Ännu ett ärr till samlingen


Två inlägg två dagar i rad! Det var inte igår. Eller alltså, uttrycksmässigt bara. Det var ju faktiskt igår som jag skrev… Äsch. Så knasigt det kan bli med uttryck ibland.

Jag berättar övergripande om dagens karvning i foten så vill jag visa en bild som jag hittade på Hematologen igår. Tycker den är så läcker. Men så är jag lite onormalt intresserad av kroppens blodsystem också. Det finns såklart mycket bättre bilder på nätet över det lymfatiska systemet, men jag valde att använda mina dåligt fotade på planschen i professor Ljungmans rum).

I lymfkörtlarna kunde man känna min cancer då dom med mellanrum svullnade upp.


Här har jag ringat in den typ av celler som i mitt fall började dela sig okontrollerat. B-Lymfocyter.
Spännande va? Haha.

I morse alltså. Märkligt nog är jag inte ens nervös när jag väl är på väg till en sådan sak som att plocka bort en bit av stortån. Det kanske inte du heller skulle varit, vad vet jag? Men bara tanken på det skulle tidigare fått mig att svettas. Speciellt med tanke på att jag inte ens visste hur processen skulle gå till. Jag ville bara komma dit och få det gjort i alla fall. Rätt snabbt gick det också vilket var skönt.

Kort beskrivet så fick jag veta att den svart fläck på huden som jag plockade bort på Huddinge innan jul visade på en aktivitet som på sikt blir Malint Melanom (hudcancer). Som om jag inte har haft nog med sånt… Elaka cellförändringar i blodet, livmodern och nu huden. Var blir det härnäst? Någon som vill satsa en slant?

Nej, förlåt min morbida humor. Det är så jag hanterar allt kaos i mitt liv, men det är såklart inte något som alla uppskattar.

I mitt stilla sinne ropade ändå en röst ”Hallå! Du brände ju fötterna så in i bängen på Malta förra året, klart det beror på att du inte smorde in fötterna din klant!”. Så för att få tyst på den jäkeln frågade jag om det var på grund av den strålningen som hela min kropp har utsatts för vid fyra tillfällen som kunde vara orsak? Men läkaren svarade att det snarare beror på de förbannade immunhämmande Prograf som jag tar (3 mg/dag nu för nyfiken).

Jag fick hoppa upp på en bår där kirurgen tvättade på stället där det skulle karvas. Olyckligtvis var det på insidan av stortån. Ett mycket känsligt ställe må jag säga. Det var inte skalpellen som oroade mig, däremot sprutorna. Jag minns ju förra ingreppet och då var det en mindre yta. Mycket riktigt så var det här inteen trevlig upplevelse som jag rekommenderar. Det krävdes flera stick för att bedöva helt och det var inte sticken i sig som störde, så pass smärtkänslig är jag inte, men när han pressade in vätskan så brände det och sved. För första gången på länge så skrek jag till och kved. Efter ett tag började jag bli irriterad. Det gjorde ont och kändes som att det aldrig skulle ta slut! Jag började undra om han på något vis tyckte det här var roligt (vilket han naturligtvis inte tyckte) och frustrationen gav ett adrenalinpåslag. Kroppens egna smärtlindring. Tack tack. 
Sköterskan var otroligt rar och pratade lugnt med mig medan hon knådade min nacke försiktigt. Det var verkligen uppskattat.

När det äntligen var över så kände jag absolut ingenting på den lilla ytan längre och vi kunde sätta igång. Jag valde att lägga mig ner för nu behövde jag inte se längre. Det känns som sagt inte på annat sätt än att något händer där, t.ex. att sköterskan hjälper till att hålla isär tårna eller ett visst ”tryck” där kirurgen håller på. Men själv vetskapen om vad som pågår gav mig rysningar och nästan lite illamående. Jag vågade knappt blinka, var så rädd att han skulle råka hamna utanför det bedövade området. 

Efteråt sydde han ihop. Har inte räknat alla stygn men runt 8 stycken kan jag urskilja. Du förstår kanske då att ”hålet” blev ganska stort, men framförallt djupt i och med att man inte kan veta hur djupt ner cellförändringarna sträcker sig. Läkarna vill inte ta några risker att något bli kvar.
Dessvärre råkade sista stygnet hamna utanför bedövningen… men det var åtminstone den sista plågan för dagen.

Jag är tillräckligt underlig för att vilja se vad man har stulit från mig så jag fick provröret med en del av min stortå i handen för att beskåda. Haha, du kan förstå hur rubbat det kändes bara genom att läsa kanske? Jag har alltid varit makaber på det sättet. Saker man har plockat bort och ut från mig har jag kikat på.

Såret fick en kompress och ordentligt med tejp, sen var det bara att ynkligt traska därifrån och vidare till nästa anhalt. Biten som togs ska analyseras och svaret får jag om ca 3-4 veckor. Kirurgen lät åtminstone ganska övertygad om att allt onormalt på min fot har tagits bort med marginal. Det var skönt att höra.

Eftermiddagen spenderade jag med ett samtal på 2 timmar och 50 minuter med en terapeut/livscoach. Råkade visst dra över 70 minuter… oops.  Som jag har nämnt tidigare; det finns mycket att bearbeta och jag försöker att inte känna skam över att jag är tvungen till att ta hjälp med att komma vidare. Vill försöka få andra att våga be om hjälp och att tala öppet om samtalsterapi. Även de som inte har varit med om dramatiska händelser (vilket jag iofs tror att de flesta har) kan behöva prata av sig lite. Lätta på hjärtat. Tömma säcken. Bolla idéer. För de som inte känner att de behöver ren terapi så kan jag rekommendera en livscoach, det finns många bra sådana idag! Dom hjälper till med dig och det vardagliga problemen här och nu, vilka drömmar du har och hur du ska uppnå dessa. Man behöver inte vara sjuk i huvudet som jag för att gå och prata. Låter inte helt tokigt va?


Ironiskt nog fick jag ett samtal ungefär en timme efter att jag hade kommit hem som gjorde mig lätt irriterad.
    – Hej, det är sköterskan på hudkliniken i Huddinge!
    – Ehm… jaha? Hej?
Jag skulle precis sätta mig och äta så enda anledningen till att jag hade svarat var för att det var hemligt nummer.
    – Jo det är så här att du ska komma hit och lämna hudprover…
    – Va?! Men jag var ju hos er innan jul och idag var jag på Sveavägen på kirurgin där.
    – Jaha… (hon lät mycket osäker), men du ska komma hit och lämna hudprover.
    – Nej men jag var ju hos er före jul och fick plocka bort två leverfläckar och idag har jag tagit bort en bit ifrån tån?
    – Jaha, oj då. Men studiesköterskan Carina Modin har berättat att du måste hit och lämna hud prover.
Tankarna snurrade… Kan jag ha sagt fel när jag träffade henne under Mesenkymalbehandlingen i måndags? Kan hon ha missuppfattat när jag berättade att jag skulle göra det här ingreppet?
    – Det har blivit fel, någon har fått något om bakfoten. Eller så har hon missförstått något, eller…
Sköterskan avbröt min något obehärskade ton.
    – I och med att du har deltagit i någon slags studie så ska du lämna hudprover nu när den är slut.
     – Men jaha! Biopsier!
     – Precis! Passar det på måndag?

Så var det alltså dags igen. Tre biopsier ska stansas ut från låret. Det gjordes i början av studien och lämnade tre fula små ärr, och det togs även små bitar från insidan av kinden. Men den är jag dock inte kallad till än även om jag nu bara inväntar ett samtal från Käkkirurgin.

Min kropp är full av ärr. Varenda ett av dom är bevis på några av de jobbiga saker jag har gått genom. Inte nog med att det blir märken som jag måste leva med, det är även konstanta fula påminnelser som gör det svårt att lämna allt bakom sig. ”Varje ärr berättar en livshistoria” brukar man säga. Dessa historier kan jag gott vara utan.

Tack och hej för nu!

För dig som är lika morbid och märklig som jag så finns en bild längre ner på sidan över mitt långa ärr mellan tårna. Obs! Det är inte en särskilt fräsch bild, men det förstår du kanske.
Trevlig kväll!

Här och nu med tusen frågor


God fortsättning! Som man ju brukar säga.

365 nya dagar av upptäckter, motgångar, äventyr, utmaningar, nya möten och mycket mer. Allt jag önskar för 2016 är att inte bli inlagd på sjukhus. Det vore första gången sedan 2012 i så fall. Vore ju faktiskt fantastiskt. Sjuk kommer jag ju med stor säkerhet bli. Misstänker att det är få förunnat att klara sig ifrån minsta lilla förkylning under ett helt år… Men du vet, de där stora sakerna som blodförgiftning, lunginflammation, tarmvirus och cancer skulle jag kanske kunna få slippa i år. Kanske. 
 
Tänk vad stor uppmärksamhet mitt förra blogginlägg fick… Wow säger jag bara. Vet inte hur många besökare jag hade men bara via min sida på Facebook så hade jag 3.402 träffar. Sedan märkte att det hade delats vidare och att folk hade råkat hamna på det genom att googla och kliva rakt in i bloggen. Så kan det gå. Vissa av mina inlägg blir stora och några glider mest obemärkt förbi och läses av de mest trogna. För mig spelar det inte så stor roll. Älskar ju att skriva och så länge det finns åtminstone en eller två därute som är intresserade så är jag nöjd. Men siffror på 3-4 tusen gör mig redigt mallig och stolt! Så tack! Mailen jag fick var många, kommentarer och sms likaså. Jag insåg hur många det är som bryr sig om mig och vill hjälpa till där det går. Ett till tack för det ❤
 Jag fick en hel del bra tips på hur jag ska kunna använda mina erfarenheter och min talang i att skriva. Jag ska fnula vidare på om det är i bokform jag vill dela med mig av det jag kan, eller om det är som föreläsare, eller som stödperson… Eller alltihop? Vidare ska jag ta det i alla fall, för förhoppningsvis är bloggen i utfasning nu och när den avslutas så är jag redo att ta det vidare på annan nivå. Sen kanske det startas någon annan liten blogg om något helt annat på sidan av. Mitt liv är fullt med kaos (lite för mycket om du frågar mig) och äventyr för nyfikna eller varför inte bara en enkel ”njut av livet”- blogg? Äsch, vi får väl se. 



Här och nu.
 
Mys med min lilla Lakrits en kväll.
Han lyckades somna på mitt bröst så jag
vågade knappt röra mig.

Tiden går. Jag får emellanåt frågan om det är så att det går lång tid mellan blogginläggen för att allt är bra och bara rullar på. Hm. Både ja och nej på den. Det är fortfarande olika saker som spökar för mig, speciellt i och med att jag äter immunhämmande mediciner.

Man har hittat en cellförändring på foten som förvisso inte behöver innebära något allvarligt, men det krävs ett ingrepp hos en kirurg på Hötorget. Man tog bort en bit på Huddinge innan jul men det var inte tillräckligt tydligen och fläcken sitter så illa, mellan tårna, att det krävs en kirurg för att karva bort en större del. Just in case. Men ovanpå allt annat så känns det jobbigt. Ytterligare en sak liksom.
Jag gjorde ju en konisering av livmodern för att man hittade cellförändringar där. Efter det har jag fått lite infektioner och inflammationer som behandlats med olika mediciner och antibiotika. Fick hem ett brev från Kvinnokliniken efter jul och det verkar som att alla avvikande cellförändringar är borta för nu, men så länge jag knaprar immunhämmande så är risken stor att jag får tillbaka det. Jag kan klara av en konisering till, men efter det finns inte mycket mer kvar att ta än hela livmodern… Gud förbjude (även om jag inte tror på någon sådan). Det får bara inte gå så långt.
Jag går fortfarande på samtal för att lära mig hantera livet efter cancern. Dom pratade på TV4 Nyhetsmorgon för några dagar sedan om hur allt förändras drastiskt. Helvetet slutar inte när cancern är ur kroppen. Man kan inte bara plocka upp livet där det avbröts. Man blir aldrig sig själv igen…
Allt blir nytt.
Vem är jag? Vad vill jag? Hur vill jag leva?
Jag pratar med både terapeut och är med i forum för unga cancerdrabbade för att lära mig hur jag ska hitta mig själv igen. Hur släpper jag de hemska minnena som skapar ångest och ger mig mardrömmar? Hur ska jag våga lita på livet och kunna se en framtid? Hur ska jag kunna bearbeta och gå vidare?
Självklart kommer jag inte glömma bort att jag har varit sjuk, men jag kan gott klara mig utan de värsta påminnelserna. Något så löjligt som ett pipande ljud när jag stod i kön på Coop för någon vecka sedan gav mig ångest och jag ville bara springa därifrån. Det jag hörde var pipet från pumpen som långsamt pressade in mediciner och blod i min arm. Smaken av koriander i maten ger mig kväljningar. Det var den smaken jag fick i munnen av cellgifterna när de trycktes in i ådrorna. Märkligt va? Kommer jag någonsin komma förbi de här kopplingarna?
Jag producerar inga hormoner, inget D-vitamin, inget järn och inga antikroppar mot lunginflammation. Det kan mycket väl vara mer som har stannat av, men just dessa skapar problem. Framförallt bristen på järn! Jag är så.himla.trött… konstant. Oavsett hur mycket jag sover. Somnade 21:30 i förrgår, vaknade 07:00. Det blir 9,5 timmar. Ändå satt jag igår på sjukhuset, 13:30, och kunde knappt tänka klart eller hålla ögonen öppna. Ont i huvudet har jag ofta numer också.
Bristen på järn följs av anemi. Blodvärdet sjunker och jag blir andfådd och matt. Från 101 senast jag kollade så är det nu nere på 92. Jag anade det, många år med blodbrist har gjort att jag snabbt känner igen symptomen. Och det som man tydligt kan se utifrån är bleka läppar. Framförallt min mamma reagerar direkt när mina tappar färg.
Ompysslad på sjukhuset av underbara Carina under en
behandling.
 Jag vet hur man ska få i sig det – vad som innehåller järn, vad man ska äta till, vad man ska undvika, osv – men att faktiskt göra det är jobbigare. Jag har järndroppar hemma, Niferex, men som många andra så får jag ont i magen av att ta dom. Det där är en sak som jag verkligen måste ta tag i nu, att fokusera på att få upp värdena. Det blir ju en ond cirkel. Jag tappar ork och då tappar jag den energin jag behöver för att mäkta med det andra.
Antikropparfår jag fortfarande tillfört, ungefär en gång i månaden. Senast fick jag en dos inpumpat under 3 timmar idag medan jag läste ut min bok.
På sjukhuset för att få Mesenkymalbehandling
Angående Mesenkymalbehandlingen så avslutades den igår. Det är 9 behandlingar som man får i den här studien och igår var alltså den sista. Om ca 1 år kanske det finns en ordentlig utvärdering och rapport att ta del av och det ska bli väldigt spännande! Min GVHd är inte helt borta än – senast idag fick jag demonstrera för en ny sköterska hur det kan se ut genom att visa upp två stora gropar i höften och mina hårt åtdragna och hårda senor i armen – men det är så mycket bättre! Halleluja, det är nästan så att man blir lite troende. Jag har en rörlighet som jag inte har haft sedan sommaren 2013 då det satte fart. Slemhinnorna är nästan återställda om än inte helt. Förvisso vill man inte att GVHd- reaktionerna ska försvinna helt i och med att det är ett skydd mot återfall, men man ska kunna få en hanterbar vardag utan en massa smärtstillande, kortison och immunhämmande mediciner och jag är snart där. Det tog tid innan vi såg en förbättring av de coola Mesenkymala stromacellerna, men när den satte igång så gick det snabbt. Det finns en eftersläpning så det är möjligt att jag är på rätt nivå om en månad eller två. Eller kanske tre då jag ska träffa studieläkare von Bahr igen för en kontroll.
Notera att den GVHd som jag har fått är kronisk. Reaktionen är under kontroll för den här gången. Men i morgon, om en månad, ett år eller när jag är 50 så kan den blossa upp igen. Men nu vet vi vad som biter på mig och kan sätta in det i tid. Jag är så tacksam för att detta har fungerat på mig.
Nu är det läggdags här. Många läkarbesök, samtal och behandlingar den här veckan, med ett trevligt möte med min konsultchef på fredag som avslutning. Ser fram emot det!

Imorgon ska jag infinna mig på Hötorgets Kirurgi. Wish me luck.
Kram och kärlek