Kategori: Okategoriserade

… Så var det då torsdagen som jag vill berätta om. Klockan är 00:40 så ha överseende med eventuella stavfel eller felskrivningar då jag har svårt nog att hålla ögonlocken uppe!

Jag vaknade efter en riktigt dålig natt – igen. Intet nytt på den fronten. Mardrömmar, kallsvettningar och många långa vakna stunder. Så när mamma kom förbi hemma hos mig vid 11-tiden så var jag helt förstörd. Förutom att jag knappt sovit så hade jag även haft ont i vänster fot under natten och när jag vaknade så såg vänster vad ut som en stock. Foten var så svullen att man åter inte kunde hitta fotknölarna och framförallt så ömmade det att gå. Min första tanke och oro var givetvis ”nu är cancern tillbaka”. För dig som följt min blogg så vet du att det var så jag upptäckte mitt återfall: ena benet svullnade upp och gjorde ont. Jag trodde det var en blodpropp men det visade sig snart vara en ansamling av leukemiceller…
Mamma hade med sig en lunch som vi åt framför TV:n medan hon tappert försökte stilla mitt sinne genom att prata lugnande med mig och få mig att se det ur ett större perspektiv. En svullnad i benet kan vara så mycket, att det skulle vara just ett återfall är högst otroligt.

Hon följde med mig till Huddinge vilket kändes enormt skönt och tryggt eftersom det nu var dags för min första antikroppsbehandling och jag hade ingen aning om vad som skulle ske eller hur detta skulle gå till…
Vi sökte oss upp till Immunbristenheten på sjunde våningen och först hade vi ett lugnt och givande samtal med en väldigt sympatisk och kompetent läkare. Han gick genom en del som jag redan visste, såsom vad som händer efter en transplantation, att det kan ta tid för antikropparna att återhämta sig samt risken för att dom kanske aldrig gör det. Sedan berättade han hur behandlingen skulle gå till, att jag skulle få en slags kurs under åtta besök för att lära mig ta medicinen själv och att detta troligen kommer pågå en gång i veckan under 1,5 års tid. Det är i alla fall så lång tid det normalt tar innan kroppen själv kan ta hand om produktionen av immunoglobulin, om den nu någonsin kommer lyckas med det igen.

En gång i veckan under 1,5 år… Det kom lite som en chock för mig. Jag blev knäpptyst och det bara surrade i huvudet. Det här hade jag inte väntat mig. När informationen sjunkit in så kom sorgen och förtvivlan. Jag bet i hop. Tankarna for i väg på annat håll, mitt psykes försvar med att stänga av omvärlden när det blir för mycket dök upp och jag fick anstränga mig för att lyssna på all vidare information. Tur att mamma var med så att jag kan fråga henne om jag undrar något i efterhand.
Jag har tre val när det gäller hur jag ska ta medicinen:

1. Åka in på Huddinge och få det intravenöst (dropp)
2. Få det muskulärt, alltså en spruta som sätts i sätesmuskeln. Jag vill minnas att detta kunde göras på närmsta vårdcentral.
3. Ta det subkutant hemma, alltså i underhudsfettet på magen eller översidan av låret. Ungefär som en diabetiker. Det var det här jag skulle få lära mig på den lilla kursen eftersom det är det valet dom flesta gör. Naturligtvis vill jag göra så också för att slippa sitta och åka en gång i veckan. Behandlingen tar allt från 45 minuter till 1 timme så gör man det subkutant hemma så kan man ju sitta och titta på TV eller så under tiden.

När vi hade fått all nödvändig fakta så frågade han hur jag mådde, både i kropp och själ. Jag erkände att jag är väldigt trasig och han såg på mig att jag inte mådde särskilt bra psykiskt sa han. Han var noga med att poängtera att jag måste säga till om jag inte orkar, där och då eller någon annan dag. Det går alltid att boka om tiderna och det här är inget som behöver göras punktligt. Han kunde läsa i min journal vad jag varit med om på sistone och konstaterade att jag varit nära att dö för blott 4 veckor sedan. ”Att du är trött och slut psykiskt är verkligen inte konstigt. Räkna med många månaders återhämtning innan du får energin tillbaka. Det här skulle vara extremt tufft även för en frisk person och du har dessutom cancerbehandling och annat i bagaget också”. Jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka. Jag är 28 år. Jag vill ut och leva livet, inte vänta på återhämtning… Men jag vet att jag måste acceptera min situation och jag vet att jag måste ha livet lite på paus under en fortsatt tid, hur mycket det än suger.

Först när vi klev ut ur rummet så kom tårarna. Än en gång var jag glad att ha mammas axel nära. Tänk så liten man känner sig sådana här stunder. Jag fick träffa de två sköterskorna som kommer att ha hand om mig. Dom var väldigt fina och rara. Igen blev jag frågad om jag verkligen orkade med det här idag, rent mentalt, eller om vi skulle skjuta på det. Men jag ville bara få det gjort.

Jag och mamma leddes in i ett behandlingsrum av en av sköterskorna. Det var ganska stor med bland annat två charmiga fåtöljer och en hel hög med tidningar.
Att få antikroppar subkutant var en mindre vetenskap fick jag snart veta. Jag fick slå mig ner i fåtöljen med en massa handdukar. På rullbordet bredvid fann jag en hel hög prylar och samma broschyr som jag tidigare fått hemskickad. Är det något jag har konstaterat så är det att dom är enormt duktiga på att ge information på den här avdelningen. Dom tar sig tid att gå genom minsta detalj och se till så att man förstår.

På bilden här till höger fanns allt jag skulle lära mig att använda. Det var två små glasflaskor med Immunoglobulin (eller antikroppar) var av typ ”G” (det finns en uppsjö av olika sorter har jag förstått). Det jag fick heter Hizentra och det finns med fakta om det här: FASS: Hizentra injektionsvätska. Tydligen framställs det av blodplasma och en enda liten flaska innehåller plasma från tusentals olika givare. Men sköterskan gick noga genom risken för blodsmittor såsom HIV och hepatit som exempel och den risken är tydligen minimal. Kontrollerna och hanteringen är så extremt noga och jag känner mig inte alls orolig.

Jag måste själv se till att jag har alla dessa prylar hemma hela tiden. Det mesta kommer att finnas på recept och gå på högkostnadsskydd vilket jag tacka de övre makterna för. En liten miniflaska kostar nämligen 700:- och jag ska ju ha minst en i veckan! Till exempel plåster får jag tillhandahålla själv.

Ungefär så här gick rutinen till om jag minns korrekt nu vid midnattstimmen två dagar senare:

• Händerna måste tvättas noga och desinficeras så att inga bakterier kommer in i kroppen nu när jag inte har några antikroppar till skydd att tala om.
• Flaskorna måste hanteras varsamt och man ska inte vidröra toppen på dom med fingrarna. Det översta gummimembranet ska plockas av med en särskild konservöppnare. Så noga är det med att det är sterilt
• Man plockar ut en slags hylsa som ska tryckas in i flaskan.
• En stor plastspruta ska fästas vid hylsan och sedan drar man varsamt ut allt innehåll.
• Efter det följde en liten procedur för att få ut luftbubblor ur sprutan. Det är ingen fara att få luft in i vare sig fettvävnad eller blodkärl, så länge det inte är en stor mängd, men ska helst undvika det ändå. Jag satte ju dropp på mig själv i somras så det var något jag redan visste. Så skulle jag glömma bort att skaka och trycka ut dom här små bubblorna någon gång så kommer det inte att döda mig. I så fall skulle man ju såklart inte tillåta patienterna att ta hand om detta hemma på egen hand…
• När sprutan är fylld så kopplar man den till ena änden av en slang (alldeles onödigt lång enligt sköterskan som hade lite trassligt med att reda ut den ena). I andra änden finns en klisterlapp med en nål. Cirka 1-1,5 cm lång om jag inte är helt ute och cyklar, och lite tjockare än en insulin- nål.
• Hittills hade sköterskan gjort allt långsamt för att jag skulle hänga med, medan hon instruerade och gick genom detaljer. Men härifrån fick jag ta över. Nu skulle jag försiktigt avlossa skyddet för nålen för att föra in den. Man kan välja på två ställen; magen och ovansidan av låret. Hon rådde mig att sätta den i låret, det är de dom flesta gör, men jag föredrog magen när jag hade diabetes och valde därför det nu med. Det är lite lättare att få grepp där tycker jag. Men jag skulle komma att ändra mig efter behandlingen… Framöver är det låret som gäller!!
• Jag tog ett grepp om underhudsfettet på magen och sedan fick jag liksom ”söka” efter en punkt på magen där det inte kändes så mycket, detta för att i möjligaste mån undvika att sticka i en nerv.
• När jag efter lite om och men hade fått in nålen och tejpat fast den så kontrollerade vi att jag inte träffat något blodkärl. Det gör man genom att lossa sprutan och se om det kommer blod i slangen, alternativt gör ett baksug med sprutan. Lyckligtvis hade jag träffat en fin punkt!
• Sprutans övre del skulle nu skruvas loss och kopplas till en liten pump.
• Man startar den enkelt med två tryck och sedan börjar minuterna räknas ner på displayen medan vätskan extremt långsamt pumpas in i fettvävnaden.

Efter 45 minuter ropade pumparna till att dom var klara och att sprutorna var tömda. Plötsligt hade jag två stora bulor på magen till min förskräckelse! Dom var stenhårda och ömma. Jag frågade oroligt sköterskan hur länge jag skulle se så deformerad ut på min stackars mage och hon svarade att det beror på hur snabbt vätskan sprids ut i kroppen. Allt från en dag till flera. Då gick det upp för mig varför de flesta väljer att sätta medicinen i låren i stället där det inte syns lika mycket…

Jag drog ut nålarna och fick plåster på de små stickhålen. Eftersom det är ett högt tryck under så finns risk att man blöder trots att hålet är så litet.
Även om det var en relativt smärtfri behandling så var det inte vidare smärtfritt efteråt… Det brände och stack i knölarna när vi gick i korridoren tillbaka mot hissarna.

För att stilla min oro över canceråterfall så passade vi på att besöka hematologen. Ingen av de ordinarie läkarna från Hematologimottagningen var på plats men jag fick träffa en kvinnlig läkare på Hematologiavdelningen i stället. Hon kikade genom mina blodvärden och vi uteslöt snabbt ett återfall. Efter det gick hon nog genom mina ben och fötter och kallad in en läkarkollega för en second opinion. Det dom ville utesluta mer var en blodpropp och det kunde dom gemensamt göra. Skönt! Det dom därefter kunde gissa sig till var precis det professor Ljungman tidigare sagt, nämligen en medicinbiverkning. Den här har dock blivit ganska extrem. Den manliga kollegan kunde till och med känna vätskeknölar i vaderna… Inte konstigt att jag har ont. Vilken av alla mina mediciner det handlar om går inte att säga på rak arm, men det kvittar väl egentligen för det finns heller ingen man kan plocka bort i nuläget. Jag sätter mina sista slantar på att det är antibiotikan… Tvi vale hur som haver. Fasen vad jag är less på allt det här.

En hel dag med min underbara ledstjärna, klippa i stormen och idol – med dig vid min sida klarar jag vad som helst.

Åååh, jag förstår inte varför jag alltid sätter mig så sent och börjar skriva. Det är först den här tiden på kvällen som jag finner ro att sitta still. Men jag har så mycket som jag vill skriva så det blir alltid så sent i säng då i stället! Nu är klockan halv tolv och jag ska upp tidigt i morgon, men jag vill ändå försöka sammanfatta vad som hänt sen sist. Både för min egen skull och för dig som är intresserad av hur mina dagar och behandlingar ser ut. Främst vill jag informera om immunglobulinbehandling.
Delar upp det här inlägget så det inte blir alltför mycket text i ett.

Min onsdag blev otroligt händelserik på gott och ont. Jag började dagen med att följa med på någon annans läkarbesök som stöd och för att själv få information. Personen i fråga (jag vill respektera dig utifall du inte vill att folk ska veta, därför berättar jag inte vem du är i det här sammanhanget) har diagnostiserats med lymfom – närmare bestämt non-Hodgkins. Det är en kusin till min leukemi kan man säga. Just lymfom, eller lymfkörtelcancer som det också kallas, är ett samlingsnamn för cancersjukdomar som uppstår i celler som tillhör lymfsystemet. Det är en otroligt bred sjukdom med många grenar. ”Min” ALL tillhör ju också det släktet vilket man kan höra på namnet, Akut Lymfatisk Leukemi.
Så här beskriver vårdguiden: ”Lymfom brukar delas in i två huvudgrupper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkin-lymfom. De flesta som får Hodgkins lymfom blir friska efter behandling. Om man har non-Hodgkin-lymfom kan man oftast leva länge med behandling mot sjukdomen.” Den här människan, som jag står så nära, kommer alltså aldrig att bli frisk men kan leva med sin sjukdom resten av livet med hjälp av olika behandlingar för att minska symptomen. Tack och lov är det en långsam utvecklingsprocess så man kan upptäcka i tid när den börjar växa eller skapa problem. Man kan gå i flera månader med det utan att behandla. Alltså inte som med min sjukdom som man troligtvis inte överlever ett år med utan behandling…

Det vi fick information om nu, förutom sjukdomen i helhet, är att den har slagit ut mjälten. Nästa moment är alltså en splenektomi (splen=mjälte & ektomi=avlägsnande) som kommer att ske under sommaren, förhoppningsvis innan midsommar. Det som hänt nu är att den är så full med lymfom (sjuka celler) att den har vuxit sig enorm och både gör ont och trycker mot magsäcken. Som resultat uppstår mättnad snabbt och man kan lätt tappa mycket i vikt. När lymfomet upptäcktes första gången så var det just för att personen inte kunde ligga på mage ens. ”Det var som att ligga på en sten” samt att hen hade tappat väldigt många kilon på kort tid. Andra symptom är svullna lymfkörtlar, feber och kraftiga svettningar. Vi fick se spännande röntgenbilder och den här väldigt pedagogiska och duktiga läkaren visade oss olika organ och förklarade vad som hade hänt med mjälten. Att operera bort den kommer tack och lov inte innebär något extra, som mediciner eller någon form av ”rening”. Jag trodde nämligen att det var lite som att bli av med njuren då man måste gå på regelbundna dialyser, men så var det visst inte. Skönt! Vi hoppas på att resterande lymfom drar sig tillbaka när mjälten försvinner. Om inte så ska det diskuteras om vidare behandling, t.ex. med MabThera eller cytostatika.
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Här finns mer att läsa om just lymfom:
Vårdguiden
Cancerfonden
Internetmedicin
… samt mer om just non-Hodgkins:
Lymfominfo
Wikipedia
Netdoktor
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Efter all information så åt vi en härlig lunch och fikade innan jag tog en färdtjänst- taxi in till stan. Där mötte jag upp en kär vän som jag inte har träffat på alldeles för länge! Precis som senast så kände jag en stor oro när vi gick där det var mycket folk… Jag känner mig rädd, liten och extremt utsatt. Jag kommer på mig själv med att hela tiden känna efter om jag får frossa och tänker ”måste jag åka in med blodförgiftning igen nu efter det här?”. Rädslan från den senaste omgången har mig i ett järngrepp just nu. Tack och lov är det här en kvinna som är otroligt härlig att ha att göra med. Hon är glad, öppen och oerhört lätt att prata med, så jag kom snart på andra tankar. Vi gick in på ett litet fik kombinerat med glassbar kombinerat med pizzeria (!?) i Gamla Stan där jag åt den godaste kulglass som jag ätit på länge! Vi pratade på konstant och klockan gick alldeles för fort. Jag hoppas vi kan ses snart igen för hon fick mig på otroligt bra humör och var en riktigt energigivare. När jag hoppade in i taxin för att åka till Spånga och hämta upp barn så kände jag mig piggare än på länge!
I väskan hade jag också en ”uppmuntringsgåva” från henne:
Jag vet inte om hon har läst min blogg och vet att jag älskar produkter från Body Shop, verkligen uppskattar härliga dofter (den här var med passionsfrukt), är extremt torr hela tiden och dessutom har haft ett riktigt rejält chokladsug den senaste tiden. Eller om hon bara är grym på att muntra upp. Hon lyckades i alla fall!

Att få umgås med barnen, trots mitt dåliga allmäntillstånd nu, gör mig alltid på bättre humör. Jag hämtade Sonja och hennes kompis Alice från skolan, sedan gick vi förbi dagis för att hämta Alrik innan vi promenerade i sakta mak hem till dom. Det plockades blommor, blåstes maskrosor, filosoferades, busades… Ja, kort sagt så tog den kilometern hem en otrolig tid! Men det gjorde mig absolut ingenting. I deras närvaro känner jag mig stressfri, lugn och tillfredsställd. Det ger mig så mycket.
När vi kom hem till dom så plockade jag fram ett paket som jag hade velat ge till dom redan i påskas, då jag akut lades in på IVA istället. Det var ett storpack med glitterpennor då jag vet hur mycket dom tycker om att pyssla. Presenten uppskattades verkligen. Barn blir väldigt glada och nöjda för väldigt lite, något vi vuxna bör lära oss av.
När föräldrarna kom hem så blev jag erbjuden att stanna på middag, men hur trevligt det än hade varit att få sitta ner med hela deras familj så var energidepåerna tömda för dagen. Jag kom hem, åt grillad kyckling och gick och la mig.

På det stora hela så var det en givande dag. Jag gjorde äntligen något annat än att ligga i fosterställning på soffan. Jag behövde verkligen den sociala delen och att få komma ut lite bland människor. Det var härligt att få prata, diskutera, skratta och tänka på annat ett tag.

I morse hade jag en vilopuls på 80… Det är inte onormalt för en kvinna i min ålder, men det är inte normalt för mig som brukar ha mellan 50-60. Känner av det ganska tydligt också för jag är matt, svag och andfådd. Idag mer än igår.
Av den anledningen i kombination av magsmärtor och riktigt dåligt väder så blev det inget Kungsholmen Runt för mig i lördags. I stället höll jag mig i området och lunkade lite lugnt så snart det blev uppehåll.

Tog sömntabletter igår kväll för att jag fått riktigt dålig sömn senaste tiden. Vaknar mitt i natten och kan inte somna om. Dessvärre kom jag knappt upp i morse i stället. Hade ställt tre alarm men inte hört något av dom. Hur kan man sova så tungt? Dessutom vaknade jag ÄNDÅ i natt och låg vaken en stund. När jag väl somnade in så drömde jag mardrömmar. På morgonen hade jag strax under 38 graders feber och några timmar efter att jag gått upp så fick jag ont i magen igen.

Dagens tänkta aktivitet fick ställas in och jag orkade inte ens ut på en kort promenad. Somnade i soffan efter lunch och när jag klev upp därifrån sedan så var jag matt i hela kroppen. Mamma ringde vid middagstid för att kolla läget och hon reagerade direkt på mitt flämtande… Då hade jag ändå bara gått från sovrummet till vardagsrummet. Hm. Undrar väldans vad som är på gång…

Imorgon bitti är det återbesök hos Dr. Shutterman på Ögonkliniken, så då MÅSTE jag komma upp i tid. Måste erkänna att jag har varit lite slarvig med ögondropparna under helgen, men jag har haft så himla mycket i huvudet! Hoppas ändå att han ska komma med positiva besked om mina hornhinnor. Sedan passar jag på att lämna blodprover på provtagningsenheten när jag ändå är i Huddinge, för deras provsvar är mycket ordentligare än dom jag fått när jag har lämnat blod på vårdcentralen i Liljeholmen. Då är dom inte alltid fullständiga av någon underlig anledning. När jag ändå är på plats så ska jag se om någon Allo- sköterska kan kontrollera mitt blodtryck samt informera om min höga puls. Får se vad dom säger om det.

Jag ska lägga mig tidigt i kväll, faktiskt redan riktigt snart, för jag önskar ha tillräckligt med ork i morgon eftermiddag för att hälsa på min underbara mormor på hemmet! Saknar henne så.

Med önskan om en god natt!

I taxin satt jag och tittade ut över ett grått och blött Stockholm. Jag såg hur människor raskt rusade förbi utanför fönstret med paraply i högsta hugg och surmulna miner. Mina första tankar var vilken förbannad skitdag det här var, men jag stoppade mig snart. Tanken på Malin fick mig att känna uppskattning över att vara här, att kunna känna regnet mot min hud, kunna andas in den fräscha luft som följer. Vara på väg någonstans. Livet kan ta slut så otroligt fort, som det gjorde för henne. Jag vill inte vänta på ”en bra dag” för att njuta. Jag vill göra det alla dagar. Och framförallt så ska fasen inte vädret avgöra! Smärtorna kan jag däremot inte riktigt låta bli att låta mig påverkas negativt av. Men jag lever.

I taxin läste jag också ett sms som jag hade fått lite tidigare. Det var från en riktigt nära och underbar vän. ”Glöm aldrig att du är älskad”. Tänk vad mycket några ord kan göra. Jag kände mig varm i hela kroppen och dagen blev plötsligt ytterligare lite finare.

När jag kom hem till Kransen igen så väntade ett blombud utanför dörren. Jag älskar att få blommor!!
Det var en av de vackraste orkidéer som jag sett, tillsammans med ett gäng praliner. När jag insjuknade som 15- åring så fick jag en orkidé. Den växte och frodades. Blommade om och om igen, år efter år. Det blev en symbol för min tillfrisknad. Jag undrar om den inte till och med står kvar hemma hos mamma och lever än? Hur som helst så blev den här stora vackra orkidén en ny symbol. Jag kommer tillbaka.

Den var från Malins omtänksamma och kärleksfulla familj och den kommer alltid påminna mig om hur värdefullt livet är och att man inte ska ta det för givet. Jag blev rörd till tårar – bokstavligen. Den här ska jag vårda ömt.

Förutom blomman så låg tre kuvert innanför dörren. En faktura från Landstinget för ”Vårddagar på Cast”, en kallelse till nästa läkarbesök från Hematologen och… ett stort kuvert med med mitt namn, uppenbarligen skrivet av ett barn. Jag slängde de två första kuverten oöppnade åt sidan och rev upp den med de glada bokstäverna. Det visade sig vara från Sonja, en av de barn som jag hämtar och passar emellanåt. I kuvertet fann jag en teckning med hennes favoritdjur: hästar. Det låg och ett litet minibrev med, skrivet av henne själv. Åh vad jag blev överraskad och lycklig! Flera andra personer hade redan lyst upp min dag men det här blev grädden på hela moset. Nu hänger den kärleksfulla hälsningen på kylskåpet och jag längtar till jag är pigg nog att hämta barnen från skola och dagis igen, samt att få pyssla, leka, cykla och prata om livet stora och små frågor med dom ❤

Efter en helkväll med en av mina bästa vänner, förgylld med trerätters middag och en fin med ganska tung film om andra världskriget (The Book Thief) som pausades med jämna mellanrum för att vi alltid har så mycket att prata om!, så spelar inte magsmärtorna längre så stor roll. Livet är vackert ändå och jag tror att jag kommer sova gott i natt.

Imorgon är en ny dag, får se vad den för med sig. Löpning eller inte? Det är frågan.

Snart ett år har gått sedan transplantationen. Jag trodde att jag skulle vara hyfsat återställd, på benen och igång. Jobba, träna och hänga på stan med vänner. Istället är jag svag, trasig och fortfarande heltidssjukskriven. Åker på det ena efter det andra. Orkar knappt göra något och än mindre träffa vänner. Tur att jag inte visste det för ett år sedan. Vad deppig jag skulle blivit.

Äntligen var det dags för läkarbesök hos professor Per Ljungman. Det finns ingen som jag litar så mycket på och som jag känner mig så trygg med som honom. Om han säger att läget är stabilt så är det de. Om han säger att han är orolig över något så vet jag att det ska tas på allvar men att han inte kommer släppa det förrän situationen är utredd och under kontroll igen. Jag är tacksam över att ha honom som läkare.

Idag följde även min mor med eftersom hon själv hade en del frågor och hon, precis som jag, behöver information för att lugna sig. Själv hade jag en hel lista med frågor!

Han började som vanligt med att fråga hur jag mår och jag berättade om mina ganska nyligen uppkomna magsmärtor, att vilopulsen är högre nu än den varit tidigare, att tempen inte är över 38 grader men ändå högre än normalt samt att jag är otroligt trött och utmattad. Jag nämnde också att jag är ganska andfådd och att jag haft problem med vätskeansamlingar senaste tiden.

Angående magsmärtorna så sa han att han inte tror på en tarm- GVHd av flera anledningar. Framförallt för att jag är så pass långt efter transplantation och då är det ovanligt att man får det just i tarmarna. Sedan är alla mina blodvärden avsevärt mycket bättre än för några veckor sedan och även levervärden är finare, om än inte helt bra än. Kortisonet och Prograf har gett effekt med andra ord! Men det tyder också på att vi antagligen kan utesluta GVHd där. OM det mot förmodan skulle vara det så ska vi sätta in ett lokalt kortison som inte går ut i kroppen på samma sätt som Prednisolon och Betapred (det är dom som jag reagerar så starkt på).
Men, innan vi vidtar den åtgärden så vill herr Ljungman utesluta att smärtorna är en medicinbiverkning. När han nämnde Noxafil som trolig skurk så insåg jag att det ju faktiskt var nu i veckan som jag började med det, och det var för ca tre dagar sedan som den första kniven högg till i magen. Han läste upp bieffekterna för mig från FASS:

• Illamående (känsla av eller uttalade symtom), diarré, kräkningar, onormal leverfunktion påvisad med blodprov, feber
• Onormala saltnivåer i blodet (t ex kan man känna sig förvirrad och svag).

Att jag är svag, utmattad och knappt orkar ta mig till affären tycker han inte alls är märkligt med tanke på hur allvarligt sjuk jag var för blott 3 veckor sedan. Tvärtom sa han att han hade skrattat när han hörde att jag var ute och joggade direkt efter att ha blivit utskriven och han sa att han hade svårt att tro det. I och med det frågade jag såklart också om träningen. Jag vill göra allt jag kan för att försöka stärka mig och inte tappa allt för mycket, men jag vill ju heller absolut inte riskera något. 
Är träning okej och i så fall vilken typ av träning? Svaret jag fick var ”hellre långsam löpning under längre sträckor än hård cardioträning såsom intervaller”. Han tyckte att cykling var ett bra alternativ och det är något jag tänkt testa länge så varför inte! Och angående styrketräning så fick jag rådet ”lätta vikter och många reps istället för tunga vikter”.
Jag råkar vara anmäld till Kungsholmen Runt på lördag, men som tur är anmälde jag mig till 10 km-aren i stället för halvmaran. Jag frågade om jag fick jogga/stappla runt den och han skrattade högt och sa ”Hanna, det kan jag inte svara på. Jag vet inte vad du menar med att jogga och stappla men jag misstänker att det inte är samma definition som jag har på det”. Så kontentan var väl återigen: LYSSNA PÅ KROPPEN. En dag i taget helt enkelt. Och vi får se vad magen säger den morgonen.

Jag frågade om det är okej att ta multivitaminer i samband med mina mediciner och det är helt okej, däremot kanske kroppen inte kan ta upp så mycket av det just nu. Men om inte annat så känns det bra för psyket och placebo har ju visat sig i studier fungera alldeles utmärkt! Jag tror på det. Det kan knappast göra skada att boosta kroppen lite i alla fall. MiviTotal är min bästa ”medicin” just nu.

Antikropparna har återhämtat sig någorlunda efter infusioner. När jag fick blodförgiftningen så var dom nere på 0,7. Nu har dom stigit till 2,7 vilket är helt okej, även om det optimala är 6,7. Men jag riskerar åtminstone inga nya dödliga infektioner just nu. Alltid något! Är som sagt kallad till Immunbristenheten där jag ska få injektioner under några veckor framöver, så riskerna kommer minska alltmer. Däremot är det lönlöst med vaccinationer nu så dom har vi strukit helt för en tid framöver.

Jag fick ett nytt läkarintyg för heltidssjukskrivning och frågade försiktigt när han tror att jag kan få börja jobba 25% igen. Hans respons på det var ”som du mår nu så kan jag tyvärr inte svara på det.” Jag är sjukskriven t.o.m. mitten av juni som det ser ut just nu, för ”utredning pga nedsatt immunförsvar”. Bland annat. Piss och skit rent ut sagt… När ska kroppen börja fungera?

Det sista jag nämnde var mina smärtsamma återkommande urinvägsinfektioner. Herr Ljungman poängterade att man faktiskt inte vet om det är just en infektion utan det kan vara en del andra anledningar till smärtan. För säkerhetsskull fick jag lämna ett urinprov det sista jag gjorde för att se om det finns spår av bakterier.

Snälla och omtänksamma syster Kerstin ordnade med en ny läkartid till mig och frågade samtidigt om jag och mamma kände för att prata lite, utifall vi kände oss bekymrade eller oroliga för något. Vi tackade vänligt nej och sa att vi kände oss mycket lugnare efter det här läkarbesöket. Vilken fin service att ändå erbjuda, det uppskattades enormt!!

Efter dagens samtal var jag helt slut i knoppen. När vi kom hem till Midsommarkransen så åt vi en härlig lunch på ”Ett Skafferi” (http://www.ettskafferi.se/ – rekommenderas varmt). När mamma hade åkt så tänkte jag för en gångs skull unna mig att bara sitta i soffan och läsa 30 minuter. Det har jag inte gjort på länge… Jag somnade efter 2 sidor och sov i 1½ timme. Energi finns det inte mycket av vill jag lova. Lyckades ändå ta mig ut på en kort och långsam joggingtur innan middagen och det var välbehövligt för välbefinnandet, minst sagt.

Klockan har slagit 23:03. Där sprack mitt personliga löfte igår om att lägga mig innan 23:00 ikväll. Men det var det värt efter en kvällsfika med mamma, Rickard, Alex & Emelie. Man måste njuta av de små stunderna 

Jag sov äntligen en normal lugn natt. Oj som jag behövde det! Drömde däremot konstiga saker. Det var länge sedan jag drömde alls nu, eller åtminstone vad jag kommer ihåg. Antingen har jag sovit för ytligt och aldrig kommit ner på drömnivå, eller så har jag knockats av sömndropparna Theralen (oj oj vad dom är effektiva) och befunnit mig konstant under drömnivån.

”Subkutan immunglobulinbehandling (SCIG)

… men inte riktigt åt det håll jag hade hoppats. Totalt bakslag! Fast åt andra hållet.
Hm, tänk så här. Du är ute och ror på en ganska stor sjö. Vinden kommer kraftigt från vänster och du får ta i alldeles extra med höger arm och åra för att inte driva iväg utan, hålla jollen på rätt köl. Precis när du känner att du är beredd att släppa efter då mjölksyran i höger arm blivit för svidande, då vänder vinden och slår med samma kraft till igen men nu från höger i stället. Hur länge orkar du kämpa emot? Hur länge orkar man vänta på medvind?
Jag fick frågan från olika håll idag om hur jag mår. 
Status: trött, så matt att jag knappt orkar stå på benen, huvudvärk, smärta i magen som liksom svider och bränner, småfeber, andfådd och med en vilopuls på 70 (min normala är på 50). Något är uppenbarligen knas men exakt vad vet jag inte än. Håller det i sig i morgon med så ringer jag till CAST och är redo att åka in för grundligare undersökning.

Hittills har jag haft långa sömnlösa nätter som resulterat i att dagarna blivit förstörda. Sover man inte så fungerar inte hjärnan helt enkelt. Jag såg så mycket fram mot att ta min sista kortisontablett i söndags, äntligen skulle jag börja fungera som vanligt igen! Till slut skulle jag få tillbaka mina rutiner, mitt vardagliga mönster! Så snopen jag blev när så inte skedde.Visst sover jag, men inte normalt. Det är ungefär som att kroppen ska ta igen allt på en gång nu. Jag gör inget annat än sover! Igår så sov jag länge på morgonen. Sedan spenderade jag dagen i soffan där jag lyckades somna i från varenda film och program som jag skulle titta på. Hade tänkt att få en hel del saker gjorda, men inte en enda punkt på listan bockades av. Jag tog mig bara ur soffan för att ta mina mediciner. Det är många att hålla koll på nu när även Noxafil är insatt tre gånger om dagen för att skydda mot svampbakterier.

Tog även den nyligen utskrivna Furix som är vätskedrivande. I lördags ringde jag nämligen förtvivlat till jourläkaren på CAST. Nog för att jag har varit svullen den senaste tiden men när jag på fredagskvällen hade stockar till ben och knappt kunde urskilja var knäna och fotknölarna befann sig så fick jag nog. Jag la mig med benen högt på kvällen eftersom dom värkte så. Känslan är svår att förklara, det var som om någon injicerat en massa vätska rakt in i benen. Huden var stram, hård och kändes nästan för liten för kroppen. Knäna var alldeles kalla ungefär som att blodcirkulationen avstannat och musklerna ömmade. Varje steg jag tog kändes som en ansträngning och det påminde om att gå med tyngdbälten kring anklarna.
Jag fick prata med en läkare jag inte kände igen, som inte visste vem jag var och som inte hade en aning om att jag var inlagd för bara drygt en vecka sedan. I mina journaler kunde han däremot se att jag tidigare haft problem med vätskeansamlingar och vad jag fått för att motverka det. Nu har jag tagit två doser under helgen och det känns redan mycket bättre måste jag säga. Vad det beror på vet jag inte. Ny albuminbrist? Någon av medicinerna? Det återstår att se.

Hur som helst så kunde jag inte längre hålla ögonen öppna klockan 20:30. Jag ansträngde mig verkligen men kapitulerade 21:00. Orkade inte läsa boken jag håller på med:

Släckte lampan, stängde ögonlocken och sov djupt strax efter klockan passerat 21.
Hade ställt alarmet på 10 timmars sömn, det vill säga så att den skulle ringa 07:00. Det gick inget vidare. Sov mig genom allt oljud och vågar inte ens tänka på hur många timmar sömn det blev. Åt frukost. Somnade igen… Vaknade slut i hela kroppen vid lunchtid, lika trött som innan jag somnade. Masade mig ut i köket för att steka lite pannkakor (det var all möda jag mäktade med i köksväg idag) och hamnade sedan på soffan igen. Insåg på eftermiddagen att dagen inte skulle bli bättre än så här till min enormt stora besvikelse. Jag skickade nedslagen och bedrövad ett sms till en av mina finaste vänner som hade tänkt bjuda mig på restaurang idag. Det här har vi försökt att planera in ända sedan jul, men alltid dyker det upp något. Oftast är det jag som måste ställa in. Därför var det en ännu större frustration att behöva skriva om min relativt låga, men än dock feber, min trassliga GVHd- mage och framförallt min enorma utmattning och motgången att ta sig upp ur soffan… Det finns nog ingen som är så trött som jag på sängläge och dåliga TV-serier. (7th Heaven… seriöst, jag blir illamående). Tack och lov har jag vänner som förstår och inte tar det de minsta personligt. Somnade om igen och blev liggandes i samma Törnrosa- ställning ända till mamma ringde på dörren vid 19- tiden. Där stod hon med kassar från Coop – mjölk, fil, frukter av alla de slag, dyr Paulúnjuice, leverpastej, gurka, färsk basilika, halloumiost och bäst av allt… Port Salut- ost! Det är en lyxvara jag länge prioriterat bort. Tänk vad lite matvaror kan göra en glad. Jag som legat som ett kolli på soffan i två dygn uppskattade den handlingen enormt. Och mammas sällskap mest av allt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen; man blir aldrig för gammal för mamma. Speciellt inte när man inte mår bra.

Nu är jag sådär evinnerligt trött igen, men klockan är åtminstone 22:20 så det känns mer rättfärdigat att lägga sig. Däremot så tog jag mig aldrig i väg och lämnade blodprover idag – vilka vi behöver ha svar på innan torsdagens läkarbesök – så i morgon bitti kan jag inte sova bort timmarna. Det blir till att ställa flera olika alarm.

Tänk att det har gått ett år redan… Tanken på att börja blogga om cancer föddes under april månad 2013. Jag fick ju mitt besked i mars och trodde då att jag skulle gå genom samma behandling som sist. Det var det vi inledde också men det visade sig snart att jag antagligen inte skulle klara 2,5 år med cellgifter igen. Jag var i för dåligt skick…

När ordet ”stamcellstranplantation” dök upp i diskussion första gången så var det helt nytt för mig. Jag var bekant med benmärgstransplantationer och hur det gick till, men det här var något lite annorlunda. Jag nämnde det för en nära vän. Han tipsade då om en blogg startad av en kvinna som precis den månaden hade genomgått exakt samma procedur, nämligen en släkting till honom. Det var första gången som jag läste om Nyckelpigan (http://nyckelpigan59.blogspot.se/?m=1).
Att få ta del av hennes upplevelser, bra beskrivningar och all den informationen som hon delade med sig av gjorde mig lugnare och mer förberedd för det jag skulle möta. Eftersom jag själv älskar att skriva så tänkte jag att en blogg kunde bli ett bra verktyg för att hålla nära och kära informerade om hur jag mådde och vad jag var med om under den tiden som jag skulle vara isolerad på CAST. Det blev också en slags dagbok för mig under de dagar som bara suddades ut i ett mörker.

Fotot är taget 9 maj 2013 på min systers balkong. Jag var så nedbruten att jag knappt kunde stå på benen. Hon fixade i ordning mig för att jag skulle få känna mig lite fin och tog med mig ut i vårsolen ❤

Bloggen spred sig. Först försiktigt. Jag hade den inte sökbar på Google från början då jag inte visste hur mycket jag ville dela med mig av än och jag gav bara länken till de närmsta. Min tillvaro var så intim, så utsatt, och jag hade ännu inte bestämt mig för om jag skulle våga dela mina upplevelser och tankar.
Allt eftersom så frågade min familj om dom i sin tur fick ge adressen till andra som var nyfikna på hur jag mådde, det underlättade ju även för dom att hänvisa dit. Jag förstod snart att intresset var större än jag först trott. Många var intresserade hur det gick för mig och ännu fler var nyfikna på hur en sådan här behandling går till och vad den innebär. Till slut var det lika bra att göra den sökbar som ”Kriget i min kropp” på Googles sökmotorer.

Foto taget 24 maj 2013 på min syster & mig precis utanför sjukhuset. 3 dagar kvar till transplantation…

Nu har den gått från att vara ett redskap för att upplysa släkten om mitt mående till en allmän informationssida om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling – både fysiskt och psykiskt. Jag har haft anonyma besökare som själva ska gå genom en transplantation, eller känner någon som ska.
Jag har ingen exakt statistik från start eftersom jag inte började föra den förrän långt senare. Men uppskattningsvis så har jag strax under 100 läsare per inlägg och det här mitt inlägg nummer 268. Några gånger har jag nått över 1.000 sidvyer på vissa inlägg, de är dom gånger som jag postat det på Facebook eller som jag blivit länkad via någon annan. De flesta hittar hit via Google. Det mest lästa inlägget är det om min väninna Malin som hade 1.793 sidvyer. Bara i år har jag haft över 4.714 besök, varav ca 30% är nya besökare.

På min kusins bröllop 17 augusti 2013, första gången som jag visar mig offentligt utan peruk.

Det känns såklart väldigt kul att ha intresserat och inspirerat, samtidigt som det har gett mig väldigt mycket också! Men jag trodde att jag skulle ha kunnat avsluta bloggen vid det här laget då jag hoppades leva ett någorlunda normalt liv. Ett år senare så hoppades jag att jag skulle ha hunnit jobba en del och att det var länge sedan jag var inskriven. Med facit i handen så var jag helt ute och cyklade. Därför har jag även hållit bloggen vid liv, informationen behövs ju och det verkar dyka upp nya saker att skriva om hela tiden. CMV, Klosteroider, Rotavirus, GVHd, lungsäcksinflammation… tänk vad man får lära sig. Men målet är ändå att tids nog kunna sätta en ordentlig punkt, även om det kanske dröjer som det ser ut nu.

Här är mitt allra första inlägg:
Förberedelser inför strålning och transplantation