Okategoriserade – Sida 8 – Kriget i min kropp

En utveckling till det bättre. På tiden!

Jag har hamnat i ett märkligt läge då jag inte alls vet vad jag ska svara när folk ställer frågan ”hur mår du?”. Varken inför familj, vänner, arbetskollegor eller läkare. För alltså… Det är ju bra, om man jämför med var jag har varit. Men det är ju inte bra egentligen med tanke på att jag har så ont och får så många biverkningar av medicinerna. Fast den delen är ju kronisk eller kommer åtminstone pågå under väldigt lång tid. Kanske är frågan menad här och nu? I så fall mår jag ju bra. Förutom ont i halsen, snuvig och hängig dårå… Fast det är väl bra om man jämför med cancer!… eller, menade du hur jag mår psykiskt? Jag mår bra! Glad och så. Fast full med hemska minnen och ångest. Jag vill bara skrika rakt ut: VAD MENAR DU EGENTLIGEN?! Så jag blir tyst. Och jag funderar. Kollar nervöst åt olika håll. Sedan blir standardsvaret trevande ”det är bra med tanke på omständigheterna”. Till alla. Svarar gärna mer konkret och utvecklar om det är någon som undrar, annars så är det bra så.

Några stycken har poängterat att det var ett tag sen som jag uppdaterade. Nog för att jag vet att det var länge sen som jag skrev något – eller ja, något som jag har publicerat i alla fall, skriver gör jag hela tiden faktiskt – men inte att det var en hel månad (så håll i dig, för nu finns det mycket att berätta!.! Jag ser det inte som att det är jag som har varit slö eller långsam, det är snarare ett bevis på hur förbaskat fort tiden går. Dagarna rusar förbi. I normala fall är jag väl som de flesta och tycker att det känns hemskt. Man hinner inte med det man vill göra. Man blir äldre i en rasande fart. Man har precis plockat upp tomtarna och vips är det midsommar. Känner du igen det? Men när jag pratade med professor Ljungman senast så kom vi in på något som jag ärligt talat inte minns vad det handlade om för jag fastnade på en av hans meningar. Han funderade över någon av alla mina åkommor och tänkte högt för sig själv.

”Hur gammal är du nu igen… 2½ år va?”

För dig som inte minns så är det så man pratar på transplantationsspråk. Man räknar antal dagar, månader och år sen man transplanterades. Jag tycker att det är ganska rimligt eftersom det är då som man får en ny chans. Livet fortsätter inte, för det är totalt förändrat, men man föds på nytt. Mer symboliska tecken är kroppen som vaknar till liv igen och håret som långsamt växer ut som fjun. Så 2½ år är jag nu. Har det verkligen gått så lång tid?! Varför känns det då som igår?… Jag verkar inte riktigt kunna lämna det här bakom mig. Mer störande är att jag inte längre vågar se framåt. Det här tror jag är ett stort problem för de flesta cancerpatienter. Man tappar tro, hopp och trygghet. Något av det kanske man hittar tillbaka till direkt. Jag menar, tron på att man kan bli frisk får man samma stund man ser de nya cellerna rinna in i kroppen. Hoppet om en vardag återvänder så sakteligen vartefter man slipper ut ur isoleringen, tar sin första promenad och kanske återvänder till jobbet så smått. Men tryggheten dröjer. Det är alltså tryggheten i att man inte återinsjuknar. Jag hade nästan helt återfått det ungefär 8 år efter avslutad behandling under första vändan, efter lång tids hård bearbetning och samtalsterapi. Sen kom smällen igen bara något år senare och nu är jag rädd för att jag aldrig mer kommer känna mig trygg med livet. Jag kanske måste lära mig att hantera och leva med det? Ungefär som man kan leva utan en mjälte.

Man kan kontra det här med ”ingen vet när man ska dö”, ”du kan inte leva ett liv i rädsla” och ”jag själv kan bli påkörd av en buss imorgon”.

Just det senare citatet avskyr jag för det har ingenting med någonting att göra. På samma sätt som att ”tänk på barnen i Afrika” inte kommer göra så att jag trycker i mig ännu mer mat när jag är mätt. Säger du det till mig så svarar jag med en likgiltig tom blick.

Men inget av det här är tröstande. Cancer är inte som omedveten dödstidpunkt. Och jag vet väl mycket väl att jag inte kan ha det så här. Men bearbetning tar tid, även om det bara handlar om att lära sig leva med rädsla.

En fredag i början av oktober fick jag träffa professor Ljungman för en statusuppdatering. Vi pratade om bränningarna som jag känt i handflator och fotsulor men han hade ingen bra förklaring på det. Han berättade hur ologiskt det är att jag fortfarande har så ont och är stel i höger arm och hand när resten av kroppen verkar ha svarat på Mesenkymal- behandlingen. Så fungerar inte GVHd. Han skulle diskutera detta med Lena von Bahr. Sedan var det inte så mycket mer som vi pratade om, förutom att järnvärdet är fortsatt lågt och att Hb stannat av kring strax över 100. Jag bör ta Niferexdroppar varje dag men slarvar väldigt mycket eftersom de gör mig ont i magen. Jag behöver inget mer av det.

Den 21 och 22 oktober var jag kallad till mottagningen för
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling

Utvärderingssamtalet för behandlingen gick rätt fort. Lena tycker att det finns en svag förbättring i reaktionen och hon vill ge det några månader till – så vi kör på. Behandling nummer 7 blev av! Så den vanliga proceduren genomfördes under hela onsdagen. Dvs kontroller, prover och infusion med uppföljande studie- blodprover och kryssande i protokoll i studiesyfte. Men i normala fall har jag pauser mellan varje sak. Först 1 timme och i nästa sväng 3 timmar. Däremellan knappar jag på datorn, läser, sover eller äter. Men inte idag… Inte en lugn stund på hela dagen. Det skulle nämligen genomföras en speciell uppföljning och jämförande utvärdering i studiesyfte, en som har gjorts tidigare före första behandlingen och en vid den tredje. Till skillnad mot då så frågade studieläkare von Bahr om hon fick ha med en läkarstuderande den här gången. Jag säger aldrig nej till sådant eftersom jag mer än gärna hjälper till med utveckling kring cancerbehandling. En ung man dök upp lite tidigare än henne så vi fick en chans att presentera oss och småprata lite. Väldigt trevlig och rar var han, men när själva undersökningen satte igång blev jag generad… och det händer väldigt sällan! Är ganska trygg med att vara avklädd, men har dessutom mer eller mindre tvingats visa upp mig inför okända människor vid röntgen och läkarbesök så jag är van. Hur nu det låter? Men den här gången kändes det så märkligt.

För att kontrollera GVHd i huden så nyper man i den, både vertikalt och horisontellt. Där man är drabbad veckar sig inte huden och rör sig inte alls som på de friska delarna. Där sjukdomen sitter i lederna så märker man det om man nyper i den riktningen. Så av denna anledning fick jag blotta mig och blev nypt på varenda centimeter på kroppen av dessa två läkare. Mest genant var det på brösten och insidan av låren. Men där var den unga mannen gentleman nog att låta Lena sköta nypandet medan han vände bort huvudet.

Där det fanns en reaktion ringades den in med en bläckpenna för att i slutändan avgöra hur stor procent av kroppen som är drabbad. Utifrån tidigare kontroller kunde vi lättade konstatera att ytan har minskat!

Hand- dynamometer

Efter denna märkliga timma fick jag göra olika rörelse och styrketester. Det innefattade att sträcka på armar och leder åt olika håll, promenera fram och tillbaka i en korridor under 2 minuter (uj vad det kändes märkligt när det passerade läkare och patienter) och testa greppet med en dynamometer. Slutligen var det en stor mängd rör med blod som togs och en bibba med utvärderingsfrågor att fylla in.

När allt detta var klart så plockade Lena fram de två tidigare resultaten och GVHd:n i hud, leder och bindväv har mycket riktigt dragit sig tillbaka. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns, men jag får lust att gråta och det är inte av besvikelse J Däremot betyder ju det att värken och den kraftigt minskade rörligheten i hela min högra arm och hand, plus lite i vänster, beror på något helt annat. Om några veckor ska jag därför röntgas för att se om det kan vara något neurologiskt.

I denna studie med Mesenkymala stromaceller som hjälp vid GVHd i bindväv så har det hittills varit 11 deltagande. En överlevde tragiskt nog inte och en fick ett återfall i cancern och fick avbryta behandlingen. Jag är nummer 11, sist ut. Nu kommer jag ju att få fortsätta 3 månader till och sedan ska hela studien utvärderas av flera läkare och studiesköterskor. Det ska bli så väldigt spännande! Av de 8 som har slutfört sin behandling så har 4 stycken blivit hjälpta. Allt som allt är det ett bra resultat. Man kan ju önska att procenten skulle vara större, men 9 försökspersoner är heller inte särskilt många att utvärdera.

Under samtalet med professor Ljungman den 2 november fick jag därför sänka kortisonet igen då vi höjde den för att vi trodde att GVHd:n blev värre. Känns skönt för varje litet kortison- milligram som jag blir av med. Förbannade rävgift.

Som en extra glad nyhet så har jag äntligen fått sluta med Noxafil! Som jag har tjatat. Men nu var det av annan anledning än den som jag hade. Per Ljungman undrade om den kunde ha med bränningar och värk att göra. Han sa att det var lite långsökt men inte helt otroligt. Konstigare saker har vi sett. Efter någon vecka ringde han för att höra hur det hade gått. Då kände jag ingen skillnad. Men han svarade att koncentrationsnivåer sjunker långsamt. ”Vi väntar ett tag till”.
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.

Medan jag var på Hematologen för behandlingen så nämnde jag att jag har haft en väldigt kraftig och obehaglig hjärtklappning senaste två veckorna. Som exempel satt jag i sängen en kväll och läste när det plötsligt drog igång. Pulsklockan på armen visade 103 i vilopuls, normalt har jag mellan 50-60… Det gjordes en EKG som inte visade något särskilt. Önskvärt hade jag fått en likadan hjärtklappning när jag låg uppkopplad, men sådant sker ju aldrig när man vill. Studiesköterskan Carina ställde lite frågor som hade med panikångest att göra. Jag har haft det vid några tillfällen, men aldrig med den här reaktionen. Däremot har jag hört andra som till och med har åkt till akuten för att dom blivit så rädda. Jag tycker ändå att det låter konstigt eftersom det kommer dagligen – och har gjort i flera veckor – utan att jag tänker på något särskilt. Kroppen kan jag, men när det kommer till psyket så vet jag inte längre vad som gömmer sig i bakhuvudet och kan inte utesluta något. Vi avvaktar tills vidare och ser hur det utvecklas.

Dagen efter fick jag Privigen. Värdena där stiger väldigt långsamt och jag riskerar inte längre en svår lunginflammation som tidigare. Blodproverna visade däremot att det inte bara är antikropp Ii-G som jag har brist på utan även en annan som ska skydda mot inflammation i slemhinnorna. Den kan man däremot inte tillsätta tydligen, men i och med att jag får Ii-G så är jag bra skyddad. Blir lite irriterad på kroppen – minst sagt – för att den slutat producera diverse saker och prompt vägrar sätta igång igen. Däribland vitamin D, östrogen, testosteron och antikroppar. Men det är bara att gilla läget.

Angående bristen på östrogen, kopplat till livmoder och äggstockar, så är koniseringen (när man skär bort cellförändringar på livmodertappen) uppskjuten på grund av sjuksköterskebrist. Nytt datum är 20 november. Drygt eftersom jag bara vill få det gjort nu och tycker att det känns mentalt jobbigt. Min gynekolog vill dessutom ha en ”second opinion” på testosteronbristen och har skickat en remiss till Kvinnokliniken i Solna. Och bentäthetsmätningen är också uppskjuten till… ja, nu någon gång närmsta månaden. Jag har inte så mycket koll på mina läkarbesök längre.

Så ligger det i alla fall till. För nu. Allt ändras och svänger så fort.

Nu far jag och firar pappa som fyller 75 år under helgen. Ska bli fantastiskt skönt att lämna storstaden bakom sig och försöka vila och hitta energi under några dagar.

Längtar efter dig!!

Om cykeln, vattenglaset och veckan som är

Livet spinner, och det spinner så fort! Hur hinner du med dagarna? Och hur gör andr? Jag förstår inte! Det är ju som att sitta på en cykel och trampa järnet. En sådan där tramporna följer hjulet, du vet. Plötsligt kommer en lång nedförsbacke. Och brant är den! Man försöker trampa med, men trots den tyngsta växeln så går tramporna för fort runt och till slut ger man vika, släpper fötterna från pedalerna, vinklar ut benen och bara åker med. Inte är det lönt att försöka styra heller. Försöker du svänga nu så kommer du kyssa asfalt.
Mja, så känns i alla fall mitt liv rent spontant.

Var ute och gick för några dagar sen. Plötsligt såg jag ett vattenglas framför mig. Antagligen tänkte jag på uttrycket ”droppen som fick bägaren att rinna över”. Eller så var jag törstig… hur som helst. Min hjärna med all dess fantasi skapade ännu en liknelse. Jag såg glaset som behållare av mina tunga minnen och trauman. Av ångest och bitterhet. Ja, egentligen allt sånt som jag inte vill bära på. Jag började undra hur man tömmer ett glas med vatten om man inte har möjlighet att tippa på det, inte har tillgång till något sugrör och inte någon trasa eller liknande att suga upp vätskan med. Den lösning som jag kom på var att helt enkelt låta det dunsta. Men sånt tar ju tid. Och medan man väntar så droppar kranen ovanför på.

Var ville jag komma med det här då? Jo, jag måste försöka stoppa droppandet så gott det nu går. Jag av- och ombokar saker som inte är livsnödvändiga här och nu, för att inte gå i tusen bitar. Jag har nog mycket som snurrar i huvudet ändå – både nätter och dagar. En sådan sak som jag inte ansåg nödvändig just nu var besöket på kvinnokliniken i Solna som jag skulle infunnit mig på i torsdags. Det blev helt enkelt ett för späckat schema i förra veckan och ett för svårt pussel att lägga. För att påminna dig så skulle jag dit för utredning om varför jag inte producerar den lilla mängd testosteron som man normalt gör som kvinna. Troligtvis har mina binjurar tagit stryk av cancerbehandlingen och klarar därför inte längre av produktionen fullt ut. Jag ringde och avbokade på telefonsvarare och när sköterskan sen ringde upp så sa jag vänligt att jag inte vill ha någon ny tid. Efter det kontaktade jag min privata gynekolog för att säkerställa mig om att jag inte hade gjort något helt galet (man kan tycka att jag skulle ha gjort det innan jag avbokade allt, men jag hade fått höra att det här är något som jag själv får bestämma över). Hon sa att så länge jag inte känner av påtagliga bieffekter så är det en onödig utredning. Och det har jag knappast gjort, trodde ju tvärtom att jag producerade för mycket! Hon sa också att även om det visar sig att kroppen helt avslutat all den produktionen och att den inte kommer att komma igång igen så ska man överväga behandling, för om man som kvinna får insatt testosteron så kan det lätt slå över åt andra hållet och man kan till exempel få kraftigare kroppsbehåring. Nej tack, det klarar jag mig väldigt bra utan. Så beslutet kändes ännu mer rätt efter detta!

Helgen blev lugn och fin så som jag önskade, det var ju ett fantastiskt väder dessutom!, men jag har tyvärr fortfarande löjligt låg energinivå och behöver gallra bland allt jag måste och vill göra. Tyvärr är det ju oftast det sistnämnda som blir lidande.

Så här ser veckans schema ut nu (förutom ”vardagen” med jobbet, träning, vänner och jakten på saknade mediciner och samtal med hematologen):

Igår, måndag, 5/10 – Bindvävsbehandling. Var lika välbehövlig som vanligt. Om inte mer. Jag har ju, som många gånger hittills nämnt, fått ondare senaste tiden. Och Wivecka kunde konstatera det både utifrån stelheten och att det har bildats mer kristaller i mina händer. Det är ofarligt men väldigt obehagligt och kan vara en av orsakerna till att jag fått ondare. Hon försökte att massera ut dom lite försiktigt och det var inte särskilt skönt kan jag meddela. Inte så att det gör fasligt ont utan det liksom knastrar och bubblar i handen och fingrarna. Usch, nu ryser jag när jag tänker på det… Och ju hårdare och mer drabbad bindväven är, desto ondare gör själva behandlingen.

Men det kändes väldigt skönt när jag gick därifrån. Där hon hade behandlat (denna gång fokus på höger lår som har strulat ordentligt samt höger hand som vanligt) så var det alldeles varmt efteråt, det kändes mjukare och jag hade inte längre lika ont. Jag kommer att fortsätta med det här så länge det krävs för nu kan jag efter alla gånger konstatera att det hjälper mig. Dessutom har Ung Cancer än en gång klivit in för att hjälpa och bidragit med ett stipendium åt mig för de här behandlingarna. Underbara förening ❤

Idag, tisdag, 6/10 – Sjukgymnastik. Först var jag hos sjukgymnasten som hjälpte mig med mina axlar och min rygg. Som du säkert själv har erfarit så går ofta allt det jobbiga i en ond spiral snabbt nedåt. Ibland har man även turen att hamna i den som går uppåt, men nu råkar det vara tvärtom. Så när jag går med allt det onda i bindväven, får ångest över minnen och truma, stressar till sjukhus och apotek… Ja, då sover jag dåligt och spänner mig samt biter ihop käkarna omedvetet. Så jag har lyckats ge mig själv en hel del knutor och nerver i kläm som resulterar i huvudvärk, gör mig yr och armar som domnar (!?) titt som tätt. Och det i sin tur skapar mer ont, mer stress. Ja, så ser min nedrans spiral ut. Så jag är så tacksam över all hjälp jag har runt mig! Annars skulle jag endast ligga under täcket i ett mörkt rum med hänglås på dörren hela dagarna och det hade definitivt inte fått mig att må bättre! Han kunde hjälpa mig en del genom att dra ut axlarna och kotorna i nacken, samt massera försiktigt på skulderblad och i svanken. Efter det valde jag att, istället för att köra på med styrka hos honom, gå på konditionspass på SATS i stället. Jag tror inte att min rygg hade mått bra av att pressa vikter idag och känner nu i efterhand att jag valde rätt.

Imorgon, onsdag, 7/10 – Blodprovtagning och samtal. Ska i alla fall försöka hinna med att lämna blodprover. Tight om tid men skulle vara skönt att få det gjort eftersom jag misstänker att det kommer vara minst lika tight på torsdag. Detta måste nämligen göras inom ett litet tidsintervall på morgonen och helst innan jag tagit morgonmedicinerna. Är väldigt nyfiken på järnvärdet nu…

Och sedan var det samtalet…. Inget man väldigt entusiastiskt pratar om att man behöver gå på och det tänker jag inte göra heller. Men det är väl mer eller mindre underförstått att jag går på samtal? Det är en som ringer från hematologen varje vecka för att checka av om jag är okej och alltid frågar om hon kan hjälpa mig med något praktiskt, samt en sköterska som jag kan prata med emellanåt när jag tappar bort mig själv i det som jag inte kan påverka och vad det är jag kämpar för.

Henne ska jag träffa i morgon.

Fredag 9/10 – Läkarbesök och medicinuppföljning. Kort och gott ett samtal med professor Per Ljungman. Jag har en hel del frågor (så gör dig beredd!) om hur värdena ligger, vilka mediciner vi ska ändra och förhoppningsvis kan trappa ned på, hur man ska fortsätta behandla GVHd:n… bland annat.

Koniseringen som skulle skett först fredag och sedan torsdag ombokades ju som jag nämnde i förra inlägget. Så det var ju ännu en liten droppe jag slapp i mitt – till bristningsgränsen – fulla glas.

Så nu ska jag lägga mig, 7 minuter innan det blir imorgon, så jag hinner få åtminstone några timmars sömn innan jag tar tag i en ny dag.

Önskar dig en riktigt god natt också! Eller god morgon om du var duktigare än jag och la dig tidigt så att du redan sover nu! 🙂

Jag och min lilla glädjespridande dammtuss här hemma som råkar fylla 6 månader i morgon!

Blodprovtagning, inskrivningssamtal på kvinnokliniken & förberedelser hos narkosläkaren

Det blev en jobbig och tung dag i måndags… SÅ jobbig och tung att jag, när jag väl kom hem, hamnade raklång på soffan av utmattning. Huvudet var tomt och jag kom mig inte för att skriva en rad.

08:20 kom taxin och körde mig till Huddinge sjukhus. Första anhalt var Kvinnokliniken K69. Där fick jag efter en stunds väntan träffa en gynekolog och en sköterska.

Anledningen till att jag nu lämnar ut en så här känslig och intim information om mig själv är för att den har en koppling till min leukemibehandling. Annars skulle jag förmodligen ha hållit detta för mig själv.

Kortfattat går det hela ut på att jag har fått tillbaka cellförändringar på livmodertappen som jag hade för många år sen. Då gjorde jag en liten konisering, dvs man plockade bort den yttersta delen i form av en kon från livmoderhalstappen, och jag blev ”frisk”. Mycket enkelt och smidigt ingrepp! För en kvinna med normalt immunförsvar tar det många år innan cellförändringarna når stadiet cancer (så mina kvinnliga vänner, SNÄLLA slarva inte, gå på era kallelser till cellprovtagningar! Då kan man agera i god tid om man ser förändringar, det blir ett litet ingrepp och risken för livmoderhalscancer blir minimal). Men för min del går det här ganska så mycket fortare på grund av att jag nu äter immunhämmande medicin (Prograf/Adport) som påskyndar utvecklingen av cellerna. Hur snabbt är svårt att säga men naturligtvis är det dumt att chansa. Dessutom finns misstanke om att jag redan nått början på stadie 3, det steget som är precis innan cancer. Det vi diskuterade i måndags var hur vi nu ska göra och som jag förstod det så har jag två alternativ:

1. Jag gör om ett lika litet ingrepp igen då man tar så pass lite att ytterligare en bit kan tas sedan utifall jag får tillbaka det en tredje gång. Problemet med det är att det finns en högre risk för att man inte får bort allt…

2. Jag får göra ett ingrepp då man tar bort en rejäl bit och kraftigt minskar risken för att lämna kvar något. Men här finns det lite fler problem. För det första så är ju min chans ändå större än andras att jag får tillbaka det eftersom jag tvingas äta de immunhämmande på obestämd tid. Sedan idag har jag dessutom fått höja dosen för att koncentrationen i blodet var för låg. Och om jag nu får tillbaka det igen så finns inte mycket att ta bort förutom hela livmodern… Jag kan med största sannolikhet inte bli gravid längre efter strålning och transplantation, men jag kan fortfarande bära ett barn via äggdonation. Men om hela livmodern plockas bort så har jag förlorat även den möjligheten… Jag vet att adoption är ett sista alternativ, men du förstår säkert också den mentala delen av att cancerbehandlingen har berövat mig på att bli gravid och nu även att eventuellt förlora en del av min kropp och att få möjligheten att bära ett annat liv… Jag tycker att jag har betalat ett otroligt högt pris redan.

Båda de här alternativen känns fruktansvärt jobbiga. Jag vet inte längre varken ut eller in. Jag orkar inte ta fler beslut och jag orkar inte genomgå mer som innebär psykisk påfrestning. Så jag överlät allt åt gynekologen. Hon ansåg att med tanke på att jag fortfarande gärna vill ha barn, och med det menat att faktiskt bära det i 9 månader, så är valet att bara ta en liten del det bästa. Så får det bli.

Jag blev nerskickad till narkosen för att förbereda inför nedsövningen. Fick träffa en högst otrevlig och stressad narkosläkare som jag förlorade respekten för på en gång. Han lyssnade inte på vad jag sa, frågade om en massa saker, pratade ingen bra svenska och hade en dryg attityd. Känns inte något vidare med tanke på att det här är en person som ska se till att en inte helt ofarlig nedsövning ska ske ordentligt. Men jag orkade verkligen inte tjafsa.

Efter det blev jag hänvisad tillbaka till Kvinnokliniken igen. Nu fick jag träffa två andra sköterskor som skulle föra in en massa information i journalen utifrån dom 6 sidor med frågor som jag suttit och kryssat ”ja” och ”nej” på. Typ ”röker du?”, ”har ni hjärtproblem i familjen?”, ”varför är du här?”. Vissa var mycket märkliga frågor måste jag säga. För tredje gången fick jag upprepa en massa saker, däribland mycket som jag inte riktigt var beredd på. Tunga saker, sånt jag inte mår bra av att tänka på sådana här dagar då jag inte känner mig så stark. Detaljer kring cancern och hur den har påverkat mig. Allt jag slåss med fortfarande Hur alla de 30 mediciner jag fortfarande har bryter ned min kropp. Nej, jag var inte stark nog för det här i måndags.

Operationen skulle ske på fredag i nästa vecka först och jag hade styrt om mitt jobb och annat utefter det. Mamma skulle följa med och köra mig hem sen så jag skulle slippa sätta mig nyopererad och narkos- dåsig ensam i en taxi. Men plötsligt har Kvinnokliniken (för vilken gång i ordningen vet jag inte) ändrat tid. Plötsligt gällde torsdag nästa vecka. Jag var inte förtjust i deras brist på framförhållning eftersom jag försöker skapa mig ett liv runtom allt som har med sjukhus att göra så jag bad om en annan tid. Blev uppringd dagen efter. ”Hej, vi tänkte att du kunde komma in nu på måndag istället”. Jaha? Tydligen hade min önskan om större framförhållning helt flugit förbi. Jag bad irriterat om en annan tid och efter ytterligare två misslyckade försök så kom vi överens. En måndag. Mitt i oktober.
Nu vill jag bara få det gjort.

Dessvärre var dagen inte slut där och det krävdes en lång väntan på provtagningsenheten och 7 rör med blod innan jag matt och ledsen kunde ta mig hemåt.

Sjukgymnastiken i veckan gick fint, Jag var matt och vek men gjorde mitt allra bästa så jag lyckades ändå klara de tre varven med mina tio olika övningar som sjukgymnasten har gett mig. Inga extra vikter, men att ta sig genom passet överhuvudtaget tyckte jag var bra. Dessutom har all mental stress satt sig i nacke och skulderblad som den så gärna gör, så nu har vi bokat in tisdag i nästa vecka då han ska lägga fokus på att dra ut mina stela leder. Tror det kommer kännas mycket bättre efter det!

Och som avslut på veckans ”sjukhus- information” så gick även besöket igår bra. Ytterligare en liten justering på medicin, annars mest ett konstaterande att ”det är vad det är” och ”vi ses i november”. Som du kanske förstår är det flera olika instanser som jag går på då alla är specialiserade inom olika områden. Det är därför det blir mycket spring hit och dit samt pusslande av schema. Om man ska få ihop en god middag med schyssta råvaror så kanske man måste åka runt stan lite till flera olika butiker. Så tänker jag. Jag ska bli en god middag.

Proverna som togs i måndags visade att Prograf- koncentrationen i blodet är lite låg (den immunhämmande medicinen) och det kan vara en del i att jag har fått ondare i bindväven och lederna på sistone. Nu ska jag öka på till 3 mg/dag. Resten av värdena verkade stabila som jag förstår men på vägen glömdes järnvärdet bort, eller så råkade kvinnan på provtagningen använda fel remiss. Så nu ska jag ta mig i väg någon av de närmsta dagarna och lämna nya prover så jag får svar på om kroppen börjat producera järn själv igen eller om den fortfarande strejkar. Jag känner mig allmänt väldigt trött och matt, sover mycket och har hög puls. Ett lågt järnvärde skulle mycket väl kunna vara orsaken till det. Ja, och att den här veckan ligger över mig som ett mörkt moln på himlen förstås.

Men imorgon är det fredag och helgerna är heliga utan inbokade tråkbesök! Ser fram emot en skön lördagsmorgon och en helg av lugn, ro, sol & vänner.

Var rädd om dig och njut av det här vackra höstvädret så länge som det varar ❤

Bjuder på två höstfoton som jag har tagit och som jag tycker mycket om.

Det här fotot är taget i Sollentuna i september 2012. Hela marken var fullkomligt täckt av färgglada löv och solen lyste varmt mellan träden. En underbar dag!


Den här bilden är tagen i Edsberg den sista oktober 2011. Jag älskade att jogga och ta långa promenader runt Edsviken när jag bodde där och kan fortfarande känna den svala luften och doften av vattnet på hösten.

Nu gäller det att jag mobiliserar mig

28/9 Blodprovtagning och inskrivningssamtal på kvinnokliniken i Huddinge inför operation av cellförändringar på livmodern.

29/10 Sjukgymnastik.

30/9 Läkarbesök & medicinuppföljning

1/10 Besök på kvinnokliniken i Solna för kontroll av hormoner

5/10 Bindvävsbehandling.

7/10 Samtal med psykoterapeut.

8/10 Konisering av livmodern.

9/10 Läkarbesök, kontroll av värden och uppföljning av mediciner.

Just det. Däremellan är det blodprovtagning, ringa om recept, jaga mediciner på apoteket, jobba 50% och försöka leva lite.

Det här blir två tunga veckor inser jag, med få dagar att koppla bort sjukhus på. Sitter som bäst här runt midnatt och funderar över hur jag ska orka, samt varifrån jag ska finna energi. Jag vill inte att det ska bli måndag. Men jag inser att det kommer komma en ny dag vare sig jag vill eller inte. Oavsett om jag har hittat lösningar på mina problem eller inte. Och att möta den utan ordentlig sömn och laddat batteri kommer definitivt inte göra något lättare. Så jag låter natten göra jobbet och går och
lägger mig nu med påminnelsen som står i min nacke; ”Inget varar för evigt”. Det är bara att bita ihop helt enkelt.

God natt

För de som står bakom mig

https://www.youtube.com/watch?v=QIK7EXxxE6s

Den här gamla godingen snubblade jag över idag och den fick mig att tänka på alla de som stöttar mig varje dag, de som jag inte skulle vara här utan.. ❤

Klicka på länken och lyssna på låten medan du funderar över vem/vilka som ingår i din lilla familj (inte nödvändigtvis blodsband).

Den eller dom som alltid finns där för dig.

Den eller dom som du finns där för.

Den eller dom som du litar på.

Har du hört av dig på länge?

Mardrömmar som inte upphör när man vaknar…

Jag är naken. Jag är skallig. Jag är totalt blottad. Men framförallt är jag rädd.

Jag hör det surrande ljudet av tatueringsnålen. Sedan känner jag ett sedan tidigare bekant stickande i huden när läkaren tatuerar in en prick. Jag har gjort det här tidigare, men då var det frivilligt. Det är inte det här. Först en prick precis under mitt högra bröst. Sedan en prick i samma höjd på min rygg. Total precision. Prickarna är utgångspunkter. Jag tänker ”nu kommer jag för alltid bli påmind om det här när jag står naken framför spegeln eller i duschen”.

Sedan är jag naken på nytt, i ett annat rum. Fortfarande skallig, blottad och rädd. Jag ligger på en madrass i ett sterilt rum. Kroppen ska avgjutas och jag måste följa sköterskornas direktiv om hur jag ska ligga.

En annan dag. Jag måste klä av mig inför människor jag precis har träffat, jag har inget hår på kroppen, jag är blottad och jag är mer rädd än någonsin.
Jag spänns fast, i samma madrass som tidigare formats efter min vilande kropp. Med band och tejp. Får inte röra mig en millimeter. Total precision. Utgångspunkterna finns redan tydliga på min överkropp. Förberedelserna för den här stunden har varit många. Jag vet vad som ska hända – men ändå inte – och känslan av att svävande se på utifrån kommer och går.

Det tar lång tid och kroppen börjar värka av att ligga stilla, trots alla försök från sköterskorna att göra det så bekvämt och bra som möjligt för mig. Men bra kommer det aldrig bli, inte ens i närheten. Inte så här. Sköterskorna är väldigt vänliga men i denna stund så kan inget lugna mig.
Jag blir ensam i rummet, jag är beordrad att blunda så att inte ögonen skadas. Jag är rädd för att somna och råka röra på mig, trots att jag är så hårt fastspänd. Konsekvenserna blir omfattande om något går fel. Musiken i bakgrunden är hög för att dämpa surrandet av strålmaskinen.
”Jag får inte röra mig. Inte röra mig, inte rööö….”. Jag somnar.

Det tar tid, alldeles för lång tid! Men till slut tänds lamporna. Kroppen gör ont. Hela min familj kommer in. Mamma, pappa, syster. Dom har suttit utanför och gjort sitt bästa för att hantera känslor, tankar och rädslor. Jag ser att dom är rödgråtna. Dom ser både trötta och slitna ut. Ändå kommer dom fram till mig med varma leenden och lägger varsamt händerna på min nakna blottade kropp som tröst. Märkligt nog känns allt plötsligt mindre skrämmande med dom i rummet. Jag minns att jag tänker ”tre gånger till, jag ska fixa det här”. Allt med min familj vid min sida.

Det var första gången jag strålades. Fyra strålbehandlingar fick jag innan transplantationen.
Det här är minnen jag dras med… Nej vänta nu… ”Minne” vill jag verkligen inte kalla det. Det är inte rätt ord. För positiv klang. ”Trauma” är rätt. Märkligt nog stör det mig mer idag än då. För då var jag så inne i allt. Överlevnad, det var bara det som fanns. Idag skrämmer traumat mig. Bilderna i huvudet, känslan, ljuden. Allt känns fortfarande så verkligt. När jag blundar så känns det som att jag är där igen och det är hemskt. Synen av min oroliga och ledsna lillasyster när hon kommer in på rummet. Vilka bilder måste inte hon ha i huvudet av mig? Dom måste vara värre…

Det är inte märkligt att man behöver terapi. Lång terapi. Traumat försvinner aldrig, men kanske kan det dämpas?

Jag måste i alla fall på något vis lära mig hur jag ska klara av att leva med det här. Vägen tillbaka är inte slut när cancerbehandlingen är slut. Det är först efteråt som den riktigt långa processen tillbaka till ”det vanliga” påbörjas.Och jag märker nu att min precis har startat då fler och fler erinrande som ovan hemsöker mig.

Sjukgymnastiken har gjort underverk!

Jag kan själv knappt förstå hur snabbt man tappar muskler och bryts ner när man blir sjuk. Det gäller även en svårare influensa. Du har med största sannolikhet själv känt hur svag och matt man är efter att ha legat däckad i feber under 2-3 veckor. Man känner sig som en urvriden trasa.

Jag har ju upplevt det här flera gånger under 2,5 år. Men jag blev förvånad över hur mycket jag rasade nu, när jag ändå hade kommit rätt långt med det fysiska och inte alls tycker mig ha varit lika sjuk den här gången som tidigare. Naturligtvis skyndas nedbrytningen av kroppen på när man tuggar i sig immunhämmande mediciner och kortison som om det vore Läkerol. Det är därför läkarna säger till mig ”du ska med fördel träna för att kroppen ska orka med, men räkna inte med att bygga så mycket muskler medan du går på de här medicinerna”. Det handlar mer om att hamna på plus/minus noll. Och konditionen kan ju inte bli helt hundra innan mina röda blodkroppar har återhämtat sig. Men det som har stört mig har liksom inte varit att jag legat på noll utan att jag har legat på ett negativt värde.

Irriterande, frustrerande och deprimerande.

Hur som helst, min poäng med inlägget är något positivt!

Sjukgymnastiken hjälper mig mycket. Väldigt mycket.

Det finns många roliga prylar här! Man känner sig som barn
på dagis igen.
En av övningarna gör jag liggandes på rygg på den långa gröna
mattan. Jag håller en s.k. medicinboll i händerna, ovanför huvudet.
Sedan kastar jag den mot den lutande studsmattan i samma rörelse
som jag sätter mig upp. Den studsar mot mattan och tillbaka så jag
fångar den när jag sätter mig upp och rullar ner på rygg igen.
Som en situp med boll liksom!

Den sjukgymnast som jag har hittat håller till i Midsommarkransen där jag bor – bekvämt.

Han är knuten till landstinget och kräver ingen remiss – ekonomiskt.

Han är vänlig och kunnig – ett måste.

Jag vet inte exakt hur många gånger jag har varit där hittills, kanske 5-6. Den första var en slags kontroll. Jag fick berätta varför jag har sökt hjälp och prova på olika övningar och tyngder för att se vilken nivå jag behövde starta på. Ett mycket trist utslag. Jag var svag som en fågelunge och klarade inte att lägga på några vikter alls på maskinerna och fick istället göra en hel del övningar bara med kroppstyngden (som inte heller är en viktklass att skryta med). Förutom det så har jag ju väldigt ont främst i höger arm och hand, men även i resten av kroppen. Och jag är stel som en pinne och kan inte räta ut handen, så exempelvis en armhävning är omöjlig. Där fick jag hjälp med att hitta alternativa övningar som jag kunde klara av.

Jag fick ett litet program på fem övningar att göra under sommaren. Men ja… Jag slarvade…

Först efter sommaren kom jag igång på allvar. Förutom en enda gång då jag mådde illa och var helt sänkt av ett Hb på 86 så har jag verkligen kört på så gott jag kan varje gång!

Vi börjar alltid med en uppvärmning på 10-15 minuter. Senaste tre gångerna så har jag valt att jogga utomhus, medan väder tillåter, och jag gör det innan så jag har mer tid till styrka när jag kommer dit. Sen har jag ett nytt program med 10 cirkelövningar som jag ska försöka hinna så många varv som möjligt av. 15 reps av varje övning. Första gången klarade jag ett varv. Kort därefter två varv. Nu senast fixade jag tre varv! Och jag har dessutom gått i från att inte klara en enda vikt till att kunna hoppa upp två steg. Efter det hjälper han mig att bli mer rörlig genom att dra ut mina leder och mjuka upp.

En väl- symboliserande bild. En av alla de gånger som jag har
nollställt min Garmin för att börja om resan på nytt. Idag har
jag en ny klocka också, Garmin 225. Nollställd och redo.

Jag vill påstå att jag är på noll- nivå nu 🙂 Hans uppdrag är att se till att min kropp orkar med vardagen. Jag siktar alltså inte på att bli en body builder (än) utan att få en vardagligt, alldagligt stark kropp. En som tar sig ur sängen, klarar av att lyfta mjölkpaketet och att springa till bussen. Ja, kanske lite mer än så till och med!
Och han har lyckats. Nu tar jag mig inte ur sängen på grund av träningsvärk i stället. Mmm, en sån skön känsla.

Jag är också väldigt stolt över min envishet. I vanliga fall är jag duktig på att förringa min egen prestation. Men i just det här avseendet så inser jag att det inte hade spelat någon roll hur mycket andra hjälper om man själv inte kämpar. När det känns riktigt motigt tar jag stöd mot min mor som alltid har bra saker att säga. Hon är själv en träningsfantast och får upp mig på banan igen.
Och jag tittar på foton som den till vänster här som exempel. Eller bilder från när jag springer Stockholm Marathon. Sådana som får mig att känna ”jag MÅSTE få uppleva det där igen” i hela kroppen. Har du någon sådan? Kanske en bild på dig själv när du var i ditt livs form? Eller en där du var som allra starkast? Eller kanske en nummerlapp eller medalj från en tävling? Bara något som du kan klistra upp på kylskåpet och peppa dig med.

Till vänster här är ett sånt där fånigt glättigt pepp- citat, som råkar vara en av mina absoluta favoriter! Jag har det på kylskåpet, på svenska:
”Oavsett hur långsamt du springer, så varvar du alla som sitter i soffan”.

Sant, klokt och så genialiskt!

Älskar också Nike’s slogan: Just do it


Jag älskar träning och har alltid gjort. På dagis älskade jag ”Hopp & studs” som det hette. I lågstadiet var ”gympa” favoritämnet. Och så har det fortsatt. På bilden ovan har jag lycklig genomfört det 14 km långa bergspasset i Odeleite i Portugal. 2010.

Försäkringskassan…

Hittills har jag varit tålmodig med Försäkringskassan, jag har verkligen det. Dom har ett dåligt rykte om sig och dessvärre är det välförtjänt. Jag har muttrat om dom tidigare, men det var ganska länge sedan nu då jag i allra möjligaste mån undviker dom. Det har gått så pass långt att jag nu överlämnar de flesta av ärendena till den otroligt snälla Winterling på avdelningen för hematologi. ”Universitetsadjunkt” heter tydligen hennes arbetsroll… Inte för att det säger mig så mycket! Hon hjälper i alla fall till med det som har med allt efter cancerbehandling att göra, en hjälp för att komma tillbaka till livet så att säga.

När jag precis hade fått återfall så blev jag uppringd inom loppet av några dagar av en kvinna på just Försäkringskassan. Hon sa att hon hade fått in anmälan om återfall av leukemi och att jag nu var heltidssjukskriven. Frågan som följde var när jag kunde tänkas vara tillbaka på jobbet till 100% igen. Jag blev stum. Chockad frågade jag sedan om hon förstod vad en cancerbehandling innebär. Jag kunde ha flera år av cellgiftsbehandlingar framför mig i värsta fall. Hon mötte mig med en robotliknande framtoning, beklagade inte ens min situation utan rabblade bara rättigheter och regler. Jag svarade att jag inte hade en aning, jag visste ju inte ens om jag skulle överleva sommaren! Hon fortsatte med att hon måste skriva in något i systemet och kom fram till att ett år verkade lämpligt. Där satt jag med min dödliga sjukdom och bara tanken på en framtid var obefintlig. Jag lät henne skriva in precis vad f*n hon ville i sitt jäkla system. Min fokus var på överlevnad.

Jag har även hört skräckexempel på patienter som fått sin dödsdom och blivit uppringda. Frågan som följt har varit hur länge läkarna uppskattar att man har kvar, detta för att utbetalningarna ska portioneras ut på rätt sätt… Hur exakt det här stämmer kan jag däremot inte skriva under på men ärligt talat så skulle det inte förvåna mig. Orden ” något måste jag ju skriva in i systemet” ringer fortfarande i mina öron.

Sedan hade vi sporadisk kontakt. Mest handlade det om att hon jagade mig om sjukintyg och huruvida jag var redo att återgå till jobbet eller inte. Alltid med robotrösten utan medkänsla, eller med den korta framtoningen i mailen. Ju mer hon förstod min längtan tillbaka och att jag inte försökte utnyttja systemet, desto mindre kontakt hade vi.
Det är ett av de stora problemen med systemet. Alldeles för många utnyttjar det för att kunna få sitta hemma med betalt. Visserligen en undermålig summa varje månad, men man kan klara sig på den utan vardagslyx. Fast jag måste ju ge det ytterligare en förklaring som inte har att göra med några människors utövande av den dödliga synden Lättja. Det är systemets bristande kapacitet på att hjälpa hittills isolerade och sjuka människor tillbaka till vardagen igen, s.k. arbetsträning. Jag gissar att mer än hälften är i behov av det här stödet. Om du inte har varit sjuk under en längre tid, och suttit hemma ensam dag in och dag ut, då tror jag du har svårt att föreställa dig hur svårt det är att komma tillbaka. Jag hade själv aldrig kunnat gissa det, jag var både extremt social och kaxig innan jag insjuknade.

Sedan dess har jag fått byta handläggare. Efter kvinnan fick jag en man. Jag kan inte gå in på alla dåliga sätt han handlade på, både med ord som faktiskt sårade mig och den hjälp som han skulle ge. Om du har sett Försäkringskassans alla blanketter så skulle du förstå varför man behöver både stort tålamod och en stor machete för att ta sig genom djungeln. Otaliga gånger har det blivit fel, till och med när jag har bett om att få rätt blankett mailad till mig så har det blivit fel.
Vid ett tillfälle fick jag en felaktig utbetalning. Den var på några hundralappar, fastän jag var sjukskriven till 100%. Kul månad… Jag ringde och frågade vad som hade hänt och fick förklarat för mig att jag inte hade ändrat omfattningen på mina sidor. Jag svarade att jag hade fått åka in på akuten plötsligt och därför inte tänkt på det, men att jag genast skulle gå in och ändra och bad om att få resterande pengar så snart som möjligt. Mannen i luren sa ”du skulle ha gått in samma dag som du åkte in och ändrat, man loggar bara in på Mina Sidor”. Ursäkta? Inte f*n (ursäkta språket) tänker jag ”mina sidor, ändra omfattning” när jag ligger i ambulansen med sådan smärta att all morfin tagit med mig in i ett töcken?
Vi släpper det samtalet nu, känner hur blodtrycket stiger.

Den senaste handläggaren, ytterligare en kvinna, verkar dock tillmötesgående. Tyvärr har jag bara haft möjlighet att prata med henne en gång. Hon ringde upp mig för att be om Winterlings nummer då hon tydligen blivit sökt. Hon passade då på att lugnt, sansat och utan dumförklaringar reda ut lite saker som jag undrade över. Det som störde mig under samtalet var inte hon utan Försäkringskassans märkliga rutiner. Men alla dom synpunkter jag har skulle kräva ett eget inlägg.

Jag tycker att det är så synd att en instans som ska hjälpa sjuka människor mest bara stressar dom och får dom att må ännu sämre. Blanketter är det sista man tänker på som sjuk och i mitt fall ska jag hålla koll på att 3 stycken uppdateras samt att varje nytt läkarintyg postas i tid. Datumen måste matcha exakt, annars får man be läkaren om ett nytt. Senast miss- matchade det med en dag. Inte okej.

Vill i alla fall avsluta med att jag ändå har hört några som lyckats få bra handläggare och bra hjälp. Skönt att det finns några vänliga själar därute som gör allt för att hjälpa.

Tack för mig

En dag på sjukhuset. Igen. En hel sådan. När tar det slut?…

Så var jag här igen.

På Huddinge sjukhus.

Hematologiavdelning R52.
Rum 9.

Rum nummer 9

Sjukhuset där jag har varit under 2 år och 5 månader.

Avdelningen där jag blir hälsad på vid namn av alla och sköterskorna vet det mesta om mig, sjukdomsmässigt som privat.

Rummet där jag har fått ligga både när jag inkommit akut ibland men framförallt under blodtransfusioner, mesenkymalbehandlingar och antikroppsinfusioner.

Det känns som att det inte finns någon ände. Dom säger att alla tunnlar har ett slut, att jorden är rund och att varje väg leder någonstans. Jag har själv tatuerat in budskapet i nacken att inget varar för evigt. Men idag låg jag i sjukhussängen och tvivlade. Allt sunt förnuft och all logik som bortblåst. Bara hopplöshet och tårar kvar.

Jag mötte en vän i väntrummet. Det är sällan det händer för patienterna är många och ingen behöver sitta särskilt länge och vänta, vilket innebär att det bara handlar om minuter. Det var kul att se honom. Kul men ändå inte om du förstår. Han ska inte behöva vara här. Inte jag heller. Vi följs åt kan man säga. Jag är några steg före honom och så har vi kontakt med en kille som är några steg för mig. Vi har haft lite olika hinder, men samma vägar och vi är på väg åt samma håll just nu. När jag tittar på de framför mig så förstår jag hur illa det kan gå. Sedan kollar jag åt sidan, de som har klivit av den här vägen och kommit över till en ljusare sida och jag önskar så att jag vore där. Det var ändå fint att du var där. Det är skönt att inte vara ensam.

Tårarna var högst ofrivilliga. Jag gråter sällan bland folk utan sparar dom till jag kommer hem till min tomma lägenhet. Eller när jag står i duschen. Hur kommer det sig att man gråter där? Kanske för att man är blottad, ensam och liten igen. Inget smink, inga kläder och inga solglasögon att gömma sig bakom, bara nakenhet. Och vattnet som strilar drar med sig tårarna ner i avloppet. Jag känner mig ren både utanpå och inuti när jag kommer ut. Men oj, här kom jag ju plötsligt in på sidospår. Ursäkta. Tankar går som tankar vill.

Arbetsbordet men förberedda
sprutor och rör

Det räckte med att fina forskningssköterskan Carina kom in på mitt rum och berättade att hon sett i journalen att jag ringt in och berättat att GVHd:n blir allt värre nu. Ja, det räckte för att min damm skulle brista. Jag berättade mellan snyftningar att jag inte kan knipa ihop handen och tappar saker hela tiden. Jag visade att jag har ännu svårare att räta ut lederna nu än för en månad sedan. Fingrar, handled, armbågsled och axel. Allt strejkar och jag får svårt med vardagliga sysslor så som att plocka upp saker, tvätta ansiktet, dra upp dragkedjor, arbeta eftersom jag har ett kontorsjobb och mycket mer. Förbannat att det är höger hand som är värst drabbad! När jag visade hur stel jag är så såg vi hur det kröp fram en rand av rodnad på insidan av handleden. Handryggen svullnar. Jag har så svårt att förklara den här värken men jag tror att någon med artros kan förstå? Jag är rädd för hur långt det kommer att gå och speciellt om det fortsätter i den här takten. Kommer jag att kunna använda höger sida alls?

Det som jag har ännu svårare att förklara är bränningarna som kommit tillbaka. Du som följt mig sedan start kanske minns sommaren 2013, månaderna efter transplantationen. Jag hade en akut GVHd i huden som bland annat yttrade sig i en kraftig sveda och hetta på fotsulorna. Jag sov inte på nätterna utan ömsom vandrade runt planlöst i lägenheten, ömsom låg halv i sängen med fötterna i en hink med isvatten. Detta är tillbaka men ännu inte lika kraftigt. Händerna är värst drabbade men senaste veckan har fotsulorna börjar reagera. Det sker så gott som varje dag, och oftast flera gånger om dagen. Plötsligt är det där och jag vet inte vad jag ska göra eller ta mig till. Det är som att hålla händerna lite för nära en lägereld, eller känslan som följer efter en lätt brännskada efter att du fumligt nog har lagt handen på plattan. Så, ungefär. Det håller i sig någon minut eller två men jag vet inte riktigt för det känns alltid som en evighet. Jag försöker tänka på annat.

Stucken, tömd på lite blod
och tjusigt omlindad

Allt det här och lite till berättade jag för professor Ljungman som kom in en stund senare. Han såg lite bekymrad ut över att det plötsligt vänt igen och sa att man kanske ska börja med att höja Prograf- dosen (immunhämmande medicin) innan man tar vidare beslut. Den halverades av en läkare när jag kom in på akuten i somras vilket var aningen förhastat. Efter det har vi återgått till dosen innan – 1 mg på morgonen och 1 mg på kvällen. Men först vill han kontrollera koncentrationen i blodet, något vi inte har fått svar på idag så vi väntar till imorgon. Kortisondosen höjs så lite som möjligt, från 10 mg/dag till 12,5 mg/dag. Mer vill vi helst inte då jag reagerar kraftigt negativt på det. Jag ska även, förutom morfin och Ibuprofen, lägga till Alvedon eftersom dom tre har olika verkningsområden. Jag avskyr tanken på att peta ner ännu en kemikalie i min redan hårt utsatta kropp, men vad är mitt val? Jag fungerar inte normalt när jag går med smärta hela dagarna.

Jag frågade naturligtvis vad som händer nu. Jag får min sjätte mesenkymalinfusion idag, den som skulle vara den sista ifall det inte fungerade, och det har ju tvärtom blivit värre. Han svarade lite undvikande att det finns ess i bakfickan men att vi ska ta det sen och avvakta provsvar och liknande först. ”Tålamod, lita på mig” sa hans blick. Det gör jag.

Efter att han hade varit inne så väntade jag på mina nya celler som hade anlänt till avdelningen. Dessvärre upptäcktes det i sista sekund att dom var förstörda! Det har ju hänt vid ett tidigare tillfälle och då fick jag åka hem och återkomma en annan dag. Tack och lov behövdes det inte den här gången, men allt blev väldigt uppskjutet.

Tom avdelning R52-53

Först vid 12-tiden kunde Carina komma in med nästa batch av celler. Det betydde att studieprov nummer 1 kunde tas först vid 14:45 och studieprov nummer 2 togs 16:45. Egentligen stänger avdelningen 16:00 så stackars Carina fick återigen jobba över. Jag spenderade timmarna däremellan med att sova, besöka apoteket och sitta ute i blåsten och skriva

Besviken fick jag sedan ställa in de träningspass på SATS som jag skulle försöka mig på och som började 16:30. Hade verkligen behövt dom…

Den kille som kommer med stromacellerna på morgonen och sedan kommer för att hämta mina studieprover på eftermiddagen berättade att man ironiskt nog upptäckt vid en andra titt att cellerna som man i morse trodde var dåliga faktiskt var helt okej. Hah, om jag hade jag haft tid att berätta om mina senaste 2 dagars missöden så hade du skrattat gott åt det här. Dålig karma?
Först klockan 17:00 kunde jag lämna den då ödsliga avdelningen och 17:30 var jag äntligen hemma igen.

Som sagt, bekymmer och oro präglar just nu min vardag. Ovanpå det är det en ilska som dundrar fram okontrollerat då och då. Jag har inget tålamod till allt som far i golvet och stressen över att allt blir fel när jag bara försöker att vara.

Om nu tunneln har ett slut, när når jag det? Jag vill veta. Det skulle vara så mycket enklare att stå ut då.

Men mellan aggressionerna är jag glad!

Det vill säga att när jag är på jobbet så är jag glad.

När jag tränar är jag glad.

När jag träffar vänner är jag glad.

När jag sitter i soffan och tittar på min knäppa kanin som leker på golvet och studsar upp på mitt bröst för att gosa där jag halvligger är jag glad.

När jag kryper ner i min egen sköna säng på kvällen är jag glad.

Det finns så mycket fortfarande att vara glad över. Man måste bara anstränga sig för att påminna sig själv (och andra) om det hela tiden.

En ”trött och slut”- selfie

Dessutom är jag otippat den som envist håller sig ifrån förkylning och influensa nu, trots att så många runt om mig snörvlar, hostar och har ont i halsen.

Skönt som omväxling!

Jag är frisk, men ändå inte på ett sätt

Jag har ju ingen cancer i min kropp längre (ingen som vi vet om i alla fall). Men ordet ”frisk” är svårdefinierat.
Cancercellerna försvann bara några veckor efter insatta cellgifter. Det är den höga risken för återfall som gör att man inte blir friskförklarad direkt. Min återfallsrisk har minskat rejält. Det jag kämpar med så här långt senare är ju komplikationer efter tunga cellgifter, strålbehandlingar och stamcelltransplantationen.

Jag är pigg, jag är glad och jag är på benen. Jag har passerat tre milstolpar:

Jag gick till frisören i juni för första gången sedan jag tappade håret. Känslan var verkligen härlig. Jag kunde dessutom sätta upp håret i en toffs. En liten en, men den sitter kvar! När håret föll av tänkte jag ”den dagen som jag kan sätta upp håret igen så ska jag fira. Och det tänker jag göra!
Jag har kämpat på med att ta mig tillbaka fysiskt, trots att jag majoriteten av de dagarna har känt att jag vill lägga mig ner och sova i hundra år. Jag vill bara strunta i allt. Varför fortsätta försöka resa mig när någon jävel knuffar ner mig hela tiden?! Men något inom mig vill ändå fortsätta framåt. Jag tog några tunga löpsteg för en månad sedan, de första sedan jag fick åka in på akuten tre gånger i somras. Jag har kämpat på hos sjukgymnasten. Och idag deltog jag i mitt första spinningpass sedan jag insjuknade! Det var 30 minuter långt, för nybörjare och jag klarade nästa inget motstånd. Men jag lovade mig själv att inte sluta trampa. Och det gjorde jag inte!
Måndagen för tre veckor sedan, den 10 augusti, så klev jag in på kontoret igen. Jag försökte anpassa mig på nytt och under två veckor så jobbade jag 25%. Förra måndagen startade jag upp 50%. Första veckan gick fint, det var roligt och jag kan få mer gjort än när jag jobbade 25%, så det är lite mindre stressande. På den här nivån måste jag stanna ett tag, jag har alldeles för många läkarbesök och behandlingar fortfarande för att hinna med mer. Det är lika bra, för det är mer ansträngande än man tror att återgå. Många intryck, mycket nytt att påminna sig om och lära in på nytt och anpassningar. Roligt men energikrävande.

Jag är så glad för detta. Ett litet steg på det stora hela, men ett rejält kliv för lilla mig!
All den support och det stöd som jag hittills har fått, och fortfarande får, är ovärderligt för mig. Det hjälper mig framåt och ger små knuffar i ryggen när efter-cancer-tröttheten (https://www.cancerfonden.se/om-cancer/trotthet-vid-cancer) hamrar ner mig i golvet.

Så jag är frisk, men ändå inte. Förstår du?

+ Jag vill bli av med åtminstone 15 av mina mediciner.
+ Jag spendera minst hälften så många timmar på sjukhuset som nu.
+ Jag vill börja jobba 50% igen.

När jag kan bocka av dessa punkter.

När jag känner att livet är tillbaka på en alldeles normal berg-och-dalbana.

DÅ ÄR JAG FRISK I ALLA BEMÄRKELSER! 🙂

Jag var på promenad med 1 kilo söt- Lakrits idag.
Han har varit sjuk i luftvägsinflammation nyligen
och vi går båda på Bactrim. Men nu mår vi bättre!