ingen järnbrist och bra salthalter. Något dåligt med D-vitamin har jag, men jag tuggar Calcichew-D3 (FASS) varje morgon och i kombination med att sitta lite mer i solen (inte utan ett redigt lager solskydd förstås!) så behöver jag inte alls fundera mer på det.

För första gången på jag vet inte hur länge så har jag ett toppenvärde på trombocyter och Hb- värdet är äntligen inom en normal persons intervall. Värt att firas!! Jag har fortfarande en temperaturförhöjning men det verkar som att vilopulsen långsamt går ner igen, något jag kanske kan tacka min löpning för?

Något annat som var underbart att höra är att Chimerism- provet visade att jag fortfarande är 100% donator i blodet, inte en enda av de cellerna är ursprungligen mina egna längre. Det sista jag väntar på nu innan jag poppar champagnekorken inför ettårsdagen är benmärgsprovet, för även om blodet är 100% Emelie så kan värdet vara lägre i själva benmärgen.

Här följer en tabell på min kropps egna siffror. För många är det säkert helt ointressant och ungefär lika lättförståeligt som kinesiska, men jag vet att åtminstone min mor läser av detta lika nyfiket som hon läser en aktuell nyhetsartikel. Vi har också lärt oss så pass mycket under de här åren att vi läser av de här tabellerna lika lätt som rinnande vatten.

Under frukosten så fick jag ett sms från min mamma där hon med några få ord påminde mig om att det bara är man själv som kan göra varje dag till den bästa möjliga. Jag satt precis och grämde mig över veckan, alla sjukhusbesök som väntar och att det bara var måndag, så hennes sms hade inte kunnat komma lägligare. Det är något vi gör emellanåt, påminner varandra om att livet är till för att njutas av, inte att vänta på de goda stunderna utan att skapa dom, och det tåls verkligen att upprepas!

Först tas en bild bakifrån

Sedan tas en bild från sidan

Detta är kort och gott allt. Sedan är det bara att klä på sig och knalla ut. Svaren skickas till ansvarig läkare så dom får man vänta på.

Efter det så åkte jag tre våningar upp till Provtagningscentralen för att lämna totalt fem rör med blod. Dessvärre hade jag missat att inte ta den immunhämmande tabletten Prograf under morgonen så nu kommer antagligen koncentrationen visa felaktigt svar igen… Förlåt doktorn. Men det är så lurigt att hålla koll på alla mediciner! Totalt har jag väl en 11-12 olika mediciner att ta regelbundet, utöver det så har jag 8 stycken ”vid behov”. Dom ska tas vid olika tidpunkter på dygnet och i olika mängder. Några är tabletter och några är flytande. Några ska förvaras mörkt i medicinskåpet och några svalt i kylen. Dessutom ska de flesta tas i samband med måltid, men inte alla. Antibiotikan ska som exempel tas på fastande mage, en timme före måltid eller två timmar efter. En av hormontabletterna ska bara tas två gånger i veckan och det lokala kortisonet ska bara tas en gång i månaden. Klart jag har ställt alarm på allt, men det resulterar i en konstant plingande mobil som antingen stressar livet ur mig eller som jag helt enkelt tröttnar på och ignorerar. Så ja, en och annan miss blir det nog emellanåt. Tycker jag sköter det snyggt ändå.

När jag har mina dagar på sjukhuset så brukar jag muntra upp mig själv med något efteråt. Idag blev det en yoghurtglass från Pressbyrån ute i solen medan jag väntade på taxin. Den är så läskande och god! Fast inte nyttigare än vanlig glass, man ska inte låta sig luras bara för att det låter bättre med ”yoghurtglass”.

Med mammas påminnelse i huvudet så njöt jag i stora drag av stunden. Ända till taxichauffören ringde det vill säga… Vissa personer bör INTE jobba med service! Dessvärre stöter jag ofta på sådana taxichaufförer när jag bokar sjukresor. Man tycker dessutom att dom bör ha lite mer överseende när dom får en bokning som uppenbart gäller en inte helt frisk människa, men icke. Det första han sa, utan att ens presentera sig, var; ”Du har beställt taxi. Ska du åka eller? Var är du?”. Jag svarade överrumplad att jag satt utanför den entrén som jag hade bokat taxi till. ”Huvudentrén?” frågade han irriterat. ”Nej” svarade jag, ”jag har bokat en taxi till entré R2 och ingen annanstans. Det står tydligt i bokningsbekräftelsen.” Hans svar var ”Ja men jag vet inte var det är. Var ligger det? Nära akuten eller? Hur ska jag hitta?”. Hetsigt och med riktigt dålig ton kom fråga på fråga utan att jag hann få en syl i vädret. Jag försökte bibehålla lugnet fast jag hade lust att kalla honom för en hel del otrevliga saker och när jag till slut lyckades få tyst på honom så sa jag bara ”Jag hittar inte så pass bra här och vet inte exakt var akuten ligger. Det här är ditt problem. Du får väl bara se till att fråga någon helt enkelt”. Sedan la jag på. En kvart sen dök han upp, utan så mycket som en antydan till ursäkt.

För att inte låta detta förstöra min perfekta måndag så fantiserade jag ihop en förklaring åt honom som gick ut på att han hade haft världens värsta morgon. Tjafsat med frun vid frukostbordet, spillt hett kaffe över skrevet, bråkat med chefen på jobbet och sedan haft en rad med stressade och otrevliga kunder hela morgonen så egentligen ville han bara åka hem och gråta men bet ihop och råkade låta det gå ut över en kund, mig, i stället. Jag tyckte synd om honom som var på så dåligt humör och tillät mig att förlåta honom i mitt huvud. Sedan var jag lite lugnare.

På eftermiddagen fick jag ett samtal från professor Ljungman. Han sa att dom provsvar som kommit såg fina ut men att han nu upptäckt hur länge sen det var som man tog ett benmärgsprov. Detta ska göras var tredje månad men det missades i samband med att jag åkte in med akut blodförgiftning. Han frågade om det var okej att boka in mig för det redan under morgondagen då det fanns en lucka, så att jag inte skulle behöva vänta flera veckor på det. Lika bra att få det gjort.

Resten av måndagen blev världens bästa. Lekte med lilla Alrik ute i några timmar och såg på medan han stolt visade alla trick som han har lärt sig både på sparkcykeln och en vanlig tvåhjuling. Vi tränade på höger och vänster, pratade om olika sporter och han frågade mig vad jag tyckte bäst om; pissmyror eller brännässlor. Sedan frågade han om jag hade någon present med mig. Jag plockade fram en ask med vindruvor och han sken upp med hela ansiktet och tog tacksamt emot den som om det vore en skål med godis. Vi hade en riktigt mysig eftermiddag.

Barn är livet.

… Så, då fortsätter vi. Klockan är 01:20 så jag misstänker att jag kommer behöva läsa genom det här i morgon igen och justera ett och annat stavfel. Eller kanske rentav faktafel (förbjude). Men låt gå. Huvudsaken är att jag får ner det jag kommer i håg nu innan jag somnar raklång över min lilla dator.

Efter samtalet med den fantastiska psykoteraeuten Winterling så var klockan redan 12:35. Jag rusade upp på provtagningsenheten där jag fick lämna så många som sex rör med blod! Stackars mitt lilla kärl… Det hade snört i hop sig rejält innan vi var färdiga och totalt fick jag stickas två gånger. Jag frågade nyfiket om hon kunde se vad det var för prover som skulle tas eftersom jag hade lämnat fyra rör med blod bara två dagar tidigare. De som hon kunde tolka av alla förkortningar var
*Chimerism (antalet donatorceller i blodomlopp)
*Järnhalt
*D-vitaminer
*Kreatinin (för att kontrollera så att njurarna fungerar som dom ska)
*Något slags bakterieprov

Antar att professor Ljungman vill utesluta att allt det där är orsaken till mitt allmänna tillstånd med smärtor, hög puls och feber innan han konstaterar inflammation eller läkemedelspåverkan. Ska bli spännande att höra svaren.

Till Apoteket hann jag inte innan jag skulle vara på plats för min andra antikroppsbehandling. Denna gång gjorde jag allt själv medan den otroligt trevliga, omtänksamma och varma sköterskan Maria höll mig sällskap, pedagogiskt instruerade vad jag skulle göra och servade mig med kaffe. Den andra rara sköterskan som arbetar här heter Kristina och jag tycker redan mycket om dom båda.
Denna gång var det tre pumpar som jag skulle koppla in, med 10 ml immunoglobulin G i vardera och dom skulle gå på 35 minuter var. Jag valde att sätta alla på en gång för att få komma hem så fort som möjligt. Placerade en nål i magen och de andra två i låren för att känna på hur det kändes. Maria och jag pratade länge och mycket. Hon fick mig att öppna upp mig en hel del vilket jag verkligen behövde och jag kände att jag var väldigt emotionell den dagen. Dessutom hjälpte hon mig att fota en del.

Här följer därför den dryga timmen i några av bilderna:

Börjar med en bild som jag tycker alldeles förträffligt och på enklaste sätt förklarar immunsystemets uppbyggnad. Den gröna klump som Maria pekar på är en stamcell. Pilarna visar hur den sedan utvecklas till blodsystemets alla olika beståndsdelar.

1.

2.

2. Så här hemtrevligt ser behandlingsrummet ut. Det finns tidningar, böcker samt kaffe och té. Hann dock inte bläddra i en enda skvallerblaska för samtalet med Maria var mycket mer givande och intressant. Däremot fick jag i mig två stora koppar kaffe och dom behövde jag verkligen.

3.

3. Så här ser behandlingsproceduren ut, steg för steg. Det är en del punkter att följa. Absolut viktigast är det med hygien och att hålla redskapen sterila. Sedan är det lite pyssel med att inte få för mycket luft i slangarna innan man sätter i gång pumpen. Några luftbubblor dör man inte av men man kan ju undvika dom i den mån det går. Utöver det är pumparna väldigt lätthanterliga.

4.

5.

4. Här sätter jag i gång med att första trassla ut den något för långa slangen… Glasögonen på, det är extra viktigt att se vad man gör i bland…

5. De små små flaskorna måste man hantera varsamt och toppen måste hållas helt steril. Därför ploppar man av det röda gummi- membranet med en kapsylöppnare innan man för in spetsen i ena änden av slangen ner i burken och suger upp all medicin i sprutan som syns på bilden. den kopplar man sedan i andra änden till pumpen.

7.

6. Att föra in nålarna i låret var oväntat smärtfritt och gick mycket enklare än i magen där man är mer känslig Under själva behandlingen så sved och kliade det på magen medan jag inte kände ett jota på någon av låren. Svullnaderna efteråt var dessutom knappt synbara på benen medan det såg ut som att jag hade en golfboll under skinnet på magen. Slutkonstaterat – ingen mer antikroppsbehandling i magen. Nu får låren ta resten hädanefter. 

6.

7. Här är pumparna i gång som bäst. Cirka 30 minuter kvar på samtliga. Behändigt med nedräkningen, jag behöver aldrig fundera.

8.

8. Rejält trött, matt och rent ut sagt totalt slutkörd så var jag äntligen klar med dagens behandling och redo för en tur till Apoteket. Jag tycker själv att det gick fint med att att hantera behandlingen på egen hand och Maria tyckte inte att jag behöver komma dit åtta gånger innan jag kan börja göra det här hemma själv. Hon trodde att knappt sex stycken besök skulle vara mer än nog. Hon såg hur nål- van jag är med att sticka i mig själv efter att ha haft tillfällig diabetes och hon noterade snabbt att jag kan hanteringen av slangar, sprutor och andra tillbehör. Jag vet hur noggrann, men inte överdrivet petig, man ska vara eftersom jag satte dropp på mig själv hemma i somras. 

Läste du inlägget jag skrev i går natt? Om att jag inte står ut med min egen existens för tillfället och därför valt att inte lägga upp bilder på mig själv de senaste dagarna. Som ett steg i att lugna oroliga själar, för att visa att jag med hjälp av smärtlindringen tycker att dagen varit mer hanterbar än tidigare i veckan och att jag ändå inte är längst ner på botten just nu eller självmordsbenägen, så publicerar jag här en bild på en sliten kvinna med trötta och förvisso smått rödgråtna ögon, men dom är ändå vakna. Och jag andas, jag lever och jag tänker fortsätta kämpa.
Unnade mig en energirik mellanmålsdryck efter att ha hämtat ut de obligatoriska medicinerna på Apoteket och väntade på taxin. Älskar den här havredrycken med mango & apelsin. Hann dock inte sitta still så länge eftersom den här chauffören var 10 minuter för tidig. Låt gå, hellre det. Han var dessutom på glatt humör och frågade skämtsamt om han skulle köra mig till Göteborg. För mig kvittade det var han körde mig just då, jag ville bara komma från sjukhuset efter fyra långa, stressade och mycket påfrestande timmar…

Jag lydde order. På kvällen tog jag mig ut en sväng i den sköna luften. Det doftade verkligen himmelskt och jag försökte fokusera på det. Idag har jag håll mig sysselsatt och undvikit soffan. Speciellt den vågräta ställningen. Jag har bland annat lyckats tag mig ut på en 5 km lugn lunk i solens rejält varma och sköna sken, ansträngt mig för att njuta av dofter, av all liv och rörelse i Midsommarkransen och somriga intryck.

När jag sprang förbi Svandammsparken så såg jag fullt med glada människor som njöt av fredagseftermiddagen. Det doftade grillat överallt och en liten flicka lekte ”Bockarna Bruse” med sin pappa vid en liten gångbro. Jag kunde inte låta bli att le. Livet är fortfarande rätt fint ändå, mitt i det mörker jag befinner mig i just nu.

Jag har också ägnat några timmar åt att förbereda för morgondagen. Jag & Emelie har ordnat med en överraskningsdag för mamma. Det blir bara vi tre och en massa timmar av avkoppling och umgänge. Jag ser så mycket fram mot det och tänker njuta MAXIMALT, så gott jag kan. Inte tänka på sjukhus, död och elände.

Om jag nu kommer upp i morgon det vill säga. Klockan slog precis 02:30. Dags att krypa till kojs! Men som sista mening vill jag säga att veckan började katastrofalt och jag hade några dagar i början när jag gav upp allt hopp och kapitulerade. Men jag tror att jag börjar repa mig långsamt och det kan vara på väg åt rätt håll. Jag får i alla fall all hjälp och allt stöd som finns till hands så försök att inte oroa er för mig. Jag är i vårdande händer.

Vilka fantastiska människor som jag har omkring mig!

Så var vi då till sist framme vid mitt veckoslut. Torsdagen var den dagen som jag kände var viktigast att skriva om, ur rent ”cancerblogg- syfte”. Den innehöll nämligen väldigt många händelser och ny information. Därför skrev jag inte om detta senast då klockan var över midnatt. Jag vill få all fakta så korrekt som möjligt och det är svårt vid den tiden på dygnet… Så här kommer den största tårtbiten för den här veckan. Är du hungrig och redo?
Klockan är mycket nu med, det har varit full rulle idag också, men av tre anledningar vill jag få ner detta nu ändå:

1. Mitt korttidsminne är inte det bästa i vanliga fall, du kommer till exempel väldigt sällan kunna få ett svar på vad jag åt till lunch i går. Och det är speciellt kasst nu när jag har hjärnan full med bomull tack vare smärtstillande och ångestdämpande små piller. Det mesta av torsdagen är säkerligen snart bortglömt om jag inte skriver ner det fort som tusan.
2. Jag vill försöka lugna de som har hört av sig senaste dagarna och med all rätt varit oroliga för mig. Jag tror att jag med mina sista inlägg inför helgen kan dämpa lite oro.
3. Imorgon och förhoppningsvis på söndag så kommer jag att ägna mina nyvunna smärtfria timmar till något roligt och det mesta blir utomhus i sommarsolen. Därför kommer jag antagligen inte ha mer tid att skriva mer i helgen. Förhoppningsvis! Ju mindre tid jag har att skriva här desto bättre friskhetstecken.

Var va vi nu då… Jo just det. Torsdag.
Vilken helt fel dag. På alla sätt. Det var som om ödet hade tråkigt och bestämde sig för att roa sig med att se till så att allt strulade sig för mig. Känner du igen dom dagarna? Ska jag sammanfatta torsdag den 22 maj 2014 i ett enda ord så blir det detta: stress. Eller kanske ännu mer träffande: påfrestande.

Dagens schema såg ut som följande:

11:00-12:00 Möte med psykoterapeut Jeanette Winterling. En kvinna som Allo- sköterskan Kerstin rekommenderat. Hon skulle försöka greppa mitt nuvarande psykiska mående och alla mediciner som jag känner att jag tappat kontroll över.Viktigt möte med andra ord.
12:00 Lämna de extra blodproverna på provtagningsenheten som Per Ljungman önskat.
12:30 Hämta ut mediciner som saknas hemma på Apoteket.
13:00 Andra antikroppsbehandlingen på immunbristenheten.

Jag tyckte att jag hade bra koll och var väl förberedd. Hade till och med bokat Färdtjänsttaxin redan kvällen innan för att vara ett steg före och bett mamma att ringa mig innan hon gick till jobbet för att se till att jag var uppe. Tycker om att äta frukost i lugn och ro på morgonen. För att vara riktigt utvilad så tog jag sömndroppar kvällen innan. Tydligen ingen bra kombination med morfinet märkte jag… Jag hade ställt totalt fyra alarm för att vara på den säkra sidan, men hörde inte ett enda. När mamma ringde första gången så hade jag redan sovit en timme längre än jag tänkt och lovade att kliva upp för att komma i tid. När hon ringde mig för tredje gången (den andra hade jag tydligen bara tryckt bort i tron att det var ett alarm) så insåg jag till min fasa att jag sovit två timmar längre än jag tänkt! Järnspikar… Minst sagt.

Det var tio gånger tyngre än vanligt att sig ur sängen… hade huvudet gått upp i vikt under natten? Eller hade någon proppat den med bly? Och ögonlocken fick jag knappt upp! Men när jag fått i mig frukost, fyra koppar kaffe och mediciner så släppte smärtan nästan direkt, jag blev piggare och jag mådde genast lite bättre. Lyckades faktiskt med en hel del fläng göra mig i ordning för att hinna ner i tid på minuten till taxin borde ha stått utanför min port.
BORDE.
Tydligen hittade han inte adressen… Ingen inbyggd GPS hade han och uppenbarligen vet han inte hur man söker i mobilen heller. Nästan 20 minuter sen så rullade han fram med ursäkten ”jag har kört taxi i 35 år och speciellt i det här området. Men ibland får man hjärnsläpp.” Jo jag tackar. Men jag höll mig lugn och artig, svarade rart att det inte gjorde något men om han kunde trampa gasen i botten så att jag hann till mitt läkarbesök så skulle jag vara tacksam.

(Medan jag väntat på taxin så roade jag mig med att fota, det var för att mentalt försöka att inte stressa upp mig. Till vänster är mina söta pumps som alltid gör mig på bra humör, bredvid en kruka matchande blommor. Till höger är en märkligt klippt liten katt som bor här i området. Huvudet ser liksom för stort ut för resten av kroppen?!)

Till min belåtenhet så körde chauffören i ilfart till Huddinge, driven av dåligt samvete förmodar jag. Jag hann innanför entrédörrarna till 10:59. Rusade ner till psykologimottagningen där jag satt och väntade i 20 minuter… Det var tre vänliga själar som servade mig med kaffe medan dom förbryllat undrade vad jag gjorde där. Ingen hade hört talas om någon Jeanette. Var jag lurad? Dåligt skämt i så fall.
Men nej, när hon väl ringde mig 11:20 så insåg vi att vi hade missuppfattat varandra totalt. Jag antog att hon satt på samma avdelning som den andra psykoterapeuten jag har gått hos (innan hon sjukskrevs för psykisk utmattning) men den här kvinnan tillhör hematologmottagningen och antog såklart att jag skulle vänta i det väntrummet. Så det blev en språngmarsch tvärs över det stora sjukhuset. Som om inte det var nog så gick vi om varandra. En halvtimme puts väck innan vi väl satt på plats.

Men vilken bra person att prata med! Faktiskt PRECIS vad jag behövde just nu. Jeanette Winterling jobbar nästan uteslutande med patienter i exakt min situation, dvs stamcellstransplaterade och med olika cancerdiagnoser. Hon har därmed stora kunskaper inom medicinerna som hör därtill samt stor kännedom vad gäller psykofarmaka. Och hon kunde nästan direkt sätta fingret på var min plötsligt ganska djupa depression kommit från. Kortfattat beror den på flera anledningar. Dels att jag inte haft någon samtalskontakt på flera veckor, dels att jag har mixat med mina mediciner och på ett okontrollerat sätt tagit till exempel 40 mg Oxascand ena dagen och inget alls nästa dag. Det försätter kroppen i en kemisk rubbning som kan resultera i svår ångest. Jag har också fått en hel del nya mediciner insatta för inte så många veckor sedan som gör mig trött och oigenkännlig. Det kan göra vem som helst nere. Men framförallt poängterade hon att jag ju faktiskt varit med om en ofantlig mängd svåra och chockartade händelser de senaste åren, sist var ju inte mer än någon månad sedan. Jag har inte tillåtit mig att återhämta mig däremellan.

Tydligen är det ett väldigt vanligt agerande för de i samma situation som mig att man kör på som om inget hänt så snart man hittar en gnutta energi, trots att man bara borde vila och återhämta sig. Man vill inte låta sjukdomen ta mer plats än den redan har gjort. Man vill inte låta den styra över vardagen eller vad man ska göra och orka med. Hon satte verkligen de rätta orden på alla mina tankar och känslor. Jag vill vara som alla andra och orka lika mycket som andra tjejer i min ålder. Det gör mig bitter att jag ska behöva ”lugna ner mig”, ”återhämta mig” och ”anpassa mig efter min livssituation”. Jag vill inte ha någon förbenad situation. Jag vill inte vara nöjd med om jag lyckas ta mig ur sängen på morgonen och gå och handla en liter mjölk under dagen. Jag vill jobba heltid, gå ut och träffa folk, träna på samma nivå som jag var innan och så vidare…
Men det var skönt att få höra att det inte är mig det är fel på utan att det här är en fullt normal reaktion som kommer förr eller senare efter en sådan här behandling. Oavsett ålder och kön.

Hon beskrev en annan sak som fick mig att tänka till. Kvinnan som skrev boken Draken lyfter i motvind, som handlar om hur det är att vara ung och få cancer, beskriver att flera år efter avslutad behandling så har hon fortfarande mycket längre återhämtningstid efter aktiviteter än hon hade innan cancern. Hon jobbar heltid nu, men orkar inte riktigt med lika mycket privat som innan. Energin verkar gå i en berg-och-dalbana, även så pass många år senare.
Jeanette berättade även om en studie som har gjorts på enäggstvillingar där den ena har stamcelltransplanterats och cancerbehandlats och den andre är fullt frisk. Dom här två var ganska så gamla, närmare 70 år, när dom fick genomföra exakt samma uppgifter. Jag vill minnas att det var en rad frågor dom skulle svara på, lite knep och knåp, samt en del prestationsövningar som krävde tankeverksamhet. Båda lyckades utför testerna med samma resultat och på samma tid. Skillnaden upptäckte man först när man studerade hur dom hade använt sin hjärnkapacitet. Den som hade varit frisk och cancerfri genom livet hade inte behövt använda ens hälften så stor del av energin för att utföra samma saker som den som hade cancerbehandlats.
Jag fick höra den krassa sanningen; min ”lagom-nivå” är lägre nu än den var för 1,5 år sedan och den kanske aldrig återhämtar sig riktigt. Det gäller för mig att hitta den på nytt. Just nu kör jag på antingen allt eller inget, allt är svart eller vitt, och för tillfället har jag hamnat på inget. Inte konstigt att jag tappat lusten att leva. Klart man känner sig oduglig och värdelös när man pressar sig till 110% och inser att man inte pallar med – för det finns aldrig mer än 100%.

Trots dagens försening så satt vi ändå i lite mer än en timme och pratade så jag kommer inte kunna skriva ner allt, även om det mesta var värdefull information för någon som är på väg in i samma sits. Vi gick hastigt genom en del av det jag varit med om, hon bekräftade att det jag tänkte och kände är fullt normalt och något som hon får höra dagligen från andra patienter. Skönt att man inte är helt tappad. Sedan fick jag skriva ner den psykofarmaka som jag använder mig av; Fontex, Oxascand, Atarax, Stesolid… Hon berättade det hon visste om dom men sa att hon skulle ta med sig listan och rådfråga en kollega också. Sedan sa hon att hon inte är behörig till att justera om doserna eller sköta kontrollen av min upp- & nedtrappning, däremot skulle hon in i systemet och se till att remiss gått i väg till psykiatrimottagningen i Liljeholmen så att jag kan få hjälp med att bestämma mängden. Till nästa vecka när vi har ett nytt besök så har jag två uppgifter:
1. Att sprida ut Oxascand mer så att kroppen kommer mer i balans och jag kanske slipper bli så dåsig på dagarna. Istället för 10 mg på morgonen så ska jag ta 5 mg vid frukost, lunch och middag.
2. Att genomföra en aktivitet per dag. Detta för att hålla mig sysselsatt och vaken. Det är ju inte konstigt att jag sover dåligt när jag slumrar dagtid också. Det optimala enligt henne var också om jag lyckas orka med en liten promenad varje kväll innan jag lägger mig.

Jag gör ett försök i alla fall.

Här gör jag en paus i torsdagen och fortsätter dagen i nästa inlägg. Måste sträcka på benen och samla mina trötta tankar innan jag fortsätter. Lämnar inlägget med en tänkvärd bild.
En. Dag. I. Taget.

Det som jag de senaste två dagarna har delat med mig av är ytterst känslig och intim information. Jag har vid flera tillfällen funderat över om jag ska lämna ut så här mycket om mig själv. Men än en gång; detta hör till cancern! Lika väl som att tappa håret vid cellgiftsbehandlingen. Man får ångest, rädsla, oro och psykisk obalans vid ett eller flera tillfällen, vare sig man varit drabbad tidigare eller inte. Det hör liksom till biverkningarna. Detta och mycket mer skulle jag komma att påminnas om under min torsdag.

Men i kronologisk ordning; först kom onsdagen. På morgonen, nästan omedelbart efter att jag mödosamt hade klivit ur sängen, så ringde jag till Allo- sjuksköterskorna på Hematologimottagningen. Jag försökte så gott jag kunde att beskriva mina smärtor och bad om mer smärtlindring. Men ganska ofta så är jag rädd för att inte bli tagen på allvar. Av min före detta husläkare har jag blivit kallad hypokondriker och fått mina problem förminskade så många gånger att det rotat sig djupt. Jag tvivlar nästan på mig själv ibland. Har jag verkligen så ont som jag tror? Och hur påhittat låter det inte egentligen? Dessutom är jag orolig för att bli tagen för en beroende ”pillerjunkie”. Borde ha vetat bättre vid det här laget. Är det någonstans som man blir tagen på fullaste allvar så är det på Huddinge Sjukhus, speciellt CAST och Hematologen. Och dessutom vet de flesta där nu vilken renlevnadsmänniska jag är och jag strävar efter att ha så få mediciner som möjligt. Helst vill jag inte proppa mig full av gifter, de går sällan så bra i hop med träningen. Det sista jag gör är att be om mer mediciner om jag inte känner att det är tvunget. Men sköterskorna kan inte själva ta sådana beslut och morfin är ju narkotikaklassat så där behöver man verkligen ta ordentlig ställning till om behovet är väsentligt. Sköterskan som jag pratade med bad mig ha tålamod och invänta Per Ljungmans samtal.

Jag hade egentligen en hel rad med aktiviteter som jag hade hoppats ha ork till under dagen, men en efter en avbokade jag dom sorgset. Sedan intog jag samma ställning som dagen innan, vågrätt på soffan, stirrandes i taket efter att okontrollerat ha tagit mediciner jag kanske skulle undvikit. Men desperata tider kräver desperata åtgärder som Hippokrates så fint yttrade.

Det är på grund av de senaste dagarnas psykiska ohälsa som jag inte bloggat sedan i lördags. Det är hemskt nog också anledningen till att jag inte har lagt upp foton på mig själv i bloggen utan bara googlade bilder som stämmer överens med mina känslor. Jag står helt enkelt varken ut med att umgås med eller se mig själv.

Att ansträngt försöka le mot kameran fungerar på sociala medier eller där man vill hålla en profil. Inte på en personlig och naken blogg. Hellre låter jag då bli.

Det här blir ju såklart lite inkonsekvent för er som både känner den ”professionella” och ibland kanske till och med något ”rollspelande” Hanna och den Hanna som liksom i bloggen är frispråkig kring sitt privatliv och öppen som en bok.
Den förstnämnda kvinnan, lejonet på bilden här intill, visar jag för folk som jag inte känner så väl. Henne tar jag med mig till arbetsintervjuer, ut på stans gator eller på andra publika platser. Där behövs hon för att smälta in och bevara sitt privatliv. Det är den Hanna som har en hög integritet och aldrig skulle låta någon se en tår, svaghet eller sorg speglas i ansiktet.
Men bland de jag känner mycket väl, har känt otroligt länge eller helt enkelt bara känner mig väldigt bekväm med så släpper jag fram den andra kvinnan. Hon som i denna stund sitter vid tangentbordet och bloggar ohämmat om död, rädsla, cancer och ångest. Hon som ogenerat kan erkänna att hon gråter och är känslosam. Den lilla kattungen.

Jag är knappast ensam om att välja att visa olika sidor och olika mycket av min personlighet beroende på vem jag umgås med eller var jag är. Men i och med att jag nu till slut har valt att vara så officiell med min cancer och ALLT runtomkring, ALLA detaljer hur jobbiga dom än må vara, så tappar jag också en del av lejonet. Så länge bloggen lever och är sökbar på Google så kommer jag inte kunna bibehålla all min integritet. Jag har valt att offra den i stark förhoppning om att mina texter kan hjälpa någon annan.

Professor Per Ljungman ringde efterlängtat några timmar senare. Han sa att han misstänkte en slags invärtes inflammation och förutom nya smärtstillande så ska jag börja med kortisonbehandling igen… Bortsett från att jag avskyr kortison så hoppas jag på att det ska ge verkan så att jag kan få bli något sånär mänsklig och social igen. Smärtan gör ju inte så att jag mår bättre psykiskt direkt. Som tur är så har jag kvar en halv burk med Prednisolon sedan förra omgången så jag kunde börja med min ordinerade dagliga dos på 20 mg redan samma stund. Jag har ett nytt besök hos honom på tisdag och då ska han utvärdera om kortisonet gjort någon verkan. Annars kan det tydligen vara den immunhämmande Prograf som jag reagerar på och i så fall så ska vi plocka bort den då.
Dessutom önskade han att jag skulle gå och lämna några kompletterande blodprover i morgon på sidan av dom jag lämnade i går. Det är tydligen en del saker som man inte kontrollerat på ett tag. Eftersom jag ändå hade hög med ärenden inbokade på Huddinge under torsdagen så lovade jag att passa på att lämna prover då.

Mamma tittade förbi under eftermiddagen. Hon hittade mig stirrandes och halvslumrande i soffan, precis i samma ställning som jag lagt mig i några timmar tidigare. Hon hade svängt förbi apoteket på vägen och hämtat ut mer smärtstillande eftersom jag inte kunnat resa mig ur soffan. Tack och lov så kan man via deras hemsida ge valfria personer fullmakt att hämta ut sina egna mediciner utifall man skulle behöva hjälp. Detta gjorde jag redan i våras när jag fick återfall.
Hon såg till att jag fick i mig en tablett, sedan pysslade hon om mig, bäddade till min säng och tog hand om disken. Det var så underbart att ha henne där. Bara hennes närvaro gjorde mig lite piggare. Vi gick genom mina mediciner och kollade upp några på FASS. Till vår förskräckelse så upptäckte vi att Oxascand (ångestdämpande som jag har blivit ordinerad att ta 10 mg av dagligen av en psykiatriker) inte alls bör kombineras med starka smärtstillande (ex Stesolid) och sömntabletter. Jag har haft flera olika läkare som varit inblandade i min medicinering och den ena har inte riktigt ordentlig koll på den andres område. I flera fall går den psykologiska medicineringen inte riktigt hand i hand med den som hanterar de fysiska bitarna.

Själv är jag för trött mentalt för att orka bry mig just nu, men tack och lov är inte min mor det. Hon blev utom sig och sa att nu fick det minsann vara nog! Hon bad om tillåtelse att få kontakta syster Kerstin för att sedan få tag i någon som kan se över hela mitt medicinschema och som kan styra doseringen. Någon medicin kanske man kan minska ner på, t.ex. Oxascand som är beroendeframkallande, och öka på någon annan som inte är det, Fontex som exempel. Jag gav naturligtvis mitt medgivande. För min del får hon kontakta vem hon vill och prata om vad som helst. Hon och jag har inga hemligheter för varandra. Det kändes tvärtom extremt avlyftande med någon som tog över en del av ansvaret. Sagt och gjort så fick hon numret.

När smärtlindringen började verka så orkade jag mig äntligen ut i friska luften en sväng. Mamma och jag tog en skön kvällspromenad ner till 7 Eleven och köpte glass, sedan strosade vi Hägerstensvägen bort och småpratade om livet i allmänhet. För första gången på många långa timmar så kände jag lite lugn i kroppen.

Under tisdagen blev ångesten allt värre. Jag orkade absolut ingenting. Stängde in mig. Förmådde mig inte ens till att läsa min bok eller se på TV. Jag låg bara på soffan och stirrade i taket. Svarade knappt alls i telefon eller på sms. Förde några korta samtal med min allt mer oroliga mor och hon lyckades få mig till att åtminstone ta mig till Liljeholmens vårdcentral för att lämna de obligatoriska veckoblodproverna. Solen sken ändå så det var ganska så skönt att komma ut, även om varenda steg kändes som ett kraftprov. Jag passade på att hämta ut mer antidepressiv medicin: Fontex som kostar 6.000:-/flaska 70 ml. Tackar Sverige för högkostnadsskydd som denna tack och lov täcks av! Annars skulle jag bokstavligt talat inte ha råd att leva längre.

Men när jag kom hem igen var jag helt dränerad på ork. Ont hade jag också, överallt. Som en kraftig växt- eller träningsvärk ungefär, fast i varenda liten muskel och led i hela kroppen! Det kändes nästan obeskrivligt och jag visste inte hur jag skulle sätta ord på känslan. Mina smärtlindrande OxyNorm 5 mg var slut så jag tog det jag hade. Först Pamol, sedan Stesolid 5 mg. Efter en stund glömde jag bort att jag tagit en Stesolid och tog en till… INTE smart. Var helt väck i tre timmar. När jag väl vaknade till sans igen efter slumrande och mindre hallucinerande så var ångesten värre än på länge och började övergå i panik. Jag kände mig så besviken över att behöva må så här och att jag hade sovit bort hela denna vackra soliga dag. Dessutom var smärtan inte ett dugg lindrigare, snarare tvärtom! Jag tog lugnande; Oxascand, för att hålla den värsta panikångesten på avstånd, men utan att veta en rimlig dosering.

Jag pratade länge med mamma och exakt alla delar och detaljer vill jag inte dela med mig av. Orden som kom ur min mun var inte mina, det var bara ord formulerade av kval. Kontentan var väl egentligen att jag inte orkade mer. Jag hade tappat kontrollen, över mig själv, min medicinering och mitt liv. Jag somnade tillslut våt om kinderna av tårar efter att ha insisterat på att min mamma inte skulle komma och hämta mig. Jag ville sova i egen säng. Upptäckte morgonen efter att jag i ren förvirring glömt att ta antibiotikan på kvällen. Oroväckande av två anledningar:

1. Den är extremt viktig att ta just nu
2. Det är inte alls likt mig att missa mediciner…

Klockan är nu över 01:00 nu så jag lämnar berättandet om onsdagen och torsdagen till jag vaknar. Till dess vill jag dela med mig av ett av mina favoritcitat. Det hänger på mitt kylskåp och påminner mig om att trots allt så är mitt liv allt annat än tråkigt och emellanåt lyckas de här två meningarna faktiskt muntra upp mina mörka stunder:

Jag ställer fram en enorm gräddtårta. Den består av flera lager, full med en massa delikata olika sorters fyllningar och smakrika överraskningar. Ser du den framför dig?
Somliga av er är inte alls förtjusta i gräddtårta. Låt bli då. Ni måste inte ens smaka om ni inte vill, det är helt upp till er. Man ska inte tvinga i sig bara för att vara snäll.
Andra älskar gräddtårta. Hugg in! Men se upp, äter man för snabbt eller för mycket på en och samma gång så finns det en risk för att det blir övermäktigt och du kanske mår dåligt.

Så ser jag min blogg framför mig nu. Vill helst inte att någon av er tårtälskare ska äta er för mätta, eller känna att det blir för mycket. Därför ställer jag fram några tuggor i taget. Olika stora bitar varje gång. Jag har så mycket jag vill berätta, så även ikväll. Men jag väljer att dela upp det i olika inlägg. Som sagt, så att du inte blir mätt redan innan du börjat. Välj själv hur mycket du vill läsa på en och samma gång. Men stanna upp ibland. Reflektera och ta in informationen. Känn smakerna. För det är på så sätt som min text kan bli givande, både rent informationsmässigt och kanske som en tankeställare.

Som vanligt lär jag mig aldrig att påbörja skrivandet i tid… Klockan är nu 23:45 exakt så vi får väl helt enkelt se hur långt jag kommer innan ögonen går i kors och det bara blir ett virrvarr av bokstäver.

Jag har varit helt förstörd de senaste dagarna. Jag skriver så ganska ofta nu för tiden, men den här gången syftar jag inte enbart på de fysiska smärtorna i kroppen, feber, hög puls, den tunga känslan, bristen på energi och märkliga svullnader. Jag pratar om det förbjudna, ofta tabubelagda ämnet; mental problematik. I mitt fall svår ångest som emellanåt leder till panikattacker. Det blir en ond spiral – ett moment 22 – för när jag har ångest så har jag svårt att sova och när jag blir trött så eskalerar ångesten och blir allt svårare att stoppa.

På söndagseftermiddagen så fick jag högre feber än vanligt. 38 grader visade tempen på. Men jag blev aldrig orolig faktiskt, jag kände på mig att det var på grund av ren utmattning. Jag åt massor, hinkade vatten och vilade på soffan.

På måndagen hade febern sjunkit och låg som vanligt på 37.5. Pulsen fortsatt hög. Kroppen tung. Dessutom regnade det och var ganska mörkt ute hela dagen, sådant påverkas jag väldigt negativt av. Försökte ändå att se det positiva i det.
En anledning att sitta inne och mysa!
Dessutom doftar det ju alltid så gott efter ett regn och tack vare den högre luftfuktigheten så blir det lättare att andas.
Allt blir rent, pollen spolas bort.

Men mina tappra försök till positivt tänkande försvårades av en eskalerande molande huvudvärk och under eftermiddagen så var jag enbart nedstämd och ledsen.
Ledsen över att ha drabbats än en gång av cancer.
Ledsen över allt jag har och går miste om på grund av min fysiska ohälsa.
Ledsen över att inte kunna bestämma hur min vardag ska se ut.
Ledsen över alla piller jag måste stoppa i mig.
Ledsen ledsen…

Mamma ringde. Hon mer eller mindre tvingade över mig på middag. Mest för att hon hörde att jag behövde socialt sällskap. Först sa jag bestämt nej, men hon hörde nog på min röst att idag var inte en sådan dag när hon skulle acceptera ett nej. Det kändes som en väldig möda. Att klä på sig var ett projekt, att boka taxi och sedan ta sig utanför dörren krävde en enorm ansträngning. Men jag var väldigt nöjd när jag väl kom dit och kände att det ju faktiskt var precis vad jag behövde. Skingra tankarna. Vi åt härlig hemmagjord kronärtskockssoppa och såg filmen ”Green Street Huligans”. Jag behövde sitta nära min mamma den kvällen, jag behövde bli omhändertagen. Tänka sig, annars så självständiga ”jag-klarar-minsann-allt-själv-Hanna”. Tjejen som in i det sista låter bli att be om hjälp. Men i bland måste man.

Så var det då min fredag som jag ville berätta om. Tiden flög i väg i natt. Jag hade så mycket jag ville informera om men när man är så evinnerligt trött som jag var så kommer man inte på de enklaste orden och även för en van skrivare så blir det plötsligt hiskeligt svårt att formulera sig i text. Kom på mig själv flera gånger med att bara stirra ut genom fönstret medan jag försökte få fram vissa ord som jag hade på tungan. ”Pedagogisk” tog mig flera minuter. Så jag måste säga det än en gång; finns det stavfel eller konstiga meningsbyggnader så skyller jag på blurrig syn och mosigt huvud. Låt stå helt enkelt.

Med start från torsdagseftermiddag:
när jag kom hem från antikroppsbehandlingen, efter besöket på hematologen och efter att min mor lämnat mig så fanns inte en gnutta energi kvar. Jag gjorde bara det jag var tvungen till och sen gick jag och la mig. Tror att klockan var 21. Men benen dunkade på ganska rejält, speciellt vaderna och vänster fot. Jag tog först Pamol (substitut för Alvedon) vid middagen. När jag skulle krypa till sängs så tog jag även en Stesolid som är muskelavslappnande. Jag var SÅ himmelens trött men låg ändå och vände och vred mig. Det kändes ungefär som när man hade växtvärk i hela kroppen som liten, minns du? Otroligt frustrerande… Efter 1 timme petade jag i mig en till Stesolid. Sedan måste jag ha somnat av ren matthet. Men 3 timmar senare så vaknade igen med samma pulserande känsla i muskler och leder. Det gjorde ont bara att vända sig. Frustration.

Igår morse hade jag fått nog. Efter frukost så ringde jag till Allo- teamet på Hematologimottagningen. Jag fick prata med sjuksköterskan Carina. För mig okänd, men väldigt hjälpsam. Hon frågade om jag kunde beskriva mer specifikt hur det kändes i kroppen. Jag passade också på att fråga om två saker som jag spenderat mina nattliga vakna timmar med att fundera över.
För det första undrade jag om man har kollat mitt blodsocker den senaste tiden. Jag har varit enormt sötsugen, trött och däst och tanken slog mig att det kanske kunde bero på något sådant. Men det försäkrade syster Carina att man har haft koll på och senast det togs så var det 4,7 vilket är helt normalt. Okej, då kunde jag utesluta det. En annan tanke som slagit mig var sköldkörteln. Får man problem med den så kan det också orsaka en hel rad med symptom och jag vill helst eliminera så många orsaker som möjligt innan jag accepterar att jag är ”troligt medicinpåverkad”. Även om jag har världens bästa läkare och fullt förtroende för dom så behöver man ibland vara sin egen doktor. Det är ju bara jag som känner min kropp.
Något sköldkörtelprov har det däremot inte tagits på länge och jag fick veta att det ju också kan vara en orsak. För säkerhetsskull och för att lugna mig så la Carina in ett sådant test också inför blodprovstagningen i nästa vecka. Skönt.

Till dess så bad jag om råd för att stilla smärtan. Åtminstone över helgen till jag kan få tag i Per Ljungman via telefon nästa vecka och dessutom få svar på sköldkörtelprovet. Sköterskan bad att få återkomma och ringde snart upp igen. Dessvärre var Per Ljungman inte nåbar under dagen men samma kvinnliga läkare som jag träffat under torsdagen skulle ringa mig efter lunch. När hon gjorde det så hade hon skickat ett recept på morfintabletter av den svagare sorten; Oxynorm 5 mg. Hon sa att jag skulle pröva ta en sådan i kombination med Pamol innan sänggående. Ja, och såklart fortsätta med den dubbla dosen Furix. Så det blev en sväng för mig till apoteket igår igen. Jag börjar bli kändis där nu, trots att jag försöker variera mellan fyra olika apotek för att inte misstas för att vara missbrukare. Men jag hade ändå två andra mediciner att hämta ut samt en att beställa, så själva turen till Liljeholmens centrum blev inget extra moment.
Och ja, förtidsrösta också! Min samhälleliga plikt är utförd för denna gång.

Den här veckan har varit mentalt utmattande. Jag har haft många kul saker för mig och har lyckats orka utföra både en hel del sysslor och träffat lite människor vilket är nyttigt för mig. Samtidigt har det kretsat väldigt mycket kring sjukhus, mediciner och behandlingar i kombination med att jag har haft ont, varit matt och väldigt trött. Att hela tiden känna efter, behöva grubbla på orsak och den konstanta oron kan knäcka vem som helst. Just nu är det bara ett enda virrvarr också för jag äter så många olika mediciner att man inte vet vad som gör vad med mig längre. För att skingra tankarna, släppa ut lite endorfiner, bli av med stresshormoner och kanske lyckas lätta lite på trycket i benen så tog jag en lugn och härlig joggingtur i området senare på kvällen. Det doftade så gott ute och luften var härligt sval och frisk. Jag valde en lista på Spotify med lugna fina låtar att lunka till istället för mina vanliga peppande adrenalin- löpnings- låtar och jag såg till att hela tiden lyssna på vad kroppen ville. Det blev en underbar tur och jag kände mig mentalt lite gladare när jag kom in, benen gjorde dessutom aningen mindre ont. Kanske var det bara inbillning men placebo fungerar ju enligt vetenskapen.

Jag har kontaktat en vän som jag inte har pratat med på många år. Han är utbildad personlig tränare och jag bad honom att hjälpa mig bygga upp styrkan igen. För det första så har jag helt tappat motivationen, för det andra vet jag inte var eller hur jag ska börja nu när jag ligger på noll igen. Jag vill ju inte skada mig. Om man inte ens kan utföra en övning, hur startar man då? Han kom med många bra tips och idéer och efter min lilla joggingtur så tog jag tag i det första steget. Nyckeln är att börja på löjligt låga nivåer men köra många riktigt långsamma repetitioner istället. Som exempel; jag klarar inte ens en enda ordentlig armhävning på knä nu. Hans tips var att ställa sig lutad mot en vägg eller en bänk i stället. Då klarar jag det och även mer än en. Jag tycker nästan att det känns genant att vara så svag men måste erkänna mig besegrad och utgå från där jag befinner mig. Något besök på gym blir det inte på länge, men hemträning ska jag försöka göra mer regelbundet. Med någon som kontrollerar att träningen blir av så blir det mer motiverat att faktiskt genomföra den.

Vad nattens extrema sömnlöshet berodde på orkar jag knappt spekulera i längre. Kan bara konstatera att jag nog satt personligt rekord: 1 timmes sömn (?!). Så när jag vaknade var jag knäckt igen och den här lördagen har jag minst sagt gått på halvfart. Men morfintabletterna i kombination med Pamol verkar fungera så smärtorna är under kontroll. Det är andhämtningen som är tung, pulsen hög och jag är småfebrig igen. Ja och svullen igen förstås. Ska försöka återhämta mig mentalt också.

Snart ny vecka, nya tag.

Önskar dig en fin och solig helg!