Okategoriserade – Sida 7 – Kriget i min kropp

Tillbaka i Monte Gordo

Nu har jag det skönt och bra. Sitter på ett varmt och mysigt hotellrum, fem våningar ovanför marken, med balkongen ut mot havet och vågor som slår in mot stranden. Idag var dom höga tack vare de kraftigare vindarna som drog in under natten.

Den lilla staden heter Monte Gordo och ligger på Algarvekusten i södra Portugal.

Den här resan – men framförallt platsen – är väldigt speciell. Både med och utan cancern. Det är med skräckblandad förtjusning jag sitter här, toppat med ångest och eufori, sorg och glädje.
Har du följt mig och mitt krig så vet du nog redan vilken koppling jag gör. För dig som tittat in nyligen via Google, Facebook eller liknande (välkommen förresten) så ska jag försöka göra en lång historia lite mindre lång.

För att ta det riktigt långt tillbaka så börjar det innan jag fyllde 15 år. Jag dansade. Jag dansade mycket. Jag älskade att dansa… Det var alla möjliga former men jag höll mig till modern jazz. Nivåerna blev mer och mer avancerade och vid ett tillfälle tog min danslärare mig åt sidan och frågade om jag vid nästa termin ville ta dansen till nya nivåer för hon såg potential. Jag var så glad! Det här var hösten 2001. Samma vinter fick jag mitt cancerbesked.

När två och ett halvt år av tunga cellgiftsbehandlingar hade förflutit så gick jag tillbaka till min grupp. Jag kunde nätt och jämnt hänga med och frågade min danslärare var hon trodde om min framtid. Hon svarade rakt och ärligt att det skulle bli svårt för mig att komma tillbaka till samma nivå igen, men att jag mer än gärna skulle fortsätta dansa. Besvikelsen var verkligen enorm. Jag la mer eller mindre av. Det mest avancerade blev ett och annat dans aerobic – pass.

En kväll befann jag mig på kryssning och lite rund under fötterna. Då ringde mamma. ”Vore det inte coolt att springa ett maraton?”. Det längsta jag då hade sprungit var 1 mil, men i mitt lite berusade tillstånd så lät det ju faktiskt riktigt häftigt. Kontakten bröts där någonstans på Ålands hav och ett tu tre så hade mamma anmält oss till löpargruppen Team Stockholm Marathon och Stockholm maraton 2008.

Jag var till en början en mycket olycklig kvinna varje söndagsmorgon då jag skulle infinna mig på Stockholm stadion 10:00, ombytt och klar, för att ge mig ut på långpass med 300 andra mycket gladare löpare. Det tog mig en hel vinter innan jag föll in i löparglädjen som senare övergick i adrenalin och endorfinkickar varje söndag.

Varje år erbjuds medlemmarna i TSM en rabatt på SpringTimes paketresa till träningsmeckat Monte Gordo. Vi hakade på och var sålda… Här startade varje morgon 07:30 med en löparvända på stranden. Vi åt frukostbuffé och sedan fortlöpte dagen med diverse olika löp- och styrkepass, lunch på någon restaurang och sol- lapning. Emellanåt slappade vi på rummet under täckena med en bok eller mobilspelet Jewels.

Jag sprang maraton 2008, 2009 och 2010. Varje år med ett nytt personbästa på ca 20 minuter. Jag minns att jag tänkte ”hur långt kan jag gå?” och kände mig oövervinnerlig. Sedan tog jag en paus ifrån TSM och alla lopp 2011 och sedan även under våren 2012 för mitt liv befann sig i en total personlig kris. Men jag såg verkligen fram emot maran 2013, för hösten innan så satte jag personbästa även på milen och halvmaran. Det såg så lovande ut!

Vi återkom hit till Monte Gordo. Varje år. Tre år i rad.
2012 valde jag att inte åka då jag ändå inte var i skick.
2013 fick jag återfall i leukemi, en månad innan avresan…

Kriget hade börjat och just då hade jag inte någon tanke på löpning över huvudtaget. Jag fick börja med att lära mig gå runt sjukhussängen för musklerna var så förtvinade. Sträckan förlängdes ut till avdelningens kök och tillbaka. Tanken på att någonsin komma längre än så fanns inte. Den började infinna sig igen först efter transplantationen, när jag kände mig pånyttfödd och hade hopp om livet igen. Väl hemma, när jag ”släpptes” lite ur min isolering så tog jag mitt första löparsteg, någon månad efter transplantationen. Jag tog några stapplande steg i 100 meter, sedan gick jag hem och fällde glädjetårar.
Mitt senaste maratonlopp sprang jag året därpå, samma dag som jag hade vaknat upp med nya celler i kroppen 365 dagar tidigare. Efteråt kan jag lova att lyckotårarna forsade ner! Där och då i målfållan kände jag att min återuppbyggnad verkligen hade tagit ett stort kliv framåt i rasande fart. Jag var tillbaka!

Men tyvärr är livets väg inte så särskilt rak och enkel.

5 april. Ingen rolig dag att vakna till.

Anmälan till Portugal- resan 2014 var bokad och jag var redo. Längtan dit rycktes ifrån hastigt och olustigt. 12 timmar före avresa fick jag en lunginflammation med efterföljande akut blodförgiftning (s.k. sepsis chock). På bara några timmar gick ifrån att glatt ta fram resväskan för att packa, till att ligga på en brits på sjukhuset med 41 grader feber. Jag minns att jag tänkte ”hoppas jag får något snabbt mot det här nu så jag kan åka hem och fortsätta packa”. Jag sms:ade min mamma och syster och fick till svar att allt skulle lösa sig. Dom skulle hjälpa mig packa så snart jag kunde få åka hem.
Morgonen därpå kördes jag akut ner till intensiven där jag kopplades in i respirator för att få hjälp med att andas. Där låg jag under konstant bevakning. Jag minns knappt händelseförloppet – det gick ju så satans fort! – och jag var halvt medvetslös. Jag hade en mask över ansiktet som andades åt mig, slangar i armen och en ytterligare en nyligen inopererad slang i halsen. Detta var alltså tre timmar innan avresa. Ännu en gång rycktes den ifrån mig lika hastigt som blodförgiftningen tog över min kropp.

Blir du rörd? Ledsen? Jag kan själv känna en sorg för den lilla kvinna som låg där och trodde att hennes sista timmar i livet var komna. Jag var lugn och redo. Men jag sitter här idag och någonting inom mig på där intensiven gav ändå inte upp. Framförallt gjorde inte min kropp det!
Envisheten tog mig till starten på Womens Health Half Marathon, tro det eller ej. Det kändes som ett symboliskt lopp. Jag hade startat det och jag hade startat kampen med min återuppbyggnad än en gång

Jag var så stolt, 20 dagar efter min blodförgiftning. Än idag förstår jag inte hur det gick till.

Tvingades kliva av banan då konditionen
var under all kritik efter den senaste pärsen.

Okej. Så. Tredje gången gillt säger man ju, eller hur? Har jag fel? Jag måste ha haft det för inte gick det bättre med mitt senaste försök, mars 2015. Jag var i ett hemskt dåligt skick efter en elak tarmsjukdom och jag tvingades in på sjukhus igen där jag fick dropp eftersom jag inte klarade av att äta. Jag kunde naturligtvis inte åka och ännu en gång ställdes min resa in. Jag rasade så många kilon av den smällen att jag åter tappade både muskler och kondition och fick backa några steg med min träning. Jag försökte mig på Womens Health Half Marathon då också, men var i sämre skick än året innan och fick avbryta efter halva vägen. Det var tungt för psyket, men en bra insikt om att jag är stark nog att acceptera min sårade kropp och förstå när det är dags att kliva av banan. Något jag inte gjort tidigare.

Ungefär där befinner jag mig nu. Sommaren kändes lovande, hösten och vintern blev tung. Jag har åkt på infektioner, inflammationer, opererat cellförändringar i livmodern och lite på foten, kämpat mot GVHd i leder och bindväv, blivit tvungen att få järn i blodet på grund av en anemi som vägrar att ge sig, fått antikroppar en gång i veckan för att hålla en ny lunginflammation (och eventuell blodförgiftning) på en armlängds avstånd… Ja, jag vet inte riktigt allt. Som säkert har märkts på månadernas senaste inlägg så har jag tappat orken till att resa mig ytterligare en gång, lusten till att träna, motivationen till att springa och jag har mer eller mindre sagt adjöss till de små rara kickarna med endorfiner som går hand i hand med träning. Allt rann ut i sanden.

Men jag tror att jag kan ha hittat detta igen. I samma fina sand på stranden i Portugal där jag sprungit så många gånger förr till musiken av vågor. Jag fick nämligen möjligheten att återvända i år!

Rädslan har varit så stor inför det här. Jag sa till och med att jag inte ville följa med den här gången.
– Dels för att jag skulle bli besviken och bitter för att jag är i sämre skick nu än för två år sen, och katastrofalt mycket sämre än senaste gången jag var här, innan cancern.
– Dels för att det skulle komma tillbaka så många jobbiga minnen. Inte just från Monte Gordo såklart, eftersom jag har varit frisk och stark när jag varit här. Men vistelsen här skulle komma att påminna mig om de tre senaste årens kamp, och vad som har gått förlorat som jag nu måste slita för att återfå. Och det som jag aldrig kommer återfå såklart, det som jag upprepar att jag har berövats. Det gör ondast.
– Dels också för min rädsla att bli dödssjuk igen. Jag är inte vidskeplig men jag har varit väldigt orolig för att insjukna igen. Kroppens alla minnesceller skrek åt mig.

Mina psykoterapeuter har haft två olika meningar om huruvida den här resan skulle hjälpa eller stjälpa min bearbetning. Jag vägde för och nackdelar. Med en sista push från min nära och kära så beslöt jag mig tillsist för att fara. Plötsligt kändes det som att jag hade jinxat det. Jag hade spelat roulette med mitt liv! Jag vet hur dramatiskt det låter, men det är inte någon överdrift. Jag har pendlat mellan glädje och ångest senaste veckan och in i det sista varit förberedd på att ställa in resan. Inte något genidrag eftersom det resulterade i att jag kastade ihop halva packningen samma morgon, missade Arlandaexpress och fick boka en taxi för 600:-, försent upptäckte att passet hade gått ut så att jag var tvungen att fixa ett provisoriskt pass för 1.000:-… Du förstår. Jag är fatalist och här skrek alla tecken åt mig att inte åka. Jag var så spänd innan jag kom ombord på planet att jag antagligen hade brustit totalt om någon hade petat på mig.

Men jag är här! Jag överlevde cancern igen, jag överlevde alla efterföljande komplikationer och jag överlevde flygresan! Vad som väntar framöver återstår att se så nu försöker jag att bara vara här och ta en timme i sänder. Jag kommer inte göra om samma misstag och tänka att ”nu jäklar är jag tillbaka och härifrån kommer det bara bli bättre”. Jag känner mig tryggare i att tänka ”vad bra det gick att leva idag” och sedan önska att det ska gå lika bra imorgon.

Sedan jag kom hit har jag dansat, med onda leder men med samma glöd som för 15 år sedan. Jag har gått på yoga, med hud och bindväv som spänner och stretar emot, men med en stark vilja att bli lika vig som jag var innan. Framförallt har jag sprungit. Med tung andning och irriterande mycket sämre tempo, men med kicken av endorfiner som jag har saknat så!

Att försöka låta bli att tänka på det jag inte längre klarar av och har förlorat, och inte heller tro att allting kommer bli guld och gröna skogar framöver, det är min nya strategi. Någon gång framöver kanske jag börjar drömma och önska igen, men just nu vill jag bara vara idag och jag tror att det är mycket bättre.

Eller vad tror du?

Här springer jag på stranden, 07:30, med vågor som slår in med ett brusande ljud, morgonsolens första strålar i ansiktet och lätt sinne. Som balsam för själen ❤

Mina årsdagar bjöd inte på det jag önskade. Och nej, jag kan inte få barn.

Alltså… Jag vet knappt var jag ska börja längre. Det händer så mycket i mitt liv nu så allt är bara en enda röra som jag mår dåligt över. Och då menar jag på den ”sjuka sidan” av mig. Klart det händer en massa galna saker för friska Hanna också, men det hör till vardagen och är sådant som jag längtat så efter. Vanliga problem är helt okej.
Det som är irriterande med detta är knappast att huvudet flödar över av saker att skriva, jag älskar ju att knappa på tangenter och formulera meningar med betydelse! Nej, det mest störande är att jag ju inför transplantationen fick veta att vi skulle räkna med åtminstone ett år av problem och tunga motgångar. Min väninna ”Nyckelpigan” hade så gott som inga mediciner eller läkarbesök kvar samt jobbade 100% efter ett år.
Jag är mycket glad för din skull min kära vän, tro inget annat! Jag är bara sotis för att det inte alls går lika bra för mig.
Jag hade alltså det där enda året att ställa in mig på när jag startade resan. Och jag räknade ner månader och dagar…

När jag sedan firade min ettårsdag den 31 maj 2014 så insåg jag till mitt stora förtret att det inte var över än… jag var svag, åkte på det ena efter det andra och kunde fortfarande inte arbeta efter en tung smäll med blodförgiftning. Så jag mobiliserade mig och gjorde mig redo för ytterligare några månaders kamp. 2015 skulle bli mitt år!

Den 31 maj 2015 firade jag knappt. Jag tjoade lite för mig själv innerst inne och jag tror att jag tog en sipp skumpa. Det var enbart för att jag fortfarande levde – och sånt bör man ju kanske vara tacksam för – men inte för att jag såg någon framtid. Motgångarna fortsatte nämligen dyka upp och fysiken var till och med sämre än året innan (hur nu det kunde gå till??).
Däremot, på just den dagen, träffade jag en person för första gången som jag då inte hade en aning om skulle komma att betyda så mycket. Kanske är 31 maj någon slags ”livsvändare” för mig på olika sätt?

Du som har läst min blogg, delvis eller fullt ut, vet att jag har kämpat mycket och hårt. Trots att livet hela tiden gett mig hårda knuffar – och en och annan käftsmäll – så har jag mödosamt rest mig från mark och hål med hjälp av min medfödda envishet och alla hjälpande händer och stöttande ord i min närhet. Men plötsligt tog det slut. Inte hjälpen och stödet runt om förstås! Ni fortsätter vara tålmodiga och underbara. Men min envishet. Min motivation. Mitt ljus i tunneln. Det tog slut.
Men alternativet att bara ligga ensam i ett mörkt rum dag ut och dag in är trots det inte ett alternativ (även om det emellanåt känns enormt lockande, visst?). Så nu har jag utökat min krets av händer som drar mig upp och knuffar mig framåt. Jag har min terapeut och jag har min livscoach. Jag vågar inte riktigt tro än, men jag vågar leva i nuet och det är väl bra nog för tillfället?

I maj fyller jag 3 år. Ska det bli mitt avstamp bort från cancer och följdkomplikationer? Tiden får utvisa som man så fint säger. Jag orkar inte riktigt tänka så långt fram,

Något jag vill ta upp nu (inte för första gången, för jag vill minnas att jag har haft inlägg med detta ämne tidigare) är det här med barnlösheten som de flesta drabbas av efter en cancerbehandling. Anledningen till att detta ämne ploppar upp i huvudet idag är för att jag nyligen läste i ett cancer- forum om den sorg många unga drabbade känner, och att man upplever det som att sjukdomen har berövat en möjligheten till att få barn. Så även jag.Dessutom har frågan om jag är steril faktiskt ställts mig två gånger nu under kort tid och det är bra att upprepa svaret. Tack förresten för att ni vågar fråga om sådana känsliga saker. Jag uppskattar förtroendet och uppmuntrar nyfikenheten för att sprida kunskap.

Ja jag är steril.
Jag kommer aldrig kunna få barn på naturligt sätt.
Jag kommer tvingas gå genom många processer och slåss mot regelverk för att kunna få en äggdonation eller adoptera. Och det kommer jag inte ens kunna ta upp på tal förrän om minst ett år till var det senaste beskedet.

Det finns föräldrar som slår sina barn, misshandlar dom verbalt, tvingar dom att växa upp i missbruk eller i sådan fattigdom att man varken har råd med mat eller kläder. Ändå kan dessa personer bli föräldrar, ingen kan stoppa dom.

Men inte jag. Jag anses nämligen inte vara en lämplig mamma. Min kropp är inte längre pålitlig nog att klara av en graviditet. Jag anses vara en risk som förälder eftersom jag har återinsjuknat en gång och mycket väl kan göra det igen. Visst låter det absurt?
Typ ”neeeej, dig vill vi nog inte låta ta hand om ett barn… du kan ju dö ju!”. Nähäää. No shit. Motfråga; är jag verkligen ensam om det?
Jag vet att jag skulle ha blivit en fantastisk mamma, men att behöva slåss för att få bli det var inte vad jag räknade med och jag vet inte längre om jag vill ta den kampen också. Det räcker liksom med det som har varit.

Men när det kommer till cancer och sterilitet så skiljer det sig lite från fall till fall. Det gäller främst de som har strålats och transplanterats, men kan även drabba de som enbart fått cellgifter.
Efter min första behandling för 15 år sedan så hade jag kvar en viss förmåga att bli gravid (och lyckades ska tilläggas, men jag förlorade fostret… fast det är en annan historia ).
Sedan återinsjuknade jag och efter den här andra omgången med strålning och nya celler så är chanserna minimala. Det som några läkare, professor Ljungman och gynekologer har sagt till mig är att det inte finns några som helst möjligheter i dagsläget, men att mirakel sker och kanske kommer äggstockarna någon gång vakna till liv igen

Tyvärr är jag en mycket cynisk människa som inte tror på mirakel. Däremot tror jag på ödet och hoppas att det finns någon mening i allt det här.

Det jag verkligen vill förmedla till dig som insjuknat är att du ska FRÅGA. Ta upp allt du undrar över kring sterilitet med din läkare. Hur ser det ut för dig? Vad gäller med din typ av behandling? Kan du få frysa in ägg eller spermier? Sådana här frågor känns inte viktiga när man precis fått en cancerdiagnos och det sista man tänker på med en dödlig sjukdom i kroppen är framtid och barn. Men tro mig, frågorna kommer att dyka upp förr eller senare.
Jag önskar att jag hade tagit upp det på en gång. Min cancer var en akut form så cellgifterna skulle börja pumpas in samma kväll. När vi väl kom in på ämnet att frysa ner ägg så var det försent, hela min kropp var redan förgiftad och det hade kunnat innebära livsfara för mig att genomgå den typen av ingrepp som det innebär.
Det här är inget som läkarna normalt tar upp. För det första så är all fokus på tillfrisknad och inget annat. För det andra finns det fortfarande inte så mycket kunskap kring vad som händer efter en behandling eller hur stora riskerna vs chanserna är för att bli steril. Men för unga är det ett ENORMT viktigt ämne att få prata om och man måste få veta vad man står inför. Ta reda på dina alternativ.

För alternativ finns det alltid, sen om man väljer bort dom så som jag är på väg att göra, det är ju upp till dig själv.

Och till er läkarstuderande som jag råkar veta hamnar här på bloggen i bland (varmt välkomna förresten!); prata om allt sånt här med era patienter! Även om vissa av er inte kan det medicinska så kan man alltid finnas där som ett samtalsstöd. Fråga om det finns en rädsla kring vad som kan hända med sexlivet och möjligheter att bli gravid efter en cancerbehandling. Det är vanligt att man totalt tappar sexlusten efteråt, vissa får stora svårigheter att genomföra samlag överhuvudtaget, kroppen förändras och svarar inte alltid på samma sätt efteråt, hormonerna fuckas upp, äggstockar somnar in (som mina), spermierna förstörs… Det finns så mycket.

MEN vissa klarar sig helt utan problem efteråt och det är också viktigt att veta. Jag tänker att om man informerar i tid och låter den drabbade få prata av sig och lugnas, så kan man åtminstone undvika oförberedda situationer eller placebo- framkallade problem i sexlivet.
Hoppas jag lyckas göra mig förstådd? Skräm in upp dig själv eller någon annan med vad som kan hända, men var medveten.

Nej nu räcker det för ikväll. Det finns mer att ta upp inom ämnet men det här är så väldigt tungt för mig att skriva om eftersom just barnlösheten fortfarande bränner i hjärtat. Men jag ska nog ta mig förbi den bitterheten och sorgen också. Lämna det bakom mig tids nog – som allt annat. Det blir som det bli ändå. Jag tröstar mig med min fatalism.

Dessutom är det midnatt och jag ska jobba i morgon. Hur lyckas jag? Jag fångas av bokstäverna… Klister på tangenterna.

En sista sak;
Jag har blivit ifrågasatt och fått skeptiska blickar när jag nämnt att jag som 30-åring skaffade kanin. Det kanske inte är jättevanligt… snarare något man ger sina barn för att ha något att öva ansvar på. Men du måste förstå. Jag var länge isolerad. Avskärmad från omvärlden kände jag mig enormt ensam. Mitt eget missfall och cancerns lyckade försök att ta min fertilitet gjorde mig ledsen och tom. Jag vet att en kanin inte är ett barn – så bakom flötet är jag inte – och han kommer aldrig kunna ”läka” den delen i mig som verkligen ville bli mamma. Men det är ett litet substitut ändå. Någon att ta hand om och som behöver mig, någon att skratta åt, någon som håller mig sällskap, någon som väntar när jag kommer hem. En hund är för krävande. Fiskarna är inte mycket att gosa med. En kanin är perfekt.

Så jag kan framstå som lite märklig i andras ögon för att få ha honom, det gör inget 🙂

Lakrits har precis tappat så gott som all sin tjocka vinterpäls och ser ut som min lilla teddydvärgvädur igen, istället för en stor dammråtta.

Natti natt

Graft Versus Host disease – vad är det egentligen?

Graft Versus Host disease

Transplantation mot värd- sjukdom

Här kommer utlovad information om den sjukdom jag och många andra har drabbats av efter en allogen stamcellstransplantation, det vill säga en transplantation genomförd med celler från en utomstående.

Man kan även få en stamcellstranplantation med sina egna celler och kallas då en autonom stamcellstransplantation.Då finns ingen risk för en GVHd, anledningen till detta kommer du förstå om du fortsätter läsa.

Jag råkade först ut för en akut GVHd och har nu fått en kronisk. Det finns så många olika ställen i kroppen som kan drabbas och ungefär hälften av de som nämns redan har drabbat mig.

Jag har inte fotat min kroniska GVHd eftersom den är svår att fånga på bild. Jag hade, innan vi hittade en fungerande behandling, stora gropar i benen och hård spänd hud som främst syntes på att senorna spändes onaturligt när jag försökte räta ut lederna. Tack och lov är det mycket få tecken kvar.

Den akuta GVHd:n lyckades jag få några bilder på. Dom är väldigt osmickrande men en bra indikation på vad du som ska transplanteras bör hålla utkik efter.

2013-10-29 GVHd på huden i bilder

I den vänstra spalten här på bloggen står det ”sök i den här bloggen”. Där kan du skriva in ”GVHd” och få upp de flesta av mina inlägg som gäller just det.

Det finns även många bra vetenskapliga artiklar att läsa om man söker på Google. Kan vara intressanta för er läkarstuderande som jag vet har hamnat på min blogg! Det här är en komplikation som kan ställa till det otroligt mycket i en vardag som man försöker återfå efter cancer.
Men man ska också veta att ju mer GVHd man har, desto mindre risk för återfall. Så att bibehålla den så pass att man har en dräglig tillvaro är önskvärt!

GVHD

Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GVHD, Graft versus host disease. Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.

Det finns både en akut och en kronisk form av GVHD och svårighetsgraden varierar mycket mellan olika patienter.

Akut GVHD

Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter transplantationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas. En del patienter kan få diarré. Sådan svår GVHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får förebyggande behandling mot GVHD för att lindra reaktionen.

Kronisk GVHD

Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter transplantationen. Kronisk GVHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slemhinnor. I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflammation i ögonen och torra slemhinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan. Vid kronisk GVHD är immunförsvaret nedsatt på grund av både sjukdomen och att man måste behandlas med läkemedel som dämpar immunförsvaret. Därför ges i allmänhet förebyggande behandling mot infektioner.

Källa: https://www.cancerfonden.se/om-cancer/stamcellstransplantation

Lite svar från professorn och extremt blandade känslor

Okej, så de yttre såren börjar äntligen läka, så även några av de inre men det är ett annat inlägg. Tänkte inte gå in djupare på biopsin eftersom jag skrivit om det tidigare (här närmare bestämt: 2015-01-24 Punkterad, skuren, blödande och sjuk på det)

En sköterska på Hematologen hjälpte mig med att plocka alla stygnen i måndags och det blev ett hästjobb! De första två som satt på insidan av låret var väl helt okej, nu är det tre halvläkta hål där. Naturligtvis bjuder jag på en bild längst ner! Men det finns inget foto på det breda såret mellan tårna av en anledning som kommer strax… Det visade sig vara 9 stygn som satt mellan stortån och.. ja, vad kallas den egentligen? Låt oss säga pekfingertån. Dom satt tätt och hårt med en del torkat blod som dolde. Stackars Caina fick det svårt och jag fick öva upp min smärttröskel några snäpp. Men hon var så försiktig hon kunde med pincett och skalpell så det tog lite tid men gick så bra som det kunde. Jag fick en lite kompress över som ramlade bort samma kväll i duschen. Tack snälla du!

Det har stramat, svidit och kliat i alla sår sen dess och speciellt tån har fått en del stryk. Igår kväll var jag tvungen att se efter och det var ingen trevlig syn. Jag har lyckats dra upp såret så att det inte går att tejpa ihop längre, därmed blir det ett riktigt fult ärr. Tack och lov tittar man väl inte så ofta mellan tårna på andra och jag lär ändå inte få jobb som fotomodell efter alla yttre sår och ärr på min kropp, men ändå. Därför skonar jag dig från en bild. You’re welcome..

Innan dess hade jag ett av mina kontinuerliga uppföljnings- samtal med professor Ljungman. Tydligen ser mina värden bättre ut än på mycket mycket länge. Jag har fortfarande en anemi, men jag tror (ta i trä) att det börjar vända. Järnvärdet nämndes inte riktigt men Hb (hemaglobin = du vet, de där filurerna som transporterar syre) har gått upp från 92 till 97 och jag hoppas att det är en trend som håller i sig.
130 vill jag nå igen tids nog, men jag är nöjd med 110 just nu.
Jag inbillar mig att jag har lite lättare att andas nu i alla fall. Trots det, med tanke på hur långsamt det går och att min mage inte klarar fler järndroppar, så ska jag injiceras med järn rakt in i blodet, en gång i veckan under 6 veckor. Här följer mer av det som vi pratade om den eftermiddagen. Scrolla ner och hoppa över om du är ointresserad av det praktiskt. Helt okej.

Jag frågade vad röntgenbilderna av min nacke har visat. Armen och handen blir alltmer stela, orörliga och oanvändbara. Det är högra sidan som jag har nämnt förut och påverkar min vardag mycket… Jag hoppades på att det hade visat något, vad som helst. Då vet man i alla fall vad man kan göra åt det. Men nej, ingen träff.
Jag var rädd för att bli ”släppt” och misstänkt för att överdriva – men jag borde ha vetat bättre. Per Ljungman tar mig på fullaste allvar och är bestämd på att fortsätta leta efter orsak. Nästa steg blir nu en nervundersökning.
Nu har jag fått min sista mesenkymalbehandling så måste jag verkligen fortsätta med Prograf (takrolimus = immunhämmande) och Prednisolon (kortison).
Nyfiken på mediciner? Klicka på länken! De ställer till problem. Jag har åkt på mycket infektioner senaste tiden pga immunhämningen, och kortisonet ställer till det med min mage samt ger hudförtunning och muskelförtvining. Därför är det väldigt viktigt att fortsätta träna och röra på sig vid kortisonbehandling en längre tid, trots att det är så tungt och känns motarbetande. Jag är dessutom överkänslig mot det senare och får depressioner vid högre dos (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare). Svaret blev tyvärr nekande. Ingen av medicinerna ska ändras på. Nu när behandlingen är över så riskerar GVHd:n att ta fart igen och därför vill Per inte riskera det genom att ta bort försvaret än. By the way, får så otroligt många frågor om GVHd (Graft versus host desease och jag förstår att det är svårt att greppa sjukdomen. Hittade en väldigt bra förklaring på 1177 som jag delar med mig av i ett litet extra inlägg efter det här!
Min saknade produktion av antikropparna IgG har stigit från smått kritiskt till en normalnivå på 7,5 efter en hel del infusioner. Jag löper därför inte samma risk för en blodförgiftning i samband med lunginflammation längre. Det låter ju inte så tokigt! Huruvida vi ändå ska fortsätta med behandlingen återstår att se, men högsta önskan är ju att min egen produktion ska ha kommit igång.
Jag frågade efter hans rekommendation om att börja jobba 75% nu eftersom jag är besviken över att fortfarande, 3 år senare, vara sjukskriven. Dessutom tror jag att jag behöver distraktionen. Men efter att ha bollat lite med både honom och psykoterapeuten på hematologen, som är specialiserad på att återgå till vardagen efter en cancerbehandling, så har jag bestämt mig för att fortsätta på 50% ett tag till. Det är inte lika mycket för att jag inte mår helt bra som att det inte finns tid med allt sjukhusrelaterat som fortfarande pågår. Har ännu 19 olika mediciner och nu diskuteras det om jag ska behöva sätta in en 20:e som gäller ytterligare östrogen. Ett till ämne som passar bättre i ett annat inlägg.
Saken är den att man kan alltid rapportera in att man har jobbat mer än sjukskrivningen, men behöver man gå ner i tid igen så krävs en del pappersjobb. Låter väl rimligt att stanna kvar på den lägre nivån ett tag till då, eller hur?

Okej, praktisk information överstökad.

Hur mår jag då? Egentligen alltså. Gillar ju inte riktigt frågan när den kommer för ofta för det kräver alltid så långa svar. Då och då är okej. Men jag tar upp det nu just därför.

Jag mår väl helt okej ändå måste jag säga. Det är många mixade känslor som svänger allt fortare fram och tillbaka så om jag ska svara på frågan i morgon så kan jag inte lova att svaret blir detsamma.

Ena stunden fokuserar jag på den friska sidan i mig. I nästa så tar den sjuka över.
Ena stunden är jag tacksam över att jag lever och upplever. I nästa är jag bitter, arg och ledsen.
Ena dagen har jag väldigt ont – i arm, hand, huvud och mage. Under nästa känns det helt okej.
Ena dagen klagar kroppen över att jag behöver vila – då lyssnar jag. Under nästa dag hoppar den upp och ner och behöver röra på sig – då lyssnar jag.
Ena timmen gråter jag hejdlöst av den trötthet och påfrestning som det innebär att åka ut och in på sjukhuset, tvinga i kroppen kemikalier som skadar mig och riva upp mentala sår. I nästa är jag stark igen, ler och känner att jag kan klara allt.
Ena timmen vill jag dö. I nästa vill jag leva.
Dag efter natt efter dag sörjer jag över att ha drabbats. Två gånger. Sett mitt liv rasa samman och gång på gång kämpat med att resa mig.
Bland en massa mer…

Förstår du hur svårt det är att svara på ovan fråga och varför jag under en sekund ser totalt ställd ut när jag får den och ska försöka komprimera allt? Men jag gör det ändå gärna! Om du orkar lyssna? För jag pratar gärna om allt, det är min terapi. Våga fråga!
Men snälla, försök undvika att säga till mig (och jag pratar säkert för många andra cancersjuka) ”Vad stark du är”. För jag är inte alls alltid stark. Och när jag behöver vara liten, rädd och svag så måste jag få vara det utan press. Jag vet att ingen menar illa och jag hoppas att du kan ta det som ett råd och inte en tillsägelse.

Så, det där får räcka för nu.
Foto på äckliga hål (som ändå läkt fint) kommer nedan. Ingen på det ännu äckligare snittet mellan tårna – jag lovar.
Ett följande kortfattat men bra förklarat inlägg om GVHd om du vill veta lite mer kommer strax.

Tack och hej!

Insida lår. Visst är det snyggt läkt?!

Ännu ett ärr till samlingen

Två inlägg två dagar i rad! Det var inte igår. Eller alltså, uttrycksmässigt bara. Det var ju faktiskt igår som jag skrev… Äsch. Så knasigt det kan bli med uttryck ibland.

Jag berättar övergripande om dagens karvning i foten så vill jag visa en bild som jag hittade på Hematologen igår. Tycker den är så läcker. Men så är jag lite onormalt intresserad av kroppens blodsystem också. Det finns såklart mycket bättre bilder på nätet över det lymfatiska systemet, men jag valde att använda mina dåligt fotade på planschen i professor Ljungmans rum).

I lymfkörtlarna kunde man känna min cancer då dom med mellanrum svullnade upp.

Här har jag ringat in den typ av celler som i mitt fall började dela sig okontrollerat. B-Lymfocyter.
Spännande va? Haha.

I morse alltså. Märkligt nog är jag inte ens nervös när jag väl är på väg till en sådan sak som att plocka bort en bit av stortån. Det kanske inte du heller skulle varit, vad vet jag? Men bara tanken på det skulle tidigare fått mig att svettas. Speciellt med tanke på att jag inte ens visste hur processen skulle gå till. Jag ville bara komma dit och få det gjort i alla fall. Rätt snabbt gick det också vilket var skönt.

Kort beskrivet så fick jag veta att den svart fläck på huden som jag plockade bort på Huddinge innan jul visade på en aktivitet som på sikt blir Malint Melanom (hudcancer). Som om jag inte har haft nog med sånt… Elaka cellförändringar i blodet, livmodern och nu huden. Var blir det härnäst? Någon som vill satsa en slant?

Nej, förlåt min morbida humor. Det är så jag hanterar allt kaos i mitt liv, men det är såklart inte något som alla uppskattar.

I mitt stilla sinne ropade ändå en röst ”Hallå! Du brände ju fötterna så in i bängen på Malta förra året, klart det beror på att du inte smorde in fötterna din klant!”. Så för att få tyst på den jäkeln frågade jag om det var på grund av den strålningen som hela min kropp har utsatts för vid fyra tillfällen som kunde vara orsak? Men läkaren svarade att det snarare beror på de förbannade immunhämmande Prograf som jag tar (3 mg/dag nu för nyfiken).

Jag fick hoppa upp på en bår där kirurgen tvättade på stället där det skulle karvas. Olyckligtvis var det på insidan av stortån. Ett mycket känsligt ställe må jag säga. Det var inte skalpellen som oroade mig, däremot sprutorna. Jag minns ju förra ingreppet och då var det en mindre yta. Mycket riktigt så var det här inteen trevlig upplevelse som jag rekommenderar. Det krävdes flera stick för att bedöva helt och det var inte sticken i sig som störde, så pass smärtkänslig är jag inte, men när han pressade in vätskan så brände det och sved. För första gången på länge så skrek jag till och kved. Efter ett tag började jag bli irriterad. Det gjorde ont och kändes som att det aldrig skulle ta slut! Jag började undra om han på något vis tyckte det här var roligt (vilket han naturligtvis inte tyckte) och frustrationen gav ett adrenalinpåslag. Kroppens egna smärtlindring. Tack tack.
Sköterskan var otroligt rar och pratade lugnt med mig medan hon knådade min nacke försiktigt. Det var verkligen uppskattat.

När det äntligen var över så kände jag absolut ingenting på den lilla ytan längre och vi kunde sätta igång. Jag valde att lägga mig ner för nu behövde jag inte se längre. Det känns som sagt inte på annat sätt än att något händer där, t.ex. att sköterskan hjälper till att hålla isär tårna eller ett visst ”tryck” där kirurgen håller på. Men själv vetskapen om vad som pågår gav mig rysningar och nästan lite illamående. Jag vågade knappt blinka, var så rädd att han skulle råka hamna utanför det bedövade området.

Efteråt sydde han ihop. Har inte räknat alla stygn men runt 8 stycken kan jag urskilja. Du förstår kanske då att ”hålet” blev ganska stort, men framförallt djupt i och med att man inte kan veta hur djupt ner cellförändringarna sträcker sig. Läkarna vill inte ta några risker att något bli kvar.
Dessvärre råkade sista stygnet hamna utanför bedövningen… men det var åtminstone den sista plågan för dagen.

Jag är tillräckligt underlig för att vilja se vad man har stulit från mig så jag fick provröret med en del av min stortå i handen för att beskåda. Haha, du kan förstå hur rubbat det kändes bara genom att läsa kanske? Jag har alltid varit makaber på det sättet. Saker man har plockat bort och ut från mig har jag kikat på.

Såret fick en kompress och ordentligt med tejp, sen var det bara att ynkligt traska därifrån och vidare till nästa anhalt. Biten som togs ska analyseras och svaret får jag om ca 3-4 veckor. Kirurgen lät åtminstone ganska övertygad om att allt onormalt på min fot har tagits bort med marginal. Det var skönt att höra.

Eftermiddagen spenderade jag med ett samtal på 2 timmar och 50 minuter med en terapeut/livscoach. Råkade visst dra över 70 minuter… oops. Som jag har nämnt tidigare; det finns mycket att bearbeta och jag försöker att inte känna skam över att jag är tvungen till att ta hjälp med att komma vidare. Vill försöka få andra att våga be om hjälp och att tala öppet om samtalsterapi. Även de som inte har varit med om dramatiska händelser (vilket jag iofs tror att de flesta har) kan behöva prata av sig lite. Lätta på hjärtat. Tömma säcken. Bolla idéer. För de som inte känner att de behöver ren terapi så kan jag rekommendera en livscoach, det finns många bra sådana idag! Dom hjälper till med dig och det vardagliga problemen här och nu, vilka drömmar du har och hur du ska uppnå dessa. Man behöver inte vara sjuk i huvudet som jag för att gå och prata. Låter inte helt tokigt va?

Ironiskt nog fick jag ett samtal ungefär en timme efter att jag hade kommit hem som gjorde mig lätt irriterad.
–    – Hej, det är sköterskan på hudkliniken i Huddinge!
–    – Ehm… jaha? Hej?
Jag skulle precis sätta mig och äta så enda anledningen till att jag hade svarat var för att det var hemligt nummer.
–    – Jo det är så här att du ska komma hit och lämna hudprover…
–    – Va?! Men jag var ju hos er innan jul och idag var jag på Sveavägen på kirurgin där.
–    – Jaha… (hon lät mycket osäker), men du ska komma hit och lämna hudprover.
–    – Nej men jag var ju hos er före jul och fick plocka bort två leverfläckar och idag har jag tagit bort en bit ifrån tån?
–    – Jaha, oj då. Men studiesköterskan Carina Modin har berättat att du måste hit och lämna hud prover.
Tankarna snurrade… Kan jag ha sagt fel när jag träffade henne under Mesenkymalbehandlingen i måndags? Kan hon ha missuppfattat när jag berättade att jag skulle göra det här ingreppet?
–    – Det har blivit fel, någon har fått något om bakfoten. Eller så har hon missförstått något, eller…
Sköterskan avbröt min något obehärskade ton.
–    – I och med att du har deltagit i någon slags studie så ska du lämna hudprover nu när den är slut.
–     – Men jaha! Biopsier!
–     – Precis! Passar det på måndag?

Så var det alltså dags igen. Tre biopsier ska stansas ut från låret. Det gjordes i början av studien och lämnade tre fula små ärr, och det togs även små bitar från insidan av kinden. Men den är jag dock inte kallad till än även om jag nu bara inväntar ett samtal från Käkkirurgin.

Min kropp är full av ärr. Varenda ett av dom är bevis på några av de jobbiga saker jag har gått genom. Inte nog med att det blir märken som jag måste leva med, det är även konstanta fula påminnelser som gör det svårt att lämna allt bakom sig. ”Varje ärr berättar en livshistoria” brukar man säga. Dessa historier kan jag gott vara utan.

Tack och hej för nu!

För dig som är lika morbid och märklig som jag så finns en bild längre ner på sidan över mitt långa ärr mellan tårna. Obs! Det är inte en särskilt fräsch bild, men det förstår du kanske.
Trevlig kväll!

Här och nu med tusen frågor

God fortsättning! Som man ju brukar säga.

365 nya dagar av upptäckter, motgångar, äventyr, utmaningar, nya möten och mycket mer. Allt jag önskar för 2016 är att inte bli inlagd på sjukhus. Det vore första gången sedan 2012 i så fall. Vore ju faktiskt fantastiskt. Sjuk kommer jag ju med stor säkerhet bli. Misstänker att det är få förunnat att klara sig ifrån minsta lilla förkylning under ett helt år… Men du vet, de där stora sakerna som blodförgiftning, lunginflammation, tarmvirus och cancer skulle jag kanske kunna få slippa i år. Kanske.

Tänk vad stor uppmärksamhet mitt förra blogginlägg fick… Wow säger jag bara. Vet inte hur många besökare jag hade men bara via min sida på Facebook så hade jag 3.402 träffar. Sedan märkte att det hade delats vidare och att folk hade råkat hamna på det genom att googla och kliva rakt in i bloggen. Så kan det gå. Vissa av mina inlägg blir stora och några glider mest obemärkt förbi och läses av de mest trogna. För mig spelar det inte så stor roll. Älskar ju att skriva och så länge det finns åtminstone en eller två därute som är intresserade så är jag nöjd. Men siffror på 3-4 tusen gör mig redigt mallig och stolt! Så tack! Mailen jag fick var många, kommentarer och sms likaså. Jag insåg hur många det är som bryr sig om mig och vill hjälpa till där det går. Ett till tack för det ❤

Jag fick en hel del bra tips på hur jag ska kunna använda mina erfarenheter och min talang i att skriva. Jag ska fnula vidare på om det är i bokform jag vill dela med mig av det jag kan, eller om det är som föreläsare, eller som stödperson… Eller alltihop? Vidare ska jag ta det i alla fall, för förhoppningsvis är bloggen i utfasning nu och när den avslutas så är jag redo att ta det vidare på annan nivå. Sen kanske det startas någon annan liten blogg om något helt annat på sidan av. Mitt liv är fullt med kaos (lite för mycket om du frågar mig) och äventyr för nyfikna eller varför inte bara en enkel ”njut av livet”- blogg? Äsch, vi får väl se.

Här och nu.

Mys med min lilla Lakrits en kväll.
Han lyckades somna på mitt bröst så jag
vågade knappt röra mig.

Tiden går. Jag får emellanåt frågan om det är så att det går lång tid mellan blogginläggen för att allt är bra och bara rullar på. Hm. Både ja och nej på den. Det är fortfarande olika saker som spökar för mig, speciellt i och med att jag äter immunhämmande mediciner.

Man har hittat en cellförändring på foten som förvisso inte behöver innebära något allvarligt, men det krävs ett ingrepp hos en kirurg på Hötorget. Man tog bort en bit på Huddinge innan jul men det var inte tillräckligt tydligen och fläcken sitter så illa, mellan tårna, att det krävs en kirurg för att karva bort en större del. Just in case. Men ovanpå allt annat så känns det jobbigt. Ytterligare en sak liksom.

Jag gjorde ju en konisering av livmodern för att man hittade cellförändringar där. Efter det har jag fått lite infektioner och inflammationer som behandlats med olika mediciner och antibiotika. Fick hem ett brev från Kvinnokliniken efter jul och det verkar som att alla avvikande cellförändringar är borta för nu, men så länge jag knaprar immunhämmande så är risken stor att jag får tillbaka det. Jag kan klara av en konisering till, men efter det finns inte mycket mer kvar att ta än hela livmodern… Gud förbjude (även om jag inte tror på någon sådan). Det får bara inte gå så långt.

Jag går fortfarande på samtal för att lära mig hantera livet efter cancern. Dom pratade på TV4 Nyhetsmorgon för några dagar sedan om hur allt förändras drastiskt. Helvetet slutar inte när cancern är ur kroppen. Man kan inte bara plocka upp livet där det avbröts. Man blir aldrig sig själv igen…

Allt blir nytt.

Vem är jag? Vad vill jag? Hur vill jag leva?

Jag pratar med både terapeut och är med i forum för unga cancerdrabbade för att lära mig hur jag ska hitta mig själv igen. Hur släpper jag de hemska minnena som skapar ångest och ger mig mardrömmar? Hur ska jag våga lita på livet och kunna se en framtid? Hur ska jag kunna bearbeta och gå vidare?

Självklart kommer jag inte glömma bort att jag har varit sjuk, men jag kan gott klara mig utan de värsta påminnelserna. Något så löjligt som ett pipande ljud när jag stod i kön på Coop för någon vecka sedan gav mig ångest och jag ville bara springa därifrån. Det jag hörde var pipet från pumpen som långsamt pressade in mediciner och blod i min arm. Smaken av koriander i maten ger mig kväljningar. Det var den smaken jag fick i munnen av cellgifterna när de trycktes in i ådrorna. Märkligt va? Kommer jag någonsin komma förbi de här kopplingarna?

Jag producerar inga hormoner, inget D-vitamin, inget järn och inga antikroppar mot lunginflammation. Det kan mycket väl vara mer som har stannat av, men just dessa skapar problem. Framförallt bristen på järn! Jag är så.himla.trött… konstant. Oavsett hur mycket jag sover. Somnade 21:30 i förrgår, vaknade 07:00. Det blir 9,5 timmar. Ändå satt jag igår på sjukhuset, 13:30, och kunde knappt tänka klart eller hålla ögonen öppna. Ont i huvudet har jag ofta numer också.

Bristen på järn följs av anemi. Blodvärdet sjunker och jag blir andfådd och matt. Från 101 senast jag kollade så är det nu nere på 92. Jag anade det, många år med blodbrist har gjort att jag snabbt känner igen symptomen. Och det som man tydligt kan se utifrån är bleka läppar. Framförallt min mamma reagerar direkt när mina tappar färg.

Ompysslad på sjukhuset av underbara Carina under en
behandling.

Jag vet hur man ska få i sig det – vad som innehåller järn, vad man ska äta till, vad man ska undvika, osv – men att faktiskt göra det är jobbigare. Jag har järndroppar hemma, Niferex, men som många andra så får jag ont i magen av att ta dom. Det där är en sak som jag verkligen måste ta tag i nu, att fokusera på att få upp värdena. Det blir ju en ond cirkel. Jag tappar ork och då tappar jag den energin jag behöver för att mäkta med det andra.

Antikropparfår jag fortfarande tillfört, ungefär en gång i månaden. Senast fick jag en dos inpumpat under 3 timmar idag medan jag läste ut min bok.

På sjukhuset för att få Mesenkymalbehandling

Angående Mesenkymalbehandlingen så avslutades den igår. Det är 9 behandlingar som man får i den här studien och igår var alltså den sista. Om ca 1 år kanske det finns en ordentlig utvärdering och rapport att ta del av och det ska bli väldigt spännande! Min GVHd är inte helt borta än – senast idag fick jag demonstrera för en ny sköterska hur det kan se ut genom att visa upp två stora gropar i höften och mina hårt åtdragna och hårda senor i armen – men det är så mycket bättre! Halleluja, det är nästan så att man blir lite troende. Jag har en rörlighet som jag inte har haft sedan sommaren 2013 då det satte fart. Slemhinnorna är nästan återställda om än inte helt. Förvisso vill man inte att GVHd- reaktionerna ska försvinna helt i och med att det är ett skydd mot återfall, men man ska kunna få en hanterbar vardag utan en massa smärtstillande, kortison och immunhämmande mediciner och jag är snart där. Det tog tid innan vi såg en förbättring av de coola Mesenkymala stromacellerna, men när den satte igång så gick det snabbt. Det finns en eftersläpning så det är möjligt att jag är på rätt nivå om en månad eller två. Eller kanske tre då jag ska träffa studieläkare von Bahr igen för en kontroll.

Notera att den GVHd som jag har fått är kronisk. Reaktionen är under kontroll för den här gången. Men i morgon, om en månad, ett år eller när jag är 50 så kan den blossa upp igen. Men nu vet vi vad som biter på mig och kan sätta in det i tid. Jag är så tacksam för att detta har fungerat på mig.

Nu är det läggdags här. Många läkarbesök, samtal och behandlingar den här veckan, med ett trevligt möte med min konsultchef på fredag som avslutning. Ser fram emot det!

Imorgon ska jag infinna mig på Hötorgets Kirurgi. Wish me luck.

Kram och kärlek

Jobbansökan

Kära läkarvård, omsorg och andra vårdanstalter

(och ni andra förstås),

jag är en kvinna på 29 år som söker ett nytt uppdrag. Min senaste tjänst tog hastigt och olustigt slut och nu står jag här igen.

Jag är en driven person och förbannat envis, även manipulativ har jag fått höra, vilket gör att jag ofta får som jag vill och även är en bra ledare. Jag gillar att bestämma. Och när jag tar mig för något så blir det gjort.
Jag är kreativ och kommer på nya sätt att leva hela tiden. Nästan varje dag skulle man kunna säga. Både min kropp och själ har fått ta hårda smällar sedan jag för första gången såg dagens ljus, något som har stärkt mig. Jag vill i alla fall tro det.
Jag är troende och ber till min egen gud som jag kallar Ödet. Men på senare tid har jag blivit sviken och nu har jag bestämt mig för att inte förlita mig på någon annan än mig själv.
Jag är sambo med en liten kille på 8 månader. Han har långa öron, fluffigt hår, stora framtänder och han skuttar hellre än går. Han är rar men betalar aldrig hyra trots att jag tjatar, så jag önskar en tjänst med bra betalt så att jag har råd att bo kvar.
Jag är en glad dam, förutom när jag är arg och ledsen. Min humor är ganska rå och det är för det mesta bara jag som skrattar, men det gör inget. Jag kan ju inte hjälpa att andra inte förstår.

Jag är inte född med talets gåva, det erkänner jag. När jag är glad pratar jag för högt, när jag är arg så stammar jag och använder fel ord i fel sammanhang och när jag är ledsen så får jag inte fram en enda mening. Och just det, jag är inte kapabel till att använda ordspråk eller talesätt. Tydligen heter det inte att man är ”tappad bakom ett hörn” eller att man ”har någon som i en liten hink”… Men jag inbillar mig att folk ändå förstår vad jag menar. Däremot är jag lyckligt lottad med något annat; jag är en jävel på att skriva! Och att virka korgar. Men mest att skriva! Jag får folk att engagera sig, att förstå, att skratta, att gråta, att syna sig själva, att bli nyfikna… allt utifrån vad jag själv bestämmer mig för att förmedla. Detta är något som jag kan implementera på det mesta och det har hjälpt mig mycket i mitt liv. Kanske har just Du användning för min förmåga?

Jag älskar att dansa, att springa, att läsa (allt! det är min föda), att hobby- fotografera, att hämta energi hos min kärleksfulla far i vackra Örnsköldsvik, att ligga på klippor en het sommardag tillsammans med vänner och lyssna på vågor, att resa och upptäcka nya platser, att ta ett glas vin och skvallra, att prata om livet och existentiella frågor med min mor, att ha pyjamasparty med min syster och äta gott till vi inte ens kan resa oss ur soffan, att se på gamla klassiska filmer och att sova. Min stora idol är Marilyn Monroe. Hon är som isberget som man bara ser toppen av, men självbiografierna avslöjar så mycket mer. Hon var utåt en vacker och dum blondin (under mitt färgade hår är även jag ordentligt blond) men bakom stängda dörrar var hon en orolig själ med ett tufft liv och bipolär sjukdom. Jag identifierar mig med henne som person. Jag tycker också om Nalle Puh. Det är en klok björn det där. Och fler borde leva som Homer Simpson. Vi skulle vara så mycket gladare då!

Nog om andra, just nu är det ju mig själv som jag försöker sälja! Fortsätt läs och försök passa in mig på ett framtida yrke.

Jag har stora erfarenheter av livet men jag börjar med att snabbt rada upp några av mina många små. Jag har jobbat med hälsokost, trots att jag inte direkt är hälsan själv. Men jag vet i alla fall hur man bör leva och äta för att vara hälsosam om man vill, och det är ju bra. Jag har jobbat som badvakt trots att jag inte kan nå botten. Det gör ju ont i öronen för tusan… Men jag har ett gällt skrik så jag hade ju kunnat tillkalla hjälp, det räcker väl? Jag har testat på att sälja märkeskläder för barn, att bereda smörgåsar på Subway, att hyra ut bilar på Avis, att flänga runt som ambulerande konsult hos Placera Personal och mycket mer.
Jag har ingen utbildning och kan inte kalla mig för något flashigt så som ingenjör eller kirurg. Jag kallar mig bara för Hanna kort och gott, med en något plågsam gymnasieutbildning inom media och journalistik, en kort tids makroekonomi, en ännu kortare tid i juridisk översikt och ett pinsamt försök på en målarkurs och som skridskoprinsessa (min lillasyster skrattar högt och hysteriskt när man nämner det sista) . Sen lite språk. Jag vet hur man säger ”jag älskar att dansa” på spanska, ”hajen har tårar” på tyska och ”se på mig är du snäll” på franska. Mycket bra att kunna.

Men jag råkar ha en magisterexamen i något väldigt viktigt som jag tror kan komma till nytta hos er.
I årskurs 9 så rycktes jag ur skolan av mr. Leukemi Cancer för att hemskolas i Överlevnad steg 1. Det gick ut på att lära sig bita ihop, hålla skenet uppe och att trotsa dödsångest. Den lilla praktik som var handlade om att dölja att jag egentligen var sjuk, att lära mig kräkas i en påse istället för på golvet, att kunna sova trots illamående och att frisera en peruk. Jag gick ur skolan med nöd och näppe och klev ut i livet igen med förhoppning om en lyckad framtid.

För några år sedan, den 7 mars 2013 för att vara exakt, så tyckte Herr Cancer att jag var redo för Överlevnad steg 2. Den här kursen var mer praktiskt lagd. Det teoretiska kunde jag ju med bravur redan. Men alla övningar var tunga och proven svåra som fan. Jag testade inte bara på att ta emot cellgifter utan även att strålas, transplantera blodsystemet och att slåss mot följderna och bära upp en trasig kropp.

Här är ett axplock av vad jag har testat på, lärt mig och fått erfarenhet av genom livet:

Ljumskbrock
Blindtarmsinflammation
Brutet nyckelben, revben och utslagna tänder
Leukemi
Pneumosystis Carinii och känslan av att långsamt kvävas
Svåra svinkoppor
Depression
Diabetes typ 2 och kunskap i att ta insulinsprutor
Att tappa håret och svälla upp som en ballong av kortison
Mer depression
Cellgiftssprutor i arm, mellan ryggkotor och i lårmuskeln
Att behandla mig själv med antikroppar genom sprutor i lår och mage
Att hantera 30 olika mediciner samtidigt med allt vad det innebär, främst ont i mage
Ytterligare lite mer depression
Anemi
Olika sorters allvarliga tarmbakterier
Kraftig undervikt med efterföljande komplikationer
Två dödliga blodförgiftningar
Att operera in slangar i halsen i vaket tillstånd
Att av misstag vakna under en operation
Grövre graden av depression
Gikt
Bindvävsinflammation
Sterilitet
Cellförändringar, inte bara i blodet utan även på livmoder och hud som alla krävt behandling och kirurgiska ingrepp
… och mycket mer

Var och en av dess erfarenheter har behandlats på olika sätt och var och en av varje behandling har gjort mig starkare, visare och mognare. Det ska mycket till innan jag lägger mig ner och vägrar resa mig igen. Jag har inte längre någon rädsla för att dö, däremot över att behöva dö smärtsamt eller vetskapen om den sorg hos andra som man lämnar efter sig. Jag är inte längre spruträdd, skraj för kniven eller nervös för att sövas. Jag har heller inga som helst problem att svälja stora eller många tabletter på en och samma gång. Däremot avskyr jag att bli inlagd på sjukhus och undviker det in i det sista.

Jag hyser stor kunskap om kroppen, sjukdomar och mediciner med inriktning på blod. Men den största och kanske viktigaste visdomen som jag har fått är av hur man mentalt påverkas av en allvarlig och kanske rentav dödlig sjukdom.

Nå, vad säger Ni? Visst måste det väl finnas något sätt, någonstans, som jag kan få användning av allt detta? Jag har väl inte kämpat mig genom livets svårigheter och inövat så mycket utan att kunna applicera det?
Jag har blivit indragen i en mörk gränd, påpucklad och bestulen på flera viktiga saker i mitt liv och nu är jag utslängd på vardagens gata igen – förvirrad, tilltufsad och ivrig över att komma vidare.

Vänligen hör av er på något vis. Röksignaler och morse undanbedes.
Jag väntar entusiastisk på Ert svar och hoppas på ett framtida arbete.

Må 2016 medföra positiva förändringar i mitt liv (och andras såklart, men främst i mitt eget!)

Många vänliga hälsningar/Hanna

(För översättning till annat språk, kontakta tolk)

Tredje gången gillt!

Ja, äntligen! Efter många om och men så har jag fått min behandling med Mesenkymala stromaceller, a.k.a. ”Coola Celler” som en klok människa döpte dom till. Första behandlingen skulle jag ha fått för två veckor sedan. Veckan innan det hade jag legat sjuk i något som liknade influensan som jag hittills lyckats ducka för, trots att många i min omgivning varit sjuka under hösten. Halsont, feber, frossa… hela köret. Totalt däckad. Tänk att något så larvigt som en influensa kan göra en så ynklig trots att man har cancerbehandlats…!

Jag började känna mig bättre samma helg så på tisdagsmorgonen åkte jag in till Hematalogimottagningen för behandling. Men efter att vi hade tagit blodproverna så fick jag frossa igen… Så typiskt. Rara studiesköterskan Carina pysslade om mig med filtar och varm buljong. Provsvaren som snart dök upp visade på en virusinfektion och behandlingen blev inställd. Trumpen fick jag åka hem igen.

Några dagar senare så fick jag åka in på gyn- akuten där man konstaterade en liten infektion som följd av den konisering på livmodertappen som jag tvingades till en vecka tidigare på grund av ”avvikande cellförändringar” som det så tjusigt heter. Förenklat är det cellförändringar på väg mot att bli cancer. Det är långt ifrån alla sådana som man behöver operera men mina förändringar var av det slag som behövde tas bort. Litet ingrepp, snabbt gjort och hem samma dag. Men som sagt, klart man skulle åka på en liten infektion som grädde på moset. Tur att jag kan min kropp så väl att jag kände av den i tid! Med en antibiotikakur på 10 dagar så fick jag i alla fall komma hem samma kväll tack och lov.

Veckan därpå (alltså förra veckan) var jag fullt inställd på att få föregående veckas planerade behandling. På onsdagseftermiddagen så sms:ade jag med rara studiesköterskan Carina och skrev lättad att influensan – eller vad det nu var – verkade ha gett med sig. Även infektionen kändes bättre.

Jag var redo.

Bara några timmar senare fick jag välbekanta känningar i nedre delen av magen. Inte av infektionen i livmodern som jag upptäckte på ett annat sätt. Nej det här var tydligt en början på urinvägsinfektion… Nej. Snälla. Inte nu…

Mycket riktigt, morgonen efter vaknade jag och hade så ont att jag knappt kunde stå. Stapplade ut i köket för att värma vetekudden och lägga på magen, men det var allt. Fick lägga mig ner igen. Sms:ade uppgivet och berättade att jag inte skulle kunna ta mig till sjukhuset trots allt, oavsett om behandlingen skulle gå att genomföra eller inte. Hon ringde upp efter en stund och bad mig att försöka ta mig in ändå, det skulle komma att behöva tas prover.

Jag lyckades ta mig ut genom porten när taxin kom och tog mig på något vis in på mottagningen.

Det togs både urinprov och en massa blodprover, sedan fick jag lägga mig och vänta. Hoppet är ju det sista som lämnar en och så var det även idag, även om jag någonstans förstod att det var kört.

Ett par timmar senare så kom en läkare in som jag inte kände igen. Jag fick förklara lite mer ingående hur jag mådde och vad mina symptom var. Sedan lyssnade han på lungor och klämde på magen. Till sist så berättade han att jag mycket riktigt hade en ny infektion. Odlingar hade skickats iväg och skulle ta några dagar att få svar på, men antalet vita blodkroppar var höga, något man får om man bär på virus.

Instickare:

Det var ett tag sen som jag gick in på vad de olika blodkropparna har för funktion i kroppen. Vi tar det kort och förenklat. De vita blodkropparna är våra söta soldater. De finns i olika små specialstyrkor, inriktade på olika sorters fiender. När något fientligt intar kroppen så rusar dom dit och kollar läget. Är fienden lite för övermäktig så sätter kroppen igång att massproducera fler soldater för att kunna vinna kriget. Fiffigt va?! Så om man har många höga vita blodkroppar så är det ett tecken på att kroppen jobbar för fullt.

Utöver det så var även sänkan hög. Sänkan – eller CRP som det också kallas – är ett värde som kan indikera ungefär hur intensiv en inflammation i kroppen är. Normalt har man under 1, men vid en rejäl infektion så kan det sticka iväg över 100! Mitt låg på strax över 30 nu.

Ett plus ett blev två och jag skickades hem med en ny antibiotika.

Livets ironi; jag hade samma morgon tagit min sista tablett på den första kuren som jag dessutom hade mått fruktansvärt illa av i över en vecka. Det är priset för att man inte kan hålla sig frisk.

Tack och lov blev inte den här andra kuren lika intensiv så jag behövde inte må lika dåligt av den.

Utan att ljuga så kan man säga att mitt hopp om att lyckas få behandlingarna den här veckan inte var på topp. Men jag gjorde allt i min makt. Jag tog det lugnt torsdag, fredag, lördag och söndag. Undvek att träffa en massa människor och var inte iväg och handlade i onödan. Detta är ju en studiebehandling så intervallet för behandlingen är bestämd till var fjärde vecka, men vid problem så kan den skjutas upp under max två veckor. Det här var alltså sista chansen för att pricka intervallet… Och ta mig tusan så lyckades jag stå på benen ända in i mål! Sprang nervöst och tog tempen hela helgen och jag vågade inte skriva ett alltför hoppfullt svar på Carinas sms i söndags där hon frågade hur jag mådde. Jag ville ju inte jinxa det här igen. Faktum är att jag var nervös ända till kanylen sattes in och jag såg cellerna rinna in i armen. Då först kunde jag pusta ut!

Värdena igår såg alltså riktigt bra ut, sänkan var åter under 1, ingen feber, normalt lågt blodtryck och hyfsat normala blodvärden. Det var bara något förhöjt antal vita blodkroppar och som motsats till det så är Hb fortfarande lite lågt på 102. Men det kan jag väl leva med.

I morse var jag inne på sjukhuset redan 08:30 för att få nästa behandling; den med Privigen (antikroppar mot lunginflammation). Även den behandlingen gick bra men det var ont om sjuksköterskor och jag hade dessutom en tid att passa så vi har nog aldrig låtit medicinen rinna in så här fort någon gång! Jag har aldrig reagerat tidigare och kände mig inte orolig, men det dröjde bara 5 minuter innan jag började må illa. Ville inte avbryta behandlingen så jag ringde inte på den lilla klockan utan la mig bara och blundade. Ytterligare 5 minuter senare så hade jag dragit papperskorgen intill sängen… så illa mådde jag. Men jag ville hellre spy än att pausa behandlingen! Att det inte var någon farlig reaktion visste jag, men obekväm kan man lugnt säga.

Nu är jag i alla fall hemma, hel och behållen. Influensan verkar ha dragit vidare till nya vildmarker, infektionerna ser besegrade ut, jag har en dag till med antibiotika och sen är allt som vanligt igen.

Ja, alltså, min version av ”vanligt” i alla fall! 😛

Hets, jäkt, stress & press.

Ibland är allting verkligen bara skit och ingenting fungerar som man vill. Jag vill bara dra täcket över huvudet och stanna där.
Om det här hade varit en blogg om positivitet, att hantera motgångar eller mindfulness så hade mitt inlägg inte sett ut som det du kommer få läsa nu. Och om det är det du söker så kanske du inte ska läsa vidare här. Kanske kan du hitta dom sakerna ändå lite här och där i vissa inlägg på bloggen, men inte i det här för senaste tiden så har jag haft väldigt mycket motgångar och jag sitter i skrivande stund hemma i soffan efter att ha skickats hem från planerade behandlingar med den andra infektionen på två veckor och med alldeles för många timmars sjukskrivning på en månad. Grinig, trött och hopplös.
Jag påminner om att det här är en blogg om livet med cancer och om att återkomma efter all behandling och transplantation. Så utöver de normala vardagliga bekymren – som den influensa jag nyligen åkte på, de små förkylningarna hit och dit, nycklar som jag glömt hemma, vidbränd mat och missade tåg – så finns det en hel del kopplat till bloggens ämne som just nu spökar och svärtar ner större delen av min vardag. Ett bekymmer plus ett bekymmer blir emellanåt tre bekymmer och i värsta fall fler, eller helt enkelt ett mindre helvete. Så känns det nu.

Så förbered dig på cynism mitt i allt det sakliga konstaterandet.

Efter att jag kom hem från Övik så har hjärtklappningen kommit och gått då och då. Inte lika ofta och inte lika intensivt, men den finns där.. Min egen bedömning utifrån min livsstil och situation är ren och skär stress. I somras hade jag ju en kraftig yrsel och allvarligt dubbelseende som du kanske minns? Något som man aldrig hittade anledning till, trots tre vändor till akuten. Nu har jag plötsligt haft en rejäl hjärtklappning vid flera tillfällen då jag, även om jag inte direkt är den skraja typen, har trott att hjärtat ska stanna av påfrestning. Inte heller nu har man hittat något, inte ens vid två EKG- undersökningar.

Att jag drar den här slutsatsen om stress är inte jättekonstig, det räcker ju med att googla på det simpla men skrämmande ordet ”stress” och klicka upp första bästa sida så kan du läsa att just de här symptomen är bland de absolut första och vanligaste (två bra länkar finns förresten längst ner på sidan, kan rekommendera dom). Och att jag skulle lida av stress är inte heller ett mysterium direkt. Alla råkar ju ut för det då och då, det är en del av vardagen. Det finns positiv stress som man behöver för att vara skärpt, alert och ur ett urtidsperspektiv; vara beredd att fly från faror. Men då krävs det att den blir kortvarig. Den negativa, till och med farliga, sortens stress uppkommer när kroppen konstant är beredd på att fly…

Personligen är min klump av stress ett helt nystan med olika garn som är hopknutna med varandra. Jag är absolut hela tiden redo att fly. Från vad?

~ Det är för det första den ”vanliga” stressen i vardagen, som att hinna till bussen, klara av arbetsuppgifterna, ta hand om hemmet innan det är igengrott av damm, skynda till bestämda möten, komma i tid till läkarbesöken och så vidare.

~ Sedan är det den stress som är direkt kopplad till mitt dåliga immunförsvar och indirekt kopplad till cancerbehandlingen.
Jag åker på nya virus lättare än innan jag blev behandlad och det tar längre tid för mig att bli frisk. Jag har svårt att få pusselbitarna att passa ihop, de utanför sjukhuset med de kopplade till sjukhuset så som jobb, behandlingar, rehabilitering, träning, socialt umgänge, sömn etc.
Jag mår väldigt dåligt av alla mediciner jag måste pressa i mig varje dag (fortfarande 30 stycken förresten). Inte alltid magkramps-, spyfärdig-. värkande-, gråtfärdig- dåligt. Men mer eller mindre lite av allt och ibland mer därtill. Man kan inte knapra i sig så pass mycket kemikalier som jag gör utan att må peck, det säger sig självt. Fast vissa dagar är det verkligen så pass illa att jag bara vill spola ner skiten, alla förbannade tabletter, oavsett vad konsekvenserna blir.

~ Men den värsta stressen som jag bär på är den som är orsakad av ångest. Jag bär på hemska minnen som jag försöker trycka undan. Jag tror mig orka lika mycket som innan alla behandlingar, vilket jag såklart inte gör. Jag vill kunna prestera lika bra som innan jag fick återfall, både på jobbet och med träningen, och det går såklart inte. Jag är bitter över det som antingen har sats på paus i mitt liv eller till och med gått förlorat i kampen mot cancer. Det i sin tur gör mig besviken på mig själv för att jag har blivit bitter. Att jag har låtit mig att bli det.

Allt som allt; jag räcker inte till.

Innan jag avslutar så vill jag förtydliga att inlägget inte är skrivet för att söka medlidande och tröst. Jag vill inte ha svar om att jag visst duger precis som jag är (eller alltså… vill du skriva det så blir jag ju väldigt glad såklart!, men det är inte skälet till texten). Anledningen till inlägget är att jag inte är ensam om att känna stress & press. det är ett samhällsproblem som blir allt större, och att bli sjuk i cancer gör det inte lättare precis. Jag försöker förklara hur det blir när man slår ihop allt. Vardagsstress + post-cancerstress = skitmycket stress.

Vem som kan åtgärda all stress är ju enkelt; det är bara jag själv.
Att jag kan komma ur det finns det ingen tvekan om.
Hur jag ska gå till väga… ja du, det är där jag har kört fast.

Men att sätta sig ner och formulera en del av det i ord var faktiskt rätt skönt.
Om du orkade läsa hela vägen och om du hann med det mellan matlagning, barnpassning och att följa den där spännande dokumentären på tv – allting samtidigt – då är jag smickrad.

Om stress: 1177.se
Bra sida med information och tips: http://stress.se/

Haha, inlägget skulle handla om något helt annat var det tänkt, men så här kan det gå när fingrarna får knappa på av sig själva. Total känslogrundande och spontan krönika.

Jag tror att jag har ett hjärta som vill slå sig fri…

På tåget norrut

Min fars 75-års dag. Vi var där allihop – mina 5 syskon, 7 syskonbarn, 2 syskonbarnsbarn och 7 respektive. En total på 22 personer som åkte 50 mil för att fira pappa. Det blev en social helg med avbrott från vardagen, ett besök på finrestaurang och en tripp tillbaka till barndomen på äventyrsbadet i stan med lillasyster. Men det blev också ett besök som jag inte alls hade planerat för och som var minst sagt ovälkommet… I och med att jag fortfarande inte är säker på vad som är direkt kopplat till post- cancer och inte, så är det lika så bra jag tar upp det här.

Jag vaknade nämligen på fredagen, dagen efter att jag kommit upp till pappa, och mådde lite konstigt. Inte på ett ”förkylt” sätt, det måste jag förtydliga. Annars är det lätt att man under vidare läsning börjar tänka ”att hon inte bara lär sig att ta det lugnt” eller ”varför stannade hon inte bara kvar i sängen?”. Det är fortfarande för ofta som jag får kommenterar som handlar om att andra vet bättre än jag själv vad som är bäst för mig och det är både långt från sanningen och ganska frustrerande… Den här morgonen var jag liksom tung i kroppen, otroligt trött trots bra nattsömn och nedstämd. Därför tänkte jag och min lillasyster att det kunde vara skönt att komma ut i Norrlands- luften lite och mjuka upp kroppen. Vi joggade långsamt fram längs med asfaltsvägen där det inte finns några gatlyktor och så gott som aldrig passerar några fordon. Med Bäckfjärden på ena sidan och tät skog på andra. Tystnad förutom vår andhämtning och våra steg. Det brukar vara den perfekta boten mot det mesta! Men jag kände ganska tidigt att kroppen bara blev allt tyngre. Jag fick inte lättare att andas som man brukar när man passerar det som löpare kallar för ”tröskeln”, utan tvärtom. Och hjärtat började långsamt öka i slag istället för att som normalt landa på en lämplig medelpuls efter någon kilometer. När vi nådde den första nerförsbacken så frågade Emelie om vi skulle öka tempot lite lätt bara. Jag berättade inte hur tungt jag hade det utan tänkte att det skulle börja släppa nu när det sluttade nerför. Men redan halvvägs så insåg jag att jag inte skulle orka mig upp för kommande uppförsbacke.

Sidokommentar; den här sträckan har knappt någon flack del, det är mest upp- & nerför. Och inte särskilt små backar heller!

Mycket riktigt så var jag bara en liten bit upp när jag fick gå istället. Jag sneglade på Garmin- klockan som visade en puls på 201 slag/minut. Min normala puls i uppförsbacke är 170… redan där anade jag att något var lite galet. Jag berättade för Emelie när jag kom ikapp henne på krönet och hon undrade om vi skulle vända om, men av erfarenhet så vet jag att de första 2 kilometerna kan vara väldigt tunga om jag har dåliga dagar. Och i så fall skulle det snart släppa. Dessutom hade vi första en lång nerförsbacke och sedan en lång rak sträcka framför oss. Pulsen måste ju bara sjunka tänkte jag.

Naturligtvis förstår du redan här att min puls inte alls lugnade sig. Vi bestämde oss för att vända om vid 3 kilometer och höll fortfarande ett väldigt lugnt tempo. Emelie frågade hela tiden om det gick bra och jag ville inte oroa henne så jag svarade att det var okej. Jag ville bara komma hem. Det var visserligen rätt skön temperatur ute men det var snålblåst så det blev både en skitjobbig motvind och kylde i ansiktet. Däremot kände jag när vi nådde samma uppförsbacke igen på tillbakavägen att jag behövde stanna. Hjärtat kändes som det skulle sprängas, andningen var tung och jag hade ett påtagligt tryck över bröstkorgen. Emelie blev mer orolig. Hon kunde inte släppa tanken på en början av hjärtmuskelinflammation. Skulle man råka ut för det så är det knall fall. Där ute på landsbygden skulle man inte ha en chans att hinna få hjälp i tid, ingen av oss hade mobil med heller så möjligheten att ringa pappa, eller en ambulans, fanns inte. Jag kikade på klockan hela tiden och trots att vi både stått stilla en stund och sedan promenerade väldigt långsamt så sjönk pulsen aldrig under 180, det har inte hänt förut. Min normala snittpuls när jag har varit ute och joggat några kilometer är 150-160 slag/minut. Då förstår du kanske hur galet det här var…

När vi väl var hemma igen så hade jag mjölksyra i benen och huvudvärk av den dåliga syresättningen. Pulsen var fortfarande hög. Bröstkorgen gjorde ont. Jag tog en snabb varm dusch och gick och la mig. Det var först efter ytterligare någon timme, när jag hade legat stilla och pulsen ändå inte nådde något normalt läge, som Emelie ringde sjukvårdsupplysningen.

Det känns fel att säga, men det är faktiskt nästan lite komiskt när man ska ringa dit, eller överhuvudtaget prata med någon annan läkare eller sköterska som normalt inte har hand om mig. För trots att vi ringde om en så ”enkel” sak som hög puls så vet vi knappt var vi ska börja. Jag är inget normalt fall och därför blir inget av det jag råkar ut för särskilt normalt. Vi kände ju att vi behövde nämna det faktum att jag har stamcellstransplanterats och att jag går på 30 olika mediciner samt att jag mått lite allmänt upp och ner senaste tiden, utan att för den sakens skulle lägga orden i munnen på dom.

Men Emelie skötte det snyggt. Själv ville jag inte ta det där samtalet. Sköterskan hon fick prata med tyckte inte att själva pulsen var så jätteakut men i och med att jag hade ett tryck över bröstet – och såklart med min taskiga bakgrund – så tyckte hon att det behövde kollas upp.

Bara någon halvtimme senare så klev vi in på akuten. Inte så roligt en fredagseftermiddag och speciellt inte när man har minisemester. Vi behövde tack och lov inte alls vänta länge, tydligen behöver man sällan det när det gäller hjärtat. Vi hann inte ens avsluta våra burkar med läsk innan vi fick komma in på ett rum. Allt som allt fick vi prata med fyra stycken otroligt rara sköterskor. Dom gjorde det väldigt bekvämt för mig och ett sprucket blodkärl, några rör med blod och två EKG senare så var det bara att vänta på svar.

Jag låg hela tiden uppkopplad mot en monitor som läste av hjärtats alla siffror. Däribland puls, syresättning och blodtryck. Jag & Emelie fick roa oss med lite småsnack och tidningsläsande i 1½ timme innan vi fick träffa en läkare. Sammanfattat var det inget specifikt som hade hittats, förutom ett Hb- värde som var ännu lägre nu än när jag kollade för ca två veckor sedan. Nere på 97. Ett låg blodvärde kan orsaka ett lättare tryck över bröstet, huvudvärk och en högre puls. Men SÅ himla lågt är det inte… Han försvann ett tag för att diskutera lite med bakjouren. När han kom tillbaka så frågade han hur jag kände inför att bli inlagd och mitt tveklösa svar var att jag ville åka hem. Nu när jag visste att det inte var något akut fel på mig så kände jag ingen direkt rädsla. Och skulle något ske till det sämre så var det ju bara för oss att åka in igen. Läkaren tyckte att det lät bra men att jag bör kontakta Hematologen när jag är tillbaka i Stockholm igen. Det är möjligt att jag skulle behöva göra en 24-timmars kontroll på hjärtat, då man går med en lite dosa som mäter puls och tryck var tionde minut, för att noggrannare kunna utreda varför det ibland skenar. Det har ju ändå pågått i ca 3 veckor nu, emellanåt flera gånger om dagen.

Jag känner ju själv att jag är orolig, även om det kanske inte är akut. Men en längre tid med hög puls är påfrestande för hjärtat. Jag kan bara gissa men det är möjligt att det har med någon medicin att göra, som vanligt. Kan bara inte klura ut vilken eftersom jag inte har ändrat på någon nyligen. En idé är att jag inte alls dricker så mycket vatten som jag borde. Alternativt är det en helt annan sak, samma som jag misstänkte när jag slogs av yrsel och dubbelseende i somras och som även syster Carina spekulerade i när jag senast fick göra ett EKG av samma orsak; någon form av panikångest. Det är möjligt att allting springer ikapp mig för snabbt nu, att jag inte längre lyckas fly undan eller parera. Trots att jag tycker mig kunna hålla ställningen så kanske mitt inre rasar och hjärtat rusar i panik. Är det möjligt? Jag har hört om så många som inte alls förstår när en panikångest- attack kommer, men kan det verkligen vara orsaken nu? Flera vändor in på akuten. Dubbelseende, huvudvärk, yrsel, illamående och nu en skenande puls… Det är faktiskt inte helt orimligt.

Fortsättning följer…

Min far, mina bröder och mina systrar!
Och så jag förstås 🙂