Författare: Kriget i min kropp

Vill inleda med att säga att om typsnittet ser väldigt märkligt ut i din dator eller mobil, eller om storleken ändras mitt i texten, så är det inte jag som försöker vara lustig. Bloggportalen är inte helt stabil och gör lite som den vill. Jag vill byta plattform och om någon vet hur man gör och var jag ska så får du gärna höra av dig.
Då var det sagt.

Resan startade lite knöligt bara. Kort efter att jag skrivit klart förra inlägget och stigit av tåget så upptäckte jag att mobilen var borta… Efter att ha jagat rätt på personalen inne på stationen och dom hade ringt några samtal, fick jag bekräftat att den rackaren var på väg till Köpenhamn och skulle vara tillbaka på Malmö station igen om 2,5 timme. Jag och Emelie gick och åt på en fantastisk Libanesisk buffé och rultade tillbaka igen lagom för att möta upp mobilen i vagn 5. Tack till personalen!
Direkt efteråt checkade vi in på det fina hotellet som låg en liten bit därifrån och vi togs varmt emot av vänliga medlemmar från Ung Cancer. Som välkomstpresent fick vi en goodiebag och den var både roligare och mer påkostad än de jag fått på maratonlopp (som bör ha en större budget)! Den innehöll så mycket fint och genomtänkt. Allting låg i en likadan ”Fuck Cancer”- tygpåse som dom säljer på sin hemsida. Vi fick också två av armbanden som dom säljer för 100 kr/st, en duschkräm, en liten godisbar, en smoothie, strumpor från Happy Socks, téer och mycket mer.
Vi gick upp på rummet för en dusch och sedan var det dags för informationsmötet. Två av killarna som jobbar på Ung Cancer presenterade sig själva och organisationen samt vad dom kan erbjuda oss som medlemmar. Jag kan inte nog många gånger upprepa vilken fantastisk organisation det här är.
Här är en länk till alla de fina saker ni kan köpa i deras webshop. Allt går direkt till organisationen.
http://shop.ungcancer.se/

”Ung Cancer är en ideell organisation som arbetar för att förbättra levnadsvillkoren för unga vuxna cancerdrabbade* under och efter sjukdomstiden.”

”Ung Cancer uppstod ur ett personligt behov. Organisationen bildades 2010 av vännerna Julia Mjörnstedt och Hanna Wekell, efter att Julia hade behandlats för cancer. Syftet var att skapa ett sammanhang för unga vuxna cancerdrabbade för att få stöd och utbyta erfarenheter.”

”Med hjälp av ledorden Fuck Cancer visar vi tydligt vad vi tycker och känner inför cancern.”

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer

Livet och döden krockade med varandra och den tid som skulle varit en av de mest spännande och härliga i hennes liv förvandlades minst sagt till en mardröm. Cellgiftsbehandlingen inleddes omedelbart och fastän hon fick höra att fostret inte skulle ta skada så fanns rädslan där dagligen. Dottern Lykke blev förlöst ca 2 månader för tidigt men växte till sig snabbt och har inte visat några som helst tecken på skador efter ha fått en hel rad med kontroller. Jeanine valde att operera bort båda brösten för att inte få cancer även i det friska och hon vill känna att hon har gjort precis allt hon kan för att hålla ett recidiv borta. Hon är en av få som har fått den typen av operation som många nekas. Den innebär att man både plockar bort brösten och bygger upp nya under en och samma operation.  Vissa läkare säger att det inte är möjligt, att det är för påfrestande för kroppen. Men hon stod på sig för att slippa bli opererad flera gånger. Det har nu gått ca 1 år och i efterhand beskriver hon att det kändes som att hon hade blivit överkörd av en ångvält och att om hon fått valet idag hade hon nog inte gjort på det sättet. Men hon är ändå glad över att hon gjorde det för att hon slapp vänta tiden som krävs för att kroppen ska återhämta sig. Cancern är borta men precis som majoriteten av de drabbade som jag träffat så känner hon sig inte frisk bara för att cancern är borta. För hennes del är det den psykiska delen som fortfarande återstår att behandla och som jag nämnt i flera tidigare inlägg så är det också den svåraste delen av sjukdomen och behandlingen.

Läs den här jätte bra-iga artikeln om myter kring bröstcancer och slå hål på dom! http://www.nyttigt.eu/11-myter-om-brostcancer/

Jag har så mycket jag vill berätta om från helgen som var! Utifrån cancer- perspektiv så var det en av de mest spännande och positiva händelserna, näst efter beskedet att Emelie var en donatormatch med mig och kvällen då jag såg mina nya celler droppa in i armen. Den var givande på så många olika sätt! 

Det ser verkligen fejkat ut på bilden, men det här är verkligen allt jag kan räta ut, och då med stor ansträngning…

När hon var klar med undersökningen så bad hon mig vänta medan hon hämtade läkaren som skulle ”sätta nålarna”. Utifrån det jag hade läst kvällen innan förstod jag att det handlade om nålar in i muskeln för att se hur även dom svarar och jag såg inte fram emot det. Är som du vet inte det minsta nål- rädd, men jag har några riktigt jobbiga minnen från första behandlingarna när jag fick cellgifter insprutade i lårmuskeln. Det var ärligt talat det värsta jag har varit med om… Jag visste att det här inte var i närheten av det, men obehagskänslan sitter hårt i minnescellerna.
Hon tittade in kort senare och sa att läkaren var upptagen med en annan patient och frågade om hon fick bjuda på frukost, så där satt jag sedan ensam i ett rum tuggandes på två mackor och sippande på kaffe, med en elektrod på armen och en stor nål en bit ifrån mig. Det kändes lite olustigt men samtidigt är jag så van vid märkliga sjukhus- relaterade situationer så jag satt mest och funderade på om jag skulle våga sätta nålen själv, om brödet var hembakat och om alla läkare satt i personalrummet i godan ro just nu, skrattandes med en varsin ostmacka i handen. Det unnade jag dom.

Alltså… Jag vet knappt var jag ska börja längre. Det händer så mycket i mitt liv nu så allt är bara en enda röra som jag mår dåligt över. Och då menar jag på den ”sjuka sidan” av mig. Klart det händer en massa galna saker för friska Hanna också, men det hör till vardagen och är sådant som jag längtat så efter. Vanliga problem är helt okej.
Det som är irriterande med detta är knappast att huvudet flödar över av saker att skriva, jag älskar ju att knappa på tangenter och formulera meningar med betydelse! Nej, det mest störande är att jag ju inför transplantationen fick veta att vi skulle räkna med åtminstone ett år av problem och tunga motgångar. Min väninna ”Nyckelpigan” hade så gott som inga mediciner eller läkarbesök kvar samt jobbade 100% efter ett år.
Jag är mycket glad för din skull min kära vän, tro inget annat! Jag är bara sotis för att det inte alls går lika bra för mig.
Jag hade alltså det där enda året att ställa in mig på när jag startade resan. Och jag räknade ner månader och dagar…

När jag sedan firade min ettårsdag den 31 maj 2014 så insåg jag till mitt stora förtret att det inte var över än… jag var svag, åkte på det ena efter det andra och kunde fortfarande inte arbeta efter en tung smäll med blodförgiftning. Så jag mobiliserade mig och gjorde mig redo för ytterligare några månaders kamp. 2015 skulle bli mitt år!

Den 31 maj 2015 firade jag knappt. Jag tjoade lite för mig själv innerst inne och jag tror att jag tog en sipp skumpa. Det var enbart för att jag fortfarande levde – och sånt bör man ju kanske vara tacksam för – men inte för att jag såg någon framtid. Motgångarna fortsatte nämligen dyka upp och fysiken var till och med sämre än året innan (hur nu det kunde gå till??). 
Däremot, på just den dagen, träffade jag en person för första gången som jag då inte hade en aning om skulle komma att betyda så mycket. Kanske är 31 maj någon slags ”livsvändare” för mig på olika sätt?

Du som har läst min blogg, delvis eller fullt ut, vet att jag har kämpat mycket och hårt. Trots att livet hela tiden gett mig hårda knuffar – och en och annan käftsmäll – så har jag mödosamt rest mig från mark och hål med hjälp av min medfödda envishet och alla hjälpande händer och stöttande ord i min närhet. Men plötsligt tog det slut. Inte hjälpen och stödet runt om förstås! Ni fortsätter vara tålmodiga och underbara. Men min envishet. Min motivation. Mitt ljus i tunneln. Det tog slut.
Men alternativet att bara ligga ensam i ett mörkt rum dag ut och dag in är trots det inte ett alternativ (även om det emellanåt känns enormt lockande, visst?). Så nu har jag utökat min krets av händer som drar mig upp och knuffar mig framåt. Jag har min terapeut och jag har min livscoach. Jag vågar inte riktigt tro än, men jag vågar leva i nuet och det är väl bra nog för tillfället?

I maj fyller jag 3 år. Ska det bli mitt avstamp bort från cancer och följdkomplikationer? Tiden får utvisa som man så fint säger. Jag orkar inte riktigt tänka så långt fram,

Något jag vill ta upp nu (inte för första gången, för jag vill minnas att jag har haft inlägg med detta ämne tidigare) är det här med barnlösheten som de flesta drabbas av efter en cancerbehandling. Anledningen till att detta ämne ploppar upp i huvudet idag är för att jag nyligen läste i ett cancer- forum om den sorg många unga drabbade känner, och att man upplever det som att sjukdomen har berövat en möjligheten till att få barn. Så även jag.Dessutom har frågan om jag är steril faktiskt ställts mig två gånger nu under kort tid och det är bra att upprepa svaret. Tack förresten för att ni vågar fråga om sådana känsliga saker. Jag uppskattar förtroendet och uppmuntrar nyfikenheten för att sprida kunskap.

Ja jag är steril.
Jag kommer aldrig kunna få barn på naturligt sätt.
Jag kommer tvingas gå genom många processer och slåss mot regelverk för att kunna få en äggdonation eller adoptera. Och det kommer jag inte ens kunna ta upp på tal förrän om minst ett år till var det senaste beskedet.

Det finns föräldrar som slår sina barn, misshandlar dom verbalt, tvingar dom att växa upp i missbruk eller i sådan fattigdom att man varken har råd med mat eller kläder. Ändå kan dessa personer bli föräldrar, ingen kan stoppa dom.

Men inte jag. Jag anses nämligen inte vara en lämplig mamma. Min kropp är inte längre pålitlig nog att klara av en graviditet. Jag anses vara en risk som förälder eftersom jag har återinsjuknat en gång och mycket väl kan göra det igen. Visst låter det absurt?
Typ ”neeeej, dig vill vi nog inte låta ta hand om ett barn… du kan ju dö ju!”. Nähäää. No shit. Motfråga; är jag verkligen ensam om det?
Jag vet att jag skulle ha blivit en fantastisk mamma, men att behöva slåss för att få bli det var inte vad jag räknade med och jag vet inte längre om jag vill ta den kampen också. Det räcker liksom med det som har varit.

Men när det kommer till cancer och sterilitet så skiljer det sig lite från fall till fall. Det gäller främst de som har strålats och transplanterats, men kan även drabba de som enbart fått cellgifter.
Efter min första behandling för 15 år sedan så hade jag kvar en viss förmåga att bli gravid (och lyckades ska tilläggas, men jag förlorade fostret… fast det är en annan historia ).
Sedan återinsjuknade jag och efter den här andra omgången med strålning och nya celler så är chanserna minimala. Det som några läkare, professor Ljungman och gynekologer har sagt till mig är att det inte finns några som helst möjligheter i dagsläget, men att mirakel sker och kanske kommer äggstockarna någon gång vakna till liv igen

Tyvärr är jag en mycket cynisk människa som inte tror på mirakel. Däremot tror jag på ödet och hoppas att det finns någon mening i allt det här.

Det jag verkligen vill förmedla till dig som insjuknat är att du ska FRÅGA. Ta upp allt du undrar över kring sterilitet med din läkare. Hur ser det ut för dig? Vad gäller med din typ av behandling? Kan du få frysa in ägg eller spermier? Sådana här frågor känns inte viktiga när man precis fått en cancerdiagnos och det sista man tänker på med en dödlig sjukdom i kroppen är framtid och barn. Men tro mig, frågorna kommer att dyka upp förr eller senare.
Jag önskar att jag hade tagit upp det på en gång. Min cancer var en akut form så cellgifterna skulle börja pumpas in samma kväll. När vi väl kom in på ämnet att frysa ner ägg så var det försent, hela min kropp var redan förgiftad och det hade kunnat innebära livsfara för mig att genomgå den typen av ingrepp som det innebär.
Det här är inget som läkarna normalt tar upp. För det första så är all fokus på tillfrisknad och inget annat. För det andra finns det fortfarande inte så mycket kunskap kring vad som händer efter en behandling eller hur stora riskerna vs chanserna är för att bli steril. Men för unga är det ett ENORMT viktigt ämne att få prata om och man måste få veta vad man står inför. Ta reda på dina alternativ.

För alternativ finns det alltid, sen om man väljer bort dom så som jag är på väg att göra, det är ju upp till dig själv.

Och till er läkarstuderande som jag råkar veta hamnar här på bloggen i bland (varmt välkomna förresten!); prata om allt sånt här med era patienter! Även om vissa av er inte kan det medicinska så kan man alltid finnas där som ett samtalsstöd. Fråga om det finns en rädsla kring vad som kan hända med sexlivet och möjligheter att bli gravid efter en cancerbehandling. Det är vanligt att man totalt tappar sexlusten efteråt, vissa får stora svårigheter att genomföra samlag överhuvudtaget, kroppen förändras och svarar inte alltid på samma sätt efteråt, hormonerna fuckas upp, äggstockar somnar in (som mina), spermierna förstörs… Det finns så mycket.

MEN vissa klarar sig helt utan problem efteråt och det är också viktigt att veta. Jag tänker att om man informerar i tid och låter den drabbade få prata av sig och lugnas, så kan man åtminstone undvika oförberedda situationer eller placebo- framkallade problem i sexlivet.
Hoppas jag lyckas göra mig förstådd? Skräm in upp dig själv eller någon annan med vad som kan hända, men var medveten.

Nej nu räcker det för ikväll. Det finns mer att ta upp inom ämnet men det här är så väldigt tungt för mig att skriva om eftersom just barnlösheten fortfarande bränner i hjärtat. Men jag ska nog ta mig förbi den bitterheten och sorgen också. Lämna det bakom mig tids nog – som allt annat. Det blir som det bli ändå. Jag tröstar mig med min fatalism.

Dessutom är det midnatt och jag ska jobba i morgon. Hur lyckas jag? Jag fångas av bokstäverna… Klister på tangenterna.

En sista sak;
Jag har blivit ifrågasatt och fått skeptiska blickar när jag nämnt att jag som 30-åring skaffade kanin. Det kanske inte är jättevanligt… snarare något man ger sina barn för att ha något att öva ansvar på. Men du måste förstå. Jag var länge isolerad. Avskärmad från omvärlden kände jag mig enormt ensam. Mitt eget missfall och cancerns lyckade försök att ta min fertilitet gjorde mig ledsen och tom. Jag vet att en kanin inte är ett barn – så bakom flötet är jag inte – och han kommer aldrig kunna ”läka” den delen i mig som verkligen ville bli mamma. Men det är ett litet substitut ändå. Någon att ta hand om och som behöver mig, någon att skratta åt, någon som håller mig sällskap, någon som väntar när jag kommer hem. En hund är för krävande. Fiskarna är inte mycket att gosa med. En kanin är perfekt.

Så jag kan framstå som lite märklig i andras ögon för att få ha honom, det gör inget 🙂

Okej, så de yttre såren börjar äntligen läka, så även några av de inre men det är ett annat inlägg. Tänkte inte gå in djupare på biopsin eftersom jag skrivit om det tidigare (här närmare bestämt: 2015-01-24 Punkterad, skuren, blödande och sjuk på det)

En sköterska på Hematologen hjälpte mig med att plocka alla stygnen i måndags och det blev ett hästjobb! De första två som satt på insidan av låret var väl helt okej, nu är det tre halvläkta hål där. Naturligtvis bjuder jag på en bild längst ner! Men det finns inget foto på det breda såret mellan tårna av en anledning som kommer strax… Det visade sig vara 9 stygn som satt mellan stortån och.. ja, vad kallas den egentligen? Låt oss säga pekfingertån. Dom satt tätt och hårt med en del torkat blod som dolde. Stackars Caina fick det svårt och jag fick öva upp min smärttröskel några snäpp. Men hon var så försiktig hon kunde med pincett och skalpell så det tog lite tid men gick så bra som det kunde. Jag fick en lite kompress över som ramlade bort samma kväll i duschen. Tack snälla du!

Det har stramat, svidit och kliat i alla sår sen dess och speciellt tån har fått en del stryk. Igår kväll var jag tvungen att se efter och det var ingen trevlig syn. Jag har lyckats dra upp såret så att det inte går att tejpa ihop längre, därmed blir det ett riktigt fult ärr. Tack och lov tittar man väl inte så ofta mellan tårna på andra och jag lär ändå inte få jobb som fotomodell efter alla yttre sår och ärr på min kropp, men ändå. Därför skonar jag dig från en bild. You’re welcome..

Innan dess hade jag ett av mina kontinuerliga uppföljnings- samtal med professor Ljungman. Tydligen ser mina värden bättre ut än på mycket mycket länge. Jag har fortfarande en anemi, men jag tror (ta i trä) att det börjar vända. Järnvärdet nämndes inte riktigt men Hb (hemaglobin = du vet, de där filurerna som transporterar syre) har gått upp från 92 till 97 och jag hoppas att det är en trend som håller i sig.
130 vill jag nå igen tids nog, men jag är nöjd med 110 just nu.
Jag inbillar mig att jag har lite lättare att andas nu i alla fall. Trots det, med tanke på hur långsamt det går och att min mage inte klarar fler järndroppar, så ska jag injiceras med järn rakt in i blodet, en gång i veckan under 6 veckor. Här följer mer av det som vi pratade om den eftermiddagen. Scrolla ner och hoppa över om du är ointresserad av det praktiskt. Helt okej.

• Jag frågade vad röntgenbilderna av min nacke har visat. Armen och handen blir alltmer stela, orörliga och oanvändbara. Det är högra sidan som jag har nämnt förut och påverkar min vardag mycket… Jag hoppades på att det hade visat något, vad som helst. Då vet man i alla fall vad man kan göra åt det. Men nej, ingen träff.
  Jag var rädd för att bli ”släppt” och misstänkt för att överdriva – men jag borde ha vetat bättre. Per Ljungman tar mig på fullaste allvar och är bestämd på att fortsätta leta efter orsak. Nästa steg blir nu en nervundersökning.
• Nu har jag fått min sista mesenkymalbehandling så måste jag verkligen fortsätta med Prograf (takrolimus = immunhämmande) och Prednisolon (kortison).
  Nyfiken på mediciner? Klicka på länken! De ställer till problem. Jag har åkt på mycket infektioner senaste tiden pga immunhämningen, och kortisonet ställer till det med min mage samt ger hudförtunning och muskelförtvining. Därför är det väldigt viktigt att fortsätta träna och röra på sig vid kortisonbehandling en längre tid, trots att det är så tungt och känns motarbetande. Jag är dessutom överkänslig mot det senare och får depressioner vid högre dos (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare). Svaret blev tyvärr nekande. Ingen av medicinerna ska ändras på. Nu när behandlingen är över så riskerar GVHd:n att ta fart igen och därför vill Per inte riskera det genom att ta bort försvaret än. By the way, får så otroligt många frågor om GVHd (Graft versus host desease och jag förstår att det är svårt att greppa sjukdomen. Hittade en väldigt bra förklaring på 1177 som jag delar med mig av i ett litet extra inlägg efter det här!
• Min saknade produktion av antikropparna IgG har stigit från smått kritiskt till en normalnivå på 7,5 efter en hel del infusioner. Jag löper därför inte samma risk för en blodförgiftning i samband med lunginflammation längre. Det låter ju inte så tokigt! Huruvida vi ändå ska fortsätta med behandlingen återstår att se, men högsta önskan är ju att min egen produktion ska ha kommit igång. 
• Jag frågade efter hans rekommendation om att börja jobba 75% nu eftersom jag är besviken över att fortfarande, 3 år senare, vara sjukskriven. Dessutom tror jag att jag behöver distraktionen. Men efter att ha bollat lite med både honom och psykoterapeuten på hematologen, som är specialiserad på att återgå till vardagen efter en cancerbehandling, så har jag bestämt mig för att fortsätta på 50% ett tag till. Det är inte lika mycket för att jag inte mår helt bra som att det inte finns tid med allt sjukhusrelaterat som fortfarande pågår. Har ännu 19 olika mediciner och nu diskuteras det om jag ska behöva sätta in en 20:e som gäller ytterligare östrogen. Ett till ämne som passar bättre i ett annat inlägg.
  Saken är den att man kan alltid rapportera in att man har jobbat mer än sjukskrivningen, men behöver man gå ner i tid igen så krävs en del pappersjobb. Låter väl rimligt att stanna kvar på den lägre nivån ett tag till då, eller hur?

Okej, praktisk information överstökad.

Hur mår jag då? Egentligen alltså. Gillar ju inte riktigt frågan när den kommer för ofta för det kräver alltid så långa svar. Då och då är okej. Men jag tar upp det nu just därför.

Jag mår väl helt okej ändå måste jag säga. Det är många mixade känslor som svänger allt fortare fram och tillbaka så om jag ska svara på frågan i morgon så kan jag inte lova att svaret blir detsamma.

Ena stunden fokuserar jag på den friska sidan i mig. I nästa så tar den sjuka över.
Ena stunden är jag tacksam över att jag lever och upplever. I nästa är jag bitter, arg och ledsen.
Ena dagen har jag väldigt ont – i arm, hand, huvud och mage. Under nästa känns det helt okej.
Ena dagen klagar kroppen över att jag behöver vila – då lyssnar jag. Under nästa dag hoppar den upp och ner och behöver röra på sig – då lyssnar jag.
Ena timmen gråter jag hejdlöst av den trötthet och påfrestning som det innebär att åka ut och in på sjukhuset, tvinga i kroppen kemikalier som skadar mig och riva upp mentala sår. I nästa är jag stark igen, ler och känner att jag kan klara allt.
Ena timmen vill jag dö. I nästa vill jag leva.
Dag efter natt efter dag sörjer jag över att ha drabbats. Två gånger. Sett mitt liv rasa samman och gång på gång kämpat med att resa mig.
Bland en massa mer…

Förstår du hur svårt det är att svara på ovan fråga och varför jag under en sekund ser totalt ställd ut när jag får den och ska försöka komprimera allt? Men jag gör det ändå gärna! Om du orkar lyssna? För jag pratar gärna om allt, det är min terapi. Våga fråga!
Men snälla, försök undvika att säga till mig (och jag pratar säkert för många andra cancersjuka) ”Vad stark du är”. För jag är inte alls alltid stark. Och när jag behöver vara liten, rädd och svag så måste jag få vara det utan press. Jag vet att ingen menar illa och jag hoppas att du kan ta det som ett råd och inte en tillsägelse.

Så, det där får räcka för nu.
Foto på äckliga hål (som ändå läkt fint) kommer nedan. Ingen på det ännu äckligare snittet mellan tårna – jag lovar.
Ett följande kortfattat men bra förklarat inlägg om GVHd om du vill veta lite mer kommer strax.

Tack och hej!

Två inlägg två dagar i rad! Det var inte igår. Eller alltså, uttrycksmässigt bara. Det var ju faktiskt igår som jag skrev… Äsch. Så knasigt det kan bli med uttryck ibland.

Jag berättar övergripande om dagens karvning i foten så vill jag visa en bild som jag hittade på Hematologen igår. Tycker den är så läcker. Men så är jag lite onormalt intresserad av kroppens blodsystem också. Det finns såklart mycket bättre bilder på nätet över det lymfatiska systemet, men jag valde att använda mina dåligt fotade på planschen i professor Ljungmans rum).

I lymfkörtlarna kunde man känna min cancer då dom med mellanrum svullnade upp.

Här har jag ringat in den typ av celler som i mitt fall började dela sig okontrollerat. B-Lymfocyter.
Spännande va? Haha.

I morse alltså. Märkligt nog är jag inte ens nervös när jag väl är på väg till en sådan sak som att plocka bort en bit av stortån. Det kanske inte du heller skulle varit, vad vet jag? Men bara tanken på det skulle tidigare fått mig att svettas. Speciellt med tanke på att jag inte ens visste hur processen skulle gå till. Jag ville bara komma dit och få det gjort i alla fall. Rätt snabbt gick det också vilket var skönt.

Kort beskrivet så fick jag veta att den svart fläck på huden som jag plockade bort på Huddinge innan jul visade på en aktivitet som på sikt blir Malint Melanom (hudcancer). Som om jag inte har haft nog med sånt… Elaka cellförändringar i blodet, livmodern och nu huden. Var blir det härnäst? Någon som vill satsa en slant?

Nej, förlåt min morbida humor. Det är så jag hanterar allt kaos i mitt liv, men det är såklart inte något som alla uppskattar.

I mitt stilla sinne ropade ändå en röst ”Hallå! Du brände ju fötterna så in i bängen på Malta förra året, klart det beror på att du inte smorde in fötterna din klant!”. Så för att få tyst på den jäkeln frågade jag om det var på grund av den strålningen som hela min kropp har utsatts för vid fyra tillfällen som kunde vara orsak? Men läkaren svarade att det snarare beror på de förbannade immunhämmande Prograf som jag tar (3 mg/dag nu för nyfiken).

Jag fick hoppa upp på en bår där kirurgen tvättade på stället där det skulle karvas. Olyckligtvis var det på insidan av stortån. Ett mycket känsligt ställe må jag säga. Det var inte skalpellen som oroade mig, däremot sprutorna. Jag minns ju förra ingreppet och då var det en mindre yta. Mycket riktigt så var det här inteen trevlig upplevelse som jag rekommenderar. Det krävdes flera stick för att bedöva helt och det var inte sticken i sig som störde, så pass smärtkänslig är jag inte, men när han pressade in vätskan så brände det och sved. För första gången på länge så skrek jag till och kved. Efter ett tag började jag bli irriterad. Det gjorde ont och kändes som att det aldrig skulle ta slut! Jag började undra om han på något vis tyckte det här var roligt (vilket han naturligtvis inte tyckte) och frustrationen gav ett adrenalinpåslag. Kroppens egna smärtlindring. Tack tack. 
Sköterskan var otroligt rar och pratade lugnt med mig medan hon knådade min nacke försiktigt. Det var verkligen uppskattat.

När det äntligen var över så kände jag absolut ingenting på den lilla ytan längre och vi kunde sätta igång. Jag valde att lägga mig ner för nu behövde jag inte se längre. Det känns som sagt inte på annat sätt än att något händer där, t.ex. att sköterskan hjälper till att hålla isär tårna eller ett visst ”tryck” där kirurgen håller på. Men själv vetskapen om vad som pågår gav mig rysningar och nästan lite illamående. Jag vågade knappt blinka, var så rädd att han skulle råka hamna utanför det bedövade området. 

Efteråt sydde han ihop. Har inte räknat alla stygn men runt 8 stycken kan jag urskilja. Du förstår kanske då att ”hålet” blev ganska stort, men framförallt djupt i och med att man inte kan veta hur djupt ner cellförändringarna sträcker sig. Läkarna vill inte ta några risker att något bli kvar.
Dessvärre råkade sista stygnet hamna utanför bedövningen… men det var åtminstone den sista plågan för dagen.

Jag är tillräckligt underlig för att vilja se vad man har stulit från mig så jag fick provröret med en del av min stortå i handen för att beskåda. Haha, du kan förstå hur rubbat det kändes bara genom att läsa kanske? Jag har alltid varit makaber på det sättet. Saker man har plockat bort och ut från mig har jag kikat på.

Såret fick en kompress och ordentligt med tejp, sen var det bara att ynkligt traska därifrån och vidare till nästa anhalt. Biten som togs ska analyseras och svaret får jag om ca 3-4 veckor. Kirurgen lät åtminstone ganska övertygad om att allt onormalt på min fot har tagits bort med marginal. Det var skönt att höra.

Eftermiddagen spenderade jag med ett samtal på 2 timmar och 50 minuter med en terapeut/livscoach. Råkade visst dra över 70 minuter… oops.  Som jag har nämnt tidigare; det finns mycket att bearbeta och jag försöker att inte känna skam över att jag är tvungen till att ta hjälp med att komma vidare. Vill försöka få andra att våga be om hjälp och att tala öppet om samtalsterapi. Även de som inte har varit med om dramatiska händelser (vilket jag iofs tror att de flesta har) kan behöva prata av sig lite. Lätta på hjärtat. Tömma säcken. Bolla idéer. För de som inte känner att de behöver ren terapi så kan jag rekommendera en livscoach, det finns många bra sådana idag! Dom hjälper till med dig och det vardagliga problemen här och nu, vilka drömmar du har och hur du ska uppnå dessa. Man behöver inte vara sjuk i huvudet som jag för att gå och prata. Låter inte helt tokigt va?

Ironiskt nog fick jag ett samtal ungefär en timme efter att jag hade kommit hem som gjorde mig lätt irriterad.
–    – Hej, det är sköterskan på hudkliniken i Huddinge!
–    – Ehm… jaha? Hej?
Jag skulle precis sätta mig och äta så enda anledningen till att jag hade svarat var för att det var hemligt nummer.
–    – Jo det är så här att du ska komma hit och lämna hudprover…
–    – Va?! Men jag var ju hos er innan jul och idag var jag på Sveavägen på kirurgin där.
–    – Jaha… (hon lät mycket osäker), men du ska komma hit och lämna hudprover.
–    – Nej men jag var ju hos er före jul och fick plocka bort två leverfläckar och idag har jag tagit bort en bit ifrån tån?
–    – Jaha, oj då. Men studiesköterskan Carina Modin har berättat att du måste hit och lämna hud prover.
Tankarna snurrade… Kan jag ha sagt fel när jag träffade henne under Mesenkymalbehandlingen i måndags? Kan hon ha missuppfattat när jag berättade att jag skulle göra det här ingreppet?
–    – Det har blivit fel, någon har fått något om bakfoten. Eller så har hon missförstått något, eller…
Sköterskan avbröt min något obehärskade ton.
–    – I och med att du har deltagit i någon slags studie så ska du lämna hudprover nu när den är slut.
–     – Men jaha! Biopsier!
–     – Precis! Passar det på måndag?

Så var det alltså dags igen. Tre biopsier ska stansas ut från låret. Det gjordes i början av studien och lämnade tre fula små ärr, och det togs även små bitar från insidan av kinden. Men den är jag dock inte kallad till än även om jag nu bara inväntar ett samtal från Käkkirurgin.

Min kropp är full av ärr. Varenda ett av dom är bevis på några av de jobbiga saker jag har gått genom. Inte nog med att det blir märken som jag måste leva med, det är även konstanta fula påminnelser som gör det svårt att lämna allt bakom sig. ”Varje ärr berättar en livshistoria” brukar man säga. Dessa historier kan jag gott vara utan.

Tack och hej för nu!

För dig som är lika morbid och märklig som jag så finns en bild längre ner på sidan över mitt långa ärr mellan tårna. Obs! Det är inte en särskilt fräsch bild, men det förstår du kanske.
Trevlig kväll!

God fortsättning! Som man ju brukar säga.

Mys med min lilla Lakrits en kväll. Han lyckades somna på mitt bröst så jag vågade knappt röra mig.

Tiden går. Jag får emellanåt frågan om det är så att det går lång tid mellan blogginläggen för att allt är bra och bara rullar på. Hm. Både ja och nej på den. Det är fortfarande olika saker som spökar för mig, speciellt i och med att jag äter immunhämmande mediciner.

Ompysslad på sjukhuset av underbara Carina under en behandling.

På sjukhuset för att få Mesenkymalbehandling