Mina årsdagar bjöd inte på det jag önskade. Och nej, jag kan inte få barn.

Alltså… Jag vet knappt var jag ska börja längre. Det händer så mycket i mitt liv nu så allt är bara en enda röra som jag mår dåligt över. Och då menar jag på den ”sjuka sidan” av mig. Klart det händer en massa galna saker för friska Hanna också, men det hör till vardagen och är sådant som jag längtat så efter. Vanliga problem är helt okej.
Det som är irriterande med detta är knappast att huvudet flödar över av saker att skriva, jag älskar ju att knappa på tangenter och formulera meningar med betydelse! Nej, det mest störande är att jag ju inför transplantationen fick veta att vi skulle räkna med åtminstone ett år av problem och tunga motgångar. Min väninna ”Nyckelpigan” hade så gott som inga mediciner eller läkarbesök kvar samt jobbade 100% efter ett år.
Jag är mycket glad för din skull min kära vän, tro inget annat! Jag är bara sotis för att det inte alls går lika bra för mig.
Jag hade alltså det där enda året att ställa in mig på när jag startade resan. Och jag räknade ner månader och dagar…

När jag sedan firade min ettårsdag den 31 maj 2014 så insåg jag till mitt stora förtret att det inte var över än… jag var svag, åkte på det ena efter det andra och kunde fortfarande inte arbeta efter en tung smäll med blodförgiftning. Så jag mobiliserade mig och gjorde mig redo för ytterligare några månaders kamp. 2015 skulle bli mitt år!

Den 31 maj 2015 firade jag knappt. Jag tjoade lite för mig själv innerst inne och jag tror att jag tog en sipp skumpa. Det var enbart för att jag fortfarande levde – och sånt bör man ju kanske vara tacksam för – men inte för att jag såg någon framtid. Motgångarna fortsatte nämligen dyka upp och fysiken var till och med sämre än året innan (hur nu det kunde gå till??). 
Däremot, på just den dagen, träffade jag en person för första gången som jag då inte hade en aning om skulle komma att betyda så mycket. Kanske är 31 maj någon slags ”livsvändare” för mig på olika sätt?

Du som har läst min blogg, delvis eller fullt ut, vet att jag har kämpat mycket och hårt. Trots att livet hela tiden gett mig hårda knuffar – och en och annan käftsmäll – så har jag mödosamt rest mig från mark och hål med hjälp av min medfödda envishet och alla hjälpande händer och stöttande ord i min närhet. Men plötsligt tog det slut. Inte hjälpen och stödet runt om förstås! Ni fortsätter vara tålmodiga och underbara. Men min envishet. Min motivation. Mitt ljus i tunneln. Det tog slut.
Men alternativet att bara ligga ensam i ett mörkt rum dag ut och dag in är trots det inte ett alternativ (även om det emellanåt känns enormt lockande, visst?). Så nu har jag utökat min krets av händer som drar mig upp och knuffar mig framåt. Jag har min terapeut och jag har min livscoach. Jag vågar inte riktigt tro än, men jag vågar leva i nuet och det är väl bra nog för tillfället?

I maj fyller jag 3 år. Ska det bli mitt avstamp bort från cancer och följdkomplikationer? Tiden får utvisa som man så fint säger. Jag orkar inte riktigt tänka så långt fram,

Något jag vill ta upp nu (inte för första gången, för jag vill minnas att jag har haft inlägg med detta ämne tidigare) är det här med barnlösheten som de flesta drabbas av efter en cancerbehandling. Anledningen till att detta ämne ploppar upp i huvudet idag är för att jag nyligen läste i ett cancer- forum om den sorg många unga drabbade känner, och att man upplever det som att sjukdomen har berövat en möjligheten till att få barn. Så även jag.Dessutom har frågan om jag är steril faktiskt ställts mig två gånger nu under kort tid och det är bra att upprepa svaret. Tack förresten för att ni vågar fråga om sådana känsliga saker. Jag uppskattar förtroendet och uppmuntrar nyfikenheten för att sprida kunskap.

Ja jag är steril.
Jag kommer aldrig kunna få barn på naturligt sätt.
Jag kommer tvingas gå genom många processer och slåss mot regelverk för att kunna få en äggdonation eller adoptera. Och det kommer jag inte ens kunna ta upp på tal förrän om minst ett år till var det senaste beskedet.

Det finns föräldrar som slår sina barn, misshandlar dom verbalt, tvingar dom att växa upp i missbruk eller i sådan fattigdom att man varken har råd med mat eller kläder. Ändå kan dessa personer bli föräldrar, ingen kan stoppa dom.

Men inte jag. Jag anses nämligen inte vara en lämplig mamma. Min kropp är inte längre pålitlig nog att klara av en graviditet. Jag anses vara en risk som förälder eftersom jag har återinsjuknat en gång och mycket väl kan göra det igen. Visst låter det absurt?
Typ ”neeeej, dig vill vi nog inte låta ta hand om ett barn… du kan ju dö ju!”. Nähäää. No shit. Motfråga; är jag verkligen ensam om det?
Jag vet att jag skulle ha blivit en fantastisk mamma, men att behöva slåss för att få bli det var inte vad jag räknade med och jag vet inte längre om jag vill ta den kampen också. Det räcker liksom med det som har varit.

Men när det kommer till cancer och sterilitet så skiljer det sig lite från fall till fall. Det gäller främst de som har strålats och transplanterats, men kan även drabba de som enbart fått cellgifter.
Efter min första behandling för 15 år sedan så hade jag kvar en viss förmåga att bli gravid (och lyckades ska tilläggas, men jag förlorade fostret… fast det är en annan historia ).
Sedan återinsjuknade jag och efter den här andra omgången med strålning och nya celler så är chanserna minimala. Det som några läkare, professor Ljungman och gynekologer har sagt till mig är att det inte finns några som helst möjligheter i dagsläget, men att mirakel sker och kanske kommer äggstockarna någon gång vakna till liv igen

Tyvärr är jag en mycket cynisk människa som inte tror på mirakel. Däremot tror jag på ödet och hoppas att det finns någon mening i allt det här.

Det jag verkligen vill förmedla till dig som insjuknat är att du ska FRÅGA. Ta upp allt du undrar över kring sterilitet med din läkare. Hur ser det ut för dig? Vad gäller med din typ av behandling? Kan du få frysa in ägg eller spermier? Sådana här frågor känns inte viktiga när man precis fått en cancerdiagnos och det sista man tänker på med en dödlig sjukdom i kroppen är framtid och barn. Men tro mig, frågorna kommer att dyka upp förr eller senare.
Jag önskar att jag hade tagit upp det på en gång. Min cancer var en akut form så cellgifterna skulle börja pumpas in samma kväll. När vi väl kom in på ämnet att frysa ner ägg så var det försent, hela min kropp var redan förgiftad och det hade kunnat innebära livsfara för mig att genomgå den typen av ingrepp som det innebär.
Det här är inget som läkarna normalt tar upp. För det första så är all fokus på tillfrisknad och inget annat. För det andra finns det fortfarande inte så mycket kunskap kring vad som händer efter en behandling eller hur stora riskerna vs chanserna är för att bli steril. Men för unga är det ett ENORMT viktigt ämne att få prata om och man måste få veta vad man står inför. Ta reda på dina alternativ.

För alternativ finns det alltid, sen om man väljer bort dom så som jag är på väg att göra, det är ju upp till dig själv.

Och till er läkarstuderande som jag råkar veta hamnar här på bloggen i bland (varmt välkomna förresten!); prata om allt sånt här med era patienter! Även om vissa av er inte kan det medicinska så kan man alltid finnas där som ett samtalsstöd. Fråga om det finns en rädsla kring vad som kan hända med sexlivet och möjligheter att bli gravid efter en cancerbehandling. Det är vanligt att man totalt tappar sexlusten efteråt, vissa får stora svårigheter att genomföra samlag överhuvudtaget, kroppen förändras och svarar inte alltid på samma sätt efteråt, hormonerna fuckas upp, äggstockar somnar in (som mina), spermierna förstörs… Det finns så mycket.

MEN vissa klarar sig helt utan problem efteråt och det är också viktigt att veta. Jag tänker att om man informerar i tid och låter den drabbade få prata av sig och lugnas, så kan man åtminstone undvika oförberedda situationer eller placebo- framkallade problem i sexlivet.
Hoppas jag lyckas göra mig förstådd? Skräm in upp dig själv eller någon annan med vad som kan hända, men var medveten.

Nej nu räcker det för ikväll. Det finns mer att ta upp inom ämnet men det här är så väldigt tungt för mig att skriva om eftersom just barnlösheten fortfarande bränner i hjärtat. Men jag ska nog ta mig förbi den bitterheten och sorgen också. Lämna det bakom mig tids nog – som allt annat. Det blir som det bli ändå. Jag tröstar mig med min fatalism.

Dessutom är det midnatt och jag ska jobba i morgon. Hur lyckas jag? Jag fångas av bokstäverna… Klister på tangenterna.

En sista sak;
Jag har blivit ifrågasatt och fått skeptiska blickar när jag nämnt att jag som 30-åring skaffade kanin. Det kanske inte är jättevanligt… snarare något man ger sina barn för att ha något att öva ansvar på. Men du måste förstå. Jag var länge isolerad. Avskärmad från omvärlden kände jag mig enormt ensam. Mitt eget missfall och cancerns lyckade försök att ta min fertilitet gjorde mig ledsen och tom. Jag vet att en kanin inte är ett barn – så bakom flötet är jag inte – och han kommer aldrig kunna ”läka” den delen i mig som verkligen ville bli mamma. Men det är ett litet substitut ändå. Någon att ta hand om och som behöver mig, någon att skratta åt, någon som håller mig sällskap, någon som väntar när jag kommer hem. En hund är för krävande. Fiskarna är inte mycket att gosa med. En kanin är perfekt.

Så jag kan framstå som lite märklig i andras ögon för att få ha honom, det gör inget 🙂

Lakrits har precis tappat så gott som all sin tjocka vinterpäls och ser ut som min lilla teddydvärgvädur igen, istället för en stor dammråtta.
Natti natt

Graft Versus Host disease – vad är det egentligen?

Graft Versus Host disease 
Transplantation mot värd- sjukdom 

Här kommer utlovad information om den sjukdom jag och många andra har drabbats av efter en allogen stamcellstransplantation, det vill säga en transplantation genomförd med celler från en utomstående. 
Man kan även få en stamcellstranplantation med sina egna celler och kallas då en autonom stamcellstransplantation.Då finns ingen risk för en GVHd, anledningen till detta kommer du förstå om du fortsätter läsa.
Jag råkade först ut för en akut GVHd och har nu fått en kronisk. Det finns så många olika ställen i kroppen som kan drabbas och ungefär hälften av de som nämns redan har drabbat mig.
Jag har inte fotat min kroniska GVHd eftersom den är svår att fånga på bild. Jag hade, innan vi hittade en fungerande behandling, stora gropar i benen och hård spänd hud som främst syntes på att senorna spändes onaturligt när jag försökte räta ut lederna. Tack och lov är det mycket få tecken kvar.

Den akuta GVHd:n lyckades jag få några bilder på. Dom är väldigt osmickrande men en bra indikation på vad du som ska transplanteras bör hålla utkik efter.
I den vänstra spalten här på bloggen står det ”sök i den här bloggen”. Där kan du skriva in ”GVHd” och få upp de flesta av mina inlägg som gäller just det. 
Det finns även många bra vetenskapliga artiklar att läsa om man söker på Google. Kan vara intressanta för er läkarstuderande som jag vet har hamnat på min blogg! Det här är en komplikation som kan ställa till det otroligt mycket i en vardag som man försöker återfå efter cancer.
Men man ska också veta att ju mer GVHd man har, desto mindre risk för återfall. Så att bibehålla den så pass att man har en dräglig tillvaro är önskvärt!
GVHD
Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GVHD, Graft versus host disease. Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.

Det finns både en akut och en kronisk form av GVHD och svårighetsgraden varierar mycket mellan olika patienter.

Akut GVHD
Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter transplantationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas. En del patienter kan få diarré. Sådan svår GVHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får förebyggande behandling mot GVHD för att lindra reaktionen.
Kronisk GVHD
Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter transplantationen. Kronisk GVHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slemhinnor. I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflammation i ögonen och torra slemhinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan. Vid kronisk GVHD är immunförsvaret nedsatt på grund av både sjukdomen och att man måste behandlas med läkemedel som dämpar immunförsvaret. Därför ges i allmänhet förebyggande behandling mot infektioner.

Lite svar från professorn och extremt blandade känslor

Okej, så de yttre såren börjar äntligen läka, så även några av de inre men det är ett annat inlägg. Tänkte inte gå in djupare på biopsin eftersom jag skrivit om det tidigare (här närmare bestämt: 2015-01-24 Punkterad, skuren, blödande och sjuk på det)

En sköterska på Hematologen hjälpte mig med att plocka alla stygnen i måndags och det blev ett hästjobb! De första två som satt på insidan av låret var väl helt okej, nu är det tre halvläkta hål där. Naturligtvis bjuder jag på en bild längst ner! Men det finns inget foto på det breda såret mellan tårna av en anledning som kommer strax… Det visade sig vara 9 stygn som satt mellan stortån och.. ja, vad kallas den egentligen? Låt oss säga pekfingertån. Dom satt tätt och hårt med en del torkat blod som dolde. Stackars Caina fick det svårt och jag fick öva upp min smärttröskel några snäpp. Men hon var så försiktig hon kunde med pincett och skalpell så det tog lite tid men gick så bra som det kunde. Jag fick en lite kompress över som ramlade bort samma kväll i duschen. Tack snälla du!

Det har stramat, svidit och kliat i alla sår sen dess och speciellt tån har fått en del stryk. Igår kväll var jag tvungen att se efter och det var ingen trevlig syn. Jag har lyckats dra upp såret så att det inte går att tejpa ihop längre, därmed blir det ett riktigt fult ärr. Tack och lov tittar man väl inte så ofta mellan tårna på andra och jag lär ändå inte få jobb som fotomodell efter alla yttre sår och ärr på min kropp, men ändå. Därför skonar jag dig från en bild. You’re welcome..

Innan dess hade jag ett av mina kontinuerliga uppföljnings- samtal med professor Ljungman. Tydligen ser mina värden bättre ut än på mycket mycket länge. Jag har fortfarande en anemi, men jag tror (ta i trä) att det börjar vända. Järnvärdet nämndes inte riktigt men Hb (hemaglobin = du vet, de där filurerna som transporterar syre) har gått upp från 92 till 97 och jag hoppas att det är en trend som håller i sig.
130 vill jag nå igen tids nog, men jag är nöjd med 110 just nu.
Jag inbillar mig att jag har lite lättare att andas nu i alla fall. Trots det, med tanke på hur långsamt det går och att min mage inte klarar fler järndroppar, så ska jag injiceras med järn rakt in i blodet, en gång i veckan under 6 veckor. Här följer mer av det som vi pratade om den eftermiddagen. Scrolla ner och hoppa över om du är ointresserad av det praktiskt. Helt okej.

  • Jag frågade vad röntgenbilderna av min nacke har visat. Armen och handen blir alltmer stela, orörliga och oanvändbara. Det är högra sidan som jag har nämnt förut och påverkar min vardag mycket… Jag hoppades på att det hade visat något, vad som helst. Då vet man i alla fall vad man kan göra åt det. Men nej, ingen träff.
    Jag var rädd för att bli ”släppt” och misstänkt för att överdriva – men jag borde ha vetat bättre. Per Ljungman tar mig på fullaste allvar och är bestämd på att fortsätta leta efter orsak. Nästa steg blir nu en nervundersökning.
  • Nu har jag fått min sista mesenkymalbehandling så måste jag verkligen fortsätta med Prograf (takrolimus = immunhämmande) och Prednisolon (kortison).
    Nyfiken på mediciner? Klicka på länken! De ställer till problem. Jag har åkt på mycket infektioner senaste tiden pga immunhämningen, och kortisonet ställer till det med min mage samt ger hudförtunning och muskelförtvining. Därför är det väldigt viktigt att fortsätta träna och röra på sig vid kortisonbehandling en längre tid, trots att det är så tungt och känns motarbetande. Jag är dessutom överkänslig mot det senare och får depressioner vid högre dos (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare). Svaret blev tyvärr nekande. Ingen av medicinerna ska ändras på. Nu när behandlingen är över så riskerar GVHd:n att ta fart igen och därför vill Per inte riskera det genom att ta bort försvaret än. By the way, får så otroligt många frågor om GVHd (Graft versus host desease och jag förstår att det är svårt att greppa sjukdomen. Hittade en väldigt bra förklaring på 1177 som jag delar med mig av i ett litet extra inlägg efter det här!
  • Min saknade produktion av antikropparna IgG har stigit från smått kritiskt till en normalnivå på 7,5 efter en hel del infusioner. Jag löper därför inte samma risk för en blodförgiftning i samband med lunginflammation längre. Det låter ju inte så tokigt! Huruvida vi ändå ska fortsätta med behandlingen återstår att se, men högsta önskan är ju att min egen produktion ska ha kommit igång. 
  • Jag frågade efter hans rekommendation om att börja jobba 75% nu eftersom jag är besviken över att fortfarande, 3 år senare, vara sjukskriven. Dessutom tror jag att jag behöver distraktionen. Men efter att ha bollat lite med både honom och psykoterapeuten på hematologen, som är specialiserad på att återgå till vardagen efter en cancerbehandling, så har jag bestämt mig för att fortsätta på 50% ett tag till. Det är inte lika mycket för att jag inte mår helt bra som att det inte finns tid med allt sjukhusrelaterat som fortfarande pågår. Har ännu 19 olika mediciner och nu diskuteras det om jag ska behöva sätta in en 20:e som gäller ytterligare östrogen. Ett till ämne som passar bättre i ett annat inlägg.
    Saken är den att man kan alltid rapportera in att man har jobbat mer än sjukskrivningen, men behöver man gå ner i tid igen så krävs en del pappersjobb. Låter väl rimligt att stanna kvar på den lägre nivån ett tag till då, eller hur?

Okej, praktisk information överstökad.

Hur mår jag då? Egentligen alltså. Gillar ju inte riktigt frågan när den kommer för ofta för det kräver alltid så långa svar. Då och då är okej. Men jag tar upp det nu just därför.

Jag mår väl helt okej ändå måste jag säga. Det är många mixade känslor som svänger allt fortare fram och tillbaka så om jag ska svara på frågan i morgon så kan jag inte lova att svaret blir detsamma.

Ena stunden fokuserar jag på den friska sidan i mig. I nästa så tar den sjuka över.
Ena stunden är jag tacksam över att jag lever och upplever. I nästa är jag bitter, arg och ledsen.
Ena dagen har jag väldigt ont – i arm, hand, huvud och mage. Under nästa känns det helt okej.
Ena dagen klagar kroppen över att jag behöver vila – då lyssnar jag. Under nästa dag hoppar den upp och ner och behöver röra på sig – då lyssnar jag.
Ena timmen gråter jag hejdlöst av den trötthet och påfrestning som det innebär att åka ut och in på sjukhuset, tvinga i kroppen kemikalier som skadar mig och riva upp mentala sår. I nästa är jag stark igen, ler och känner att jag kan klara allt.
Ena timmen vill jag dö. I nästa vill jag leva.
Dag efter natt efter dag sörjer jag över att ha drabbats. Två gånger. Sett mitt liv rasa samman och gång på gång kämpat med att resa mig.
Bland en massa mer…

Förstår du hur svårt det är att svara på ovan fråga och varför jag under en sekund ser totalt ställd ut när jag får den och ska försöka komprimera allt? Men jag gör det ändå gärna! Om du orkar lyssna? För jag pratar gärna om allt, det är min terapi. Våga fråga!
Men snälla, försök undvika att säga till mig (och jag pratar säkert för många andra cancersjuka) ”Vad stark du är”. För jag är inte alls alltid stark. Och när jag behöver vara liten, rädd och svag så måste jag få vara det utan press. Jag vet att ingen menar illa och jag hoppas att du kan ta det som ett råd och inte en tillsägelse.

Så, det där får räcka för nu.
Foto på äckliga hål (som ändå läkt fint) kommer nedan. Ingen på det ännu äckligare snittet mellan tårna – jag lovar.
Ett följande kortfattat men bra förklarat inlägg om GVHd om du vill veta lite mer kommer strax.

Tack och hej!

Insida lår. Visst är det snyggt läkt?!