Kategori: Okategoriserade

Så jag kan vara lugn när det gäller det i alla fall. 

En otroligt jobbig del i cytostatika- behandlingen var att jag den här gången tappade ögonfransar och ögonbryn. Man ser verkligen sjuk ut… Men nu, äntligen, har kroppen återhämtat sig tillräckligt för att jag ska ha fått tillbaka mina egna bryn och fransar! Det är ett så härligt tecken. För 30 dagar sedan så var jag fortfarande tvungen att använda de bökiga lösögonfransarna som jag fått pengar till av landstinget. Alla kvinnor som har använt dessa någon gång vet hur svåra dom kan vara att få på plats. Tänk er då att ni inte ens har någon egen fransrad att gå efter. Dom halkade konstant ner och irriterade ögon, eller hamnade snett. Ögonbrynen fick jag måla på med penna och det ser aldrig särskilt naturligt ut. Men så här ser jag ut nu:

Enkel lycka!

Nu ska jag runda av min enkla, vanliga vardag med en film och en kopp té. Ny dag, nya tag.

Som jag skrev i det förra inlägget så vill jag inte äckla de som är sprut- och blodrädda i onödan. Att vara sjuk handlar såklart mycket om just sådant, speciellt när man har blodcancer. Men jag behöver ju inte trycka upp det i ansiktet. Däremot finns det säkert många precis som jag som är nyfikna. Som vill veta, se. Precis som barn som stoppar saker i munnen för att känna, smaka och kontrollera. Ett sätt att lära sig. Därför tvingade jag min stackars mamma att fotografera, och hon gjorde det med bravur.

Så här kommer några bilder på hur benmärgsprovet går till, samt hur benmärgen ser ut. Man föreställer sig den kanske som en blodig ”smet”, det gjorde i alla fall jag till en början. Eller som min vän som trodde det såg ut som en orange gegga (han tänkte kanske på stamcellerna). Men nej, benmärgen är som små glitterkorn som glimmar i blodet. Förvånande och spännande. (Här är bland annat till dig Martin!)

Kramar krampaktigt kanten på sängen. Silverarmbandet med fyrklöver- berlocken samt det ”Fuck Cancer”- armband jag gjorde senast gav tröst och styrka.

Den något tjocka  korkskruvsliknande nålen borras in i höften med vridande rörelser.

Benmärg och blod sugs ut ur höften. Det gäller att få rätt mängd milliliter i ett ”sug”, annars måste det göras igen. Det är det här momentet som jag tycker är värst för det blir som ett baksug i hela höften som ilar upp i ryggen och ner i låret.

Det röda på bilden är blod, de små rom- liknande klumparna är fettkörtlar och det lilla lilla ”glittret” som glimmar i blodet är benmärgen.

Nu är det äntligen gjort, benmärgen är lämnad. Nu är det bara att vänta…

Jag fick ännu mer jobbiga besked igår kväll. Det gäller inte mig utan en nära vän med cancer, denna avskyvärda vidriga äckliga sjukdom. Jag har gråtit mycket, både igår kväll och idag. Det tar mycket energi och på något sätt ger det mer styrka att vara förbannad än ledsen, så jag kände mig starkare igår. Jag sov ganska bra trots allt, men vaknade som i ett mörker. Tankarna kändes grumliga och det var svårt att komma ur sängen. På något sätt tog jag mig ändå i väg till sjukhuset. Börjar lära mig nu i vilken tid jag måste boka sjukrese- taxin för att hinna, men kom ändå lite sent. Det är svårt att bedöma trafiken.

Träffade en ny läkare idag, hon som åkte i väg på uppdrag med Läkare utan gränser förra veckan; dr Le Blanc. Det var en respektingivande och vänlig kvinna som jag snabbt tyckte mycket om. Vi började med att prata om det misslyckade gynekologbesöket för två veckor sedan. Hon sa att eftersom jag är en ung kvinna så är det en viktig undersökning och hon önskade egentligen att jag skulle gå på en ny kontroll på Huddinge. Men jag sa att jag redan har bokat en ny tid hos min privata gynekolog där jag känner mig bekväm och trygg. Hon sa att det var helt okej men att det är viktigt att under en 3- månaders kontroll noga kolla äggstockar och slemhinnor, samt såklart cellförändringar. Äntligen fick man svar på den frågan…
Jag nämnde igen att jag får en hel del blåmärken på benen, samt att jag fick en vätskeansamling under ögat en morgon för tre dagar sedan, ungefär som jag fick i vintras strax innan cancerbeskedet. Doktor Le Blanc sa att det kan hända och att det beror på Trombocyterna. I vintras var dom väldigt låga och nu har dom förvisso stigit en del, men dom är fortfarande ganska outvecklade, så hon sa att det inte är konstigt att jag får samma ”tecken” nu som innan beskedet. Ingen fara alltså, men däremot så ska jag hålla koll på om jag får en svart fläck i synfältet för det kan vara en blödning inuti ögat som måste åtgärdas då. Hon sa att det är bra att jag nyligen kollats på St Eriks Ögonklinik men att jag ska se till att bli kallad igen om 3 månader. Jag frågade vad som är kvar sen av 3- månaders kontrollen och det är bara spirometri (kontroll av lungorna). Sen har man kollat allt man i regel följer upp.

Annars ser allt ut som det ska. Vi plockade bort en Emgesan- tablett (magnesium) men utöver det fick medicinering fortsätta se ut den gör. Man ska vara lite försiktig med att plocka bort den sista Prograf- tabletten tyckte läkare, det är bättre att dra ut på ”svansen” lite. Eftersom vi nu har passerat 90 dagar (oj vad tiden går fort ändå…) så är det dags att glesa ut på provtagningar och läkarbesök. Nu ska jag lämna blod en gång i veckan och träffa en läkare varannan vecka. Det känns både skönt och lite läskigt. Som att man ska börja träna på att flyga och måste lämna det trygga boet.

Kerstin tog alla blodprover på mig samt hormonprov, det blev några rör. Skönt att få det sistnämnda avklarat också. Jag hoppas att mina små vener håller, efter det fjärde röret började blodådran dra ihop sig och för att kunna fylla det sista röret fick vi vänta ganska länge för att blodet rann så långsamt!

Glädjande nog konstaterade jag idag att min rädsla för att lämna blod ur armvecket har gett med sig. Jag tycker absolut fortfarande att det är obehagligt men bara tanken på rören ur bröstkorgen som jag drogs med i flera månader så är det här en lättnad. Tänk vad lite perspektiv kan göra. Idag kunde jag till och med se på när nålen stacks in.

Benmärgsprovet, däremot, kan jag aldrig vänja mig vid. Jag tycker att det är så fruktansvärt obehagligt. Nog för att det finns grader av den smärtan också, vissa gånger går det ganska bra och andra gånger är det fruktansvärt, men det kommer aldrig att inte kännas. Om det absolut värsta benmärgsprovet jag gjort var en 10:a på skalan och det smidigaste och minst smärtsamma var en 1:a, så var dagens prov en 7:a… Jag kom in i ett rum med en annan läkare och två sköterskor. Jag försökte att förklara hur obehagligt jag tycker att det här är och hur det gick till den gången när det kändes rätt okej. Då ”pickade” läkaren med bedövningssprutan mot höftbenet för att verkligen sprida ut bedövningsmedlet. Det gör ont och är obehagligt men dämpar verkligen den smärtan som kommer efteråt, när sprutan ska genom höftbenet. Hon gjorde likadant och jag kramade krampaktigt sängens kant medan läkaren i omgångar bedövade höften. Det sved och spände i rumpan och ländryggen men tårarna som rann var inte på grund av smärtan utan den psykiska påfrestningen och omständigheterna. För det första är det två bekanta som fått jobbiga cancerbesked senaste tiden, kommer jag vara en av dom? Sen är den här känslan i höften en påminnelse om vad jag har gått genom. Hjärnan fungerar så, den plockar fram minnen vid associationer som lukt, bild och känsla. Allt det som hände under de här få minuterna idag tog mig tillbaka 10 år i tiden, när jag som skräckslagen 15- åring gick genom samma sak. Den dödsångesten. Sen fick jag en flashback till i våras, när jag låg på britsen på Karolinska, med samma brinnande smärta i höften och ovetande om vad det skulle visa. Fast på ett sätt visste jag det redan. Jag kände på mig att den vätska som dom drog ur höften skulle visa sig vara sjuk, att jag var sjuk. Vad kommer det här visa?

Efter bedövningssprutan så fick jag en chans att lugna mig lite och ta några andetag medan medlet verkade. Under tiden stack dom mig i fingret och tog 5 droppar blod. Dessa ska jämföras med benmärgen för att se hur blodet ser ut i blodbanorna, en nutidsbild som jag förstod det. Höften blev tyngre och tyngre och jag kände hur ena sidan av rumpan började domna bort. Läkaren testade att sticka lite för att se om det var tillräckligt bedövat men vi fick vänta lite till. Efter ytterligare någon minut kändes det okej och läkaren satte igång. Det gjorde så ont under så pass lång tid att jag var tvungen att mellan mina snabba andetag och tårar fråga vad hon gjorde. Tydligen hade hon svårt att borra sig genom höftbenet. Sedan tyckte jag inte riktigt att hon sög upp benmärgen så snabbt och smidigt som den läkare jag träffade på Karolinska i våras, utan det kändes utdraget. Det spände och drog i hela höften, ilade i svanken och långt ner på låret. Kort sagt, det gjorde ganska mycket ondare än sist och under en längre tid. Ja, jag var minst sagt matt efteråt. När jag sedan skulle resa mig upp efter att ha blivit omplåstrad så höll jag på att rasa. Höger ben fungerade inte? Foten kändes som om den var gjord av bly. Mamma stöttade mig ut i väntrummet där vi satte oss för att se om benet skulle vakna till liv igen, när det inte gjorde det så hämtade mamma läkaren igen. Hon sa att dom möjligtvis hade träffat och skadat en nerv men att det bör läka ganska snart och att vi skulle komma tillbaka om det inte gjorde det. Jag har aldrig varit med om liknande… Hela höften ända ner i tårna var som bortdomnade. Jag linkade ut till bilen, stödd på mammas arm, och först 2 timmar senare vaknade benet till liv igen. Nu har jag däremot ondare än vad jag brukar ha efteråt och bara det faktum att jag för första gången efter ett sådant här prov fick höra av läkaren ”ta några Alvedon i förebyggande syfte” fick mig att undra om hennes patienter ofta har ont efteråt…

Äntligen avklarat i alla fall. För att bespara sprut- och blodrädda kväljningar så lägger jag upp bilderna i ett annat inlägg, men för de nyfikna så kan det vara intressant att se. Speciellt benmärgen ser inte ut som man tänker sig.

Mamma bjöd mig på en härlig lunch och muffins från Muffinfabriken här i Midsommarkransen, för att fira att benmärgsprovet äntligen är lämnat. Nu kan vi som sagt bara vänta. Det kommer dröja ca 10 dagar innan vi har något svar. Nytt läkarbesök är inbokat den 16 september och doktor Le Blanc var noga med att påpeka att svaret på benmärgsprovet mest är ett instrument för att se hur medicineringen ska hanteras framöver, inte mer än så. Är det mycket sjukdom kvar så måste man ta ställning till hur man ska fortsätta, är det ingen sjukdom som syns så betyder det inte att jag är frisk ändå. Jag blir aldrig frisk, jag kan bara få veta om jag inte är sjuk just nu. Hon upprepade det som jag har upprepat senaste veckorna för mig själv; jag måste lära mig att hantera och leva med ovissheten och oron. Det blir svårt, men jag tränar på det varje dag.

Varmt tack till min kärleksfulla mor som fanns med mig som stöd i dag som många andra dagar.

Jag är så arg. Så förbannad, besviken och bitter att jag egentligen inte borde ha kontakt med andra människor idag. Jag vill skrika, sparka och slå sönder. Det ligger så mycket bakom, men allt kretsar kring cancer cancer cancer. Det känns som att jag är förgiftad och bär på något mörkt, svart och tungt. I natt fick jag reda på att ännu en person jag känner är drabbad av det fruktansvärt vidriga. Jag kan räkna till fler bekanta som bär på det äckliga än jag har fingrar på handen. Varför? Vad är det som händer med mänskligheten? Jag undrar om det är så att vi håller på att utplånas. Men det sker inte med någon stor jäkla smäll utan ett gift som sprider sig i våra kroppar och långsamt tar död på oss en efter en. Hur kommer det sig att antalet cancerfall är så höga idag? Vad gör vi för fel?! Forskningen har en oerhörd press på sig att hitta svar. Vi har kommit extremt långt i att ta fram mediciner och vapen mot fienden, men vi vet fortfarande inte kärnan till kriget. Varför angriper den? Det gör mig illamående. En efter en ansluter sig underbara människor till den skara som även jag tillhör. Cancerdrabbade. Ingen av oss vill vara med, men likväl finner vi tröst hos varandra.

Varför ska det vara så förbannat jävla orättvist? Jag är verkligen ingen perfekt människa. Jag har gjort många saker i mitt liv som jag önskar ogjort. Jag har sårat och svikit, både medvetet och omedvetet. Men det finns pedofiler, våldtäktsmän, massmördare, barnmisshandlare och djurplågare som fortfarande springer omkring med hälsan i behåll. Deras syn på livet och andra levande varelser kanske skulle ändras om dom blev pumpade med cellgifter, sönderstrålade och utsatta för dödsångest. Kanske. Men ändå är det fina, oskyldiga och godhjärtade människor som drabbas. Åtminstone av alla de jag känner. Eventuellt kan det bero på att jag inte har någon pedofil, våldtäktsman, massmördare, barnmisshandlare eller djurplågare i min bekantskapskrets. Men förstå min besvikelse, den över att livet är orättvist. Det gör så ont i mig. Om jag kunde så skulle jag samla all världens cancer i min kropp och gå under med den med vetskapen om att den är borta för alltid. Den skulle få äta varje del av mig, tortera mig in i det sista. Men jag skulle ändå veta att jag vunnit. Vad fantastiskt underbart det skulle vara. Men livet fortsätter vara orättvis.

Jag är i grund och botten en positiv människa. Men jag kan inte vara glad en dag som denna. Allt det fina som jag vaknar till varje morgon och som jag njuter så mycket av har varit fördunklat idag och det fick vara det. Jag har varit arg och ledsen. Jag har låtit känslorna få utlopp och jag har förbannat livet. Jag behövde det för att finna styrkan igen och för att kunna vakna i morgon bitti, redo för en ny dag och en ny fight.
I morgon är det dags för benmärgsprov igen. Jag är i vanlig ordning otroligt nervös inför smärtan. Dessutom kommer det att dröja upp till en vecka innan jag får ett svar på det, så smärtan i morgon kommer inte följas av någon direkt tröst, bara mer oro och nervositet. Men jag kommer att klara det och jag kommer att vänta tålmodigt. För nu är jag mer förbannad än jag varit på länge.

Fuck cancer.

Jag har börjat känna stress igen. Det är på gott och ont. Dels är det såklart ett friskhetstecken. Jag vill göra saker igen och jag börjar få energi till att planera lite. För ett tag sen så låg jag bara på soffan, utslagen av cellgifter och strålning, jag varken orkade eller ville lyfta ett finger ens. Nu är det helt plötsligt för mycket jag vill göra för att min kropp och mitt psyke ska orka med.
Men dels är det inte alls bra med stressen för jag vill inte tappa den mindfulness som jag har känt senaste månaderna, jag vill absolut inte springa förbi allt underbart igen som vi annars tar för givet. Men när jag i går vaknade med känslan av dödsångest och att jag inte har så lång tid kvar på jorden så blev jag stressad. Vad gör jag av min tid? Jag är hemma heltids- sjukskriven, det är oerhört frustrerande. Jag är bara 27 år, det borde vara fart och fläkt. Jag ska vara ute, upptäcka. Inte sitta här och fundera på hur man hanterar ett eventuellt dödsbesked. Det känns dessutom som att jag belastar samhället och det ger mig väldigt dåligt samvete. Den känslan är helt min egen, naturligtvis är det ingen annan som ens har hintat om detta till mig. De jag pratar med ger mig tvärtom rådet att ta de lugnt, låta kroppen hämta sig och absolut inte gå tillbaka till jobbet för tidigt. Men jag sitter ändå här hemma och känner skuld.

Samtidigt så blir jag stressad av tanken på att gå tillbaka till jobbet också. Jag är verkligen inte redo för det, psykiskt eller fysiskt. De fysiska anledningarna nämnde jag för några dagar sen. Men de psykiska är svårare att ta i, svårare att förklara. Jag tycker till exempel fortfarande att det är jättejobbigt att gå och handla. Jag tycker att folk tittar på mig, att det står cancer i min panna och jag märker att jag kryper i hop, ser ner i golvet. Jag möter inte folks blickar, inte ens kassörskans, och jag känner mig som en utstött. Allt sitter i mitt huvud, jag vet. Men jag har svårt att påverka det just nu. Jag är så osäker. Så liten. Så… nyfödd. Varje gång jag träffar en bekant eller vän så är jag livrädd. Tänk om dom inte ska se mig som den Hanna jag var och vill vara, den innan jag blev sjuk? Tänk om deras bild av mig har ändrats? Hur ser den ut nu? Även med dessa människor som jag känner så väl är jag osäker. Jag vet inte längre hur dom ser mig, jag inbillar mig att det är helt annorlunda nu från då och plötsligt vet jag inte vem jag är i andras ögon längre.

Jag har blivit rädd för att gå utanför dörren och bara tanken på att ta mig någon annanstans från lägenheten än till sjukan gör mig vettskrämd. Reaktionen av att ha varit dödssjuk och isolerad under lång tid antar jag. Mitt egna sikte är inställt på november. Då vill jag kunna sätta min fot i vardagen igen, toucha lite. Vid det laget har jag varit borta från min arbetsplats i 8 månader totalt. Det är en väldigt lång tid att befinna sig i en osäker, tung och mörk tillvaro. Kanske inte så konstigt att jag är rädd för det stora livet utanför, samtidigt som jag längtar?

Det här är ett så oerhört intimt och känsligt ämne som jag ska ta upp igen. Psykisk ohälsa. Tabubelagt. Sådant man inte ska prata om. Just därför måste jag fortsätta att skriva om det.

Jag var på återbesök på Psykologimottagningen igår, efter läkarbesöket och en härlig lunch med mamma innan hon for tillbaka till jobbet. I en timme gick jag och psykologen Marie genom lite av det som rör sig i mitt huvud. Hon försöker få grepp om vad hon ska försöka hjälpa mig med under de rätt få möten som vi kommer att ha. När hon frågade mig vad jag hade ”on top of mind” så var mitt spontana svar ”min totala brist på tillit till läkare, cancern och framförallt livet”. För så är det. Jag tror absolut att läkarna som jag har nu vet vad dom sysslar med, men jag tror ändå att man inte har forskat tillräckligt mycket för att kunna ge 100% rätta svar när det gäller cancer. Cancern i sig är det inte så märkligt att jag inte litar på heller, den vill ju se mig död. Den är elak, lömsk och väldigt aggressiv. Vad menar jag då med att jag inte litar på livet? Jo, jag menar att jag inte kommer kunna lita på friskheten igen. Jag kommer inte kunna koppla av, inte ens om läkarna påstår att jag är fri från cancern. Jag har blivit lurad en gång och den oerhörda besvikelsen vill jag skydda mig från igen så gott det går. Jag försökte första gången, jag var så säker på att jag skulle få återfall att jag inte ens gjorde några framtidsplaner efter 20 års ålder. Men ju längre tiden gick desto mer vaggades jag in i den falska tryggheten att jag hade klarat det. Jag började tänka längre. Men det rycktes i från mig så plötsligt att jag nog fortfarande inte har förstått vad som har hänt.
”Så det du känner nu är vad var det jag sa?” undrade Marie. Ja, jo, så är det nog.

Döden har länge flirtat med mig. Jag har nobbat honom gång på gång…

”Känner du dig rädd? Rädd för att dö?” fortsatte hon. ”Nej” svarade jag bestämt. För det är jag inte. Jag är absolut livrädd för att behöva gå genom en till cancerbehandling, men själva döden är jag inte rädd för. Jag har varit beredd på den så länge. Väntat på den. Funderat över den. Och nu är beredskapen tillbaka igen. Jag berättade att jag hade skrivit ett eget testamente när jag var 15 år och att jag har varit på väg att göra det nu igen. Det förra slängde jag när jag började känna mig trygg i att jag var frisk igen. Marie frågade mig varför jag inte skrev testamentet i våras när jag först tänkte på det och jag svarade att när jag frågade min mamma om detta så sa hon att jag inte behövde göra det. Både för att jag inte har så mycket av ägo att det måste testamenteras, men också för att jag ska fokusera på att leva – inte att dö. ”Men har det faktum att du inte skrivit ett testamente gjort att du tänker mindre på döden nu?” undrade Marie med ett litet snett leende. ”Nej” svarade jag. ”Inte det minsta”. Hon frågade om jag har någon som jag kan prata om döden med, vän eller familjemedlem. Men i ärlighetens namn så känner jag inte att jag vill belasta någon i min närhet med så tunga saker. Jag vill att de runtom mig ska veta att jag gör mitt absolut bästa för att vinna det här kriget och för att få fortsätta leva, inte att jag förbereder mig på att det här kommer att gå åt helvete. Jag vill inte dela med mig av den tunga känslan att jag inte kommer att bli särskilt gammal, att jag igen ska få säga ”vad var det jag sa”. Människan vill i regel inte höra sånt. Marie gav mig rådet att skriva ett testamente ändå, det kan aldrig skada, och att hitta någon som jag kan prata med om att jag tror att mitt liv kommer sluta tidigt. Någon som inte svarar ”nej nej, så får du inte tänka”, för det gör jag ju ändå. Någon som jag kan berätta för var jag förvarar mitt testamente och kanske mina sista önskningar. Man ska inte vara rädd för att prata om döden. Det är det enda i livet som vi kan vara helt säkra på att vi kommer möta förr eller senare.

I natt så drömde jag något mycket märkligt. Jag ska försöka berätta om det så gott det går, så mycket jag minns så här flera timmar senare. Jag har fått en tolkning av min mor, kanske finns det någon annan som läser detta som har en annan idé.

Jag ser en tidningsartikel som flashar förbi framför mina ögon. Det står om uppbrottet mellan drottning Viktoria och prins Daniel. Jag minns det, de hände för några år sedan. Sen blir jag plötsligt medveten igen om hur det ligger till nu. Jag är tillsammans med drottningen, vi ska gifta oss. Jag känner glädje över att ha någon vid min sida, någon som jag uppenbarligen älskar så mycket att vi bestämt att ingå äktenskap. Sedan blir jag iskall och mår illa. Jag kommer plötsligt på vilken publicitet det kommer ge. Och jag som är mitt uppe i en cancerbehandling! Är det verkligen en bild jag vill ge svenska folket av mig själv? Bröllopet ska vara litet, bara med de närmaste. Men media kommer ju med största sannolikhet vara där. Hur ska jag kunna sminka och klä mig så att jag inte ser sjuk ut? Speciellt bredvid min vackra blivande? Allt rullar på snabbt, plötsligt står vi vid altaret. Är jag verkligen kär i den här kvinnan? Varför känns det då så fel och svårt? Och alla kamerablixtar gör mig fruktansvärt osäker… Jag känner mig ful, som ett cancermonster. Det här kommer vara på löpsedlarna i morgon… Jag faller i sjön som vi står bredvid. Blir blöt, iskall. Sedan är vigseln över. Då får jag ett besked. ”Vi kan inte göra mer för dig nu. Du har tre veckor kvar att leva”. Tre veckor! Wow, hur ska jag hinna göra allt jag vill göra, ta farväl av de jag älskar och säga upp alla konton och avtal som jag har innan dess? Jag blir jättestressad, börjar med att betala alla räkningar…

När jag vaknade i morse, 2 timmar efter att klockan hade ringt (!?) så var det med en tomhet och ett hål i bröstet. Känslan av att stå vid avgrundens rand var så stark att jag kände mig gråtfärdig. Jag gick upp som i en dimma och hela förmiddagen kantades av dödsångest och psykisk stress.

Som jag har nämnt innan; jag har så mycket tankar i huvudet just nu. När jag är vaken, när jag sover, när jag är med vänner, när jag är på sjukhuset, när jag är hemma, när jag ser film… Det rinner över.

Åter igen. Så många tankar. Var kom alla från nu helt plötsligt? Vad händer i mitt huvud? Jag drömmer så mycket och så intensivt. Det känns som att allt inte riktigt får plats. Inte konstigt att jag är så trött och slut!
En kär person i mitt liv sa att det kanske beror på att jag trappar ner på de antidepressiva tabletterna nu. Dom medicinerna ”dövar” sinnet och gör att man tänker som  i ett töcken. Det är såklart en bra egenskap när man är deprimerad. Hellre landa på helt plan mark och vara likgiltig än att befinna sig nere i den djupaste av svackor och bara vilja dö. Men livet är tänkt att bestå av toppar och dalar, lycka och sorg. När man börjar klättra uppåt igen så märker man hur mycket man har saknat det. Färgerna. Dofterna. Känslorna. Allt återvänder. När man slutar med antidepressiva tabletter (som jag har gjort två gånger förr) så är det som att göra rent en fönsterruta som länge varit skitig av avgaser, förorenade regndroppar och fågelskit. Plötsligt ser man allt klart och man ser detaljer som man inte visste fanns där innan. Men det måste göras långsamt som bara den. Bieffekten av att vilja leva och trappa ner för fort är självmordsbenägenhet… Ironi.

Träffade en ny läkare i dag. Bara sett honom som hastigast vid ett tillfälle, men den kvinnliga läkaren som jag skulle mött idag fick ett samtal och åkte blixtsnabbt ner till Afrika för ett uppdrag hos Läkare utan gränser. Den nya läkaren, en ganska ung kille, såg sliten ut och förklarade med ett plågsamt leende att han precis gått av en 24-timmars jour när han fick rycka in som ersättare. Och här gnäller jag över att jag är trött.
Vi såg över mina blodvärden igen mer grundligt och precis som jag skrev i går så konstaterade han även idag att dom ser bra ut. Det är ett av två levervärden som är lite för högt, Hb och Trombocyter är för låga men har ändå stigit ganska mycket sen sist och ett för mig nytt värde, P-LD, är för högt. Jag har 4,0 och dom ska ligga under 3,5. Det är ett leverprov och LD står för Laktatdehydrogenas och är ett enzym som finns i alla kroppen celler. Ett förhöjt värde indikerar ett större cell- sönderförfall, då ramlar enzymerna ut i blodet. Det kan tydligen bero på massor av saker och är egentligen inget säkert värde på någonting. Läkaren sa dessutom att man inte bryr sig om det är en så pass liten förhöjning som jag har utan det enda man gör är att ta ett nytt sådant värde om en vecka för att se till att det hamnar på rätt nivå igen. När jag kom hem sökte jag lite på olika anledningar till värdet och en av exemplen var ”en lång joggingtur när man är otränad”. Jag tog den längsta joggingturen sen jag blev sjuk i måndags och i tisdags styrketränade jag hemma. Igår hade jag en sådan träningsvärk att jag rörde mig runt i lägenheten smidig som ett kylskåp. Inte konstigt att mina stackars celler förfallit lite…

Vi bestämde gemensamt att jag ska sluta med Ursofalk i övermorgon (det är medicinen som skyddar levern) och plocka bort den näst sista Prograf (immunhämmande). Efter påtryckning från mig så minskade vi även lite till på Fluoxetin (antidepressivt). Känns skönt, mer plats i dosetten!
Jag och mamma berättade även om det otroligt irriterande och obekväma mötet med gynekologen förra veckan och läkaren kunde inte annat än beklaga. Han sa att det man främst ska titta på när man gör en tre månaders- kontroll är cellförändringar och eventuellt könshormonerna. Jag berättade att jag har bokat ett eget besök hos min privata gynekolog och det tyckte han var klokt. I och för sig togs det faktiskt ett cellprov vid undersökningen förra veckan, men det svaret kommer såklart att hamna där och jag vet inte om jag fick förtroende nog för att kunna lita på ett utlåtande i från den mannen. Angående könshormonerna så fanns det två (?) remisser inlagda i datorn av den förvirrade gynekologen, så jag kan lämna det provet på hematologmottagningen i samma veva som jag lämnar blodprover på måndag. Känns bra att få det gjort och att slippa gå tillbaka till Kvinnokliniken.

Jag undersöktes och allt ser fortfarande bra ut. Inga tecken på GVH eller annat. Jag visade däremot alla mörka blåmärken jag fått på låret (varför har man alltid lyckats ta på sig opassande underkläder när man måste dra ner byxorna hos doktorn?!) men vi diagnostiserade det gemensamt som ren klumpighet och inte några låga trombocyt- värden. Min inre 5- åring har varit i farten. Läkaren tyckte även att mina två ärr ser fina ut efter operationen. Han sa att det verkligen var bra att vi fick den gjord (det var han som skyndade på det) för bakterieprovet som togs när jag började få ont vid slangarna visade att jag hade bakterier som hade krupit in i såret, en sorts stafylokocker. Hade jag inte opererat bort CVK:n nu och det hade behövt behandlas så hade jag varit tvungen att bli inlagd igen. Skönt att jag känner min kropp så väl att jag upptäckte det i tid!

Jag fick ett exakt klockslag för benmärgsprovet på måndag, 11:20. Jag frågade först om vad man egentligen kan säga ifall det visar att jag inte har några leukemiceller kvar. Innebär det att dom är HELT borta då eller kan fortfarande någon liten skitcell som gömmer sig någonstans? Hur trygg kan jag känna mig? Han svarade rakt och ärligt att det absolut kan gömma sig någon cell ändå… Provet är inte 100%. Men vi kommer att ta ett sånt här prov med jämna mellanrum under en lång tid framöver och ju längre det går och ju fler ”rena” svar vi får, desto säkrare kan jag vara på att blodet är friskt.
Sen ställde jag frågan som jag funderat över ett tag och som får mig att må illa: Vad händer om man hittar leukemi? Jag fick svaret att om det är en liten mängd leukemiceller så kommer man fylla på med Lymfocyter från Emelie, dvs inte stamceller som är omogna ”bebis”- celler utan aggressiva ”vuxna” vita blodkroppar. Skicka in mognare och mer förbannade soldater helt enkelt. Men om det är en större mängd leukemi som hittas så krävs nya cellgiftsbehandlingar. Alla övre makter förbjude.

Mitt blodsystem fyller 3 månader, ha den äran!

Frågan har dykt upp. Oftast hos mig själv men även från andra. Nu när jag bara går i en lång väntan och emellanåt faktiskt är ganska pigg, så frågar man sig varför jag inte har börjat jobba igen. Vissa dagar kan jag känna själv varför jag inte skulle klara det. Jag skulle helt enkelt inte orka det just nu. Men eftersom mitt envisa jag inte tycker att den förklaringen är nog så frågade jag även doktor Hans förra veckan. Jag behövde höra det. Han sa att det beror på flera faktorer. Alla transplanterade patienter är alltid heltids- sjukskrivna minst 6 månader efter själva transplantationen. Främst på grund av dessa orsaker:

1. Infektionskänsligheten. Man bör inte röra sig där det finns alldeles för mycket folk helt enkelt. Och eftersom man inte är tillåten att åka kollektivt, speciellt inte tunnelbana under rusningstrafik, så blir det knepigt att ta sig till och från jobbet.
2. Fatigue. En av de vanligaste effekterna av en cancerbehandling är extrem trötthet. Det finns helt enkelt ingen energi. Det kommer försvinna men kan ta allt i från veckor till månader till år.
3. Tillgängligheten. Man måste vara konstant tillgänglig för läkarbesök och kontroller. Dom är ganska ofta och regelbundna under de första 6 månaderna.
4. Risken för komplikationer är ganska hög de första månaderna. Helt plötsligt kan det dyka upp något som måste kollas upp eller kanske behandlas. Därför är det dumt att börja jobba för tidigt och sen behöva sjukskriva sig igen.

Tänk att det imorgon har gått tre månader sedan transplantationen…! Oj vad tiden går fort. Jag var ute en sväng i går kväll, för att röra lite på min stela kropp. Det var ganska svalt, jag såg några nedfallna löv längs vägrenen och luften kändes vad folk skulle beskriva som – trots att detta är ett uttryck som jag personligen har lite svårt för – krispig. I vanliga fall skulle den här insikten om att sommaren snart är över och att hösten knackar på göra mig ledsen och låg. Men inte i år. Jag ser konstigt nog fram mot den stundande årstidens mys och mörker. För första gången på många år. Kanske är det för att sommaren 2013 varken blev som jag hade tänkt mig eller något vidare överhuvudtaget. Nu är jag starkare än jag har varit på många månader och det känns fantastiskt!

I morse åkte jag in på provtagning i vanlig ordning. Men för första gången sedan i mars så blev jag stucken i armen istället för att lämna blod ur CVK:n. Och för första gången kändes det helt okej! Trots att jag för några år sedan hade en tillfällig diabetes i ett par månader då jag var tvungen att sticka mig själv i fingret, magen och låret fler gånger dagligen, så har jag så länge jag kan minnas haft svårt för att bli stucken i armvecket. Jag börjar alltid hyperventilera och blir illamående. Antar att vi alla har en Akilleshäl på ett eller annat sätt. Men den här gången kunde jag till och med se på medan hon tappade mig på blod. Jag börjar nog bli ganska härdad på flera plan. Sedan fick jag ett utskrivet mail från syster Kerstin. Det var från Blodcancerföreningen i Stockholm som bjöd in yngre personer som har eller har haft blodcancer till en fika nästa vecka. Tanken är att föra samman ungdomar i samma situation och med liknande erfarenheter för att prata och dela tankar. Jag tackade vänligt för hennes omtanke och la respektfullt ned pappret i väskan samtidigt som jag tänkte ”jag slänger det här på vägen ut”. Som för att inte såra hennes känslor, även fast jag vet att hon inte skulle bry sig vidare om ifall jag tackade nej.
Jag har blivit inbjudan till liknande events av Ung Cancer och även blivit erbjuden gratis medlemskap hos dom, men än så länge har jag inte tackat ja till något. Att ta sig dit och pärla är en annan sak, för då är det både friska och sjuka som är där, dessutom pysslar vi och pratar inte om cancer. Det är av välgörenhet jag har gjort det, inte för att träffa andra med cancer. Jag vet inte varför jag känner ett motstånd till att gå, speciellt inte som jag efter återfallet har haft ett stort behov av att prata om cancern. Jag får infall i bland när jag går på gatan att stoppa första bästa människa och säga ”Hej,jag har cancerbehandlats sedan i mars” bara för att få en reaktion och sedan få i gång en konversation om ämnet, men jag vet inte varför. Jag har ett så stort behov av att få det ur mig. Men jag vill ändå inte fika med andra ungdomar som slåss mot samma sak. Märkligt. Jag har tänkt på det, mycket och många gånger, men jag vet verkligen inte varför längre.

Efter provtagningen fick jag äntligen chansen att träffa ”Nyckelpigan” som råkade ha en tid inbokad på Huddinge samma dag som mig. Vi hade en härlig timme då vi fikade och pratade övergripande om varandras situation. Det var så skönt att prata med henne, för vi talar i samma termer och jag vet att hon förstår mig. Enda skillnaden är var vi lägger vikten någonstans. På grund av att vi har olika blodsjukdomar som har behandlats på aningen olika sätt och för att det är en del år emellan oss, så är det olika behandlingar och konsekvenser av dom som har fått olika stora betydelser för oss. Men för det kunde vi ändå relatera till den andre. Hon gav mig en nyfikenhet att kanske dyka upp på den där Blodcancer- fikan ändå… Det kan faktiskt ge en del.
Tack för den givande träffen idag soldat Nyckelpigan, fortsätt kämpa på med ditt krig, vi ser till att boka in en träff snart igen!

Så här tjusigt samlade är veckans piller nu!

När jag kom hem sorterade jag upp medicinerna för veckan. Hittills har jag använt de dosetter som jag fick från CAST, en för var dag. Fem stycken. Men tänk, jag kan äntligen få plats med alla piller i en och samma dosett! Jag kan inte beskriva det lyckorus jag kände när jag gick ner till sopskåpet utanför min port och slängde ner de fem fula stora blåa dosetterna där. Jag tackar dagen för det lilla!

Att bara gå hemma är något som jag är riktigt dålig på. Jag är heltidssjukskriven av en anledning och det är bland annat för att jag ska ta det lugnt och återhämta mig efter en svår kamp (som inte riktigt är över än). Men nu när jag är lite starkare och vissa dagar är lite piggare, så kryper det i kroppen. Jag ringer och pratar med mamma, syster och vänner som är på jobben. Och jag avundas dom. Enormt. Jag saknar att prestera, att vara social, att bygga relationer och att se resultat. Jag måste göra något! Så jag städar. Och städar. Och städar. Men idag fick jag nog, jag storstädade i går och idag sken solen igen. Jag vet inte hur länge värmen stannar kvar och jag ville låta kroppen få lite D- vitamin, så efter en förmiddag inne på Huddinge och sen någon timmes storhandling på ICA (måste passa på när det är folktomt i butikerna) så tog jag min bok och promenerade ner till den lilla mysiga parken som jag har så nära till från min lägenhet. Sen satt jag där på en bänk i solen. Jag läste ”Niceville”, boken om tjänstefolket i södern och om segregationen mellan de svarta och vita. Jag tittade på de underbara barnen som sprang omkring och lekte, skrattade och busade i parken. Emellanåt var det någon som ramlade och slog sig, vid ett tillfälle träffade en boll pannan på en liten grabb, en annan gång välte en flicka med sin cykel. Tårarna rann i 2 minuter och sen sprang dom skrattandes vidare. Som att inget ont skett eller någonsin kommer ske. Så oskyldigt och naivt. Och så vackert. Jag hade kunnat gråta när jag satt där på bänken, samtidigt som jag log med hela ansiktet.

Jag pratade med min mamma i telefon när jag satt där. Jag berättade om de stresskrypningar jag har i kroppen nu och min oro för att ”slappa till mig”. Jag är så rädd att inte längre kunna hänga med i tempot på jobbet och i vardagen när jag väl kommer tillbaka, för att jag har vant mig vid något lugnare. Hon svarade bestämt och lugnt att jag definitivt inte kommer att hänga med. Hon påminde mig igen om det stora och hemska som jag har varit med om, att den normala vardagen har ett helt annat tempo än en cancersjuk vardag och att jag faktiskt inte kan räkna med att vara tillbaka på samma nivå som tidigare på mycket länge. Hon sa också att det är ganska bra. De flesta stressar på i livet, njuter inte. De går mellan jobbet och hemmet för att de måste och ser fram mot de två dagar av sju i veckan som de är lediga. Jag har fått en ny insikt som jag måste se till att vårda och ta vara på och jag måste lära mig att bara kunna sitta på en parkbänk och njuta av livet. Arbetande kvinna eller inte.
Kloka fina mamma, hon lyckas alltid få mig att se det som jag för tillfället har glömt bort.

Tack för ytterligare en dag utan smärta och med relativt mycket energi. Alla de dagarna är värda guld.

Måndag igen, i vanliga fall innebär det läkarbesök men det har blivit lite omkastat nu. Imorgon har jag provtagning och man ska se över ärret efter operationen. Tycker att det ser bra ut, det har inte blödigt genom någonting och det gör inte ont längre.  Det bara kliar enormt mycket men det är ju ett tecken på läkning, så jag tackar och tar emot.
På torsdag är det ett läkarbesök som jag ser fram mot för då ska jag fråga vad som var meningen med gyn-undersökningen egentligen. Vad ville dom få fram? Och ska jag kolla hormonmängden?
Ska också till psykologmottagningen för andra gången. Annars är det inte mycket, jag går mest och väntar på att göra benmärgsprovet och få svaret på det. Hela min vardag känns som en enda lång väntan just nu, jag vill bara tillbaka.

Storstädade min ”nya” lägenhet för första gången idag, har inte orkar eller klarat av att göra det tidigare. Men min kropp är verkligen på snabb uppbyggnad och jag klarar med och mer för var dag som går. Det kändes så bra! Jag flyttade hit för att börja om på nytt, men cancern smutsade ner både mitt liv och min lägenhet. Jag har alltid tyckt om att städa, eller snarare känslan efteråt. Det är den av stolthet av vad man åstadkommit och känslan av att allt är rent. Precis som att jag städar min kropp från cancerceller så städade jag bort känslan av sjukdom i min lägenhet. Jag har, som jag nämnt tidigare, stoppat undan mina mediciner i köksskåpet och samlat i hop alla brev, vykort, teckningar och annat som jag har fått sedan i mars. Det betyder så enormt mycket, varenda ord och varenda sak har hjälpt mig genom detta, så jag vill absolut inte slänga det. Dock kommer det att arkiveras i en fin låda och ställas ner på vinden. Sedan var det på gott och ont som jag fick hemvård. Mest gott förstås. Men dessvärre sitter det minnen kvar. Dom går tyvärr inte att städa bort, men jag försöker skriva över dom med andra minnen. Det kommer att ta tid, men jag vill inte att sjukdomen hänger kvar i mig som den gjorde senast.

Så, det här blev ett kortfattat inlägg om en dag som har varit normal och tråkig, precis som jag har längtat efter! Inga smärtor, inga cancerrelaterade problem och inga sjukhusbesök. Ju mer jag nosar på det, desto mer vill jag ha det tillbaka.