Kriget i min kropp

Jobbansökan

Kära läkarvård, omsorg och andra vårdanstalter

(och ni andra förstås),

jag är en kvinna på 29 år som söker ett nytt uppdrag. Min senaste tjänst tog hastigt och olustigt slut och nu står jag här igen.

Jag är en driven person och förbannat envis, även manipulativ har jag fått höra, vilket gör att jag ofta får som jag vill och även är en bra ledare. Jag gillar att bestämma. Och när jag tar mig för något så blir det gjort.
Jag är kreativ och kommer på nya sätt att leva hela tiden. Nästan varje dag skulle man kunna säga. Både min kropp och själ har fått ta hårda smällar sedan jag för första gången såg dagens ljus, något som har stärkt mig. Jag vill i alla fall tro det.
Jag är troende och ber till min egen gud som jag kallar Ödet. Men på senare tid har jag blivit sviken och nu har jag bestämt mig för att inte förlita mig på någon annan än mig själv.
Jag är sambo med en liten kille på 8 månader. Han har långa öron, fluffigt hår, stora framtänder och han skuttar hellre än går. Han är rar men betalar aldrig hyra trots att jag tjatar, så jag önskar en tjänst med bra betalt så att jag har råd att bo kvar.
Jag är en glad dam, förutom när jag är arg och ledsen. Min humor är ganska rå och det är för det mesta bara jag som skrattar, men det gör inget. Jag kan ju inte hjälpa att andra inte förstår.

Jag är inte född med talets gåva, det erkänner jag. När jag är glad pratar jag för högt, när jag är arg så stammar jag och använder fel ord i fel sammanhang och när jag är ledsen så får jag inte fram en enda mening. Och just det, jag är inte kapabel till att använda ordspråk eller talesätt. Tydligen heter det inte att man är ”tappad bakom ett hörn” eller att man ”har någon som i en liten hink”… Men jag inbillar mig att folk ändå förstår vad jag menar. Däremot är jag lyckligt lottad med något annat; jag är en jävel på att skriva! Och att virka korgar. Men mest att skriva! Jag får folk att engagera sig, att förstå, att skratta, att gråta, att syna sig själva, att bli nyfikna… allt utifrån vad jag själv bestämmer mig för att förmedla. Detta är något som jag kan implementera på det mesta och det har hjälpt mig mycket i mitt liv. Kanske har just Du användning för min förmåga?

Jag älskar att dansa, att springa, att läsa (allt! det är min föda), att hobby- fotografera, att hämta energi hos min kärleksfulla far i vackra Örnsköldsvik, att ligga på klippor en het sommardag tillsammans med vänner och lyssna på vågor, att resa och upptäcka nya platser, att ta ett glas vin och skvallra, att prata om livet och existentiella frågor med min mor, att ha pyjamasparty med min syster och äta gott till vi inte ens kan resa oss ur soffan, att se på gamla klassiska filmer och att sova. Min stora idol är Marilyn Monroe. Hon är som isberget som man bara ser toppen av, men självbiografierna avslöjar så mycket mer. Hon var utåt en vacker och dum blondin (under mitt färgade hår är även jag ordentligt blond) men bakom stängda dörrar var hon en orolig själ med ett tufft liv och bipolär sjukdom. Jag identifierar mig med henne som person. Jag tycker också om Nalle Puh. Det är en klok björn det där. Och fler borde leva som Homer Simpson. Vi skulle vara så mycket gladare då!

Nog om andra, just nu är det ju mig själv som jag försöker sälja! Fortsätt läs och försök passa in mig på ett framtida yrke.

Jag har stora erfarenheter av livet men jag börjar med att snabbt rada upp några av mina många små. Jag har jobbat med hälsokost, trots att jag inte direkt är hälsan själv. Men jag vet i alla fall hur man bör leva och äta för att vara hälsosam om man vill, och det är ju bra. Jag har jobbat som badvakt trots att jag inte kan nå botten. Det gör ju ont i öronen för tusan… Men jag har ett gällt skrik så jag hade ju kunnat tillkalla hjälp, det räcker väl? Jag har testat på att sälja märkeskläder för barn, att bereda smörgåsar på Subway, att hyra ut bilar på Avis, att flänga runt som ambulerande konsult hos Placera Personal och mycket mer.
Jag har ingen utbildning och kan inte kalla mig för något flashigt så som ingenjör eller kirurg. Jag kallar mig bara för Hanna kort och gott, med en något plågsam gymnasieutbildning inom media och journalistik, en kort tids makroekonomi, en ännu kortare tid i juridisk översikt och ett pinsamt försök på en målarkurs och som skridskoprinsessa (min lillasyster skrattar högt och hysteriskt när man nämner det sista) . Sen lite språk. Jag vet hur man säger ”jag älskar att dansa” på spanska, ”hajen har tårar” på tyska och ”se på mig är du snäll” på franska. Mycket bra att kunna.

Men jag råkar ha en magisterexamen i något väldigt viktigt som jag tror kan komma till nytta hos er.
I årskurs 9 så rycktes jag ur skolan av mr. Leukemi Cancer för att hemskolas i Överlevnad steg 1. Det gick ut på att lära sig bita ihop, hålla skenet uppe och att trotsa dödsångest. Den lilla praktik som var handlade om att dölja att jag egentligen var sjuk, att lära mig kräkas i en påse istället för på golvet, att kunna sova trots illamående och att frisera en peruk. Jag gick ur skolan med nöd och näppe och klev ut i livet igen med förhoppning om en lyckad framtid.

För några år sedan, den 7 mars 2013 för att vara exakt, så tyckte Herr Cancer att jag var redo för Överlevnad steg 2. Den här kursen var mer praktiskt lagd. Det teoretiska kunde jag ju med bravur redan. Men alla övningar var tunga och proven svåra som fan. Jag testade inte bara på att ta emot cellgifter utan även att strålas, transplantera blodsystemet och att slåss mot följderna och bära upp en trasig kropp.

Här är ett axplock av vad jag har testat på, lärt mig och fått erfarenhet av genom livet:

Ljumskbrock
Blindtarmsinflammation
Brutet nyckelben, revben och utslagna tänder
Leukemi
Pneumosystis Carinii och känslan av att långsamt kvävas
Svåra svinkoppor
Depression
Diabetes typ 2 och kunskap i att ta insulinsprutor
Att tappa håret och svälla upp som en ballong av kortison
Mer depression
Cellgiftssprutor i arm, mellan ryggkotor och i lårmuskeln
Att behandla mig själv med antikroppar genom sprutor i lår och mage
Att hantera 30 olika mediciner samtidigt med allt vad det innebär, främst ont i mage
Ytterligare lite mer depression
Anemi
Olika sorters allvarliga tarmbakterier
Kraftig undervikt med efterföljande komplikationer
Två dödliga blodförgiftningar
Att operera in slangar i halsen i vaket tillstånd
Att av misstag vakna under en operation
Grövre graden av depression
Gikt
Bindvävsinflammation
Sterilitet
Cellförändringar, inte bara i blodet utan även på livmoder och hud som alla krävt behandling och kirurgiska ingrepp
… och mycket mer

Var och en av dess erfarenheter har behandlats på olika sätt och var och en av varje behandling har gjort mig starkare, visare och mognare. Det ska mycket till innan jag lägger mig ner och vägrar resa mig igen. Jag har inte längre någon rädsla för att dö, däremot över att behöva dö smärtsamt eller vetskapen om den sorg hos andra som man lämnar efter sig. Jag är inte längre spruträdd, skraj för kniven eller nervös för att sövas. Jag har heller inga som helst problem att svälja stora eller många tabletter på en och samma gång. Däremot avskyr jag att bli inlagd på sjukhus och undviker det in i det sista.

Jag hyser stor kunskap om kroppen, sjukdomar och mediciner med inriktning på blod. Men den största och kanske viktigaste visdomen som jag har fått är av hur man mentalt påverkas av en allvarlig och kanske rentav dödlig sjukdom.

Nå, vad säger Ni? Visst måste det väl finnas något sätt, någonstans, som jag kan få användning av allt detta? Jag har väl inte kämpat mig genom livets svårigheter och inövat så mycket utan att kunna applicera det?
Jag har blivit indragen i en mörk gränd, påpucklad och bestulen på flera viktiga saker i mitt liv och nu är jag utslängd på vardagens gata igen – förvirrad, tilltufsad och ivrig över att komma vidare.

Vänligen hör av er på något vis. Röksignaler och morse undanbedes.
Jag väntar entusiastisk på Ert svar och hoppas på ett framtida arbete.

Må 2016 medföra positiva förändringar i mitt liv (och andras såklart, men främst i mitt eget!)

Många vänliga hälsningar/Hanna

(För översättning till annat språk, kontakta tolk)

Tredje gången gillt!

Ja, äntligen! Efter många om och men så har jag fått min behandling med Mesenkymala stromaceller, a.k.a. ”Coola Celler” som en klok människa döpte dom till. Första behandlingen skulle jag ha fått för två veckor sedan. Veckan innan det hade jag legat sjuk i något som liknade influensan som jag hittills lyckats ducka för, trots att många i min omgivning varit sjuka under hösten. Halsont, feber, frossa… hela köret. Totalt däckad. Tänk att något så larvigt som en influensa kan göra en så ynklig trots att man har cancerbehandlats…!

Jag började känna mig bättre samma helg så på tisdagsmorgonen åkte jag in till Hematalogimottagningen för behandling. Men efter att vi hade tagit blodproverna så fick jag frossa igen… Så typiskt. Rara studiesköterskan Carina pysslade om mig med filtar och varm buljong. Provsvaren som snart dök upp visade på en virusinfektion och behandlingen blev inställd. Trumpen fick jag åka hem igen.

Några dagar senare så fick jag åka in på gyn- akuten där man konstaterade en liten infektion som följd av den konisering på livmodertappen som jag tvingades till en vecka tidigare på grund av ”avvikande cellförändringar” som det så tjusigt heter. Förenklat är det cellförändringar på väg mot att bli cancer. Det är långt ifrån alla sådana som man behöver operera men mina förändringar var av det slag som behövde tas bort. Litet ingrepp, snabbt gjort och hem samma dag. Men som sagt, klart man skulle åka på en liten infektion som grädde på moset. Tur att jag kan min kropp så väl att jag kände av den i tid! Med en antibiotikakur på 10 dagar så fick jag i alla fall komma hem samma kväll tack och lov.

Veckan därpå (alltså förra veckan) var jag fullt inställd på att få föregående veckas planerade behandling. På onsdagseftermiddagen så sms:ade jag med rara studiesköterskan Carina och skrev lättad att influensan – eller vad det nu var – verkade ha gett med sig. Även infektionen kändes bättre.

Jag var redo.

Bara några timmar senare fick jag välbekanta känningar i nedre delen av magen. Inte av infektionen i livmodern som jag upptäckte på ett annat sätt. Nej det här var tydligt en början på urinvägsinfektion… Nej. Snälla. Inte nu…

Mycket riktigt, morgonen efter vaknade jag och hade så ont att jag knappt kunde stå. Stapplade ut i köket för att värma vetekudden och lägga på magen, men det var allt. Fick lägga mig ner igen. Sms:ade uppgivet och berättade att jag inte skulle kunna ta mig till sjukhuset trots allt, oavsett om behandlingen skulle gå att genomföra eller inte. Hon ringde upp efter en stund och bad mig att försöka ta mig in ändå, det skulle komma att behöva tas prover.

Jag lyckades ta mig ut genom porten när taxin kom och tog mig på något vis in på mottagningen.

Det togs både urinprov och en massa blodprover, sedan fick jag lägga mig och vänta. Hoppet är ju det sista som lämnar en och så var det även idag, även om jag någonstans förstod att det var kört.

Ett par timmar senare så kom en läkare in som jag inte kände igen. Jag fick förklara lite mer ingående hur jag mådde och vad mina symptom var. Sedan lyssnade han på lungor och klämde på magen. Till sist så berättade han att jag mycket riktigt hade en ny infektion. Odlingar hade skickats iväg och skulle ta några dagar att få svar på, men antalet vita blodkroppar var höga, något man får om man bär på virus.

Instickare:

Det var ett tag sen som jag gick in på vad de olika blodkropparna har för funktion i kroppen. Vi tar det kort och förenklat. De vita blodkropparna är våra söta soldater. De finns i olika små specialstyrkor, inriktade på olika sorters fiender. När något fientligt intar kroppen så rusar dom dit och kollar läget. Är fienden lite för övermäktig så sätter kroppen igång att massproducera fler soldater för att kunna vinna kriget. Fiffigt va?! Så om man har många höga vita blodkroppar så är det ett tecken på att kroppen jobbar för fullt.

Utöver det så var även sänkan hög. Sänkan – eller CRP som det också kallas – är ett värde som kan indikera ungefär hur intensiv en inflammation i kroppen är. Normalt har man under 1, men vid en rejäl infektion så kan det sticka iväg över 100! Mitt låg på strax över 30 nu.

Ett plus ett blev två och jag skickades hem med en ny antibiotika.

Livets ironi; jag hade samma morgon tagit min sista tablett på den första kuren som jag dessutom hade mått fruktansvärt illa av i över en vecka. Det är priset för att man inte kan hålla sig frisk.

Tack och lov blev inte den här andra kuren lika intensiv så jag behövde inte må lika dåligt av den.

Utan att ljuga så kan man säga att mitt hopp om att lyckas få behandlingarna den här veckan inte var på topp. Men jag gjorde allt i min makt. Jag tog det lugnt torsdag, fredag, lördag och söndag. Undvek att träffa en massa människor och var inte iväg och handlade i onödan. Detta är ju en studiebehandling så intervallet för behandlingen är bestämd till var fjärde vecka, men vid problem så kan den skjutas upp under max två veckor. Det här var alltså sista chansen för att pricka intervallet… Och ta mig tusan så lyckades jag stå på benen ända in i mål! Sprang nervöst och tog tempen hela helgen och jag vågade inte skriva ett alltför hoppfullt svar på Carinas sms i söndags där hon frågade hur jag mådde. Jag ville ju inte jinxa det här igen. Faktum är att jag var nervös ända till kanylen sattes in och jag såg cellerna rinna in i armen. Då först kunde jag pusta ut!

Värdena igår såg alltså riktigt bra ut, sänkan var åter under 1, ingen feber, normalt lågt blodtryck och hyfsat normala blodvärden. Det var bara något förhöjt antal vita blodkroppar och som motsats till det så är Hb fortfarande lite lågt på 102. Men det kan jag väl leva med.

I morse var jag inne på sjukhuset redan 08:30 för att få nästa behandling; den med Privigen (antikroppar mot lunginflammation). Även den behandlingen gick bra men det var ont om sjuksköterskor och jag hade dessutom en tid att passa så vi har nog aldrig låtit medicinen rinna in så här fort någon gång! Jag har aldrig reagerat tidigare och kände mig inte orolig, men det dröjde bara 5 minuter innan jag började må illa. Ville inte avbryta behandlingen så jag ringde inte på den lilla klockan utan la mig bara och blundade. Ytterligare 5 minuter senare så hade jag dragit papperskorgen intill sängen… så illa mådde jag. Men jag ville hellre spy än att pausa behandlingen! Att det inte var någon farlig reaktion visste jag, men obekväm kan man lugnt säga.

Nu är jag i alla fall hemma, hel och behållen. Influensan verkar ha dragit vidare till nya vildmarker, infektionerna ser besegrade ut, jag har en dag till med antibiotika och sen är allt som vanligt igen.

Ja, alltså, min version av ”vanligt” i alla fall! 😛

Hets, jäkt, stress & press.

Ibland är allting verkligen bara skit och ingenting fungerar som man vill. Jag vill bara dra täcket över huvudet och stanna där.
Om det här hade varit en blogg om positivitet, att hantera motgångar eller mindfulness så hade mitt inlägg inte sett ut som det du kommer få läsa nu. Och om det är det du söker så kanske du inte ska läsa vidare här. Kanske kan du hitta dom sakerna ändå lite här och där i vissa inlägg på bloggen, men inte i det här för senaste tiden så har jag haft väldigt mycket motgångar och jag sitter i skrivande stund hemma i soffan efter att ha skickats hem från planerade behandlingar med den andra infektionen på två veckor och med alldeles för många timmars sjukskrivning på en månad. Grinig, trött och hopplös.
Jag påminner om att det här är en blogg om livet med cancer och om att återkomma efter all behandling och transplantation. Så utöver de normala vardagliga bekymren – som den influensa jag nyligen åkte på, de små förkylningarna hit och dit, nycklar som jag glömt hemma, vidbränd mat och missade tåg – så finns det en hel del kopplat till bloggens ämne som just nu spökar och svärtar ner större delen av min vardag. Ett bekymmer plus ett bekymmer blir emellanåt tre bekymmer och i värsta fall fler, eller helt enkelt ett mindre helvete. Så känns det nu.

Så förbered dig på cynism mitt i allt det sakliga konstaterandet.

Efter att jag kom hem från Övik så har hjärtklappningen kommit och gått då och då. Inte lika ofta och inte lika intensivt, men den finns där.. Min egen bedömning utifrån min livsstil och situation är ren och skär stress. I somras hade jag ju en kraftig yrsel och allvarligt dubbelseende som du kanske minns? Något som man aldrig hittade anledning till, trots tre vändor till akuten. Nu har jag plötsligt haft en rejäl hjärtklappning vid flera tillfällen då jag, även om jag inte direkt är den skraja typen, har trott att hjärtat ska stanna av påfrestning. Inte heller nu har man hittat något, inte ens vid två EKG- undersökningar.

Att jag drar den här slutsatsen om stress är inte jättekonstig, det räcker ju med att googla på det simpla men skrämmande ordet ”stress” och klicka upp första bästa sida så kan du läsa att just de här symptomen är bland de absolut första och vanligaste (två bra länkar finns förresten längst ner på sidan, kan rekommendera dom). Och att jag skulle lida av stress är inte heller ett mysterium direkt. Alla råkar ju ut för det då och då, det är en del av vardagen. Det finns positiv stress som man behöver för att vara skärpt, alert och ur ett urtidsperspektiv; vara beredd att fly från faror. Men då krävs det att den blir kortvarig. Den negativa, till och med farliga, sortens stress uppkommer när kroppen konstant är beredd på att fly…

Personligen är min klump av stress ett helt nystan med olika garn som är hopknutna med varandra. Jag är absolut hela tiden redo att fly. Från vad?

~ Det är för det första den ”vanliga” stressen i vardagen, som att hinna till bussen, klara av arbetsuppgifterna, ta hand om hemmet innan det är igengrott av damm, skynda till bestämda möten, komma i tid till läkarbesöken och så vidare.

~ Sedan är det den stress som är direkt kopplad till mitt dåliga immunförsvar och indirekt kopplad till cancerbehandlingen.
Jag åker på nya virus lättare än innan jag blev behandlad och det tar längre tid för mig att bli frisk. Jag har svårt att få pusselbitarna att passa ihop, de utanför sjukhuset med de kopplade till sjukhuset så som jobb, behandlingar, rehabilitering, träning, socialt umgänge, sömn etc.
Jag mår väldigt dåligt av alla mediciner jag måste pressa i mig varje dag (fortfarande 30 stycken förresten). Inte alltid magkramps-, spyfärdig-. värkande-, gråtfärdig- dåligt. Men mer eller mindre lite av allt och ibland mer därtill. Man kan inte knapra i sig så pass mycket kemikalier som jag gör utan att må peck, det säger sig självt. Fast vissa dagar är det verkligen så pass illa att jag bara vill spola ner skiten, alla förbannade tabletter, oavsett vad konsekvenserna blir.

~ Men den värsta stressen som jag bär på är den som är orsakad av ångest. Jag bär på hemska minnen som jag försöker trycka undan. Jag tror mig orka lika mycket som innan alla behandlingar, vilket jag såklart inte gör. Jag vill kunna prestera lika bra som innan jag fick återfall, både på jobbet och med träningen, och det går såklart inte. Jag är bitter över det som antingen har sats på paus i mitt liv eller till och med gått förlorat i kampen mot cancer. Det i sin tur gör mig besviken på mig själv för att jag har blivit bitter. Att jag har låtit mig att bli det.

Allt som allt; jag räcker inte till.

Innan jag avslutar så vill jag förtydliga att inlägget inte är skrivet för att söka medlidande och tröst. Jag vill inte ha svar om att jag visst duger precis som jag är (eller alltså… vill du skriva det så blir jag ju väldigt glad såklart!, men det är inte skälet till texten). Anledningen till inlägget är att jag inte är ensam om att känna stress & press. det är ett samhällsproblem som blir allt större, och att bli sjuk i cancer gör det inte lättare precis. Jag försöker förklara hur det blir när man slår ihop allt. Vardagsstress + post-cancerstress = skitmycket stress.

Vem som kan åtgärda all stress är ju enkelt; det är bara jag själv.
Att jag kan komma ur det finns det ingen tvekan om.
Hur jag ska gå till väga… ja du, det är där jag har kört fast.

Men att sätta sig ner och formulera en del av det i ord var faktiskt rätt skönt.
Om du orkade läsa hela vägen och om du hann med det mellan matlagning, barnpassning och att följa den där spännande dokumentären på tv – allting samtidigt – då är jag smickrad.

Om stress: 1177.se
Bra sida med information och tips: http://stress.se/

Haha, inlägget skulle handla om något helt annat var det tänkt, men så här kan det gå när fingrarna får knappa på av sig själva. Total känslogrundande och spontan krönika.

Jag tror att jag har ett hjärta som vill slå sig fri…

På tåget norrut

Min fars 75-års dag. Vi var där allihop – mina 5 syskon, 7 syskonbarn, 2 syskonbarnsbarn och 7 respektive. En total på 22 personer som åkte 50 mil för att fira pappa. Det blev en social helg med avbrott från vardagen, ett besök på finrestaurang och en tripp tillbaka till barndomen på äventyrsbadet i stan med lillasyster. Men det blev också ett besök som jag inte alls hade planerat för och som var minst sagt ovälkommet… I och med att jag fortfarande inte är säker på vad som är direkt kopplat till post- cancer och inte, så är det lika så bra jag tar upp det här.

Jag vaknade nämligen på fredagen, dagen efter att jag kommit upp till pappa, och mådde lite konstigt. Inte på ett ”förkylt” sätt, det måste jag förtydliga. Annars är det lätt att man under vidare läsning börjar tänka ”att hon inte bara lär sig att ta det lugnt” eller ”varför stannade hon inte bara kvar i sängen?”. Det är fortfarande för ofta som jag får kommenterar som handlar om att andra vet bättre än jag själv vad som är bäst för mig och det är både långt från sanningen och ganska frustrerande… Den här morgonen var jag liksom tung i kroppen, otroligt trött trots bra nattsömn och nedstämd. Därför tänkte jag och min lillasyster att det kunde vara skönt att komma ut i Norrlands- luften lite och mjuka upp kroppen. Vi joggade långsamt fram längs med asfaltsvägen där det inte finns några gatlyktor och så gott som aldrig passerar några fordon. Med Bäckfjärden på ena sidan och tät skog på andra. Tystnad förutom vår andhämtning och våra steg. Det brukar vara den perfekta boten mot det mesta! Men jag kände ganska tidigt att kroppen bara blev allt tyngre. Jag fick inte lättare att andas som man brukar när man passerar det som löpare kallar för ”tröskeln”, utan tvärtom. Och hjärtat började långsamt öka i slag istället för att som normalt landa på en lämplig medelpuls efter någon kilometer. När vi nådde den första nerförsbacken så frågade Emelie om vi skulle öka tempot lite lätt bara. Jag berättade inte hur tungt jag hade det utan tänkte att det skulle börja släppa nu när det sluttade nerför. Men redan halvvägs så insåg jag att jag inte skulle orka mig upp för kommande uppförsbacke.

Sidokommentar; den här sträckan har knappt någon flack del, det är mest upp- & nerför. Och inte särskilt små backar heller!

Mycket riktigt så var jag bara en liten bit upp när jag fick gå istället. Jag sneglade på Garmin- klockan som visade en puls på 201 slag/minut. Min normala puls i uppförsbacke är 170… redan där anade jag att något var lite galet. Jag berättade för Emelie när jag kom ikapp henne på krönet och hon undrade om vi skulle vända om, men av erfarenhet så vet jag att de första 2 kilometerna kan vara väldigt tunga om jag har dåliga dagar. Och i så fall skulle det snart släppa. Dessutom hade vi första en lång nerförsbacke och sedan en lång rak sträcka framför oss. Pulsen måste ju bara sjunka tänkte jag.

Naturligtvis förstår du redan här att min puls inte alls lugnade sig. Vi bestämde oss för att vända om vid 3 kilometer och höll fortfarande ett väldigt lugnt tempo. Emelie frågade hela tiden om det gick bra och jag ville inte oroa henne så jag svarade att det var okej. Jag ville bara komma hem. Det var visserligen rätt skön temperatur ute men det var snålblåst så det blev både en skitjobbig motvind och kylde i ansiktet. Däremot kände jag när vi nådde samma uppförsbacke igen på tillbakavägen att jag behövde stanna. Hjärtat kändes som det skulle sprängas, andningen var tung och jag hade ett påtagligt tryck över bröstkorgen. Emelie blev mer orolig. Hon kunde inte släppa tanken på en början av hjärtmuskelinflammation. Skulle man råka ut för det så är det knall fall. Där ute på landsbygden skulle man inte ha en chans att hinna få hjälp i tid, ingen av oss hade mobil med heller så möjligheten att ringa pappa, eller en ambulans, fanns inte. Jag kikade på klockan hela tiden och trots att vi både stått stilla en stund och sedan promenerade väldigt långsamt så sjönk pulsen aldrig under 180, det har inte hänt förut. Min normala snittpuls när jag har varit ute och joggat några kilometer är 150-160 slag/minut. Då förstår du kanske hur galet det här var…

När vi väl var hemma igen så hade jag mjölksyra i benen och huvudvärk av den dåliga syresättningen. Pulsen var fortfarande hög. Bröstkorgen gjorde ont. Jag tog en snabb varm dusch och gick och la mig. Det var först efter ytterligare någon timme, när jag hade legat stilla och pulsen ändå inte nådde något normalt läge, som Emelie ringde sjukvårdsupplysningen.

Det känns fel att säga, men det är faktiskt nästan lite komiskt när man ska ringa dit, eller överhuvudtaget prata med någon annan läkare eller sköterska som normalt inte har hand om mig. För trots att vi ringde om en så ”enkel” sak som hög puls så vet vi knappt var vi ska börja. Jag är inget normalt fall och därför blir inget av det jag råkar ut för särskilt normalt. Vi kände ju att vi behövde nämna det faktum att jag har stamcellstransplanterats och att jag går på 30 olika mediciner samt att jag mått lite allmänt upp och ner senaste tiden, utan att för den sakens skulle lägga orden i munnen på dom.

Men Emelie skötte det snyggt. Själv ville jag inte ta det där samtalet. Sköterskan hon fick prata med tyckte inte att själva pulsen var så jätteakut men i och med att jag hade ett tryck över bröstet – och såklart med min taskiga bakgrund – så tyckte hon att det behövde kollas upp.

Bara någon halvtimme senare så klev vi in på akuten. Inte så roligt en fredagseftermiddag och speciellt inte när man har minisemester. Vi behövde tack och lov inte alls vänta länge, tydligen behöver man sällan det när det gäller hjärtat. Vi hann inte ens avsluta våra burkar med läsk innan vi fick komma in på ett rum. Allt som allt fick vi prata med fyra stycken otroligt rara sköterskor. Dom gjorde det väldigt bekvämt för mig och ett sprucket blodkärl, några rör med blod och två EKG senare så var det bara att vänta på svar.

Jag låg hela tiden uppkopplad mot en monitor som läste av hjärtats alla siffror. Däribland puls, syresättning och blodtryck. Jag & Emelie fick roa oss med lite småsnack och tidningsläsande i 1½ timme innan vi fick träffa en läkare. Sammanfattat var det inget specifikt som hade hittats, förutom ett Hb- värde som var ännu lägre nu än när jag kollade för ca två veckor sedan. Nere på 97. Ett låg blodvärde kan orsaka ett lättare tryck över bröstet, huvudvärk och en högre puls. Men SÅ himla lågt är det inte… Han försvann ett tag för att diskutera lite med bakjouren. När han kom tillbaka så frågade han hur jag kände inför att bli inlagd och mitt tveklösa svar var att jag ville åka hem. Nu när jag visste att det inte var något akut fel på mig så kände jag ingen direkt rädsla. Och skulle något ske till det sämre så var det ju bara för oss att åka in igen. Läkaren tyckte att det lät bra men att jag bör kontakta Hematologen när jag är tillbaka i Stockholm igen. Det är möjligt att jag skulle behöva göra en 24-timmars kontroll på hjärtat, då man går med en lite dosa som mäter puls och tryck var tionde minut, för att noggrannare kunna utreda varför det ibland skenar. Det har ju ändå pågått i ca 3 veckor nu, emellanåt flera gånger om dagen.

Jag känner ju själv att jag är orolig, även om det kanske inte är akut. Men en längre tid med hög puls är påfrestande för hjärtat. Jag kan bara gissa men det är möjligt att det har med någon medicin att göra, som vanligt. Kan bara inte klura ut vilken eftersom jag inte har ändrat på någon nyligen. En idé är att jag inte alls dricker så mycket vatten som jag borde. Alternativt är det en helt annan sak, samma som jag misstänkte när jag slogs av yrsel och dubbelseende i somras och som även syster Carina spekulerade i när jag senast fick göra ett EKG av samma orsak; någon form av panikångest. Det är möjligt att allting springer ikapp mig för snabbt nu, att jag inte längre lyckas fly undan eller parera. Trots att jag tycker mig kunna hålla ställningen så kanske mitt inre rasar och hjärtat rusar i panik. Är det möjligt? Jag har hört om så många som inte alls förstår när en panikångest- attack kommer, men kan det verkligen vara orsaken nu? Flera vändor in på akuten. Dubbelseende, huvudvärk, yrsel, illamående och nu en skenande puls… Det är faktiskt inte helt orimligt.

Fortsättning följer…

Min far, mina bröder och mina systrar!
Och så jag förstås 🙂

En utveckling till det bättre. På tiden!

Jag har hamnat i ett märkligt läge då jag inte alls vet vad jag ska svara när folk ställer frågan ”hur mår du?”. Varken inför familj, vänner, arbetskollegor eller läkare. För alltså… Det är ju bra, om man jämför med var jag har varit. Men det är ju inte bra egentligen med tanke på att jag har så ont och får så många biverkningar av medicinerna. Fast den delen är ju kronisk eller kommer åtminstone pågå under väldigt lång tid. Kanske är frågan menad här och nu? I så fall mår jag ju bra. Förutom ont i halsen, snuvig och hängig dårå… Fast det är väl bra om man jämför med cancer!… eller, menade du hur jag mår psykiskt? Jag mår bra! Glad och så. Fast full med hemska minnen och ångest. Jag vill bara skrika rakt ut: VAD MENAR DU EGENTLIGEN?! Så jag blir tyst. Och jag funderar. Kollar nervöst åt olika håll. Sedan blir standardsvaret trevande ”det är bra med tanke på omständigheterna”. Till alla. Svarar gärna mer konkret och utvecklar om det är någon som undrar, annars så är det bra så.

Några stycken har poängterat att det var ett tag sen som jag uppdaterade. Nog för att jag vet att det var länge sen som jag skrev något – eller ja, något som jag har publicerat i alla fall, skriver gör jag hela tiden faktiskt – men inte att det var en hel månad (så håll i dig, för nu finns det mycket att berätta!.! Jag ser det inte som att det är jag som har varit slö eller långsam, det är snarare ett bevis på hur förbaskat fort tiden går. Dagarna rusar förbi. I normala fall är jag väl som de flesta och tycker att det känns hemskt. Man hinner inte med det man vill göra. Man blir äldre i en rasande fart. Man har precis plockat upp tomtarna och vips är det midsommar. Känner du igen det? Men när jag pratade med professor Ljungman senast så kom vi in på något som jag ärligt talat inte minns vad det handlade om för jag fastnade på en av hans meningar. Han funderade över någon av alla mina åkommor och tänkte högt för sig själv.

”Hur gammal är du nu igen… 2½ år va?”

För dig som inte minns så är det så man pratar på transplantationsspråk. Man räknar antal dagar, månader och år sen man transplanterades. Jag tycker att det är ganska rimligt eftersom det är då som man får en ny chans. Livet fortsätter inte, för det är totalt förändrat, men man föds på nytt. Mer symboliska tecken är kroppen som vaknar till liv igen och håret som långsamt växer ut som fjun. Så 2½ år är jag nu. Har det verkligen gått så lång tid?! Varför känns det då som igår?… Jag verkar inte riktigt kunna lämna det här bakom mig. Mer störande är att jag inte längre vågar se framåt. Det här tror jag är ett stort problem för de flesta cancerpatienter. Man tappar tro, hopp och trygghet. Något av det kanske man hittar tillbaka till direkt. Jag menar, tron på att man kan bli frisk får man samma stund man ser de nya cellerna rinna in i kroppen. Hoppet om en vardag återvänder så sakteligen vartefter man slipper ut ur isoleringen, tar sin första promenad och kanske återvänder till jobbet så smått. Men tryggheten dröjer. Det är alltså tryggheten i att man inte återinsjuknar. Jag hade nästan helt återfått det ungefär 8 år efter avslutad behandling under första vändan, efter lång tids hård bearbetning och samtalsterapi. Sen kom smällen igen bara något år senare och nu är jag rädd för att jag aldrig mer kommer känna mig trygg med livet. Jag kanske måste lära mig att hantera och leva med det? Ungefär som man kan leva utan en mjälte.

Man kan kontra det här med ”ingen vet när man ska dö”, ”du kan inte leva ett liv i rädsla” och ”jag själv kan bli påkörd av en buss imorgon”.

Just det senare citatet avskyr jag för det har ingenting med någonting att göra. På samma sätt som att ”tänk på barnen i Afrika” inte kommer göra så att jag trycker i mig ännu mer mat när jag är mätt. Säger du det till mig så svarar jag med en likgiltig tom blick.

Men inget av det här är tröstande. Cancer är inte som omedveten dödstidpunkt. Och jag vet väl mycket väl att jag inte kan ha det så här. Men bearbetning tar tid, även om det bara handlar om att lära sig leva med rädsla.

En fredag i början av oktober fick jag träffa professor Ljungman för en statusuppdatering. Vi pratade om bränningarna som jag känt i handflator och fotsulor men han hade ingen bra förklaring på det. Han berättade hur ologiskt det är att jag fortfarande har så ont och är stel i höger arm och hand när resten av kroppen verkar ha svarat på Mesenkymal- behandlingen. Så fungerar inte GVHd. Han skulle diskutera detta med Lena von Bahr. Sedan var det inte så mycket mer som vi pratade om, förutom att järnvärdet är fortsatt lågt och att Hb stannat av kring strax över 100. Jag bör ta Niferexdroppar varje dag men slarvar väldigt mycket eftersom de gör mig ont i magen. Jag behöver inget mer av det.

Den 21 och 22 oktober var jag kallad till mottagningen för
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling

Utvärderingssamtalet för behandlingen gick rätt fort. Lena tycker att det finns en svag förbättring i reaktionen och hon vill ge det några månader till – så vi kör på. Behandling nummer 7 blev av! Så den vanliga proceduren genomfördes under hela onsdagen. Dvs kontroller, prover och infusion med uppföljande studie- blodprover och kryssande i protokoll i studiesyfte. Men i normala fall har jag pauser mellan varje sak. Först 1 timme och i nästa sväng 3 timmar. Däremellan knappar jag på datorn, läser, sover eller äter. Men inte idag… Inte en lugn stund på hela dagen. Det skulle nämligen genomföras en speciell uppföljning och jämförande utvärdering i studiesyfte, en som har gjorts tidigare före första behandlingen och en vid den tredje. Till skillnad mot då så frågade studieläkare von Bahr om hon fick ha med en läkarstuderande den här gången. Jag säger aldrig nej till sådant eftersom jag mer än gärna hjälper till med utveckling kring cancerbehandling. En ung man dök upp lite tidigare än henne så vi fick en chans att presentera oss och småprata lite. Väldigt trevlig och rar var han, men när själva undersökningen satte igång blev jag generad… och det händer väldigt sällan! Är ganska trygg med att vara avklädd, men har dessutom mer eller mindre tvingats visa upp mig inför okända människor vid röntgen och läkarbesök så jag är van. Hur nu det låter? Men den här gången kändes det så märkligt.

För att kontrollera GVHd i huden så nyper man i den, både vertikalt och horisontellt. Där man är drabbad veckar sig inte huden och rör sig inte alls som på de friska delarna. Där sjukdomen sitter i lederna så märker man det om man nyper i den riktningen. Så av denna anledning fick jag blotta mig och blev nypt på varenda centimeter på kroppen av dessa två läkare. Mest genant var det på brösten och insidan av låren. Men där var den unga mannen gentleman nog att låta Lena sköta nypandet medan han vände bort huvudet.

Där det fanns en reaktion ringades den in med en bläckpenna för att i slutändan avgöra hur stor procent av kroppen som är drabbad. Utifrån tidigare kontroller kunde vi lättade konstatera att ytan har minskat!

Hand- dynamometer

Efter denna märkliga timma fick jag göra olika rörelse och styrketester. Det innefattade att sträcka på armar och leder åt olika håll, promenera fram och tillbaka i en korridor under 2 minuter (uj vad det kändes märkligt när det passerade läkare och patienter) och testa greppet med en dynamometer. Slutligen var det en stor mängd rör med blod som togs och en bibba med utvärderingsfrågor att fylla in.

När allt detta var klart så plockade Lena fram de två tidigare resultaten och GVHd:n i hud, leder och bindväv har mycket riktigt dragit sig tillbaka. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns, men jag får lust att gråta och det är inte av besvikelse J Däremot betyder ju det att värken och den kraftigt minskade rörligheten i hela min högra arm och hand, plus lite i vänster, beror på något helt annat. Om några veckor ska jag därför röntgas för att se om det kan vara något neurologiskt.

I denna studie med Mesenkymala stromaceller som hjälp vid GVHd i bindväv så har det hittills varit 11 deltagande. En överlevde tragiskt nog inte och en fick ett återfall i cancern och fick avbryta behandlingen. Jag är nummer 11, sist ut. Nu kommer jag ju att få fortsätta 3 månader till och sedan ska hela studien utvärderas av flera läkare och studiesköterskor. Det ska bli så väldigt spännande! Av de 8 som har slutfört sin behandling så har 4 stycken blivit hjälpta. Allt som allt är det ett bra resultat. Man kan ju önska att procenten skulle vara större, men 9 försökspersoner är heller inte särskilt många att utvärdera.

Under samtalet med professor Ljungman den 2 november fick jag därför sänka kortisonet igen då vi höjde den för att vi trodde att GVHd:n blev värre. Känns skönt för varje litet kortison- milligram som jag blir av med. Förbannade rävgift.

Som en extra glad nyhet så har jag äntligen fått sluta med Noxafil! Som jag har tjatat. Men nu var det av annan anledning än den som jag hade. Per Ljungman undrade om den kunde ha med bränningar och värk att göra. Han sa att det var lite långsökt men inte helt otroligt. Konstigare saker har vi sett. Efter någon vecka ringde han för att höra hur det hade gått. Då kände jag ingen skillnad. Men han svarade att koncentrationsnivåer sjunker långsamt. ”Vi väntar ett tag till”.
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.

Medan jag var på Hematologen för behandlingen så nämnde jag att jag har haft en väldigt kraftig och obehaglig hjärtklappning senaste två veckorna. Som exempel satt jag i sängen en kväll och läste när det plötsligt drog igång. Pulsklockan på armen visade 103 i vilopuls, normalt har jag mellan 50-60… Det gjordes en EKG som inte visade något särskilt. Önskvärt hade jag fått en likadan hjärtklappning när jag låg uppkopplad, men sådant sker ju aldrig när man vill. Studiesköterskan Carina ställde lite frågor som hade med panikångest att göra. Jag har haft det vid några tillfällen, men aldrig med den här reaktionen. Däremot har jag hört andra som till och med har åkt till akuten för att dom blivit så rädda. Jag tycker ändå att det låter konstigt eftersom det kommer dagligen – och har gjort i flera veckor – utan att jag tänker på något särskilt. Kroppen kan jag, men när det kommer till psyket så vet jag inte längre vad som gömmer sig i bakhuvudet och kan inte utesluta något. Vi avvaktar tills vidare och ser hur det utvecklas.

Dagen efter fick jag Privigen. Värdena där stiger väldigt långsamt och jag riskerar inte längre en svår lunginflammation som tidigare. Blodproverna visade däremot att det inte bara är antikropp Ii-G som jag har brist på utan även en annan som ska skydda mot inflammation i slemhinnorna. Den kan man däremot inte tillsätta tydligen, men i och med att jag får Ii-G så är jag bra skyddad. Blir lite irriterad på kroppen – minst sagt – för att den slutat producera diverse saker och prompt vägrar sätta igång igen. Däribland vitamin D, östrogen, testosteron och antikroppar. Men det är bara att gilla läget.

Angående bristen på östrogen, kopplat till livmoder och äggstockar, så är koniseringen (när man skär bort cellförändringar på livmodertappen) uppskjuten på grund av sjuksköterskebrist. Nytt datum är 20 november. Drygt eftersom jag bara vill få det gjort nu och tycker att det känns mentalt jobbigt. Min gynekolog vill dessutom ha en ”second opinion” på testosteronbristen och har skickat en remiss till Kvinnokliniken i Solna. Och bentäthetsmätningen är också uppskjuten till… ja, nu någon gång närmsta månaden. Jag har inte så mycket koll på mina läkarbesök längre.

Så ligger det i alla fall till. För nu. Allt ändras och svänger så fort.

Nu far jag och firar pappa som fyller 75 år under helgen. Ska bli fantastiskt skönt att lämna storstaden bakom sig och försöka vila och hitta energi under några dagar.

Längtar efter dig!!

Om cykeln, vattenglaset och veckan som är

Livet spinner, och det spinner så fort! Hur hinner du med dagarna? Och hur gör andr? Jag förstår inte! Det är ju som att sitta på en cykel och trampa järnet. En sådan där tramporna följer hjulet, du vet. Plötsligt kommer en lång nedförsbacke. Och brant är den! Man försöker trampa med, men trots den tyngsta växeln så går tramporna för fort runt och till slut ger man vika, släpper fötterna från pedalerna, vinklar ut benen och bara åker med. Inte är det lönt att försöka styra heller. Försöker du svänga nu så kommer du kyssa asfalt.
Mja, så känns i alla fall mitt liv rent spontant.

Var ute och gick för några dagar sen. Plötsligt såg jag ett vattenglas framför mig. Antagligen tänkte jag på uttrycket ”droppen som fick bägaren att rinna över”. Eller så var jag törstig… hur som helst. Min hjärna med all dess fantasi skapade ännu en liknelse. Jag såg glaset som behållare av mina tunga minnen och trauman. Av ångest och bitterhet. Ja, egentligen allt sånt som jag inte vill bära på. Jag började undra hur man tömmer ett glas med vatten om man inte har möjlighet att tippa på det, inte har tillgång till något sugrör och inte någon trasa eller liknande att suga upp vätskan med. Den lösning som jag kom på var att helt enkelt låta det dunsta. Men sånt tar ju tid. Och medan man väntar så droppar kranen ovanför på.

Var ville jag komma med det här då? Jo, jag måste försöka stoppa droppandet så gott det nu går. Jag av- och ombokar saker som inte är livsnödvändiga här och nu, för att inte gå i tusen bitar. Jag har nog mycket som snurrar i huvudet ändå – både nätter och dagar. En sådan sak som jag inte ansåg nödvändig just nu var besöket på kvinnokliniken i Solna som jag skulle infunnit mig på i torsdags. Det blev helt enkelt ett för späckat schema i förra veckan och ett för svårt pussel att lägga. För att påminna dig så skulle jag dit för utredning om varför jag inte producerar den lilla mängd testosteron som man normalt gör som kvinna. Troligtvis har mina binjurar tagit stryk av cancerbehandlingen och klarar därför inte längre av produktionen fullt ut. Jag ringde och avbokade på telefonsvarare och när sköterskan sen ringde upp så sa jag vänligt att jag inte vill ha någon ny tid. Efter det kontaktade jag min privata gynekolog för att säkerställa mig om att jag inte hade gjort något helt galet (man kan tycka att jag skulle ha gjort det innan jag avbokade allt, men jag hade fått höra att det här är något som jag själv får bestämma över). Hon sa att så länge jag inte känner av påtagliga bieffekter så är det en onödig utredning. Och det har jag knappast gjort, trodde ju tvärtom att jag producerade för mycket! Hon sa också att även om det visar sig att kroppen helt avslutat all den produktionen och att den inte kommer att komma igång igen så ska man överväga behandling, för om man som kvinna får insatt testosteron så kan det lätt slå över åt andra hållet och man kan till exempel få kraftigare kroppsbehåring. Nej tack, det klarar jag mig väldigt bra utan. Så beslutet kändes ännu mer rätt efter detta!

Helgen blev lugn och fin så som jag önskade, det var ju ett fantastiskt väder dessutom!, men jag har tyvärr fortfarande löjligt låg energinivå och behöver gallra bland allt jag måste och vill göra. Tyvärr är det ju oftast det sistnämnda som blir lidande.

Så här ser veckans schema ut nu (förutom ”vardagen” med jobbet, träning, vänner och jakten på saknade mediciner och samtal med hematologen):

Igår, måndag, 5/10 – Bindvävsbehandling. Var lika välbehövlig som vanligt. Om inte mer. Jag har ju, som många gånger hittills nämnt, fått ondare senaste tiden. Och Wivecka kunde konstatera det både utifrån stelheten och att det har bildats mer kristaller i mina händer. Det är ofarligt men väldigt obehagligt och kan vara en av orsakerna till att jag fått ondare. Hon försökte att massera ut dom lite försiktigt och det var inte särskilt skönt kan jag meddela. Inte så att det gör fasligt ont utan det liksom knastrar och bubblar i handen och fingrarna. Usch, nu ryser jag när jag tänker på det… Och ju hårdare och mer drabbad bindväven är, desto ondare gör själva behandlingen.

Men det kändes väldigt skönt när jag gick därifrån. Där hon hade behandlat (denna gång fokus på höger lår som har strulat ordentligt samt höger hand som vanligt) så var det alldeles varmt efteråt, det kändes mjukare och jag hade inte längre lika ont. Jag kommer att fortsätta med det här så länge det krävs för nu kan jag efter alla gånger konstatera att det hjälper mig. Dessutom har Ung Cancer än en gång klivit in för att hjälpa och bidragit med ett stipendium åt mig för de här behandlingarna. Underbara förening ❤

Idag, tisdag, 6/10 – Sjukgymnastik. Först var jag hos sjukgymnasten som hjälpte mig med mina axlar och min rygg. Som du säkert själv har erfarit så går ofta allt det jobbiga i en ond spiral snabbt nedåt. Ibland har man även turen att hamna i den som går uppåt, men nu råkar det vara tvärtom. Så när jag går med allt det onda i bindväven, får ångest över minnen och truma, stressar till sjukhus och apotek… Ja, då sover jag dåligt och spänner mig samt biter ihop käkarna omedvetet. Så jag har lyckats ge mig själv en hel del knutor och nerver i kläm som resulterar i huvudvärk, gör mig yr och armar som domnar (!?) titt som tätt. Och det i sin tur skapar mer ont, mer stress. Ja, så ser min nedrans spiral ut. Så jag är så tacksam över all hjälp jag har runt mig! Annars skulle jag endast ligga under täcket i ett mörkt rum med hänglås på dörren hela dagarna och det hade definitivt inte fått mig att må bättre! Han kunde hjälpa mig en del genom att dra ut axlarna och kotorna i nacken, samt massera försiktigt på skulderblad och i svanken. Efter det valde jag att, istället för att köra på med styrka hos honom, gå på konditionspass på SATS i stället. Jag tror inte att min rygg hade mått bra av att pressa vikter idag och känner nu i efterhand att jag valde rätt.

Imorgon, onsdag, 7/10 – Blodprovtagning och samtal. Ska i alla fall försöka hinna med att lämna blodprover. Tight om tid men skulle vara skönt att få det gjort eftersom jag misstänker att det kommer vara minst lika tight på torsdag. Detta måste nämligen göras inom ett litet tidsintervall på morgonen och helst innan jag tagit morgonmedicinerna. Är väldigt nyfiken på järnvärdet nu…

Och sedan var det samtalet…. Inget man väldigt entusiastiskt pratar om att man behöver gå på och det tänker jag inte göra heller. Men det är väl mer eller mindre underförstått att jag går på samtal? Det är en som ringer från hematologen varje vecka för att checka av om jag är okej och alltid frågar om hon kan hjälpa mig med något praktiskt, samt en sköterska som jag kan prata med emellanåt när jag tappar bort mig själv i det som jag inte kan påverka och vad det är jag kämpar för.

Henne ska jag träffa i morgon.

Fredag 9/10 – Läkarbesök och medicinuppföljning. Kort och gott ett samtal med professor Per Ljungman. Jag har en hel del frågor (så gör dig beredd!) om hur värdena ligger, vilka mediciner vi ska ändra och förhoppningsvis kan trappa ned på, hur man ska fortsätta behandla GVHd:n… bland annat.

Koniseringen som skulle skett först fredag och sedan torsdag ombokades ju som jag nämnde i förra inlägget. Så det var ju ännu en liten droppe jag slapp i mitt – till bristningsgränsen – fulla glas.

Så nu ska jag lägga mig, 7 minuter innan det blir imorgon, så jag hinner få åtminstone några timmars sömn innan jag tar tag i en ny dag.

Önskar dig en riktigt god natt också! Eller god morgon om du var duktigare än jag och la dig tidigt så att du redan sover nu! 🙂

Jag och min lilla glädjespridande dammtuss här hemma som råkar fylla 6 månader i morgon!

Blodprovtagning, inskrivningssamtal på kvinnokliniken & förberedelser hos narkosläkaren

Det blev en jobbig och tung dag i måndags… SÅ jobbig och tung att jag, när jag väl kom hem, hamnade raklång på soffan av utmattning. Huvudet var tomt och jag kom mig inte för att skriva en rad.

08:20 kom taxin och körde mig till Huddinge sjukhus. Första anhalt var Kvinnokliniken K69. Där fick jag efter en stunds väntan träffa en gynekolog och en sköterska.

Anledningen till att jag nu lämnar ut en så här känslig och intim information om mig själv är för att den har en koppling till min leukemibehandling. Annars skulle jag förmodligen ha hållit detta för mig själv.

Kortfattat går det hela ut på att jag har fått tillbaka cellförändringar på livmodertappen som jag hade för många år sen. Då gjorde jag en liten konisering, dvs man plockade bort den yttersta delen i form av en kon från livmoderhalstappen, och jag blev ”frisk”. Mycket enkelt och smidigt ingrepp! För en kvinna med normalt immunförsvar tar det många år innan cellförändringarna når stadiet cancer (så mina kvinnliga vänner, SNÄLLA slarva inte, gå på era kallelser till cellprovtagningar! Då kan man agera i god tid om man ser förändringar, det blir ett litet ingrepp och risken för livmoderhalscancer blir minimal). Men för min del går det här ganska så mycket fortare på grund av att jag nu äter immunhämmande medicin (Prograf/Adport) som påskyndar utvecklingen av cellerna. Hur snabbt är svårt att säga men naturligtvis är det dumt att chansa. Dessutom finns misstanke om att jag redan nått början på stadie 3, det steget som är precis innan cancer. Det vi diskuterade i måndags var hur vi nu ska göra och som jag förstod det så har jag två alternativ:

1. Jag gör om ett lika litet ingrepp igen då man tar så pass lite att ytterligare en bit kan tas sedan utifall jag får tillbaka det en tredje gång. Problemet med det är att det finns en högre risk för att man inte får bort allt…

2. Jag får göra ett ingrepp då man tar bort en rejäl bit och kraftigt minskar risken för att lämna kvar något. Men här finns det lite fler problem. För det första så är ju min chans ändå större än andras att jag får tillbaka det eftersom jag tvingas äta de immunhämmande på obestämd tid. Sedan idag har jag dessutom fått höja dosen för att koncentrationen i blodet var för låg. Och om jag nu får tillbaka det igen så finns inte mycket att ta bort förutom hela livmodern… Jag kan med största sannolikhet inte bli gravid längre efter strålning och transplantation, men jag kan fortfarande bära ett barn via äggdonation. Men om hela livmodern plockas bort så har jag förlorat även den möjligheten… Jag vet att adoption är ett sista alternativ, men du förstår säkert också den mentala delen av att cancerbehandlingen har berövat mig på att bli gravid och nu även att eventuellt förlora en del av min kropp och att få möjligheten att bära ett annat liv… Jag tycker att jag har betalat ett otroligt högt pris redan.

Båda de här alternativen känns fruktansvärt jobbiga. Jag vet inte längre varken ut eller in. Jag orkar inte ta fler beslut och jag orkar inte genomgå mer som innebär psykisk påfrestning. Så jag överlät allt åt gynekologen. Hon ansåg att med tanke på att jag fortfarande gärna vill ha barn, och med det menat att faktiskt bära det i 9 månader, så är valet att bara ta en liten del det bästa. Så får det bli.

Jag blev nerskickad till narkosen för att förbereda inför nedsövningen. Fick träffa en högst otrevlig och stressad narkosläkare som jag förlorade respekten för på en gång. Han lyssnade inte på vad jag sa, frågade om en massa saker, pratade ingen bra svenska och hade en dryg attityd. Känns inte något vidare med tanke på att det här är en person som ska se till att en inte helt ofarlig nedsövning ska ske ordentligt. Men jag orkade verkligen inte tjafsa.

Efter det blev jag hänvisad tillbaka till Kvinnokliniken igen. Nu fick jag träffa två andra sköterskor som skulle föra in en massa information i journalen utifrån dom 6 sidor med frågor som jag suttit och kryssat ”ja” och ”nej” på. Typ ”röker du?”, ”har ni hjärtproblem i familjen?”, ”varför är du här?”. Vissa var mycket märkliga frågor måste jag säga. För tredje gången fick jag upprepa en massa saker, däribland mycket som jag inte riktigt var beredd på. Tunga saker, sånt jag inte mår bra av att tänka på sådana här dagar då jag inte känner mig så stark. Detaljer kring cancern och hur den har påverkat mig. Allt jag slåss med fortfarande Hur alla de 30 mediciner jag fortfarande har bryter ned min kropp. Nej, jag var inte stark nog för det här i måndags.

Operationen skulle ske på fredag i nästa vecka först och jag hade styrt om mitt jobb och annat utefter det. Mamma skulle följa med och köra mig hem sen så jag skulle slippa sätta mig nyopererad och narkos- dåsig ensam i en taxi. Men plötsligt har Kvinnokliniken (för vilken gång i ordningen vet jag inte) ändrat tid. Plötsligt gällde torsdag nästa vecka. Jag var inte förtjust i deras brist på framförhållning eftersom jag försöker skapa mig ett liv runtom allt som har med sjukhus att göra så jag bad om en annan tid. Blev uppringd dagen efter. ”Hej, vi tänkte att du kunde komma in nu på måndag istället”. Jaha? Tydligen hade min önskan om större framförhållning helt flugit förbi. Jag bad irriterat om en annan tid och efter ytterligare två misslyckade försök så kom vi överens. En måndag. Mitt i oktober.
Nu vill jag bara få det gjort.

Dessvärre var dagen inte slut där och det krävdes en lång väntan på provtagningsenheten och 7 rör med blod innan jag matt och ledsen kunde ta mig hemåt.

Sjukgymnastiken i veckan gick fint, Jag var matt och vek men gjorde mitt allra bästa så jag lyckades ändå klara de tre varven med mina tio olika övningar som sjukgymnasten har gett mig. Inga extra vikter, men att ta sig genom passet överhuvudtaget tyckte jag var bra. Dessutom har all mental stress satt sig i nacke och skulderblad som den så gärna gör, så nu har vi bokat in tisdag i nästa vecka då han ska lägga fokus på att dra ut mina stela leder. Tror det kommer kännas mycket bättre efter det!

Och som avslut på veckans ”sjukhus- information” så gick även besöket igår bra. Ytterligare en liten justering på medicin, annars mest ett konstaterande att ”det är vad det är” och ”vi ses i november”. Som du kanske förstår är det flera olika instanser som jag går på då alla är specialiserade inom olika områden. Det är därför det blir mycket spring hit och dit samt pusslande av schema. Om man ska få ihop en god middag med schyssta råvaror så kanske man måste åka runt stan lite till flera olika butiker. Så tänker jag. Jag ska bli en god middag.

Proverna som togs i måndags visade att Prograf- koncentrationen i blodet är lite låg (den immunhämmande medicinen) och det kan vara en del i att jag har fått ondare i bindväven och lederna på sistone. Nu ska jag öka på till 3 mg/dag. Resten av värdena verkade stabila som jag förstår men på vägen glömdes järnvärdet bort, eller så råkade kvinnan på provtagningen använda fel remiss. Så nu ska jag ta mig i väg någon av de närmsta dagarna och lämna nya prover så jag får svar på om kroppen börjat producera järn själv igen eller om den fortfarande strejkar. Jag känner mig allmänt väldigt trött och matt, sover mycket och har hög puls. Ett lågt järnvärde skulle mycket väl kunna vara orsaken till det. Ja, och att den här veckan ligger över mig som ett mörkt moln på himlen förstås.

Men imorgon är det fredag och helgerna är heliga utan inbokade tråkbesök! Ser fram emot en skön lördagsmorgon och en helg av lugn, ro, sol & vänner.

Var rädd om dig och njut av det här vackra höstvädret så länge som det varar ❤

Bjuder på två höstfoton som jag har tagit och som jag tycker mycket om.

Det här fotot är taget i Sollentuna i september 2012. Hela marken var fullkomligt täckt av färgglada löv och solen lyste varmt mellan träden. En underbar dag!


Den här bilden är tagen i Edsberg den sista oktober 2011. Jag älskade att jogga och ta långa promenader runt Edsviken när jag bodde där och kan fortfarande känna den svala luften och doften av vattnet på hösten.

Nu gäller det att jag mobiliserar mig

28/9 Blodprovtagning och inskrivningssamtal på kvinnokliniken i Huddinge inför operation av cellförändringar på livmodern.

29/10 Sjukgymnastik.

30/9 Läkarbesök & medicinuppföljning

1/10 Besök på kvinnokliniken i Solna för kontroll av hormoner

5/10 Bindvävsbehandling.

7/10 Samtal med psykoterapeut.

8/10 Konisering av livmodern.

9/10 Läkarbesök, kontroll av värden och uppföljning av mediciner.

Just det. Däremellan är det blodprovtagning, ringa om recept, jaga mediciner på apoteket, jobba 50% och försöka leva lite.

Det här blir två tunga veckor inser jag, med få dagar att koppla bort sjukhus på. Sitter som bäst här runt midnatt och funderar över hur jag ska orka, samt varifrån jag ska finna energi. Jag vill inte att det ska bli måndag. Men jag inser att det kommer komma en ny dag vare sig jag vill eller inte. Oavsett om jag har hittat lösningar på mina problem eller inte. Och att möta den utan ordentlig sömn och laddat batteri kommer definitivt inte göra något lättare. Så jag låter natten göra jobbet och går och
lägger mig nu med påminnelsen som står i min nacke; ”Inget varar för evigt”. Det är bara att bita ihop helt enkelt.

God natt

För de som står bakom mig

https://www.youtube.com/watch?v=QIK7EXxxE6s

Den här gamla godingen snubblade jag över idag och den fick mig att tänka på alla de som stöttar mig varje dag, de som jag inte skulle vara här utan.. ❤

Klicka på länken och lyssna på låten medan du funderar över vem/vilka som ingår i din lilla familj (inte nödvändigtvis blodsband).

Den eller dom som alltid finns där för dig.

Den eller dom som du finns där för.

Den eller dom som du litar på.

Har du hört av dig på länge?

Mardrömmar som inte upphör när man vaknar…

Jag är naken. Jag är skallig. Jag är totalt blottad. Men framförallt är jag rädd.

Jag hör det surrande ljudet av tatueringsnålen. Sedan känner jag ett sedan tidigare bekant stickande i huden när läkaren tatuerar in en prick. Jag har gjort det här tidigare, men då var det frivilligt. Det är inte det här. Först en prick precis under mitt högra bröst. Sedan en prick i samma höjd på min rygg. Total precision. Prickarna är utgångspunkter. Jag tänker ”nu kommer jag för alltid bli påmind om det här när jag står naken framför spegeln eller i duschen”.

Sedan är jag naken på nytt, i ett annat rum. Fortfarande skallig, blottad och rädd. Jag ligger på en madrass i ett sterilt rum. Kroppen ska avgjutas och jag måste följa sköterskornas direktiv om hur jag ska ligga.

En annan dag. Jag måste klä av mig inför människor jag precis har träffat, jag har inget hår på kroppen, jag är blottad och jag är mer rädd än någonsin.
Jag spänns fast, i samma madrass som tidigare formats efter min vilande kropp. Med band och tejp. Får inte röra mig en millimeter. Total precision. Utgångspunkterna finns redan tydliga på min överkropp. Förberedelserna för den här stunden har varit många. Jag vet vad som ska hända – men ändå inte – och känslan av att svävande se på utifrån kommer och går.

Det tar lång tid och kroppen börjar värka av att ligga stilla, trots alla försök från sköterskorna att göra det så bekvämt och bra som möjligt för mig. Men bra kommer det aldrig bli, inte ens i närheten. Inte så här. Sköterskorna är väldigt vänliga men i denna stund så kan inget lugna mig.
Jag blir ensam i rummet, jag är beordrad att blunda så att inte ögonen skadas. Jag är rädd för att somna och råka röra på mig, trots att jag är så hårt fastspänd. Konsekvenserna blir omfattande om något går fel. Musiken i bakgrunden är hög för att dämpa surrandet av strålmaskinen.
”Jag får inte röra mig. Inte röra mig, inte rööö….”. Jag somnar.

Det tar tid, alldeles för lång tid! Men till slut tänds lamporna. Kroppen gör ont. Hela min familj kommer in. Mamma, pappa, syster. Dom har suttit utanför och gjort sitt bästa för att hantera känslor, tankar och rädslor. Jag ser att dom är rödgråtna. Dom ser både trötta och slitna ut. Ändå kommer dom fram till mig med varma leenden och lägger varsamt händerna på min nakna blottade kropp som tröst. Märkligt nog känns allt plötsligt mindre skrämmande med dom i rummet. Jag minns att jag tänker ”tre gånger till, jag ska fixa det här”. Allt med min familj vid min sida.

Det var första gången jag strålades. Fyra strålbehandlingar fick jag innan transplantationen.
Det här är minnen jag dras med… Nej vänta nu… ”Minne” vill jag verkligen inte kalla det. Det är inte rätt ord. För positiv klang. ”Trauma” är rätt. Märkligt nog stör det mig mer idag än då. För då var jag så inne i allt. Överlevnad, det var bara det som fanns. Idag skrämmer traumat mig. Bilderna i huvudet, känslan, ljuden. Allt känns fortfarande så verkligt. När jag blundar så känns det som att jag är där igen och det är hemskt. Synen av min oroliga och ledsna lillasyster när hon kommer in på rummet. Vilka bilder måste inte hon ha i huvudet av mig? Dom måste vara värre…

Det är inte märkligt att man behöver terapi. Lång terapi. Traumat försvinner aldrig, men kanske kan det dämpas?

Jag måste i alla fall på något vis lära mig hur jag ska klara av att leva med det här. Vägen tillbaka är inte slut när cancerbehandlingen är slut. Det är först efteråt som den riktigt långa processen tillbaka till ”det vanliga” påbörjas.Och jag märker nu att min precis har startat då fler och fler erinrande som ovan hemsöker mig.