Kategori: Okategoriserade

Oj! Nog för att jag var medveten om hur länge sedan det var jag skrev sist så trodde jag inte att det var så här pass många dagar som hann passera. Hela tre veckor sedan min senaste behandling med coola små celler. Förutom att jag har en del att uppdatera med nu och en hel del andra ämnen som snurrar i huvudet så vill jag också skriva att jag mår bra. Det är några, de som inte har privat kontakt med mig, som har skickat mail för att se att jag är okej och inte ligger inlagd. Jag blir otroligt rörd över omtänksamheten och det faktum att man följer mig och min hälsa på avstånd. Hittills har jag varit duktig på att uppdatera även när jag har fått åka in akut, om än bara någon rad som förklarar, men det har också hänt att jag blivit dålig så hastigt att jag inte hunnit med eller orkat.
Nu har jag däremot haft annat för mig!

Som vanligt efter en infusion med Mesenkymala stromaceller så åkte jag in till Huddinge morgonen efter och lämnade prover. Det är ju till för studien, för att följa upp hur kroppen reagerar. Men samtidigt fick vi svar på hur samtliga värden ser ut, Ja, inte samtidigt direkt, det är alltid minst en dags väntan på provsvar, såvida dom inte skickas med den röda lappen märkt ”akut”, men ändå. Jag har haft en resa tillbaka till Malta inplanerad sedan i slutet på förra sommaren och jag har varit övertygad om att den ska bli inställd ända sedan jag blev riktigt dålig i mars. Speciellt som jag var inlagd bara någon vecka innan och fortfarande helgen före mådde riktigt risigt. Jag tillät mig inte att tro eller ens hoppas. Så det resulterade tråkigt nog i att den längtan och spänning man ofta känner inför en utlandssemester inte existerade i mitt fall. Men på sjukhuset två dagar innan, när jag tappades på flera rör med studieprover, så fick jag träffa läkare Le Blanc som hastigast. Hon sa att de flesta av mina senaste prover var jättefina, så det enda som återstår är den långa återhämtningen. Från magens synpunkt så gäller det att töja. När man inte har kunnat äta på så länge som jag och dessutom har haft (eller har? jag är osäker på den punkten…) en vriden tarm så är magsäcken väldigt pluttig. Jag måste äta långsamt, ”snäll” mat, små portioner och flera gånger om dagen. Jag hade också lite höga vita blodkroppar och febern hänger sig envist kvar, men ingenting var akut. Rent medicinskt så är man inte direkt rekommenderad att resa utomlands när man har varit så dålig och inte haft någon möjlighet att återhämta sig innan, men rent psykiskt så var det precis vad jag behövde. Jag är glad att läkarna i dag tar så allvarligt på hur psykisk ohälsa påverkar medicineringen och tillfrisknandet! Innan jag åkte så var det bara ett stort mörker. Efter att ha åkt på smäll efter smäll efter smäll så kände jag bara ”varför fortsätta? snart har jag något nytt skit som hindrar mig från att ställa mig upp igen”. Alla kommentarer om att ”det blir bättre snart” rann av mig som vatten.

En vecka kan inte reparera eller ens komma i närheten av att tanka upp mig med den energi jag hade innan allt det här. Men den resan öppnade åtminstone upp en dörr långt där framme och visade mig ett litet ljus på andra sidan. Jag har tagit de första stegen mot den och känner att jag åtminstone är stark nog för en dag i taget och för att fokusera på alla de olika läkarbesök som jag har framför mig under maj. Under tiden behöver jag hjälp. Jag måste få ha mina frizoner. Jag kan prata om allt som händer mig, och hur jag mår. Men jag vill inte behandlas som sjuk varje dag och dygnet runt. Jag jobbar så hårt med att själv försöka komma ur den bubblan.. Jag vill träffa folk, vara ute på stan och jobba i den mån jag orkar. Av omtänksamhet avråds jag konstant från att göra olika saker. Tanken är fin, men jag vet bäst själv vad jag behöver och det kanske inte alltid är beslut jag tar utifrån kroppen. Även läkarna förstår att många sådana vardagsbeslut måste tas utifrån det mentala också, för att hitta styrka och motivation.
Utan knoppen repareras inte kroppen!

Professor Per Ljungman

Det närmsta nu, alltså min kommande vecka, startas med ett morgonbesök hos professor Ljungman i morgon. Det var väldigt länge sedan vi sågs sist! Det senaste besöket som jag hittar i kalender var den 16 februari, det vill säga precis när allt det här startade med feber, illamående etc. Jag har sprungit på honom i korridoren när jag haft besök med andra läkare då han har ett väldigt tight schema. Men anledningen är främst för att han är så framstående, det räcker med att söka just ”Per Ljungman” på nätet så får man träff direkt. Han reser mycket och håller föredrag, nu senaste i USA vill jag minnas.Så ni kan förstå att jag känner mig trygg i hans händer? Jag lägger aldrig ut bilder på andra, oftast skriver jag heller inte ut hela namn av integritetsskäl, Men med tanke på att denna man redan är känd i den medicinska världen och att den här högra bilden dyker upp i alla sammanhang, så vill jag gärna visa hur han ser ut då jag känner stor tacksamhet till att han har tagit hand om mig i 2 år.
Vi ska göra en helt vanlig uppföljning som man gör med olika mellanrum, ju längre från transplantationen desto mer sällan. Vi tittar på lite provsvar, uppdaterar om mitt mående, ser över mina mediciner och lite sånt. Han har bara hand om mig som en post- transplanterad patient nu. Anledningen till allt mitt springande på sjukhuset fortfarande har med andra saker att göra. T.ex. den här nya studien som en annan högt stående läkare håller i. Jag träffar olika personer för olika områden som iofs utan undantag är kopplat på ett eller annat sätt till cancern, men som var och en har som sitt specialistområde (jag är väldigt väl omhändertagen som sagt). Det enda som blir lite jobbigt med allt det här är att var och en har sitt eget schema och dom går sällan att kombinera med varandra dessvärre…

Det andra besöket är på tisdagsmorgon och är det som är något jobbigare. Det är det som alla borde ta tag i. Det som kommer krypande i huvudet efter trauman. Kommer jag någonsin bli bra igen eller ser mitt liv ut så här nu? Kommer jag bli sjuk igen och dö ung? Hur ska jag kunna tona ner viljan att försöka få tillbaka allt som var – nu! Hur ska jag hantera alla tankar?
Jag vet svaret på allt det här, ren logiskt. Men det är ändå någon liten djävel som sitter och skriker motsatsen åt mig på kvällarna. Och tack vare de två forum jag kikar in i emellanåt så förstår jag att djäveln sitter på majoritetens axlar. Han måste ha det sjukt stressigt så som han far runt och river i människor…
Ta tag i din demoner, även om dom känns små just nu. För dom har en tendens att växa om man ignorerar dom.

Sedan jag kom hem har jag försökt hitta små ljusglimtar. Ungefär som små stenar i en bäck. Dom är lite vingliga men jag ser dom nu i alla fall.
En sten var att få komma tillbaka och jobba lite.
En sten var att orka ut på en lång promenad i solen.
En sten var att spendera hela fredagskvällen med de tre små vildar jag passar ibland. Barn får mig alltid att må bra
En sten var att skriva klart min Resdagbok och påminna mig om vilken fantastisk resa jag har haft.

Nu kikar jag mig runt efter lite fler stenar i veckan.
Hockey.
Kanske något litet styrkepass (åh gud vad jag är svag! Får inte upp korkar på Loka- flaskor ens).
Jobb.
A.w. med god vän.
Middag och filmkväll med mammsen.
Kanske till och med en liten fest i helgen!

Jag åker ju som bekant på allt hela tiden. Bakterier, virus. Dom älskar mig. Jag kan i och för sig erkänna att efter det som varit nu senast så känns den ihållande febern och GVHd- problemen ganska så futtiga.
Men för att försöka klara mig från mer skit så boostar jag med nyttigheter. Fick ett recept av en man som jag träffade på Malta. Hans fru fick elakartad bröstcancer och gick bort för bara 2-3 år sedan. Men hon lyckades leva längre än förväntat för att provsvaren visade på högre immunförsvar sedan hon börjat dricka en shot varje morgon.

Gurkmeja

• 1 grönt äpple
• 1 morot
• ”Kurkumin” som han sa. Det tog tid för mig att förstå att det är gurkmeja. Man kan använda pulver, men bäst är det små rötterna som jag köpte på ICA igår.

Jag har haft en sådan där dag som man bara inte tror existerar. Somnade 01:00, vaknade inte mindre än tre gånger i natt då jag gick upp en stund och sedan ringde väckarklockan 06:20. Just då var jag inte särskilt trött utan gjorde mig i ordning utan större bekymmer. Det var lite senare som det skulle kasta sig över mig. Så jag kände mig faktiskt piggare och mer energifylld än på länge när jag skulle kliva utanför dörren. Då ringde forskningssköterskan Modin från sjukhuset. Jag hade minsann hört att mobilen plingade till när jag klädde på mig men hade lite bråttom att komma till jobbet så jag tänkte kolla det på tunnelbanan. Någonting var knasigt med sjukhustiden som inte fanns i min kalender. Antingen var det förvirrat med vilken dag sist så att jag inte ville skriva in det förrän det var spikat, eller så hade det ramlat ur kalendern på något sätt. Jag skriver nämligen alltid in sådana viktiga tiden på en gång. Därför ringde jag i lördags och pratade in ett meddelande. Det var därför som Carina hade skickat sms i morse. Det var nämligen idag jag skulle komma in och få andra behandlingen med Mesenkymala celler…

Hanna & pendeltåget
Morgonen blev därmed lite förvirrad och dagen omkullkastad. När man får cellerna så måste man ju vara inne några timmar för uppföljning, så att åka till jobbet var bara att glömma. På en halvtimme åt jag min frukost och packade om väskan. Sedan gav jag mig i väg. Jag hade absolut hört om det stora kaoset i Stockholmstrafiken i morse, men då tanken var att jag skulle åka tunnelbanan som inte var drabbad så hade jag inte lyssnat närmare och visste inte exakt hur stort område som var drabbat, det enda jag hade hört var norr om stan. Nu blev jag tvungen att promenera till Årstaberg och hoppa på pendeltåget där. Om jag hade kommit in genom dörrarna det vill säga… Årstaberg station är avstängd några veckor (?!) på grund av byggarbete. Ingen förvarning. Tack då.

Hanna & tvärbanan
Jag blev tillsagd av en vakt att ta tvärbanan till Liljeholmen och sen buss. Jag är väldigt dålig på det här med tvärbana och stressad som jag var råkade jag hoppa på en som naturligtvis inte stannade i Liljeholmen utan i Alvik! Jag har aldrig varit där och irrade runt som en tappad med ett misslyckat försök med Google Maps och internet som hjälp. Hamnade uppe i någon skog där jag svettig började få panik och tog mig tillbaka till utgångsplatsen.Tänkte helt enkelt ta en tvärbana tillbaka igen, men då rullade en text upp som sa att den inte heller skulle stanna i Liljeholmen. Ringde då Carina som började söka på SL.se.

Hanna & tunnelbanan (inklusive tvärbana och pendel)
De alternativ hon hittade var att ta tvärbanan till Liljeholmen (vi hittade ett tåg som faktiskt stannade där), hoppa på tunnelbanan till T-centralen och därifrån ta pendeltåget till Flemmingsberg. Jag gjorde mig redo att hoppa på tåget som rullade in vid perrongen. Då kom jag på en sak. Jag hade precis läst på Aftonbladet att det har brunnit söderut och att alla tåg stannade i Älvsjö där man fick ta olika ersättningsbussar. Vi strök tankar om lokaltrafik.

Hanna & taxi (-sar)
Nästa försök var taxi, även om det kanske inte skulle vara lätt att få tag på någon en dag som den här. Att betala några hundralappar för en resa när jag precis lagt 790:- på SL.kort var inte att tänka på. Att ligga ute med dom slantarna någon månad innan jag kan få ersättning  går inte heller (det är inte skoj att vara sjukskriven). Alternativet var att åka på sjukresekort (färdtjänst) för 140:-. Det är en summa som jag kan ta. Problemet nu var att jag inte har använt det på nästan ett år och därför inte hade det i plånboken. Carina klurade tillslut ut att hon skulle ordna ett kort på sjukhuset och när taxin kom skulle jag uppge kortnummer och sedan skulle hon möta mig i entrén med  kortet. Sagt och gjort. Jag googlade på Taxi Stockholm som jag vet har avtal med Färdtjänst.
Tydligen råkade jag hamna på ”Taxijakt i Stockholm” utan att märka det och gjorde min bokning via nätet. När bilen tillslut rullade upp så var det ”Taxi Hjärtat” (aldrig hört talas om…). Innan chauffören upptäckt mitt misstag och förklarat att dom inte har avtal med Färdtjänsten så hade jag hunnit hoppa in och skällt på honom för hans okunnighet och fick skamset kliva ut igen (man är väldigt irrationell när man är stressad).
Jag försökte få tag i ”Taxi Stockholm” eftersom jag har väldigt dåliga erfarenheter av Kurir (råkat ut för sexuella trakasserier tre gånger, varav två blev anmälda), så jag googlade och ringde det nummer som stod på hemsidan.
– Numret har upphört.
Va? Jag fattade ingenting. Dubbelkollade hemsidan och ringde en gång till.
– Numret har upphört.
Då brast det för mig totalt. Ledsen och otroligt stressad började jag få panik. Jag vet inte vad jag pysslade med men jag var yr och hade tårar i ögonen som var i vägen så under några minuter fick jag inte mobilen att fungera heller. Det bättrade inte på mitt tillstånd direkt. Men lyckades efter ett tag att nå mamma som sa några av alla sina lugnande ord och fick ner mig på jorden igen. Jag la till slut en osäker bokning via nätet. När taxin rullade in så sa jag att jag skulle betala med sjukresekortet. Svaret jag fick var åter ”vi har inte det avtalet”, Jag halvt skrek att dom visst har det, Både dom och Taxi Kurir. Jag har ju åkt med dom hundratals gånger när jag var infektionskänslig! Han frågade om det var nyligen och jag slängde ur mig ett ”ja!” innan jag insåg att jag hade ljugit och att det var ett år sedan som jag åkte på sjukresekort med dom. Men tyckte inte det var värt att erkänna. Medan han ringde sin växel började vi långsamt rulla. På högtalartelefonen meddelade kvinnan att avtalet hade upphört. Numer är det bara Taxi Kurir som gäller. När jag åter klev ur bilen hade jag ett svårt tryck över bröstet och kände mig svimfärdig. Stress gör mycket med en.
Jag hade gått hemifrån för en och en halv tumme sedan,
Jag hade irrat i Alvik under en timme.
Jag skulle ha varit på plats för 30 minuter sen.

För att inte få ett nervöst sammanbrott så blev det flera olika samtal till mamma. Hon var sansad och klok så hon lyckades lugna mig. Hon blev alltmer förvånad varje gång jag ringde och muttrade irriterat att livet verkligen inte var vänligt mot mig idag och att det nästan är ofattbart hur mycket som gått fel på bara två timmar. Jag kunde inget annat än hålla med. Motvilligt ringde jag ”Taxi Kurir”. När bokningen nästan var klar så nämnde jag sjukresekortets nummer. Som alla andra den här dagen så avvisade hon mig och sa att jag inte kunde göra en sådan bokning via dom utan hänvisade mig till ”Färdtjänsten”. Jag hoppar över att beskriva min reaktion här.

Hanna & Färdtjänsten

När jag hade samlat mig för jag vet inte vilken gång i ordningen så slog jag numret. När taxin via färdtjänsten dök upp efter 20 minuter så tänkte jag ”äntligen, nu kommer jag i alla fall fram snart”. Att få cellerna och följa upp tar ca 4,5 timme. Jag hade därför beräknat till 15:30 och att vara hemma strax efter 16. Nu blev det ju senare och senare, Dessutom visste jag att mottagningen stänger 16:00. När chauffören då sa att man inte kan åka sjukresa utan kortet så började jag genant gråta i bilen. Jag kunde helt enkelt inte hålla mask längre. Jag såg hur cellbehandlingen gled ur sikte och kände att hela dagen hade blivit förstörd. Nu skulle det krävas ytterligare en hel dag på sjukhuset. Chauffören ringde irriterat till sin kundtjänst som bekräftade att Färdtjänsten inte tillåter Taxi Kurir att göra så.

Fantastiska Carina anländer i bil
Jag klev ur min tredje taxibil och ringde Carina igen och berättade hur det låg till. Hon skulle snart ringa tillbaka. Stackars henne, vad hon fick pyssla med mig. Som att hon inte har nog att göra ändå. När hon ringde upp så hade dom från sjukhuset ringt Färdtjänsten och frågat om man kunde göra undantag. Dom sa tvärt nej (förbannade byråkrati utan medmänsklighet) och jag fick vinka iväg den nu än mer irriterade taxichauffören. Carina funderade och klurade medan jag förtvivlat bara försökte andas och få ner pulsen. En sista lösning; hon skulle hämta mig. Jag klev på tvärbanan till Liljeholmen. När jag klev av var jag nollställd och så yr att jag var nära på att svimma. Jag tog mig till en bänk där jag satte mig bland pensionärerna med en dricka och ett päron. Den enda ljuspunkten var att morgonens regn hade dragit förbi och att solen nu tittade fram. Dessvärre kunde jag inte njuta av den. Klockan var snart 13:00 och jag hade inget hopp om behandlingen kvar, Nu var det bara att åka in och lämna prover som gällde. Och jag var ledsen för Cairnas skull. Så som jag hade gett henne problem att lösa den här morgonen. Hon hade bara kunnat strunta i mig och sagt att vi planerar om behandlingen, men i stället kastar hon sig in i bilen och åker till ett centrum som hon aldrig kört till för att plocka upp en ledsen flicka efter en fruktansvärd morgon. Jag var så tacksam när hon dök upp att jag inte visste hur jag skulle säga det. Hon tröstade mig och försökte få mig lugnare genom att prata om helt andra saker. Hon försäkrade också att hon skulle hinna med behandlingen idag. Jag blev så lugn och lättad.

Äntligen något positivt och inget mer kollektivt idag
Hela besöket på sjukhuset gick fint. Vet inte hur jag hade mått annars, antagligen fått en stroke eller en hjärtinfarkt. Det kändes inte långt borta vill jag lova. Även om jag nu överdrev så är det här farligt för mig. Immunförsvaret sjunker vid lång stress och jag riskerar följdsjukdomar och mer problem med GVHn. Läkarna har varit noga med att flera gånger poängtera att jag inte får stressa upp mig eller utsätta mig för sådana situationer. Det här var ju dock inget som jag kunde styra över.
Jag lämnade blodprover och berättade för läkaren att jag mår mycket bättre trots att febern är kvar. Hon sa då att  alla virusprover, både ovanliga och vanliga, har kommit tillbaka negativa. Även Anenoviruset! Hon tror att febern kan hänga kvar ett tag efter att viruset har kapitulerat och godkände behandlingen! Är det inte det så kan det vara medicinskt eller kanske hormonellt. Jag har känt mig lite märklig på sista tiden med några nattliga svettningar som jag har antagit berott på febern. Vi bestämde att jag ska kontakta min gynekolog. Förutom det så var hon inte så nöjd med att både kortisondosen och de immunhämmande hade sänkts av en läkare medan jag var inlagd. Under en behandling får man nämligen inte mixtra med medicinerna. Hon skulle kolla upp det.

Så nu, 16:50, har jag fått mina celler och gjort den första uppföljningen. Snart är den sista och sedan hemfärd. Vet inte hur kollektivtrafiken ser ut men tänker VERKLIGEN INTE utsätta mig för mer idag. Jag använder det sjukresekort jag äntligen har i min hand och hoppas på att trafiken låter mig komma hem innan 17:45. Mottagningen stängde mycket riktigt 17:00 men Carina har jobbat över mer än en timme och väntar nu på mig i det lilla behandlingsrummet.

Tack snälla Carina för att du gör mer än vad ditt jobb kräver och både lyckades lugna mig och ge mig min behandling idag. Du är underbar och en enormt bra sköterska!

Jag är bra på motivation – faktiskt! Både på ämnet och att implementera det. Annars hade jag aldrig lyckats ta mig runt 42 195 meter på maraton fyra gånger. Jag hade aldrig vågat hoppa av skolan för att satsa på ett bankjobb utan färdig utbildning. Jag hade aldrig gjort min första resa på egen hand, så skraj som jag är att vara på egen hand på okända marker. Framförallt aldrig klarat mig genom två cancerbehandlingar!

Men nu vet jag inte vad som händer längre, det är som att motivationen har flytt. Jag söker min egen visdom i tidigare inlägg, försöker att få glöd i mina gamla tips. Det fungerar inte? Kan det vara som så att man tjatar sig genom en motiverande mening som exempelvis ”jag ska klara det här, no matter what!” så pass många gånger som behövs för att man verkligen ska tro på det själv. Sedan använder man den frasen om och om igen, så länge som den har verkan. Men efter ett tag så tappar den sin glans. Man ramlar tillbaka till ”men…?” och ”vad om…?” och tillslut är den borta.

Under maraton var mitt mantra ”framåt, bara framåt, det finns inget annat”.
När jag skulle hoppa av skolan så tänkte jag flera gånger ”inget är skrivet i sten, jag kan alltid gå tillbaka till tryggheten om jag vill”.
När jag gjorde min egna lilla tripp för att få egentid så pushade jag mig utanför dörren med orden ”ut i världen, du lever bara en gång”.
De viktigaste motivations- orden under båda cancerbehandlingarna har varit ”vad är mitt alternativ?, stäng av tankar och kör.”.

Men nu då? Det jag går genom för tillfället är ju mycket futtigare än vad jag redan har lämnat bakom mig. Varför funkar inte styrkan inom mig nu?

De frågor som bryter ner mig är
Vågar jag tro?
Vågar jag hoppas?
Hur ska jag våga lita på framtiden igen och finns den?
Var hittar jag min motivation igen? Den gamla drivkraften är helt enkelt, åtminstone tillfälligt, preskriberad och jag behöver ny.

Jag tror inte att jag tidigare har bett om råd i bloggen, men jag vill göra det nu. Vad har du för motivation? Om du skulle säga något som du tror kan hjälpa mig och alla andra i världen som kämpar med stort som smått, vad skulle det vara?
Ett ord. En mening.
Om du kommer på något som du vill dela med dig av så skriv gärna det i kommentarsfältet här nedanför! Jag skulle bli tacksam och otvivelaktigt många med mig. Då kan jag samla ihop allt sedan för en rejäl motivations- boost.
Obs! Jag har märkt att det ibland inte går att kommentera, den röda tråd jag har hittat är att man saknar Adobe. Utifall det inte går så pröva bara med annan mobil/dator/platta. Eller installera Adobe Reader helt enkelt, kan ju vara bra att ha 🙂 Verkar mest ha krånglat med IPhone & IPad.

Kramar

I tisdags var det dags för uppföljning av hela det helsike som jag har dragits med och samtidigt få min andra behandling med celler. Planen var

1. Ringa så tidigt som möjligt till forskningssköterskan Modin och rapportera dagens hälsotillstånd.
2. Ta sig in till Huddinge för att lämna en massa prover innan själva behandlingen.
3. Träffa en läkare för att följa upp viruset.
4. Behandlas för andra gången med Mesenkymala ”coola” celler.

Som du kanske uppmärksammat så skriver jag fler inlägg nu än till exempel januari. Under mars månad publicerade jag 17 av mina små romaner medan både januari och februari sammanlagt innehöll 16 stycken. På ett sätt är de fylligare månaderna intressanta och roliga. Bloggen rullar på (även om jag på ett annat sätt önskar att jag fått avsluta den för länge sedan) och den fortsätter att både glädja och stötta mig samt uppskattas av många andra. Ju mer den växer och blir informationsrik, desto mer ökar min tanke om att använda det till ett häfte eller en liten hjälpbok (kraftigt nedskuren då förstås).
Men den handlar enbart om cancer, postrelaterade reaktioner efter en omfattande stamcellstransplantation och alla de känslor som följer med. Så de månader då jag har mycket att berätta är de månader som jag inte mår något vidare. Jag har en hel del ämnen som jag vill ta upp, men de ligger i kö eftersom annat viktigare hela tiden dyker upp, och det gör mig på ett sätt väldigt ledsen. Jag skulle någon gång i framtiden vilja skriva om något lika intressant och inspirerande men som inte är så makabert som dödliga sjukdomar.

Hur som helst, här kommer ändå glada nyheter! Nu äntligen (peppar peppar, ta i trä, spotta över axeln och alla annat!) så känns det bättre i kroppen. Det jag dras med är den fördömda febern. Vaknade åter upp med 37,8. Det är tillräckligt för att göra mig trött, matt och hindrar mig från att göra saker jag längtar efter. Med dagliga små frossbrytningar växlande hetta så känns det lite som att vara tillbaka i klimakteriet. Jodå, jag skrev ”tillbaka”! Fick testa på det efter transplantationen, innan man satte in en hög med hormoner. Det är inget jag rekommenderar alls faktiskt. Klimakteriet alltså. Jag mår illa när jag äter, speciellt om jag äter mycket eller för fort, men jag får inga kramper längre! Det är nog det bästa av allt! Så långsamt försöker jag tänja ut magsäcken nu som jag föreställer mig ser ut som en liten persika nu. Inte för att jag vet hur stor den var innan… En vattenmelon kanske?
Till råga på allt så märker jag att när viruset långsamt drar sig undan så blir GVHn bättre. Ögonen gör inte så förbaskat ont längre och jag är rörligare i kroppen än på mycket länge. Så det är minsann mer än ett framsteg.

Så påsken blev ganska så bra ändå, jag var väldigt orolig för att den skulle bli förstörd. Men det blev en hel del ägg, lite godis och familjeumgänge.

Jag känner verkligen inte för sjukhusbesöken i veckan men försöker att bara ta en dag i taget. Jag försöker också låta bli att tänka ”jag måste” eller ”jag tvingas till” och byta ut det mot ”jag vill”. För jag vill ju bli frisk. Jag vill må bra…
Min stora önskan just nu är att kanske få titta in på jobbet några timmar och få börja komma igång med träning för att bygga upp mig igen. Men då måste febern försvinna först och den verkar tyvärr gilla mig. Sjukskrivning är verkligen totalt dötrist.

Här kommer lite bilder från min helg som en liten gladare avslutning.

En vacker påskbukett väntade utanför min dörr när jag kom hem från syster i går. Jag blev otroligt glad, älskar blommor!

Dessa små hönor virkade och pysslade jag ihop när jag satt uttråkad i soffan igår morse. Fyllda med små ägg, choklad, Hubba Bubba (minns du dom?!) och Skittles samt några ”skumma hönor” (ja dom hette faktiskt så) gav jag dom till de tre busarna som jag sitter barnvakt åt emellanåt. Tacksamheten var enorm och det var värt varenda tråcklande minut.

Den här äggbakelsen åstadkom jag, syster och svåger till efterrätt på vårat lilla påskbord. Det är vanlig rulltårta, grädde och en persikohalva. Ja, och en skum höna förstås 😉 

Mitt tillstånd just nu är stabilt. Det är mer än vad jag kunnat säga på riktigt länge. Jag orkar inte mycket, men nu känns det ändå okej att ligga på soffan. När jag gjorde det innan jag blev inlagd så var det bara med total besvikelse över allt jag missade utanför dörren. Men då visste jag ännu inte vad som pågick med mig och var rädd för att bara bli sämre utan att få rätt hjälp. Nu vet jag vad jag bär på (åtminstone ungefär) så nu kan jag vila hemma med den vetskapen. Jag har tvingats sluta göra upp planer för att undvika besvikelser så jag känner inte längre den bitterheten lika starkt.

Inte längre rödsprängt och torrt

Ögonen som jag hade så kraftiga problem med när viruset härjade som värst har börjat stilla sig. Så nu kan jag faktiskt skriva ett helt inlägg utan att få ont och tvingas avbryta för att jag inte ser 🙂 Jag har fått en antibakteriell smörja som heter Fucithalmic 1% som jag ska kladda i ögonen morgon och kväll. Den svider, bränner och suddar bort hela världen för några minuter, men det är värt det. Mina andra slemhinnor verkar också ha blivit något bättre. Det är antagligen som läkarna säger, att GVHd eskalerar och blir värre med virus i kroppen. Ganska logiskt i och för sig.

Min andra behandling med Mesenkymala (eller de coola) celler ska jag förhoppningsvis få på tisdag. Tidigt på morgonen ska jag ringa och meddela min hälsostatus. Utifrån den tas sedan beslut om huruvida vi ska skjuta på behandlingen eller inte. Jag måste i och för sig in i vilket fall för att det ska tas prover och jag ska träffa en läkare, så det vore ju bekvämt om jag kan få köra allt på en gång.

Jag har något jag vill säga men som långt ifrån alla behöver ta åt sig av. Det är den övre gränsen för engagemang. Jag tror verkligen inte att det existerar någon övre gräns för omtänksamhet. Den ska man slösa på! Men för mycket inblandning kan bli frustrerande. Det jag syftar på är att de som bryr sig så mycket om mig har väldigt många åsikter om hur jag ska leva mitt liv, vad som är lämpligt och gärna säga åt mig när jag inte beter mig som andra anser vara mer passande.

Jag hörde om en kvinna för ett tag sedan som hade/har cancer. Vilken sort vet jag inte men jag tror att den var relativt ”snäll” (om det ordet nu ens existerar i det här sammanhanget). Hon hade valt att inte ta cellgifter för att hon misstrodde dom. Hon ansåg att dom gjorde mer skada än cancern i sig. Jag kan förstå henne. Hon är utbildad kostrådgivare och extremt insatt i naturläkemedel. Hon skrev ett inlägg på nätet om att hon hade valt att gå den vägen i stället, att använda rena naturpreparat istället för kemikalier, och hon bad folk att inte kritisera henne utan låta henne få sköta sin egen kropp på sitt sätt. De svar hon fick var inte vackra… Jag såg kommentarer som ”skyll dig själv om du dör”, ”du är en idiot som tror på det där” och ”snälla, sluta vara så naiv”. Det var även någon som skrev ”drick ditt eget urin istället, det är ännu bättre” (?!). Det gjorde mig riktigt förbannad. Var och en väljer det man tror är bäst för sin kropp. Vi bor alla i olika anatomiska bostäder och bör slippa bli kritiserade för hur vi väljer att sköta dom.

Att komma med små tips, ideér, förslag och annat som kan hjälpa till är alltid uppskattat! En vän kanske sitter på något litet knep som har fungerat för henne och testa kan man ju alltid! Men om en person väljer att gå en annan väg är det bara att acceptera och förlita sig på att han/hon känner sig själv bäst.

Det jag reagerar på är de som oroar sig för att jag är uppe och rör mig på mig och försöker leva så normalt jag kan trots feber och lite annat som är galet i min kropp. Jag vill inte för allt i världen riskera att bli inlagd och skulle aldrig utsätta mig för något som leder åt det hållet. Men jag kan inte sluta leva för det. Hade det gällt en vanlig förkylning eller den årliga influensan och jag hade varit en ”normalt frisk” kvinna så hade jag absolut legat på soffan med en kopp honungs- té och väntat ut det som alla andra. Men det man måste förstå är att jag har fler sjuka dagar än friska. Speciellt under de få månader av 2015 som passerat. Jag blev varnad för detta av professor Ljungman en bra tid innan transplantationen. Så om jag ska stanna upp mitt liv varje gång jag får feber, krämpor eller liknande, så kan jag inte leva. Det skulle knäcka mig. Jag lyssnar på min kropp, jag hör vad den säger. Och efter all den tid som jag har spenderat på sjukhus sedan jag var 15 år så samspelar kroppen och jag ganska bra. Vi kompromissar varje dag. Jag får dra tillbaka många av de saker jag vill göra, och kroppen får kämpa lite extra ibland för att jag ska kunna göra någonting. 

Jag vill verkligen inte att det här ska tas på fel sätt, bara ge en liten insikt och ha förståelse för att jag har en annan livssituation än innan jag blev sjuk.

Jag har kikat tillbaka i min blogg vilket är extremt sällan eftersom jag vill framåt och inte bakåt i onödan. Men jag var nyfiken på hur den senaste tiden har sett ut. På ett ungefär. När startade allt? Vad började det med?

5 februari – Jag är hos pappa i Norrland och blir ordentligt hängig. Rejäl huvudvärk, lite feber och så illamående att jag inte ville stå upp.

18 februari – Läkarna konstaterar att jag har fått en influensa (typ fågelinfluensan) i kombination med en kraftig förkylning. Får antibiotika under 5 dagar men märker knappt skillnad.

22 februari – Läkarna hittar en virusinfektion då min sänka stiger ordentligt, Förkylningen är kvar. Dom säger att den första influensan motades bort av Tamiflu, men att det verkar som att jag har åkt på en till, en annan, influensa nu. Får en annan sorts knepig antibiotika med syra och intalar mig att jag börjar bli bättre. Det blir jag inte.

26/2 – Jag får en kraftig infektion som kryper ner i ena lungan, detta för att immunförsvaret har fullt upp med annat. Man ser på röntgenplåtar att jag har en förtätning i vänster lunga. Det förklarar flåsandet. Jag hostar en hel del och får hostmedicin utskriven. Jag röntgas 4 gånger inom loppet av 14 dagar. Jag kan den proceduren nu.. Med ögonen slutna om jag skulle behöva.
Njurarna mår inte bra och jag ordineras att börja dricka mycket mer vatten, men jag har svårt att få i mig det och känner ingen törst. Min vilopuls som normalt är 60-70 är nu uppe i 120. Hjärtat försöker slå sig ur min kropp på nätterna.

3/3 – Så slår febern till och blir hög. På ett sätt är det bättre än min små temperaturförhöjningar för det innebär att man verkligen måste utreda ordentligt och ta tag i problemet istället för att avvakta. Jag får en ny kur med Tamiflu, denna gång under 10 dagar, maxdos, och egentligen lite mer än vad som rekommenderas för min vikt. Men peppar peppar så börjar jag äntligen känna en liten förbättring! Jag hinner tänka ”äntligen, nu kan jag hämta krafter och börja bygga upp mig igen!”, Tji fick jag. Mindre än 2 veckor senare var det dags igen.

14/3 – Plötsligt kan jag inte prata. Jag som tycker om att prata! Halsen gör lite ont, jag blir hes, jag börjar låta som Kalle Anka och en morgon kan jag inte få ur mig ett pip. ”Stämbandsinflammation” svarar doktorn. Inget att göra åt, bara var tyst och drick mycket. Behöver kanske inte nämna vid det här laget att jag har feber också…

Härifrån vet du kanske resten. Den stora skurken senaste tiden var ju Anemoviruset som småbarn ofta får. I och med att mitt immunförsvar praktiskt taget kapitulerat helt efter resan från början på februari så lyckades det här senaste råa viruset attackera hårt. Fick höra att det var dödligt och tankemolnet med ”nu är det kört” han svepa förbi. Vad jag mer har haft under de här senaste veckorna är oklart eftersom man har fokuserat på det stora.

Utifrån den här historiken så kanske man förstår att min dunk med tålamod är tömd. Och alla försök att uppmuntra mig med ”det här är snart över” och ”bit ihop” rinner av mig som vattendroppar från en impregnerad regnjacka. Jag vet att det här viruset snart är slaget. Men vad händer sen? Jag har sagt detta till mig själv i omgångar de senaste 2 månaderna och det biter inte längre, hur mycket jag än försöker lura mig själv. Nu håller jag mig tom och tillåter mig att acceptera hopplösheten tills motsatsen bevisas. Och det säger jag med positiv mening eftersom det är bättre för mig än att hela tiden slås ner och tappa fokus.

Jag hade tråkigt i förrgår eftersom jag tvingas sitta still så mycket numer och gjorde ”godis” av mina naglar, eller ”kaviar- manikyr” som det så tjusigt heter. Vad tycks? ”Läskigt romägg eller nått..” sa min ena väninna. ”Nice, punschpralin” svarade den andra. 1-1 helt enkelt.

Glad påsk och kram

Igår eftermiddag fick jag ett okej att åka hem lite ”på prov” för att se om jag klarar mig själv. Det vill säga; laga mat, faktiskt få i mig maten, dricka mycket, inte ha det alltför smärtsamt och inte få högre feber. Som vanligt är det en gräns någonstans över 38 grader som gäller för att jag ska ringa in, alternativt om jag känner mig mycket sämre. Och inte bara en liten ”studs” upp med febern som jag får då och då utan en ihållande. För dessvärre är det så att det här kommer ta tid. Det var ett elakt och uthålligt virus som våldsamt slängde sig över mig och återhämtningen kommer ta lång tid. Dessutom ska jag mer eller mindre räkna med att jag blir lite sämre några gånger innan viruset helt är borta. Det jag måste påminna mig om är att inte bli orolig så fort det händer utan ha mer tålamod.

Tålamod. Satan vad jag är trött på det ordet nu.

Jag är sjukskriven ett tag till nu för att se var det här tar vägen, men känner jag mig bättre någon dag så kan jag testa att göra enklare saker som att sitta på jobbet och knappa på tangenterna eller träffa vänner för en fika. Jag ska även försöka ta korta promenader och allmänt röra på mig så mycket som jag klarar av utan att må illa. Har fortfarande rätt svårt att andas, så fort går det minsann inte. Vi har inte fått svar på om virusbebisarna i blodet har fortsatt kopiera sig, men läkaren Mats skulle ringa i så fall. Om inte annat tar vi det på tisdag eftersom det inte kan hända så mycket med det bara under helgen. Risken är liten men har det ändå lyckats sprida sig så är det virusmedicin som gäller. Fick frågan igår om jag går antibiotika nu, men svaret är tack och lov nej. Inte just nu. Är glad för det eftersom antibiotika slår ut allt i kroppen, sjukt som friskt. Det blir även nya prover på tisdag, främst för att se hur Prograf- koncentrationen i kroppen är (mina immunhämmande små piller) och dels albuminet som man fortfarande har koll på utifall det finns spår av GVHd i tarmen.

GVHd. Ytterligare ett ord som börjar bli förbaskat uttjatat.

Hur som haver, hela gårdagen blev en lång väntan vilket var skönt. Jag hade knappt öppnat boken som jag hade med mig, eller bläddrat i någon tidning. Som jag nämnt några gånger så är det extremt stressigt att ligga på sjukhus, även om man skulle tippa på motsatsen. Jag vill så gärna kunna ha en massa besök hela tiden, men det är svårt. Sköterskor och läkare tittar in titt som tätt för att ta prover och serva med mat, vätska, mediciner och se att man är okej. Så de få gånger jag hade besök blev jag jäktad över att bli avbruten. Samma sak de få gånger jag växlade några ord med mamma över telefon. Flera gånger fick jag avbryta. När det inte var något sådant så var jag helt slut. Både av den fysiska kampen, den psykiska ansträngningen och alla mediciner som gjorde mig mosig i hela huvudet.

Jag är lyckligt lottad som har en hel hord med personer bakom mig som stöttar och visar omtanke. Jag blir lika förvånad hela tiden över hur många som engagerar sig i mig. Varenda sms och mail jag fått har värmt. Men mitt lilla problem med det är att jag så himla gärna vill svara alla och visa min uppskattning, och då sätter jag egna krav på mig när det plingar till i mobilen eller på datorn. Jag hann inte med att svara alla och det gjorde mig ledsen… Sista dagarna satte jag mobilen på ljudlös, sedan kikade jag på den då och då och svarade på de frågor jag fick så gott jag mäktade med. Resten av meddelandena lät jag bara ge mig energi utan att svara. För det gäller nog många som ligger på sjukhus under längre tid. Är man bara inne ett kort tag,eller för den sakens skull inne mest för bevakning – ja då har man nog så tråkigt att man mer än gärna chattar och träffar vänner. Men är man inne med något som kräver så mycket tid så går det helt enkelt inne. Jag är ledsen över de jag fick neka besök till, ta inget personligt. Och tack så hjärtligt till alla som erbjöd sig – och fortfarande gör – med att komma och hjälpa mig med allt från att handla mjölk, städa och köra mig dit jag behöver ❤

Under helgen så insåg både jag och läkarna att jag behövde komma hem snarast. Jag klarade inte av att äta och psyket tog stryk. Det finns forskning som säger att man frisknar till fortare i hemmiljö, det var därför jag fick hemvård när jag skulle isoleras efter transplantationen. Och det är så himla sant! Hemma får man vara ifred, gå och småäta ur kylskåpet, handla det man vill ha, byta kläder oftare etc. Under de första timmarna hemma så fick jag i mig mer kalorier och näring än jag lyckades med på en hel dag som inlagd.

När jag ringde mammas sambo igår vid 14-tiden och berättade att jag var utskriven så var jag beredd på att få vänta några timmar eftersom han jobbade. Men han känner mig så väl och vet att jag inte vill spendera ens en minut extra på sjukhuset om jag inte behöver. Inom en timme var han på plats och det var så uppskattat (tack snälla). Tiden däremellan fick jag sällskap av en väldigt trevlig och omtänksam manlig sköterska (känns konstigt att säga ”sköterska” om en man, men ”skötare” låter mer som att an vårdar djur… Tycker du inte?). Det var han som tog mest hand om mig och som jag verkligen kände engagerade sig i mig, utöver det han faktiskt var där för att göra. Jag önskar att jag hade kunnat tacka dig mer. Det finns för få av er i  den stressade sjukhusmiljön.

Det absolut första jag gjorde var att bokstavligt talat slänga mig in i duschen. Jag stod där en timme i hettan (utan överdrift) och lät vattnet tvätta bort varenda spår av sjukhuslukt och desinfektionsmedel. Sedan for alla kläder in i tvättmaskinen, använda eller inte, för att även där få bort den jobbiga känslan som grott sig in i tyget. Jag tog en lugn kväll för mig själv och försökte att känna efter vad jag behöver och inte så mycket vad jag vill.

+ Jag behöver några dagar av total återhämtning. Reset. Restart.
+ Jag behöver ta tag lite extra i mindfulness och att andas ordentligt, även när lungorna gör ont.
+ Jag behöver jobba bort min oro för att sparkas ner på nytt.
+ Jag behöver plocka bort en massa ”jag vill…” närmsta tiden och lämna kalendern tom. Åtminstone några dagar.

Men det är fantastiskt att vara hemma! Helt ljuvligt. Som när man vaknar upp en lördagsmorgon till strålande solsken. Eller som när man vrålhungrig tar första tuggan på sin favorit maträtt. Eller dricker ett stort glas kallt vatten när man är redigt törstig. Eller som när man en vacker ljummen kväll sitter på varma klippor och tittar ut över havet. Jag vet inte hur jag bättre ska beskriva det och det kanske låter överdrivet alltihop. Men för mig är det exakt så det känns.

Sjukhus = trauma. Mitt hem = kärlek.

Med det här inlägget vill jag åter ursäkta om jag drar mig tillbaka något för ett par dagar. Vill gärna fortsätta få meddelanden och hejarop, men utan förväntan på svar.

Nu blir mina inlägg allt kortare. Normalt skriver jag ju extremt mycket, lite för mycket i vissas ögon kanske, men jag vill få ur mig allt. Därför är jag glad för att dom nu minskar i storlek för det betyder att jag får allt mindre att rapportera. Främst är det för att vi bara går i en enda lång väntan nu.

I morse togs inga blodprover vilket var skönt. Jag är extremt svårstucken nu så inte nog med att det gör ont (det kan jag klara) utan vi har dessutom väldigt svårt att få ut blod. Så det blev sovmorgon för mig. Välbehövligt då jag hade svårt att sova i natt. Fick först en halv dos smärtlindring, på eget initiativ, sedan en lugnande. När jag ändå låg vaken närmare 2-tiden så ringde jag efter en insomningstablett. Den gjorde jobbet!

Utöver det har det varit en rätt lugn dag. Jag får ju knappt äta fortfarande så det är ingen som kommer och frågar mig om lunch eller middag. Jag får ringa själv när jag känner att jag kan klara en smörgås av vitt mjukt bröd (absolut inga fibrer), en skorpa och ett glad laktosfri mjölk. Laktos i sig är en mördare för känsliga tarmar. Jag åt en liten frukost men var lite väl hungrig och åt för fort. Även vattnet slank ner för fort. Sedan kom krampen som regn efter solsken. Man lär sig.

Läkaren Mats kom ner, ensam den här gången till min lättnad, och frågade hur det var. Han sa att han igår sett att jag var blank på ögonen, sammanbiten och knappt kontaktbar, men att han idag ändå såg lite liv i ögonen. Jag bekräftade att de ångestdämpande har hjälp mycket och att jag känner mig mer tom idag än vad jag känner mig förtvivlad. Det är det bästa jag kan få nu och nöjer mig där.

Svältande barn i Afrika med svår albuminbrist

Blodvärdena är fortsatt stabila. Jag frågade om jag behöver oroa mig för att albuminet har sjunkit och om det ändå är tecken på GVH i magen, men han skakade på huvudet och svarade att det är högst osannolikt. När man har näringsbrist som jag har haft och har så sjunker albuminet alltid. Tänk dig hur svältande barn i Afrika ser ut. Jag vet att det är en fruktansvärd bild jag har här, men det är så det ser ut. Pinniga ben och armar, revben som sticker ut – och en uppblåst mage. Det är en kraftig albuminbrist. Alltså mil ifrån där jag är, men man kan dra kopplingen näringsbrist –> låg albuminhalt.

Därför fortsätter läkarna här tro att det är mitt förbannade envisa virus som orsakar kramper och det svåra näringsupptaget och inte en GVHd.

Det enda läkaren Mats väntar på nu är ett prov som han bad om igår som ska visa hur viruskopiorna i blodet ter sig. De är förhoppningsvis på väg att förgöras av mitt påsläppta immunförsvar. Ökar dom är det dags att fundera på åtgärd. Så dagen har som sagt blivit en enda lång väntan. Bara skit på TV till råga på allt. Men om allt ser bra ut med det så är det bara en sak vi väntar på innan jag kan få bli hemsläppt ”på prov” och det är min hälsa. Jag måste ju klara av att äta och dricka. Dessutom bor jag ensam och läkarna måste ju såklart vara säkra på att jag kan fixa mat och sköta mig själv. Så jag måste hålla mig nära sjukhuset utifall jag måste in igen under påsk.

Ordinationen löd:

1. Ät snäll mat, helst mest flytande. Och ät långsamt.
2. Drick så pass som jag klarar av utan att det gör ont.
3. Vila.
4. Börja rör på mig långsamt. Sitt upp, promenera i korridoren etc. Det är inte bra för lungor och rygg att bara ligga ner.

Det sista har jag känt av så jag lydde honom. Jag bad om lov, sedan kilade jag ut från avdelningen med ett armband som berättade var jag tillhörde utifall jag skulle tuppa av. Med hjälp av två pauser i korridoren och en rar kvinna som frågade hur jag mådde och såg till att jag satte mig och pratade en stund, så tog jag mig tillslut utanför dörrarna i solen. Satt in länge för att det blåste och den lilla svängen hade gjort mig matt. Har sovit nu på eftermiddagen och tror inte att det blir mycket mer promenad idag. Att ha blivit så förtvinad på så kort tid känns märkligt. Speciellt eftersom jag var ute på långpass så sent som i januari… Ännu en gång, för jag vet inte vilken i ordningen, så måste jag börja om från början. Som start måste jag hitta min motivation igen. Och visst är det svårast?

Kram

Rakt utanför entrén njöt jag av frisk luft och lite sol

Idag blir det mer en lite längre nyhetskolumn än en roman. Positivt ur den aspekten att jag sluppit så mycket stick, kontroller och besök från läkare och sköterskor. Mer tid för vila och återhämtning.

Till skillnad från gårdagens minst sagt brutala uppvaknande med blodkärl som sprack och nålar där jag minst föredrar att ha nålar, så vaknade jag i morse med upptäckten att kanylen var borta och jag hade ett plåster längre upp på armen. På något vis lyckades sköterska både plocka bort den ur handleden och ta sina blodprover utan att jag märkte det.. Duktig sköterska i kombination med djupt sovande och utmattad Hanna. Gårdagens näringsdropp drog ut på tiden. Det svider som sagt en hel del att få det och det är kärl- retande. Handen och handleden svullnade upp mer och mer, och det liksom brände underhuden i armen. Sköterskan som hade nattjouren drog dessutom ner på hastigheten för att hon ansåg att det gick för fort. Mina försök att övertala henne att jag bara ville bli av med det snabbast möjligt sköts ner. Men när hon efter ett tag såg hur mycket jag led av det så ringde hon ner en läkare från CAST. Det blev ett långt dividerande. Jag med mitt argument att jag blivit lovad att slippa dropp under natten och att jag inte kunde sova med den och klockan var redan midnatt, Hon med sitt skäl att jag faktiskt behövde näringen. Men tillslut sa hon att hon kunde mötas halvvägs. Jag slapp den sista skvätten näring om jag istället fick sockerlösning under resten av natten. Även där började jag pruta eftersom jag blivit lovad att slippa något dropp alls när jag skulle sova. Jag fick försöka bevisa hur mycket jag hade druckit under dagen och vi landade på 1500 ml. 2000 måste man upp i. Så läkaren gick med på halva vätskedroppet. Sedan somnade jag. Huruvida dom höll sig till löftet om 500 ml dropp och inte mer förtäljer inte historien. Jag sov ju och dom kan säkert vara rävaktiga när det krävs för patientens bästa. Även nu, kvällen efter näringsdroppet, så svider det i handen och handleden.

Två läkare kom ner från CAST idag. Varför det inte räckte med bara den lugna Mats som jag fått förtroende för vet jag inte… Den andre kanske har jobbat längre och har mer erfarenhet. Hur som helst så var dom nöjda med att magen inte längre har krampat när den varit tom, som den gjorde i går kväll. GVHd tar nämligen inte hänsyn till om magen har något att jobba med eller inte. Tarmarna vrider och skriker ändå. Det var ytterligare ett skäl till att avvakta med både intravenöst & lokalt kortison samt koloskopi. En sådan lättnad!

En liten fotnot till gårdagen:
Något som en insatt vän undrade över igår var den här meningen som jag skrev: Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. *
Den inbitna vet att man behandlar GVHd med just kortison, bland annat. Så den meningen blev förvirrande. I skrivande stund så återgav jag bara vad läkaren sagt och tänkte att de som läser säkert inte undrar ”varför”. Men rätt ska vara rätt och du som kanske har GVHd och ska behandlas med kortison ska inte behöva bli orolig i onödan. Det här ska vara lika mycket en känsloblogg som en informationssida. Så för att förtydliga:
* Jag har under lång tid tagit både kortisontabletter i mindre dos, samt en immunhämmande medicin som heter Prograf i lite högre dos. Det är för att GVHd uppstår när immunförsvaret som jag har fått av Emelie är så starkt att det försöker stöta bort min kropp (korkade celler…). Så vi sänker immunförsvaret medvetet för att det inte ska få härja fritt. Men nu när viruset bosatt sig så måste man öka på kroppens eget försvar igen så vi har sänkt Prograf. Om vi nu sätter in mer kortison, dessutom starkare och mer lokalt i magen, så riskerar vi att släppa lös GVHd:n helt om det nu finns i tarmen också, tillsammans med viruset.
Hoppas att det här var en bra förklaring 🙂 Ställ gärna frågor annars i kommentarsfältet. Obs! Går tyvärr inte att göra från IPhone eller IPad av någon anledning.

Blodvärdena är fortsatt fina. Lite oroande för mig är att albuminet sjunkit. Du kanske minns att jag skrev tidigare att det kan vara tecken på GVHd i tarmarna. Men då ingen av läkarna uppmärksammade det så frågade jag heller inte. Orkar inte fylla huvudet med mer nu,
På det stora hela så tyckte dom ändå att det börjat vända långsamt sedan igår. Det största problemet är maten, speciellt som jag nu inte klarar det droppet heller. Jag kommer såklart inte att bli hemsläppt innan jag kan äta ordentligt, annars riskerar jag att få åka in igen med näringsbrist. Det kan ta några dagar till, men oavsett om jag (ta i trä) skulle få komma hem på onsdag så blir min resa till pappa i Övik inställd. Det finns ingen bra vård däruppe och jag riskerar att bli sämre så snart inpå hemkomst. Det här gjorde mig fullständigt förtvivlad. Som jag nämnt så har psyket börjat ge med sig och resan till pappa var det lilla som hållit mig uppe under helgen. När jag insjuknade i måndags eftermiddag så trodde jag inte för mitt liv att jag fortfarande skulle vara inlagd över en vecka senare.

Min gourmetfrukost… Märkligt nog var Valio- yoghurten orsaken till kramperna för när jag senare testade limpa och skorpa igen så gick det fint? Weird…

Jag fick göra ett försök till med frukost. Åt långsamt och bara ”snäll” mat. Men lönlöst. Kramper nästan direkt och fram med smärtlindring. Åter matförbud och bara flytande föda. Jag tycker ändå att jag håller vikten bra med tanke på omständigheterna, även om jag kanske är lite i underkant. Så efter det har jag druckit laktosfri mjölk, juice utan socker, en hel del vatten och buljong. Slapp vätskedropp tack vare det!

Till middag blev det lite tomatsoppa, brödskiva utan kanter och en skorpa. Peppar, peppar, ta i mer trä! Förhoppningsvis kan jag pröva lite ”riktig” föda i morgon för första gången på en vecka.

För att fortsätta på den något jobbiga delen som upptar mina tankar just nu, så har jag som följd fått en hel del ångest- och orosdämpande idag. Jag klarar inte av att läsa. Jag klarar inte av att se på film eller fokusera på TV. Jag tappar mer och mer aptit och sover mest. Jag är ledsen över allt jag har missat senaste tiden och allt jag missar nu framöver, allt som jag så mycket sett fram mot. Jag är ledsen över det min familj utsätts för… All oro, stress och sorg över att vårda och behöva se en dotter och en syster må dåligt. I huvudet, rent logiskt, så vet jag att jag inte är skyldig. Det är sjukdomarnas fel. Mest cancerns. Men i hjärtat känns det som att jag sårar och sviker dom. Känslan är extremt svår att komma ifrån. Jag har bara legat och stirrat ut på regnet idag. Så några tips om ”sysselsättning vid långtida sjukhusvistelse” kommer inte idag.

Att erkänna öppet att man inte mår psykiskt bra är riktigt jobbigt. Det känna genant, tungt och väldigt privat. Men hur ska jag kunna låta bli när det på något vis hänger ihop med vad jag går genom?! Och det är så många som slåss mot detta, även utan att gå genom det jag gör. Så för er skull vill jag visa att det kan vara bra att våga prata om det. Jag lättade lite på hjärtat idag för en sköterska och sedan för min syster som kom förbi med sin fästman. Dom fick tillåtelse av personalen att göra undantag med besökstiden som slutar 19:00 – för att jag behövde det. Och nu känns det faktiskt som att jag kan sova, kaoset inom mig till trots.

Kramar

Hej igen,

Morgonen började inget vidare. En rar sköterska kom in och skulle ta blodprover vid 05:30. Eller var hon 07:30? Vet inte när dom hade ställt om klockorna här riktigt… Men strunt samma. Jag bad henne att försöka med den PVK som satt i armvecket redan eftersom min hur är så hård på grund av GVHd och kärlen är så sköra som följd av kortison. Hon gjorde några tappra obehagliga försök men röret hade glidit ur en bit och hur mycket hon än försökte trycka in det och ”gräva” i kärlet (ursäkta att jag inte hittade ett finare sätt att skriva det på) så var det utan resultat. Vi blev till och med tvungna att dra ut den som trots allt fungerat i 2 dygn. Hon försökte med ett annat kärl i samma arm och fick in nålen, men när hon skulle försöka få ut blod så sprack kärlet… (åter igen, finns inget särskilt bra sätt att säga det på utan att man får obehagliga bilder i huvudet). Hon beklagade verkligen och sa att hon inte ville plåga mig mer och skulle hämta en sköterska som var bättre på det här.

Här är en s.k. PVK Butterfly som jag nu har på handryggen. Man kan förstå varför dom kallas ”Butterfly”!

Efter en stund kom hon in. Jag sa att jag helst inte ville ha en PVK i handryggen för det är inte skönt alls, men att hon absolut inte fick sätta den i handledsbenet för där gör det riktigt ont, både att sticka in nål och ha PVK. Dessutom berättade jag att GVHn är värre i höger arm så vänster är att föredra. Jag vet inte var någonstans i dom meningarna hon missförstod men helt plötsligt brände det till ordentligt. I höger arm. På handledsbenet. Man har inte mycket tålamod när man blir väckt så här och det blev en något otrevlig stämning mellan oss. Men hon ryckte ut den nålen och stack en annan i vänster handled. Jag var extremt grinig men orkade inte tjafsa så jag var tyst när hon tappade alla rören med blod och lindade om kanylen.

Jag prövade äta lite enkel frukost. Långsamt långsamt åt jag två skorpor, lite blåbärsyoghurt och ett ägg. Sedan mådde jag illa och det fick vara nog. Det gick i alla fall bra med magen då. Läkaren Mats från CAST kom in och började med att berätta att mina blodvärden är fina, exakt hur dom ser ut vet jag dock inte, har inte bett att få se dom än. Det han ville betona var det glädjande att vi till slut har fått upp vätskenivåerna till normalt igen, efter otal påsar vätskedropp. Så njurarna är äntligen glada! Han sa också att jag skulle vara glad över att kopiorna av viruset i blodet inte är så många (än), för det här viruset kan bli väldigt allvarligt för mig som är immunsvag. Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. Pest eller kolera? Han hade kommit ner och varit beredd på att ge mig det ändå eftersom jag hade så ont igår, men då det var bättre idag så avvaktar vi.

Men någon stund senare började det långsamt krampa. Sedan blev det värre för varje timme och jag blev hungrig igen. Ju hungrigare jag blev, och tom i magen, desto ondare gjorde det. Jag fick morfin men det hjälpte inte…

Läkaren och en sköterska kom in efter någon timme igen bara för att se så att jag mådde lite bättre och inte låg i sängen alldeles förtvivlad. Men just då var det fortfarande lugnt inom mig, både huvud och mage. Däremot var jag fortfarande så matt efter all anspänning så jag har inte haft någon som helst ork att läsa eller se på TV. Tragiskt nog har jag bara slumrat in då och då och däremellan legat och stirrat ut på regnet och betongväggen mitt emot. Inte så upplyftande direkt men vila är det viktigaste för mig nu. Tack och lov är det också lugnare här på avdelningen idag eftersom det är söndag, så jag har fått vara en del i fred.

Det var ett nytt vätskedropp som sattes in och sedan ett näringsdropp på 750 kcal eftersom jag har haft så svårt att få i mig riktig mat på några dagar nu. Dessvärre svider det en hel del och ska gå in under 10 långa timmar, så vi har fått pausa några gånger för att inte reta kärlen alltför mycket. Men jag fick tänka på annat när min moster och kusin kom förbi en liten stund och pratade om annat. Det blir som en liten rast från allt det jobbiga.

Tydligen blir jag kanske tvungen att byta avdelningen igen för att dom får in en massa opererade patienter redan ikväll och eftersom jag har ett virus som smittar sjuka och svaga människor så kan jag inte vara kvar på en avdelning jag inte ens tillhör. Känns riktigt jobbigt mitt i allt, men vet inte när eller var det blir än så jag försöker att inte tänka på det.

Ska försöka ta mig en tidigare kväll ikväll så att jag har mer energi inför  morgondagen oavsett vad den för med sig. Önskar dig en fortsatt skön söndagskväll och snart kan du välkomna en ny vecka med nya möjligheter (hur retsamt det än kan låta i mångas öron).