Kategori: Okategoriserade

Min första dag vecka 30 blev en riktig skitdag (ursäkta uttrycket). Jag lyckades somna in vid halv ett i natt men vaknade av krypningar flera gånger. Vände och vred mig men gick inte upp och tog någon tablett eftersom jag inte ville vakna dåsig. Det gjorde jag såklart ändå eftersom jag hade sovit så dåligt. Blev sen i väg till sjukhuset eftersom jag hade problem med ögonfransarna som skulle klistras på och dessutom sticker det runtom ögonen av de nya fransarna som poppar upp så det tåras hela tiden. Dock är det ju en välkommen irritation eftersom jag längtar efter att slippa allt pyssel med klister och fejkat hår. Hur som helst så kom jag fram till sjukhusets parkering 09:40 när jag skulle ha varit på avdelningen 09:30. Insåg till mitt förtret att jag hade glömt lägga plånboken i väskan och jag grämde mig över att jag använder så många olika handväskor. Men det gick över ganska snabbt; skor och väskor är en av mina passioner som jag inte kan få för mycket av. Kanske ska skaffa fler plånböcker och kreditkort istället? Jag kollade om parkeringsautomaten kunde betalas med sms, men det var lottlöst. Jag spenderade 30 sekunder med att stå handfallen innan jag beslutade mig för att jag inte hade annat val än att chansa, så jag rusade i väg.

När jag kom tillbaka till bilen så kikade jag framför ratten direkt… Ingen bot! Yes! I bland har man tur. Trodde jag ja… När jag precis skulle köra iväg så såg jag en alltför välbekant slip sitta fast på andra sidan om vindrutan, vid passagerarsätet. 450:-! ”Biljett saknas”. Jag svor och ringde tillbaka till avdelningen för att naivt fråga om dom kunde hjälpa mig på något vis, men tyvärr inte. Jag måste överklaga själv, och hur ska jag våga det när jag medvetet parkerade utan biljett?! Det slog mig när jag körde i väg att mamma kanske hade småmynt i handskfacket, så jag svor högt igen men bestämde mig för att inte se efter. Förvisso har jag fortfarande ett för lågt blodtryck som kan behöva höjas, men inte på det här viset. Jag var så upprörd över att jag hade klantat mig så och jag körde vårdslöst hem, jag erkänner. Efter att av misstag ha kört mot rött och nästan krockat med en röd Volkswagen i en korsning så började jag lugna ner mig. Jag skämdes som ett djur sista biten hem och när jag stannade bilen så svor jag högt igen. Många svordomar på väldigt få timmar. Men när jag väl hade kommit upp till lägenheten så log jag. Är det inte sådana här ”normala skitdagar” som jag har längtat efter? När allt bara går fel, men man vet i alla fall att man lever? Jo, jag tar mycket hellre en sån här dag än en dag på sjukhuset med smärta och cellgifter 🙂

Du vet hur knasiga tankar man får ibland, saker man blir sugen på att göra men självklart aldrig skulle? Till exempel att ta steget ut från en hög höjd, slänga sig framför tåget precis när det kommer eller köra av vägen när man åker i hög hastighet. Jag hoppas i alla fall att sådana idéer inte bara slår mig? Igår slog mig tanken ”undrar hur fort jag skulle förblöda om jag öppnade upp båda kranarna i min CVK?”. Jag frågade en nära vän som tyckte jag var sinnessjuk som ens tänkte tanken men när jag väl sått fröet så kunde jag inte sluta fundera. Tog därför oblygt upp frågan idag med syster Lotta som tog mina prover. Hon tittade såklart lite märkligt på mig men jag antar att hon har fått knasigare frågor än så och hon svarade snällt att det som dom har fått lära sig är att man oftast inte förblöder om man inte böjer sig framåt, och om man gör det så tar det lång tid med tanke på att en kvinnokropp innehåller 4-5 liter blod (en man har 5-6 liter) och de två rören är ganska smala. Om man skulle öppna båda ventilerna och stå rakt eller luta sig lite bakåt så skulle det bli ett insug av luft i stället och man skulle dö av en blodpropp. Jag frågade hur lång tid det skulle ta och hon berättade om en liten pojke för många år sen som råkade klippa av sina slangar när han skulle öppna en chipspåse med en sax… (låter som något jag skulle kunna råka göra). Jag frågade förfärat hur det hade gått men tack och lov hade mamman befunnit sig i rummet och agerat snabbt genom att knyta ihop rören innan hon ringde på hjälp. Jag frågade om man inte hade behövt operera om CVK:n då men tydligen kunde man laga rören vid det tillfället för att det var den gamla sorten. De här nya är svårare. Jag frågade om pojken hade fått problem med luft i kroppen eller blodförlust och hon svarade att det hade gått jättebra förutom att han var chockad. ”Jag vill absolut inte skrämma upp dig, det ska ganska mycket till innan man dör av just det. Men ha respekt för din CVK.” OM jag ska. Nu har i alla fall min sjuka fix- idé fått svar och jag kan tänka på annat.

Så här såg mina blodvärden ut idag:

Som synes så har samtliga blodvärden sjunkit förutom retikulocyter. För de intresserade så är det omogna röda blodkroppar som nyss släppts ut i blodbanan från bildningsstället i benmärgen. Dom mognar till fullständiga röda blodkroppar inom 24-48 timmar efter att de ”släppts ut” och de utgör något under 1% av de röda blodkropparna i blodsystemet. Genom att räkna retikulocyter så får man en uppfattning om produktionshastigheten i benmärgen! Min produktion verkar öka för varje vecka och när jag frågade varför den ökar medan de andra värdena sjunker så sa syster Lotta att det är helt normalt efter en transplantation. Ibland behöver man några blodtransfusioner innan allt är återställt och stabilt, men det behöver inte jag än.

Är nästan lite orolig för att gå och lägga mig nu. Började få krypningar i kroppen för c:a 1 timme sedan medan jag fortfarande var hemma hos mamma efter en middag och det har ännu inte avtagit. Jag vet att det blir värre när jag försöker vara still och sova så jag har inte lagt mig än. Funderar på om jag ska ta en Stesolid i stället, men eftersom jag ska till sjukhuset i morgon bitti så måste jag upp rätt tidigt, och jag är rädd att jag kanske sover för tungt då… avvaktar en stund till och ser vad som händer. Undrar bara hur länge abstinens håller i sig? Har förvisso ätit morfin i ca 4,5 månad. Det är kanske inte konstigt om det krävs mer än 6 dagar för att ta sig ur det?

Picknick i Midsommarkransen

När jag för första gången insjuknade i Akut Lymfatisk Leukemi december 2001 så hanterade jag det på ett helt annat sätt än nu. Kanske dels för att jag den här gången har varit med om det redan, men framförallt för att jag är 27 år idag och bara var 15 år då. Kommer du ihåg hur du var när du var 15? Antagligen var det en massa hormoner som for runt i kroppen och du höll som bäst på att hitta dig själv. Vem är jag? Vad vill jag göra? Jag var dessutom, som så många andra tonåringar, väldigt osäker på mig själv och ville helst inte sticka ut. Jag föredrog att vara en i mängden. Det sprack ju direkt när jag fick cancer.

Jag hade varit borta från skolan en del till och från under hösten för att jag gick med konstant småfeber. Men som jag har nämnt tidigare så är jag otroligt envis och jag gick ofta till skolan ändå, för jag hade ändå inga andra symptom. Jag levde på Alvedon under november och december för att orka ta mig upp ur sängen och för att försöka trycka ner febern. Till en början fungerade det, men ju mer cancern tog över kroppen, ju högre feber fick jag och desto mindre hjälpte Alvedon. Till sist gick jag på maxdosen 8 tabletter om dagen men lyckades ändå inte bli feberfri. I slutet på november började jag också få svårare att andas och ett tryck över bröstkorgen som tilltog varje dag. I mitten av december så kändes det som att någon stod på mitt bröst. Tilläggas ska också att vi sökte läkarvård 4-5 gånger under de här två månaderna men mina symptom avskrevs på alla möjliga vis utan ordentliga kontroller.  ”Du har åkt på en kraftig förkylning”. ”Du har järnbrist, säkert på grund av kraftig menstruation”. ”Du har antagligen början till en hjärtmuskelinflammation, så se till att bara vila”. Mina sjukdagar blev fler och fler vilket jag tyckte var extremt jobbigt, både för att jag hade så svårt att hänga med i skolan och för att mina vänner började undra vad som var på gång.

När jag hade fått min diagnos och blev inlagd på sjukhuset så ville jag knappt ha några besök, jag sov mest bort tiden. Jag ville inte titta på tv, inte läsa böcker, inte lyssna på musik. Jag ville inte existera. Jag pratade väldigt lite, svarade bara på tilltal och jag visade extremt lite känslor. När jag väl började träffa folk igen så ville jag inte låtsas om att jag var sjuk. Jag avskydde fråga ”Hur mår du?” för jag visste aldrig hur jag skulle svara. ”Bra” var en lögn, för man kan omöjligt må bra när man får cellgifter och kortison och ”Dåligt” hade lett till följdfrågor. Samtidigt så var det jättejobbigt när mina vänner inte visste hur dom skulle prata och agera runt mig, några undvek mig helt (det har jag märkt händer även idag, när man är vuxen…) och jag kände mig som en pestsmittad. Känslan av att vara smutsig blev starkare och starkare och jag försökte än mer att låtsas om att jag inte var sjuk. Ändå tryckte jag i mig uppåt 30-40 tabletter om dagen i form av olika skydd (mage, lever, njurar…), cellgifter och kortison. Dessutom var jag tvungen att åka in på sjukhuset med jämna mellanrum för kontroller och behandlingar intravenöst eller i sprutform. Så att helt ignorera det gick såklart inte. Men jag gjorde vad jag kunde. I gymnasiet så följde jag inte efter alla mina vänner till den närmaste skolan, utan jag valde en i en helt annan kommun, där jag kunde få vara anonym.

Så jag pratade väldigt sällan om cancern, jag ”stängde av” mig själv när jag blev tvungen att åka in till sjukhuset och jag vägrade att se mig själv i spegeln eller att fotas utan peruken. Jag avskydde mitt sjuka utseende och därmed mig själv. Jag ville knappt gå utan peruken när jag var hemma, tänk om någon såg mig genom fönstret? Eller ringde på dörren? Så jag drog på mig den i mitt mörka rum så fort jag vaknade på morgonen och tog inte av den förrän läggdags. Varmt, svettigt, kliande och irriterande. Mina fotoalbum 2001-2003 innehåller extremt få bilder på mig.

Med det föraktet för mig själv som bara växte så lät jag cancern få övertag, den styrde hela mitt liv. Den här gången bestämde jag mig för att inte låta det hända. Samma dag som jag fick mitt cancerbesked, den 7 mars i år, så gick jag ut med det på Facebook. Så många som möjligt skulle få veta. Jag har haft massor av besökare när immunsystemet varit starkt nog och när det inte var det så hade jag kontakt på mobil, chatt och sms. Jag har tränat på att prata om min sjukdom och mina behandlingar för alla som frågar och nu känner jag inte längre att det är ett problem, jag kan till och med skämta till det emellanåt. Dessutom gör jag det hellre ofta än att behöva dra hela historien från början en gång. Därför startade jag även den här bloggen, för det är svårt även för mig att hålla koll på allt som händer. På det viset kan mina nära hålla sig uppdaterade och vi kan prata om det mest aktuella när vi ses. Jag har låtit mig fotas och jag står ofta framför spegeln och försöker acceptera hur jag ser ut just nu.

Om jag hade kunnat ge mitt 15- åriga jag ett råd så hade det varit detta: GÖM DIG INTE. Det finns så många människor runtom som kan ge dig styrka, mod och glädje. Tillåt det. Ju fler man är desto bättre. Du är drabbad av en vidrig och ful sjukdom, det är inte du som är vidrig och ful. Folk tycker inte illa om dig, dom lider med dig. Visa att du är stark nog att stå rakryggad så kommer dom även att se upp till dig. Keep on fighting.

Jag glömde nämna chimerismprovet igår. Men saken är den att svaret var lite luddigt… Som jag har försökt förklara tidigare så delas de vita blodkropparna upp i tre grenar: Granulocyter, Lymfocyter och Monocyter. Eftersom jag har lymfatisk leukemi så är det lymfocyterna som är sjuka. Dom i sin tur delar man upp i B- celler, T- celler och NK- celler. Jag har fått veta att min cancer specifikt sitter på B- cellerna, därför är det de provet som är mest intressant. När vi fick svaret i veckan så visade det att T- cellerna och NK- cellerna hade tagits över av 99.8 samt 99.6 procent av Emelies celler. ”Det är så små marginaler så då säger vi att det är 100%” sa Hans. Däremot var B- cellerna omätbara. Det är tydligen inget konstigt med det, utan de kan ta lite tid för dom att komma igång. Men det är de svaret vi är mest nyfikna på så vi väntar spänt. Kanske börjar synas vid nästa chimerismprov om 2 veckor om man har tur! Det här är verkligen som ett lotto och man går alltid nyfiken och förväntansfull på läkarbesöken.

Magen har inte gjort lika ont i dag och jag hade krypningar i natt, men inte alls så hemska som dom var i förrgår natt. Jag sov faktiskt ganska bra till och med! Var bara uppe två gånger. I morse när jag skulle sminka mig så såg jag att ögonfransarna och ögonbrynen har börjat växa lite smått, det känns bra att det är på gång, men det är inte så skönt eftersom det sticker (speciellt runt ögonen). Efter min första cancerbehandling 2001 så föll dom inte av, så det är inte alltid det händer. Men det beskriver ganska bra hur starka behandlingar jag fick nu. 2,5 år av cellgifter första gången jämfört med 3 dagar cellgifter och 4 strålbehandlingar den här gången.

Apropå ögonen så ska jag få komma till Ögonkliniken nästa torsdag. Det blir intensivt på sjukhuset då. Först vanliga prover och kontroller klockan 9:15, sen läkarbesök klockan 10:00 och sen till Ögonkliniken klockan 11:00. Men det ska bli riktigt skönt att få det gjort, ögonen irriterar så och jag är ganska orolig för dom. Är bara så nojig över hur testet ska gå till. Jag är väldigt känslig med mina ögon i största allmänhet. Jag tycker t.ex. att det är extremt jobbigt när andra ska sminka mig och jag rycker ofta undan. När dom skulle kontrollera grön starr hos optikern senast så ville dom puffa luft i mitt öga, men jag vägrade! Och det var med nöd och näppe som optikern vi förra besöket, efter många minuter, lyckades dutta en tops i mitt öga. Hmm, hur ska det här gå till…

Det blir en kort uppdatering idag för jag är så trött. Var som vanligt på sjukhuset i morse, först på CAST och sen ner till Hematologimottagningen för läkarbesök. Jag har fortfarande ett otroligt lågt blodtryck, trots att jag var stressad när jag kom dit så hade jag bara 85/50. http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodtryck
Jag har märkt att jag har varit mer yr senaste dagarna och igår räknade jag antalet gånger som det svartnade framför ögonen och jag höll på att falla i hop. Kom till sex gånger, sen gav jag upp. När som helst kommer jag rasa i golvet. Det råd jag fick var att dricka ännu mer och jag kan erkänna att jag är extremt slarvig med det. Jag känner liksom inte att jag är törstig och då glömmer jag bort det! Köpte en Mer efter provtagningen, tog två munnar och sen glömde jag bort den också, hittade den igen nu på kvällen. Typiskt. Sätta alarm kanske?

Vikten står stadigt på 51 kg men sköterskorna verkade inte riktigt nöjda ändå och frågade om jag äter ordentligt. Jag svarade ärligt att jag gör det, annars skulle jag ju inte hålla vikten. Däremot har jag svårt att få i mig mer kilokalorier än vad jag gör av med så jag går inte upp i vikt. Dom poängterade åter igen att jag absolut inte får tappa minsta kilo och jag jobbar hårt för att inte göra det.

Hos läkaren Hans fick jag veta att de flesta av dagens värden hade sjunkit en aning, men det är inget ovanligt eller konstigt med det. Däremot hade Hb- värdet och Trombocyterna stigit vilket känns skönt. Levervärdena är en aning för höga på grund av medicinerna, men det är så lite att man inte gör något åt det. Mina krypningar som jag får på nätterna tyckte han definitivt lät som morfinabstinens och det kan hålla på några dagar nu efter att jag tagit sista tabletten. Får se om jag står ut eller om jag måste fortsätta ta hjälp av Stesolid för att kunna sova. Jag tog även upp problemet med ögonen. På morgnarna så känns dom torra och svider massor, men ju senare på dagen det blir desto mer tåras dom. Dessutom har jag inte längre enbart problem med att jag är astigmatisk, jag har jättesvårt att se även med mina läsglasögon. Det är som att titta genom en hinna med vatten. Alla konturer flyter liksom ut. Oerhört irriterande när man som jag gillar att läsa! Dr. Hans bokade genast ett besök på Ögonkliniken eftersom han vill utesluta eventuella bakterier och virus i ögonen. Man kan tydligen få GVH där också, men det är för tidigt än så det uteslöts. Jag är mest rädd att utveckla gråstarr. Även om det går att operera så är det inget som jag är särskilt sugen på…

Han klämde också på min mage. I nedre delen av magen, i tarmkanalerna, så ömmade det. Det kan vara ett tecken på GVH i tarmarna och minsta förändring i magen nu, eller feber, kan komma att kräva behandling. Så nu gäller det för mig att känna efter ordentligt.

Jag är så fruktansvärt besviken på Cancerhjälpen… För ca två månader sen så ringde min kurator på Huddinge och frågade hur det går för mig rent ekonomiskt med endast försäkringskassans pengar. Jag sa som det var, att det är nästintill omöjligt att få det att gå ihop. Hon plockade då fram blanketter till tre och olika cancerfonder, fyllde i så mycket som hon kunde om min situation och postade dom sedan till mig. Det gällde Cancerhjälpen, Kuratorskliniken i Solna och Sveriges Cancersjukas Riksförbund. Från samtliga kan man som cancersjuk få ekonomiskt bidrag på upp till 5.000:- för extra omkostnader. Jag fyllde i resten, skrev under, bad mamma att göra kopior på alla handlingar som skulle med (försäkringskassans intyg och besked, senaste deklarationen, sjukintyg och läkarutlåtelse) och postade alltihop. Den enda som jag har fått svar från nu är Cancerhjälpen. I deras brev står det att jag inte kan få något bidrag för att jag tjänar för mycket… Jag räknade lite snabbt i hop vad jag kommer få i år från försäkringskassan och det låg en bra bit under Cancerhjälpens årsinkomst- gräns. Så jag ringde dit.

Fick prata med en kille som lät ganska ny. Jag frågade hur dom hade räknat och  fick svaret ”enligt deklarationen så tjänar du över vår gräns.”
”Ja, men den är ju för förra året som den deklarationen täcker, det som gäller sedan mars i år är det som jag får från försäkringskassan och jag har ju skickat med deras underlag till er” svarade jag.
”Jo. Men vi tittar bara på deklarationen. Det är våra regler som jag måste följa.”
”Jasså? Men den är ju inte giltig för i år? Jag är ju sjuk nu och jag får bara pengar från försäkringskassan.”
”Mhm. Men vi tittar bara på deklarationen, det är våra regler som jag måste följa. Men du kan ju skicka in en ansökan med nästa års deklaration!”
Jag började bli riktigt irriterad och svarade ”Förhoppningsvis är jag så pass frisk att jag kan börja jobba nästa år. Det är nu jag behöver stödpengar och hjälp, för att täcka omkostnader när jag bara får sjukpengar”
Killen i luren lät lika oförstående och glad ändå.
”Ja jag förstår det. Men det är våra regler som gäller och det är synd att somliga, som du, hamnar i kläm. Men det blir väl skönt med en extra slant i fickan nästa år?” Öööh, killen verkade helt bakom flötet. Jag vill inte ha några ”prispengar” för att jag har haft cancer, bara stödpengar medan jag är sjuk! Jag svarade honom med ”Jaha, så jag ska behöva vara sjuk i ett år innan jag kan få stöd av er, är det de du säger? Alla som inte blir sjuka under hösten hamnar i kläm i så fall! Vore det  inte vettigare av er att gå efter försäkringskassan?!”
”Jo kanske, jag förstår hur du tänker. Men det är våra regler och […]”

Han bara fortsatte att mala om deras regler om och om igen, samt att jag ju trots allt kunde ansöka om pengarna nästa år. Jag la på och var extremt besviken. Är det sådant här man skänker pengar till? Jag vill att mitt bidrag ska användas till de som är sjuka, medan dom är det, inte ett år senare. Varför kan man inte gå efter försäkringskassan i första hand och kräva in nästa års deklaration när den väl kommer? Visar den något annat då så blir man återbetalningsskyldig. Simpelt! Förbannade byråkrati… Jag ringde min kurator och hon var lika förvånad hon. Hon beklagade massor och sa att hon själv skulle ringa och höra sig för. Jag ska ringa igen och be att få prata med någon ansvarig. Inte för att jag prompt ska ha pengarna utan av ren princip. Ska jag skänka pengar så vill jag vara säker på att dom används rätt. Det är först när man hamnar i beroendeställning som man inser hur svårt det är att få stöd. Hoppas att de andra två fonderna är enklare att ha och göra med.

Det är inte lätt med det ekonomiska när man bor ensam och är heltids sjukskriven….

Vilken högst otrevlig natt jag fick. Fnys. Gick och la mig i rätt god tid, var sådär riktigt skönt trött och njöt när jag la huvudet på kudden efter en lång bra dag. Men så snart jag hade lagt  mig så började det krypa som myror under huden och rycka i varenda muskel i kroppen, så fruktansvärt obehagligt! Jag kunde verkligen inte ligga still. Jag vände mig, vred mig, försökte stretcha, ansträngde mig för att slappna av och satte mig upp och masserade benen – inget hjälpte. När klockan var 3 och det kröp och krampade så att det gjorde ont och jag dessutom började skaka så gick jag upp till medicinskåpet. Jag var så nära på att ta morfin bara för att få sova, men jag ångrade mig i sista stund. Jag försöker ju ändå bli av med det. Funderade på att ta lugnande (Xanor eller Atarax), men brukar inte tycka att det hjälper så bra. Till slut tog jag en Stesolid som är muskelavslappnande. Jag var så trött att jag bara ville gråta, men efter någon halvtimme så lyckades jag till slut somna in. Vaknade ganska tidigt och det ryckte fortfarande i musklerna då, men inte lika kraftigt. Jag åt frukost och somnade sen om igen vid 9. Sov till jag vaknade av mig själv klockan 11 och först då kändes kroppen lugn igen. Fy tusan. Gissar på att  jag fick abstinens i natt, men på torsdag tar jag sista mofintabletten, sen är jag äntligen av med det!

Så, att jag var helt slut idag var inte så konstigt. Först en heldag igår med sjukhus, bakning och uppvaktning, sen en natt med skitdålig sömn. Sådana här dagar förstår jag varför jag inte kan börja jobba än. Om jag blir så här slut av så pass lite så klarar jag knappast ett jobb på det. Speciellt inte när det dyker upp sömnlösa nätter här och där. Försökte göra några halvtappra ryck idag men det var lönlöst. Först vid 16- tiden tog jag mig ur soffan. Då hade jag åtminstone ringt CAST för att kolla mina blodvärden från igår. Det var snälla Sigrún som svarade och hon meddelade följande:

• Hb har stigit till 109. Inte konstigt att jag inte är så andfådd just nu, skönt
• De neutrofila (en sorts vita blodkroppar) är 1.4
• Leukocyterna (totala antalet vita blodkroppar) är 2.8. Vid 3.5 är jag uppe på normal nivå och inte alls lika infektionskänslig längre!
• Trombocyterna har stigit från 97 till 116
• Magnesiumet stiger, men fortfarande extremt långsamt. Efter veckor av dropp och två magnesiumtabletter om dagen så har jag fortfarande bara ett värde på 0.63. 0.7 är normalt värde. Liten bit kvar.
• Bilirubin, som är en bra riktlinje för levern, såg helt normalt ut nu
• Njurvärdet var bra
• Retikulocyter, som jag idag fick veta är ett av de viktigaste värdena för mig att kolla på just nu, visar hur stor produktion det är i benmärgen. De hade stigit från 25 till 30 vilket betyder att  benmärgen har ökat produktionen. Woho! Det är fart i fabriken. 

Tur att man alltid blir så otroligt vänligt mottagen varje gång som man kommer upp på CAST, annars hade det känts sådär att behöva åka dit en solig födelsedag som min idag. Men nu gjorde det mig inget, jag pratar så gärna med sköterskorna 🙂 Dessvärre strulade det en del i morse, tur att jag vaknade på så himla gott humör så att jag hade lite att ta av.

• Jag försov mig 45 minuter.
• Lampan i vardagsrummet hade mystiskt rasat ner under natten.
• Fick kasta i mig frukosten.
• När jag ringde sjukresor så påstod dom att jag inte ha några resor kvar… 45 minuter innan jag skulle vara på sjukhuset! Panik! Fick ringa sekreteraren på CAST och be henne att lägga in en resa åt mig.
• Taxichauffören var sen. Spenderade dessutom halva resan med att flirta med mig och därmed göra mig obekväm.
• Jag kom 15 minuter sent.

Jag ser verkligen fram mot dag +90 (eller där omkring) och nu har jag kommit halvvägs. Då har det gått 3 månader sedan transplantationen och det är dags att ta ett benmärgsprov för att kolla statusen på cancern… Det känns såklart både läskigt och spännande. Har den lyckats överleva allt det här och kommit tillbaka? Eller är jag ”ren” nu? Oavsett vilket besked jag får så tycker jag inte om att famla i mörker, jag vill ha hellre veta vad jag har att ta itu med än att gå lyckligt ovetande. Men så fungerar såklart långt från alla. Jag har en nära väninna som helst vill veta så lite om sin cancer som möjligt för att det är för jobbigt. Hon är som starkast när hon inte vet.

Dessutom har läkarna sagt att ”tidigast” efter 3 månader kan man operera bort CVK:n och det är något som jag längtar extremt mycket efter! Jag trasslar in mig och fastnar i slangarna hela tiden, främst när jag sover. Dom hänger nere vid naveln och irriterar hela tiden, speciellt när jag sitter ner. Den går inte att dölja med annat än polotröjor för att den sitter så pass högt upp på bröstkorgen och precis i mitten så nu på sommaren måste jag stå ut med att alla förbipasserande, kassörskor, servitörer och andra tittar. Dessutom får jag inte bada så länge den sitter där och jag skulle så gärna vilka svalka kroppen nu när vi har ett så fantastiskt väder! Sen är själva känslan av att ha slangar inuti och utanför kroppen ordentligt obehagligt. De ligger liksom och småirriterar mot halsen och nyckelbenet.

Det här är en film som alltid gör mig glad; Grease. Den gick på kanal 4 idag till min stora glädje! Älskar gamla filmer och 50- tal 🙂 Och den då snygga John Travolta. Lyckades åstadkomma lite saker idag även om tröttheten fortsätter hålla i sig. Undrar om det har blivit lite för mycket senaste tiden? Dessutom har jag en kraftig träningsvärk från igår, men jämfört med all annan smärta som jag har stått ut med senaste tiden så är det här en glädjande och välkommen smärta! Kroppen är äntligen under uppbyggnad. Har fått en hel del fina besök idag. Det är underbart vad andra människors sällskap kan ge, man tar nog det sociala en hel del för givet när man jobbar eller studerar, för då omges man hela tiden av andra. Men när man har varit isolerad ett tag så får man en helt annan förståelse för det, jag tror inte att människor är skapta att vara ensamma. Jag vet att jag har skrivit det förut, men jag längtar verkligen tillbaka till jobbet. Att varje dag få komma in på kontoret och se välbekanta ansikten, för stunden få släppa det privata och kliva in i en professionell roll och att utmanas.

Imorgon fyller jag 27 år. Det som blir så fantastiskt med den här födelsedagen är att jag för första gången på fullaste allvar inte var säker på att jag skulle leva för att få uppleva den. Av någon anledning så slog det mig inte på samma sätt 2001, det kändes allvarligare nu med återfall. Dessutom visste jag inte då att strålning och transplantation fanns som alternativ och eftersom vi redan prövat cellgiftsbehandling som inte lyckades så var jag rädd för att man satte in det i mars bara för att göra någonting. Jag var hemskt orolig för att man plötsligt skulle avbryta det och ge mig en dödsdom. Jag funderade på hur man skulle skriva testamente i tid, behövde man koppla in en jurist? Hur skulle jag ha råd och tid med det? Och jag frågade mamma hur man enklast tar farväl av alla. Ska man göra det en och en? Hinner jag det? Eller ordnar man med avskedsfest? Mamma vill såklart aldrig höra talas om det, men jag somnade ofta med dom tankarna i huvudet. Och om jag ska vara HELT ärlig så upptar det mina tankar vissa kvällar fortfarande. Förhoppningsvis kan en psykolog hjälpa mig komma över den värsta oron men jag tror att det alltid kommer ligga lite kvar när man en gång touchat gränsen mellan liv och död. Jag är inte rädd för att dö, jag är bara rädd för att behöva lämna min familj bakom och veta att dom kommer må dåligt och sörja resten av livet.

Men i morgon ska jag allt fira min 27:e födelsedag! 🙂 Och jag kommer njuta mer än jag någonsin gjort. Först blir det ett besök på sjukhuset för provtagning och kontroller i vanlig ordning. Kanske kan jag få mäta min fett- & muskelmassa igen för att kunna jämföra med för en månad sedan… Ska i alla fall fråga. Sen ska jag hem och förbereda en kvällsfika för familjen. Lugn och stillsam födelsedag med andra ord, precis som vuxna brukar fira 😉

Jag, för ganska exakt 27 år sedan.

Dagen fortsatte tyvärr som igår. Jag orkade knappt lyfta ett finger trots att jag hade sovit i 8 timmar. Spenderade hela förmiddag med att läsa en bok (Niceville) på balkongen och försöka hitta energi. Men så fort jag reste mig för att göra något så strejkade hela kroppen. Till slut gav jag upp och gick och la mig. Trots strålande sol och +25 grader ute så sov jag bort 1,5 timme mitt på dagen. Kände mig nere när jag vaknade, både för att jag fortfarande var trött och för att jag inte visste vad jag skulle göra härnäst, ville bara att dagen skulle gå! Dessutom är mamma på min mosters landställe, Emelie är med Alex på hans föräldrars landställe och några av de vänner som jag kontaktade var upptagna med annat. Såklart, vem vill sitta inne och häcka en dag som den här?! Well, inte jag i alla fall. Till slut tog ”gamla Hanna” över, den envisa som sparkar mig i baken till något händer. Jag tog en kopp kaffe (min andra sedan cancerbeskedet 7 mars) och snörde på mig löparskorna, behövde komma ut härifrån!

Jag tog samma runda som jag har gjort de två senaste gångerna, 2 kilometer. Första gången så sprang jag den på 15 minuter, andra på 13:45 och idag på 12:45. Tror att mina promenader börjar ge resultat nu och det är så himla häftigt! Blir så glad av de tydliga framstegen och att min kamp ger resultat. Jag minns fortfarande känslan av att inte kunna stå eller gå överhuvudtaget… Jag fick starka cellgiftskurer under mars och april, innan beslutet om en transplantation var tagen. Under den perioden spenderade jag många långa dagar och veckor i sängen. På grund av det, att jag mådde för illa för att äta och de nedbrytande cellgifterna så gick jag ner till 45 kilo (är 172 cm lång) och tappade varenda muskel i hela kroppen. Jag såg ut som en mygga! När jag skulle duscha fick jag stöttas in och sitta på en stol, sen fick mamma hjälpa till att tvätta mig. När jag skulle ta mig till köket 30 meter bort så fick jag använda rullator som stöd eller min pappas arm. Trots att det här är andra gången som jag är med om att musklerna förtvinar så har jag svårt att beskriva med ord hur det känns att inte orka hålla uppe sig själv. Föreställ dig att alla naturliga rörelser som man tar för givet blir ett träningspass. Att resa sig upp, att lyfta ett glas vatten, att borsta tänderna… Mjölksyra av allt! Jag testade att gör ett litet jämfota- hopp men det gick inte, jag lyfte inte en millimeter. Det kändes som att gravitationskraften hade ökat 10 ggr. Om jag la mig på mage så kunde jag inte lyfta upp mig själv med armarna, väldigt obehagligt! Det var som att vara vuxen i en nyfödd bebis kropp.

Jag hade förträngt den här känslan från när jag var 15 år, men nu är det ju bara 2 månader sen som det hände igen så det är tillräckligt nära inpå för att minnas. Därför är varje steg jag tar nu en sådan njutning och jag kan inte låta bli att skryta och le stort av stolthet! Jag är extremt envis och det är min bästa tillgång, har jag bestämt mig för något så ger jag mig inte förrän jag är där. Läkarna har om och om igen poängterat hur viktigt det är med motion för att stamcellerna ska jobba och kroppen orka kämpa. Därför är jag extremt tacksam för att jag har det i blodet. Jag är uppvuxen med träning och jag tycker väldigt mycket om det. Älskar lyckoruset som det ger! Avslutade joggingturen med enkel styrketräning, lyckades göra några armhävningar på knä till och med 🙂

Tycker att det här var ett fint exempel på att jag och min kropp har samarbetat idag efter gårdagens fredstal! Nu försöker jag bara komma på varför jag har ont i magen… Bieffekter av att ha plockat bort Omeprazol eller början på tarm- GVH?… Ska höra med sköterskorna på återbesöket på måndag.