Kategori: Okategoriserade

Igår kom jag hem till huvudstaden igen från ett guldskimrande höstfärgat Norrland. Det var tre fantastiska dagar, trots motgångar. Det kändes som att det var meningen att jag skulle vara där, just då. Solen sken alla tre dagarna, det var lagom kyligt i luften, stjärnklara nätter och hösten visade sig i sitt essä. Naturligtvis tog jag med kameran ut på mer än en fotosession och jag njöt av varje steg jag tog. (Bjuder på några favoriter längst ner). Har dessutom vänner där som jag önskar jag kunde träffa oftare, fick chansen att umgås med några av dom i helgen. Jag har inte varit i Örnsköldsvik på alldeles för länge och jag längtar redan tillbaka. 

Det var även underbart att få träffa pappa igen. Vi hade väldigt mysiga stunder, tillsammans med min lillasyster och hennes fästman, som jag kommer uppskatta länge!

GVHd:n har dessvärre blivit mer aggressiv. Till att börja med så är munnen torrare än jag någonsin behövt erfara. Det känns som att jag inte producerar något saliv alls! En natt vaknade jag av att jag hade svårt att andas. När jag kände med fingret på insidan av kinderna så var det snustorrt och det hade i sin tur gjort att gommen snört i hop sig. Numer ser jag till att ha ett glas vatten bredvid sängen. På grund av att jag inte producerar någon skyddande saliv så får jag som svamp i munnen. Både kinderna och tungans kanter är trasiga och ”naggade”. Det svider och jag har svårt att äta. Känner knappt någon smak heller… Syster Kerstin var dessutom lite orolig för mina tänder och karies så hon beslutade sig för att skicka en remiss till käkkirurgen, trots att jag var där ganska nyligen.

Ögonen är också torra, men det är inte värre än att jag får hjälpa till på traven och klämma ut väska ibland genom att massera ögonkanten, samt flitigt använda ögondroppar.

Huden kliar något överjävulskt fortfarande – trots ihärdigt smörjande med Hydrokortison. Det är de som är mest påfrestande just nu. Jag har fått knottror över hela huden och naken påminner jag om en plockad höna. Jag river mig röd på nätterna och på mornarna ser det ut som att jag har sovit med en flock vildkatter. Inte mycket till sömn med andra ord!

Magen har gjort ont i omgångar under helgen, beroende på vad jag har ätit och hur mycket. Två godis- kvällar i rad var kanske inte det mest lyckade… Gick dubbelvikt till sängen båda nätterna. Men det var det värt om man får säga så.  Sen har magen väsnats och levt om som tusan efter varje måltid. Just tarmarna har oroat mig lite mer eftersom det är där den farliga GVHd:n sätter sig. 

I morse när jag plötsligt höll på att falla i gråt för att det kliade i hårbotten så insåg jag hur slut jag är. Flera dagar av ilsken klåda, smärta i magen, svid i munnen och brist på sömn har tagit ut sin rätt. Jag ringde Kerstin och berättade hur det ligger till och jag frågade om jag skulle komma in och lämna ytterligare prover i morgon när jag ändå ska lämna standardproverna. Hon tyckte inte att det behövdes just nu men sa att hon skulle informera professor Ljungman. En stund senare ringde hon upp och berättade att han tyckte vi skulle sätta in behandling omgående, GVHd:n har fått härja runt tillräckligt. Så ikväll har jag tagit min första dos Prednisolon. Jag ska ta 30 mg/dag.
http://www.fass.se/LIF/product?0&docType&specId&userType&nplId=19840309000046
Det är ett kortison med högst otrevliga biverkningar och dessvärre är jag, som jag nämnt tidigare, otroligt mottaglig för sådana. Den jag främst kunde förvänta mig enligt Kerstin var problem att sova. Se där. Verkar som att mina nära får stå ut med en grinig Hanna ett tag till. Tack och lov så ska kortisonet börja verka inom 24 timmar med lite tur, så jag kanske mår aningen bättre redan i morgon!

Trots allt som händer nu så är jag glad att jag fick GVHd till slut. Det är ännu ett tecken på att donationen gått som den ska. Den vetskapen har hjälpt mig att stå ut dom här dagarna och även om det är som att kastas tillbaka några månader vad gäller kroppsliga besvär så är jag långt mycket starkare nu, både fysiskt och psykiskt, så det här är absolut hanterbart.

Utsikt från hamnen över Bäckfjärden

Utsikt från backen ”Bomben” över Bäckfjärden

Utsikt från Genesmon

Mitt emellan Norrvåge och Sörvåge kunde man njuta av den här vyn

Norrvåge

Utsikt från Åsberget

Idag åker jag upp för att hälsa på min far i Norrland. Det ska bli fantastiskt skönt att komma dit. Jag har inte varit där på ett år eftersom cancern satt stopp för alla längre utflykter. Nu var jag lite orolig för att GVHd:n skulle sätta en käpp i hjulet i stället, men jag ringde och pratade med syster Kerstin i morse och hon gav mig klartecken att åka. Alla symptomen är kvar, munnen är värre än jag någonsin fått erfara, men så länge magen håller sig lugn så är det okej. Så fort något förändras i magen eller om smärtorna återkommer så måste jag ringa till hematologen och eventuellt åka in. Men Kerstin hade pratat med professor Per Ljungman om mina symptom och han hade sagt att dom gärna undviker att behandla så långt det går eftersom en GVHd är bra mot cancern. Dessutom är jag känslig mot kortison av tidigare erfarenhet, jag råkade både ut för kraftig depression och fick diabetes av det, så jag vill helst inte äta några sådana tabletter om det inte är nödfall.

I morse när jag vaknade så hade jag svårt att andas och kunde inte svälja alls. Hela munnen kändes som sandpapper och halsen var tjock. När jag tittade i spegeln så såg jag vita fläckar bak i gommen och på gomseglet. Agerade återigen min egen sjuksköterska och misstänkte svamp i och med att jag inte kan producera saliv nu som i vanliga fall är skyddande. Så när jag ringde Kerstin i morse så passade jag på att fråga henne om jag kan ta Mycostatin mot det, jag råkar ha kvar en del hemma sedan i våras. Det är en flytande vätska som man tar 4 ggr om dagen mot svampinfektion. Hon såg inga problem med det alls och tänka sig, efter tre sådana doser nu så börjar redan de vita fläckarna att bli färre!

Fick ett samtal från min transplantations- vän Nyckelpigan också. Hon har själv haft en svår GVHd nyligen och var väldigt orolig för mitt mående. Hon fick mig att ringa avdelningen CAST också för säkerhets skull och meddela mina symptom. Utifall det skulle bli så pass allvarligt att det måste behandlas och dom kopplas in. Tack för din omtänksamhet!

Så efter en morgon av telefonsamtal så ska jag nu packa min väska och bila de 53 milen upp till vackra Domsjö. Jag längtar!

Senaste dagarna har jag mått konstigt… Jag känner ganska så direkt när något inte stämmer och tecknen har smugit sig på en och en. Det började med magen i torsdags/fredags. Jag hade ont efter nästan varenda måltid och hela magen kändes i uppror. I söndags kl 05:30 vaknade jag med hemska kramper. Det kändes som att varenda inälva vred sig i attacker. Det pågick någon timme innan det lugnade sig och jag kunde somna om. Jag funderade på om det berodde på all mat jag ätit under helgen, medicinen mot infektionen (det står ju trots allt på bipacksedeln att den kan orsaka magkramper) eller om det ändå var GVHd. Under helgen har dessutom huden blivit värre och värre. Den kliar mer även om jag smörjer den och jag har blivit alldeles knottrig på överkroppen. Inga röda prickar som är klassiskt GVHd- tecken på huden, utan mer som att jag går runt med konstant gåshud. Slemhinnorna verkar inte heller riktigt vara i sitt essä och sedan i söndags så kan jag inte återfukta munnen ordentligt, jag är så torr så det praktiskt taget virvlar damm när jag pratar. Hinkar vatten och tuggar Extra för att försöka hjälpa salivproduktionen på traven. Ögonen är också torra så jag tar ögondroppar varje morgon och halsen är svullen och tjock. Utöver det är jag allmänt trött och hängig.

Ringde nyfiket Kerstin idag om mina provsvar och dom såg ganska så bra ut ändå!

Jag tycker att det är magiskt med en solnedgång. Men än mer uppskattar jag en soluppgång eftersom det innebär en ny dag, pånyttfödelse. Även om jag tillhör en av de mer morgonpigga personerna så har solen oftast gått upp när jag vaknar, det vill säga kring 07:15.

I förra veckan uppfyllde jag en liten dröm. Jag har länge velat se en soluppgång från någon hög punkt och det slog mig, som så ofta nu för tiden, att ”varför vänta”? Det finns ingen bättre stund än nu. Så jag ställde klockan på 05:30 och sedan cyklade jag i väg till Västerbron. Där uppe stod jag i ungefär en timme och såg dagen födas över Stockholms siluett. Så otroligt vackert. Jag tänkte på alla de som inte lever längre, som min saknade farbror, eller som är för sjuka för att kunna göra en sådan sak som jag tog mig för och jag kände mig om än mer tacksam för att jag är där jag är.

Hela helgen har spenderats med familj och släkt. Det känns härligt att kunna umgås med dom och att dessutom vara ganska pigg! Jag njöt varje minut. Kan nog konstatera att min fatigue har släppt sitt grepp och att den trötthet jag känner vissa dagar är helt normal och beroende på hur aktiv jag varit senaste tiden.

———————————————————————————————————————————

När jag lägger upp mina blodvärden här på bloggen, eller ringer Kerstin och frågar om dom, så väljer jag alltid ut de jag är mest nyfiken på just då. Faktum är att det är en mycket större mängd prover som tas, men de är rätt ointressanta från den punkt där jag nu står. Så här såg mina blodprover ut för två veckor sedan, den 17 september, samt i tisdags den 2 oktober. De som inte ligger inom intervallet har jag rödmarkerat:

• Albumin är ett protein vars jobb är att hålla kvar blodets vätska i blodkärlen. Har man brist på det, till exempel vid undernäring, så ökar mängden vätska i andra organ vilket kan leda till en svullen mage. Tänk på hur de undernärda barnen i Afrika ser ut…
  Det är ett prov som jag bara tar lite då och då. Jag blev extra nyfiken på detta nu efter att ha pratat med ”Nyckelpigan” i tisdags. I och med hennes GVHd i tarmarna så har albuminet kraftigt sjunkit och jag ville därför kontrollera hur mitt ser ut, men precis som de tidigare jag har sett så är det inom intervallet. Phew…
• Kreatinin mäts för att se så att njurarna fungerar som de ska. Det är en restprodukt som bildas i musklerna och som kroppen gör sig av med genom att först utsöndra i blodet, sedan passerar det njurarna. Om dessa fungerar normalt så skjutsas kreatininet ut via urinen. Men om man har en nedsatt njurfunktion så ansamlas det och man får ett högt kreatininvärde i blodet. Däremot påverkas det lätt av om man har en högre ålder, mycket muskelmassa eller om man precis har ätit kreatininrik mat som kött. Så det är inget helt säkert värde, mera en hint. Inget av detta stämmer in på mig, däremot tar jag kreatintillskott när jag har varit ute och sprungit för att få bättre prestation och återhämtning, så jag vill ha lite koll på att mitt värde inte sticker i väg på grund av det.
• P-ASAT & P-ALAT är två levervärden som mäter mängden enzymer i levern. Dessa ökar när levern får jobba mycket och hårt, till exempel vid vissa sjukdomar, intag av diverse mediciner och mycket alkohol eller narkotika. Som jag genant erkände i mitt förra inlägg så är båda mina värden ganska mycket förhöjda och det beror kanske på min lite alltför roliga kväll för några veckor sedan… Återstår att se nästa vecka. En genomgående varningssignal på höga värden är trötthet. Den kan jag skriva under på!
• Leukocyter är samlingsnamnet på dom vita blodkropparna (själv kallar jag dom för armén) som slåss mot infektioner och bakterier. Dom jobbar både innanför och utanför blodkärlen och delas upp i en mängd mindre grupper utifrån arbetsuppgift. Armén har förökat sig senaste två veckorna för att kunna attackera fienden (urinvägsinfektionen) vilket är helt naturligt. Och eftersom dom var för låga för två veckor sedan så har dom hamnat inom intervallet nu och förhöjningen är inget som oroar.
• Hb, antagligen det mest ”kända” blodvärdet. Hemoglobin. Röda blodkroppar, ett järnhaltigt protein, som transporterar syre till alla kroppens organ. Behövs inte förklaras så mycket närmare just här. Jag har inte haft ett normalt värde sen jag fick cancer, så att det ligger på 107 nu är för mig är ganska så bra och jag känner inte av det särskilt mycket. Har vant mig så vid symptomen på låga värden.
• Trombocyter är de små blodplättarna som koagulerar blodet och reparerar skador. Kroppens egna små hantverkare. Mina har varit underbemannade länge och resultatet har blivit blåmärken som tar lång tid att läka. Men det är inte någon kraftig brist jag har, så än behöver jag ingen transfusion.
• Neutrofila och Lymfocyter är två grupper inom armén.
  Neutrofila ansvarar för att skydda kroppen mot bakterier genom att äta upp dom. Det var som bildas vid sårläkning är döda neutrofila som har stupat i kriget.
  Lymfocyterna tar hand om infektioner och andra främmande element som inte de neutrofila hanterar. De delas delas upp i tre grupper kallade B-celler, T-celler och NK-celler. B-celler och T-celler är de absolut största grupperna. NK-celler (Natural Killers) är sällsynta och nämns sällan. Lite tråkigt att vi inte har så många av dom eftersom dom är vårat främsta försvar mot exempelvis cancer… (Note to self; kan det vara det som hajar har mer av?”). Som jag nämnt tidigare så sitter min cancer i B-cellerna. Den gruppen har muterat och blivit förrädare…
  Av samma anledning som jag beskrev om de totala vita blodkropparna (leukocyterna) så är det inte så konstigt att även de här värdena har stigit sedan 17 september. Inget oroväckande, mest skönt att dom ligger inom intervallet.
• Magnesium var det sista värdet som jag frågade om. Jag har velat hålla koll på det eftersom jag fick en så pass kraftig brist på grund av alla mina mediciner i somras så att jag fick gå med droppställning 5 timmar om dagen i veckor bara för att få i mig magnesium intravenöst. Nu har det däremot legat inom intervallet senaste tiden, antagligen för att jag har trappat ner på alla mediciner så kraftigt, så nu börjar det här värdet bli ganska ointressant.

Jag vet inte vad andra anser, men jag tycker att det här är OTROLIGT fascinerande, intressant och häpnadsväckande. Vi går omkring och bär på det mest komplexa maskineriet som existerar och varje sekund, dygnet runt, hela livet så pågår fullt arbete inom oss. Jag suger åt mig av alla detaljer och helt naturligt så har mitt intresse för speciellt blodsystemet vuxit enormt och jag delar gärna med mig av de kunskaper jag har! Om det är någon som har frågor, funderingar eller åsikter så svarar jag gärna eller tar reda på.

Jag vaknar tidigt. Gör det varje morgon nu, oavsett hur sent jag har gått och lagt mig. Oavsett hur trött det gör mig på dagarna. Det känns som att kroppen inte riktigt kommer till ro längre. Kan väl förstå det i och för sig och det kommer du göra också efter det här inlägget.

Jag får mer och mer bekräftat att jag befinner mig i Ingenmansland. Jag svävar mellan två avsatser. Framför mig finns ”den friska vardagen”, bakom mig finns ”den sjuka”. Jag vet inte vart jag är på väg och jag hör inte riktigt hemma någonstans. Framförallt är det här ingen naturlig tillvaro, jag vet inte hur jag ska agera riktigt. Jag är inte frisk, men jag har inte heller cancer kvar i kroppen. Jag får förhoppningsvis börja jobba inom kort, men bara om inget nytt tillstöter och då väldigt försiktigt. Max 25% till att börja med. Jag kan absolut röra mig ute enligt min läkare och jag ska försöka göra så mycket ”normalt” som möjligt för tillfrisknandets skull. Men jag måste vara extremt försiktig, hela tiden tänka mig för och passa mig. Jag har fortfarande en av de bästa och  mest framstående läkarkårerna i Sverige bakom mig, med direktnummer inlagt på mobilen, men jag är inte längre deras prio 1.

Jag minns hur det var när man som liten skulle lära sig att åka slalom. Man vinglade på skidorna, suktande efter fart och fläkt. Helt orädd (i alla fall jag). Man önskade inget hellre än att få släppa på, låta gravitationen ta över och bara susa rakt ner. Men runt magen satt ett rep fastknutet, i andra änden av repet fanns en förälder som krampaktigt höll i och kontrollerade farten. Dessa underbara beskyddande varelser. Hur länge skulle man som människobarn överleva om ingen såg efter en?
Hur som helst – SÅ känner jag mig nu. Jag vill släppa på, ut och leva till fullo utan begränsningar. Men jag hålls tillbaka, både av läkarna, min bristande ork och framförallt av min egen oro. Var går gränserna som jag inte bör passera än? Ge mig en manual, eller en lista på allt jag får och inte får göra! Det skulle underlätta så. ”Sunt förnuft” är en alldeles för luddig livs- direktion när man är så envis och full av nyfikenhet som jag.

GVHd surrar fortfarande i huvudet som en irriterande spyfluga mot fönsterrutan en varm sommardag.
För att repetera; GVHd står för Graft Versus Host deasese. Kortfattat så innebär det att donatorns celler plötsligt går till attack mot värdens vävnader och det kan bli både kroniskt och dödligt om man har otur. Jag har lagt upp en länk till mer information i sidfoten på bloggen bland andra bra-att-ha länkar. Beroende på vilka vävnader som angrips så visar det sig på olika sätt.
Igår morse stod jag återigen framför min helkroppsspegel  och tittade efter GVHd på huden i form av små röda prickar. Det enda jag hittade var fler rivsår på ryggen av min kam som jag numera har liggandes inom räckhåll från sängen. Märker inte ens att jag kliar mig längre på nätterna, men det är ju en av flera anledningar till att jag inte kommer till ro.
I går kväll märkte jag att magen inte var helt 100% okej. Som två gånger cancersjuk blir man extremt vaksam på alla små förändringar i kroppen vilket är nödvändigt och mycket viktigt. Det här känner jag inte riktigt igen… Oroligt, konstigt. Går inte att förklara på annat sätt. I morse gjorde den ont efter att jag hade ätit frukost. Jag vet också att en del av de saker jag skickar ner dit kan vara orsak, bland annat några av de mediciner jag tar. Men utifrån vad GVHd- drabbade ”Nyckelpigan” berättade för mig i veckan så kan det här lika gärna vara början på en attack från Emelies celler. Jag har bestämt mig för att vänta någon dag till och känna av, men jag har all min fokus på detta nu.

Jag ringde rara Kerstin på Huddinge i onsdags och fick svar på blodproverna. Lägger upp dom i ett annat inlägg med mer förklaringar. Det såg på det stora hela okej ut, varken bättre eller sämre egentligen. Däremot hade inte svaren på Spirometrin kommit än, och det hade dom heller inte gjort i går när jag kollade. Slarvigt… Han sa att han skulle skicka det så att det var framme lagom till mitt läkarbesök. Nåja, då lär det inte vara något akut fel på mina lungor i alla fall. Däremot visade urinprovet mycket riktigt att jag har en urinvägsinfektion… Men det hade ju kroppen redan berättat för mig. I går blev jag uppringd av Per Ljungman som genast skrev ut ett penicillin; Selexid. Jag åkte och hämtade ut det direkt och började med det igår, en femdagars- kur à tre tabletter om dagen. Dom kan vara en orsak till det mag- onda.

Som om inte detta var nog så fick jag höra av Kerstin att mina levervärden har stuckit i taket. Det kan bero på
1. Kraftigt alkoholintag
2. Mediciner såsom till exempel Alvedon
3. GVHd på levern
4. Helt enkelt en tillfällig rubbning i kroppen, precis som med mina vita blodkroppar för två veckor sedan när dom plötsligt dök.
I mitt fall kan det väl gälla alla fyra orsaker. Jag skämdes och småljög lite när jag svarade Kerstin att jag bara druckit ”något glas vin”, för det kanske blev snarare två eller tre någon kväll för två-tre veckor sedan. Nej, nu ljög jag igen. Vårdslöst nog klev jag över den osynliga gränsen för vad jag klarar av, men det fick jag verkligen känna dagen efter och gör inte om igen i första taget. Men jag vill gärna vänta och se vad värdena visar nästa vecka, jag hoppas ju att det är alternativ nummer fyra som är boven. Till dess tar jag det lugnt med berusningsdrycker. Visar det lika kasst nästa vecka så få jag ge mig till känna för annars vill dom nog utesluta GVHd.

Läste på bipacksedeln till Selexid att

• Diarré. Detta kan bero på inflammation i tarmen (kolit), (se avsnitt 2, Var särskilt försiktig med Selexid)
• Lös avföring
• Kräkning
• Illamående (sjukdomskänsla)”

”Andra biverkningar med okänd frekvens är: Små förändringar i blodvärden och leverfunktionsvärden. ”
Underbart att behöva inta för någon som försöker analysera sin mage och som redan har för höga levervärden.

Som så mycket annat med cancern så fungerar här återigen uttrycket ”ont ska med ont bekämpas”. Mediciner mot en sak kan orsaka annat.

Jag kommer antagligen sova lite oroligt i natt också. Räknar med en tidig lördagsmorgon i sann Hanna- anda.

I natt vaknade jag av att huden kliade enormt. Det kändes som att jag hade myror under skinnet och eftersom jag inte kan klia mig själv på grund av att naglarna har ramlat av så slutade det med att jag rusade upp och rev mig med en kam i stället. Otroligt enerverande…

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Tack och lov blir det glesare och glesare nu. Jag märker att det suger otroligt mycket energi av mig, jag blir trött och matt så fort jag kliver in genom huvudentrén. Det blev en riktig heldag med mycket tankar och funderingar för min del.

Först hade jag besök hos psykologen igen. Vi pratade mycket om huruvida man ska skriva ner allt som man har i huvudet eller inte och var någonstans. Vi pratade även om uppsidan av att ha varit dödligt sjuk, de är det nya perspektivet man får på livet och omgivningen. Allt ses så skört och man är väldigt aktsam med det och dom man har omkring sig. Det var ett givande samtal vi hade som gick djupt in på meningen med livet och jag var ännu mer energilös när jag gick därifrån och med en lätt huvudvärk. Antar att det är så det känns när man har rört upp en massa tunga ämnen.

Gjorde en avstickare till infektionskliniken och hälsade på min kära GVH- drabbade väninna. Jag passade på att fråga ut henne om olika symptom och vad jag bör vara uppmärksam på utifall jag också kommer drabbas. Man kan aldrig vara nog försiktig. Vi spenderade 45 minuter med att prata cancer, transplantation, blodstatus och löpning. Det känns skönt att få dela ämnet med någon som talar samma språk och som förstår känslan bakom.

Rusade i väg på läkarbesök med Per Ljungman och hade som vanligt en hel hög med frågor, stora och små, som jag slängde på honom en och en. Han svarade tålmodigt så gott han kunde på var och en.

1.  Får jag gå på gym? (tänkte på infektionsrisken, men nu när det blir kallare ute så vill jag ha ett alternativ till utomhuslöpning). Ja, det är helt okej. Det tycker jag att du ska göra.
   Hurra!
   
2. Jag får ju inte plocka med jord och blomkrukor pga risken för mögelsvamp, men får jag räfsa löv nu när hösten kommer? (det är ju så mysigt!) Ja, om du prompt måste. Gärna med munskydd. Nåja. Får väl se ut som en bakterieskraj hypokondriker på mammas tomt i höst då.
   
3. Hur pass mycket får jag röra mig bland folk nu egentligen? Får jag äta på restaurang än? Åka kollektivt? Med tanke på att jag vill börja jobba snart så måste jag ju veta hur pass försiktig och nojig jag ska vara…
   Det finns en sak kallad ”sunt förnuft” Hanna, använd det. Undvik rusningstrafik och trängsel.
   Hmm, blev väl inte mycket klokare av det svaret men jag får väl göra så gott jag kan då. Man kanske ska låta bli tunnelbanan klockan 17:00 och Systembolaget en lördag.
   
4. Hur länge finns risken för GVH? Med tanke på de historier jag hört senaste dagarna om att det kan dyka upp efter 2 år…
   Alla fall är individuella. Den frågan går inte att svara på. Störst är risken 3 månader efter transplantation och när man slutar med immunhämmande. Din risk bör ha minskat ganska rejält om ca 1 månad. Men var alltid beredd på nya reaktioner och ha det i bakhuvudet att det kan dyka upp. Risken försvinner inte tvärt utan kommer långsamt långsamt att trappas ner.
5. Varför kliar det så enormt i hela huden?!
   Av samma anledning som att ögonen svider av torrhet, att magen är känslig och att munnen smakar konstigt emellanåt. Alla dina slemhinnor och svettkörtlar är skadade av strålningen och det kommer att dröja innan det är återställt. Hudens körtlar kan inte längre dosera talg och vätska på rätt sätt och kan därför heller inte återfukta sig själv som vanligt. Risken finns att det kanske aldrig återställs helt, men förhoppningsvis så ska du inte behöva vara så torr och irriterad i huden för alltid som du är just nu.
   Det förklarar en hel del…
   
6. Måste jag fortsätta ta Valtrex mot virus och Bactrim mot bakterier?
   Ja, eftersom att immunförsvaret inte är återställt så vill jag att du tar dom i två månader till åtminstone.

Idag var det dags för den sista punkten på checklistan ”3-månaders kontroll”, nämligen spirometri. Önskar att någon hade följt med och fotat för det måste ha sett väldigt komiskt ut. Jag placerades på en snurrstol i en glasbur, ca 1 kvm stor och med 2 meter i takhöjd. Därefter fick jag en stor klämma på näsan och fick bita fast i något som liknade ett snorkel- munstycke. Just i det ögonblicket kände jag mig inte så kaxig.

Så här såg glasburen ut

Hela mätningen genomfördes på direktion av dr. Martin Larsson. Han var mycket noggrann med att förklara varenda detalj över hur det skulle gå till, flera gånger om. Det är möjligt att det ofta blir fel på sådana här kontroller som drar ut på tiden. Dessutom var det viktigt att jag andades i rätt takt så han ville verkligen försäkra sig om att jag inte var nervös eller orolig. Glasburen hade kunnat bli ett problem då jag har en släng av klaustrofobi, men han höll för det mesta dörren öppen och han upprepade om och om igen att jag när som helst fick avbryta.

Sedan instruerade han mig i olika etapper om hur jag skulle andas. Till exempel kunde ett set bestå av några sekunders normal lugn andning, en lååååång utandning till det sved i lungorna, dra in så mycket luft jag kunde genom en lite snabbare inandning och sedan hålla andan i 8 sekunder. Ett annat set bestod av snabba flämtningar och mitt under dessa slogs ett lock för munstycket så att det kändes som att flämta mot en vägg. Just den proceduren mätte tydligen lufttrycket i andningen. Allt som allt tog det ungefär 50 minuter och jag hade lite lätt huvudvärk efteråt, antagligen av lättare syrebrist efter flämtningarna, men annars mådde jag fint. Dr Larssons direkta utlåtande var att mina lungor verkade fina och starka, inga direkt tecken på skador. Han skulle skicka resultaten till mina läkare för att dom ska kunna göra sina bedömningar och förhoppningsvis får jag ett klart svar på tisdag under nästa läkarbesök.

Jag är inte särskilt orolig eftersom jag inte har några andningsbesvär och jag misstänker att jag inte skulle kunna jogga så bra som jag gör om jag hade skadade lungor. Sen vet jag ju förstås inte om det kan bli effekter i framtiden av strålningen, det är något som jag måste ta upp med läkarna.

Efter den ovana undersökningen så besökte jag en kär vän som är inlagd på infektionsavdelningen. Hon har råkat ut för en ganska kraftig GVH i tarmarna och har legat inne under ett antal dagar med hemska magbesvär. GVHd står ju för Graft Versus Host desease och innebär att donatorcellerna angriper värdens vävnader. Det kan bli både lindrigt och väldigt allvarligt beroende på var den sätter sig och hur hårt. Jag trodde att den värsta faran var över för min del eftersom jag tog den sista immunhämmande för ca 1,5 vecka sedan och det är då som donatorcellerna släpps på för fullt. Men min vän är 30 dagar före mig i transplantationstid så det innebär ju att risken för mig fortfarande finns kvar. Jag gick dessutom hem och googlade lite eftersom jag blev aningen nervös och kunskap brukar lugna mig. Jag hittade information om att GVH på lungorna och liknande kan dyka upp efter flera månader. Hittade bl.a. en blogg om en tjej i min ålder, med samma diagnos och som fått nästan exakt samma behandling, vars lungor angreps 2 år efter strålningen. Det blev så illa att hon fick en lungtransplantation. Jag vet att alla människor är unika och förutsättningarna ser helt olika ut, just därför ska man inte ta alltför allvarligt på det man läser om på nätet, men det kan ju vara bra att veta om riskerna förstås.
Tack och lov är mina förutsättningar för att slippa GVH de bästa, med en donator som är ett helsyskon och som har samma blodgrupp är risken för de allvarliga GVH:erna minimala. Men det skadar inte att vara vaksam på eventuella signaler.