Kriget i min kropp

Hjärnkoll på smärta

Martin Ingvar

Jag fick låna en bok av min mamma, skriven av hjärnforskaren Martin Ingvar.

Den heter Hjärnkoll på värk och smärta och kanske kan hjälpa mig hantera smärtan bättre. Om inte annat så lär jag mig något på kuppen och det är aldrig fel!

På bussen på väg hem från sjukhuset i förrgår så läste jag inledningen. Ironiskt nog var det en dag då jag både lurade min pojkvän att köra fel av misstag så han kom försent till ett möte, glömde plånboken vid kaffemaskinen, glömde jackan på toaletten på sjukhuset, körde fel när jag åkte hem från affären (gör detta nästan dagligen nu och det är faktiskt skrämmande), åkt förbi min syster medan hon var på jobbet för att hämta upp en ansiktstvätt men kom hem med helt andra saker, messade att jag hade glömt den men upptäckte sedan att den låg hemma för jag hade hämtat den dagen innan… och lite andra små saker som gjorde mig ledsen och kände mig som en förvirrad idiot som kanske håller på att förlora förståndet. Men på detta kan tilläggas att det var en dag med den där extra värken som jag får ibland.

Att läsa denna inledning på boken kändes så träffande. Jag fick en tröst i att det kan finnas en förklaring till att jag känner mig så extremt korkad nu för tiden och faktiskt, på riktigt, inte lyckas ta till mig någonting. Normalt är jag faktiskt en jävligt klipsk och snabblärd kvinna, det vet jag ju.

Jag blev nyfiken och kommer definitivt läsa mer.

Delar med mig av de första stycket! Känner du igen dig?

För att blogga vill man kunna se.

Vill meddela att jag har fått nog av Blogger/Blogspot. Skiten buggar hela tiden. Ändrar mina fonter. Flyttar mina foton. Hänger sig. Och nu ser du säkert här att hela texten flyttat sig till höger och frusit där. Det räcker nu. Jag kommer att byta plattform och flytta hela bloggen med allt sitt innehåll. Vart vet jag inte riktigt än men jag meddelar såklart det och kommer länka dit.

Sitter här i soffan med datorn i knäet och vill så gärna skriva. Behöver prata lite, få berätta hur jag mår och vad som händer mig. Inte genom muntliga ord utan genom den kommunikation jag kan bäst – de svarta bokstäver du just nu ser framför dig. Synen kommer och går. Vissa stunder, vissa dagar, så går det mycket bättre att se med en hel del ansträngning. Men ibland är det så illa att jag inte kan fokusera något alls. Skrivandet blir lidande.

Så av alla jävliga komplikationer jag har fått sedan stamcellstransplantationen (sct) så är jag just nu inne i den mest retsamma och irriterande. Jag hör en inre röst som inte tillhör mig och den säger bara ”pilutta dig, hur känns det nu då?!”. Och jag blir än mer bitter. Någon jävlas och leker med mig. Lägg av.

Fingrarna gör så ont medan tangenterna klapprar. Det liksom krampar och värker, ungefär som jag kan tänka mig att det känns när man har reumatism… kanske? Och handryggen pulserar och molar. Ändå har jag tagit mina smärtstillande som ordinerat. Det gör ju ont så gott som hela tiden, varje dag, oavsett vad jag pysslar med. Men just när jag skriver gör det absolut ondast.

Detta är ju inget nytt att skriva om, jag vet. Många inlägg om de bråkiga händerna har det blivit. Men ibland behöver man gnälla över samma sak om och om igen.

Jag. Har. Så. Ont.

Du behöver verkligen inte komma med försök till tröst för det finns inte mycket kvar att säga som inte redan sagts. Jag behöver bara få uttrycka det egentligen.

Sedan är det en sak som jag rätt nyligen börjat gnälla om och det är ögonen. För du ska veta att jag inte gav upp bara för att den där elaka jäveln gav mig en ständig värk i fingrar och armar. Nej jag fortsatte ju att skriva ändå som synes på bloggen. Då tänkte hen i mitt huvud ”Game on, tänker du inte lägga av att försöka leva som vanligt så plockar vi fram ett till hinder. Känn på den du, nu tar jag synens möjlighet att fokusera!”. Ja du hör ju vilken ondskefull typ det är mitt huvud har att göra med…

Så hen tog min syn. Visst, den har väl inte varit av perfektion de senaste 5 åren. Lite astigmatisk var jag sedan tidigare, men inget skärpefel eller liknande. Nu? Ja du.

Det började med att astigmatismen blev värre. Sedan drog jag på mig kronisk GVHd som även satte sig på slemhinnorna i ögonen och stundvis gör dom torra som fnöske. Efter det växte det fram en gråstarr. Lite snabbare än normalt tack vare de immunhämmande mediciner jag måste ta (mot GVHd:n ironiskt nog!). Så för några veckor sedan satt jag där hos optikern med sveda i ögonen och såg dubbelt samt genom något som kan liknas vid fläckiga fönsterrutor. Redan här började jag få det väldigt kämpigt med att skriva och läsa. Konstant huvudvärk. Felstavningar. Ännu mer sveda och torrhet av ansträngning, trots ögondroppar. Sedan gick det fort. Operation av höger öga för att åtgärda de mesta av synfelen och åtminstone se till att jag kunde se på långt håll samt 50 cm. Allt går att läsa i detta inlägg från den 24 oktober: Dagarna med gråstarr är gråa
Men som jag avslutade förra inlägget med att berätta så hade jag efter 2 veckor fortfarande inte fått den förväntade synen och jag fick skjuta upp min planerade semester i Norrland för att ta mig in på återbesök hos optikern och kirurgen.

Olyckligt nog var inte kirurgen på plats denna dag ändå. Hon hade blivit uppehållen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där hon opererade bebisar. Väldigt viktigt och naturligtvis högsta prioritet. Men optikern såg snabbt vad som var fel bara av en liten titt. Det var inte det att linsen hade vridit sig som hon först misstänkte – och det var bra för en sån operation hade varit omfattande, Men en komplikation av operationen i kombination med torrheten av GVHd har gjort mig närsynt… Precis det jag ville undvika.

Så nu har jag alltså ett öga som ser dubbelt av astigmatism samt fläckigt av GVHd, och ett annat öga med en varierande grad av närsynthet. ”Varierande närsynthet” är ju inte så vanligt, men det beror på att graden av torrhet i mina ögon konstant skiftar beroende på om jag är trött, är ute, vad jag gör etc. Bara under den stunden jag satt hos optikern så varierade det mellan 1.0 och 0.5 med en ögondroppes mellanrum.

Tänk dig en kamera som försöker hitta fokus. Du har säkert sett det i din mobil när du ska ta ett kort och bilden justeras fram och tillbaka tills den har en skarp bild. Så gör mitt opererade öga nu, men utan en chans till skarp bild. Den söker och söker. Bokstäverna kommer och går. Under en stund kan det vara ganska skarp, om jag precis droppat ögonen och inte är så trött. Eller om jag håller skärmen/boken stilla på ett visst avstånd. Ibland vid näsan (typ i alla fall) och ibland med armen fullt utsträckt och huvudet tiltande bakåt.

När jag är på bra humör så brukar jag här dra till med någon kommentar om att jag som 30- åring är i klimakteriet, har krokiga fingrar och är närsynt som en gammal tant, men också har en mjölktand kvar precis som en 7-åring och ofta har temperament och beteende som en 5-åring (det sista visste du inte va?!). Detta bör väl ändå jämna ut det? Eller?

Har jag glasögonen på mig, som enbart är för astigmatism, och blundar med det opererade ögat (bara kallat höger från och med nu) så ser jag ju inga dubbla kanter längre, men fläckigt. Om jag tar av mig glasögonen och blundar med vänster öga så ser jag skarpa klara färger, men världen är helt blurrig som i dimma. Ögonen försöker frenetiskt varje minut att samarbeta mot alla odds för att anpassa sig efter det jag just då vill titta på. Jag blir så yr och illamående. Har hela tiden huvudvärk. Kan inte öppna upp ögonen helt för jag är så ljuskänslig. Går därför runt och ser ut som att jag är trött eller sjuk med kisande små ögon. Dom svider. Jag känner att GVHd är värre. Jag droppar hela tiden, så ofta jag kommer ihåg. Men det är ett jävla jobb att komma ihåg i kombination med mediciner tre gånger om dagen. Får absolut inte glömma att ta med mig pillrena och någon form av ögondroppar när jag ska någonstans. Jag kan knappt läsa alls längre och måste fråga om hjälp när jag ska gå ut och äta eller liknande. Alternativt gissa vad jag beställer in men det kan lätt bli knasigt eftersom jag inte äter kött. Jag kan bara skriva ibland, alltid kisande med rynkor i pannan och tryck bakom ögonen. Får hjälp med att korrekturläsa emellanåt och använder aktivt auto correct.

Det här går bara inte. Jag kan inte ha det så här. För mig är det viktigare just nu att få tillbaka en någorlunda bra syn än att bli av med värken. Den går ju ändå att hantera för det mesta.

Planen nu är som följande:

När jag hade varit hos optikern och hon hade konstaterat att torrheten gjort mig närsynt så skickade hon mig till en hornhinnespecialist. Den kvinnan såg att jag hade krackelerade hornhinnor med skavsår och små repor. ”Du måste ha väldigt ont va? Jag förstår det med tanke på hur det ser ut”. Ja, det gör det verkligen… Och det var ganska skönt att få bekräftat att det inte är märkligt eller jag som är känslig. Hon SÅG att jag har ont.
Det första var att vi där och då, på plats, pluggade igen mina tårkanaler för att bevara så mycket tårvätska som möjligt. Jag har gråtit utan tårar under en lång tid och det är ju ett väldigt tydligt tecken på hur torrt det är. Själva ingreppet sved med gjorde inte ont. Däremot kändes det verkligen märkligt när hon petade ner pluggarna i de två små små tårkanalerna.

Det skavde lite lätt några minuter efteråt men sen dess har jag inte känt något. Vet inte heller om de gjort så stor skillnad faktiskt. Men de kan ju ha ploppat ut. Det fanns tydligen en risk för det. Ska kolla det vid bästa besök.

Nästa direktiv jag fick var att fortsätta droppa ögonen. Mycket och ofta. Jag har tre olika smörjande sorter (Metylcellulosa, Blink och Vita-POS som är en salva), en annan sort som ska förhindra inflammation i höger öga (Nevanac) och sist men verkligen inte minst; den hemska Ikervis. Hornhinnespecialisten varnade mig för att den gör ont och sa att om jag bara håller ut – japp, det var de ord hon använde… ”hålla ut” – i två veckor så skulle det göra stor skillnad. Den är smärtsam men effektiv. Jag är ju desperat så det är bara att köra på. En droppe i vardera öga innan sängdags. Sen ligger jag där med händerna för ögonen och gnyr som ett skadat djur. Tårarna sprutar helt plötsligt och näsan rinner av en enorm brännande känsla och jag kan inte se något alls. Efter några minuter (som känns som en evighet) så övergår den brännande känslan över till ”bara” en sveda. Men när man haft den sortens bränningar i ögonen under några minuter så känns en sveda som piece of cake så då kan jag somna ändå.

Jag ska tillbaka till optikern för att göra om undersökningen. Senast sa hon att vi kanske måste dra i handbromsen vad gäller operation av vänster öga tills det inte är lika torrt längre. Samtidigt måste man se hur det högra ögat utvecklas.
Dessvärre fastnade jag, liksom resten av Stockholm, i snöstormen i morse. Wow. Galet vad det snöar! Det tog mig lång stund att skotta fram bilen som mest såg ut som en stor snöhög. Sedan tog det mig ytterligare 15 minuter att köra 200 meter för att nå E4:an. Där såg jag att allt stod stilla. Flera plogbilar stoppade upp samt snövallar och halka. Jag såg att det var en stillastående kö längs de mindre vägarna som går bredvid E4:an. Då fick jag nog. Med 5 minuter kvar till min besökstid så ringde jag mottagningen. Sköterskan lät stressad. Jag frågade om det var någon vits att jag åkte dit, Google Maps varnade för olyckor och beräknade en körtid på 40 minuter. Om jag skulle ta mig till Tunnelbanan så berättade SL-appen att det skulle ta mig 45 minuter dit. Så nej, hon tyckte inte att det var någon idé. Hon sa att dom inte ens kommer debitera mig för uteblivet besök då det var kaos där idag och dom hade många avbokningar. Jag fick prata med ytterligare en person som sa att jag eventuellt kunde få komma om en vecka. Hon skulle prata med min optiker som tydligen fortfarande var hemma när jag skulle ha infunnit mig. Haha, så kan det gå.

Ett sånt trassel. Och jag som naivt trodde att det bara var att göra en vanlig grå starr- operation. Som inte heller var så ”bara” eftersom jag var så rädd. Och nu går jag fortfarande här flera veckor efter operationen med ögon som blir allt sämre och spökar. Morgonens inställda besök för att komma vidare gjorde mig långt mer besviken än jag först trodde. Det här var jag verkligen inte alls redo för…

~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~

Det räcker för nu. Ska nog försöka ta mig ut i denna vita värld, med solglasögonen på, för att ändå få frisk luft och omvända känslan av att dagens väder bara är skit och en frustration till att faktiskt se hur vackert det är ute, hur mysigt det blir att sitta inne denna årstid och få frisk luft på riktigt. Sjukt nog har jag skjutit upp att sula om bilen i över 2 veckor. Ringde i måndags morse till fyra olika verkstäder varav tre inte hade tid förrän tidigast nästa vecka. Den fjärde hade däremot en snabbare tid, nämligen i går morse! Jag tog mig med svårigheter dit men hade det varit idag i stället så hade bilen fått stå kvar med sommarpjucken och frysa om fötterna ett bra tag till – okörbar. Jag pustar ut.

Kram

På gården utanför

Balkongen

(Mamma, jag vet att det är nu du börjar leva upp igen. Vintertid är din tid. Men nej, jag står fast vid att det inte blir något snöbollskrig, okej?)

Jag har fått en insikt om min närmaste framtid

Satt på cykel idag för att försöka få fart på kroppen efter två operationer. 17 dagar sedan sist. Har varit helt slut, haft hemskt ont och fått mer smärtlindring än vanligt som gjort mig trött och tappat all motivation. Men rörelse är så viktig för produktionen av röda blodkroppar och immunförsvaret – något jag behöver boosta extra mycket! Och utan någon träning alls så blir jag mer deppig, det slår aldrig fel. Så idag tvingade jag mig till ett litet gym och körde på så mycket som kroppen tillät. Lite kondition. Lite överkroppsstyrka som jag har problematiskt lite av. Stretch som behövs för att inte stelna mer än vad som GVHn orsakar. Och jag är nöjd. Jag mår lite bättre än i morse.
Vill inte ha beröm eller bekräftelse, bara förmedla vad träning gör och att det nästan aldrig finns ursäkter. Något kan du alltid göra! När jag var som sjukast och låg i sängen på KS med cellgifter som droppade in i armen och en kropp som var döende, så kom en sjukgymnast och tvingade mig att röra på mig. Jag tyckte inte om henne just då… Lyfta benen upp ner. Använda små enkla träningsredskap i liggande ställning. Vissa dagar skulle jag resa mig och stapplande ta mig ett varv runt sänge. Så det går.

Är på ”semester” från sjukhuset. Skulle haft 7 dagar som tråkigt nog bara blev 5, men sånt är livet. Optikern ringde och bad mig bestämt att inte åka till pappa i Örnsköldsvik förrän hon och kirurgen hade tittat på mitt högra öga på tisdagseftermiddagen. Vad som har upptäckts måste bli ett eget inlägg tror jag… Får fundera.
Hur som helst.
Efter besöket som tog två (!) timmar så kom vi i väg. 22:00 var vi äntligen framme!

Gårdagen blev inte riktigt som jag tänkt mig då jag hade hemskt ont under morgonen och knappt kunde stå. Inte i ögat utan i magen. Det är nog också ett inlägg för sig… Får fundera på det med. Hur som helst igen.
Sedan avbröts dagen då gynekologen ringde med information som var sådär kul. Du vet nog vad följande mening blir med med ett annat inlägg osv… Wow, jag inser själv hur stökigt mitt liv är! Men ack så intressant och händelserikt, visst? Det är ju mina besked och åkommor som göder bloggen.
Jag var nedstämd och bitter efter det samtalet. Ingen stämningshöjare direkt. Men dagen fortsatte vare sig jag ville vara med eller inte. Jag och respektive tog lite pick och pack någon timme senare för en övernattning i Umeå. Under resan fick jag ett upplyftande samtal – till motsats mot den dystra förmiddagen.

Appropå bloggen och appropå de erfarenheter och den kunskap jag besitter. Det var från Blodcancerförbundet. Han som ringde frågade om han fick skriva om min blogg i nyhetsflödet på hemsidan som även länkar till den sedan ett tag tillbaka (gå väldigt gärna in och kika!). Vi har haft ett mindre samarbete då jag deltog i ett slags möte med andra som behandlats för ALL. Det är ett projekt på gång som jag kommer skriva mer om och jag fick även erbjudande igår om att delta så mycket jag vill och orkar. Spännande! Har redan börjat fundera på hur. Så man kan säga att dagen svängde runt lite. Oavsett hur mycket jag väljer att delta så blir jag påmind om att min sjukdomsbild och hälsa är mitt heltidsarbete. Det är dumt i nuläget att inbilla mig att försöka leva ”normalt”, att inte se mig som sjuk och att försöka bortse från sjukhus och fokusera på normalt jobb och vardag. Jag ÄR sjuk. Det är min svaghet och min styrka. Om jag accepterar det och funderar över ett sätt att involvera helvetet mer i mitt liv istället för att försöka skjuta det från mig så kanske jag kan vända det till att bli något finare, mitt ”kall” om man vill säga så. Alla åren som gått åt till sjukdom och behandlingar behöver inte vara bortkastade. Jag ska tillbaka till arbetslivet i framtiden och någonstans lägga detta lite åt sidan – men inte nu. Det är inte dags än. Jag insåg det för ett litet tag sen och kände en lättnad. Som att jag sedan 31 maj 2013 slitit mig sönder och samman för att resa mig ur en stol med stor möda men att jag plötsligt slappnade av, lutade mig tillbaka och tänkte ”den tiden kommer när jag står upp igen. Nu sitter jag bara här och samlar den energi som behövs.” Jag kan slippa lite ångest över att inte orka eller klara av och fortsätta jobba med det jag måste. Kroppen.

Men oj. Här lyckas jag per automatik få till en röd tråd. Har inte ens backat tillbaka och läst. Dessutom kom inte det här inlägget att handla om det jag tänkte alls! Kontentan skulle vara ”satt på cykel idag och tänkte på hur mycket oftare jag skulle vilja uppdatera bloggen eftersom den inte längre innehåller all information om nuläget som önskas. Ögonen jävlas och nu dök en ny komplikation efter operationen upp så det är stundvis omöjligt för mig att se bokstäver. Men jag behöver ju faktiskt inte skriva så långa texter. Bloggen är inte ett informationsblad, en dagbok eller en krönika. Det är en blogg med inlägg som faktiskt kan vara riktigt korta ibland”.

Haha! Vilken ironi att det här blev ett långt inlägg igen!
Men nu räcker det. Måtte dagen bli fri från läkarsamtal och smärta.

Tillbaka till kaffekoppen på fiket i Umeå, med utsikt mot den gula björken. Tillbaka till vardagsglimten.

(kanske något suddiga bilder bifogade, använder blogg- appen i mobilen för jag glömde datorn i övik och appen är mest skräp.. Men ändå, alltid kul med foton 🙂 )

Dagarna med grå starr är…. gråa.

Ikväll har jag ett litet rent fönster mitt i all suddighet och jag kan fokusera även om jag ser dubbelt. Så jag ska göra ett försök att skriva och se hur långt jag kommer. Ögonen har ju som sagt blivit ett stort problem just nu, faktiskt ett av de som stör mig mest i vardagen. Förutom dubbelseende och suddighet så har jag svårt att fokusera, är ljuskänslig, har stundvis med sveda och plötsligt kan linsen på det opererade ögat börja vibrera…. De sistnämnda sakerna är tydligen normalt efter en operation och optikern var inte särskilt oroad. Men när hon över telefon bad mig att lägga handen över det andra ögat och titta med det opererade (höger) så frågade hon hur jag kunde se på långt håll. Färgerna är klara, det är som att se ut genom en alldeles nytvättad fönsterruta. Men konturer och detaljer… Ja, dom är ju fortfarande dubbla. Jag frågade om det kanske bara inte hunnit anpassa sig än men enligt henne så kan det absolut fortfarande vara dubbelt på nära håll, men på långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Jaha. Så nu då?

Vi kan ju börja med att gå tillbaka lite. Jag har nämnt en del om min ögonproblem som krupit fram senaste tiden men jag har ändå fått frågor om vad som har hänt så jag tänkte förtydliga lite.

Det började för många månader sen. Jag är astigmatisk sedan många år tillbaka, men utan skärpefel. Vid ett tillfälle, för ca 2 år tror jag, så fick jag byta linser på glasögonen igen då det hade blivit något försämrat. Jag har inte kunnat haft linser då de är för dyra med mitt ögonfel och jag har avskytt glasögonen sedan start. Inte bara för att jag inte anser mig passa i glasögon utan för att jag tycker att dom är bökiga. Jag äger bara ett par, åter igen pga priset och för att jag misstänker att det ändå långsamt blir värre och jag kommer få köpa nya ändå, så när jag har råkat glömma dom hemma någon dag så har det blivit en ganska tung dag på jobbet då jag fått hänga med näsan in i dataskärmen som en 80-åring. Med huvudvärk som följ naturligtvis. Jag kan inte ha dom när jag är ute och springer, även om jag ju inte ser så pass illa att jag springer in i träd så blir jag ändå ganska yr. Samma med bilkörningen. Då är det ganska förödande att glömma glasögonen. Så jag har längtat efter att slippa dessa

Gråstarr(katarakt) är en vanlig komplikation efter en helkroppsstrålning, som jag ju fått vid 4 tillfällen. Bilderna nedan visar bra hur det ser ut när man drabbats:

Normal syn

Grå starr

Mitt vänstra öga är värre drabbat än det högra men båda är ändå täckta. Jag upptäckte detta då jag gick till optikern i Liljeholmens centrum för att få nya glasögon – trodde jag. Han sa att mitt vänstra öga inte reagerade eller svarade. Utan att ta betalt för undersökningen så rådde han mig att omgående ringa specialisterna på St Eriks Ögonsjukhus. Jag blev såklart väldigt oroad. Höll jag på att bli blind? Hade jag en tumör bakom ögat??

Jag fick en tid redan dagen därpå och blev prioriterad i kön. Förmodligen pga min bakgrund. När det händer något och vårdgivarna läser i min journal så brukar jag inte behöva vänta länge på hjälp. Tur mitt i all otur. Efter en lång undersökning så konstaterade dom mycket riktigt både astigmatism och gråstarr. Jag fick en ny tid hos en specialist på just grå starr och jag var där i över 1 timme för att utvärdera hur pass illa det faktiskt var. Hon upptäckte då ytterligare ett litet problem då några av hennes tester blev fel.

”Droppar du ögonen mycket?”

”Nej, jag behöver knappt det längre. Kanske en gång varannan dag eller så. Främst någon morgon eller sent på kvällen då ögat börjar kännas väldigt torrt. Men jag har inte så mycket problem med det längre.”

”Har du mycket ont i ögonen?”

”Hm… nja. Inte direkt. När det blir torrt så svider det ju. Ungefär som att jag har grus eller sand i ögonen”.

Hon berättade då att mina ögon är väldigt torra och att jag borde ha ganska ont. Men förmodligen är jag så van vid torrheten att jag inte tänker på det. Det är så pass illa att hornhinnorna har spruckit och fått ”skavsår”. Eller ”krackelerat” som hon sa, men det lät så himla obehagligt. Hon sa att jag borde droppa ögonen mycket mer. Flera gånger per dag.

Detta skulle komma att ställa till problem. För att kunna sätta in nya linser så måste ögonen vara fuktiga. I och med att jag har en kronisk GVHd som går i skov så riskerar jag att hamna i en ”dålig period” då torrheten blir mycket värre. Händer det så kan de nya linserna spricka och förstöras. Jag blev ombedd att gå hem och droppa ögonen samt smörja dom så ofta jag bara kunde under två veckors tid. Sedan fick jag en ny tid hos henne och då skulle hon se om det hade blivit bättre. Vi gick genom tre olika sorters linser som alla hade sina för- och nackdelar. De billigaste innebar att jag ändå skulle behöva glasögon på mig och de dyraste, 7.500 kr/öga, skulle innebära att jag slapp glasögon men ögonen skulle stelopereras och jag skulle inte få tillbaka den ”perfekta” syn jag är född med. Beskedet gjorde mig besviken och ledsen. Såklart vill jag slippa glasögon och enligt henne så ser jag så dåligt just nu ändå att jag förmodligen kommer uppleva den nya synen som perfekt fast den inte är det. Jag minns ju inte hur det är att se klart så jag har ju inte mycket att jämföra med. Jag skulle gå hem och tänka lite till nästa gång men redan innan jag hunnit utanför dörren hade jag bestämt mig för de dyraste. Jag vill slippa glasögon, punkt slut.

När jag kom tillbaka efter två veckor, ganska nöjd med mitt frenetiska droppande, så fick jag göra om samma långa undersökning som sist. Hon verkade nöjd med höger öga, även om det fortfarande var något torrt. Men hon blev ställd över det vänstra. Det hade blivit värre… Hur var det möjligt? Jag har förvisso sett att jag är inne i en dålig period och GVHd:n sprider sig i bindväven ner längst hela benen. Kunde det ha satt sig i tårkanalerna igen? Men tårarna funkar ju fortfarande. För ett tag sen var jag ”Kvinnan som grät utan tårar”. Kanske skulle blivit en bra titel på en bok?!

Hon såg lite bekymrad ut och sa att vi inte kan göra något åt vänster öga just nu utan måste fokusera på höger. Jag frågade om jag skulle fortsätta droppandet med vänster. Hon svarade bara att det egentligen bör ha blivit bättre vid det här laget men att vi kan göra ett ny tt2-veckors försök. Håll tummarna, imorgon (tisdag 25/10) kl 14:00 får jag nog veta hur det har gått.

Höger öga då. Torrheten är som sagt kvar, men mindre. Dessvärre fungerar det ändå inte med den linsen som jag så gärna ville ha… Linsen riskerar att spricka. Jag fick två nya val. Jag fick välja om jag vill kunna se på långt eller kort håll.

Närsynt eller långsynt.

Läsglasögon eller vardagliga glasögon.

Det är frågan…

För mig var det ganska självklart. Återigen nerslagen och besviken över att inte slippa glasögon eller få tillbaka min fina syn som den var så tycker jag ändå att det känns mer naturligt att plocka fram glasögonen när jag ska läsa eller skriva. Jag är normalt en aktiv kvinna och slipper gärna ha studsande glasögon på nästippen när jag tränar. Eller riskerar att glömma ögonen hemma när jag ska köra bil.

Utöver det fick jag hålla i först ett papper och sedan mobilen. Detta för att försöka ställa in en någorlunda skärpa på läsavstånd. 50 cm blev det naturliga. Tiden för operation var satt.

Jag har mycket som pågår i mitt liv. Du vet, du som följer mig. Det kommer hända mycket under hösten och jag har ytterligare ingrepp som väntar. Men trots allt jag gått genom, alla smärtsamma behandlingar, så är ögonen min Akilleshäl. Snälla – RÖR INTE MINA ÖGON. När allt detta med grå starr kom fram så fick jag panik. Jag vet nämligen att operationen görs i vaket tillstånd. Den ska inte göra ont enligt andra som gjort det, kanske obehagligt, men bara att få ögat uppspänt utan kontroll gör att jag får hjärtklappning. Torrheten gör dessutom att jag blinkar oftare än ett vanligt öga och får sveda snabbare när det spänns upp. Jag bad därför om att få opereras nedsövd. För att få det godkänt måste man träffa en narkosläkare och jag hade inga problem att få min vilja genom. Förutom att jag ansågs ha tillräckligt mycket att bekymra mig över så har jag varit nedsövd så pass många gånger i mitt liv att det inte anses vara något problem. Jag är inte rädd för det och jag har inte haft några medföljande komplikationer.

Operationen av höger öga skedde alltså förrförra torsdagen, 13 oktober. Sedan dess har jag haft stora problem att läsa och skriva. Därav ingen närmare beskrivning sedan dess. Tänkte försöka beskriva det lite kort ifall någon därute ska göra ett liknande ingrepp.

1. Jag åkte in till St Eriks Ögonsjukhus vid 12 på förmiddagen. Natten före hade jag förberett mig enligt instruktion med en ordentlig dusch och tvätt av håret. Sedan togs nagellacket bort och piercingarna plockades ur. Alla utom en i alla fall. En knasig piercing i örat som jag har gjort själv. Lite snett blev det och piercingen drogs på något sätt åt för hårt. Varken jag eller någon annan har lyckats plocka ur den och hittills har jag sluppit klippa upp den. Så även denna gång då narkosläkaren godkände den. Från midnatt var jag fastande så strax innan så åt jag mitt sista mål mat och drack ett glas vatten. Så jag var bara lite hungrig när jag satt på bussen på väg dit.

2. Jag leddes till ett litet rum där jag fick byta om till den klassiska operationsutstyrseln: Fula långa nätstrumpor och sjukhusskjorta. Så snyggt!
3. Jag fick en kanyl i handleden och dropp för att inte torka ut totalt.

4. Behövde inte vänta särskilt länge utan rullades ganska så omgående i väg till operationsrummet.

5. Precis utanför fick jag mig en otrevlig överraskning då jag blev tvungen att i min läckra outfit spatsera in i ett undersökningsrum där det väntade en sköterska. Kort senare kom kirurgen in och droppade en svidande droppar i höger öga. Då blev jag rätt nojig. Vad nu?
”Jag måste rita lite i ditt öga nu”. Hah! Du kan nog redan se mitt skräckslagna ansikte. Diskussionen som följde sen var ungefär som den mellan en mor som ber sin femåriga dotter att städa undan sina leksaker.

”Jag vill inte!”
”Du måste.”
”Jag vill inte!”
”Du har inte så mycket val unga dam.”

Etc. Etc.

Något senare satt jag med vettskrämda uppspärrade ögon och med en sköterska som ömt höll i mitt huvud medan optikern ritade på mitt öga med en tuschpenna. Det måste sett både knäppt , läskigt och roligt ut på samma gång. Otippat nog gjorde det inte det minsta ont, det kändes bara så himla märkligt… Det som följde efteråt var värre. Det plockades fram en nål..!

”Nu ska jag rista lite i ögat, det kan kännas lite”.
Min efterföljande reaktionen av den meningen går nog inte att beskriva i ord. Utifrån ovan beskrivande fruktan över allt som har med ögonen att göra så kan du nog faktiskt se den framför dig ändå.

Den här proceduren kändes ju faktiskt. Det kanske man kan räkna ut. Inte så fruktansvärt som man kan tro ändå. Det gör ondare när man råkar slinta och peta mascaraborsten i ögat. Brukar du sminka dig så har du garanterat råkat gjort det minst en gång.

Sedan var det värsta äntligen över. Märkligt skrivet kanske eftersom operationen väntade, men det var så jag kände. Typ ”snälla söv mig, jag vill inte vara vaken längre”. Har du opererats tidigare så vet du hur förberedelserna gick till. Där var inget annorlunda. Läggas på en bår med kuddar. Uppblåst ”filt” med varm luft som blåser in. Kirurg och sköterskor som kilar runt likt myror kring en höstack för att fixa och dona. Under tiden står narkossköterskan bredvid, klappar en på armen, pratar lugnande och beskriver vad som kommer hända. Den där syrgasmasken för munnen som luktar konstigt. Sedan kommer sömnen krypande in i kroppen. Huvudet blir tungt. Tunnelseende. Sköterskan varma hand och lugnande ord som sakta försvinner bort. Sedan mörker och lugn.

Uppvaknandet var inga konstigheter, i alla fall inte för mig. I vanlig ordning kastar jag mig ur sängen direkt efter att ögonen öppnats. Varför jag gör så vet jag faktiskt inte för jag är inte rädd eller så. Snarare ”jaha, då var vi klara så nu drar jag”. Sköterskor som rusar fram och trycker ned mig igen för att inte slangen i armen ska ryckas ut. Sedan somnar jag om igen.

Jag vaknade upp i det rum jag klädde om i. Inget illamående av narkosen som man kan få, bara lite trött. Ögat känns märkligt och suddigt men annars okej. Jag fick åka hem nästan omgående med ordinering av två sorters ögondroppar som till en början ska tas 3 ggr/dag och sedan trappas ner under tre veckor. Den ena, Isopto-Maxidex, svider som tusan. Den andra, Nevanac, är helt okej men gör ögat grumligt. Båda ska vara smärtlindrande och inflammationsförebyggande. Använder även salvan Vita-POS som gör ögat alldeles kladdigt men mjukt, samt de sköna svalkande dropparna Metulcellulosa. Mitt lilla hemapotek är välsorterat.

Dagen efter såg jag ju helt galen ut! Ena pupillen var stor som ett tefat och täckte hela min annars gröna iris. Det dröjde lite mer än ett dygn innan det hade lagt sig ordentligt. Första och andra natten var dessutom riktigt otäcka. När jag la mig ner så fick jag synbortfall på halva ögat. Sedan kom ett slags tryck bakifrån och linsen började vibrera i ytterkanten. Min första tanke var att linsen hade släppt men jag har fått veta att det är fullt normalt direkt efter en operation. Själva synbortfallet har försvunnit, likaså trycket bakom ögat (även om det sistnämnda tog några extra dagar). Vibrerandet har däremot hängt kvar längre – högst obehagligt! – och jag har mycket problem med sveda och en känsla av sand i ögat. Egentligen i båda ögonen eftersom dom är så torra trots att jag droppar så snart jag kommer ihåg.

Orkar knappt hålla upp ögonlocken. Det svider så.

Jag trodde nog att jag skulle börja se hyfsat ordentligt igen efter 3-4 dagar. Jag vill minnas att det sades så. Men där har jag blivit mycket besviken. Det har gått så mycket som 2 veckor men än är min syn inte bra. Inte särskilt bra alls faktiskt. Jag tackar gudarna för auto correct och jag lyckas få ihop texter om jag tar pauser. På nära håll är det väldigt suddigt. Jag har svårt att fokusera och jag måste kisa så mycket att jag får huvudvärk för att urskilja vad som står. Men så kommer vi då till det jag inledde hela texten med: På långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Det gör jag inte. Allt är ju klart och rent, men jag ser en skugga på allt vilket gör det svårt att se detaljer även på långt avstånd. Optikern sa att det lät som astigmatism igen, något som bör försvunnit helt med nya linsen, och att det kan betyda att linsen har vridit sig. Det är tydligen vanligt och åtgärdas lätt men dessvärre innebär det ju ytterligare en nedsövning och ett ingrepp. Det i sin tur kommer ju skjuta upp operationen av vänster öga ännu mer – om det nu ens kan åtgärdas med hela Saharaöknen i ögonen?

Imorgon eftermiddag lär jag alltså få svar på de frågorna och hur sagan om ögonen fortsätter.

Till vi hörs och ses (haha, ögonskämt för mig som halvblind) så må gott och njut av höstens alla färger!

Höst i Sollentuna 2011

Ögonoperation av höger öga

Jag har gjort två korta uppdateringar på Facebook, via sidan ”Kriget i min kropp” som du gärna får gå in och gilla! Jag skriver dock aldrig uppdateringar där som inte kommer med i bloggen då jag vet att många inte använder Facebook.

Denna ögonoperation kommer jag absolut skriva om! Men idag har jag ont och ser verkligen fantastiskt dåligt. Får ögondroppar som ska vara smärtlindrande och förhindra komplikationer efter operationen och dom hjälper lite grann.

Klistrar in mina inlägg på Facebook här till dess jag har möjlighet att skriva den mer detaljerade beskrivningen här.

Vi ses (hehe..)!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*
Kriget i min kropp feeling butterflies at S:t Eriks ögonsjukhus.

23 hrs · Stockholm

Då var det dags. Idag opereras höger öga. Vänster får vänta till ytterligare undersökning och bedömning eftersom det är mer skadat av GVHd än höger och därför inte kan göras något åt just nu. Det ska smörjas utav bara helsike i 2 veckor, sen får vi se om hornhinnan är tillräckligt fin för operation.
Anywho, tillbaka till höger. Egentligen är det en sån där ”löpamde bandet”- operation vid gråstarr. Strulet blir ju att jag dessutom är astigmatisk. ”Det måste ju ändå vara rätt vanligt också?” tänker du då. Ja. Det är det. Men toppa det med en Graft versus host disease som har resulterat i torra oppa det med en Graft versus host disease som har resulterat i torra krackelerade hornhinnor.
Jag beklagar verkligen alla de läkare som under min livstid kommer komma i kontakt med mig på ett eller annat sätt. Jag är ett strul, så är det bara. Men också ett ganska spännande fall à la Greys Anatomy.

Jag är lite rädd, det måste jag erkänna. Man ska mecka i mitt öga… Uäck. Tack och lov för att jag blir nedsövd! Och om något går fel? Jag är ju inte född med tur direkt…
Men när jag sitter här på bussen nu och skriver med så stora svårigheter (thank god for autocorrect!) så kan jag knappt vänta på att få detta gjort. Okej, jag kommer aldrig få tillbaka samma syn igen, jag accepterar det nu. Men jag kommer ju kunna se utan ansträngning i alla fall Bara några få timmar kvar. Sen ska jag äta. Varit fastande sen midnatt så jag börjar bli grinig nu.
Efter det ska nya linsen i höger sättas på prov. OJ vad jag ska titta på mycket

😄
Håll tummarna nu.
Ha det gott idag!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*
Kriget i min kropp

6 mins ·

Bjuder på en bild från igår kväll. Det svarta ögat är det som har opererats. Pupillen ska dra ihop sig inom loppet av ca 4 dagar. Hoppas det går snabbare, jag ser ju galen ut!
Jag mår bra idag, men har väldigt ont i höger öga. Och det andra är ju fortsatt suddigt och dubbelt så jag kommer inte bli långrandig.
Huruvida operationen är lyckad eller inte går inte att avgöra på en gång, det kommer dröja några dagar. Igår såg jag extremt dåligt. Idag är det aningen bättre men fortfarande suddigt och bränner.
Natten var värst. Så fort ljuset släcktes så kunde jag på mitt vänstra öga se som normalt i ljuset från persiennerna. Men det högra… jag fick ett tryck och en värk bakom ögat och det blev svart på halva sidan. Jag vart riktigt rädd och tänkte att linsen hade lossnat och glidit bakom ögat. Något som kan hända efter en ögonoperation. Min pojkvän lugnade mig och sa att jag skulle vänta till morgondagen. Mycket riktigt försvinner trycket och det svarta i dagsljus, så det är mörker som på nått vis trixar med ögat.

Mot värken och brännandet i ögat har jag smärtlindrande droppar som jag ska ta varje dag i 3 veckor. Sedan har jag en till som ska motverka olika inflammationer och biverkningar efter operation. Den ska tas 3 ggr/dag i 6 veckor. Huva. Som att man inte har nog att hålla koll på.
Tänker skriva om allt mer detaljerat i bloggen så snart jag ser lite bättre.

Extremt kort info om dagens resultat av reumatologbesök…

…inget alls. Ingenting hittar dom. Varför kroknar jag? Varför kan jag inte räta ut armar, händer och fingrar? Varför svarar inte musklerna helt perfekt?

Ingen vet och man konstaterar mer eller mindre ”bara” kronisk GVHd. Hatar ordet kronisk. Jag måste alltså lära mig leva med det här?

Tillbaka till professor Ljungman inom kort, får diskutera det här mer då.

Over and out.

När något allvarligt händer. Gäller både drabbad och anhörig

Jag fick en folder när jag var hos en kurator på Huddinge dagen efter medicinförgiftningen. Jag har inte bläddrat i den förrän nu. Tyckte väl inte riktig att jag behövde den om jag ska vara ärlig. Men i förrgår började jag må väldigt dåligt över det som hände. Eller… Egentligen har jag gjort det ända sen dess, jag har bara inte vetat om det.

Jag har haft värre ångest än någonsin.

Jag är ledsen och gråter. Hela tiden. Över allt och minsta lilla. När jag har en uppgift. När jag ska göra mig i ordning på mornarna. Om någon råkar nämna fel ord, säga fel sak.

Jag är mörkrädd och vill inte släcka lampan på kvällarna, trots att jag har min pojkvän bredvid mig, är hemma och trygg. Jag. En vuxen människa?

Jag har känt mig larvig och lite patetisk. Men det börjar nog gå upp för mig och under tiden som jag skriver detta ska jag läsa genom foldern och välja ut vissa bitar jag kan tycka kan hjälpa någon annan också. Jag tror att jag förstår lite mer vad som händer. Tyckte först inte att det där som hände var så illa som alla runt mig sa. Ansåg att man gjorde en höna av en fjäder. Men jag antar att jag var i chock? Åtminstone enligt denna lilla broschyr. Förmodligen har jag nu ytterligare en diagnos att lägga i min samling, nämligen PTSD – Posttraumatiskt stressyndrom

Man har nämligen några kriterier som ska uppfyllas enlig vårdguiden:

De vanligaste symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom är:

att återuppleva traumat i form av återkommande och påträngande minnesbilder. Det kan ske både när man är vaken och när man sover, då i form av mardrömmar.
att man försöker undvika allt som på något sätt påminner om traumat. Det kan leda till att man isolerar dig från familj, vänner och arbetskamrater.
en överdriven vaksamhet. Den överdrivna vaksamheten kan göra att man blir onormalt lättskrämd och lättirriterad. Man kan få omotiverade vredesutbrott, koncentrationssvårigheter och problem med sömnen.
minnesförlust. Den kan vara total och är oftast begränsad till tiden precis före, under eller efter traumat.

Symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom kan ofta komma några veckor efter den traumatiska händelsen. Men det kan även ta längre tid, upp till månader eller år.

Jag vågar nog faktiskt påstå att jag lider av rubbet.
1. Har drömt mardrömmar, sover oroligt och tänker på det mer och mer, det lilla jag minns.

2. Vill inte sova för att det påminner mig om när jag somnade in i det mörka rummet och sedan vaknade upp på MAVA. Har svårt att prata om det, har ännu inte frågat min mor och pojkvän om detaljer.

3. Jag har fått hjärtklappning och blivit rädd för skitsaker. För diskmaskinen och tvättmaskinen som piper när de är klara. För knak. För min lilla Lakrits som rör sig i buren på nätterna.

4. Minnesförlust. Nja, inte av vad som hände precis innan. Det har jag ju till och med skrivit om. Och att jag inte minns timmarna efter är inte så konstigt då jag fortfarande var väldigt hög. Men stressen av det hela har förvärrat mitt redan bristande korttidsminne. Märkte det redan bara några veckor före när jag var på jobbet. Glömde konstant saker eller så påbörjade jag uppgifter och glömde bort dom halvvägs – inte likt mig alls. Är väldigt noggrann på arbetsplatsen. Men efteråt… huva! Igår irrade jag runt 50 minuter vid Mariatorget då jag hade glömt var jag ställde bilen. Passerade samma butiker på varje gata 3-4 ggr och höll till slut på att åka in till sjukhuset då jag trodde att jag fått en stroke eller tappat det helt. Bestämde mig för att bara gå en gata till och där, ÄNTLIGEN, såg jag bilen. Helt matt. Skitläskigt. Så illa har det faktiskt aldrig varit.

Men alltså, det här är ju inte enbart på grund av händelsen i torsdags. Det är en enorm PTSD efter bland annat den lilla punktlista med obehagligheter som jag skrev igår. Det måste behandlas på riktigt, för nu är det för tungt och allvar.Samma känsla igen återkommer nu, av att det psykiska dåliga måendet är mer skamfyllt att berätta om än alla mina kroppsliga åkommor. Men sitter i ögonblicket och intalar mig att det inte är det, jag måste våga prata.

Okej, tillbaka till foldern. Tänker absolut inte sitta och skriva av den. Du kan hitta den i sin helhet här: När något allvarligt händer

Vill här bara berätta om hur det brukar se ut efteråt, för att man inte ska känna sig helt ensam eller konstig.

Den akuta reaktionen är en känsla av overklighet. Man förstår inte. (Check på den.) Med tiden blir händelseförloppet bli allt tydligare och då kommer de starkaste reaktionerna.
Påträngande minnesbilder som kan återkomma i vaket tillstånd eller drömmar. (Check igen.)
Inre oro och sårbarhet. Man kan få svårt att företa sig någonting. (Mja, det var väl det jag skrev också här ovanför. Känslan av att vara liten och utsatt.)
Olika kroppsliga reaktioner. Darrningar, svettningar, huvudvärk, hjärtklappning, yrsel och svimningskänsla. Även aptitlöshet, matthet och spänningar i hela kroppen. (Oj oj vad många check det blev här. Jag blev förvånad själv men förstår ju plötsligt mer.)
Katastrofkänsla. (Haha, här stod det till och med ”man kan rycka till vid minsta ljud” såg jag nu! Det missade jag förut. Vad lustigt att jag beskrev just det!) Ängsla och oro.
Sömnproblem och mardrömmar. Det kan vara svårt att somna. I samband med sömnen kan de obehagliga minnena dyka upp. Vad det står om mardrömmar i foldern behöver jag ju inte direkt förtydliga, men det står att sömnsvårigheterna kan avta om man får prata om det samt greppar vad som faktiskt har hänt. (Jobbar på det.)
Överlevnadsångest och skuldkänslor. Ångest över att man själv överlevt/klarat sig men inte andra. (Här kommer snarare min cancerbehandling in… saknaden av två vänner som redan besegrats av cancern. Varför är just jag kvar?) Ångest över hur man kunde agerat annorlunda. (Snarare för anhöriga och delaktiga kanske?) Ilska och irritation. (Min mamma och pojkvän kan nog bekräfta att får märkliga utbrott nu. Speciellt om det handlar om min behandling. Och jag har skuldkänslor för att jag är en belastning och en källa till oro. Men det är naturligt antar jag och jag försöker att arbeta bort den med samtalshjälp.)
Relationen till andra påverkas. Ett behov av att dra sig undan och vara ensam. Alternativt kan det tvärtom bli att man absolut inte klarar av att vara ensam. Väldigt träffande. Under alla mina år av hemska händelser så har behovet av att stänga in mig blivit allt intensivare. Jag har haft så dåligt samvete, för detta, främst gentemot min familj men även mina vänner. Jag hoppas att ni läser detta, att ni kan förstå och förlåta. Det är normalt att vilja vara ifred ibland, men jag vet att jag kan dra det ett steg längre ganska ofta…
Frågan om livets mening. En omvärdering av livet.
Oj. Detta pratade jag och Mathias om senast i morse. Och det har varit en stor del av min bitterhet ända sedan återfallet. Jag känner ju inte att det finns någon mening längre, och jag har inga mål.

Jag märkte nyss, då jag faktiskt läste genom den här på riktigt medan jag skrev, att allt detta är mitt i prick. Att jag inte förstått…

Vad är deras (SLL, Stockholms Läns Landsting) råd då?

Prata med andra
Besök platsen där det inträffade
Tänk på barnen om det finns sådana inblandade
Bra med aktiviteter och arbete
Det är normalt att reagera
Låt andra läsa denna folder(som sagt, finns i PDF- format i länken ovan)
Sök hjälp i tid

Well, nu måste jag i väg. Sjukhuset såklart, vad annars? Reumatologen i dag igen. Var på en 50 minuter lång röntgen av hand och arm i måndags mellan 20:00-21:00. Uj vad de måste arbeta sent där! Antar att jag ska få veta idag vad man har sett, om man har sett något. Jag hoppas det i alla fall! Ju snarare jag får veta om vad som pågår i mina muskler och leder, desto bättre är det. Då kan jag få släppa något som pågått under många månader av värk och ovisshet nu.

Det här blev ju ganska så bittert och kanske ett lite nedstämmande inlägg. Vill ju inte jättegärna avsluta på det sättet. Så jag vill slutligen berätta hur en del av min egen vårdplan ser ut med tips från nära, kurator, läkare, sköterskor & psykoterapeut (oh ja, jag har ett galet stort team bakom mig eftersom min sits är lite… avvikande).

Älskar listor, så här kommer den femte för detta inlägg!

Jag försöker vila, även om det är sjukt svårt just nu.
Jag tillåter mig reagera. Jag gråter, skriker, svär, stänger in mig, självömkar… Ja, allt som jag behöver just nu. Ut ska det.
Jag ska träna regelbundet så gott det går – som sagt, aktivitet är viktigt. I lagom mängs förstås.
Jag försöker vara lite social, så pass jag mäktar med i alla fall. I går var det 1½ timme med två av mina närmsta och äldsta väninnor. Tack för stunden tjejer. Hoppas ni förstår varför jag ursäktade mig på alla möjliga sätt då jag inte längre klarade av människorna runt omkring. Hade inte med er att göra. Ikväll ska jag troligtvis ta en lugn och kort jogg med en annan rar kvinna. Jag längtar efter att spendera fredagskvällen med min syster, i lugn och ro hemma hos mig. Du är den person som jag är mest ledsen över att ha försummat. Förlåt mig för det stöd jag inte kan ge, för den kontakt jag inte kunnat ha och för den syster jag inte är just nu. Jag ska anstränga mig mer. Lovar.
Jag har vågat ropa på hjälp nu – på riktigt. Och det är på gång, från olika fronter. När man erkänner att man har ett problem kan man också göra något åt det.

Jag är inte riktigt där än att jag orkar göra något själv. Jag är inte längre så hoppfull som jag har varit, och nej; jag är inte stark! Jag vill inte vara det, jag behöver inte vara det. Jag behöver bara kapitulera och låta andra hjälpa mig, det är nog så.

Nu ska jag i väg! Ha en fin dag så hörs vi snart igen.

Med kärlek

By the way. Så här (bilden under) risig jag ser jag ut nu för tiden, tydligare blev det när jag skickade ett fotot till min syster i morse. Det är en bild jag normalt aldrigskulle dela med mig av. Men jag gör ett undantag. Här är jag, osminkad och oretuscherad. Kanske är det Lakrits som överglänser mig, kanske är det jag som kanske bara mår så dåligt att det lyser utåt. Men ingen mår bra av att se ut som skit, även om man inte alltid orkar göra sig i ordning.
Så jag piffade till mig och vips blev jag lite gladare 🙂
Även när jag cancer- behandlades och bara låg på sjukhus eller var hemma hela dagarna så försökte jag göra mig lite fin de dagar jag orkade. Gör det för dig själv och ingen annan.

Så det är ett bra tips till dig som står bredvid någon som mår dåligt och som inte orkar anstränga sig längre: Hjälp personen att få på sig lite fina sköna kläder. Fixa håret. Sminka. Häng på smycken. Måla naglarna. Kanske bara lit hudkräm som gör att det känns skönt och luktar gott. Vad som helst.
Det hjälper, jag lovar!

Hanna före – Blå under ögonen, blek och trött.

Hanna efter – Lite piggare, lite fräschare

Ny erfarenhet: Medicinförgiftning

Det här är ju så overkligt att jag knappt tror det själv. Obehagligt också. Aldrig förr har jag lyckats bli medicinförgiftad, trots alla de mediciner jag genom åren har tryckt i mig. Men nu hände det plötsligt.

”Någon gång ska ju vara den första”säger man ju. Men den här ”första” hade jag nog helst sluppit. Allra helst mina närstående tror jag. Själv låg jag ju lätt medvetslös och led inte så mycket i stunden. Men att behöva se mig ligga orörlig blev en chock för min mor och pojkvän som var där och tillsammans med sköterskor försökte väcka liv i mig. Och så här i efterhand känner jag mig förvirrad och ställd. Vad hände och hur kunde det hända??

Jag åkte nämligen in igen på sjukhuset sent i onsdags natt för att jag inte mådde så bra. Har förutom allt annat haft en intensiv förkylning/något slags virus sedan förrförra veckan. Ont i halsen, feber, hosta och sådant vanligt som blir extra jobbigt när immunförsvaret inte är på topp. Så det är bra att dom har koll på hostan så att det inte kryper ner i lungorna eftersom jag är så känslig mot just det!

Mitt i natten, kring 02:30 fick jag mediciner. Jag hade svårt att sova och har haft det under en tid, sover oroligt eller inte alls. Som de flesta redan vet är mat och sömn det absolut viktigaste när man inte mår bra, för kroppens egen uppladdning. Så när det gått tillräcklig tid utan sömn ordineras man normalt insomnings- eller sömntabletter. Speciellt om man redan är inlagd och av naturliga skäl känner sig orolig i den sterila onaturliga miljön. Så det var egentligen inget konstigt. Det som gjorde mig lite fundersam var mängden Theralen (sömndroppar ) som mättes upp… Jag är van vid det sedan tidigare och det står i mina journaler att jag är överkänslig. Men det jag har ordinerats, som jag ändå tagit mindre av för att jag reagerar så starkt, är 0,75 ml. Det jag den natten av misstag fick var 7,5 ml… på det kan tilläggas lugnande mediciner, som tillsammans med en normal dos Theralen hade varit en rimlig kombination men som i det här fallet blev en riktigt dålig häxblandning.

Jag kunde inte komma till ro efter att ha fått medicinerna. Kände mig orolig. Mörkrädd i det kolsvarta trånga rummet. Dessutom snarkade kvinnan bredvid som ett ånglok. Jag sa det till en av skötarna som svarade att jag inte behövde sova än utan att jag kunde sätta mig i en av sofforna utanför om jag ville. Så jag satte mig tillrätta där och kollade lite i mobilen och läste sedan i en bok som jag hade med. Det var tyst, lugnt och stilla. Fick efter ett tag lite svårt att fästa blicken. I samma stund kom skötaren förbi igen. Han sa att 30 minuter hade passerat och att sömndropparna bör ha kickat in, samt att jag såg väldigt sömnig ut på ögonen. Jag kunde inte annat än hålla med om att det var dags för sängen, klockan var trots allt strax efter 03:00 och jag ville inte gärna däcka i korridoren. Så jag kröp ner i sjukhussängen och somnade snabbt, trots den snarkande orkestern bredvid. Då förstår du hur trött jag var! Jag hade blivit informerad om väckning 08:00. Men problemet var som sagt att man inte hade kunnat väcka mig… Jag hade under tidig morgon fallit in i lätt medvetslöshet

Blåmärket dagen efter vittnade om
kanylerna som suttit i handleden.

Jag vet inte själv hur de följande timmarna förflöt. Det är först ett mörker, som blir till ett töcken, som lättar till dimma och slutligen en vimmelkantig vakenhet. Har säkert fått osammanhängande delar berättade för mig av mamma och pojkvän som var där men får inte ihop det och har väldigt svårt att ta till mig av det. När min pojkvän kom in till avdelningen var jag tydligen redan nerrullad till MIMA (eller MAVA kan det kallas också) – medicinsk intensivvårdsavdelning. Det var också där jag vaknade upp flera timmar senare ombytt till läkarskjorta och med kanyler i armarna. Oförstående och fortfarande helt ovetande.

Mitt första ”minne” är verkligen som från en film. Det där tunnelseendet som alltid brukar vara med när någon vaknar upp. Dimman. De diffusa rösterna, så långt bort. Någon som lutar sig över och ropar ”Hanna, om du hör mig så måste du svara!”. Jag försöker, det gör jag verkligen! Men tungan vill inte röra sig. Den hänger mest och det enda jag lyckas få ur mig är sludder och osammanhängande ljud. Jag kan inte fästa blicken och orkar inte heller. Huvudet är så tungt och jag låter ögonen förbli stängda. Denna huvudvärk… och illamåendet som smyger fram. Vad är det här? Vad händer? Men jag är för trött för att orka bry mig. Är inte rädd, bara väldigt, väldigt trött.

När jag till slut på riktigt vaknar till är det någon gång mitt på eftermiddagen. Jag får i stora drag förklarat för mig vad som har hänt, men minns ärligt talat inga fler ord än ”du har blivit medicinförgiftad” och ”du har varit medvetslös och ligger på MIMA”. Jag fick långsamt i mig en kanelbulle från Pressbyrån, en av mina stora svagheter! Efter det var jag såklart fortfarande hungrig eftersom jag inte ätit sedan kvällen innan. Jag misstänkte att jag behövde det. Fick någon bild framför mig av maten som en stor svamp som suger åt sig giftet i min kropp. Men det enda som var minsta lockande var två gummiaktiga pannkakor med sylt och grädde. Är mäkta stolt över att jag i stunden lyckas pressa i mig det.

Efter det förflyttades jag upp till ”min” avdelning igen. Med sköterskor, min pojkvän och min mamma vid min sida. Fortfarande omtöcknad. Glad av någon jävligt märklig anledning.

Hög?

Fallet kommer att anmälas till lex Maria (http://www.socialstyrelsen.se/lexmaria) av sjukhuset. Det är bara vårdgivaren själv som kan anmäla men någonstans i dimman vill jag minnas någon säga att det alltid görs när man hamnar på medicinsk intensivvårdsavdelning. Det kommer innebära en utredning samt en översyn av rutinerna på avdelningen för att förhindra att detta händer igen. Jag har också själv på inrådan gjort en anmälan till Patientnämnden (http://www.sll.se/verksamhet/halsa-och-vard/Patientnamnden-Stockholm/) för att se om jag kan få ersättning för sveda och värk. Jag har även skickat in ärendet till LÖF – Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag – för eventuell ersättning.

Med den nu ofrånkomliga heltidssjukskrivningen skulle det vara uppskattat, även om pengar aldrig kan ersätta ett trauma. Jag kommer att behöva bearbeta detta eftersom det lagts till högen i huvudet av fortfarande obearbetade hemska händelser, trauman, minnesbilder och minnen sedan 15 år tillbaka då jag först drabbades av cancer.


Jag känner mig lite som den här ledsna solrosen jag passerade häromdagen. Men solrosor söker sig som namnet nämner mot solen. Det känns mulet och tungt nu men så snart molnen skingras så reser jag mig igen.

Jag bär på mycket nu. Vågar faktiskt säga utan överdrift skriva att jag varit med om mer än normala 30-åringar. Även utan överdrift har jag varit nära döden mer än en gång, eller åtminstone nära-döde-upplevelser.

Rakt från huvudet:

Vid 9 års ålder råkade jag ut för en akut inflammerad blindtarm. Med mycket hög feber tvingades jag till operation då den höll på att brista, trots att man aldrig opererar vid feber pga infektionsrisk (mamma & pappa, rätta mig nu om jag minns galet eftersom jag var så liten). Forskningen går framåt och då för 21 år sedan så blev operationerna lite mer omfattande. Jag har ett 9 cm långt ärr som vittnar om det.
Vid 15 års ålder upptäcktes akut lymfatisk leukemi. Som namnet skallrar om är sjukdomsförloppet snabbt. För 15 år sedan var dessutom forskningen och överlevnadsstatistiken inte lika bra som idag. För barn idag med ALL är överlevnaden uppe i fantastiska 90% ❤ Men jag var mycket illa däran.

Min orsak var varken HIV eller lymfom. Det var cellgifter och nedsatt immunförsvar.

Under samma år fick jag en svår lungsjukdom. Sjukdomen i sig hade i alla fall då inget namn, men bakterien som fyllde mina lungor med damm och höll på att kväva mig hette pneumocystis carinii, numer tydligen kallad jiroveci/PCP. Det gick fort, men läkarna hittade en antibiotika i tid som satte stopp på förloppet. Här kan du läsa mer om pneumonia (lunginflammationer): http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=181·
2013, vid 26 års ålder, fick jag s.k. recidiv. Alltså återfall i ALL. Vid återfall går det bra mycket snabbare och blir allvarligare än tidigare. Speciellt om det är samma år eller vid vuxen ålder som jag.
Under senaste cancerbehandlingen har jag fått blodförgiftningar. En så pass allvarlig att jag akut hamnade på IVA där jag låg under konstant observation. Diagnosen var sepsisk chock. Jag såg verkligen ljuset. Eller mörkret snarare. Lugnt och stilla var jag beredd att dö, men tack och lov var det fortfarande inte dags.

Med allt annat det och annat som varit icke livshotande men traumatiserande, samt naturliga händelser så som bortgång av några släktingar och vänner, så är det inte alls märkligt att jag mår så pass dåligt som jag gör. En sak avlöser en annan.

Hela. Jävla. Tiden.

Ursäkta språket. Men när ska jag få tid för återhämtning och bearbetning?
Jag ligger ju på botten nu! Sluta sparka på mig!

Men, nu äntligen, finns en bra vårdplan för mitt psyke såväl som kropp. Och jag tror faktiskt det finns hopp om välmående denna gång, bara jag får bearbeta och de påfrestande minnena får bli enbart erfarenheter.Jag måste tro det i alla fall.

Den mentala ohälsan tas sällan upp, precis som jag skrev senast. Men jag tror att jag kanske är redo att på riktigt öppna upp även för denna. Har ju börjat ganska bra nu, inte sant? Men vill inte gå in på detaljer. Inte idag alla fall, inlägget är redan en roman som vanlig! Men vidare och framöver.

Har skrivit nedan på Facebook- sidan Kriget i min kropp som en komplettering till händelsen. Du får gärna söka upp sidan om du vill (https://www.facebook.com/krigetiminkropp/?fref=ts), gilla och därmed följa för att se när jag skriver och vad som händer.


I fredags, dagen efter förgiftningen, var jag matt och helt knäckt, men kunde ändå ligga hemma och bli ompysslad i stället för på sjukhus!

[…] Det här ska ju såklart inte hända. Man ska kunna känna sig i trygga händer när man är på sjukhuset. Men jag klandrar ingen specifik person, jag är övertygad om att ingen ville mig illa! Och läkare, sköterskor och skötare är inte mer än människor.

Jag reagerade på den stora mängd sömnmedel jag fick, men var inte i skick nog att fundera mer över det. Inte mindre än tre gånger tidigare har jag fått fel mediciner eller för mycket, men är alltid vaksam och har reagerat och ifrågasatt.

Vill absolut inte skrämma någon! Vi ska komma ihåg att Sverige har en otroligt fin sjukvård och jag har alltid känt mig omhändertagen. Detta kommer personligen inte påverka min framtida vård. Men jag vill flagga;
OM du får en dålig magkänsla, oavsett vad det gäller, VÅGA IFRÅGASÄTTA. Be om en andra åsikt. Be om förklaringar och anledningar.

Jag mår bra nu, förutom mentalt samt de komplikationer som var innan. Men inga bestående men av förgiftningen. Blivit ompysslad hela helgen av Mathias Bjunér och har en kärleksfull familj och underbara vänner ❤ Jag vågar fan säga att jag är lyckligt lottad oavsett vad som händer med mig!

Söker inget medlidande, det vet jag att jag har ändå. Bestämde mig ändå idag för att ge heads up och be om vaksamhet efter det här.
Var rädda om er 🙂

Så där, nog för idag. Ut och njut av solen. Fortsätt ta vara på fina stunder och låt de dåliga bara passera som en del av livet. Jag jobbar på det.

”Inget varar för evigt” som det står på hebreiska i min nacke – som en påminnelse.

Med kärlek/Hanna

~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~

Vill bara visa. Nedan bild visar den doseringskopp jag fick med Theralen. Den rymmer 30 ml. Den kopp man ställde framför mig var nästan 1/3 fylld, något både jag och vittnen kan intyga. Då blir det väldigt tydligt hur stor skillnaden på 7,5 ml och 0,75 ml är. Ha i åtanke att jag ligger lite i underkant av BMI-skalan och är överkänslig…. Jag är glad att det inte blev värre än det blev eller bestående kroppsliga men.

Håll det här för dig själv nu

Hej,

ett tag sen sist igen. Det här med kontinuitet och att göra sådant som jag har bestämt och inbokat fungerar inte för mig just nu helt enkelt. Varken när det gäller träning, hushållssysslor, träffa vänner – ja men allt helt enkelt. Hoppas just vännerna förstår, men det tror jag.

Kan jag vara helt brutalt ärlig med dig nu? Jag vill berätta något hemligt, som många i dagens samhälle anser vara genant. Det är skambelagt. Det är sådant som man fortfarande inte, anno 2016, riktigt fullt ut pratar om. Även jag har hållit mycket tillbaka dessvärre. Även jag skäms. Jag har tagit upp ämnet gång på gång, men inte fullt ut liksom. Men jag tror att det är bra för mig att få öppna upp denna redan gläntade dörr ytterligare eftersom något nytt precis uppkommit. Vi pratar såklart om psyket och att det emellanåt kraschar, i olika omfattning. Och du är ju min blogg trots allt. Jag kan väl berätta allt för dig?

Med det som händer;
… allt i kroppen som fortsätter bli sämre (jodå, jag kommer till det senare också, men jag vill vara känslosam nu – inte praktisk)
… alla mina försök att upprätthålla en fasad av styrka, mod och duktighet
… alla händelser i min vardag som kommit lite väl olämpligt.
… alla tappra försök att klänga mig fast vid ”måste/borde” som att träna, jobba och vara social…
allt detta har brutit ner mig i små förvirrade trötta och odefinierbara pusselbitar. Jag får inte längre ihop någonting. Stort som smått.

Det har såklart vuxit fram långsamt under många månader. Sådant här sker inte från en dag till en annan. Men nu efter sommaren har det gått fort utför. Jag vet väl inte sådär med säkerhet varför direkt, men har mina små aningar… Vi behöver inte gå in på det. Klart det var mycket tuffa saker som skedde under vår och sommar, men det var fortfarande hanterbart och jag hittade små oaser då jag laddade mitt batteri. Men för 3-4 veckor sedan stod det plötsligt klart på riktigt för mig. Den dröm om en lugnare mer normal höst 2016 som jag hade kring nyår – efter några små tårar av drygt 2 ”förlorade” år – som verkade rimlig och rättvis då 3½ år passerat efter min livsavgörande transplantation och det värsta skulle vara över, den kommer inte längre kunna bli verklighet… Sorgen, besvikelsen och bitterheten som jag skrivit om med jämna mellanrum, växte plötsligt med rasande fart. På kort tid har det blivit som en jättetumör i magen. Tung och smärtsam. Den har gjort mig illamående, yr och gett hjärtklappning av minsta lilla sak. Så fort jag försökt städa, läsa, skriva, jogga, jobba, boka in saker, göra något roligt… så har den huggit till och skrikit åt mig ”det där ger du fan i, du är inget annat än en sjuk människa och det är vad du ska förbli” (japp, det är en elak sate som sitter i magen). Jag har försökt förmedla hur jag mår på olika håll och på olika sätt. Men känslan har jag inte kunnat hitta ett ord på. Jag som är så duktig på liknelser? Det enda jag har kunnat säga är ”jag är stressad”. Man svarar naturligtvis ”vad har du att vara stressad över egentligen? Är tvätten och städningen verkligen så pass viktig? Försök prioritera” och jag har erbjudits praktisk hjälp från olika håll. Men hur ska någon kunna hjälpa mig med en stress som inte till fullo handlar om praktiska saker (undantaget är alla sjukhusbesök som gör mig pressad som tusan) när jag inte ens vet själv hur, eller vad jag behöver? Det är inte en vardagsstress utan något annat.

Och när jag försökt mig på att prata om sorger som jag inte lyckats bearbeta ett dugg på över 15 år trots tappra försök så blir tipset ”jag förstår, men du måste se framåt och släppa det förflutna”. HUR? När jag både har bilder, minnen och starka känslor kvar från allt. Direkt kopplat till sådant som bitits sig fast. Sådant som poppar upp dagligen i huvudet på olika sätt. Hjälp mig, radera dom. Eller få dom att blekna.

Jag har reagerat kraftigt och onormalt på små saker. Helt vardagliga alltså. Ett litet misstag jag gjort som fått mig att sparka på mitt inre och berätta för mig själv vilken värdelös människa jag är. En liten normal vardagskonflikt som varje gång slutat i förtvivlade tårar. Sammanbrott i fosterställning. Aggression och förakt som inte är jag och som jag inte förstår.

När jag gång på gång misslyckats med mina rop på hjälp så började jag för inte särskilt länge sedan bearbeta fram en plan B, en plan C och i värstaste (ja ja, jag vet att det inte är ett riktigt ord, men det passar här) en plan D. Med dom i bakfickan har jag väl varit något lugnare. Man blir ju det när man hittar nötutgången, eller hur? Vi människor är ju skapta med överlevnadsinstinkt som går ut på att fly i kris och fara. Men ibland blir det ju lite fel eftersom faran oftast inte längre är vilda djur. Faran är allt mer vi själva. Jag är min värsta fiende. Jag är mitt största hot. Och mig själv kan jag ju för tusan inte fly ifrån?!

Jag tog detta vidare lite till och började långsamt avskärma mig för ett tag sen. Jag var expert på att bygga murar i tonåren. När jag fick cancer så låtsades jag vara frisk. Knäppt egentligen eftersom folk visste… Jag log och spelade teater. När jag inte orkade så slöt jag mig och ville inte prata. Jag sov mycket då. Vid återfallet gjorde jag ju, som jag berättat tidigare, tvärtom. Muren var inte så bra för min hälsa hade det visat sig så direkt vid beskedet gick jag ut med det på Facebook. Sen skapade jag dig bloggen och öppnade upp hjärta och själ. Det har känts skönt. Men ska man fly så kan man ju inte berätta om det för då ställer sig alltid någon framför din dörr och säger ”vänta, ge det tid, låt mig hjälpa, det kommer bli bra”. Men det visste jag redan att det inte skulle och ville inte ha någon framför min dörr. Så jag började bygga på min mur igen.

Vännerna har nog mest märkt det för att jag inte träffar dom så ofta. Jag kan ta dagar på mig att svara på ett meddelande eller ringa tillbaka. Min pojkvän och min familj märkte av en personlighetsförändring. En sluten Hanna, nära till tårar och med en gnista som slocknat var ungefär vad dom sa. Någon som mest bara såg mörker. Så sant. När det tillslut gick så långt att jobbet blev lidande så var det dags.

Där slog det alltså slint. I torsdags förra veckan för att vara exakt. Efter drygt två veckor då en kanske ganska normal stressrelaterad förvirring blev allt värre och började resultera i stora problem – främst glömda mediciner, missade läkarbesök och att jag gick/åkte vilse var jag än skulle – så var jag redo att fly. Vart visste jag inte riktigt än, mina planer var inte färdigbearbetade (om än ganska så okej om jag får säga det själv), men jag behövde komma bort. Snabbt.
Mina främsta tankar, eller den lilla elaka rösten som jag nog föredrar att säga eftersom det här inte är jag längre, sa att jag bara ställer till det. Jag är en börda för andra. Jag skapar problem och oro. Jag räcker inte till. Jag duger inte. Jag klarar inte vardagen men den tränger på vare sig jag vill eller inte. Det bästa är att avskärma sig, stänga in sig och skapa en bubbla där man får vara ifred från krav, måsten, information, nödvändigheter… och sådant där. Visst kan du väl också känna igen dig, för sådana tankar och känslor har väl alla minst en gång i livet tror jag? Annars skulle det väl inte finnas utbrändhet, självmord och annat hemskt.
Eller hur tänker jag nu förresten… förvirringen i mig talar, du är ju en blogg! Jag glömde att du inte har annat för dig på dagarna än att ta emot allt som rör sig i mitt huvud och lite då och då få besök från omvärlden. Du kan väl knappast känna dig som en börda hoppas jag.

Vi fortsätter.

Min pojkvän är synsk tror jag. Eller så kan han läsa mina tankar. Oftast är det irriterande, ibland lite intressant och just i torsdags väldigt lämpligt.
Vidare vill jag inte dela med mig av nu. Det här är fortfarande ett så känsligt och blottande ämne som jag inte helt är redo för att berätta för dig om. Vill bara förtydliga att jag INTE tänkte ta mitt liv i torsdags. Så långt har det inte gått. Jag hade många andra dörrar redo.

Nu befinner jag mig i alla fall på botten av hålet men i goda händer. Jag är trött och psykiskt utmattad. Föreställ dig en kortslutning, elledningar som brinner av. Det är jag. Eller snarare mitt psyke.

Lägg till bildtext

Med ett halvt försvunnet korttidsminne, svåra koncentrationssvårigheter och en oförmåga att orka enklare saker så behöver jag vila och fokus på kroppen. Utan min hälsa är det svårt att ladda mitt sönderbrända batteri, visst är det så? Jag är åter sjukskriven på heltid. Splittrad och kluven. Älskar att jobba, har försökt pussla ihop det med sjukhusbesöken under lång tid för det har gett mig självförtroende och ego boosts eftersom jag är grym när jag är i mitt essä, när jag är Hanna så att säga. Men nu fungerar det inte så bra längre så jag ger mig, jag tvingas ta en paus igen helt enkelt. Har jag ändå de flesta av pågående utredningarna här på Huddinge så är det väl lika så bra att spendera mer tid här för att slippa ”flänget”. Dessutom ganska så skönt med en fristad. Här kan jag vila. Så nu är jag alltså inskriven igen. Har många permissioner eftersom jag mentalt inte mår bra av att sova kvar efter allt jag har varit med om i sådana här rum, så det känns bra. Jag har så bra människor runt mig. Både de som älskar mig; pojkvän, familj, vänner… men också professionell vårdpersonal.

Längtar främst efter att operera ögonen. Inte så otippat har jag gråstarr i båda ögonen nu. Jag ser grumligt, ungefär som genom en smutsig fönsterruta och ovanpå det rejäl astigmatism så det är ju dubbelt också. Inte konstigt att jobbet blir svårt. Konstant huvudvärk och stavfel. Bara det här tog mig 2 timmar! Tacka fasen för auto correct och rödmarkerade stavfel!

Här nedan kan du jämföra en normal syn med den som har gråstarr. Lägg på en astigmatism (dubbelseende) på det. Där är jag nu.

Operationen kan inte komma fort nog!

Nu slutar vi prata för ikväll tycker jag. Jag är så trött. Tillbaka i morgon bitti igen. Men det orkar jag faktiskt inte tänka på.

Håll det här för dig själv nu bloggen, hemligt hemligt!

Hörs snart för mer av kroppslig uppdatering,

god natt

Kortaste uppdateringen ever tror jag

Nu blir det en hastig uppdatering bra bit efter midnatt.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Klockan är 02:34 en helt vanlig natt mot vardag. Kan inte komma till ro. För mycket press, stress, ångest och oro. Klickar mig runt på Fb, Instagram och spelar Quizkampen. Liten bonusson sover tungt bredvid mig. Min älskade far som äntligen tagit sig ner till Sthlm några få dagar sover ännu djupare i rummet bredvid. Fridfullt. Ändå så… Ängsligt.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Enda nya; samtal från handkirurgen. Röntgenplåtarna visade ibga tecken på någon av alla de sorters artros (förslitningsskada – högst ovanligt i min ålder) och artrit (inflammation i lederna) som finns. Inte heller normala tecken på reumatism men ska inte helt uteslutas. Alla svar kom enligt våra misstankar. Så att det skulle vara fel på skelettet, förslitningsskada eller inflammation i lederna släpper jag nu. På tisdag är det återbesök hos professor Ljungman för att utreda skleros.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Jag får ondare i rasande fart nu. Det har spridit sig även vänster hand kroknar. Och det gör så ont… Så satans ont. Smärtlindringen hjälper in längre. Värken tränger genom och gör händerna allt svårare att använda.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Snälla rara. Finns det något öde, någon gud, någon slags barmhärtighet – ge mig en diagnos på detta och lindring…

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Psykoterapeut imorgon. Välbehövligt. Gynekologbesök på fredag då det ska startas en djupare utredning hur vi ska bromsa cellförändringarna. Sällskap av min fantastiska pojkvän och tacksam över det.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Behöver sova för kroppens skull, jag vet ju det. Ska göra nytt försök nu.

Dröm vackra drömmar och ha en trevlig torsdag!